【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは >>980 がお願いします。
■前スレ
【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 8
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1550072469/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話69【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1560607631/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 通院が怖いなー
白血球低いから感染&重症化しやすい状態だろうし
化学療法室が内科と一緒だから咳が蔓延してるとこにいるのも嫌だな >>899
珍しいですね
先生が画面見て決めるって感じですけど
昨日はコードブルーが2回出た
どんな時に出るのか見に行こうとしたけど、エスカレーター乗ってる
時に解除されてた >>901
主治医に患者が殺到しちゃって、1日かなりの人数さばいてるから、
この日はどうですか？あーその日は駄目で別の日にー
とかのやりとりやってる暇がないんだと思う
抗がん剤の患者はスケジュールがある程度決まってるのもあるからね
細かいことは看護師さんにって感じ >>842
昨日病院内のマスク自販機に全部張り紙してあった･･･
売店も当然売り切れ >>902
なるほどね
私が行ってる病院は、乳腺外科の先生は一人だけなので待ち時間が長いです
それにどの科も共通してるけど、診察が終わった後看護士さんが来るのを待た
なくてはなりません
看護士さんの話を聞いてようやく次の科か会計に行くことができます
看護士さんが遅い時は、さっさと次の科に行きたくなりますけど 感染症とそれ以外みたいに病院分けられないものかねえ 病院のサイトに英語、中国語、日本語で、何らかの症状がある人はまず保健所に相談してくれと掲示がでた。
一昨日まではもう少し柔らかい表現だったから、病院に人が来まくったのかな。
なんにせよ、通院すんのやだなぁ。 >>905
＞診察が終わった後看護士さんが来るのを待たなくてはなりません
＞看護士さんの話を聞いてようやく次の科か会計に行くことができます
＞看護士さんが遅い時は、さっさと次の科に行きたくなりますけど
うちもこの部分は同じで診察終わったあと看護師さんが来る待ち時間も長い
看護師さんから予約の紙もらって、
その予約時間で駄目な場合、予約を取り直してもらうから更に時間かかるよ
次の科の診察があるときは毎回ヒヤヒヤする 私のとこはわりと簡単で診療終わるとすぐ会計
予約は診察中にドクターと相談しながらする
でも薬局が長い
処方箋出してからお茶飲みに行く 私は近所の薬局にしてる
ただ今まで2回薬のグラム数を間違えられた
一度は入院してる時に病院の薬剤師さんが気が付いて、病院まで
届けてもらった
最初に処方箋出して家に帰るのだけど、30分じゃ出来てなかったので
1時間経ってから行ったらまだ出来てなかった
そばで待っている人を優先するのだろうけど、時間かかり過ぎ
そんな混んでないのに 最近は処方箋をネットで送れる所もあるよね
あれ便利 薬局で何かうつらないかと不安になります
ただ薬剤師が担当決まってて何かと詳しく話してくれるのでそれなりに信頼関係ができてきてその薬局で受け取りたいという気持ちもあったけどこういうご時世だから違う方法を検討しようかな コロナ死亡率5%
ステージ4の5年後の死亡率70%
真綿でじわじわやられるより、熱！死亡！の方が楽かもねw >>851
同じく骨転移でした…
私は大学病院に転院しようと思ってるのですが、太ももあたりが冷たいし、首も痛くなってきて…
転院までに悪化しそうで怖いです。
転院までの間にも、今の病院で化学療法始めた方がいいでしょうか？
そんなことできるかも分からないですが． 何気なく病院のHPの外来担当医師一覧を見たら、私が通ってる曜日に主治医の名前が載ってない
先週診察の時に何も言ってなかったけど来月違う先生だったら嫌だなあ
去年8月の診察日がお盆に当たって、お盆に休むから診察日を変更してほしいと言ってくれたから黙って担当医が変わるとは思えないけど今から凄い不安
どうか一覧表が間違いであってほしい ちなみに来月の予約票には主治医の名前が記載されています さすがに主治医が替わるときは何か説明ありそうにも思います
病院によって違うだろうから何とも言えないけど・・
あまりにも不安だったら電話して聞いてみるのはダメですか？ 電話して聞くくらいなら全然大丈夫と思うので、聞いてみた方がいいと思います！ 他の科の先生がいつのまにか変わったことはあったけど、乳腺外科の先生は
1人なので全員に告知するだろうし貼り紙もされると思う 友達に今年初めて会ってメールに婦人科に行くとあったので、子宮筋腫なら取ったほうが
いいよと言ったら、私のは特殊なの多発性なのとキレ気味に言われた
私自身が子宮筋腫でどうせすぐあがるからいいやと取らなかったら大量出血で苦労した
から言ったのに
それに私がいないと大変なのと
彼女は独身でお母さんもお姉さんもいるし、仕事は派遣で実家にいるから?と思った
自分だけ大変みたいな言い方されるとカチンとくる
私は両親の介護で2人とも認知症になって一人で看ていた
そして2人ともなくなって一人ぼっちでガンに耐えている なる。来月からランマークとかイブランスとか始まる予定。凄く沢山お金がかかるのに。10年もったから後10年生きたいと思ってるんだけど、もたなかったら無駄になる。
なら死んだ方がいいんじゃないかと。
不安しか無い。 コロナで死ぬのも悪くないかなとか思ったり思わなかったり あと5年もしたら、更に10年生きれる薬が出るよ
薬代ももっと安くなるよ
そうやって人並みの寿命まで生きる時代が来るよ イブランスとベージニオ、どっちが副作用楽なんだろう？
副作用をコントロールし易いのはベージニオなのかな？ >>926
お金あっていいなあ
私はひとりぼっちで友達もいないし貧乏
今日も今から通院だけど気力ない >>926
10年！希望です！！
死んだ方がいいなんて言わないで
希望として、ここに居てくれるだけでいい！ お金沢山あるわけじゃ無いし大学年子で行くししかも私学だし、チマチマもやし生活、納豆生活しててようやく貯めたお金がこんな事で溶けていくのを見ると悲しくなる。私なんて死んじゃった方が後進の子供の学費になるんじゃ無いかとか。
旦那に言っても、しょうがないじゃん、っていうだけだし励ましてくれたことなんてない。
しゅうとめは意地悪で同居だし90近いけど私の方が先に行きそう。奴より長生きしたい。 最近再発遠隔転移がわかったものです
今は小さいけど実績のある評判の良い乳腺外科にかかっていて骨転移だけなんだけど、いずれは総合病院に転院しなければならないのが心配です
かかりつけがクリニックだった方はどういいタイミングで転院されたでしょうか
また転院先で嫌な思いなどされなかったでしょうか >>934
自分が正にそうです
地元では評判のいいクリニックでしたが放射線も骨シンチも出来ないし、初期ならともかく再発してからは不便ですよ
自分の場合はセカオピ吹っ飛ばして同じ県内の国立癌センターに転院したいと相談して難なく紹介状書いてもらい受け入れてもらえました
今はとても安心して治療受けれてます >>926
上でも書いてる人いるけどあなたが生きていることで希望を持てる人間がここにいるよ >>934
私も同じ、骨転移でした
もう治療始めてますか？ >>926です。
発症してから10年、友人と子供達以外にこんなに優しい言葉をもらったのは初めてです。本当にありがとう。
今日二回目の注射をしてきました。
歯も抜けって言われて7.6.5番の歯がありません、それが一番辛い。子供の頃にキチンとしておけばよかった。
子供達の大学の費用とか考えると寝られなくなってしまって、ただひたすら余命を検索して茫然としてました。がんばります。進展があったらまた書きにきます。 >>935,936
レスありがとうございます
今は抗がん剤はじめてます
そうなんですCTやエコーだけではすまないし、副作用で心臓に負担がかかってそちらの治療が必要になるとかクリニックでは対応難しいことたくさんあるので不安で
935さんはスムーズに転院されたんですね、安心しました
今の主治医や看護師さん 病院のスタッフ皆さん安心できる対応をしてくださるので、元々病気知らずの病院嫌いとしては大病院が怖くもあってなかなか行動に移せずです
この先内臓転移した時がリミットかなと思ってます 長生きしたい人うらやましい
あまり長生きしてもお金なくなるし、後1年でいいと思ってるのに
長生きしてしまいそうでこわい 私はただ単に、私が死んだら次の姑虐めの標的が娘達になるからよ。ヒモ旦那もってる旦那の妹も住み着いちゃう。ババアに娘の修学旅行の金借りにきてたから。あのババアより長生きしたいだけ。 >>940
同じく。
頼れる人なしの独身の身では、生きる意味を見いだせない ルミナールタイプで十全大補湯と言う漢方薬を飲んだことがある方いらっしゃいますか？ >>938
片側奥歯全部ですか？
入れ歯とかブリッジもできない状態ですか？
私も左無いんだけど右だけで噛んでたら歪んでしまった >>946
そうそう上の歯にすぐ歯垢が溜まってウザい。
食べづらいし。元々子供の頃6番の歯を抜いて7と5のブリッジだったんだけど、歯根がもうダメで。
無理矢理40代で生理止めちゃったから性欲とかなくなっちゃったみたいたし、楽しみは食べる事位だから辛い。
あと、片方だけだと身体が歪むから定期的に整体行った方がいいかもしれない。
右胸全摘出したときもしばらくしたら腰が痛くなって整体に通ってたら治ってきたから。 >>942
堅い職場だからそれは無いかなぁ。うちの長女と同じ歳だけど大学もいい所に行くみたいだし。
旦那が糖尿でフラフラしてるから、お金使っちゃうらしい。
姑にとっては娘が愛玩でうちの旦那は搾取みたいだから放ってあるけど防波堤は私だけだから死ぬわけにはいかない。ババアが死んだら死んでもいいw その姑もきっと良い年なんだろうに
他人をいびることしか楽しみが見出だせない悲しい人生の送り方してきたんだろうね
私も小学生の娘いるから、そんな姑いたら敵と見なして全力で迎え撃つな
まあ子供居なかったとしてもやられたら三倍にして返すけど 今日からハラヴェンが始まります。
副作用少なく、効果もありますように！ 朝から腹痛と下痢と寒気。
寒気は出したら治ってきたけど、まだたまにお腹が痛む。
ベージニオと一緒に下痢止め出されてるけど、止めて良い下痢なのか、胃腸風邪とか食あたりみたいに止めたら駄目な下痢なのかわからないから、ひたすら温めて耐えてる。
副作用なのか感染症なのか区別ってできないよね？ >>939
私は転移がわかって転院することにしたよ
ジタバタしたい、助かりたい、少しても長生きしたい一心で…
すごく転移を冷静に受け止めてるんだね…
強いね… 急激に太ってきて 疼痛のために処方されているリリカかと思って医師に聞いたらケモ吐き気止めのステロイドが原因といわれ、毎朝の体重測定が怖い
手足症候群で足裏の皮が剥けて痛みで歩きにくいし、どうやってダイエットしたらいいんだろう 抗がん剤が合わなくて悪化する場合ありますか。
ビノレルビン2クール終了でマーカーが4199まで上がってた
前のレスでハラヴェン合わなくて腫瘍大きくなった人がたけど、 >>952
初発がステージ3cで腫瘍径も大きかったし既に鎖骨上リンパに転移してたので再発は時間の問題だと思ってたんです
独身なのでできるだけ自分のことを自分でできる状態をキープできるよう治療を頑張りたいとは思ってます 複視がきっかけで脳転移が見つかった人っていますか？ コロナ対応について、働いている方は、電車通勤、オフィスで仕事しますか？
職場からの配慮とかありますか？
治療方法は、個々に違うから比較も難しいかもしれないですが。 仕事の内容がテレワークや時差出勤ができないものなので、いつも通りに仕事に行ってます。
職場にはアルコール除菌するのとうがい液が設置されたくらいです。
アルコールアレルギーなので自分は手洗いしまくってます。 >>954
私も腫瘍マーカー上昇中だから不安な気持ち分かるよ
2クールでは効果の有無の判断はまだてきないのでは？
と思うけど、医師に確認するしか正しい情報は分からないね
お互い今の抗がん剤が劇的に効くといいよね
ちなみに私もハラヴェンが効かず悪化してました >>959
ありがとうございます
ビノレルビン始めてからすぐ肩痛くなって上がったから抗がん剤のせいとしか思えないんですよね
もしかして前にハラヴェンからパクリ、アバスチンやった人ですか？ 骨転移の方で、骨生検やった方いますか？
主治医にはやった方がいいかも、とは言われたけど、骨密度が70台の私、骨折しそうで怖い
痛そうだし… 癌にとは関係ないけど間接的に世の中の実態を見てください
http://blog.livedoor.jp/denkyupikaso-twistnews/archives/20801849.html
これが実は癌(圧力)をかけている実態かも知れません。
裏の社会の出来事が皆さんの日常生活にも反映しているのです。 >>961
はい！
私、骨生検やりました。
あまり経験している方は少ないですよね。
腰椎1箇所のみ転移で、MRI画像だけでは、転移と診断しきれない事、サブタイプが変わっているかも知れないこと、より強固な確定診断が必要とか言われました。
正直、怖かったです。
鎮静剤打ちましたが、意識はありました。
既に転移が見られる方は、骨生検はしないようです。 >>963
貴重な経験談、ありがとうございます！
やって良かったですか⁉あと痛みや、傷とかはどーでしたか？？ >>964
局所麻酔を打ちながら、やりました。
CT撮影しながら手術みたいな雰囲気でした。
痛かったら、どんどん麻酔追加できますが、
怖さを感じながらの検査でした。
少しずつ針を入れていくので、時間掛かります。
最期に針が骨に入って組織を採る時はガツンと響きます…
痛みもありますが、看護師さんが
傍で手を握ってくれていたのが有難かったです。
骨の場所にも寄るかもしれないですが、
もう二度とやりたくない検査です。
でも、やらなかったら、モヤモヤしていたと思います。 >>965
お返事、ありがとうございます！
怖いけど、やった方がいいような、ですね。
どうしよう～ 横からすみません
５０代で骨転移かも知れないのですが通院先がコロナ受け入れ病院で
しかも呼吸器科がすぐ隣にあるので
出来れば病院に行く時期をもう少し後にしたいので教えて下さい
ここしばらくの間ですが
手術した側の二の腕の途中位の部分が
腕を一定方向へ動かした時だけ痛いです
これは骨転移の可能性があるんでしょうか？
みなさんは骨転移した時の痛み方はどうでしたか？ FEC2クール目終わって腫瘍マーカー上がってて絶望しか無かったけど、上の方達の書き込み見てちょっと浮上出来た
効いてたらいいなぁ >>967
コロナの終息はまだ先だから病院行ったほうがいいのでは
指定病院ならコロナ疑いの患者は一般の呼吸器外来じゃなくて感染症内科みたいなところに行くんじゃないかなあ >>967
痛みはそれぞれだと思います。
我慢できないほどの痛みがある方もいるし。
私は痛かったけど、生活に支障なく。
3ヶ月経っても痛みが変わらなかったので、
近医の整形外科に行って発覚しました。
ステⅣであれば、通院中かと思うので、
次回の通院日に主治医に相談されてはいかがでしょうか。 感染症の人専用の出入り口～診察入院設備がある病院てあるの？
あっても無症状で無自覚に歩き回って撒き散らす人とか道を間違えて違う所に来る人はいるよね 診断ついてない人とか無自覚とか他の病気とかお見舞いの人はどこでも歩き回るよね
人が集まる所には出来る限り行かないしかないね
普段単独行動のネコも餌付けで集めると伝染病が拡がりやすいと言うの思い出した ちょうど今日、病院からお知らせの葉書が来たわ
発熱患者の入り口制限、定期処方の電話再診等々
私は点滴だから電話で処方ってわけにはいかないけど >>976
どうせそんなもんだよね
発熱してない人も治ったことになってる人もウイルスまき散らしてるからもうどうしようもない
私達感染弱者の方を隔離してほしいけど感染してるのがわからないだけかもしれないし 腫瘍マーカー、去年の秋からCEAとCA15-3が少しずつ上がり続けていたんですが、先月
CEAだけ下がりCA15-3はまた上がっていました。
今まで下がる時も上がる時も両方とも同じように動いていたのに、片方は下がり片方は上がるなんて初めてです。
よくあることでしょうか？
片方が下がるともう片方も下がってくるのでしょうか？ 最高で140弱です
今はそれから５ヶ月くらいで30代まで下がりました
やってるのはジェムザール２週間に１回とノルバディックスです
イブランスで100くらいから25ずつ下がって12くらいになるも帯状疱疹で１ヶ月休んだらじょじょに上がって４ヶ月で胸水溜まってしまいました
今がんがあるのは右胸膜播種と左肺にも小さい何かがあってそちらは経過観察中です
29日で初発ステージ４から12年たち13年生になりました >>981
13年生！目標です！
センパイ、ついて行きます 骨転移2年目、ホルモン療法中。
2ヶ月前から両足がしびれており、先週からものが二重に見える状態。
診察を早めてもらうほうがいいだろうなと思うけど、決心がつかず電話できない… >>989
普通の生活が終わってしまうんだな、と思って。
何が起こっているのか知りたくないような気がする。 電話しましょう
もし何か起こっているとしても小さいうちの方がいいと思う ギリギリまで普通の生活をして、パタンといけるといいのに >>992
12年前には地方の小さめの総合病院ではルミナールとかありませんでした
今まで使った抗がん剤で全く効かないものはありませんでした
長期間効くものと短期間しか効かないものはありました
ジェムザール単体は効きが悪くて(単体だと初で効かない抗がん剤になったかもです)ノルバディックスを先生にお願いして付けて貰いました
閉経後のホルモン剤３種とフェソロデックスとノルバディックスの中で私に一番有効だったのはノルバディックスでした
フェアストンはうちの病院では取り扱っていません
次はこれが使いたいとか自分で言うタイプです
ガンセンターや大学病院を選んでいたら言えたかどうか分かりません
胸水溜まって主治医以外の大学病院から派遣されてる先生の推薦はアバタキかアービタックスでした
ここで副作用を聞いてジェムザールを選びました >>994
私がトリネガだから、ってヤケになって、思わず羨むようなコメントを…
反省してます。
自分で治療を選び取ったんですね >>995
トリネガでしたらジェムザールにエンドキサンプラスとか出来ますね 副作用のしんどさもあって、ものすごく何もしたくない状態がずっと続いてるのですが、そんな人いますか？実家暮らし独身30代無職です。 帯状疱疹に何度もなってる方いますか？
2回目の帯状疱疹で帯状疱疹後神経痛になってしまったみたいで毎晩夜中になると焼けるような激痛で叫んでしまうほどの痛みです
リリカ全く効かず結局オプソを多めに飲んでようやく何時間か後に眠れる感じです
癌の痛みより帯状疱疹の方が激痛だなんて考えても見なかった レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
