【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 9
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは >>980 がお願いします。
■前スレ
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 8
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1550072469/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話69【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1560607631/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 >>1
乙です
そして前スレの>>998
素敵な埋めありがとうございます
2ならこのスレの全員治る すみません…訂正させてください
4ならこのスレの全員完治する! 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 このレスだけ許して下さい
CBD試したいというレスありましたよね
乳癌の場合、
'' 50%以上の高濃度が良いかもしれません。10%は低い。
高濃度CBDは末期脳腫瘍も消し完治寛解与えています。
乳癌に高濃度CBDは海外で特に有効報告。(個人差あります ) >>7
日本は花穂でなく( 効能高い花穂は禁止) 茎なので
CBDは、50%高濃度以上が効能発揮する可能性。 >>7
そんなレスはありませんし、前スレで終わってます。
書き込まないでください 前スレの質問を引き継ぐのはかまわないと思うのですが、あなたはもうこないで欲しいです 来ませんよ。あなたも気にいらないからこの板に気はありませんから。あなたがスレ主ならよいけど
オオセキタダシもそういった投稿やるので。 攻撃されると反論せずにいられないみたいでまたレスしにくるので、触れない方がいいです
もう来ないと言っているので話題にしないようにしましょう すいません、旅行でうっかり薬を忘れてしまったのですが、フェマーラを2日間飲まなくてもそこまで影響ないですか? >>15
私も旅行で忘れたことある。2日くらい気にしないで旅行を楽しんだほうがいいよ! >>15
先生に確認したら10パーセント以内なら大丈夫だそうです。
なので、3日までOKじゃないでしょうか。 焦って書き込んだのでレス頂けて落ち着きました
ひとまず安心できました
自分でも病院に聞いてみようと思います
どうもありがとうございます オキノーム初めて使ったけど、痛みは取れたけど具合悪くなった。
慣れるまではこんな感じですか? 具合悪くとは、悪心ですか?
一緒に処方された吐き気止めは飲まれました? >>20
吐き気止めは処方されていません。
3時間程度で楽にはなったので、そういうものなのかな?と。
普通、吐き気止めは一緒に出されるものなんですか? >>21
うちの主治医はなにか出てからじゃしんどいからなにか出る可能性が高いなら予め飲んでおきましょう、という人なので出ましたがその限りではないかもしれません、すみません
吐き気は出やすいが3日ほどで治まるという話でした
早く体が慣れてくれるといいですね >>22
ありがとうございます。
次の診察時に聞いてみます。 アバスチン・パクリタキセルをやってるんですが、どちらかで胃のムカつきって出ますか? お伺いします
30代前半のステージ4だった
miiちゃんって知ってる人いますか?
ブログとかもやってたかも
しばらく見ないうちにインスタも無くなってて… みんな、ステ4何年目?
私は1年半なんだけど。
抗ガン剤とっかえひっかえずーっと打ちっぱなし、キツイよね。。
体調良い日が本当少ない。 >>27
同じく1年半。骨の痛みに耐える日々つらー 2年ちょっとになりました
いつ使える薬がなくなるかヒヤヒヤしてる 私も一年半経ちました
ホルモンやってたけど骨転移も辛いしそろそろ抗がん剤に移りそう。できればやりたくなかったけど 2年半になりました
目に見える腫瘍は画像上ないらしいけど、
ドセを約2年続けて、副作用が強くなってきたから今はハーセプチンとパージェタで、少しづつマーカーが上昇している気がする
髪の毛テッペンは生えないし、ウィッグも夏は辛いですね ドセ2年はすごい!浮腫の対処大変じゃなかったですか? ドセ2年はすごいですね!
私はドセ1年で腫瘍マーカーが上がり、ハーセプチン・パージェタに変更したもののマーカー下がらず首リンパに転移。
転移箇所の細胞検査の結果、Her2陰性に変化していました…
ハラヴェンを始めましたが、白血球が戻らず延期ばかり。
ホルモン陽性50%で、治療迷子です。 >>32
浮腫は初めの半年で7キロ浮腫んだので、利尿剤でなんとかコントロールしてました。
胸水もあったのか歩くだけで息切れがして辛かったです。
辛い時は言っても良かったんですね。
我慢するものだと思ってました。
>>33
ハラヴェンは減量して投薬できないんでしょうかね?
ハーセプチン、パージェタが使えなくなるとこともあるとは聞いていましたが、
私はホルモン治療の効果が期待できないタイプ(5%)なので、ほぼ抗がん剤しか期待できません。
増殖能も50%だし。 制汗剤をスプレーすると左の脇は全く感じない
右はヒヤッとするのに 左が患側です?私も患側は胸も脇も感覚があまりないなぁ >>34
7kg!胸水も出てで2年我慢されていたというのはすごい、けど主治医の先生もCT等で気づいてほしいところでしたね… >>27
8年。骨と肺とリンパ
慢性腰痛がある人と同等の生活を送っているけどお金が無ーい!
以前は高かった薬がちょっと安くなったりジェネリックが出たりしてるけど
次はハラヴェンを使うかもだけど高価だよね〜
医師にバイト代出る治験あったらよろしくとお願いしてます 肺転移していての8年は励みになる!
でも本当に働けないと闘病長引くとジリ貧ですよね、、数年ごとに一時金受け取れるような保険もあるのかな?
そんなことまで想定しないものなぁ… >>27
一年ちょっと
そろそろホルモン剤から抗がん剤になりそう 抗がん剤を減らしてここのところ大丈夫だったのに、また白血球が減ってた
ランマークは打ってもらったけど、薬の為来週また行かなくちゃいけない
それにアンケートを書かされた
抗がん剤飲んでる人は毎回書いてもらうことになったとか
体調とか精神面での不安、サポートセンターに相談するか否か
先生に聞きたいことで、余命宣告はいつ頃になるか書いたら、そういう段階では
ないと
あまり長生きしてもお金なくなるから困るんだけど あ、うちの病院もアンケート取り出した
そういうメンタルケアに関するガイドラインの制定があったのかしら 障害年金のハードル下げてくれないと長患いはつらいね… 38です
肺転移からは三年位です
逃げ切りたいけど突然死も困るなぁ……
とりあえず、来月も何かイイことあるといいなーって感じで生きてます 高額療養費の自己負担限度額がこれ以上上がったら厳しいなあ
今でもギリギリなのに トリネガ肺転移です。
7月1日になると、今年度の所得区分が出てるので、役所に聞いてみるといいですよ。
うちは昨年より一段下がってたので、抗がん剤の負担が半分になります。助かった。
昨年10月からタキソール+アバスチン やってて、縮小し見えなくなりました。
同時に、タキソールで黄斑浮腫という目に副作用出たので、今後アバスチンのみやっていくことになりました。
皆さんの治療が順調に進みますように。。 初めて聞く病名だったので検索しましたが、私もこれだったのかな
パクリはじめる2ヶ月前に作り直したばかりの眼鏡がすぐ見えなくなっちゃって物もにじんで見えるので乱視が進んじゃったのかなと思っていました ハラヴェンやってる人で副作用出なかった人いる?効いて寛解した人いたら教えてほしい。 >>50
抜け毛、便秘、味覚障害、ダルさがあるんだけど良くなってくの? >>49
可能性はありますね。
念の為、眼科受診した方が良いかと。
続けると失明することもあるそうです。
私もタキソールが良く効いていたので、
残念ではあります。 >>53
私も原発巣にはよく効いたのですが転移先の腫瘍が大きくなってしまい薬が変更になったのです
なかなかうまくいきませんね、お互い良くなりますよう 今日は病院の器具壊れてるんじゃないかという目にあった
まず体温
ピピッと鳴ったので取り出すと34.6度
変なのと思いながら書いて出したら、もう一度と言われまた測ったら今度は35度
汗かいてます?と言われ、汗を拭いて違う体温計で測ったらやっと通常に
今までも汗かいてたけど、こんなの初めて
次は血圧
80台の60台
これは看護士さんが測って、もう1回測っても低かった
別に体調悪くないし、診察終わった後備え付けの血圧計で測ったら、通常だった
看護士さんに聞いたら、変動はつきものですと言われたけどおかしくない? 低血圧で血の巡りが悪いと低体温になりやすいので、
測ったその時たまたま低血圧&低体温で、測り直すのに汗拭いたりとか場所移動で動いたら血の巡りが良くなり正常な値に戻った...とかかなあ? そうなんですかね
以前は座ってて歩き出すとふわふわするということがありましたが、最近はなかったので
病院に行く日は寝不足だったりするせいかな
待ち時間で寝れるしと これから暑くてつらい季節だわ
汗かかなくても、寝る時は足の裏が熱くてクーラーつけてたのに
PCの部屋にはない
家にいるのがつらくなる 2回も聞くほど気になるなら調べてみましたか?調べたらそういうこともあると出るね 胸水が抜いても抜いても溜まってしまうようになったよ
そろそろかなあ…もう少し生きたいなあ 私も肺転移です、辛いですよね
気力はなにより大事だと感じます、大丈夫です、まだ頑張りましょう! >>66
ありがとうございます。
身じろぎするだけで苦しくてネガ思考に陥ってました。
気持ちだけは前向きに
なかなか難しいけど…頑張ります。 調子悪いとほんと気持ちが弱るね。
もう楽になる日はこないのかな、このまま日に日に辛くなるのかなって泣いてばかりになる。泣くのもしんどいから無理に泣きやんで、だからいつも気持ちがはち切れそうになってる。 ここは皆さん同じ気持ちで安心します
実生活ではなかなか弱気にばかりなってられなくて
深夜痛い胸を擦りながら声を殺して泣くくらいしかできないので…
せめて深呼吸できるようになりたいものです みんなの治療が効きますように
痛みやつらさもなくなりますように >>69
わかるよ。私も普段は明るく振舞ってるよ。家族や友達の辛い顔見たくないし、病気になる前のように楽しく話して過ごしたいから。
治療がうまくいかず転移箇所増えた時はトイレで声を押し殺して泣いた。なんで自分ばかりこんな辛い思いしなきゃいけないのって。治療頑張ってるのに。
ここにいるみんな、頑張り屋だと思うよ。 筋肉が落ちて代謝が悪いせいで体が冷えて冷房がつらい
でもつけないと家族が部屋に入ってきた時に「暑っ!こんな部屋で寝てたら熱中症になるよ!」と言われる
お年寄りがエアコンつけずに亡くなっちゃう意味がわかった 病院にがん相談室みたいなのはないの?
そこは話を聞いてくれる所だから行ってみるといいよ
泣いてもいいし
吐き出すだけで楽になる事もあるし
薬の効きの悪い人は自分の方からこういう保険適用の薬があるんですがこれを試してみたいとか自分から言っていいんだよ
インフォームドコンセントとかあるんだから言えばいいよ
程度問題はあるけど言ってもいいんだよ
入院病棟に病院の理念に患者様の事を第一に考え…
とか書いて張り出してるしね でもよっぽど聞き上手な人でもないと知らない人に吐き出してありがちななぐさめの言葉かけられても冷めそうだ 死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう そんな反応すら喜ぶから見えないものとして扱ってください、居着くよ 話聞いてもらうだけで楽になるというのはあるよ
まずは看護士さんとかにそういうのがあるか聞いてみれば
知らなかったけど、抗がん剤を最初拒否した時、看護士さんが心配して
カウンセラーやガンに詳しい看護士さんを紹介してくれた
今はアンケートでサポートセンターに相談するかとあるけど、時間取られる
から今はしない
もっと心が弱くなったら相談するかも お母さんに話したい。辛い、こわい、死にたくないって泣きたい。わんわん泣きたい。背中なでててほしい。一緒に泣いてほしい。
でもお母さんは我慢してしまうから、お母さんの方が辛くなるからできない。 >>80
話していいと思うよ
私は逆にうつ病の母に言えないと思ってがんかもと思って4年耐えてバレないように病院に行かず病院に行った時は既にステージWだった
でも残念ながら命をかけて守ったはずなのにその気持ちを理解して貰えてる気がしない
うつ病の母に構わずまず一番に自分の事を考えるべきだったと今は思う
過去は変えられないけど今出来るならしてもいいと思う 玉川温泉に来ています。
効くと信じてはいないけど、ここの雰囲気とヒバの香りに包まれたお風呂が好きです。
チクチクするお風呂気持ちいいわー。
帰ったら、疼痛対策の放射線治療だ! >>81
ありがとうございます。
一緒に泣いてほしいのに、泣いてくれないんです。最大の親不孝をしてしまうのに、私が辛くなると思ってか我慢してるんです。きっと泣くと気持ちの糸が切れるんでしょう。母とは性格が似ているからそう思います。
私も弱音をぶちまけてしまったらもう強く保てなくなるかもしれなくて。
難しいですね。 >>83
最大の親不孝だなんて…
同じ乳がん患者仲間だった、さくらももこさんの作品、コジコジの名言↓
盗みや殺しやサギなんかしていないよ。遊んで食べて寝てるだけだよ。なんで悪いの?
遊んで(気分転換大事)、食べて(吐き気や食欲不振が無い日にしっかり)、寝て(副作用で体調悪いんだから)なにが悪いの?治療頑張ってるんだから。好きで病気になったわけじゃない。自分を悪く言わないで!
親より先に死ぬことは悲しませて申し訳ない。親より短い人生を、残りの人生を精一杯生きる、それでいいと思う。親にはありがとうって生きてるうちに感謝を沢山伝えようよ。 田舎に住んで中小規模の公立病院に通ってます
治験をかなーり前(5年は経ってるはず)に申し込んでいますが全然ありません
やはりがんセンターか大学病院でないと来ないんですかね
それか首都圏集中なんですかね >>85
ありがとうございます。そうですね、ごめんねばかり言ってるけど、もっとありがとうと伝えます。 >>87
治験を実施できる病院には規定みたいのがあって、知識の深い医師、看護師、薬剤師がいること〜みたいな項目もあるのでどうしてもスタッフが充実している病院が優先されるのかもしれませんね、患者の数も桁違いでしょうし 治験を行っている病院に地方から通うというのは聞いたことがあるよ。病院によっては募集中の治験一覧とかを病院サイトで開示しているからそれを確認して直接問い合わせてみたら? それも大変だねぇ… バス徒歩電車で片道40分でもひいこら通っているのに、この前主治医が転院したのについてきた、って2つ隣の県から車で2時間かけて抗がん剤受けに来てるおばあちゃんと一緒になった
息子さんが送り迎えしてくれるそうだけど点滴が4時間だかって言ってたから1日潰れるし、御家族も大変そうだ >>91
このまえテレビでみたけど
和歌山の僻地に住んでる患者さんが、和歌山市の病院で抗がん剤をうけるときは
付添の家族も必ず1泊するのが必要と言ってた。
宿泊代も毎回だとばかにならないから、ホントにお金がかかっちゃうよね。 長く生きたいけど、逆の立場なら長く生きてほしいけど、色んな負担かけてしまうよね…
私も1人で通うの大変になってきて近くの病院への転院手続き取れますよって言ってもらっているけど、主治医が献身的ないい先生なのでぎりぎりまでお世話になりたいと思ってる >>93
私の個人的な意見ですが主治医とあうかあわないかは治療が長引くととても大切です
一番大切かもしれません
もう一人外科医が居るんですがその人だったらと思うとぞっとします
多分治療が続いてなかったか多大なストレスを受けていたと思います
なんか特殊な治療とか特別ヤブとかではなかったら多くの外科医がそこに所属すると思う手術はそこそここなせてるなら主治医との人間関係が大切な気がします
うちの病院は特殊な手術の時は大学病院から応援が来てくれます
治験を受けれないのだけがあれなんですが
皆様色々な情報ありがとうございます うちも田舎の総合病院
そらがんセンターに行けたら1番だけど
田舎だから駐車場は広いし、近所だからタクシーでも懐は痛くない
入院しても家族がすぐに顔を出せる
主治医も適度に雑談できてストレスもない
待ち時間も長すぎず、診察終わればカフェでのんびり
ただ1点、近所の人に出会う確率が高いのが最低最悪 病院で知人に会うことほど嫌なことはないよね
親元離れて闘病していたのを主人の会社が配慮してくれて地元に戻れたのだけど、そこがストレスでしょうがない 診察室から出てきたところに会社の同僚がいてフリーズしたわ…。 違う科だったけど自分と同じ名字の人がいてびっくりした
あまりない名字なので
今まで学校とかで会ったことはない 放射線技師になった同級生がいて、今どこの病院に勤務しているかは知らないのでレントゲンやCTのたびにビクビクしている うちは病院のがん相談員が子供と同じクラスのママさんだったわ
もちろん何も相談出来なかったし、そこの病院に通うことも止めた https://hochi.news/articles/20190726-OHT1T50059.html
ある漫才師の決断、乳がんの妻に寄り添うため漫才を辞めるホンキートンク・利の選択
昨年11月に利の妻・平山佳代子さん(43)がステージ4の乳がんを告知され、
完治を目指し妻と共にがんと闘うためおよそ16年に渡るコンビからの脱退を決意した。 何かガンセンターに行って根治はありませんって言う言葉を言われて妙にホッとした不思議な心境だったけど、(それまで2つの病院で根治を目指せます!」って強く言われて、
紆余曲折あって心身疲れて転院したからか)
こういう愛の冷めていない夫婦の完治への信念を知ると、真っ直ぐな愛があるからだろうけど、自分も根治目指したくなる
いい話貼ってくれてありがとう 人気あったのなら相方さんにも迷惑がかかるしすごい決断だね… 末期になったこと、親に言えない…お盆に帰省するから早く言わなくちゃいけないんだけど。
100%悲しませるじゃん。乳がんになった時でさえ悲しませちゃったし、それから数年は元気に過ごしていたのに、こんなに早く末期なんて。 ここには転移してから8年て方もいらっしゃったし、末期という言葉は重いですががんばりましょう 末期って医者から言われるんですか
どういう状態になったらそうなるんですか
骨に転移してるけど、今の所抗がん剤で抑えられてます
効かなくなったら言われるんでしょうか >>106
ステージIVを末期がんだというだけのことです、いわゆる緩和措置の段階にあるような終末期という意味ではないですよ
ただ「遠隔転移している」というだけの話です なら、患者自身が末期、末期と自らを蔑むような言い方は出来るだけ控えてもらいたいです
乳がんは同じステージ4でも膵臓癌や他の難しい癌より残された時間が長い方だし、
新しい画期的な治療も出来てきて人によっては希望も見えているのに何だか同じ患者仲間から生きるモチベを削がれているみたいで悲しい
私個人としては、状況ステ4ではあるけど、まだ時間はある
末期っていうと世間では手の施しようがなく半年くらいで亡くなるイメージが強いと思います
私自身はあまり自分を憐れんだらもっと増殖速度の速い進行癌の方に甘えるなと言われそうで、
戒めの為にも決して末期がんだとは言わないし思わないようにしています
残された時間に何が起きるか分からないしなるべく夢は捨てずに生きたいです 控えてもらいたいも何も医師にそう言われただけなのでは…
言われたら「ああ末期がんなんだ」と思いますよね
あなたの物言いも自分本位だと思いますよ 医者によっては(その)決定的なワードを使わない医者もいますよね
患者のモチベーションや免疫りまで左右しますから
いろんな症状の人がいるんだから、10ぱ一絡げで末期と言われたくない 「人によっては」希望がみえているというならみえない人もいるとは思わないの?
希望をもっているステージ4患者限定スレではないんだよ、絶望して愚痴や弱音を吐きにくる人もいるのに「同じ患者にモチベを削がれた」ってあまりにひどいと思うんだけど >>110
そんなこと現に主治医に言われた患者に言ったってしょうがないでしょ もうステ4でも緩和の危ない人とかはステ4.9とか、骨転移だけで何年も持ってる人はステ4.1.とか細かく住み分けしたい
同じように夢も希望も持つなってまるで癌ハラ受けてる気分 あなた達とは一緒にしないでってこの人から言われるのは、何ハラになるんだろう >>114
頭おかしい
アンタのほうが、他のステ4の人を傷つけてるのがわからない?
骨転移だけで、楽なホルモン治療だけしてる人? このスレできるとき骨転移のみの人は分けてほしいとか言われてて、骨転移でも寝たきりになってるブロガーさんみてたからひどい話だなと思ったけど結局こういう人が出てくるからなのかな >>116
この3名さん皆さん緩和の方ですか?
同調圧力よくないですよ もう開き直って煽りに転じてるから相手するのやめましょう
こんなことしても他人の恨みを買うばかりでなにもいいことがないと早く気づけるといいですね 煽りとか開き直りって何だろう
希望を持って夫婦でステージ4の乳がんを克服しようとしてる芸人さんのいい記事に勇気をもらった途端、水を差すようなレスする意地の悪さはどうにかならないのかな
ここにいるってことは遅かれ早かれみんな終末期を迎える覚悟はしてると思う
末期の末期だからって意地悪にならないで! 私のせいで荒れさせてしまい申し訳ない。
ここの人たちにとって「末期」が禁句なのはわかった。
昨日わかったばかりでまだ動揺していてついつかってしまった、もう使わない。
転移したからってすぐに終末期なわけではないってわかっている。
私も生き延びることを諦めていない、絶対によくなると思っている。
傷つけてごめんなさい。 動揺してしまいますよね
早く落ち着いて日々を過ごせますように
自分は骨転移だけど日によって希望も絶望もある
苦しんでる人には寄り添う気持ちで、前向きな人には元気をもらう気持ちで見てる 昔会社の人で乳がんになった人がいて、2度目の入院のお見舞いに行ったら、全く
生気が感じられなくてその後なくなったのを見たので、ああいうふうにはなりたくないな
と抗がん剤を最初拒否しました
でも今はちゃんと飲んで医学の進歩を感じます
ステージ4というのが嘘みたい
食欲もあるし、友達も信じられないと言ってます
だけど皆さん熱中症にはお気を付けを
義妹のお母さんが突然なくなって熱中症だったそうです
家でなくなったので、警察が来ていろいろ調べたけど何も悪い所はなかったそうです
秋田だからクーラー使う習慣がなかったのかもしれません 過敏な反応されただけだから気になさらず。
私も家族に話すまでが一番辛かったです。 匿名の5ちゃんでくらいネガティブなことでも吐き出させてほしいと思うけどね
ID:OL8Ab+Rbは5ちゃんよりTwitterとかやったらいいと思う
っていうか誰も夢も希望も持つななんて言ってないのに極端だなぁ なんか、意味不明なスレがいっぱいできてるし
骨転移だけの人と他臓器もしくは骨転移+他臓器転移の方のスレ作っちゃってもいいんじゃないかな
このスレはどちらかで継続するとして
過疎ってもいいじゃん荒れるより
骨転移だけでもQOLが人それぞれだから難しいけど
それともステージ4のポジティブなスレネガティブなスレとで分けた方がいいのかしら どうでしょう、このスレも別れた当初よりかなり勢いが落ちましたし、質問なんかも出るので過疎っては意味がないかなと思うんですよね、、つらくて吐き出しにきたのにレスしたあと数日レスがつかない…なんてなると余計つらいし、ますます人もへっちゃうかと。
当初から未婚と既婚と分けろ、とか色んな話はあったんですよね。でもここのところ荒れることもなかったし、今日みたいのは極端なので様子みていいかなと思いまする…。 そうですね
様子見でいきますか
私は骨も他臓器も転移あるし骨転移がQOL低下を招くから軽視してはいけないことも分かる
けれど骨転移だけの人は、あえて骨転移「だけ」とレスをする人が多いので、他臓器転移ある側からするとやっぱり羨ましい気持ちもあるわけで
妬みだけどやっぱりそこはちょっと濁して書いてくれないかと思うことはある 南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏
南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏
南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏
南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏 骨転移だけって書く人、QOL高いのかなぁ…
私も骨転移だけに該当する患者だけど、首から大腿骨まで全部に転移して歩けず車イス生活、障がい者手帳下肢4級なので、QOLめちゃ低いよ。
病院の日以外はずーっと引きこもってる。 そうですよね
上にも骨転移の痛みが辛いって人もいたし、「骨転移で命は取られない」とか言うけど人それぞれですよね
私は肺転移ですぐ息は切れるけど痛みはないし
だから私もこれ以上は分けなくてもいいんじゃないかなと思います
人が少なくなる方が寂しい
どこかのスレで顎骨壊死になってしまってという話題が出た時に「これから母親がランマーク飲むのに怖いこといってびびらせるのやめろ」って噛みついてる人みたけど、どこにでも難癖つける人は湧くもんだなと >>101の話で火がついたみたいだけどそんな美談なんかこれ?
旦那さん地方公演なのになんで家いないのとか、そばにいてほしい気持ちもいてやりたい気持ちもわかるけどなんか色々もやっとする記事だったわ、記者が悪いのかもしれないけどもさ 医者からステージ4、治らないので延命でと言われた時は自分も末期がんか、って結構へこんだから気持ちがわかるよ
でもステージ4で元気に治療してる人はたくさんいるし、手の施しようがなくなったら末期と呼ばれるんだろうなと今では思う 体調良い時は前向きでも、体調悪くなった途端に落ち込むのがステージ4なんだから。励ましあっていこうよ。 末期がんて言い方がよくないよね、って思っちゃうけど、それは私たちがまだステージIVになっても比較的予後がいい方ながんだから言えるだけですもんね >>127
乳癌スレ細分化されすぎて、そのほとんどが過疎ってる
他癌の患者から、これだから乳癌患者は〜とよく思われてない位なので
これ以上思い付きで乱立させるのはよくないよ
本スレとここと、患者以外も書ける乳癌3は機能してるけど、他はなくても支障ない位の過疎っぷりだし
荒れさせて過疎らせるのが目的の患者でない人も紛れてるから尚更 >>137
それなんだよね
乳癌の人って乳癌の世界だけで物事を見がちなとこがあると思う
ここは乳癌スレだからいいけど、他のスレでもその価値観でレスしちゃう人がいて、ちょっと危ういなと思うことがあるなぁ >>138
そう、悲しいことによく叩かれてるんだよね… >>121
現時点に於いてはステージVまでは完治を目指す治療
ステージWは延命と緩和の治療
ちょっと調べればどこにでもそのぐらいの情報載ってますよ
夢や希望や諦めない事は大切だと思いますが現実を知るという事も大切です
例えばステージ4.1でも遊んでてそうなるのではなくて皆さん辛い治療をなさっての事です
ステージ4.1でも毒を体に投与し続けてもう疲れ過ぎて自殺を考える人もいます
逆にあなたは夢や希望や元気があってうらやましい限りです
どうぞ頑張って治療に励んで下さい
根拠のある治療の先に奇跡はあるのです by慶應医師 点滴行ってきます!今日も暑くなるので室内におられる方もしっかり熱中症対策を!一日一日大事に乗り切りましょう〜 近所の薬局、不足分はポストに入れてくれるのだけど、今回いくら待っても来ない
店に行ったらお話したいことがあったのでと
イブランスに副作用がみつかって、カラ咳には注意するようにと
先生からは何も言われなかったけどなぁ >>145
いい情報をありがとう
私もイブランス服用中です
つい最近限定ですが咳が出ますね
冊子の主な副作用は
1.疲労
2.脱毛症
3.悪心
4.口内炎
5.下痢
で載ってはいませんが最新情報かもしれませんね
今度の外来の時にでも聞いてみます ベージニオにも下痢の副作用があるけど腸内環境に何か影響を及ぼしているのかね
ヨーグルト、ヤクルト、納豆などの発酵食品、ビオフェルミンとかで副作用軽くすることはできないんだろうか
乾咳の副作用も怖いね >>147
イブランスからのお知らせを薬局でもらいましたが、間質性肺疾患があらわれることがあるとか
主な症状は
階段を登ったり、少し無理をすると息切れする
息苦しくなる
から咳(痰の出ない咳)
発熱などだそうです
でも私心不全で入院してから、5分も歩くとハァハァしちゃうんだけど >>149
詳しい情報ありがとうございます
間質性肺炎ですか
なるほどです
この副作用になる方が他の抗がん剤でいらっしゃいましたがイプランスもですか
気をつけます 分子標的薬は抗がん剤みたいに副作用がきついのかな
来月からイブランスはじまるから少し怖い 分子標的薬自体は軽いものが多いけどイブランスは細胞分裂を阻害する薬だかで抗がん剤と似たような働きだから副作用強いんですよね
なるべくQOL下がらないことを祈ってます 昨日メチオニPETをしてきて、さっき主治医から電話がありました。脳転移再燃確定です。今左側が痺れて動きが悪いです。4度目のガンマナイフか。。麻痺怖いよ。 >>153
再燃てことは一旦は良くなってたんですか?希望です 不慣れなもので使い方を間違えて
しまいました。ごめんなさい。
ガンマのあとカドサイラを半年使いましたが、血小板減少の副作用が出て、ここで無理に治療をするより、使える薬を温存したいとの乳腺外科の先生の判断により、一年間無治療でした。
覚悟をしつつ、祈るような気持ちで過ごしていました。 イブランスはらるこさんのケースがあるから勇気出ない私は愚かでしょうか。 >>157
らるこさん、ほとんどイブランスをのめて無かったと思うよ? 私もらるこさんの急変にはイブランスは関係ないって書いてあった気がして読み直してきた
函館旅行の経過までしか読めてなかったけどイブランスはやはり何かを語れるほど飲めていなかったと書いてあったのでそこは安心されていいのでは?
てか読むんじゃなかった、私も肺転移だし具体的に想像出来すぎて読んでて息苦しくなってきた(泣)
最後病室にいらっしゃったのに気づいてあげられなかったのも辛かったろうな… >>151
副作用軽くてすみますように
>>153
治療の効果があり快方に向かうよう祈っています
みんな頑張りましょうね イブランスで副作用はないけど、肺疾患出た人はどのくらいの期間飲んでたのか
年代とか気になる
今度先生にも今通っている人で症状出た人いるか聞いてみるけど らるこさんのこと、ここで知ってブログ見てきた。自分もこうやって最期を迎えるんだ…って涙が出た。
らるこさん、最後に旅行を楽しめて良かったね。ちょっとでも体調良い時に旅行したり、やりたいことやっていこうと思った。 苦しまずに終わる方法ってないのかな。
医者への伝え方というか。
苦しむところを周りに見せずに終わりたいよ。 今は緩和措置がかなり発達しているから、苦痛はかなりの段階まで抑えられますよって先生は言うけどね。
看取りのブログとか読む限りそうでもなさそうなのが…。
私は早い段階でセデーションをお願いしようと思っているけど、肉体苦痛を伴わないと許可がおりないとか。そこはもう寝かせてくれていいじゃん..って思っちゃう。
それはそうとFEC辛いよ〜何も食べらないよ〜もうやだ 勇気を出してらるこさんのブログを見に行ったらつらくなっちゃった。
これを覚悟して日常をやるのは怖い。
私もセデーションなり尊厳なり、調べておかないとだ…。 >>164
FEC辛いよね〜…わかるよ。何が食べれたかな…素麺をちょっとずつ、冷たいコーンスープ、タマゴサンド、冷凍枝豆、みかんの缶詰、パピコ…。冷えたものがまだマシだった。
肉系、ごはん系、和食系は吐き気でダメだったな〜!食べれない時は気持ちが沈むよね。 >>166
吐き気もですが、味覚障害がつらくって、唾液が海水口に含んでいるかのようです…。
つらいとき「わかるよ」ってレスは本当に救われます、ありがとうございます。がんばる 夏休みが本当につらい
ポスターとか工作、レポート、習字などを見てやらないといけないのがきつい
横にならせてもらうけど、常に夏休みの課題の締め切りで頭がいっぱいで全く休まらない
いつもの決まったスケジュールで宿題やらせて家事片付ける方がよほど楽だわ
しょーもない愚痴すみません ママさんは夏休み大変だよね、お昼も作らなきゃだしね
頭が下がります >>170
昨日まさに習字をやらせたところ
高学年ならある程度自分で出来るしやれるけど、低学年はほとんど親の宿題って感じだもんね アバタキ9クールやって、わからなくなる位に縮小したので、先週からアバスチンのみやっています。
トリネガ、肺転移です。
アバスチンやってる方いますか? ヤバい、意を決して再発を言おうと思ったら、先に義姉のご懐妊を知らされてしまった!
おめでたい雰囲気に水指したくないよ〜どうしよ。長〜い不妊治療の末、40過ぎて出来たって、実家はもうフィーバー…私も物凄く嬉しい!お盆帰りたくない…言えない。 私も弟の子供お披露目と被ったから隠し通してあとで報告しましたよ
やはりそこは手放しで喜んでほしいですもんね
辛いかもしれないけど、落ち着いて報告できるといいですね 早く副作用もなく安くよく効く治療法出来ないかな
近赤外線療法に期待してます
楽天さんがバックの1つだから是非とも早く国内で実用化して下さい
個人的意見ですが多分丸山ワクチンは他の保険不適用とは違う気がしてますがやってはいません
東京に1度は行かないといけないのと週3回の注射で躊躇してしまいます 週3を3年、週2を2年はかなり根気いるよね、よっぽど元気じゃないとキツイ
個人的には医療保険がおりることがわかってやってみようかなと思っているハイパーサーミアすら、点滴の日か翌日に行かなきゃ行けないっていうので二の足を踏んでいる >>175
隠し通せたんですね!いいなぁ。
骨に来てしまって、歩き方がおかしいから誤魔化せないし…普通に足腰を痛めた事にしてお盆は過ごそうかな。出来るかな。 私は転移箇所の生検で大きな手術をしたけど、ぎっくり腰をやらかしたってことにして集まりに参加したよ
バレなかったし、同じく越をやらかしてる人に労ってもらえた ごめん言葉足らず
大きな手術をして間を置かずに集まりがあってら
歩くのでいっぱいいっぱいの状況で参加して何とかバレずに済んだ 高額療養費の自己負担限度額って四ヶ月目から安くなるけど、健保が切り替わるとリセットされて、また高くなるのね
限度額めいっぱい使う身には何気に厳しい そうなんだ!と思って調べてみましたが被保険者→被保険者のままとかならされるみたいですね
お仕事を辞められて扶養に入ったりすると駄目みたい
病気になってみて色々こうだったらなあ…ってことに気づきますよね
色々言われているけれど令和新撰組のお2人には頑張ってほしい 被保険者→被保険者のままなら継続される、でしたごめんなさい しばらくなかったのに、今日出掛けて座って歩きだしたらフラフラする症状になった
いつもは又座れば治るのに、今日は家に無事帰れるのか不安になった
下痢してるのに飲み物ばかりとって栄養のある物食べてなかったせいかな
でも無事に帰れました
ホッとしました 無事でなによりでした
ナトリウム不足でもクラクラする感じが出るみたいですね、味覚障害で塩味が強く感じるのがつらくて水とお茶ばかり飲んでいた時になっちゃって「塩分とらなきゃだめ!」って看護師さんに叱られた >>162
カニと歩くしかないっしょ!
の人が、らるこさんとすごく境遇が似ていてイブランスもしてて、かぶる。
ステ4でも、海外旅行したり毎週のように登山したり出来てるから
イブランスの副作用も人それぞれだよね。 右側の脇のしこりに気付いてペット検査したら やはり転移、おまけに左肺にも転移。骨転移して体も痛い。もう、治療疲れてきた。。 治療の副作用対応にも疲れてきてるけど、体調が悪くなると転移か?悪化してるのか?と不安になってしまって心が落ち着くことがない
それにも疲れた 美智子様が乳がんってことで、新薬承認のスピードが上がってくれるといいな >>190
術後の抗がん剤とかどうなるんだろうね
薬は絶対に副作用あるし時間稼ぎでしかないから第5の標準治療と期待されてる光免疫療法、テロメライシン、BNCTの認可が早まってほしい
あとはナノマシンか
放射線だから晩期副作用の懸念はあるけどコータックも気になるね >>192
御高齢だから抗がん剤はやらないんじゃないかな
うちの祖母も高齢だから手術で取った後は抗がん剤はやらずホルモン療法のみだった 汗をかくせいなのか、センチネルの術創がチクチク痛い。いいブラキャミないかな。 ワコールのGOCOCHIいいですよ。柔らかくておススメです。 イブランスの副作用の症状が出た人がいるかアンケートに書いたけど、看護士さんに
全国で何件くらいとかは言えるけど、この病院でのことは言えないと言われた
先生にも言ってみたけど、あまり意に介してないようだった
前回検査の結果が出るまで時間がかかるので先に皮膚科に行って下さいと言われて
たので、乳腺外科の受付した後皮膚科に行った
けど皮膚科も全然呼ばれない
回りの科ではどんどん人が呼ばれてるのに
乳腺の方が早いかと戻って聞いたら、ちょうど看護士さんが出てきて皮膚科を先に
と言われた
皮膚科であんな待たされるとは思いもしなかった 皆さん、夏はどうお過ごしですか?
書き込みが少ないのは旅行やレジャーで充実されてる方が多いと祈ってます
わたしはここしばらく痛みで起きれないことが多かったのですが、今日は6日ぶりにベランダに出て今、ボーッと空を眺めてます
心地よくてつかの間の幸せでうるうるしてしまいました
もう猛暑は通り越して夏も終わりっぽい薄い青空です
寝込んでもこの空を忘れたくないなぁと思いました
皆さん、少しでも心地よくこの夏をお過ごしになれますように
くだらない書き込みすみません >>198
最近書き込み少ないですよねー
痛みがあると外出が億劫で、引きこもりになってしまいますね。
私も急にフラついたり体調が安定しないので、毎日ソファでボーっとしたりゴロゴロしています。
こんな時間を1人で過ごすなら、ぜひあなたとお茶したいです。 >>199
書き込み本当に少ないですよねー
本当に体調万全な日が少ないので、こんなに痛みのない日は分かち合える方、>199さんみたいな方と是非お茶したいです
カフェで大きいハワイアンパンケーキが食べたい笑 痛みが続いていたので放射線治療してました。
それがひと段落して皮膚の状態も落ち着いたので週末は温泉に行ってきます。
体調と相談しながら、楽しめる時にはできるだけその時を楽しめるようにしていたいものです。 24時間テレビを見て知ったのですが、メンタリストDaigoさんのお母様、乳がんで亡くなっているのですね。
乳がんで亡くなった方の話をテレビなどで見聞きすると、自分も同じ道…と重ねてしまい胸が締め付けられます。 >>202
柴咲コウのお母さんもだよ。
彼女が19才のときに。
20代後半で、ドクターコトーというドラマで、若くして乳がんになる役をしていたが
お母さんが亡くなって10年も経ってないから複雑だったろうなと思った。 ステ4になってから初めてお葬式に参列してきたんだけど
私はその方の年齢まで生きられないだろうから羨ましいなとか、次は自分の番なのかなとかすごく考えてしまって
元々体調が悪かったのもあって葬儀の後寝込んでしまった
吐き出しごめん 病院に行ったら、皮膚科と放射線科の先生が変わってた
移動が激しい科は激しいんだな
乳腺外科は変わらない
1人しかいないから
以前病院のHPを見た時は、もう1人名前が載ってたけど定年退職したとかで
いなかった
先生の具合が悪くなったらどうするんだろう >>204
苦しいね…私も、もしお葬式に行けばあなたと同じ気持ちになって寝込むと思う。死を意識して生きなきゃいけない。健康な人には絶対わからない感情だよね。 >>204
どんどん吐き出して
そのためのスレだよ 安価で安全ながん治療「コータック」がイギリス臨床治験で“目覚ましい効果”
https://jisin.jp/life/health/1768294/ >>208
やっぱり安すぎると実用化しないという都市伝説は本当だったんだ コータックの治験て分母が恐ろしく少ないよね
進行が遅い人を選んでるんだったっけ?
リブーの時に色々検証されてたよね もし効いたとしてもこれ放射線だから晩期副作用は大丈夫なのかしら コータックと放射線とは別々に機能するのかな?
この成分の内ガンを殺すのは過酸化水素水?
http://www.drugsinfo.jp/2010/06/25-233500
ガンをアルカリで焼くってこと?
そこで焼け残って生き残ったガン細胞を放射線で焼き殺すってことかな?
こんな感じの部分的ガンの塊を殺す方法ならいろいろ出てるけどそんなに新しいんだろうか
所でガン細胞って濃度の高い塩水とかで浸透圧の差で死なせられないのかな?
それともオキシドールよりも高濃度塩水の方がそうやって使うと体に毒性強いの? コータックってガンの塊に使うなら
全身に散ってるかもしれないガン叩きややっぱり危険な副作用がある抗がん剤やホルモン剤
分子標的薬を使うの? ベージニオを服用しています。
副作用の間質性肺炎を早く見つけるために毎月胸部レントゲン撮ってって言われました。
毎月レントゲンって何か嫌だなぁ。
ベージニオを飲んでる方、毎月胸部のレントゲンを撮っていますか? >>214
毎月レントゲン取ってませんがCTなら今までに10回は取ってます
被爆量はレントゲンの1000倍と言われてたような
だから気にしないでやって貰った方が安心ですよ >>213
現時点では再発ゼロだっけ?
全身に散っているガンも放射線で叩けているってこと? 全身に散ってる場合はコータックする前に抗がん剤をやってるし、効果なしで途中中止した人もいる
発表のデータは眉唾だと思ってる 〉〉215
ありがとうございます。
昨年1月に腰椎破裂骨折で乳がんがみつかりました。
以来マンモ、破裂骨折の放射線治療、3ヶ月ごとのCT、半年ごとの骨シンチをやってるのでこれ以上被曝したくないなあと思いました。
他の病院でもそうなのかなと気になっています。 ステ4になって被曝とかどうでもよくなった
だって10年単位で後のことでしょ?
平均余命今年の7月だったから、学校や自治体の役員とか全部理由をぼかして断ってたけどなぜかまだ元気だ
このまま、仕事もしてないのに役を引き受けない感じ悪いひととしてしばらく生き延びたい ニートもだけど、メンタル患ってる人扱いも結構厳しい
自分のことではないけどご近所さんにそう疑われてる人がいて、
周りの偏見を目の当たりにしてるから
かと言って正直に病名を明かすと噂で子供が傷付く可能性あるし
私もこのままのらりくらりとやっていきたい イブランスが効かなくなった
次に提示されたのが
1.アバスチン+タキソール
2.アピニドール
1はアルコールが一切飲めないので無し
2は聞いた事ないヤツです >>223
ドセタキセルはアルコール無しで使うことも出来ます もうお酒は飲みたいと思わなくなったな
飲んでも気持ち悪くなってしまう
どうしちゃったんだろう、私の体 >>224
はい存じております
4回を1年後と2回やりました
これは今までで一番嫌いな薬です
筋肉痛がひどく味覚障害がひどく一番辛いお薬でした
だからやりたくないなって気持ちが強くて
FECの副作用が何日間かの食欲不振で終わりまだこっちがましでした
こっちも計8回やってるから上限に近いのではないかと思います >>226
@アブラキサンはどうだろ?
Aはアフィニトール ?
口内炎が辛そうだけど、知り合いはよく効いて2年くらい使ってるよ >>227
ありがとうございます
アフィニトールかもしれません
アブラキサンも主治医に相談してみます 在宅酸素することになりました。
これしたらもう先が短いイメージがあります。
長くてされている方がいいいますか? 一応10年くらい前に乳がんにも認可されてるジェムザールを主治医に希望してみました
なぜかというと副作用が弱い一点です
治療にも疲れてきたので少しでもラクなのをダメ元で試してみたいです お酒を飲んでる人いますか?
私はたまにパパの晩酌付き合ってます
といってもビール一杯ぐらいだけど >>229
乳がんの肺転移ではないですが親戚が在宅酸素療法で6年、不便らしいですが、まだ元気です 》223
私はイブランスの次はベージニオになりました。
ホルモン療法の薬も同時に変えてフェマーラ からフェソロデックスです。
ベージニオに変えてから腫瘍マーカーがどんどん下がっています。 まだ働けているけれど、働けなくなって治療費どころか生活費も工面できなくなったらどうなるんだろう。
地方で車がないと何もできない、頼れる人もいない。
体調悪くなると、そんなことばかり考えてしまう。
疲れた >>235
私も痛み止め使いながらなんとか働いてるよ
初発のときに傷病手当使っちゃったから(その2年後遠隔転移)働けなくなった時の為にお金貯めとかないといけない
いつまで働けるか不安だよね >>234
いいですね
主治医にベージニオも言ってみましたが今胸水が溜まって癒着治療というのを入院してやってるからか
ベージニオは考えてないみたいです >>230
私、ジェムザール使ってるよー
劇的に効くというより現状維持。だけど、副作用ほとんど無いので仕事も遊びも可能 >>232
おお、そうですか!
情報ありがとうございます >>238
私も情報ありがとうございます。
どこまでインフォームドコンセントが通用するかですね。
拒否する治療は出来ないはずです。 みなさん身体は高い方ですか?
ネットに高身長は乳がんにかかりやすいと出ていて、ずばり私も168センチ、高齢出産です。 >>235
今のうちに電話ででも良いから行政に聞いたり
ググって調べてみるべき
もうやってたらごめん >>239
ジェムザールの希望が通って嬉しいばかりです
うちの病院では1回目は入院です
>>241
私は元々163センチでした >>241
私も163センチです、成人してからも背が伸びてます。 >>246
一緒でんなw
体重が50〜55kgで生涯ぽっちゃりで胸大きい
これも因子かな >>247
ますます一緒やなw
良い友達になれそう 新しい抗がん剤がもうすぐ申請されるらしいから期待
まずは乳がんから始まるらしい >>252
HER2陽性とHER2低発現で、まずは前者のみになりそうです
HER2低発現は全乳がんの40%なので該当者は結構多いと思われます
こちらは治験中みたいです 自民党の宮川典子衆院議員(40)が12日夜、病気で死去したことが分かった。関係者によると、乳がんを患っていたという。宮川氏は平成24年12月の衆院選で山梨1区から出馬し初当選。現在3期目で、文部科学政務官などを務めた。 ベージニオで疲れが半端ない。
家から駅まで歩くのに倍以上の時間がかかる。
先週から右目だけ涙が流れるようになった。
副作用に疲労感や流涙増加ってあるけどあまりなる人いないのかな、主治医に言っても聞いたことないって。
薬の量を減らして欲しいけど好中球が1000以上あるから飲めるのに減らすのはもったいないって。
確かに腫瘍マーカー下がってるし原発巣も少し小さくなったけど。
この程度の副作用なら我慢するしかないのかな。 >>255
まだ始めて浅い?それとも回を重ねてツラくなってる?
効果あるならそのままがいいけどツラくてストレスなら専門看護師に相談してみるとか?
自分もホルモン療法で疲労感あることもあるけど最近は体力ついて慣れたのか最初の頃より気にならなくなった
倦怠感はゆったり睡眠とって栄養とれて適度の運動ってのが理想なのだけど >>255
涙流は軽度なうちは目薬で治療できるよ
私はベージニオではないけど副作用で涙流があるので、
乳腺外科で目薬を貰ってる
酷くなると涙道手術が必要になったりするので、
対処した方がいいと思うよ
副作用は重なると気持ちも沈むから、1つでも減るといいね パクリタキセル、アバスチン効いた人
(画像でわからない、完全消滅)
何クールで効きました? この頃書き込み少ないね
モルヒネ飲みつつだけど、仕事ようやく復帰しました
痛いところがあっても家で暗く沈んでるより心身にいいみたいです
治療費どんどん上がるだろうから少しでも稼がねば 私もいずれは仕事に復帰したいと思っています。
でも不安でいっぱいです。 今は薬の副作用少なくて働けてるけど、これから先薬が変わって副作用が強くなって働けなくなる時が来ると思うと物凄く不安だな… 次回造影剤を使ってCTを撮りましょうと
面倒くさいな
乳腺外科としては間があいてるのはわかってるけど、整形外科でMRIを2回
撮ったばかりだから 便秘と下痢を繰り返してるのだけど、他のスレッドに書いたらそれはガンだよと
すでにガンだけど関係あるのかな >>266
病院はいってないの?
すでに癌だからこそ転移の可能性もあるわけで…いつもと違うと感じたら様子見しないで病院いくほうがいいと思う >>266
抗がん剤の副作用でそんな症状出てる人過去スレにいたよ イブランス飲んでるんけどCEAが上昇しているので増量になりました
一度上昇したけれど同じ薬で再度落ち着いてる方いらっしゃいますか?
もうイブランスも効かなくなったのかと不安で不安で >>260
自宅療養で抗ガン剤やってた時は来てたけど
今はホルモン療法で副作用もあまりなく体調も順調で仕事も始めたのであまりここに来なくなったよ
自分みたいな人が増えてるならいいなと思う どうせあと1-2年で死ぬなら行きたかった海外に旅行したいけど、抗ガン剤の合間に行けるかな…
多発性骨転移で全身+頭蓋骨にも転移してることがわかって落ち込んだ。遠くに行きたい。杖をつきながらと車イスで。 >>269
CA15/3が上昇続け、CT画像では大きな変化は無いけど薬を変えようかどうしようかとなったら
ガクンと下がった
マーカー値だけで判断せず画像も見た方がいいよー >>269
別の薬だけど増量したらマーカーがまた下がったよ
最初が減量してスタートだったので、今が規定量
増量して効果が上がるといいね そうですよね、飲む前から落ち込んでてもしょうがないですよね
あまり気にしないようにします
ありがとう 余命1ヶ月と言われています。肺の転移が原因です。
身内に癌で死んだ人いなくて、最後ってかなり苦しむのでしょうか? 私も肺転移で息苦しいです
とても苦しそうな終末期ブログもよくありますね
苦しみは最小限にしたい、正確には家族に苦しむところを極力見せたくないんだけどどうすればいいよかなぁ >>276
肺の息苦しさにはモルヒネで意識レベルを落とすしかないみたいですよね。
どごまで頑張ったら意識レベル落とすんだろう。
私は最後は緩和ケア病棟いきたいんだけど、うまく行けるかも心配です。 >>271
昔北海道に旅行に行った時行く先々でヨボヨボのおばあさんを車いすに載せて
多分人生最後の旅をさせてあげているおじいさんに会ったな
あの人達があの後幸せで過ごせたと思いたい >>271
もうすぐ遠くへ行けるじゃない
あの世という遠くへ >>275
窒息は焼死と並んで最も苦しい死に方だって言うね >>271
海外だと車イスは必ず事前に航空会社に連絡しとかないとね
あと海外は医療費が高い
本当に行きたいなら先生にも真面目に相談してみたら
それと同行してくれそうな人にも
抗がん剤を旅行中やらないでいるとどうなるかも(元気が出たりして
後回しにしてるとチャンスを逃すことが多いと思うし >>278
北海道いいですね。人生最後に美味しいお寿司を食べに行きたいなぁ。 >>281
引きこもってAmazonプライムで映画を見ていたら、行ってみたいという気持ちになりました。
かもめ食堂のフィンランド、ちょっと長距離飛行機は自信無いかも…近場で行けそうな所も探してみます。
旦那は逃げたし子なしだったから、後は好きなことして後悔の無い人生にしたい。 >>283
悪い虫が厄介払い出来て良かったじゃない
今時いろんな理由でシングルの女性は多いし
ここの人にもシングルの人大勢いるよ
もう出て行ってくれた悪い虫のことなんか忘れて
真剣に考えだすと結構時間がかかるし大変な旅行の下調べでもしよう
のんびり休み休み考えればしっかり計画できるよ
大変だけどしっかり計画すると現地で困らないから楽だし >>280
そんなこと言って肺転移の人を不安にさせるのやめようよ
セデーションもあるんだし >>275
祖父が肺がんで鎮静して貰えてたからか、眠るように息を引き取ってました。
私は今脳転移疑いで検査結果待ちです。
ただ、祖父の最後をみているので、
もうダメとなった時には鎮静かけてもらえるように頼んでます。
答えになってないかもしれませんが…。 >>275
身内ががんで亡くなったけど主治医の先生が親身になってくれる人で、痛み緩和するけど意識は話ができるレベルのちょうどいいところでモルヒネ調整してくれたよ
普通の地元の民間病院だったけど看取りケアとしてはとても良かった >>284
ありがとうございます。背中をさすってくれたようなコメントに心癒されました。
体調と相談しつつ、ゆっくり下調べしていきます。 抗がん剤治療中のスキをついて、ヨーロッパ行ってきた!海外旅行損害保険も、治療中でもオッケーなヤツに入ってたけどなにもなくてよかった
一応主治医には英語の診断書を持たされたよ
本当に行ってよかった >>286
ありがとうございます。安心しました。
私も脳転移しましたが、手術とサイバーナイフでキレイにとれました。
何もないことを祈っています。 >>287
ありがとうございます。
私も上手な先生にあたりたいです。 >>289
いいなあ私も行きたい!
>>282
どこにお住まいかは分からないけど、北海道の函館の近くまで新幹線でも行けるようになったよ
でも函館は坂があるし石畳のような所もあった気がするからレンタカー必要かもね
中国なんかからの団体客も多くて混みやすいから人や車の流れを考えて朝一で一番混みそうな
所から回った方が良いかも
平日の方が空いてるのかな?車いす対応のレンタカーあると良いんだけど
函館の平地で美味しい物というとやっぱり函館駅ほぼ隣の函館朝市かなあ
目当てのお店がバリフリか確認して早朝の開店時間に行く位が人が少なめで良いかも
だけど生ものでお腹壊すと大変だから美味しいお寿司の方は地元で探して買ってきてもらうか少しお金を
余計に払っても配達してもらうかして使い慣れたお手洗いのある自宅で食べた方が安心かもね
でも移動中じっとしてる時とか北海道は今からだと結構寒いから厚手のダウンジャケットと薄手のダウンは
持って行くべきだと思う
それと酔い止め
昔元気な時は一番強力なアネロンを使っていたけど今使えるのかな 再建した後で再発したら、再建した所は取るの?
それともそのまま?
私は年だから再建は断わっちゃったけど >>294
局所麻酔をしますがちょっとだけ痛いと言えば痛いです
全部を1度に抜くとタンパク質など栄養も抜けますからドレーンの先に機会を付けてコロコロが付いてる台車に乗せてトイレなどいつも一緒の生活となります
少しは不自由ですが入院してたら体拭いてくれたりアイスノン出してくれたりなのでラクチンと言えばラクチンです
ただしその後に胸水を溜まりにくくする胸膜と肺の癒着措置をしたらそれは結構しんどいです
熱を出すような治療なので >>295
ありがとうございます。もう余命宣告されてる末期なんですが、もう辛い処置や治療いやだなぁって思って。 >>296
そうですか…
私はまだ余命宣告されてませんが抜いて貰ってラクにはなりました
抜いて貰う処置事態はほぼ辛くなかったです >>263
パクリタキセルとアバスチンの組み合わせは、私には良く効きましたよ。 >>299
浸潤型S4で手術は厳しいと言われましたが、3クール終わりかけ時点で手術可能まで縮小に。こんなに効くとはと主治医に驚かれました。来月頑張ってきます。 >>300
ありがとうございます。良かったですね!
頑張ってください!
連投申し訳ないですが
腫瘍マーカーはどれくらいさがりましたか? 5月の末で更新が止まったままのブログ
結構最新の治療について書かれてたから勉強になってたから気になる
再発の場所とか進行具合は個人差があるから全く当てはまらないからと言い聞かせて落ち着いてみる わたしの気になる人も9月頭から更新がない
面白くて楽しみにしてるんだけど >>301
遅くなってすみません。私の場合は腫瘍マーカーに大きな変化がないと言われました。(異常値ではない?)
乳癌でも扁平なので通常とは違うのでしょうか。アバスチンによる高血圧には気を配りましたが。 >>304
ありがとうございます。
ワンクール終わって腫瘍マーカー少し下がり
痼りも少し小さくなった感じなんですが
メチャクチャ効いて完全に消失すれば良いのに ステロイド飲んでる人います?
飲むと食欲も出て、いままでほぼ寝たきりだったのがめちゃ元気になりました。
嬉しい反面、長期服用するのって怖いですよね? >>306
パクリタとアバスチンの組み合わせは身体に合えば絶大な効果があるのかな。もちろん人にもよるだろうけれど、私にはとても良く効いてくれました。転移している肺の小雪も、小さくなりましたよ。 >>310
前レスと同じ人かな?
2クール目終わりだけとマーカー200位下がったて痼り少し小さくなったかなくらい
後から一気に効いてくるパターンあるのかな? >>308
めちゃ元気になってよかったね!好きなこと出来て楽しく過ごせるって大事よね。ステロイド飲んでないから怖さはわからないけど、ついコメントしたくなった。 >>312
ありがとう!もうこのまま死ぬのかなって思っていたから、買い物行ったりご飯も食べられて嬉しい!
今度主治医にステロイドのこと聞いてみます 楽しい時間が少しでも多い方がいいな
大麻合法の国に移住したい >>316
食事に取り入れたいのだよね
サラダみたいに こないだの小林麻耶ちゃんがナレーションしてたガンの番組なんて、ステ4で、元気なひとばっかりだったじゃん 抗癌剤の点滴の2回目が終わって10日ほどたちました。
今回、味覚障害と口内炎がほとんど無いんだけど、そんなことってありますか? >>319
マラソンの人は、ハーツー陽性だから分子標的薬が使えて、治療がうまくいってるから元気なのよね。
私みたいなトリネガで抗ガン剤効かないステージ4とは大違い。 >>318
この手の集まりって1回も行ったことない
癌の人たちのSNSとかも無理
ここでぼちぼちやってるのが向いてるわ >>324
ありがとうございます。
味覚は前回は何でも苦い酸っぱいだったのが今回はならなくて、でも今日あたりからほかの味が薄くしか感じないようになってきました。
毎回同じパターンではないんですね。
薬が効いてないのかも!?とか思ってました。 あぁ、死にたくないよ、まだやりたいこと沢山ある
神様お願い、あと一年だけでいいから >>326
同じく。あと一年でいいから生きたいです! 誕生日を迎えると、無事新しい年を迎えることが出来たって感じになる。 年単位で望むと途中でくじけそうなので三か月位先を望むようにしてます
おせち料理とダンボール箱ミカン食べたーい! あと1年と言いつつ1年後にはもっと生きたいと言うに決まっておろう まだ死にたくない!まだ30代。人生これから楽しい事いっぱいあるはずなのに…って思いと、
もぅエンドレス抗ガン剤に疲れた…どうせ死ぬの待ちの体調悪い日々、何もしたくない。残りの人生でやりたいこと探しも体調にムラがあって考えられないし何も手につかない。
この2通りを毎日グルグル何周も考えてしまう…不安定で精神がフラットにならない。 考えることはいい事だよ
何も考えないと生きる気力がわかなくなり アホか現実見えてないんかって笑われそうだけど、引き伸ばしてるうちに何やかんや新薬が出て生きていけそうーって勝手に思ってる
そうはいっても腫瘍マーカーするたびに怖くてたまらないんだけど それは大いにある可能性
だから諦めずに少しでも生きる気持ちを失わずに免疫力を弱らせないように前向きに生きなさい
仮に間に合わなくてもそういう考え方で日々生きていたら
死ぬ時も後悔はないと言えるだろう 森元総理なんか死ぬはずがオプジーボで助かったからな
何があるかわからんぞ HER2陽性は厄介だけどハーセプチンなどの治療がハマった人は長期間安定するらしい
HER2陽性診断未満の人たちの中にある増殖したHER2をDS-8201で制御できて同じように安定しないかと期待してる 私はHER2 1+だからこの薬に期待しているよ
ハーセプチンのHER2低発現への治験にも期待している
それまでなんとか繋いで生きていたいな >>337
私はもう余命宣告うけてて時間ないのですが、その薬、いつになったら出るのでしょう? 期待してた新薬が適応外になりそうでめちゃくちゃ凹んでます
トリネガ再発で、年末に承認になりそうだからかそれまで経口抗がん剤で凌いでいたんだけど、どうやらその抗がん剤の適応条件が、再発後初治療のみと限定されるらしい
おまけにCTの結果いまの抗がん剤は全然効いてないことがわかりまさに踏んだり蹴ったりだ DS8201は先月国内申請したので10ヶ月後とすると来年の7月くらいらしいです。まずはカドサイラ 治療後のHERS陽性患者対象ですけどね。対象範囲は順次拡大しそうです。 まずは一年間生き残るつもりで頑張りましょう
免疫が活性化すれば癌が消える可能性もゼロではない
諦めが一番良くない >>340
テセントリクかな?
そっか、いずれトリプルネガティブ以外のタイプにも範囲拡大されると思ってるけど、ファーストラインでないとダメなら私も使えないしこの薬には期待できないのかな
私もHER2が+1だからDS-8201には期待してる
HER2低出現の臨床試験が終わるのが2021年みたいだから範囲が拡大されるのは2022年以降か 2022年は光免疫療法やウィルス療法、ナノマシン、BNCTあたりが実用化されてる可能性あるから薬での治療はどうなるかな SYD985ってADCも開発中ですよね。これも低HER2でも効果ありらしいですね。耐性等を考えてもペイロードの種類が増えるのはありがたい。 今月CTと腫瘍マーカーの月だ
今使える薬で抑えながら少しでも長生きしたいな
肝臓にいっちゃってるから厳しいだろうけど…でももしかしたらって堂々巡りしてる >>346
肝臓に転移されてからどれくらいですか?
よかったら教えてもらえますか 生きたいと思える人がうらやましい
高い治療費払って、病院に行くのもむなしくなってきた
一人ぼっちだし、無為に生きてるのがむなしい 死をどうやったら受け入れられますか?
教えてください >>352
レスありがとう
私も肝転移が分かって一年八ヶ月です
同じく検査が不安で堪らないです
>>346さんの結果が良いようお祈りしてます まず体調ありきですが、週3回、心拍数120程度の有酸素運動を続けてる方いますか。いらっしゃったら、それが数値改善、がんの縮小に少しでも良い影響をもたらしてるのでしょうか?
自分が出来る事があればなんでもやろうと思ってます。お願いします。 月曜行くの嫌だな
午前中CTの検査があって、午後は他の科の診察
時間が開きすぎてる
時間つぶすのきついな
一緒に行ってくれる人がいる人うらやましい 読書
ダウンロードした動画を観る
カフェ
エンディングノート作成
やりたあこと多すぎて困る
誰かに一緒に待っててもらうより気楽かな私は >>356
暇でずっとスマホ触ってるわー。首と目が疲れる…。読書はなんだか落ち着かなくて集中できないし…。
かといって、待ち合い椅子で知らないオバさんに暇潰し相手に話しかけられるのも地獄。(大阪です) 初発で多発性肝転移だけどハーセプチンパージェタで
4年経過してる人みかけた
落ち着いちゃって普通に生活してる
HER2はハーセプチンで完全奏功が稀じゃなくなってるって主治医いってた トリネガの自分としては羨ましい限り
でも本当にいいことだと思う 見合い写真とか適当に言って、早いうちにポートレート撮りにいこうかな
なるべくナチュラルな笑顔とか撮ってくれるとこ
修正とかもしてもらっとこかな
とか、なんか現実的なのかよくわからないこと考えてます >>357>>358
ありがとうございます
けどスマホや携帯を持ってないんですよね
検査の終わる時間が早ければ、いったん家に帰ろうかと思ってます
雨が降らなきゃいいけど
禁食が8時からだから、その前に薬飲まなきゃと飲んだ後で、検査の紙読んだら
午前中検査の人は食事をとらないで下さいと
薬飲むのに食べちゃったよ
薬飲むのも心臓血圧の薬は7時までにと
30分遅れちゃったわ 私はホルモンタイプの初発肝転移でもうすぐ丸4年
同じく肝転移ありの人で私より5年先輩が同じ病院にいるみたい
今もお元気だそう 素晴らしい!
感受性が高いのかな
ここでいうのもなんだけど初肝転移で1年ちょいで亡くなってる人いる
なにが違うんだろうな(ホルモンタイプ)
それいえばHER2タイプも完全奏功する人しない人いるけど
トリネガは効く人効かない人がはっきりわかれる印象だそうで >>359
ハーセプチンとパージェタで耐性ついて効かなくなることはあるのかな? >>361
写真らしい写真を持ってなかったから、転移発覚〜治療開始までの間に服を借りて髪もセットして貰って写真撮って貰ってきたよ
うまく言えないけど気持ちの区切りになったから私は撮ってよかったと思う
写真が古くなるくらい生きれたらまた新しいの撮りたいな 信じれば救われます
現にあなた方は生きています
奇跡は起こります
諦めずに頑張りましょう >>365
肺と胸膜転移がわかって三年半のher2陽性
パージェタ+ハーセプチン+ドセが効かなくなった時は絶望したけど、
カドサイラがよく効いて画像上はほぼ見えなくなって一年たつよ
主治医はカドサイラが効かなくなってもds8201があるよって言ってくれてる 今日CT撮ったら、今度は整形外科でMRIを撮りましょうと
MRIって1ヶ月に1ヶ所しか撮れないんだね
2回に分けて首と腰を撮るって
エンドレスな検査と病院通い
もう終止符打ちたい >>369
病院によるかも
うちのとこは1日つき一ヶ所
日をずらせば月に何ヵ所か撮ること出来るよ >>355
遅レスだけど40分ほどのウォーキングを続けてる
音楽聞きながら近くの森林公園を歩いてるので、気分転換の意味のほうが大きいかも
がんに即効性はなくても体力付くのは間違いないよ >>368
画像上見えなくなったのは良かったね
効かなくなっても次々薬があるんだね
なんか先生にだめだったらとか聞けなくて
ありがとう ラジオ体操も毎日続けると体力があがるよ
いつまでも体を動かしていたいね 自分も気休めかと思ってたけどイブランスが効かなくなってもまだ薬はあるって言われてる
でもイブランス飲んでて更新ない人のブログ見たら怖い 私はADHDで事務系の仕事が出来ないので、長くマッサージ師をしてましたがかなりハードなので、復帰は諦めていました。
でも治療費かさむし家で痛い、痛いと寝てばかりいましたが、いろんな検査で新たな転移がないと分かり、ようやく安心してパートを始めました
と言ってもお金を扱うのも嫌だし結局体を動かすハードめなパートです
不思議と家に悶々と痛みに神経を集中させている時より今の所快調だし痛みを忘れられてます
もちろんオプソとロキソニンなしでは無理ですが
これならマッサージにも戻れそうだから復職しようか迷ってます
体を動かせる状態なら仕事はした方が精神的にも肉体的にもたぶんいいと思います 無神経でごめんなさい
出来る状態ならエクササイズや運動、旅行や美食、何でも癌細胞にいいと信じてます >>370
新しい先生に代わって、先生が看護士さんに聞いてそうなりました
でもMRI撮ったばかりなのに
前回も2回に分けて撮ってますねと言われた
そんなに頻繁に撮らなきゃいけないものなのかな
まぁ一度背骨に空洞が出来たから仕方ないかもしれないけど >>377
自分もあちこちMRI撮ってるけど、
他部位をいっぺんに撮ることは撮影時間的に難しいんじゃないかな
一ヶ所の撮影に最低でも20分はかかる
全身が撮れるDWIBS検査はもっとかかるし、
何か見つかればその部位を後日改めて撮るのは一緒だし
検査費は痛いけど、CTやPET-CTみたいに被曝しないから、
私はこっちのが安心して受けられるかな >>376
無神経とは思いませんでした
自分もADHDなので陰ながら応援させて頂きます >>379
フォローありがとうございます
ADHD生きにくいですが共に頑張りたいです 医療の進歩は感じる
昔会社の知り合いが乳がんで1回目の入院から退院して会社にどのくらい来てたかな
そんなに長くはなかった気がする
2回目の入院の時は、もうダメだなと見ただけでわかった
私も昔だったらとっくにしんでたかもしれない
それが元気でいられるのだもの 前より痩せたけどぱっと見た時、今にもダメそうには見えない。
手術もしてないから何も解決はしてない。
このままどこまでいけるんだろう? フェソロもランマークも全部やめた。
ストレスがなくなって調子が良くなった。 骨転移がある方教えてください!
3日前から右足の股関節が痛くて、痛いと言っても我慢できない程ではないですが、身の置き所のない違和感がずっと続いています。
私は臓器にあちこち転移してるので、骨転移も時間の問題だと思っています。
でも股関節に転移した場合は歩けなくなるのでしょうか?
治療方法はあるのでしょうか? 自分は骨転移で股関節あたりに影があったんですが歩けてはいるけど最近両足首が痛いです
階段降りるだけで激痛だけではないですが痛みがあります
腫瘍マーカーも上昇していたしこのまま歩けなくなるのではと不安です
解決策でなくてすみません >375です
わたしも仕事から帰ってくると足首の痛み少し辛いです
ランマークの副作用かなぁと思ってましたが似たような方がいて不安になりました
骨転移ありです >>387
股関節の違和感から痛みを感じるようになりロキソニンを飲んで歩いていました。バスのステップを踏み外し激痛…歩けなくなり病院へ…股関節〜大腿骨にかけての骨転移が発覚。
放射線を当て痛みは取れましたが車イスです。杖で室内を少しなら歩けます。ランマークと抗ガン剤を続けてます。前みたいに自由に出歩けなくなり引きこもっています。 皆さんありがとうございます。
骨折する前に医師に相談してみようと思います。
車椅子や杖もいずれは覚悟しなきゃいけないと感じています。
本当になんでこんなに試練を与えるのだろうと辛いです。
でも皆さん頑張ってるのが励みになります。 >>391
ぜひ主治医に相談して骨シンチをしてみてください。私の場合は骨折すると寝たきりになり治療が続けられなくなると言われました。
自由に歩けなくなり辛いですが、寝たきりの方が辛いと思います。歩けない自分を受け入れるまで半年くらいかかりました。
ほぼ引きこもりですが、体調の良い日は友人に車イスを押してもらいランチしたり楽しい時間を過ごせています。車イスで外出すると親切にされることが多く、赤の他人に優しくされて毎回感動しています。 崇教真光に勧誘されて困ってます。手かざしで
病気が治るという…。されてる方いますか? >>392
辛い状況でも、良い面に目を向けられて素晴らしいです。私も見習いたい。
お風呂や着替え、食事など、身の回りのことは一人でできますか?
私は幼い子供がいるので、車椅子生活になってもせめて自分のことは自分でやりたいのですが、難しいでしょうか?
しかも二階リビングだし。。心配です。 >>393
昔付き合ってた人が入ってました
それで本山に連れて行かれたりしましたが、私は新興宗教がきらいなので、うわっ
本当に祈ってるよと回りを見渡して、お神酒も断りました
ただ信仰の自由はあると思っていたので、彼を非難はしませんでしたが
でも新興宗教がなぜここまで大きくなったかといえば、信者から搾り取っている
せいだと思います
ある宗教は、なくなった後全部持っていくとか聞いたことがあります
やるなら先祖代々伝わっている家の宗教をやれば親も喜ぶと思います 宗教と霊能者関係は寄ってくるよねえ。
あと、健康食品。
親友達がのめり込んでる場合だとホントにめんどくさい。
あなたのためにって言葉、マジイラつく。 >>395
レスありがとうございます。
私も道場に連れていかれ、一回だけ手かざしを受けました。
神さま?に正座で挨拶をさせられて10分間目を閉じてこめかみに手かざしを受け、
またうつ伏せになって骨を押されたりして…。骨転移なのにやめろと思いました 笑
ただ疲れただけでしたね。信仰の自由はあると思いますが私は何も感じなかったのでお断りしようと思います。 体を押されるとかドン引きですね…
宗教は自分が心の芯から望んだ時だけでいいと思います 必要に迫られ乳癌をカミングアウトした、子供の学校のママ2人、なんと乳癌サバイバーだったのだけど、2人とも宗教やってた。創価学会とあとはよく知らない宗教。
そういうのにすがりたくなるのかな。 新興じゃない有名な宗教だろうとやってることは同じで信者からお金を集めるだけですからね それは言えてますね
裏のお寺曹洞宗だったか、家は神道なので関係ないけど
私が住んでるのに土地を欲しがってうるさくて、1年は静かに暮らしたいと言ったら
おとなしくなったけど
隣のおばさんは、親が兄弟子だったかの関係でお寺の奥さんが出入りしてて手伝い
やお寺に来た時は幾らか包むものよと言われたそうです
子供には縁を切らせて無関係にしたいと言ってました いよいよきびしくなってきました
小1の息子にどう伝えるべきなのか、何も言わない方がいいのか迷っています >>402
小1だと悩みますね。
うちは三年生なので先日全て話しました。
わりとメンタル強い子で、私がいなくなっても大丈夫だと言ってくれました。
まだ時間があると思っていたけど、私もかなり病状がすすんでしまって、手紙を書き残そうと思っていたけど、それすら体がしんどい。 >>401
話した方が良いと思う
うちは最初から治療も再発も全部話しているんだけど、
自分が〇〇したからママが病気になったとか、死ぬんじゃ無いかって心配だった
抗がん剤で調子が悪い時も、死ぬんじゃ無いかって思ったけど言っちゃいけないと思って黙っていた
後から子供に聞い事だけど、子供は子供なりに悩んでいて、小さいからこそ人に言えずに1人で悩んでいたよ
これから病状が進むときっと子供は心配を溜め込んでしまうから、
ちゃんとその時々の状態を話したり、ママの病気の事を話していい人を教えてあげたり、
お互いに話しておきたい事や一緒に泣く事、
子供がママにしてあげたい事をさせてあげて後悔を出来るだけしない様にする事
今だからこそ出来ることがあるし、子供にもしたい事があると思う
長々と書いてごめんなさい
他人事では無いから力が入ってしまった いよいよって、余命宣告されたってことですか?
余命宣告受けてもなんとかつないでる方もおられますしどうかお子さんとの時間が少しでも多く持てますように >>405
肺が苦しくて、日に日に出来ること、歩ける範囲が少なくなっていって怖いです。
リビングに行くだけでハアハア。酸素が手放せません。
どうやって死んでいくんだろう。
苦しみたくない。 奇跡は起こります
未来にやりたいことを想像し
とにかく生きたいと考えてください 蛇口が壊れてしまってジャーと出てしまうので、元栓閉めてる
修理頼んだけど、部品注文して台風で遅れてるらしい
16日に病院なので、その前に銭湯に行くつもり
もう何日も入ってないので気持ち悪いし、ランマーク打つのに
臭いと思われるのいやだから
はー、再建しなかったからいやだな
銭湯って何時頃が空いてるんだろう 皆様、今までありがとう御座いました。
時がもう満ちかけているみたいです、皆様にとうかお力を >>408
銭湯が空いてる時間はわからないけどもし他人の目が気になるなら
ネットカフェや漫喫に付いてる個室シャワーはどうかな?
場所によるかもだけど5〜10分につき200円くらいで使えるよ
あとはコインシャワー、パウダールーム等の単語つけて検索してみたら見つかるかも >>411
若かったら絶対コインシャワーですが、いい年だからいいかななんて
ただ居合わせた人をギョッとさせるのが申し訳なくて
隣のアパートの人達は住民が入れ替わって、顔見知りにあう心配もないし
早い時間に行けば大丈夫かと思います 私は長めのタオルを首にかけて洗濯バサミで留めて温泉入っている
傷口を隠せばぎょっとされにくいと信じて温泉も楽しんでいるよ
混んでる時はどさくさに紛れやすいし空いていればばれる人が少なくていい
好きな時間でいいと思う
久しぶりに大きなお風呂を楽しんでください >>409
そんな事言わないで!お仲間がいなくなると寂しい。あなたのことココで待ってるから、また来てほしい。 銭湯行ったら休みだった
ネットで定休日も調べたのに、3連休だって
昔は他に3軒くらいあったのに、全部潰れてた
ちょうど止まっていた郵便屋さんに聞いても他にはないと
水がジャカジャカ出てもったいないけど、5分で洗ってサッと出ようかな
久し振りにお風呂に浸かるの楽しみにしてたのに
親がなくなってからは、もったいなくてシャワーだけだったから さっぱりしたい気持ちは強く、ネットで再度調べて今度は骨折り損にならないよう
電話をかけて、近場は休みか潰れてて
家から2駅ほど離れた所まで行ってきました
途中近場であればとおばさんに聞きましたが、やはり潰れてました
7時頃行ったのですが、とても空いていました
なので隠しもせずそのままで
昔付き合った人が貧乏で銭湯に行ったことがあるのですが、あいかわらずシャワー
は熱いですね
ずっと桶を使ってました
昔なら混んでる時間なのに空いてるんじゃ潰れるのも仕方ないな >>403
手紙は短くても良いからぜひ書いてあげて欲しい
あとに残るものがあるって家族は支えになると思うんだ >>409
わたしももう苦しさが日々増し増しです。
最期は病院ですか?在宅ですか?
私は早く緩和ケア病棟に入りたいけど順番待ちみたいで。
どうか苦しまずにいけますように。 371>
ありがとうm(_ _)m
骨、肝転移してます。化学療法を受身的にやるだけじゃなく、
最近、運動によって免疫向上だけじゃなく、機能向上など少なからず効果があることが分かってきてます。自分自身の体の力が、がん細胞を抑制するのに、どこまで抵抗できるかわかりませんが、少しでも何か変わればと思ってます。 頑張ってください
諦めなければきっとプラスに転じます もう十分頑張ってる人もいるからさ、それぞれを受け入れよう ずっとずっと、頑張ってるよ。それでも治らないし癌はどんどん増えてく。受け入れるしかないよね…せめて、短くても良い人生だったと最期に思いたい。 健康な人は気軽に頑張ってと言うけど、このスレでもそんなこと言う人がいるのに驚き
みんな必死で頑張ってるのにこれ以上言われたくないわ
しんどい こんなに頑張ってるのに、がんばれがんばれ奇跡がうんだら言われるの本当つらい
諦めてるわけじゃないんだよ
現実を見てるんだよ 奇跡なんて無いよね。現実しかない。現実を受け入れるしかない。受け入れ難い辛い現実でも、受け入れるしか選択肢がない。
不妊治療を頑張っていた時に乳癌がわかってしかもステージ4 、努力や頑張りではどうしようもなく乗り越えられない事があるとわかった。
今、友達の出産祝いを検索してる。羨ましいとか自分は不幸とか心の底にあるかもしれない。でも大好きな友達の幸せはお祝いしたい。 薬効果なくて落ち込むんだけど、みんなどうやって浮上してる? ああ〜カラダが痛い。何してても痛い。
オキノーム飲んでも効かないしもう疲れた… 私は間に合うか分からないけど近赤外線療法に期待
安いみたいだし丸山ワクチンのように実費治験でもやってくれないかな
長年の治療によって骨髄制御がひどくなってきた
効くかは分からないけど副作用がほぼないというのが素晴らしい
ジェムザール効き目弱く+ノルバディックスを開始
そういうの受け入れてくれる主治医大好き
副作用は確かにラクだから効いてくれたらな
ダメなら去年末に出た分子標薬に変える
独身だからなんの為に生きてるのか分からないし
安楽死制度があれば無治療を選ぶがないし
ただ母を残して死ぬと思うとその時だけは泣ける
最初は元気だった所から始めた治療だったから(その時に原発層及びリンパ節転移は取る胸骨骨転移)完全寛解もあったりしたしステージ4でも撲滅してやる共存なんてするもんかで来たからか運が良かったからか12年生
でもがんには耐性が出来て体力気力は確実に奪われた
もう充分生きた感はある
今年3月から気力が尽きてニートになるもまた働きたい気もするが急激に悪化する時が来た感じかなって思うし
正解なんてないんだよ多分 >>409
こちらこそありがとう
また会いましょう、自分もじきにそちらに行くはずです >>432
参考までに一番続いた治療て何?
光免疫療法は2022年か2023年だっけ?
それまで粘れたとしても骨転移には効かないらしいから私はダメだな
残念 >>435
なんだろう?
ホルモン治療はフェアストン以外全部単独でやってる
TS-1かな?
F5系の薬はかなり続けたような
名前思い出せないけどTS-1のひと世代前の薬プラスエンドキサン錠剤とかもやった
あとは気休めくらいかも知れないけど痛み止めのセレコックスが保険適用外で抗腫瘍効果があるといわれてるから痛み止めとして5年以上は飲み続けた
類似品はダメなのこれじゃないと
保険適用になる前はアメリカからセレブレックスとして個人輸入してた人がいたくらいだから効くかなーと思って
胃薬のタガメットも保険適応外で抗腫瘍効果があるとされてるよ
保険適応で出して貰える薬は色んな組み合わせを主治医に言って出して貰った
治療法を押し付けてくるタイプではなくて効かなくなったら次はこれをやってみようとこっちからいつも言ってた事が多かった
タイプにもよるけど乳がんの薬は旧薬も含めるとかなり多種多様だし
あとはTS-1とかホルモン治療でも何年か違う治療をしてまたやったり
1回目ほど長くは効果ないけど効果はあったよ
それで2008年にこの板が出来たのだけどそっから居て途中みないで最近また見始めた
前は心と身体板?に一緒にがんのスレもあったよ >>436
ありがとう
ひとつでは弱くても組み合わせると効果あるケースもあるんですね
諦めず主治医に相談してみます
ちなみにイブランスなどの分子標的薬はまだ使ってなくて12年とはすごい
TS-1は耐性ができてしまったけどこれも組み合わせ聞いてみます あと、耐性ついても他の薬の後にまたやると効くこともあるというのも参考になりました 12年ってすごいですね。私もあなたのように12年生きれたらなぁ…と思いつつ、もう2年目にしてエンドレス治療がしんどい。長生きしたけりゃエンドレス治療に立ち向かうメンタルも大事ってことですね。 うん、すごく励みになってありがたい
今は12年前よりも薬も増えたし医療だって進んでるんだから希望だってあると信じよう 雨が降ると憂鬱でしにたくなる
それは台風でひどく雨漏りしてるから
もちろん大工さんは呼んだ
けど私の思い込みで見当違いの所をやってもらって、全く効果がなかった
屋上の階段の屋根部分のトタンが吹き飛んでてそこだと思ってしまった
けれど問題は下だった
自分で貼れそうなものだけど、植木を置くための鉄骨の棚が溶接してあって
そこが腐食して雨漏りしてるよう
一面に昔敷き詰めたので大丈夫そうに見えてしまった
けど大工さんは稼ぎ時で忙しくてそう訴えても、28日以降にしか来てくれない
高かったのに
ああこの家とともに滅びたいと思ってしまう
惰性で生きても仕方ないしと まあまあ
このたびの台風ほど被害はデカくなかったけど去年豪雨で裏山崩れて家に土砂が来て壁が折れて木も突き刺さったよ
住居部分ではなかったけど
断水も10日あってその頃は今より元気で給水車まで水を貰いに行ってた
重機が入らないとどうにもならなくてそれを待つのに3ヶ月くらいかかった
でも住居部分じゃないから泥棒が来ても困るから住んでた
そっから何かいい事があったかというと無いのかも知れない
けどさ今年3回入院したけど看護師さんとかも優しくしてくれたし人と接する事でほっこりした事もあるよ
なんか悪い事あると人の些細な優しさがいつもよりしみるとか
生きてるから感じられる暖かさは嬉しいよ
あと入院中に薬剤師さんとか来てくれても今までは質問もなかったけど直近は色々聞いた
ここで聞いたアフィニトールは口内炎に7割りがなるって聞いて止めたし
呼吸器外科の先生とも色々話した
乳がんの手術は外科医なら出来るけど今はタイプとかが細かく分類されてて新薬もどんどん出て面倒くさいからなる人が少ないとかね
大工さんにここが漏れるんですけどどこが悪いのか聞いてみるといいですよ
イ` >>432
ハラヴェン、パクリタキセルアバスチン効かない場合あと何がありますか? 骨・肝臓転移ありです。
肝機能が問題あって、7月に一か月、9月半ばから3週間また入院してました。
自宅で療養していて、休職期間もなくなるから、職場に復帰しようと思っていたら、会社から私にできる仕事はない、安心して仕事任せられないと、やんわりとクビ宣告。
辞めてしまいたいけれど、仕事のアテはないし、ステ4で採用してくれる会社もないだろうし。ストレスは良くないとは、分かっているがこの状態では、ストレスフリーなんて無理。 >>445
病気を理由にクビは不当解雇に当たるから出るとこ出たらいいよ
辞める必要なんかない まぁ難しいよね
復帰見込みなくて会社や同僚に迷惑かけてると分かってて
1年半も在籍にしてもらって
年末調整の書類の連絡来たりすると申し訳ない気持ちと
惨めな気分になったもん
自分の気持ちの整理ができて会社に挨拶して辞めた日は
気持ちは凄く晴れやかだった
辞めたのが5月で翌年の年金は低所得で1/2だったか免除された
社保から国保に手続きして治療の限度額17万が4万弱に変更されて
貯え崩しながらなんとかやってる
出るところ出ればいいなんて言いぐさは元気な人が言う事
死のふちにいるのに誰かと公に揉めようなんてエネルギーもうないよ・・・ あとね、クビになる前に円満退職を選択したせいか
勤続年数と評価で計算される退職金が満額で支給されたのは良かった点
うちの会社では退職金が満額で出るなんてことないと思ってたから助かった
短い余生と感じて会社辞めてからもう4年も生きてるんだけどね 退職してから4年も生きられてるなら当時死のふちにいたとは言えないでしょ
末期と終末期は全然違うし >>444
私の情報は古いですよ
ルミナルとかKi67とかない時代でした
ホルモン陽性とハーツーはゼロです
飲み薬はTS-1とゼローダがありゼロータは手や足の皮が剥ける副作用が強いのでしてません
点滴はFECなら総計10回くらいなら出来るのでは
後は書いたジェムザールとナベルビン(これはやってなくて血管痛が酷いみたいだからポート入れた方がいいかも)
私はポートは入れてます
あとはこのスレで出てた
イブランスやベージニオやアフィニトールやアブラキサンがあるのではないでしょうか
>>445
疾病手当てが貰えるのでは?
1年半とか?
私は個人業だから無いです
私はイブランスはやっててそれが効かなくなって胸水たまって抜いて化学反応で胸膜癒着やってます(12年生
そして今続いてジェムザールやってます
フェソロデックス単体で1年
プラスイブランスであまり効かなくて半年
でホルモン剤をノルバディックスに変えてよく効いてたのに帯状疱疹出来てそっから悪い方へ行ってしまいました
今年の2月には腫瘍マーカーで完全寛解かという目前まで来て夏には胸水です
まだ次はベージニオをやる気でいます
肺の右半分に水たまったけど左が無事だったからか湯船に浸かる以外圧迫感はありませんでした
だるいのはだるくてなんもする気がなくなって約20日後の定期外来で分かって即日入院
未来は分からないけど過去は過ぎたらなんか夢の中の出来事みたいで終わりです
ただドセタキセルは耐性が出来たわけではなく味覚障害のひどさから2度とはやりたくないなと今の所思ってます 胸水たまったのは肺ではなくて胸膜と肺との空間でした
それで胸膜と肺を癒着させたんでした
溜まってたのは約2リットルで抜いてからは湯船での圧迫感も消えました 詳しく教えて下さりありがとう
やっぱりイブランスは長く効かないんですね
CEAが4.5まで下がって再発後で1番下がったので期待してたんですけど・・・
でもいろんな選択肢があるって励みになりました >>457
ありがとうございます!
1年半…やっと書いてもらえたんです 泣
働けるかどうかは別として失業保険が
おりるのはとても救われます。 ↑ごめんなさい、ミス
>>458
失業保険もらえるのはありがたいですよね
一年半もかかったなんて・・・
お疲れさまでした! >>443
今日もひどい雨で頼んでしまったから来るまで待とうと思ったけど、気が変わって
隣のアパートのおじさんに出入りの大工さんに電話してもらえないかと頼みました
そしたらすぐ来てくれて見積もりだけだろうなと思ったら3人来て応急処置をして
くれました
前の大工さんがやったのは不十分で、ブルーシート貼っただけで1時間で帰ったのに
65000円も取られたのに、3人で来て3時間も雨の中やってくれました
雨が降ってるからこそ原因が特定しやすかったみたいです
一人は女性で親のあとを継いだ社長でした
女性ならではの気配りが嬉しかったです
それで最初2万円!と言われたけど、申し訳ないので3万にしました
どこに電話しても稼ぎ時で相手にされなかったのに、すごく助かりました >>461
お疲れさまでした!ゆっくり休んでくださいね。 >>461
始めに来た人は今流行りの災害ぼったくりの詐欺みたいな人だったんですね
となりのアパートのおじさんに聞いて正解でしたね
今度は女気もある本職さんで良かったです
本職さん(プロ)はさすがだと思わせてくれます
お疲れ様でした >>462>>463
ありがとうございます
ただ完全に雨漏りが治ったわけではなく、しっかりやるにはお金がかかるとのこと
屋上だけの問題ではないと言われました
築50年以上経っている家なので、あちこちボロボロです
けれどいずれ兄弟によって壊されて、土地を売って4分の1ずつ分ける家なので
女性の方には、不動産もやっているということなのでカビのはえた家に住むより
引っ越した方がいいと
安くていい物件も知っていると
けれどそれは最後の入院をした時でいいかなと
いつまで生きられるかなんてわからないし ハラヴェンとアバスチンの組み合わせは出来ないのかな? パクリタキセルが効かなくなった場合、ドセタキサルが効くことはないでしょうか? こないだNHKで再放送してたけど
私もスイスで安楽死したい。200万の壁…。 >>467
安楽死したいよね。
でも江原さんが自殺した人と同じだからダメだって。 >>469
江原啓之だよ。
私、もう余命1ヶ月もないから死ぬのが怖くなくなるようにスピリチュアル系の本読み漁ってる。それまで全く信じてなかったのに。 最期をどんな風に過ごそうが批判は止めようよ
それで心穏やかに逝けるなら、自分も何でもしたいよ >>472
ありがとう。
幼子二人残していくので、心が落ち着かなくて。それに、あと1年は生きられると思っていたのに急に悪化して余命1ヶ月となってしまいました。
どうしたら死を受け入れられるのかいろんな本を読んでいます。
ここではスピ系の話はダメでしたね、ごめんなさい。 >>473
賛否ある人だから江原さんの話を続けるのは良くないかもだけど、安楽死は不治の病で死が迫ってる人間の究極の憧れ?ですから、お気持ちお察しします
時期はまちまちですが私もよく最期を考えて苦しくなります
お子さんとたくさん思い出に残る会話されて下さいね
奇跡を信じてます >>474
ありがとうございます。
告知を受けて1年ちょっとで死んじゃうなんて、気持ちがなかなか追いつきませんでした。
どんだけ悪性度が高いんだか。
皆さんもエンドレスの治療は大変ですが、ここの皆さんの治療がうまくいくことを願っています。 >>475
叫んでも、泣いても、うわ言のような恨み辛みでもいいです
ここで書き殴りたいことがあったら何でも吐き出して下さいね
小さい子2人残して1年なんてあまりにも早いですよね
アラフィフで死に怯えてるわたしには、どれほど若いあなたが辛くて心残りで悲しくて悔しいのか計り知れません
スピリチュアルでもお祈りでも何でも味方につけて、お互い粘れるだけ、粘りましょうね
どんな時でも、いつでも仲間はあなたの書き込みを待ってます 余命宣告ということは使える薬がもうないということですか? 子供や旦那さんにいろいろ書き残してあげて欲しいなあ、可能なら 皆さんありがとうございます。
ホルモンはER60パーくらいしかなくて、初発から肺転移があったので、抗ガン剤一択でした。
最初の抗ガン剤は4ヶ月くらい良く効きましたが、その後の抗ガン剤は全く効かず、EC→ハラヴェン→イリノテカン→ジェムザールをしました。
その間脳転移したり、肺の転移がどんどん悪化してしまいました。
医師からは、まだ抗ガン剤を試してみたいけど、何やりたい?!と聞かれています。
TS1が候補らしいけど、もうどんな薬もここまで進んだ癌には効かないんじゃないかと。
何か良さそうな抗ガン剤ありましたら教えてください。
今は24時間酸素吸入の状態で、苦しいです。
子供への手紙も18歳になるまで書きました。
家族写真も撮りたいです。
家の整理もしたいけど、寝たきりなので何もできなくて歯がゆいです。
愚痴ごめんなさい。
トリネガの方はテセントリクという免疫チェックポイント阻害剤が使えるようになりましたね。
私も使える、と医師から聞かされていたのに検査したら陰性だったのでダメでした。
やはりわずかでもホルモンがあったらダメなのかな。 スーザンバーレーのわすれられないおくりものという絵本が心に刺さった
子どもが理解できるか分からないけれど大人が読むとぐっとくる >>479
>>451さんの治療は参考になるかもしれませんね
ホルモンが少しでも陽性ならCDK46阻害剤を試す価値はあると思います >>481
ありがとうございます!
早速医師に相談してみます。
>>480
絵本の情報嬉しいです。読んでみます >>479
ご家族との写真が撮れますように。
そして・・奇跡が起きますように、心から祈っています。 家族写真、たくさん撮れますように!!
スマホの動画が写真で自撮りしてメッセージ残すなら、文字書くよりできるかな? >>479
ステージ4スレができた頃ここでホルモン剤が8年効いている人がいて
その人は骨転移だけだったとはいえERは60%と言っていたような
私も60%だから覚えてるんだ
効果あるとは言いきれないのが辛いけど、60%は感受性少ない方ではないと思うよ
ただ、本スレで90%でもホルモン剤効かない人がいたから、もう運なのかね
私もずっと抗がん剤しててやっとホルモン剤になって効果判定はこれからなんだよね >>485
ありがとうございます。
60は最初に原発を針生検したときの結果で。
その後脳転移した癌細胞を調べたら5パーしかありませんでした。
今は肺が命取りになるので、肺の転移はホルモンどれくらいあるのか?わかりません。
主治医もわずかでもやる価値はあると言っていました。
お互い治療が上手くいきますように、、 >>486
こちらこそありがとうございます
そうですね、お互いに上手くいってほしいですね
あ、リムパーサが使えるかの遺伝子検査はしましたか? >>487
はい!陰性でした。
ついでに、キイトルーダも陰性でした。
絶対に使えるからって言われていたテセントリクも陰性だった時、神様はチャンスすら与えてくれないんだな、と絶望しました。
次の抗ガン剤が効くことを祈るばかりです。 次は来世に期待する番です
コンティニューして絶望世界とはおさらばしましょう >>488
HER2はどうですか?
脳転移した部分で調べられませんか? >>489
もう生まれ変わりたくない
また死ぬのめんどくさい >>488
タキサン系はまだやってないのかな?
最初の4ケ月のがアバタキかな?
もしアバタキまだなら効くかもしれない ハーツーは、原発も脳転移も1+でした。
パクリはファーストラインで使って、4ヶ月で効果なくなりました。
ドセタキセルは使ったことないのですが、パクリがダメになったら難しいですよね? 昨日薬局行ったら、その店は壊して建て直している間近所の仮店舗でやっていたけど
完成したので元に戻った
そしたら戻っただけなのに新規扱いとなって今回の分は前回に加算されず、別になる
と言われた
役所に出せば戻ってはくるけれど
明日来れば11月分で1ヶ月分まとめられるということなので、又明日行く
同じ店なのに移動しただけで面倒なのね >>493
上にある12年の人が言ってるけど、効かなくなった薬でもしばらくするとまた効くこともあるみたいだし
とりあえず主治医が勧める抗がん剤いろいやってみてそれから戻るのもありかもしれない DS-8201がher2低発現の人にも早く使えればいいのに もう先が長くないとわかった時、残りの日々を充実させてやりたいことをどんどんやっていかないと!という焦燥感と、
死への恐怖から何も考えられない虚無感が交互にやってきて、精神的にすり減っています…毎日苦しいです。 死ぬのが怖いんじゃなくてそれに至るまでの過程がこわいよね。 >>495
今日医師からは、もう治療はやめて入院しましょうか?そのまま帰れない可能性あります。
と言われてしまいました。
でも、無駄かもしれないけど、ティーエスワン試させてください、とお願いしました。
もう少し頑張ってみます。 >>499
奏功するように願います
お互いに頑張ろう >>499
あなたが一生懸命頑張った姿、お子さんたちは見てると思います
奇跡を祈ります 以前、聖路加の腫瘍精神科にいらした保坂隆先生が
「祈り」の効用について科学的に説いていらっしゃいます
他者の回復を祈ることにも他者から回復を祈られることにも効果がある
スピリチュアルのもたらす効果も科学的に解明されつつあるとのこと
「ステージ4をぶっ飛ばせ!がんに負けない生き方」などの著書もあります >>480
わすれられないおくりもの
今日届きました。すごくよかった。
これに手紙をつけて、主人と子供達に最期渡せるようにしておきます。
教えていただいてありがとうございました。 >>503
絵本を紹介した>>480です
少しでもお役に立てたならとっても嬉しいです 急にすみません、最近、右の乳がん手術した者ですが、術後1週間し、退院した頃から肩甲骨の周囲が痛み出しています。この痛みは誰にでも起こることなのでしょうか、、横になったり起き上がるのもつらくなってきて不安なのです。 >>505
私は術後半年は色々な部位が痛かったですよ
疼痛に至るくらいの異常所見があれば医師が気がついているはず、と信じたい 今年ももう少しで誕生日。
何とか1年すごせたので、もう1年頑張ろうと思う。 >>508
誕生日おめでとう
わたしも一年一年、大切に誕生日を重ねたいです >>509
508です。ありがとうございます。
お互い日々の暮らしを楽しみましょう♪
何気ない平凡な1日でも、とても楽しく思えてます。 とても落ち込んでいても、家族や友達、看護師さん、リハビリ先生の前で元気に明るく振る舞ってしまいます。
1人の時に辛くてシクシク泣いてます。とても苦しい。 家族や友達の前で明るくふるまうのはわかりますが、看護師や医師の前では
素の自分を出していいと思います
私は自分のことを気にかけてくれた看護師さんの前で何回も泣いてしまいました >>503
イブランスとノルバデックスの組み合わせは効く間は驚異的に効きました
帯状疱疹で1ヶ月休んだ時から効かなくなりました
時間稼ぎが出来るかもしれません
アバタキも効く人にはよく効くみたい
最後まで諦めないで
もう乳がんだからこれとかじゃない時代も来るみたいです
遺伝子検査等で肺がんのイレッサが使えるようになる
後は江原啓之にはオーラの泉の時にはまり水晶が付録に付いてる本を購入しました
それが治療のプラスになるならいいと思います
あなたの書き込みは5chがある限りここに残る
お大事に >>511
看護師さんには相談されてみては?
家族ともある程度の辛さの共有はあってもいいと思います
暗さというより状況の説明は大切な気もします
今日は買い物行けないから行ってとか
なんか頑張り過ぎる人が多いですよね
なんでだろう
自滅するより人を選んで言うのもいいよ
私も元気をよそって来たけど帯状疱疹と胸膜癒着の高熱でもう元気なふりは出来ません
だから少しずつ言っておいた方がいいかもと思います 511です。
頑張り過ぎていたのかもしれません。
杖でふらつく為に、通院は毎回母親が付き添いに来てくれているから、母親の手前で診察中や病院内で泣けなくて。
今月から訪問看護師さんが来てくれることになりました。2人きりの時に辛い気持ちを吐き出してみます。
聞いてくれてありがとうございました。 >>516
そうかもしれません…。
今日、肝臓転移が見つかりました。
母親は口数少なく帰宅後に早々と部屋に篭ってしまいました。 骨転移でオプソを服用してるけど、昨日急激に風邪のような症状(節々の痛み、悪寒)でみるみる39度超えの発熱
インフルかと思って気休めだけどロキソニン飲んで朝一で病院行こうと思って朝起きたら平熱に
オプソに限らず、モルヒネの副作用に発熱ってあるでしょうか >>521
気にしないほうがいいですよ
どうせもうそんなに長くないし、気楽に生きましょう >>521
時々びっくりするくらい熱出ますよね。
ロキソニンで下がるなら問題ないみたいですよ。
でもロキソニン飲むと汗だくになりますよね。 >>524
初めてだったので予防接種間に合わなかったーってインフルだと決めてかかってました
分かれば慌てず対処できそうです
ありがとうございます >>517
お母さんからしたら、娘を先に亡くすかもしれないなんて考えただけでも辛いと思う
なんというか、時間が残ってるうちにお母さんともっといろんな話ができると良いね >>520
人に平気で蛆虫なんて言える人格だから乳がんになんてなるんだよ
神様は見ている、自業自得 よいお知らせ
もう早く早く実用化して欲しいよ
【ガシャーン ガシャーン】癌細胞を攻撃する免疫細胞を自動で大量に製造出来るすごい装置を開発するよ!
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1573048595/ ダメなものなんてこの世にはもうないしスルーしないと寿命縮めてあなたがつらいだけですよ ステージWなんてどうせ長くないんたから気楽にいきましょう 突然すみません。2018年3月全摘手術し、ステージ3a。抗がん剤、放射線後にホルモン療法をしています。
今日、CTで肺に白い点が1つ見つかりました。主治医は肺炎や抗がん剤の影響の可能性もあるといっており、まだ小さいので3ヶ月後に再CTを撮ってから判断しましょうと言われました。
これって、肺転移の可能性高いですかね‥。結果が出るまでなにもできないのはわかっていますが、3ヶ月待つのが不安で、書き込んでしまいました。 胸骨転移ある方、教えてください。
咳や欠伸をする度に、手術した右胸に痛みがあります。
腰椎転移があるので、次も骨に来るかなと思っています。
胸骨転移と思われますか?
9月のCTでは、胸には怪しいものは映ってませんでした。
骨転移ってCTでもわかるのでしょうか?
骨シンチは、2年半ほど検査してません。 >>538
咳や痰が出るといった呼吸器症状に注意
症状があればすぐ病院に連絡すれば検査を早めてくれるかも
転移であれば、3か月後に検査しても予後には影響しない
抗がん剤で叩けば消えることもある
まだ手はあります、まずは落ち着くこと、自分の症状に敏感になることです >>542
助言ありがとうございます!
本当に嬉しかったです。 ※シモの話です※
臭すぎて本人でさえ涙目で自分で首を絞めたくなるほどオナラが臭かったんだけど、抗癌剤の治療を始めたら臭くなくなったのに気がついた!!
整腸剤処方されたのと食事に少し気を配るようになったのが良かったんだと思う。 >>544
何食べてますか?
生野菜食べられなくなって、煮物ばかりで飽きてます >>546
ありがとう
スープで野菜摂ればいいのか コンソメよりも
添加物ができるだけ少ない味噌汁にしたほうが良いと思う
発酵食品(とくに昔ながらの)は免疫力を高めるそうだから ゴボウの外の茶色い部分をこそげ落とさずに
よく洗ってそのまま味噌汁にいれるとおいしい
この時期はお箸が立つほど野菜でぎっしりの
七味を振ってきざみネギをたっぷりいれた豚汁がおいしい 飲み込むとき水が必要だけど焼き芋や
焼きバナナが腸に良いらしい 腸にいいなら圧倒的に水溶性食物繊維だよね
根菜類は便秘の腸には負担になる
メカブはあまり得意じゃないからアカモクのお味噌汁にハマってる >>553
うん 大好き
どのスーパーでも置くようになって欲しい
体にいいし 748 がんと闘う名無しさん sage 2019/11/13(水) 13:19:32.96 ID:CVbE/k+m
ここを読むと概念や金や権力に囚われず
真面目にガンの治療法を考えて下さっている方々がいるんだと思えるし勉強になる 昨日初めて病院の館内放送でコードブルーを聞いた
男性が慌てて職員用ドアを開けて行った
乳腺外科の看護士さんも行った
しばらくしてコードブルー解除の放送があった
後でランマークの看護士さんに聞いたら、人手が足りないから来て
という意味だった 最後の年賀状かもとかそういう感傷的なことなるべく思わないようにしている >>557
元気ですが、メインの科が2つだけだったのに整形外科も加わって3つになりました
検査が終わったのに、また検査入れられたから
なるべく病院に行く回数減らしたかったのにな すごく素朴な疑問
胸片方なくなって禿げ散らかしてシミだらけで全身黒ずみ、生活・見た目の質も落として抗がん剤してる最中からどんどん再発して結果緩和で余命に数カ月と宣告されて。 外来キャンセルした
今日は具合悪くて行けなかった
健康な人でも今日ちょっと体調悪いってことあると思うのに転移しちゃったのかと必要以上にビクビクする 続き
一昨年検診でひっかかり、その時はシコリ5ミリのステージ1の浸潤で、脈管侵略ありで全摘すすめられて抗がん剤4クールめで骨に再発、新たに抗がん剤変えて2クールめで肺・顎・脳に転移。
ここまでざっと2年弱。
抗がん剤しないと5年後には生きてないと脅されて治療に挑んだけど結局死ぬんじゃん!って思ってる。 >>563
抗がん剤しなくても増がんするし
いいかげんなこと言うな 今緩和のみだけど精神的にすごく楽だし
好きなことできていい感じに過ごせてます。
こんな人間もいるってことで。 >>563
ホルモン療法でもタモキシフェンは骨を強くする アロマターゼ阻害薬は骨崩壊。
浸潤がんになったら最後、標準治療しようがしまいが色々覚悟しなきゃならないとか無慈悲すぎる。 え、そうなん?
Twitterにもステ4で何年もって人普通にいるよね?
何とかなるかなあなればいいなあって過ごしてるよ そう言ったら元も子もないって思いながらも、こればっかりは運だなぁと。
運て言葉で済ませたくはないけど。 私はホルモン剤効かないっぽい
抗がん剤で何年も生きてる方はいる? ホルモン剤効かなくて肝臓、骨、その他に転移して2年経つけど、抗がん剤の副作用で軽い痺れがある以外は普通に過ごせてるよ ホルモン剤効かない人はERどの位の数値ですか?
自分はER90で、何とかホルモン剤とランマークで粘ってるけど、この頃血液検査の数値の変動も激しいし、痛みが強いしホルモン剤の限界も近いのかなって予感してます ERほぼ100%に近かったよ
ホルモン療法中に転移した
今はハラヴェンとランマークがよく効いてる >>576
やっぱりいずれ時間の問題なんですね…
今の治療が効いてよかった 友達からのメールで、
早く良くなるといいね。良くなる為だからがんばろうね。諦めたらダメ。治ると信じていこう。
こういう言葉を投げかけられてモヤモヤしています。
この場合どう対処すれば…あまりに直接的に否定するのも、私を想っての励ましだと思うし難しい。 健康な人が考えることとのギャップに悩むことがあります
お見舞いが負担なのに押しかけてくる人もいる
説得したり分かってもらう余力がないのでありがとうって言ってます 癌性リンパ管症になってしまいました。
もう流石に長くないのかな。
余命宣告的なことをしない主治医なので不安だけが募るよ >>576
ありがとー!
次は偶然にもハラベン予定してるから励みになる >>580
yahooの医師のコラムで余命宣告しない医師がいるとの話があった
コラムを書いている医師をA、余命宣告しない医師をBとすると
A医師がB医師になぜ余命宣告をしないのか訊ねたらB医師は私も希望を持っていたいからだって答えたそうだよ
余命宣告て医師も辛いんだろうね
全部の医師がそうとは限らないけどさ >>568
タモキシフェンは視力低下する
ランマークは顎骨気を付けて >>579
私は健康でお気楽で幸せそうな友達がムカつく。 >>578
仕方ないよ
逆の立場だったらそういうこと書いてしまうかもしれないし
どう書いていいものかわからないものだし >>578
少しづつ距離取ってけば良いんじゃない?
マイナスな思い 自虐的な思い がガンの一番の原因とか真顔で言ってくる
ちょっと強迫神経症っぽい 自分の価値観を強引に押し付ける人がいてね
一度だけ正直にこちらの気持ちを話して 永久に縁を切ったわ 自分はもともとすぐにカッとしてとにかく人と会話するだけでやたらイライラしてしまう鬱病だった。
脳内は常にイライラとモヤモヤしかなく、でもプライドは高いのにこんな病気してからは更に健康な友達見るだけで劣等感とイライラしかなくなった。元々人に嫌味言ってほくそ笑む性分だから医者や看護師にも刺々しい態度取ってしまう自分がいる。 今日は病院行けるだろうか
恐る恐る起き上がってみたら大丈夫そうだ
通院はけっこう重労働だ >>587
自ら自分を孤独にしていくタイプなんですね。 >>587
さんを批判したり中傷するのやめましょうよ
どんな性格だろうと罹患はそのせいじゃない
それ言ったらオカルトやスピリチュアル信者と一緒だよ
むしろ、自分を曝け出すことは勇気あると思う
ネットの世界で誰かが私生活でイライラ怒りっぽいとか、嫌味言ってほくそ笑むかどうかなんて誰にも分からないんだから >>587
何だろうね他人にかまって欲しいし理解してほしいのに思うようにそうして貰えないのかね
精神科のような所へ行ってカウンセリング受けたことある?
心の奥底に秘めた問題があるのかも知れない
ガンの薬と精神科の薬併用でも大丈夫か聞いてさ
死ぬ前位はそんな嫌な自分でなくほんとの自分に戻りたくないかい?
そんな状態のまま幽霊になってもなかなか成仏できなそうだよ
あと本当に脳に異常があってそうなることもあるから脳神経外科にもかかってみては?
死ぬこと思えばその位できるだろ >>592
なに偉そうに説教してんの?
あんた何様のつもり? >>593
あなた見てると痛々しいというかオモロイわ
自分の体が順調に死神に蝕まれているのに能天気だわあ♪
どんな脳腫瘍があるのかしら
そっちも悪性だったりして >>594
死神に蝕まれてるのはこのスレの全員だから 病気には蝕まれているかもしれないけれど死神には蝕まれていない人のが多い
精神性が邪悪なあなただけだよ 死神に蝕まれてるの
一緒にしないで 末期ガンの人間を観察するのが趣味の外野ですが、喧嘩はやめた方がいいですよ
命の火が弱まってる人間同士の争い、私のような人間にはとても面白い娯楽に見えてしまいます >>598
可哀想に
気持ちを確かに頑張って下さいね 邪気は吹き飛ばしてなるべくニュートラルな気持ちでいたい ファーストラインの効果が減ってきたらしく、腫瘍マーカーが少し上がってきた。CTをやってみて今後の治療方針を決めましょうと医師に言われた。(EC療法を検討していると言われた)
この前、たまたまネットでみてしまった長尾医師のサイトに、セカンドラインを勧められたら治療のやめ時と書いてあって動揺している。 >>602
なんでやめなきゃいけないの?やめてどうするの? >>602
セカンドラインが効果的な場合もあるからなぁ 私>>368だけど、セカンドラインのカドサイラがめっちゃ効いてるよ
二年前からカドサイラ使ってるけど今月受けたpet/ctでも画像上は見えなくて、寛解状態が1年4ヶ月になる
ファーストラインのハー+ドセ+パージェタでは寛解はなかった >>602
長尾医師のブログを見たけど、この先生は乳がんの専門家じゃなくて緩和医療が専門で、がんの一般論としてファーストラインよりセカンドラインは効果が薄いって話をしてるんだよね
乳がんは効く薬が多いし、ステージ4でもいろいろ薬を変えながら十年とか普通の生活を送ってる人が珍しくない
セカンドラインを提案されただけで諦めるのは気が早すぎるのでは >>216
>
乳がんガイドラインでそう書いてあったなら絶望ものだけど、気を確かに ありがとうございます。
あれから休んで少し落ち着きました。
次のお薬が効くことを期待して、頑張ってみます。 最近食欲が戻ってきた。
ご飯が美味しく食べられるっていいね。 >>611
それは良かった
食事が美味しく出来るって本当に嬉しいよね 食べれない時期があるからこそ、食べることに執着してずーっと食べ物のことを考えています。唯一の楽しみです。 わかる。インスタとかで美味しそうな食べ物探すの楽しい。 あーわかる。
調子良いときに体力つけたいし、モリモリ食べてる。 調子悪いときはレシピのサイトとか見て、次に食べるものの計画たてたり。
出歩く事が減ったので家で料理する楽しさを再発見してるよ。 DLIFEの海外料理番組が好きだー
聞いたことない野菜とか出てくるのおもしろい
DLIFEがもうじきなくなるの悲しいわ
海外ドラマでずいぶん気分転換させてもらった
日本の医療ドラマは身近すぎて見る気がおきないけど、ERはずいぶん見たよ 桜が咲いてたのに もうこんな季節。 肺を潰されて 入院の最中に ここで桜を見た。 思い出ばかりの場所。 柏のがんセンターに通院中の方いますか?
スマホ、Wi-Fiが全く入らなくて入院が憂鬱 >>619
通院中です。病棟のWiFiは廊下のルーターからの距離で部屋によって、入りやすさが違うそうです。夏に入院した部屋は動画はちょっと乱れたけど、普通にネットをする分には問題なかったです。 >>620
ありがとうございます
憂鬱でしようがなかったんです
ありがとうございました! >>621
どういたしまして。WiFi繋がり易い部屋だといいですね♪ 病棟にwifiある病院うらやまし
私の行ってるところは個室の患者しか使えないから、パケット食いそうなものは売店のローソンのwifiで落としたわ 普通の食事ができるだけでも幸せ
心不全で2週間減塩食はつらかった
口が受け付けなくなってやせた
乳がんでトーストにママレードでも感激した
減塩食じゃパンも味噌汁も出ないから うちの病院は個室でもWi-Fiないよ
入院中はポケットWi-Fiレンタルしてった 初発から骨転移、その後肝転移になりました。
アバタキを開始したのですが、1クール持たずに、肝膿瘍になってしまいました。
アバタキを中止したら、あっという間に肝機能がすごいことになるし。
なかなか治療が、上手く行かない自分が情けない。
>>624
私も、減塩食を10日でした。普通の食事をとれることの有り難みをシミジミ感じた。 >>626
情けなくなんかないよー。
あなたはがんばって生きようとしてる。 オキノーム使ってる方、1日どのくらいの量飲みますか?
いま5ミリが1袋、2.5が5〜6袋なんですけど
最近痛みが強くて。
オキシコンチンで底上げした方がいいのかな。
医者は、君の好きなようにしていいよって言うんですけど 汗 今は飲んでないけど、飲んでいた頃は1日24回飲んでいいって言われました
そんなに飲んだことはないんですけどね
オキノームはすぐ効くけどさめるのも早い気がします 2.5を一日5回以上服用する日が数日続いたので オキシコンチン5mg1錠から2錠に変更しました。底上げして更に痛むならレスキューにしましょうと主治医から言われてます >>629 >>630
ありがとうございます!
レスキューだから効き目が短いんですよね。
オキシコンチン50をベースアップしようと思いますが、増やすと眠気が…悩ましいですね。 今度ベージニオ(飲み薬の抗ガン剤)を始めるのですが、副作用は下痢と聞いてます。しんどさや食欲はどうでしょうか?寝込むほどではないですか? 先日、セカンドラインを勧められて落ち込んでいた者です
本日、無事AC療法1回目を受けてきました(ECと思い込んでいたらACでした)
その節はありがとうございました >>632
私は150mg服用の時から下痢の副作用はなく、初めにベージニオと一緒に処方された下痢止めは1度も使ったことはありません。
副作用は白血球数が少なくなりましたが、なぜか好中球数は1000以下になったことはありません。
リンパ球の数と赤血球数が少なく、ヘモグロビンも減って鉄剤を出されました。
150mgを服用して1ヶ月半で倦怠感が酷くなり、歩くと倍以上の時間がかかり、横になる時間が増え、もう無理と主治医に訴えました。
好中球数も減ってないし、下痢の副作用がないので減薬したくないと言われましたが、100mgに減らしてもらいました。
随分楽になり、元気に活動していましたが、やはり暫くするとまたヘロヘロになり、今は1回50mgですが、落ち着いているし、50mgでも腫瘍マーカーは下がっています。 ベージニオ吐き気がすごくて無理だった。
結構前だけど肺炎で死んだ人何人かいたよね?ニュースになってた。 今日は泣きそうになった
診察は10時半になってたけど、血液検査の結果が出るのに1時間かかるのと
9時に皮膚科だったので、8時半ちょい前に病院に行った
すでに病院は開いていて、検査は8人目だった
もっともファイルの用紙を書き込んで、検査が始まったのは45分からだった
皮膚科を済ませて10時前には乳がんの受付を済ませた
10時半の一番だろうなと予測してたのが、全然呼ばれない
12時を過ぎ、11時の人が先に呼ばれ不安になって2回も受付に聞いた
そしたら看護士さんが出てきて、血液検査の結果が出てないと一番最後だった
皮膚科で血液検査すると言われたのが、朝の分で出来るとなくなって追加の検査
が発生したためか
不安でたまらなかった 先生から遺伝性かどうか調べる検査があると言われた
血液検査だけど20万するとか
高額医療保険証もってたので、35000円で済んだけど
もし遺伝性なら使える薬があるとか
両親ともガンだったから、可能性はあるかな 長時間の外来大変でしたね
朝早く行ったのにお昼までかかって不安にもなりますよね
診察に行くたび、健康体でもこんなのしんどいよと思います 632です。
お返事ありがとうございました。いつも新しい抗ガン剤を始める前は不安で、食欲が落ちたり吐き気がしたりします。昨日も1日寝込みました。まだ飲んでもないのに…
始まってしまえば慣れてくるのですが。明日からベージニオをする予定です。効果があればいいなぁ。 >>638
最近はあまり待つこともなかったので、まぁ1時間は軽く待ちますが
最後だったせいか、先生が珍しく雑談をしました
座って歩くとふらふらするけど、映画観た時は平気だったと言ったら
何を観たんですかと言われ、先生もスティーブンキングが好きなこと
わかって親近感を感じました
出る時忘れ去られたのかと思ってましたと言ったらそんなことはないと >>638
私の行ってるところは少し前まで10時診察、11時化学療法の予約でも
実際には診察は12時、化学療法室に入れるのは14時半、会計はいつも時間外窓口って感じでした
その頃は採血は前日にやってもらってました
今は大分マシになったけど、とにかく人も場所も足りなかったみたいで… 今日は8時前に病院行って採血、診察は13時だった・・・
暇潰しの道具も忘れてしんどかったわ 安楽死が認められればいいのに
生きれば生きるほど、高額医療保険を使うし
治る見込みはないのだから、その分未来ある子供の為にお金を使って欲しい ものすごく花咲き状態でも生きている外国人の映像があるけど、ああいうの見ると本当に安楽死認めてほしくなる
でも結局家族が土壇場で嫌だと言ったらそのまま生かされるんだよね
そこが安楽死の難しいところだなぁ ベージニオを飲み続けていたら皮膚が薄くなってるような気がするけどそんなことってあるかな? >>633
お疲れ様
ACは吐き気や倦怠感がどうしても出てしまうけど
食べられそうなもの見つけて食べて体力つけてね >>642
わかる
携帯忘れた時は近くの本屋で漫画買って暇つぶしたわ >>645
ページニオは分かりませんがイブランスならありましたよ
爪も段差付いたり小さい穴あいたり白くなったり
皮膚に疾患出る副作用は多い気がします
女性ホルモンを吸収しなくするだけでも実際老化が早いです
そんな見た目に地味に心にダメージが来てます
綺麗な肌だった私を返せーみたいな 爪が白くなるのイブランスのせいだったんですね
カサカサしてます 皮膚科今日だけど行きたくないな
放射線当てた跡に赤いブツブツが出来たから、皮膚科に行き始めたのだけど
体のあちこちが痒くなって、薬塗っても効果がなくて痒みで目が覚めるほど
先生に言ったら、検査しましょうと
検査は麻酔打って、皮膚を1cmほど取って1〜2針縫うとか
恐い〜
でも原因がわかれば薬変えることもできるし、我慢するしかないな アバタキを投与したら、肝膿瘍になった626です。
ハラヴェンに変更になって、昨日投与してきました。
遺伝性の検査と、採血と抗ガン剤とランマークで身体中穴だらけです。
>>627さん、どうもありがとう。
病気になって、ただ普通に生活したいだけなんですけどねー。 入院中寝たきりでお風呂入れなかった頃、自由に入りたいと思ってたものだが、今は毎日入れるようになり、時々めんどくさいと思ってしまう >>648
レスありがとうございました。
やはりこの手の薬は皮膚のトラブルあるんですね。
爪に小さな穴って初めて聞きました。
そんなことがあるんですね。
穴はないけど爪が剥がれやすいとか、段差がつくのはあります。
髪の毛も前髪がよく抜け、他はくせ毛になってきました。 初発でステ4で手術不能なのでしこりの状態がよくわかるんですが、最近月1回のフェソロデックスの2日前から少しずつしこりが大きくなり、診察当日の腫瘍マーカーは上がっています。
でもフェソロデックスを注射するとその日からまたしこりがぺったんこになるんです。
主治医はそんな話聞いたことないって信じてくれないけど、本当なんです。
ホルモン療法は効果が出るまでに2〜3ヶ月かかると言われていましたが、フェソロデックスを打って1週間ぐらいでしこりが小さくなり始めたので言っても信じてもらえませんでした。
でも1ヶ月後の腫瘍マーカーは下がったし、それからも下がり続けたので主治医もあれ?と思ったみたいです。
でも最近フェソロデックスを打つ2日前からしこりが大きくなり、フェソロデックスを打つとすぐに小さくなる話は信じてもらえません。
画像と合わせて判断されると思いますが、薬が効いてないと判断されてしまいそうで不安です。
ちょっとマーカーが上がり続けるとすぐに薬を変えることも考えると言われるのがストレスになっています。 今年もあとちょっと。来年も新薬が認可されて効果を発揮するといいなあ。
治る薬を…とは高望みしないから、現実的な願いです。。 昨日もう打つ手なしと言われた時はピンとこなくてぼーっと人ごとのように先生の話を聞いてたけど
今頃になって実感わいてきた
いつか来るとは思ってたけど実際言われてみるとこんなにショックを受けるとは思わなかった吐き気が止まらなくて何も食べる気しないわ >>657
本当にツライね。この病気になって何度もツライ思いをしてきて、ただ穏やかに普段通りに過ごしたいだけなのに。
緩和ケアしかないってこと?
とにかく背中をさすってあげたい。 >>658
優しい言葉をありがとう
共感してもらえて嬉しくて涙出た
元気な時にホスピスは探しておいたんだ
山の中腹にあって、その時は静かで緑に囲まれていいところだなあと思ったんだけど
行ったらもう帰ってこられないし山に捨てられに行くような気がして、街中のほうがよかったかも 腫瘍マーカーが先月ほんの少し上がりましたが安定横ばいと言われました。
今月は先月より12増え、横ばいとはいわれませんでした。
CEAは基準値内です。
腫瘍マーカーって10以上増えたら上がってきてると言われるのでしょうか? 数値がどうとか言うより上がり続けてる動きになってるかどうかじゃなかったかな DS8201はアメリカでエンハーツという商品名になったんだね
日本では来年の夏承認予定だっけ
カドサイラが効かなくなったら次はこれか ベージニオを朝晩飲み続けるのシンドイ。昨日、飲むのサボったら一気に楽になった。ちょくちょくサボろうかな…。 生かされてるだけ有り難いのは承知の上だけど
無職だし毎月家族に治療費出してもらうの申し訳ないし
薬が効くか効かないかは博打でメンタルやられてきた
抗がん剤で見た目もひどいしモチベ下がるよね >>664
ステ4だと、治すよりも維持だからね。
モチベ下がるよね、エンドレスだし、治療費かかるし。
私も、治療の為に欠勤ばかりだから肩叩きにあってる
。
わずかな収入も途絶える。 >>666
治療しながら働いて偉いよ。
副作用がキツくて横になってばかりの無職です。ステ4になって仕事辞めてから年老いた親と同居して世話してもらってる…本当なら娘の私が親の介護をしてもおかしくない年齢。
ちょっとずつ転移が増えて絶望したり次の薬が効いたり。でも治るわけじゃない。治療のモチベ難しいね。 現実見ろやって言われるかもだけど寛解はまだ諦めていないよ 気を悪くする方もいるかもしれませんが報告させて下さい
TS-1で3年をクリアし4年目に突入しました
最初からのステ4で、これまで抗がん剤とホルモン療法を交互にやったり
原発とその周辺だけ手術したりしてきて
だんだんホルモン療法が効かなくなってきて
いよいよ抗がん剤だけになるのかと少し落ち込んでいた時に始めた薬です
あと何ヶ月かすれば病気発覚から10年もクリアします
バカにされそうなので誰にも言っていませんが
私のひそかな目標は20年以上生きること
そしてあわよくば全てのガン細胞を消し去り治ることです
そしてステージ4のみんなに付いてきて貰いたいです
どうかここの皆さんがおだやかに新年を迎えられますように
免疫力を上げるためにも少しでも笑って過ごせますようにお祈りしています >>670
私も初発から5年、多発転移してから2年です
今の抗がん剤がよく効いてくれて腫瘍マーカーは下がり、
画像上でもはっきりと転移と分かるものはなくなりました
私も寛解諦めてないです
>>670さんに聞きたいのですが、抗がん剤とホルモン療法を交互にやるタイミングってどんな感じでしたか?
腫瘍マーカーや画像で確認して効いてないとなってから、
抗がん剤からホルモン療法に変更する感じでしょうか?
私も今の抗がん剤が効かなくなってきたら、次はまた抗がん剤なのか、
それともホルモン療法なのか、抗がん剤が効かなくなったのに、ホルモン療法だけで大丈夫なのかと
色々と不安になってます
主治医に聞いても、まだ気にしなくていい、安易に薬変更はしないと言った感じで
あまりくわしく教えてもらえませんので良かったら>>670さんのお話聞かせてください 初発でいきなりステージ4 で手術はできないと言われました
ルミナールAで抗がん剤は効きにくいと聞いています
今2つめのホルモン療法になり7ヶ月めなんですが主要マーカーが毎月少しずつ上がって来ていて主治医は次は抗がん剤と言います。
ルミナールAで抗がん剤は効きにくいのに何でそんなに抗がん剤をしたがるのかわかりません。
ホルモン療法もすぐに変えられました。
どこの病院でもそんな感じですか?
次の血液検査が怖いです。 >>673
そんな感じだと思いますよ
ルミナルAでも抗がん剤は効きますし、私は逆にホルモン剤があまり効かないタイプです
初診でCA15-3が数百あったのですが、FECとパクリで標準値になりましたし、経口抗がん剤わりと長く続きました
ホルモン剤は数年使った物もありますが、幾つか全く効果が無かった物もあるので、効果の有無で言えば圧倒的に抗がん剤の方が効いています ホルモン剤、抗がん剤とも種類を変えて続けていても効きが悪くなったりするので、
交互に使用するのも良くあります
抗がん剤と言っても副作用が少なめだったり、髪の毛が抜けないのもあるので良く相談してみてくださいね
効く薬に出会えますように 670です
私もルミナルAで上の方と同じ感じですが質問された方がいたのでこれまでの経緯を詳しく書きます
最初はある程度ガツンとやっつけようということで標準治療と同じように抗がん剤(FEC+タキソテール)を半年やり
かなり腫瘍が減らせたのでホルモン療法へ(ゾラ+タモ)
ここからは身バレが恐いので薬品名までは書きませんが
薬が効かなくなってきて違うホルモン剤に2回位変えてみるも効かず、抗がん剤へ変更
これは良く効いていたのですが、10ヶ月くらい経つとだんだん副作用がきつくなってきたのでまたホルモン療法へ
一度効かなくなっても間をあけるとまた効いたりすることもあるそうで 暫くして効かなくなってきて、それまで使用したことのなかったホルモン剤へ
その薬が良く効いてくれて1年位使えたのですが効かなくなってしまい、また違うホルモン剤に変えてみたけど効かず抗がん剤へ
ここで前に使って効いていた抗がん剤を提案されたのですが、せっかく髪が戻ってきたところだったのでまた髪が抜けるのがイヤだと言って
髪が抜けにくい薬をいくつか提案して貰いその中から選んだのが今のTS-1です
お陰さまで私には良く効いてくれてる上に副作用もさほどではなくウイッグも外せてこれまでで一番普通の生活が送れています
ちなみに手術を受けたのはある薬で転移巣には良く効いているのに原発にだけ効かなった時です
長くなりましたが誰かの参考になれば >>677
何が効いて何が効かなかったのかもっと詳しく知りたい 金銭的な都合でイブランス飲めなくなりました。あー辛い。 復職が近いです
1日中起きてることもできないのに復職なんてできるのか
不安でいっぱいです >>673
私もホルモン剤治療でじわじわと腫瘍マーカーがあがって来ていて、次は抗がん剤だって言われてる
前回の血液検査で腫瘍マーカーの基準値を超えちゃったからそろそろ覚悟しないといけないのかなって思ってるよー >>681
無理しないでね。しんどい時はちゃんと休んでね…。 >>683
ありがとうございます
休み休みやってみます ルミナールAのホルモン療法と抗がん剤のこと、病院の対応など教えて下さった皆さま、ありがとうございました。
血液検査や画像検査もこれからなのに、今から抗がん剤になるかもと不安と恐怖に陥りそうになっていたけど心が落ち着きました。
年末年始は心穏やかにしばし病気から離れて過ごします。
皆さまも良いお年をお迎えください。 手術していません
薬飲んで少ししこりが小さくなったような気がしてたけどちゃんとありました あけましておめでとうございます
検査結果待ちなのですが、この1ヶ月ずーっと足が痺れているんですよね。正座の後の軽い痺れがずっと続いているような。
同じような方がいらしたらご経験をお聞きしたいです。
休みだから気になりすぎるのでしょうか。 脳転移してたときずっと痺れるような感じだった。あとは脱力感かな。 腫瘍マーカーが上昇し続けていた昨年春しこりより2センチぐらい離れたところにポツンと赤いニキビみたいな出来物ができました
痛くも痒くもないしエコーの所見でも指摘されなかったのでそのうち治るだろうとそのままにしていました
薬が変更になって腫瘍マーカーが下がって来た3ヶ月目からその出来物が小さくなってきました
今は注射のあとぐらい小さくなって枯れたような色になっています
ニキビみたいな出来物だと思っていたのは皮膚転移だったんかな >>691
689です。ありがとうございます。
検査の時は技師さんとしか会わなかったので、しびれについては主治医には伝えていません。
差し支えなければ脳転移の治療について概要を教えていただけますか。
治療はケースバイケースであると分かっていますが、心構えをしておきたいです。 いろんなことが不安で気が沈む。アマゾンプライムは本当にありがたい
目が疲れてずっと見てはいられないけどたくさん見たいものがあるだけで満たされる
もし入院することになったらいろいろダウンロードしよう アマゾンプライム私も重宝してる 引きこもり気味だった時にはリクライニングのソファでiPAD抱えてた感じ
今は主に病院で待ち時間に見てる 読書には暗い廊下でも見れるし 海外ドラマが好きなのでどうせ字幕だからmuteで
見ながら眠っちゃうこともあるんだけど本当に助かってる(*^_^*) >>693
脳腫瘍の大きさにもよると思いますが
私の場合は1ヶ月入院して放射線治療でした。
新しく出来た時はガンマナイフをしました。 私も副作用で引きこもり気味だから、アマゾンプライムで映画とドラマを見まくり。ベッドで寝ながら見れるようにタブレットアーム付けたよ。
しんどい時にはアクション映画は無理。海外ラブコメかユルい邦画を見てる。Nのためにを一気見して満足した。 >>696
ありがとうございます。
放射線治療のことを調べてみようと思います。
結果を聞くのが約3週間後なのですが、その際はご報告しますね。 >>698
何事もないことを祈ってます!
脳転移しても場所によって症状は様々だし
放射線で叩けるし(ただし髪は無くなりますが 涙)
今の医学であれば全く悲観する必要はないと思います。 >>697
Nのためには名作だけど全然ゆるくないぞw >>700
結構頭ぼーっとしてても深く考えなくてもストーリー理解出来るぐらいには緩いと思う
ゲーム・オブ・スローンズ(海外ドラマ)はケモ後1週間は登場人物多いし意味わからなくて脳が着いていけなかったw
多分そういうことを言いたかったのかな?と思った。
話の内容的には緩くないね、Nのために >>699
色々あって誰にも相談していないので、返信をいただいたことと内容に、涙が出てしまいました。
699さんのお身体のこと、私も祈っています! アマゾンプライムビデオはスマホやタブレットやパソコンで見てます
家でドラマをダウンロードして病院の外来などに持って行きます うちは旦那が配信系ほとんど契約してるけど
よく使うのはHuluのアニメかな…
テレビでダラダラアニメ観てるときが
1番幸せや 自分はNetflix最高です!日本のテレビドラマの価値観を覆してくれたからほんとありがたい、自分の知らない世界を見せてくれる
頑張ろうと思える 年末年始、ここのコメントが増えてなんだか嬉しかった。2020年もよろしくお願いします。皆様が少しでも穏やかに過ごせる年に…そして新薬が発売されますように。 >>662が最初の希望かな
低発現での承認が早まって欲しい フェソロデックスとランマークを4週間に1回じゃなくてもっと間隔開けてやってる方いらっしゃいますか? >>708
私も待ってるけど、臨床試験終わるのが2021年末だったと思うからまだ先って感じ
HER2タイプの人はもうすぐだね ステージ3bであっという間に亡くなった人がいますとかあれこれググると出てくるんですよまぁーそれを言ったらさ、乳がんのステージ1でも再発転移して2年で亡くなった知り合いがいるから、いつも言うけど何事も運しかないね これだけビビリで人一倍検査してこの様ですし >>663
海外で治療を受けてる知り合いは好中球が何とか1000あっても医師が身体を整えて長く続けることが大切だからって休薬させるそうです
それ聞いて私もたまにサボってます
ユルユルやって長く続けたい
だからと言って他人に勧めるものではありませんが 復職しましたがストレスで体調崩しました
治ってもいないのに仕事は無理だっかも
もっと休んでいたい
とりあえず1日休みますがもう行くのが怖い それで今日は休んでしまったので前このスレで見たNetflixに登録してみました
アマプラも見てるけど配信終了になったドラマ見たさに・・
このくらいしか楽しみがないのでうれしい
紹介してくれた方ありがとう >>714
連投ごめんなさい
ありがとうございます
優しいコメントうれしいです >>715
NetflixってTVでも見られますか?登録料いくらでしたか? 715さんではないけど
テレビのリモコンにNetflixのボタンがあるなら登録するだけで簡単に観られるよ
そうでない場合はパソコンとHDMIケーブルを繋げて観るとかかな
まずはテレビにNetflixの機能があるか、
なくてもネットに繋げられるテレビか、
それもなくてもHDMI端子があるテレビか
調べてみて
全部ないとなるとちょっとお金かけて環境を整える必要があるかな >>717
わたしはベッドに寝たまま見ることが多いのでタブレットで見てます
無料トライアルがあるのでお試しもできます
料金は月額800円からあります
スマホでもパソコンでもテレビても見られると思うんですが、テレビのやり方はよくわからないので解説してくださった方ありがとうございます >>717
AmazonのfireStickを使えばNetflixもYouTubeもテレビ視聴可能になりますよ 今から骨シンチの注射
毎月の血液検査とレントゲン、3ヶ月ごとのCT、半年ごとの骨シンチ、毎回結果聞くの怖いし検査がストレスになってる
ちょっと休憩したい
CTって3ヶ月ごとにやらなきゃいけないのかな
検査もう少し間隔開けたいって言ったらだめなのかな
疲れたな
愚痴ごめん 半年ごとの骨シンチって多いね
私は初発と転移発覚したときの二回だけしかやったことない
先生からCTでも骨転移がある程度分かるし、更に詳しく調べるならMRIで
骨シンチを定期検査にしなくてもいいって
その代わりCTは3か月ごとなのは一緒だけど >>722
書き忘れ
検査を少し間開けたいって言っても良いと思うよ
精神的に疲れたを理由にすると説得される可能性があるから、
経済的な理由って言うと医者もしつこく言ってこなくなる
ただ、検査減らすなら癌の状態を知る機会が減るから、
対処が遅れても自己責任とは言われるかもしれない
とりあえず次回の検査だけでも少し延ばしてもらってみては? 到着は終盤でしたがまこが来てくれた心配してなかったら来ないし色々あったけど傍にいてくれる事に感謝手術前に旅行に行きたいと言ったら二泊三日なら二泊の沖縄は私が結果ママと三人でまた富士に行く楽しい事を考え手術に挑む病気になど私は負けないよ すぐ風邪を引いて高熱出るようになったり、目眩が強くなったり、体が思うように動かなくなったり、転移してるところが大きくなって圧迫しているような感じがしたり、ホルモン剤が効かなくなって来てる自覚があった
エンドレス抗がん剤始めます
不安しか無いけどなんとか生き延びたい 麻薬のせいで味覚障害と口の渇きがひどい…
抗がん剤の時よりひどいかも。
みなさんどうしてますか?涙
口腔ジェルまずいし…ずっと続くかと思うと
鬱…紅茶すら渋くて飲めなくなった。 口の渇きあります
麻薬のせいだったのか
解消のヒントは何もないけど、お互いに少しでも過ごしやすくなりますように >>726
私も次からそんな感じです。
エンドレス治療って気が滅入ることも多いですが、
お互い頑張りましょう! >>726
ココはエンドレス抗ガン剤やってる人が多いから、辛くなったらなんでも書いてね。
私もエンドレス抗ガン剤2年目、効いたり効かなかったりで4種類目になりました。 >>726
私もホルモン剤効かなくてエンドレス抗がん剤
一緒に粘ろうね 726です
729さん、730さん、731さん皆さんも大変なのにありがとう
私も何とか粘ってみたいと思います MRIの結果、首と背骨に1か所ずつ空洞が出来てると
以前撮ったのと比べて大きくはなってないから、今後も検査して
様子見
今一番つらいのは痒み
検査の結果乾癬ということで薬変わったけど効果なし
痒みで目が覚めて眠れない
それに1日1回しか塗れない
放射線32回受ける前は肌に異常なかったから、抗がん剤とかいろいろ
関係してるのかな
体のあちこちに出来てしまって >>733
観ましたよ〜
人によっては観たくない方もいたかも知れないですね。 >>723-724
レスありがとうございました
骨シンチやCT撮った後は何故か体調が悪くなりお礼が遅くなってすみません
私はアレルギーで造影剤使えないし、頭蓋骨から大腿骨まで何度骨シンチの結果を見てもギョッとするくらいの骨転移があるので半年ごとの骨シンチなのかなと思っていました
でも私立病院で経営的に苦しくて過剰診療だと言う噂も耳にするのでやはり半年ごとの骨シンチは多いのかもしれませんね
放射線を使う検査をすると体調不良になるのでMRIは駄目か聞いたらMRIでは骨の状態や内臓の状態がよくわからないからCTとシンチが良いと言われました
検査がストレスとかしんどいって言うと説得されることがあるんですね
経済的にしんどいと言うのはイブランスを始める時に高額医療制度が使えるから大丈夫と押し切られたので自信ないけど頑張ってみます
考えてみたら薬の変更の時に相談しましょうと言われるけど、結局は説得されて主治医の提案通りにしかならなかったんですよね
医局でノルマでもあるのかと思うぐらい
病院変えても同じかなぁ 検査お疲れさまでした
私も骨シンチのあと、しばらく寝たきりになったことがあります
負担が大きいのでしょうね
どうしてもやらなければいけない検査なのか相談してみて、減らしていけるといいですね >>738
私もヨードアレルギーあるからCTだけでなくMRIも撮ってる
私は骨シンチの方が骨の状態が分からないと言われたよ
単純な骨折やヒビとかの炎症でも画像に出るから、詳細を見るならMRIだって
医者には高額医療でも厳しいから、もう少し間隔開けたいって言うしかないかなあ 半年前にマーカーがじわじわと上がって来て、CTは変化なしでシンチで増悪に見えるって言われてエコーで患部が大きくなってるって言われた
その数ヶ月後のCTの読影の報告書には、先の骨シンチではフレア現象を見ていたのかも知れないって書いてあった
骨転移に関してランマークの変更はなかったけど、後からフレア現象だったかもって言われてちょっと不信感持ってしまった
100%の診断は無理って理解してるけど怖いよ >>726
ココはエンドレス抗ガン剤やってる人が多いから、辛くなったらなんでも書いてね。
私もエンドレス抗ガン剤2年目、効いたり効かなかったりで4種類目になりました。 初発の時、骨シンチで腰椎が黒く映ったけどMRIで精査したら椎間板ヘルニアだったことがあるわ 私も骨シンチに肋骨骨折出たことがあった
言われてみればかなり痛みがあったんだよね
痛みが消えた辺りでちょうどPET検査したら何もなかった 今から検査結果聞きに行ってきます
この1ヶ月、癌に効果があるって言われてることで出来る限りのことはやったんだよね
気休めかもしれないけど
少しでも良くなってますように
怖いけど行ってきます 遺伝性かどうかの検査の結果を聞いたら、まだ出てないとのこと
けっこう日にち経ったのにな
そしたら今海外にいってると
日本じゃ出来ない検査らしい
だから血液検査なのに20万もしたんだな 化学療法歴のある再発か手術不能乳がんなら保険が効くから6万だったよ >>751
医者は新薬使いたがるからナベルビン使ってる人はなかなか居ないかもです
私も医者にアバタキと口内炎がヒドいアフィニトールをイブランスの次に提示されましたがジェムザールを使っております
ただ単体だと効きが悪いのでノルバディックスをプラスして頂きました
なんかジェムザールにプラスするのは普通抗がん剤みたいです
副作用弱いものの組み合わせで選びました
まだ4ヶ月くらいだけど腫瘍マーカー下がってます
イレギュラーな組み合わせかもですが抗がん剤だけで効かなくてもホルモン剤足すとホルモン感受性の人は効果ある可能性ありです
ナベルビンの副作用は血管痛と聞いているのでポートあった方がよい?
私はポートは入れてますよ
ナベルビンのお役に立てなくてすみません 口の渇きと味覚障害プラス
吐き気と震えで入院しました。
カルシウムの値が高いかららしい。
下がるといいな。 >>752
有難う御座います。ナベルビンて古いんですね。
鎖骨の所に痼りがあってナベルビン使ってから肩が痛いんですが
血管痛なんでしょうか? 乳がん10年目で肺と骨転移。アバタキ9クールまでやりましたが、黄斑浮腫という目に副作用出て中止。
トリネガです。
それからアバスチンのみ4ヶ月やりましたが良くなく、今はとりあえず休薬です。
今月末からTS1を提案されていますが、吐き気が強いという噂を聞いてビビっています。
TS1をやったことある方いらっしゃいますか? >>755
はいやりました効き目がなくなるまで
吐き気は全くありませんでした
個人差はあるでしょうがTS-1の主な副作用は骨髄制御とやってる間はずっと両方の口角が切れてました
抗がん剤の認定看護師さんによると味覚障害がある人もいるそうです
けども私にはなくてその治療の時だけ急に10キロ太って久しぶりに会った人が誰か分からないくらい人相も変わってたようです
元々痩せてる方でした >>754
手術不能又は再発乳癌に対する特定使用成績調査
(調査期間:2006年1月16日〜2008年3月31日)において、763例中、副作用及び臨床検査値異常の発現例は551例(発現率72.2%)であった。
主な副作用は骨髄抑制〔白血球減少56.4%(430/763)、好中球減少39.6%(302/763)、血色素量低下20.1%(153/763)、赤血球減少18.2%(139/763)、血小板減少7.1%(54/763)〕、
静脈炎〔注射部位血管炎3.7%(28/763)、注射部位疼痛2.4%(18/763)、注射部位静脈炎2.1%(16/763)〕、悪心6.4%(49/763)、発熱4.3%(33/763)、倦怠感3.9%(30/763)、嘔吐2.4%(18/763)、食欲不振2.2%(17/763)等であった。 >>756
お返事ありがとうございます!
そうですか、吐き気はなかったですか。
それなら良かったです。
もちろん個人差はあるでしょうけれど。
そうですね、骨髄抑制あるみたいですね。
体験談ありがとうございます。 >>755 、756
今までのフェソロデクス+イブランスが効かなくなって、明日からTS-1服用します
医師には胃腸にくる(下痢)人が多いって言われたけどどうなるか
便秘気味だから丁度いいかもって医師と話したw
確実にちょっとずつ進行してて治療法が変わるとその時は落ち込むんだけど
副作用そんなにないと結構これでいけるじゃん と気持ちを持ち直す
の繰り返しだ
TS-1長く効くといいな 薬価が安いのも大助かりだわ
もうちょっとしぶとく今の生活していたいんだ
755,766さんもまた様子教えてね >>759
ありがとうございます。
TS1での治療が順調に進むことを願っています。 私もTS-1使ってます
1クール目に朝だけ少しムカつきがありましたが先生に言ったら食欲を上げる薬を出してくれて食べられるようになりました
あと私の場合は骨髄抑制と口内炎が出ていますが我慢出来ないほどではありません
FECはやったことあるでしょうか?
FECはF=フルオロウラシル
E=エピルビシン
C=シクロフォスファミド
を合わせたものですが
TS-1はその中のフルオロウラシルを錠剤にして消化器系の副作用を小さくしたものだそうです
なのでFECを経験された方ならそこまでの副作用ではないと思って大丈夫かと思います >>761
お返事ありがとうございます!
FECは初発の時やりました。
吐き気がひどくてほとんど何も食べられず、
3ヶ月寝たきりでした。
かなり前の話になりますが。。
なのでTS1も不安はありますが、飲み薬なのでそこまでではないとは思ってます。
何か良い吐き気止めや食欲出る薬、ご存知ですか?ナウゼリンやプリンペラン、六君子湯などが思いつきますが…。 薬が変わると、撃てる弾数減ってく感半端なくて落ち込むわー >>763
わかるー
あと幾つ使えるかなと思うと悲しくなるよね
でも、1日でも粘れば新しい薬や治療法が間に合うかもと思って自分を支えてる
というか、そうでも思ってないとやってられない 全摘した側の脇がさっき痛かった
何かつったような痛み
太ったせいかな
たまにあるのだけど >>699
年始に足のしびれについて相談した者です。
(すいません、トップをよく読まずにステージ4確定前に書き込んでしまっていました)。
699さんの脳転移のご経験と治療の概要をお聞かせいただきありがとうございました。
PET-CTの結果を聞いたところ、多発性の骨転移でした。
今のところ脳は大丈夫そうですが、今日改めてしびれについて訴えたら主治医も唸っていて、
来週の整形の追加検査の後に再検討となりました。
一つ一つ向き合うしかないですね。 >>766
私は多発性骨転移ですが、骨がもろくなり神経に触っていることで痺れていました。
また痛みも激しいものでした。
放射線などで治療してとりあえず痺れや痛みははなくなりました。 >>767
766です。
骨が神経に触っていたとのこと、治療についても情報ありがとうございます。少し気分が晴れました。
私は造骨型です。
溶骨型の人と症状の出方に違いがあるのか昨夜からネットで検索しているのですが知りたい情報には辿り着けていません。
何かご存知の方がいらしたら教えていただけますか。 >>769
レスありがとうございます。
溶骨型と同じような症状(骨折や痛み)が出るとは聞きましたが、
溶けずに「骨が固くなりしこりができる」ことで他の症状があるのか?とか、
増殖のスピードに差があるのか?などをご存知でしたら教えて欲しいです。 病状や治療の進行状態を逐一報告しろって人がいるんだけど、半年に一度集まるか集まらないかの趣味の仲間にそれ必要!?
事情通ぶりたいのか、心配の押し売りなのか。
凄〜く体調良いんだけど逆に「口も聞けないほどしんどい」とか言ってビビらせてやろうかとも思ってる。
それはそれで大袈裟に騒ぎ立てそうで、あーっウザイ。 >>762
761です
お返事遅くなりました
私もFECは吐き気が大変で、あの時はトラベルミンを処方されていました
今は食欲増進にヒスロンを処方されて毎朝1錠を起きてすぐに飲んでいます
本来はホルモン療法に使う薬でステロイドなのですが、弱いので毎日飲んでも大丈夫な薬と言われました >>770
増殖スピードについて、どっちがどうとかは少なくとも私は聞いたことないなあ
混合の場合もあるし研究されるほどの差異はないのかも? >>773
お返事ありがとうございます。
そうなんです。FECがとても辛かったので(11年前なので今よりは吐き気止めが進んでなかった)吐き気が一番辛いし怖いです。
そうですか、ヒスロンなのですね。
参考にさせていただきます! >>774
770です。ありがとうございます。
そうですね、混合もありますね。
改めて考えると造骨型の何が知りたかったのか、自分でもよくわからなくなってしまいました。
やっぱり動揺しているのかも。 >>777
私も骨のあちこちや内臓に転移してるけど
ハラヴェンとランマークが効いて
今のところ痛みや麻痺は出てない
骨は転移してたところが治った跡もあると言われた 皆さん初発、再発、再発から何年経ってますか?
わたしは初発が2013年、再発が骨転移2017年、そこからホルモン療法とランマークでここまでどうにか来てます
痛みは割りとあってオプソを飲んでます >>779
私は、初発2008年 再発2018年です。
初発の時はHER2陽性だったのでハーセプチンもやりましたが、再発の病理組織はトリプルネガティブに変わっていました。
そのため、抗がん剤しか使えず、アバタキ9クール、アバスチンのみで半年。
今は骨転移に対しての放射線治療+ランマークしています。
今後はTS1になりそうです。 >>779
初発2015年転移2018年のルミナルB
ホルモンで粘ってたけどケモ適応になって初回投与の入院中
点滴赤かったわー
吐き気が強く出ないかガクブル中 初発2014、転移2017
肝臓、骨もろもろ
なんだかんだ言って転移から二年
初発から抗がん剤やって、ホルモン療法中に転移分かって今はエンドレス
がっつりホルモンタイプなのにあまりホルモン療法効いてなかったのかな
と思うほどには抗がん剤が良い仕事してくれてる >>778
治療の成果が実感できるのですね、
こちらは検査待ちの無治療状態です。
何を優先させてスケジュールを組んだらいいのか、悩みます >>784
抗がん剤3種類目で初めて使ってホトフラになった
ワンクールの二回目だから医者は効いてるか判断はまだ出来ないて言ってたが
先週の検査でceaも2000超えてるし肩の痛みもあるし効いてないとしか思えない 副作用がめちゃキツくても頑張って半年打ち続けたのに、効果なく進行したよ。首リンパ節にでかい腫瘍が現れた。
副作用の辛さを耐えた頑張りに意味がなかったことに泣いたよ…
今は別の抗ガン剤をして安定してる。だから副作用が少ないに越したことはない。 昨日出掛けて帰ってきてご飯食べて薬飲まなきゃと思ったけど、眠気に
負けて1時間ほど寝た
起きてネットやってたら、胃液が逆流して食欲がなくなった
食べ過ぎたり飲みすぎたりすると逆流は起きるけど、空腹時は初めて
朝食べたきりで、後は飲物と飴しかなめてなかった
仕方なくお菓子を食べて薬を飲んだ
今日も朝パン一つ食べただけで全然お腹が空かなかった
夜10時になってやっとへって食べられたけど
母が腸に転移して何も食べなかったことを思い出してこわかった 自分も初発の術前AC以降猛烈な便秘でもう薬なしでまともな排便は出来ない
再発して粘膜という粘膜がみんな弱くなって今は軽い痔になってしまった
食欲もあまりないのに毎日便秘薬は飲んでいて排便時の痛みが辛い
ボラギノールを買って患部に塗っているんだけど小さな粒状の塊?イボ?があって疣痔なのかガンなのか分からない肛門付近に転移もあり得るのかな >>789
転移するかは知らないけど、肛門ガンはあるよね。
私は白血球激減した時に痔っぽくなって、そっこー肛門科を受診した。
悩んだり市販薬で誤魔化すより受診するのが一番だと思う。
痔でも悪化したり痔瘻になったらもっと大変だもの。 まさしく今のわたしがそれ。
排便がつらくてここ数日ほとんど寝たきりだわ。 口内炎と同じく抗がん剤で小腸や大腸の粘膜もやられるのよね 便秘も辛いが下痢も辛い。突然の下痢で顔面蒼白。体重4キロ減った。
抗ガン剤によって太ったり痩せたり、まったく安定しないわ…。 >>790
肛門科恥ずかしいけど受診してみます
確かに市販薬は気休めだから ナベルビンてすぐには効かないて医者に言われたんだけど
効いた方いたら何クール目で効いたか教えてください
あと抗がん剤合わなくて悪化する場合はありますか? >>795
790です。
私は産婦人科より気が楽だったなぁ。
20代で痔核と痔瘻で2回手術してて痔の怖さを知ってるので早めの受診をおすすめ。 ゾメタ副作用きつくないですか?
もうやりたくない〜 >>797
はい!なるべく早く受診します
ありがとう 新型肺炎怖いなぁ
骨髄抑制で白血球少ないからマジ恐怖 骨シンチ、
睡眠不足だから寝ちゃうかなと思ってたけど
寒くて眠れなかった… 骨シンチはきつかったな
やった日の夜から寝たきりになった
理由はわからないけど普通に歩けるまで何ヶ月かかかった
寒かったなら風邪ひかないようにしてくださいね >>798
初回打った翌日吐き気と熱、下痢になって救急で病院にかかったことから、副作用を疑ってランマークに変更になった。
ランマークは全く問題なく続けられているので主治医に聞いてみてはどうでしょう? ランマーク 毎月1回注射して丸2年になるけどこのまま続けて大丈夫なのかな
よく効いてるみたいで多発性骨転移が半分くらい消えたから続けたいけど何かで2年以上になると顎骨壊死の危険が高くなるから間隔開けるとかゾメタに変更した方が良いって見た記憶があります
2年以上ランマークを毎月1回続けてる方いらっしゃいますか? 抗がん剤てワンクールで効かなかったらその後効く事はないのかな? 朝…地下鉄の階段で転倒、
昼…子どもを抱っこしているときにバランス崩して転倒、
夜…路上で方向転換時に転倒。
痺れているだけで麻痺ではないと思うけど、さすがに一日に三回は凹む >>810
とっさにぐるっと身体を捻って守りました、
意外な運動神経を発揮できて驚いた お邪魔します
前にどこかのスレでステージ4の乳がんにも使える治験薬を探されていた患者さんへ
丸山ワクチンならステージもタイプも無関係に使えますよ
詳細はあちこちに書かれているらしいので割愛
では 乳がんにめちゃくちゃ効くっていうエンハーツって、HER2陽性の薬なんだな。
トリネガだから無理か…。 わたしが乳がんのステ4なのにまだ1歳7ヶ月のメス猫が進行性の乳がんになったっぽい
もう嫌だよ
何でわたしとまだ1年ちょっとしか生きてない猫まで乳がんなんだょー
わたし50年生きれたからうちの子助かるためなら喜んで死ぬ 猫は早期避妊しておかないと乳癌発生率かなり高いって聞いた >>814
私もねこのためなら…派だけど、
二人とも長生きしてね >>819
低出現の治験が終わるのが2022年3月末なんだよね
ちょっと先すぎて私には厳しいかも…(;ω;)
ちなホルモン陽性のHER2+1 >>819
低出現の治験が終わるのが2022年3月末なんだよね
ちょっと先すぎて私には厳しいかも…(;ω;)
ちなホルモン陽性のHER2+1 >>814
ぬこちゃんやワンちゃんにも丸山ワクチン使ってる人見たよ
下僕用のは日本医科大学製の有償治験薬だけど主様用は獣医師さんが作ってるらしい
丸ワクをうんと濃くして別の用途で認可された同じメーカー製のアンサーって薬を
また丸ワク濃度に薄めてるんだって衛生とか分からないけど 丸山励起の私の免疫+体力VS抗がん剤の影響+ガンの勢という構図?
せめて今邪魔になってるガンを切れたら良いのにね 2年前に乳がん発覚
いきなりステージ4だし約半年は車椅子でした
何とか車椅子を卒業したもののあと何年生きられるかわからないし断捨離して以来洋服などを買う気になれなかったし買わないようにしていた
でもこの前久しぶりに街をブラブラしてどうしても欲しいワンピースをみつけて買ったら嬉しくて嬉しくて心が元気になりました
こんなちょっとしたことでガラッと世界が変わりました
これからはもうちょっと積極的に生きようと思います >>828
私もステージ4って言われる前日までそう思ってたわ 抗がん剤始めてから虫歯の治療を開始した事がある方いらっしゃいますか?
かかりつけの歯科に行けばいいのか、抗がん剤やってる病院に行ってがん診療連携登録歯科医に紹介状を書いて貰えばいいのか迷っています
転移がわかってすぐに抗がん剤が始まって歯医者に行く時間が取れなかった自分のミスなんですが… >>830
ハラヴェンの途中で歯科にかかりましたよ
主治医にかかってもいいか確認して、かかりつけ医に拒否されたら紹介状を書くといってくれました
かかりつけ医では拒否されなかったです
まずは主治医と歯科に確認してみてはどうでしょうか >>831
ありがとうございます
週が明けたら主治医に確認してみます 身体にガンがあり続けるのって
子供の頃大嫌いな注射の列に並んでいた時の気分がもっと最悪になって
永遠に続く感じなんだ
健康な人がすごく羨ましいけど最近また地震が増えて来たし
案外どっちでも残りの寿命なんかそんなに変わらないんじゃないかと思う
性格悪いかな
でもやっぱり生きてる間に楽しんだ者勝ちだよね 一番最悪なのは癌患者が被災した時だよね。
病院もパンクするだろし、避難所生活とかになったら健康な人みたいにサクサク動き回れない。 >>835
とりあえず避難して話聞けそうな役人に具合悪かったり持病持ちは自己申告で対応待つしかないね
癌だと身バレしたくない人は嫌かもしれないが
避難所では医師団くると思うからその時にお薬手帳とか自己申告するしかない ちょっと吐き出させて
母に心疾患が見つかった
私が具合悪い時、約半年毎日1時間半かけて来てくれて、私や家族の面倒見てくれた
心配かけてばかりだしまだ全然親孝行できてない役に立てなくて申し訳ないし情けないよ
気合いで少しでも良くならないかなあ >>837
つらいね・・
お大事にしてください。
あなたも、お母様も。 友人から、引き寄せの法則とか言霊がどうこう…って話をされて、辛くなった。自分を信じて、信じることが大事って。 人の言うをくっ付けると信じるとなり者をくっ付けると信者になる
さらにくっつけると儲けるとなる
信者から金を寄付してもらって儲ける ガンの血液検査する部屋はマスク着用で、そばにマスクの自動販売機が
置いてあるけど在庫あるのかな >>814
でもさ
おたくが死んでしまったら
誰が猫ん面倒見るの?
生きてね >>840
元々ネガティブで愚痴や不満、対人関係に怒り妬みしかない性格の人に引き寄せの法則とかまず無理。
思考が幸せ脳で明るくおおらかな人は周りにも心地良さを感じさせるから自動的に自分自身も幸せなる。
人に居心地の悪さを感じさせる人は自らも孤独になる。 >>842
100円で2枚とかのやつかな
高いから買い占めの対象にはなりにくいかもしれない
箱に入ったマスクはどこも軒並み売り切れてるけど
袋に3枚入りとかの高いやつはまだ置いてあったりするし
けど医療用マスクがなくて困ってる病院も出てる位だし
供給が追い付かないままだとそれらも無くなりそう >>842
今日病院行ったら、「1人2箱まででお願いします」って書いてあったよ。
在庫はあるみたい。 >>845>>847
ありがとうございます
以前買った物が残っているので大丈夫なんですが気になったもので
駅周辺歩いてるとマスクする人増えたな、でも半分はいってないかな
サービス業の人はしてないですね
でもバスの運転手さんはニュースをうけてしていました 骨転移で治療方針決め待ちの無治療期間です。
頻繁に立ちくらみがあるのだけど、関連あるのかな?
経験ある方、教えてください。 >>849
骨転移が骨盤や脊髄に進むと血液を作る機能が低下するのでひ貧血の症状がおこる。場合によっては輸血も必要になることもありますよ。立ちくらみ等で怪我をされては大変ですので注意が必要です。主治医にも相談した方がいいですよ。 >>850
849です。ありがとうございます。
足のしびれも気になるので月曜日に電話をしてみます。 出掛けて長く座っていて歩き出すとフラフラすることがよくある
そういう時は又すぐ座って大丈夫になるまで待つのだけど >>304
何だかヒットするんですが
高熱と震え
倦怠感とか
再発が見つかるきっかけになった帯状疱疹にまた今なってるし >>857
体内にはしかのウイルスは一生残りますよね
免疫下がったり弱ると再発ですかね 飲み薬治療してる人、毎日ちゃんと飲めてますか?
ベージニオ朝と晩、たまにサボっちゃう。気持ちが沈んでる時に飲みたくなくなる。治療が長すぎてガン患者やめたくなる。 >>859
分かる
もうがん患者したくない
長い治療は体ボロボロ心もボロボロ
安楽死制度がないのが怖い 遺伝性かどうかの血液検査の結果は違うと言われたので新しい薬は使えない
遺伝性だと卵巣がんになりやすいのでよしとしましょうって
本当によしなのだろうか 良しだと思うよ
私陽性だけど、親も兄弟も子供もいるから遺伝の問題は深刻
悩みばかり増えたよ
オラパリブだって一生使える訳じゃないしね
耐性が出来て薬を変更したら、悩みしか残らないよ >>861
私も遺伝性は否定された
たしか遺伝性だと卵巣以外の癌のリスクもあったと思う
>>862の言うように親兄弟子供にも影響ある話で、
男性の場合は前立腺癌も心配しなければいけなくなるしね 父が前立腺がん、母が子宮体がんだったのでてっきり遺伝性かと思ったん
ですけどね
先生にここにコロナの人来ました?って聞いたら聞いてないですねと
知ってても教えるわけないかとも思ったけど
横浜港が近いから >>864
そりゃ言うわけないよ
感染症でなくても、
全国ニュースで大々的に放送されるレベルの事故の患者さんの搬送先かどうかすら明かさないものだから 先日、次の抗がん剤はTS1かもしれない、と書き込んだものです。
肺と骨転移でトリネガです。
今日の診察で私の希望もあり、ハラヴェンになりました。
ハラヴェンやったことのある方、副作用とかどんな感じか教えてください。 >>866
いまハラヴェンやってます。私は副作用ほとんどない上に
すっごく効いてます。
強いていえば、白血球の数値が下がることと肝機能の数値が
悪くなった。どっちも抗がん剤続けられるかに関わるので
そこら辺が悩ましいところ。身体がしんどいとかは全然ないです。 >>866
去年の半年間、ハラヴェンでした。打ってから2-3日目まではあまり食べれず寝て過ごし、4-5日目くらいで少し食べて動けるが悪心で苦しく無理できない。
やっと回復した頃に2週目。3週目の休薬期間に元気を取り戻し、食べまくり旅行したり気分転換していました。
骨髄抑制で打つ量は減らしていき最終的には半年で新たに肝転移が見つかり薬変更となりました。 >>867
お返事ありがとうございます!
体がしんどいとかないのは何よりでしたね。
骨髄抑制は強いと私も説明受けました。
何とか楽だといいのですが。。 >>868
お返事ありがとうございます!
結構副作用辛そうでしたね。。
私もどんな感じか不安と期待ですが、
参考にさせていただきます。 たまに正座するとすぐに背中がこわばるような変な感じになる
痛いまではいかないので大丈夫だと思うけど
背骨の骨に1ヶ所空洞ができているので広がったのか不安になるけど 花粉症の季節ですね。
考えても仕方がないのに、今年も肋骨折るんだろうか骨に響くだろうかと鬱々として堪らん。
この前風邪ひいて咳き込んで痛い思いをしたばかりなのになぁ。 >>868
私も肝転移増悪でハラヴェン終了しました
(3ヶ月で終了なので残念ながら私には効果なしだったみたいです)
その後の治療はいかがされてますか?
ナベルビンがよかったけど、ハラヴェンと似てるからハラヴェン効果ない私には微妙みたいです
ちなみにTS-1は効果なくなるまでやりました
次はぜロータ考えているけど、仕事してるから皮膚障害が困るので決めかねています
ホルモンで肝転移に効いたよという方はいますか? >>872
分かる
先のこと考えたら鬱々するよね
でも考えずにはいられない
お大事にしてくださいね >>866
ハラヴェンもう二年以上打ってる
打った日から三、四日は味覚障害と怠さ
長く打ってるせいで末端の痺れが出て来た
でも肝転移も抑えられてるから私には良く効いてくれてる >>873
868です。今はベージニオを飲んでいます。まだ始めて2カ月ですが、ハラヴェンより効いて腫瘍マーカーが下がりました。副作用の下痢がキツイです… >>877
ありがとうございます
参考になります
下痢はたしかにきつそうですね
お大事にしてください >>875
2年なんて羨ましいです
同じタイプのガンなのに効く人と全く効かない人がいるのはなんなんだろうね まあ頭痛薬一つでも
アセトアミノフェンが効く人とイブプロフェンが効く人、
両方効く人、どちらも効かない人、様々だからねぇ
サブタイプ、ki67、ステージとかの違いもだろうけど、
体質によるものも大きいのではないかなあ ベージニオ飲んでクレアチンが高くなるのは聞いたことあるんですが、尿酸値も高くなりますか? 乳腺外科、整形外科、循環器どれも通院に終わりがないのがつらい
それに皮膚科も加わってしまった
乾癬になって長い付き合いになりますと医者に言われてしまった
どれか一つ位今日で終わりですと言われてみたいよ 新型コロナウイルスについて厚労省が発表した受診、相談の目安を見たら
高齢者や糖尿病患者に混じって抗がん剤治療中の患者というのがあって
いまさらながら自分が高リスク群だと自覚したわ
小康状態で何年も経過してるから時々忘れそうになる 骨髄抑制で白血球も赤血球も少ないけど癌を抑え込めて安定してるのに新型肺炎とか感染症で死ぬのは嫌だなぁ
マスクは効果ないって言うけどマスクしてないと不安
でももうすぐ在庫がなくなる 私は咳が出やすいので普段からマスク必須
厚労省のガイドでは7度5分が二日以上続いたら受診しろってあるけど
平熱が高いから、それくらいは前からけっこうあるなあ 増悪してます。
まぁそうだよねと思いつつ、聞くとやっぱり凹むよね。
薬変更だー 何となく疲れやすいな、疲れが取れないなと言う日が続いたら腫瘍マーカーが上がってた 目が見えにくくなってドキドキしていたら
老眼だった… 明日明後日と2日続けて病院
皮膚科だったら電話して他の科のある日に変更してもらうのだけど
そうもいかない科で
あ〜あ、白血球さえ先週少なくなかったら行かなくてすんだのに
漢方薬も効果なし ステージ4に上がったって家族に言ったら、姑だけが大変ねーとにこやかに言った。ムカつく 同居だから…義理の妹はヒモ養ってるしあちらにはやれないわね。あいつが死ぬまで死ねないわw 同居大変だろうな…
頑張ろうね
自分はワガママかもだけど姑のあの嬉しそうな声は二度と聞きたくない 何がワガママなのか分からない
奴隷属性染み付いちゃってるよ
自分も病気のことは口止めしてたのに
義母が親戚にベラベラ喋ったから距離置いた
それ以外にも悪気なく色々やらかしてくれてたからせいせい >>896
> 奴隷属性染み付いちゃってるよ
いやあ 結果的に旦那まで縁切りしたから
申し訳ないとは思うよ
姑って息子は可愛いけど役立たずの嫁なんてはやく死んでくれた方が、再婚もし易いし声めちゃくちゃ明るいんだよね
旦那も納得して縁を切ってくれたけど、その辺の母息子のリレーションシップって嫁には見当つかないものだよ
にしても、奴隷はないだろうにw 昨日は診察が11時からだったので、血液検査の結果が出るのに1時間かかるので
10時に行って会計が終わったのは2時だった
遅い時間の診察だとどんどん累計されて遅くなるの忘れてた
最近先生は早い時間にしてくれていたので
なので次回は9時半にしてもらった
これからも予約時間は気にして早い時間にしてもらおう うちの病院は予約時間は看護師さんに勝手に決められる
抗がん剤投与があるから午前中なのは決まってるんだけど、
朝イチか昼前かその時次第 通院が怖いなー
白血球低いから感染&重症化しやすい状態だろうし
化学療法室が内科と一緒だから咳が蔓延してるとこにいるのも嫌だな >>899
珍しいですね
先生が画面見て決めるって感じですけど
昨日はコードブルーが2回出た
どんな時に出るのか見に行こうとしたけど、エスカレーター乗ってる
時に解除されてた >>901
主治医に患者が殺到しちゃって、1日かなりの人数さばいてるから、
この日はどうですか?あーその日は駄目で別の日にー
とかのやりとりやってる暇がないんだと思う
抗がん剤の患者はスケジュールがある程度決まってるのもあるからね
細かいことは看護師さんにって感じ >>842
昨日病院内のマスク自販機に全部張り紙してあった・・・
売店も当然売り切れ >>902
なるほどね
私が行ってる病院は、乳腺外科の先生は一人だけなので待ち時間が長いです
それにどの科も共通してるけど、診察が終わった後看護士さんが来るのを待た
なくてはなりません
看護士さんの話を聞いてようやく次の科か会計に行くことができます
看護士さんが遅い時は、さっさと次の科に行きたくなりますけど 感染症とそれ以外みたいに病院分けられないものかねえ 病院のサイトに英語、中国語、日本語で、何らかの症状がある人はまず保健所に相談してくれと掲示がでた。
一昨日まではもう少し柔らかい表現だったから、病院に人が来まくったのかな。
なんにせよ、通院すんのやだなぁ。 >>905
>診察が終わった後看護士さんが来るのを待たなくてはなりません
>看護士さんの話を聞いてようやく次の科か会計に行くことができます
>看護士さんが遅い時は、さっさと次の科に行きたくなりますけど
うちもこの部分は同じで診察終わったあと看護師さんが来る待ち時間も長い
看護師さんから予約の紙もらって、
その予約時間で駄目な場合、予約を取り直してもらうから更に時間かかるよ
次の科の診察があるときは毎回ヒヤヒヤする 私のとこはわりと簡単で診療終わるとすぐ会計
予約は診察中にドクターと相談しながらする
でも薬局が長い
処方箋出してからお茶飲みに行く 私は近所の薬局にしてる
ただ今まで2回薬のグラム数を間違えられた
一度は入院してる時に病院の薬剤師さんが気が付いて、病院まで
届けてもらった
最初に処方箋出して家に帰るのだけど、30分じゃ出来てなかったので
1時間経ってから行ったらまだ出来てなかった
そばで待っている人を優先するのだろうけど、時間かかり過ぎ
そんな混んでないのに 最近は処方箋をネットで送れる所もあるよね
あれ便利 薬局で何かうつらないかと不安になります
ただ薬剤師が担当決まってて何かと詳しく話してくれるのでそれなりに信頼関係ができてきてその薬局で受け取りたいという気持ちもあったけどこういうご時世だから違う方法を検討しようかな コロナ死亡率5%
ステージ4の5年後の死亡率70%
真綿でじわじわやられるより、熱!死亡!の方が楽かもねw >>851
同じく骨転移でした…
私は大学病院に転院しようと思ってるのですが、太ももあたりが冷たいし、首も痛くなってきて…
転院までに悪化しそうで怖いです。
転院までの間にも、今の病院で化学療法始めた方がいいでしょうか?
そんなことできるかも分からないですが. 何気なく病院のHPの外来担当医師一覧を見たら、私が通ってる曜日に主治医の名前が載ってない
先週診察の時に何も言ってなかったけど来月違う先生だったら嫌だなあ
去年8月の診察日がお盆に当たって、お盆に休むから診察日を変更してほしいと言ってくれたから黙って担当医が変わるとは思えないけど今から凄い不安
どうか一覧表が間違いであってほしい ちなみに来月の予約票には主治医の名前が記載されています さすがに主治医が替わるときは何か説明ありそうにも思います
病院によって違うだろうから何とも言えないけど・・
あまりにも不安だったら電話して聞いてみるのはダメですか? 電話して聞くくらいなら全然大丈夫と思うので、聞いてみた方がいいと思います! 他の科の先生がいつのまにか変わったことはあったけど、乳腺外科の先生は
1人なので全員に告知するだろうし貼り紙もされると思う 友達に今年初めて会ってメールに婦人科に行くとあったので、子宮筋腫なら取ったほうが
いいよと言ったら、私のは特殊なの多発性なのとキレ気味に言われた
私自身が子宮筋腫でどうせすぐあがるからいいやと取らなかったら大量出血で苦労した
から言ったのに
それに私がいないと大変なのと
彼女は独身でお母さんもお姉さんもいるし、仕事は派遣で実家にいるから?と思った
自分だけ大変みたいな言い方されるとカチンとくる
私は両親の介護で2人とも認知症になって一人で看ていた
そして2人ともなくなって一人ぼっちでガンに耐えている なる。来月からランマークとかイブランスとか始まる予定。凄く沢山お金がかかるのに。10年もったから後10年生きたいと思ってるんだけど、もたなかったら無駄になる。
なら死んだ方がいいんじゃないかと。
不安しか無い。 コロナで死ぬのも悪くないかなとか思ったり思わなかったり あと5年もしたら、更に10年生きれる薬が出るよ
薬代ももっと安くなるよ
そうやって人並みの寿命まで生きる時代が来るよ イブランスとベージニオ、どっちが副作用楽なんだろう?
副作用をコントロールし易いのはベージニオなのかな? >>926
お金あっていいなあ
私はひとりぼっちで友達もいないし貧乏
今日も今から通院だけど気力ない >>926
10年!希望です!!
死んだ方がいいなんて言わないで
希望として、ここに居てくれるだけでいい! お金沢山あるわけじゃ無いし大学年子で行くししかも私学だし、チマチマもやし生活、納豆生活しててようやく貯めたお金がこんな事で溶けていくのを見ると悲しくなる。私なんて死んじゃった方が後進の子供の学費になるんじゃ無いかとか。
旦那に言っても、しょうがないじゃん、っていうだけだし励ましてくれたことなんてない。
しゅうとめは意地悪で同居だし90近いけど私の方が先に行きそう。奴より長生きしたい。 最近再発遠隔転移がわかったものです
今は小さいけど実績のある評判の良い乳腺外科にかかっていて骨転移だけなんだけど、いずれは総合病院に転院しなければならないのが心配です
かかりつけがクリニックだった方はどういいタイミングで転院されたでしょうか
また転院先で嫌な思いなどされなかったでしょうか >>934
自分が正にそうです
地元では評判のいいクリニックでしたが放射線も骨シンチも出来ないし、初期ならともかく再発してからは不便ですよ
自分の場合はセカオピ吹っ飛ばして同じ県内の国立癌センターに転院したいと相談して難なく紹介状書いてもらい受け入れてもらえました
今はとても安心して治療受けれてます >>926
上でも書いてる人いるけどあなたが生きていることで希望を持てる人間がここにいるよ >>934
私も同じ、骨転移でした
もう治療始めてますか? >>926です。
発症してから10年、友人と子供達以外にこんなに優しい言葉をもらったのは初めてです。本当にありがとう。
今日二回目の注射をしてきました。
歯も抜けって言われて7.6.5番の歯がありません、それが一番辛い。子供の頃にキチンとしておけばよかった。
子供達の大学の費用とか考えると寝られなくなってしまって、ただひたすら余命を検索して茫然としてました。がんばります。進展があったらまた書きにきます。 >>935,936
レスありがとうございます
今は抗がん剤はじめてます
そうなんですCTやエコーだけではすまないし、副作用で心臓に負担がかかってそちらの治療が必要になるとかクリニックでは対応難しいことたくさんあるので不安で
935さんはスムーズに転院されたんですね、安心しました
今の主治医や看護師さん 病院のスタッフ皆さん安心できる対応をしてくださるので、元々病気知らずの病院嫌いとしては大病院が怖くもあってなかなか行動に移せずです
この先内臓転移した時がリミットかなと思ってます 長生きしたい人うらやましい
あまり長生きしてもお金なくなるし、後1年でいいと思ってるのに
長生きしてしまいそうでこわい 私はただ単に、私が死んだら次の姑虐めの標的が娘達になるからよ。ヒモ旦那もってる旦那の妹も住み着いちゃう。ババアに娘の修学旅行の金借りにきてたから。あのババアより長生きしたいだけ。 >>940
同じく。
頼れる人なしの独身の身では、生きる意味を見いだせない ルミナールタイプで十全大補湯と言う漢方薬を飲んだことがある方いらっしゃいますか? >>938
片側奥歯全部ですか?
入れ歯とかブリッジもできない状態ですか?
私も左無いんだけど右だけで噛んでたら歪んでしまった >>946
そうそう上の歯にすぐ歯垢が溜まってウザい。
食べづらいし。元々子供の頃6番の歯を抜いて7と5のブリッジだったんだけど、歯根がもうダメで。
無理矢理40代で生理止めちゃったから性欲とかなくなっちゃったみたいたし、楽しみは食べる事位だから辛い。
あと、片方だけだと身体が歪むから定期的に整体行った方がいいかもしれない。
右胸全摘出したときもしばらくしたら腰が痛くなって整体に通ってたら治ってきたから。 >>942
堅い職場だからそれは無いかなぁ。うちの長女と同じ歳だけど大学もいい所に行くみたいだし。
旦那が糖尿でフラフラしてるから、お金使っちゃうらしい。
姑にとっては娘が愛玩でうちの旦那は搾取みたいだから放ってあるけど防波堤は私だけだから死ぬわけにはいかない。ババアが死んだら死んでもいいw その姑もきっと良い年なんだろうに
他人をいびることしか楽しみが見出だせない悲しい人生の送り方してきたんだろうね
私も小学生の娘いるから、そんな姑いたら敵と見なして全力で迎え撃つな
まあ子供居なかったとしてもやられたら三倍にして返すけど 今日からハラヴェンが始まります。
副作用少なく、効果もありますように! 朝から腹痛と下痢と寒気。
寒気は出したら治ってきたけど、まだたまにお腹が痛む。
ベージニオと一緒に下痢止め出されてるけど、止めて良い下痢なのか、胃腸風邪とか食あたりみたいに止めたら駄目な下痢なのかわからないから、ひたすら温めて耐えてる。
副作用なのか感染症なのか区別ってできないよね? >>939
私は転移がわかって転院することにしたよ
ジタバタしたい、助かりたい、少しても長生きしたい一心で…
すごく転移を冷静に受け止めてるんだね…
強いね… 急激に太ってきて 疼痛のために処方されているリリカかと思って医師に聞いたらケモ吐き気止めのステロイドが原因といわれ、毎朝の体重測定が怖い
手足症候群で足裏の皮が剥けて痛みで歩きにくいし、どうやってダイエットしたらいいんだろう 抗がん剤が合わなくて悪化する場合ありますか。
ビノレルビン2クール終了でマーカーが4199まで上がってた
前のレスでハラヴェン合わなくて腫瘍大きくなった人がたけど、 >>952
初発がステージ3cで腫瘍径も大きかったし既に鎖骨上リンパに転移してたので再発は時間の問題だと思ってたんです
独身なのでできるだけ自分のことを自分でできる状態をキープできるよう治療を頑張りたいとは思ってます 複視がきっかけで脳転移が見つかった人っていますか? コロナ対応について、働いている方は、電車通勤、オフィスで仕事しますか?
職場からの配慮とかありますか?
治療方法は、個々に違うから比較も難しいかもしれないですが。 仕事の内容がテレワークや時差出勤ができないものなので、いつも通りに仕事に行ってます。
職場にはアルコール除菌するのとうがい液が設置されたくらいです。
アルコールアレルギーなので自分は手洗いしまくってます。 >>954
私も腫瘍マーカー上昇中だから不安な気持ち分かるよ
2クールでは効果の有無の判断はまだてきないのでは?
と思うけど、医師に確認するしか正しい情報は分からないね
お互い今の抗がん剤が劇的に効くといいよね
ちなみに私もハラヴェンが効かず悪化してました >>959
ありがとうございます
ビノレルビン始めてからすぐ肩痛くなって上がったから抗がん剤のせいとしか思えないんですよね
もしかして前にハラヴェンからパクリ、アバスチンやった人ですか? 骨転移の方で、骨生検やった方いますか?
主治医にはやった方がいいかも、とは言われたけど、骨密度が70台の私、骨折しそうで怖い
痛そうだし… 癌にとは関係ないけど間接的に世の中の実態を見てください
http://blog.livedoor.jp/denkyupikaso-twistnews/archives/20801849.html
これが実は癌(圧力)をかけている実態かも知れません。
裏の社会の出来事が皆さんの日常生活にも反映しているのです。 >>961
はい!
私、骨生検やりました。
あまり経験している方は少ないですよね。
腰椎1箇所のみ転移で、MRI画像だけでは、転移と診断しきれない事、サブタイプが変わっているかも知れないこと、より強固な確定診断が必要とか言われました。
正直、怖かったです。
鎮静剤打ちましたが、意識はありました。
既に転移が見られる方は、骨生検はしないようです。 >>963
貴重な経験談、ありがとうございます!
やって良かったですか⁉あと痛みや、傷とかはどーでしたか?? >>964
局所麻酔を打ちながら、やりました。
CT撮影しながら手術みたいな雰囲気でした。
痛かったら、どんどん麻酔追加できますが、
怖さを感じながらの検査でした。
少しずつ針を入れていくので、時間掛かります。
最期に針が骨に入って組織を採る時はガツンと響きます…
痛みもありますが、看護師さんが
傍で手を握ってくれていたのが有難かったです。
骨の場所にも寄るかもしれないですが、
もう二度とやりたくない検査です。
でも、やらなかったら、モヤモヤしていたと思います。 >>965
お返事、ありがとうございます!
怖いけど、やった方がいいような、ですね。
どうしよう〜 横からすみません
50代で骨転移かも知れないのですが通院先がコロナ受け入れ病院で
しかも呼吸器科がすぐ隣にあるので
出来れば病院に行く時期をもう少し後にしたいので教えて下さい
ここしばらくの間ですが
手術した側の二の腕の途中位の部分が
腕を一定方向へ動かした時だけ痛いです
これは骨転移の可能性があるんでしょうか?
みなさんは骨転移した時の痛み方はどうでしたか? FEC2クール目終わって腫瘍マーカー上がってて絶望しか無かったけど、上の方達の書き込み見てちょっと浮上出来た
効いてたらいいなぁ >>967
コロナの終息はまだ先だから病院行ったほうがいいのでは
指定病院ならコロナ疑いの患者は一般の呼吸器外来じゃなくて感染症内科みたいなところに行くんじゃないかなあ >>967
痛みはそれぞれだと思います。
我慢できないほどの痛みがある方もいるし。
私は痛かったけど、生活に支障なく。
3ヶ月経っても痛みが変わらなかったので、
近医の整形外科に行って発覚しました。
ステWであれば、通院中かと思うので、
次回の通院日に主治医に相談されてはいかがでしょうか。 感染症の人専用の出入り口〜診察入院設備がある病院てあるの?
あっても無症状で無自覚に歩き回って撒き散らす人とか道を間違えて違う所に来る人はいるよね 診断ついてない人とか無自覚とか他の病気とかお見舞いの人はどこでも歩き回るよね
人が集まる所には出来る限り行かないしかないね
普段単独行動のネコも餌付けで集めると伝染病が拡がりやすいと言うの思い出した ちょうど今日、病院からお知らせの葉書が来たわ
発熱患者の入り口制限、定期処方の電話再診等々
私は点滴だから電話で処方ってわけにはいかないけど >>976
どうせそんなもんだよね
発熱してない人も治ったことになってる人もウイルスまき散らしてるからもうどうしようもない
私達感染弱者の方を隔離してほしいけど感染してるのがわからないだけかもしれないし 腫瘍マーカー、去年の秋からCEAとCA15-3が少しずつ上がり続けていたんですが、先月
CEAだけ下がりCA15-3はまた上がっていました。
今まで下がる時も上がる時も両方とも同じように動いていたのに、片方は下がり片方は上がるなんて初めてです。
よくあることでしょうか?
片方が下がるともう片方も下がってくるのでしょうか? 最高で140弱です
今はそれから5ヶ月くらいで30代まで下がりました
やってるのはジェムザール2週間に1回とノルバディックスです
イブランスで100くらいから25ずつ下がって12くらいになるも帯状疱疹で1ヶ月休んだらじょじょに上がって4ヶ月で胸水溜まってしまいました
今がんがあるのは右胸膜播種と左肺にも小さい何かがあってそちらは経過観察中です
29日で初発ステージ4から12年たち13年生になりました >>981
13年生!目標です!
センパイ、ついて行きます 骨転移2年目、ホルモン療法中。
2ヶ月前から両足がしびれており、先週からものが二重に見える状態。
診察を早めてもらうほうがいいだろうなと思うけど、決心がつかず電話できない… >>989
普通の生活が終わってしまうんだな、と思って。
何が起こっているのか知りたくないような気がする。 電話しましょう
もし何か起こっているとしても小さいうちの方がいいと思う ギリギリまで普通の生活をして、パタンといけるといいのに >>992
12年前には地方の小さめの総合病院ではルミナールとかありませんでした
今まで使った抗がん剤で全く効かないものはありませんでした
長期間効くものと短期間しか効かないものはありました
ジェムザール単体は効きが悪くて(単体だと初で効かない抗がん剤になったかもです)ノルバディックスを先生にお願いして付けて貰いました
閉経後のホルモン剤3種とフェソロデックスとノルバディックスの中で私に一番有効だったのはノルバディックスでした
フェアストンはうちの病院では取り扱っていません
次はこれが使いたいとか自分で言うタイプです
ガンセンターや大学病院を選んでいたら言えたかどうか分かりません
胸水溜まって主治医以外の大学病院から派遣されてる先生の推薦はアバタキかアービタックスでした
ここで副作用を聞いてジェムザールを選びました >>994
私がトリネガだから、ってヤケになって、思わず羨むようなコメントを…
反省してます。
自分で治療を選び取ったんですね >>995
トリネガでしたらジェムザールにエンドキサンプラスとか出来ますね 副作用のしんどさもあって、ものすごく何もしたくない状態がずっと続いてるのですが、そんな人いますか?実家暮らし独身30代無職です。 帯状疱疹に何度もなってる方いますか?
2回目の帯状疱疹で帯状疱疹後神経痛になってしまったみたいで毎晩夜中になると焼けるような激痛で叫んでしまうほどの痛みです
リリカ全く効かず結局オプソを多めに飲んでようやく何時間か後に眠れる感じです
癌の痛みより帯状疱疹の方が激痛だなんて考えても見なかった このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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