【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話10
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遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
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■前スレ
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 9
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1561865233/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話76【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1581727047/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 >>1乙です
今病院だけど厳戒態勢中
玄関を一ヶ所にしぼって、職員が並んで入館者に漏れなく手指消毒させてる 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生(現在・結果)は確実に大きく変わります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 前スレより
998 がんと闘う名無しさん sage 2020/03/12(木) 12:58:51.53 ID:mNlcT0fA
副作用のしんどさもあって、ものすごく何もしたくない状態がずっと続いてるのですが、そんな人いますか?実家暮らし独身30代無職です。
999 がんと闘う名無しさん 2020/03/12(木) 16:19:15.84 ID:d3suBw5Q
帯状疱疹に何度もなってる方いますか?
2回目の帯状疱疹で帯状疱疹後神経痛になってしまったみたいで毎晩夜中になると焼けるような激痛で叫んでしまうほどの痛みです
リリカ全く効かず結局オプソを多めに飲んでようやく何時間か後に眠れる感じです
癌の痛みより帯状疱疹の方が激痛だなんて考えても見なかった 札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反で院長が謝罪
札幌ひばりが丘病院が医療用麻薬の帳簿を紛失して在庫が
確認出来ない問題で病院側は管理がずさんだったと謝罪しま
した。札幌ひばりが丘病院によりますと去年8月に2014年度
から2年分の医療用麻薬の帳簿がないことに気づき 帳簿の
コピーとも数が合わず 正確な在庫数は分からなかったという
ことです。
https://www.dailymotion.com/video/x6gwdbk >>4
実家暮らしなら親には頼れない?外見は普通だけど重病人なのよ。起きれないし眠れない。状態が人それぞれ違うから。スマホいじる元気くらいしかそう言う時無いから、だらだらしててもいいと思う。
スマホゲームとか色々あるし。
とにかく横になりたいのよね。
眠れなかったら眠剤もらって寝るといいよ。
不安定なじきだから、出来る事とできないことは常に体と相談して。断る勇気も大事よ。
どうしてもやらなしやならんときは、ビタミン剤とかで乗り切ったよ。 >>6
4です。実家で年老いた親に世話してもらってます。抗ガン剤の副作用でずっと横になってるし、外出は病院以外していません。自分の人生なんだったのかと。とにかく虚無感がすごくて。皆さんどうお過ごしなのかと思って。 >>8
なんのために、って生きるためにでしょうが!生きようよ。とりあえず生きよう。グダグダしててもまだ生きられる。今辛いのは身体が大物と戦ってるからだよ。独身と関係ない。コロナ騒ぎでますます外に出られなくなってるけど。それだけが楽しみでもないじゃない。
夫も子供もいるし姑とも同居だけど、基本誰も頼れないwというか頼ってくる。
だから家事とか自分でやるけど、なるべく他の事は私に頼らないでって言ってある。ステージVの時に右胸とリンパ取ったし浸潤タイプと言われたので再発は覚悟してたからね。
親が生きて元気だったら思い切り泣いて頼ったと思うけど、もういないしさ。 >>8
そうだね。そうなると確かにそう思ってしまうよね。
でもあなたが生きてることが年老いたご両親の支えなんだよ。
何のためと言うならそれまで養ってくれたご両親のために生き続けてあげて。
帯状疱疹の方は治療できないの? 皆さんは、お子さんに病気のこと、話してますか?
再発が分かって、言わなきゃと思っているんですが、どう伝えるか…何より私が泣いてしまいそうで >>11
お子さんは幾つですか。年齢にもよると思います。
あまり小さいと理解できずに他人にベラベラ喋ってしまいそうだし。 >>12
11歳です。女の子で一人っ子なので余計に心配で。 どの本読んでもカウンセラーに聞いても、こどもに真実を伝えるべきとなるんだよね
すごくショック受けるけどそれでも後から知るより精神的負担が少ないのかな
私は8歳のひとりっ子男子に先週告げた。それまでも仄めかしてはいたけど、お母さんはあと2年も一緒にいれないのよ、と
声を押し殺して長時間泣きつづけ「僕はそうならないと思うの、お母さんはもっと長く生きるの思う!」と訴えられて、言葉もなかったわ
でも不意に「お母さんが死んだらお母さんのお金はどうなるの?」と聞いてきたので「あなたのものになるよ」と言ったら、「え、そうなの?」と涙が止まってたw >>14
後から知るより、やっぱりいいのかな
オチまで付けて書いてくれてありがとう
やっぱり辛いね。辛さが我慢できない時どうしてる?
奇跡が起きて欲しい。 >>13
長くてごめん。
女の子で一人っ子なら、尚更一人でも生きていける様に、指導しないと。んな事書いてる私が毎日思ってる事なんですけどね。
私の場合はまだ8歳の娘に告げなければならなかった。元々体が弱くすぐに胃を壊して血を吐いたり生理の前後2日は調子が悪くて寝てばかりいたり。
8歳の時に私はステージVの癌で乳房とリンパ節を取らなければいけない。その後の抗がん剤治療で見た目も著しく変わるといった。その後のの転移もあるかもしれない。
でも、諦めない。諦めないで出来るだけ生きるつもりだけど、もし死んだらごめんね。それから六年目に再発、再手術、再再手術を経て3年目肺への転移、今年、骨への転移が見つかって、今度こそダメかもしれないと、一人で泣いた。
娘は18になった。もう一度今度こそダメかもしれないと、言いました。生き延びるための薬も高い。もう治療しなくてもいいのではないか。と。
娘は、お母さんは天性のギャンブラーだから絶対勝つよ。今まで勝ったように。喘息にも勝ったし、胃潰瘍にも勝ったし、腎炎にも勝ったし、余裕っしょ!浮いた保険金でまた旅行に行こう、今度はハワイとか!
って言ってくれた。
だから勝つ。てなづけてみせる。
強い気持ちを持って、2年しかないと考えないとりあえず2年頑張ろう。2年頑張れたらもう2年頑張ってみようと思う。と、言ってみたらどうだろうか。 >>16
辛いことはあまり考えないようにしてる
または、自分がいなくなった後どうすれば父子2人が困ることが少なく生きていけるかいろいろ考えて動くと心が落ち着く
例えば家のコンロを安全のためにガスからIHに変えたり、祖父母にサポートしてもらえる体制つくったり、ファミサポ登録したり、送迎がいらない習い事を探したり…
自分の亡き後も元気に仲良く暮らせる家族を想像してる
心配の割合はこども99%旦那1%くらいだけど
本当は子供が10歳くらいまでは頑張りたいんだけどね >>16
とりあえず生きようと言いつつ、辛い時は泣いていいのよ。
誰もいないところで泣いてもいいし。
私も病院でイブランスに変えて、注射もすると効果的だから、って言われたけど心が折れてうっかり
「でも死ぬんでしょ?痛いかそうでないか程度の違いだよね?痛い思いしてしんどい思いして長生きしたってなにがあるの?」
「生きる意味なんてないでしょ?」
って看護師さんに言ってしまってその時に泣いてしまいました。看護師さんも、今まで一回も弱音を吐いた事ない人だからビックリしてたw
家でも時々夜中に泣いてしまう。
でも泣いた方がストレスホルモンが流れていくそうだから泣きますw 死ぬってどんな感じー?怖い?おる健康だから聞きに来た ローカルルールがわからない人は死ぬ時もわからないまま死ぬから大丈夫 >>13
私も長くなってごめんなさい
うちは初発の時にそれくらいだったけど、最初から全部話していて、再発も伝えてるよ
癌なこと、癌は死ぬ病気である事、でも死なない様に頑張って治療している事、今だとあちこちに転移している事とか
必ず伝えた方がいいのが、お子さんの生活は変わらないという事
子供は親も心配だけど、親が病気になったら自分はどうなるのかも心配みたいだよ
今まで通り学校に行ったり、習い事したり、友達とも遊んでいいんだよって
それから、治療の副作用があるなら、副作用で具合が悪いのであって今すぐ死にそうな訳じゃないよと
やっぱり子供はすぐに死んでしまうのではと気にしているみたい
あとは、この人達はママの病気の事を知っているから、病気の事を話していいって人を教えたよ
初めのうちはママが病気な事は誰にも言っちゃいけないって自分で考えていたんだって
私には言えないけど色んな思いを抱え続けるのも辛いだろうから、安心して話せる人がいる事で気が楽になったみたいだった
一貫して気をつけたのが、嘘はつかないこと
表現を柔らかくしたり、最初の頃は様子を見ながら少しずつ何回かに分けて話をしたりはしたけど、絶対に治るとかは言わない
いざ死んだ時に「治るって言ったじゃん!嘘だったの!」ってなるのは子供の心に傷を残しかねないなと思って
あと話の最後は、でも出来るだけ良くなる様にがんばるねとか、ずっと先は分からないけど今日明日死んだりはしないよとか、一旦安心出来る様に話を終わると話した後の様子が落ち着いている事が多かったと思う
あんまり役に立たないかもだけど、うまくお子さんに話せる様に願っています キャンサーギフトという言葉が大嫌い。高齢者と若年者、一緒くたにガン患者とされるのが大嫌い。あのお婆さんだって頑張っているのだから…って励まし、何?人生終盤でしょ。こっちはまだこれからなのに一緒にしないでほしい。 16です
みんな、アドバイスありがとう
ここでしか相談できない、答えてもらえないこと
本当にありがたい >>23
ステージ4ならあなたの人生ももう終盤ですよ(笑) 嵐は黙って構わずNGしような
紀元前・紀元後のように癌発覚前・後みたいな考え方になったなぁ >>26
あるある
家族と病気と関係ない雑談してて、あーその時って癌になる前だっけ?後だっけってよくなるわー
それってイエスが生まれる前の話だっけ的な すごくわかる
癌になるのとなる前とで、世界がまるで変わったわ
ステ4になると前でも変わったけど
キャンサーギフト私も大嫌いです キャンサーギフトって言葉が通用するのはステ3までじゃない?標準治療後は日常に戻れる。
ステ4までくると、なんで気付きと引き換えに命差し出さなきゃいけないのってなるよね。紀元前(発覚前)に戻りたい。 紀元前ワロタ
ステ4になる前の友人とはもう連絡取ってないな
静かに暮らして静かに逝きたい 初期で寛解した友達にステージ4になったと告げたら、やたらポエミーなメッセージばかり来るようになった
「今日、春一番のタンポポを見つけたんだ
みんな みんな 幸せになれ」
みたいな
私まだお星様になってないんですけどと突っ込んでいいのかどうかわからず放置してるよw
悪気がないのはわかるんだけどね >>31
うわぁ、本当に無理。私の友達はスピリチュアル系の励ましがキツかった。前向きな姿勢が奇跡を起こすって。ちゃんと主治医と相談しながら治療続けてるしステ4に前向きとか無いし。
副作用の下痢が酷くて会えないって言ったら、悪いものが出ている証拠だから良くなってきてるよって。
もう連絡取るのやめた。 >>32
すごい残酷で無責任な発言だね
下痢は脱水症状になったら48時間で死ぬこともあるらしいし 転移でも手術できるところは切ってる?
骨だと難しいと思うけど人工骨に変えることも出来るんでしょ?
いくら位かかるのかな・・ ステージ4になった方に質問です
やはり乳がんになった人は巨乳でしたか? まぁ、でも逆の立場になって考えてみたら、本当にかける言葉がなくて、振り絞って振り絞ったそうなっちゃうんだろうなと想像はつく
お互い無理せず距離を取るのがいいんだろな >>28
>癌になるのとなる前とで、世界がまるで変わったわ
これは全く同意
フルタイムで仕事が出来なくなってどんどん仕事が出来る時間が短くなって今ニート
私は元気なイメージの私でいて欲しかったから友達は2人を残して切った
切った子の1人から最近連絡が来たよ
やっぱり学校時代からの友達で社会人になっても残った友達との話は楽しかった
5年以内に死んだら切ってもいいけど長く生きちゃうと理想はいらなくて楽しんだ方がいいのかなと思い出したところ
友達っていいわ >>34
二箇所切ったよ
皮下と卵巣
どっちも転移という確証が得られなかったから(初発かもしれないという判断)切ったけど病理結果は転移
最初からわかってたら切らなかったんだろうな
でもなんとなく切ってもらってよかった
気持ちの問題かもしれないかと塊があるのとないのと気分が違う >>32
>副作用の下痢が酷くて会えないって言ったら、悪いものが出ている証拠だから良くなってきてるよって。
こういう人とは縁を切った方がいい
それで治ればみんな治るし標準治療になる
スピリチュアル的な事や健康食品の好転反応とか全部嘘と言い切れる
そんなの無い >>37
その一方で交通事故で亡くなった人とか、今のコロナで亡くなった比較的若い人のニュースを見ると
「彼らより自分の方が普段から死をずっと意識して過ごしてるのにな」とすごく不思議に感じる
運命は不思議だ >>34
私も胸骨リンパ節は手術で切った
巨大化してこのままでは皮膚を破って表に出ると言われた
その時は他の転移部位には抗がん剤が効いて消えずとも縮小で変わらなかった
だからQOLをあげる手術として切ってくれた
まさか切ってくれるとは思わず全摘で放射線治療をまだやってなかったから放射線治療を提案したら手術になった
それは肋骨の1部を3本切って除去したから肋骨の外側にある乳房を切るのと違い術後2日は死んでた 聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアムのこと聞いたことある? ベージニオ開始します。
効くといいなぁ
副作用が軽いといいなぁ >>45
ベージニオ飲みはじめて3週間です
副作用の下痢はまあまあキツいけど、下痢止め飲んで水分補給しっかりして頑張りましょう
高い薬だしお互い効果があるといいですね! >>46
45です。
やはり下痢は結構キツいんですね。
スポーツドリンク薄めて常備します。
お互い効きますように! 鼻かんだら鼻血出た
これじゃ明日の血液検査の結果はだめかな
先生がアレルギーもあるんじゃないと言ったけど抗がん剤飲む前は
鼻水ひどくてたくさんかんでも鼻血なんて出なかった
鼻がもともと悪くて年中鼻はかむけど、花粉症じゃないし
だめと言われるのが一番ショック
あーあ来週もまた病院かと思うから 2015年に疾患して以来、せめて東京オリンピックまでは生きたい!と目標にしてきたけど、まさかオリンピック開催が絶望的な状況になるとはね…
延期になったら、目標設定も長くするかな 判明したのが2015年なだけで発症はもっと前だろボケ 笠井アナが抗がん剤治療で家族以外面会謝絶だって
ハラヴェン治療中だけど普通に通院、人とも会いまくりだったよ コロナ関係なく?
うちの病院も入院病棟は家族以外立ち入り禁止だよ コロナの為だと思う
入院病棟はうちもそうだ
通院は野放しだからな… やはり白血球低くてダメだった
先生がコロナもあるしよかったみたいな言い方したから、思わず来る回数
減らした方がいいじゃないですかと
そうとも言うと先生は言ったけどやはりダメで抗がん剤は来週
放送で特定の科と病院からお願いした場合を除いて、お見舞いはお断りして
いますと言ってた 極力病院行きたくないよね
昨日主治医と話してたら医者へのマスク配布が一週間はに一度になったと言ってたわ フィリピンコロナの人、やっぱ癌だったらしいね
鬱な情報ばっかりだよ、、、 >>41
胸骨リンパ節は手術前、見てわかるくらいに張れたりしたのでしょうか? >>61
いえ全然分かりませんでしたよ
でも実質縦5センチ横10センチくらいまで大きくなってました
もう肋骨に食い込みつつあったという事でした
見て分かればそして手術して貰えるならもっと早くCTを受けてそこまで大きくならない間に取って貰ったと思います >>62
ありがとう。
いまその部分が少し赤くなってきていて主治医には経過観察と言われたので心配してます。
はやく白黒つけたいです。 >>52
私の通院してるところは病院が特別に許可した人以外は家族も面会禁止になったわ >>64
tps://i.imgur.com/sqKAn9Y.png 化学療法室とかは人が少なくてゆったりしてるけど、採血のときがカオス。人がわんさか。できるだけ外の廊下で待機するようにしてるけど
抗がん剤治療中の人は化学療法室ですべて完結させてほしいなぁ
本当は電車に乗って通院すること自体嫌だけど… >>65
なぜそのリプなのか
>>66
私が行ってるところはどこもかしこもカオスだわ
採血は優先的に受けられるから待ち時間は比較的短いけど >>66
うちの病院は抗がん剤治療室で採血もしてくれるよ
採血後の待ち時間も若干早めです >>70
通報したのはもちろん、重いステージの患者が集まっているスレに複数このような書き込みをすることは許されない
IP開示、ユーザー開示、裁判2回と金と手間はかかってもお前は絶対に許さん 採血の前に体温測ったらピーと鳴らないなと思いながら出た数値を書いた
そしたら熱があるのでもう一度と渡され今度は平温だった
いつも測り直しがあっても2回目は大丈夫なんだけど、熱あっても普通に
採血するのかな 学生大衆の中から『おまんこがしたい』という要求が澎湃として湧き上がったとしたら、執行部の諸君は大学当局にかけあって、我々におまんこ実現を勝ち取ってくれるというのか。ばかげた無原則的なことをいうんじゃないよ ベージニオ飲んでます。
副作用は下痢はほとんどなく骨髄抑制なんですが、去年の12月から毎月2回ぐらい夜中に悪寒がして下痢と軽い腹痛と微熱があります。
主治医に言っても下痢の回数も少ないしすぐに治るので下痢止め上手に使ってねで終わりです。
これも副作用かな。
今日も下痢と腹痛は治って来たけど微熱が下がらずしんどいよ。
愚痴すみません。 皆さんご無理なさらず....
がんばってください
来世は楽しめますよ 落とすべきだろう。こんなスレは。
英語しゃべれないと本部との連絡は取れないし。
ステージ4の人間(笑)って助かるの? そもそも通報というのは警察にですか?おまんこさせてくださいが何罪の構成要件に該当するのでしょう?
民事の不法行為責任くらいならギリ行けますけど
通報は謎ですね
そもそも通報というのは警察にですか?おまんこさせてくださいが何罪の構成要件に該当するのでしょう?
民事の不法行為責任くらいならギリ行けますけど
通報は謎ですね >>80
ふざけるな。
ここには重症患者の人たちがいらっしゃるんだ。
そんなふざけた投稿をするのは信じられない。
誹謗中傷は犯罪だぞ。 >>このスレの住人の皆さん
すいませんでした。
穴実というところから頼まれてきました。
許してください。 荒らしがいるから消えるわ。しばらくしたらイブランスの結果あげるね。 情報開示要求されて5chが応じないとでも?
夢見てんのか?春休みだから?
特定されて出身学校親の職業までそんなに晒されたいかw一生自分の顔がSNSに晒されてんのが嬉しいか。
こっちは後死ぬだけなんだよ。
怖いものなんて何も無いんだ。
わかったら止めな。 ドラマのアライブで乳がん再発骨転移から車椅子になって鬱だったのが
3年後骨転移が綺麗になくなるまでで展開?だったんだけど近い未来にはそんな新薬ができてますようにということ?
まぁドラマだから希望を残しているのかな… 夢見てんのはお前だよ
こっちは法的になんの問題も無いことしてんだからお前の不当要求にまともに対応するわけないだろ
むしろその発言はこちらに対する脅迫ともとれるな
刑務所で天命を全うするか? >>88
タイプが変わってHER2になったからあり得そう
それまではホルモン治療していた
トリポジからHER2かな?
ルミナールAからHER2に変わることある? 訴えたいなら訴えればいい。どうぞどうぞ。ローカルルールを無視してるのは君達。
私は事実を言ってるだけ。刑務所はそんなに簡単な罪で入れないよ。よく考えようね?コスパの問題を言ってるの。
私を訴えれば君らが何をしたか世間に知れ渡り、義憤のネット民が君らを特定し、ワイドショーやTwitterで拡散、君らは就職の時も進学の時も検索されてマークされるというわけ。私には損はないわよ。
未成年でも、同じ。
バイトのバカがやった事が拡散されて、内定してた就職も取り消し、派遣で細々とくらしてるんだって。ネットって怖いねぇ。
ここを荒らしても、別に構わないけど、別のところでやればいいのに。後のない人達が本気で怒ると怖いよ。
私はローカルルールに違反したのでお休みします。 目標だった東京オリンピックが延期になりそう…
ま、今回の流れで東京オリンピック自体はさっさとやめちまえという気持ちだったけど 自分も直近の目標が五輪
楽しみにしてたけど延期はしょうがないね
1年後までならまだ気持ち繋げるけど2年延期なら長いな 血液検査の結果が出るのに1時間かかるから診察の1時間前に行ってる
8時半ちょい前に着くと用紙に書く時の番号がいつも8番目
8時15分には開いてるのかな
検査が始まるのは45分からだけど
終わった後乳腺外科の前で待ってると9時数分前には隣の科が番号呼び
始めた
乳腺外科はというと全然番号が出ない
13分になってやっと
9時ちょうどにはやって欲しいな
乳腺外科の先生は一人だから比較されることもなくマイペースでやって
るのかなと勘ぐってしまう
今の病院は他の科だと何人も医師がいるから >>97
入院した時先生は手術後一度も来ませんでした
退院の時も他の先生がやってきてちょっとみて退院になりました
手術した次の日具合悪くなったけど看護士さんが来ただけ
寝たら治ったからかもしれませんが 今日は8時15分に行って血液検査は4番目だった
診察は9時30分の予定が3番目に呼ばれた
いつもこうスムーズだといいんだけどな
血液取ったの1本だけだったから結果が出るのが早かったみたい
先生が珍しくドクタースリープ読みましたよと
以前ちょこっと話したのを覚えていたよう
滅多に世間話しない先生だから親しみわいた
待っている人がいるから長くは話さないけど ホルモン陽性her2陰性に効く新薬ないかな?
治験薬でも うちの病院7時から並ぶ人がいるから8時前に行っても何十人待ちとかだ 朝一は混むから、敢えて10時以降を狙ってる
電車も空いてるし病院での滞在時間は格段に短くなる
ところでみんな、肺炎球菌のワクチン打ってますか?
再発後抗がん剤やる前に勧められて打ったけど、新型コロナでも起こり得る二次的な肺炎球菌肺炎を予防するために有効らしい 癌板のみんなは最近セックスした?
ボンバイエは昨日大宮のソープ、ラブアンドピースでごちそうだとチノちゃんが好きだってコとパコパコしてきたよ
https://i.imgur.com/fyDovSm.jpg 65歳未満は接種出来ないのかと思ってたけど持病があると申し出ればやってもらえるのかな? >>102
いいですねうらやましい
遅い時間だとどんどん待ち時間が累積されるからひどい時は3時間待ちになります >>105
そっか自費でやってもらえばいいのか
そういや麻疹は何年か前に流行ったときに打ってもらってた 今日は久しぶりの外来だったが
病院は入院患者への面会が全面的に禁止になってた
入院してた頃こんな騒動になっていたらかなり苦しかったと思うな… 採血は優先的に受けられるけど、
外来と化学療法室の待ち時間はめっちゃ長い >>102だけど、私も勧められて打ったけど、自費だったよ
けど一万円もしなかったし、私らハイリスクだしお願いして打ってもらってもいいんじゃないかな 私は引き篭もってるけど家族は外出しないわけにはいけないし、家族が感染してそこから移って私が死んだら責任感じちゃうんだろうなぁ どうしたらいいんだろう
自己責任にするためにいっそ自分も出歩くかとも考えてしまう >>112
家の中でもマスクや眼鏡(伊達でも)で極力顔を触らないようガード
ネットでもまだ調べればアルコール関係が買える(常識の範囲内の価格)ので、
ひたすらドアノブとかスイッチ、スマホやリモコン等を除菌する
あとは何と言っても手洗い
一時間に何回でも洗う
気が付いたらとにかく洗う
抗がん剤で白血球下がりまくる体質で何度か入院したほどだけど、
上記の対策で今のところコロナに罹らずに済んでる コロナがこわいので病院以外閉じこもってるけどさすがに限界だな
どこか行きたいわ 国立がんセンターの看護師さん二名が感染だって
化学療法で免疫力落ちてる身としては怖いなあ
相変わらずマスクは手に入らないし
病院の売店で入手した消毒用アルコールは残り少ないし >>25
アホか
ステージ4で寛解した奴は山ほどいるわ 昨日はすごく暖かかったのにまさか雪が降るとは
雨の音が静かになったのでやんだかと思ったら雪なんだもの
おかげで出掛けようなんて気はなくなったけど 仕事辞めた
経済的には不安だけどこれで少し身体が楽になる >>123
既婚者です
今まで2人の収入でやっと生活してたので厳しいです >>118
それ
まさに乳がん病棟の看護師さんだって >>114
都内の人?
徒歩で自宅周りの散歩位なら良いんじゃない?
他人とは3〜4m以上の距離を保って >>126
都内ではないですが隣の県です
目的なく散歩ってできないんですよね
犬がいたらできるけど
犬飼うの夢だったけど治療費でいっぱいいっぱいで うざいほど髪が伸びたので切りに行きたいけどどうしよう
マスクしていったら毛がいっぱい付きそうだし
前髪邪魔だしいつもたくさんすいてもらってやっと人並みになれるので >>128
私はいつもマスクしたままで美容院行って全部やってもらっています
コロナの前からずっとです。
美容師さんはうまくやってくれます。 マスクが残り少なくて心細い
化学療法やってるだけで高リスク群なのに
肺の転移は消えたのにずっと咳が出るからマスクがないと外にいけないのよね 痼りの周りにあるぶつぶつが潰れて汁が出てきたりしてるんだけどこれって大丈夫なのかな?
看護師は大丈夫て言ってるけど >>132
抗がん剤効いてるみたいですか?
QOLをあげる為の手術も受けれるはずですが今の状態で出来るかどうか
怖がらすつもりはないですが皮膚転移という事もあるので不安ならセカンドオピニオンをお勧めします フェソロデックス打ったら暫くしこりが小さくなるけど3週間過ぎたら効果がなくなるのか徐々にしこりが大きくなってくる。
フェソロデックス注射してる方で同じように感じてる方はいませんか? キャスター販売で多大なるボーナスが入り経済的余裕が生まれたのよ。
治療費につぎ込むことが出来る。森会長の治療方法も夢ではないわ。
貧乏な方々は頑張ってくださいね。
段差解消キャスターのおかげよ。 丸山ワクチンは免疫下がるんじゃなく上がるから
免疫下がる化学療法とか放射線やらない人の方が向いてるよ
それにこれは副作用がほんとにゼロに等しくて普通に暮らせるしお手頃価格だし
窓口は日本医科大学で70年以上の使用歴史があるから私は化学療法や放射線に対してほどは不安を抱かなかった
そういうことが体力上できないお年寄りにも使えて体調が良いと言うし 丸山ワクチンは安くて副作用がないので気休め程度に打ってる人はチラホラいる 余命1年宣告を受けて絶望して丸山ワクチンだけやって
じゅうぶん寿命だと言える歳まで17年間生きたお爺さんはいる
多分そのお爺さんは見つかった時に既に余命1年状態で
化学療法はやらなかったんじゃないかと思うし運も強かったんだろう
年配の人なら知っている人はいるし最近若い人の間でも話題になってるね 丸山ワクチンて埼玉県岩槻のサムの実家の丸山記念総合病院で開発されたん? >>133
ゼローダをやって2クール目
ワンクール目はマーカー2000上がってたけど
まだワンクールだして言われた コロナって味覚と嗅覚がおかしくなるらしいけど、もともと鼻が悪いから
嗅覚おかしくなっても気が付かないな 肺転移抱えて6年間頑張ってきたけど、ここに来て新たな転移発覚で凹むわー
自分のことより親兄弟に何て説明したらいいか悩む。独身未婚で親には世話になりっぱなしだからなあ
次の薬が効いてくれるといいな 転移の時って腫瘍マーカーの動きで何となくわかるものですか?
放射線状に突然上がるとか 私は腫瘍マーカーに全くと言っていいほど変化が表れないので画像判断一択 私はマーカー敏感に反応するタイプだな
マーカー上がってCTやると、どこかが悪化してることが多い もし病院でコロナが発生して外来が閉鎖になったら点滴の抗がん剤もストップだよね… それどうするんだろうね
他の病院を紹介とか?
私は注射だけど打たなかったら骨の空洞がどんどん広がる可能性あるし この時期に腫瘍熱出るとコロナかな?って思うよね…。。腰いたい〜背中痛い〜 都内の病院に行くの怖いよ
骨髄抑制の副作用どのくらい出てるか自分じゃ分からないから電車は恐怖 いま抗がん剤しないのと病院行くのとどちらがリスク高いんだろう 週1で抗がん剤(2週+1週休み)で白血球下がりまくり、白血球上げる注射を週2で打ってる
大体週3通院してるけど白血球の状態から無症状感染で済むとは思えないから
今はまだ感染してないと思う
通院時の対策はかなりしてるから、これで感染するならお手上げ 万が一コロナ発生で病院封鎖になったら電話しても繋がらないと思うからおとなしく連絡待ってね、と先生に言われた
こわいよー ハラヴェンの好中球減少の副作用がかなり強く出て、50%の量で打ってる。
白血球数も1000以下になるし、都内の病院まで行くのが怖い。
でも、打たないのも怖い…。 こないだまでホルモン療法だったのにベージニオに変えた途端にコロナが流行り出して鬱
本当は家族と旅行行ったりしたいのにー
謎の疫病が流行るなんて聞いてねーぞ 骨転移の初期に自覚症状ってありますか?
1ヶ月前から背中の右側の肩甲骨と肋骨の1番下辺りだけ重い感じの違和感があり、あくびをするとちょっと痛い、違和感があるところを押さえると気持ちいい
骨転移かなあ? 愚痴
抗がん剤で通院して、医者看護師薬剤師すべてに「あなたコロナ感染したらやばいから絶対気をつけて」と言われるんだけど、密室で数時間待たされていろんな相手が変わるがわる濃厚接触してきて至近距離で長々話して…
私は通院以外は完全にひきこもってるからうつるとしたらここでしかあり得ないんですけど!とイライラする
医療関係者は本当に尊敬するし感謝してるけど、ちょっと感覚が緩い気がする
かかっても仕方ないくらい腹括らないとできない仕事なのかもしれないけど 抗がん剤で悪化する事ありますか?
ビノレルビン初めて今までにないくらいのダルさで
そのあと痼りの周りにぶつぶつ出来てマーカーが
1300から4000に上がったし痼りが神経に触ってるせいか腕上がらないし
明らかにやらなかった方が良かったしか思えない 薬のせいで悪化したのかたまたま増悪してるのかわからないけど、変えどきなのは確実なのでは ここ数日喉が痛いんだけど、
花粉症もあるし抗がん剤の副作用かもしれないし、流行りのコロナかもしれないしでもう訳わからん。熱も味覚障害もないから多分違うだろうけど。
うちの病院はがん専門病院だけど対策ユルユルで、朝の受付や採血はみっちり大行列だよ…。 >>163
アバスチン、パクリで痼りは凄く小さくなったけど
肺炎なったから
二ヶ月位休薬したけどマーカーは400位しか上がらなかったし
ビノレルビンやってすぐぶつぶつが出来て2クールで2700増えた
ハラヴェン、アバスチン、パクリ、ビノレルビン
やって今ゼローダ2クール目
ホルモン陽性her2陰性あと使える薬は何があるでしょうか? >>160
自分は全然なかった
今はゾメタやって現状維持数年だけどいまだに自覚症状はない 今から病院
待たされて病院に長く居るのも嫌だけど、先日撮ったCTの結果が出るから余計に行くの嫌だ
半年前から少しずつ腫瘍マーカーが上がってるんだよね
怖いよう
何だか息苦しくなってきたけど頑張って行ってきます(泣) 初期に自覚症状はないね
骨が溶けるのが進行するとガクガクになった部分が痛むし、
骨が増えるのが進行すると神経圧迫して痛むと聞いた 最初は痛くなかったと思います
いつから転移してたか知らないから分からないが自覚症状が出た時はもう痛くて市販の痛み止めを常用してたし痛みが強い時は歩けないほどでした
その後病気が発覚して骨が溶けはじめてたと言われました ヘルニア持ちで坐骨神経痛ありだったので、まさか骨転移だとは思わなかった。 ハラヴェン3ヶ月目 これまで副作用は脱毛以外なかったのに微熱と頭痛が
コロナだったらどうしよう
私が感染したら化学療法室はどうなってしまうんだろう
医者もスタッフも待機?抗がん剤する他の患者は?
考えると恐ろしすぎる >>165
TS-1,a FECまたはECまたはAC
ホルモン剤+イブランスまたはベージニオあたりは?
いずれにしても主治医と相談してね
私も今ゼロータ
お互い効きますように なんだか鬱々しています
もうお亡くなりになっているのですが、
お仕事大好きな若い
キャリアウーマン
名古屋の方で最後はお兄さんが代筆されていた
方のブログご存知の方いらっしゃいませんか?
すごくステキな方だったので
読みたくなったのですがお名前失念してしまいました 2014年春乳がん告知から転移までの日記のruruさん? >>165
ジェムザールプラスノルバデックスやってます
イブランスを参考にじした
単体では効かなかったけどノルバデックスをプラスして貰ったら効きました
ジェムザールは単体よりエンドキサンとかプラスして使う方がいいみたいです
あとはナベルビンもあります ビノレルビン(商品名:ナベルビン)療法でしたね
失礼しました
私のようにイレギュラーな組み合わせだけどノルバデックスを一緒にしてみるか薬を変えるかですね
単体では効かなくても組み合わせなどの工夫も出来ます 闘病ブログはめっきり見なくなったなあ
自分の事に置き換えて一喜一憂してしまうし、更新がなくなると落ち込んでしまうから
でも、薬の副作用情報は主治医よりも実際に使ってる同病の人の情報が当てになると感じる >>180
当たって嬉しいです!
当時がんにも気付かずのほほんと生きていてブログは昨日初めてみました
出会うきっかけをくださってありがとうございます! >>155
白血球上げる注射なんてあるんですか
漢方薬もらってるけど全然効果は感じられないですね
私は白血球低いと抗がん剤は次の週になります
もし2週続けて結果が悪かったらどうなるんですかと聞いたら抗がん剤の量を
減らしますと
今の所2週続けてはないのですが
今回はダメでしたと言われるとがっかりします >>182
いやいや教えていただいてスッキリしました。
ruruさんの心の持ち方が美しくて
本当に好きだったのです。 >>183
ありますけどうちの病院では熱が出ないと打って貰えませんよ
白血球1000以下で好中球実数400でも
帯状疱疹になって熱が出た時に打って貰えて次の日は3000代に上がったけどその2日後には1000でしたね
病院によって違うと思いますがうちの病院は白血球が下がり過ぎると休薬期間をのばすか薬を変えられます >>185
簡単には打てない理由があるんですかね
最近は次の週になることが多くて、もちろんその間は休薬なので最初から
2週間空けた方がいいんじゃないかと先生に言ったら却下でそれより抗ガン剤の
量減らしたほうがよいと言われました エンドレス抗がん剤になって3か月
回数重ねるごとに副作用が重くなってきた
つらいなぁ 新型肺炎の感染者が増えてるから歯医者行くのが怖くてどうしようか迷ってたら痛くなってきた(泣) 抗がん剤の服作用と噂に聞くコロナの症状って似てるからどっちなのか分かんなくて怖いな
発熱も筋肉痛も味覚障害も抗がん剤にはよくあるし、まれに肺炎もあるだろうし
精一杯感染対策するしかない >>186
多分ですが医療費削減の為ですかね
長く闘病してるとだんだんと厳しくなっていくのが分かります
私の行ってる病院は公立なので儲け優先の私立に行くと打って貰えるのかも
主治医が白血球を上げる注射は高いと言ってました
私のやってるジェムザールは3週やって1週休むが標準と抗がん剤認定看護師に言われました
最初主治医は白血球が落ちるから3週間に1回にしましょうと言われましたがそれでは腫瘍マーカーが上がってしまって2週間に1回にして貰うのとプラスノルバディックスをお願いして半年間腫瘍マーカーは下がり続けています
私は腫瘍マーカーとがんの様子が一致するタイプです
組み合わせは前にも書いたようにイレギュラーですが保険適応です
それにそのペースだと白血球が下がりません
白血球が下がらないのは初めてです
イブランスの時が下がりまくりました
ただジェムザールは私には味覚障害が出てそれが白血球が下がらないけどイブランスの時より辛いです >>191
乳がんにアービタックス使えるの知らなかった 健康体の時から白血球が3000以下だったからか、すぐ1000台になって投薬休止になる。
どれだけ無治療状態になればいいのさ。
もうやだ ごめんね間違えてばかりで
アフィニトールでした
あとうちの抗がん剤の認定看護師さんがキートルーダ使えると言うんだけど聞いた事ない
説明で遺伝子検査(保険適応)で適応かどうか調べて適応ならどのがんにも使えるって言ってた
そんな話聞いた事ないよね >>183
>>155です
うちの病院は白血球下がる人に上げる注射打つのは割りと標準
注射は保険適用で一回1,500円位かな
年配の方や副作用が辛いと訴える方、白血球の注射打っても上がらない人は
抗がん剤減薬か休薬か薬変更って感じです
公立の病院だけど主治医の考え方もあると思う
うちの主治医はステージ4でも早期治療に精力的
おかげであちこち転移してるけど日常生活に支障ないくらいには元気
私は白血球がかなり下がりやすくて、休薬しても上がらないので打ってもらってる >>185
>白血球1000以下で好中球実数400
その状態で打ってもらえないってちょっと酷い対応かも
私が似たような数値まで下がったときは無菌室みたいなとこに入れられて点滴と毎日白血球上げる注射打ってもらってたよ
敗血症とかで死んじゃってもおかしくない数値だからって あ、ごめんなさい
私が入院したときは白血球500のときでした 先生によって考え方が違うんですね
私の先生は白血球上げる注射について一言も言ったことなかったから
1回でOKになる割合聞いたら8割と言ったけどそんなに多かったかな
ダメと言われた時のショックが大きくて印象に残るせいか
今回鼻血が出てないから大丈夫かな
先生は関係ないと言うけど出た時はダメだから >>197
白血球は800でした
定期外来通院です
熱が出たら(病気になったら)打ってくれます
あとは普通に生活させられて1週間後に来なさいでした 標準治療がある段階とは違って、ステージ4になると病院や主治医の考え方が重要になってくるね
最初にそこまで考えないで病院選んでしまった >>202
乳がんでMSI陽性はゼロじゃないけどかなり少ないよね >>203
かなり少ないですよね
お一人使った方知ってるけどあんまり効いてなかったな
リムパーザの方がまだ使える人が多そう ただでさえ病院行きたくないのに雨だ
雨の日は電話してもタクシーだめだしな
歩いていくか
閉じこもっていたから病院まで歩けるか不安だけど >>205
田舎のバスもないとこだから雨の日と雪の日のタクシー無し分かるわ ベージニオ名物の下痢キター
何とか耐えられそうかなと思った矢先、服用開始から10日目で本格的なやつ来た
この先付き合っていけるんやろか 昨日は皮膚科と整形外科
皮膚は乾癬になって第2段階の紫外線治療を勧められたけどこんな状況なので
病院に行く回数増やしたくないと断ってしまった
痒みがつらいけど
整形はMRIの予約
また首と腰の2ヶ所だ
コロナの貼り紙があってマスクのない人はスタッフにとあって少し安心した
まだ少し残ってるけどいつまでもつかわからなかったから サシツズマブ・ ゴビテカンがフェーズ3なしに
トリネガの人は期待していいのか? >>178
医者が言うには抗がん剤は一種類、二種類目は効きやすいけど何種類も使うと効き目が薄くなるらしいですが本当なんでしょうか? 抗がん剤よりベージニオが効くなんてないですよね
併用して効いたケースあるのかな? 病院行ったら人が少なくなってる感じがした
いつもならお昼は病院のコンビニに列ができているのになかった
そしてTVの前のテーブルは全部片付けられてイスのみ
弁当食べるのに不便 病院で口開きたくないから、長時間待つときでも院内で食べないようになったわ
でもお茶も飲まなかったら抗がん剤打つとき針が入りにくくて、適度な水分とってくださいと言われたわw
家じゃガブガブ飲んでるんだけどね 明日外来
薬はあとで取りに行くことにする
いつもは病院内でお茶飲んだりしてたが怖い 普通のマスクじゃどのみちウィルスは通過しちゃうから
手さえ綺麗なら飲み物飲むときくらいマスク外しても平気だよ
(その際はマスクのゴムヒモを触る)
適度に喉は潤しておいたほうが感染症対策になるし
私は一応アルコール消毒してからペットボトルの開け閉めしてるけど
なければティッシュ被せて開ける >>217
全く同じだ!
そして来週月一の検査通院
先月行った時は出入り口をひとつに絞って正面玄関のみ
風除室に職員が一人ずつ非接触型体温計で計測してからアルコール消毒して入る
厳重警戒だった
中の混み具合はいつも通りだったけど
来週はどうなってるんだろう 私も明日病院行かなきゃだわ
通勤ラッシュを避ける為いつも始発で行ってる
勿論マスクして、頻繁にお茶を飲むよう心がけてるよ >>218
うちの病院そこまで厳重に対策されてないや
入口も複数箇所開いたまま
院内設置のアルコール切れてるところもチラホラ
おまけに週2は行かなきゃいけない
前は待ち時間の間に院内カフェでまったりしてたんだけど
今はなるべく余計なところ触らないように人が少ない所で地蔵と化してる 今日、家族の通院に付き添ったけど、今まで見たことないほどガラガラだった
私の通院先もそうだけど、入り口に職員が並んで検温と手指消毒を全員にさせてたよ
肺に一度転移してから何年も軽い咳があるんだけど、
「咳などの症状はありませんか」にめんどうだからいつもありませんて言っちゃう みんなが気をつけている病院よりも、いまだマスクなしの人がいる電車がこわいわ
好中球減してるって家族に言ってもいまいち理解してもらえない ぴのこさんのブログ読んで泣けた。
これからはコロナ患者優先して高齢者やがん患者は治療されなく間引きされるんだろうね。
いよいよ命のトリアージが始まるんだね。 病院は厳戒態勢だった
トイレにも入らず急いで帰ってきた うちの病院も入口で検温とアルコール消毒やってた
先週までのユルさが嘘みたい
付き添いの制限をしてたせいか、人も心なしか減ってたような気がする コロナのせいなのかなんなのか、新しい保険証がさっぱり届かない
前回は「次回でいいですよ」と言われたけど、次回まで届かなかったらどうなるの
クソ高いカドサイラを全額自費とか言われたらカードの限度額やばいわ >>211
あるかもです
だんだん使える期間が短くなってるみたいで
こんな時に肺炎(CTで分かります)になってしまい
速攻診察も無しで病院の外に作ってあるコロナ検査する所に連れていかれました
もう会計も次回でと病院に入れて貰えない雰囲気でした
そして陰性で今日病院に行ってきました
主治医の話ではジェムザールの副作用の間質性肺炎ではないかと言われました
コロナが陰性だったから聞けた話です 昨日行ったら入口は一つに絞られてたけど検温とかはやってなかった
それをやったらいくら人が減ったとはいえ長蛇の列が出来そう 相変わらず出入口は全開放で検温もアルコールもなし
厳戒体制の病院は特定警戒都道府県対象のところですか?
うちは感染者50人以下の県だからかなあ
ゆるゆる過ぎる 私の行ってるところはガラガラだった
健康診断とか全部断ってるらしい >>230
首都圏のがん専門病院です
最近になって厳戒態勢になってた
都会は大きな病院がたくさんあり、治療を受けるのには便利だと思ってたけど、今の状況なら地方の方が精神的に良いかもね
再発治療を開始した時に、田舎の実家の近くの病院を選択すれば良かったかなあ、と時々後悔する 神奈川県の病院です
以前はそのまま科に行くことができたけど今は機械に診察券を
通して今日の予約票をもらわなければならない
機械の前で並ぶことがある
外で行列して中でも行列してとなると不満が溜まるからやらないのかも このままの生活が少しでも続けられればと願うのみです
これ以上よくなるとは思えない
今できていることを明日もできるようにと思う 新薬の治験なんかもコロナのせいで遅れているんだろうなあ 東京在住で柏のガンセンターに通ってる
院内感染が怖すぎる 骨転移を告げられたのが1月、その後足の痺れ、複視とあっという間に脳MRIへ。
2週間前には徒歩5分の距離が今日は15分以上。
急転直下だけど今日もご機嫌です。 >>240
私も2月に骨転移って分かりました
ご機嫌でいられるって素晴らしい
どうやったらそんな境地に辿り着ける?? >>240
私も骨転移してますがランマークは打たれてるんですか
ランマークのおかげで骨を支える手術をすると言われましたが骨が
作られていてまぬがれました 240です
検診で骨転移が判明、訳あって中断していたホルモン療法を再開した矢先です。
初発時(4年前)に結構ショックを受けました。
子育ても介護も無縁の気楽な生活、
その時からいつ旅立ってもいいようにやりたいことリストを片っ端からやりまくり、
ここにきてコロナ禍で仕事もプライベートも諦めがついた、というのがご機嫌の理由かもしれません。 ついにがん研有明に感染者が…
手術が延期されるのは1〜2ヶ月遅れたところで影響のない早期の患者なのかな
80%はでかいな 早期でも待機してる間に転移したらと思うと気が気じゃないだろうなあ くちびるがすぐ荒れるのどうにかしたい。
アズノールでテッカテカにしてるんだけどな〜 私はココナツオイルがけっこう効くけど
美容用もあるけど普通に調理用のわりといいやつで
手足の荒れにもよく効きます 聞いて下さい
国立がんセンターの乳腺腫瘍内科にかかってるんですが、主治医がイケメン過ぎてマスクをしてくれません
昨日「先生強気過ぎでしょ」と突っ込んだらニコニコ笑って「だって1日に50人以上の患者さんを診てるからね〜」って答えになってないし
最後に「やっぱ先生メンタル強過ぎ!」って言ったら「あんまりテレビとか見ちゃダメだよ」ってまた笑顔
コロナの秘密知ってるのかな
わたしはイケメンだから顔見せてうちらを癒してくれてるつもりなんだと思う
でもマスクなしで近距離会話恐いよ先生 私の主治医もマスクしてないなー
どうしてかなと思ってる 今日行ったら白血球がガクツと下がってると言われた
先生が休みもあるし延ばしましょうというからてっきり2週間後だと思ってた
ランマーク打った看護士さんが予約票見て確認の電話をかけてくれたら4週間後
だった
いつもは次の週で白血球がOKになって抗がん剤もらってたのに
こんなに長く抗がん剤て飲まなくても平気なものなのかな
白血球を増やす注射があるそうですねと聞いたらそんなリスクをおかさなくても
と言われた 病院はどこもコロナ厳戒体制で、手術も中止や延期しまくりだものね
私は通院回数を減らすために3週おきのカドサイラが次回から四週おきになりました
ずっと安定してるから大丈夫だと思うけど、考えてみると画像検査を半年やってないや
大丈夫だと信じるしかないね 乳腺外科は変わらないかと思ってたけど減らす努力をしてるのね
待ち時間は1時間にしようと診察の予約1時間前に行って血液検査を済ませてるけど
今日はえらく待った
午前中潰れた
8時半に行ったのに 普段は布マスクや洗った使い捨てマスクを使ってるけど、病院に行く時くらいは新品の使い捨てマスクつけたい
採血、外来、点滴で半日くらい病院にいるし
ネットでノーブランドの使い捨てマスク買っちゃったけど、サイズ大きいのよね
メーカーの直販サイトは全然つながらないし >>255
昨日辺りから、ドラッグストアで箱入りマスクを
購入できた人が出てきているから、そろそろ出回って来ているみたいですよ! 岡江久美子、乳癌で免疫落ちてたのかな
微熱から3日で急変してコロナ死って怖すぎる わたしはがんセンター行く時マスク5枚重ねで行きました
暑かった >>257
ショックだよね
手術と放射線治療後だったとか 免疫落ちてる状態で病院辛いなー
怖いから行きたくないけど注射しなきゃだし >>258
重ねても意味がないとテレビでやってたよ 岡江久美子さんショックだった
ガンの治療に耐えたのにコロナで命奪われたくない… 抗がん剤4週間もやめたのは抵抗力が下がってコロナで重症化しないためだった
んだね >>262
まじですか?でも病院怖いし先生マスクしてくれないし、気持ちが違うので次も重ねて行きます! その先生ずいぶん危機管理意識が低いね
医療関係者だってコロナになってるのに
患者と話す機会の多い看護士さんは透明のフェイスガードをしてたよ 病院にご意見送った方がいいと思う
患者さんもだけど一緒に勤務されてる人の方がモヤモヤしてるんじゃないかな
利用者からのご意見なら従う可能性上がるし
ていうか病院勤務は掃除のおばちゃんだってみんなマスクが当たり前なのに頭おかしいのかな イケメンを隠したくない気持ちがつよい
あと、ワイドショーやニュースはあまり見ちゃだめだよって言ってた
すごく優秀な腫瘍内科医なんだけど謎です 介護保険の申請したよー
ここからのスピード、どんな感じなんだろう 動けるうちに家の中整理してる
でもまだ捨てられないものがある
完全にキレイにはならないな がんサバイバーのタグ見ても、どうせステージ1か2でしょって思ってしまう自分が嫌だ
たまにステージ0とかいて泣きたくなる なるよ
ぶっちゃけコロナ禍になって心のどこかですべての人類と同じ条件で生きてる気がして
そんな歪んだ自分にやるせなさ感じてるもの
1人で死ぬんじゃない気がして混乱の中安らぎを感じてるんだ
クソな自分 私もだよ
ググっても、再発転移の人あんまりいない
初発のくせに、世の中終わりみたいな事書いちゃって、と思う私
さらに、タイプが違うと、沢山薬ある人じゃんとか。
旦那にもずーーーっと八つ当たりしてる。
料理しながらため息ついたり。
嫌な私
最低な私 コロナでまだまだ生きられた人がなくなってるんだからましですよ
それに医療の発達はすごいと思う
ステージ4でも元気にしていられるのだから
お金はかかるけど >>255だけど、家族が百何倍だかの倍率をくぐり抜けてシャープのマスクの購入権を当てたわ
思わず詐欺メールじゃないの?と言ってしまった
次に、こんなことで運を使ってしまったのではと不安になるw
とりあえず、通院用マスクが確保できたと喜ぶべきよね 70〜80代の芸能人が乳がんに!悲劇!みたいなのもイラッとしてしまう。そんなに生きたならいいじゃん、金あっていいよなと思う
そして心の狭い自分に嫌になる堂々巡りだわ >>280
いい話はいい話を呼ぶのよ
ありがとうね >>283
ありがとう
運を使った、なんて思わずポジティブにとらえるべきね
いい話はいい話を呼ぶ、その言葉覚えておく こっちはさっぱりマスク売ってない
聞いたこともないメーカーの三枚300円とかのマスクをたまに見かけるくらい
病院に行ったらハンドメイドっぽい布マスク率がかなり高くなってた 東京だったらアメ横行けば50枚入りの箱が売っている。
3500〜3800円ぐらいだけど。 ていうかなぜネットで買わない?
並んで買うなんてリスキーだし並ぶの嫌いな自分には無理
割高でもネットなら常に何かしら売ってるじゃん ネットでもちゃんとしたメーカー品はなかなか買えないよ もうずっと手製の布マスク使ってる
ほとんど外出しないからこれで十分 メーカー品である必要を全く感じない
そもそも予防効果の為じゃなく他人に移さない為のマスクだし 明治通り沿いの骨董品買取店の店頭に何故か売ってる
というか駅の近くでもないから誰も買ってない 製造者も明らかにしてないものは衛生面で抵抗がある
健康体じゃないからね 一昨年の10月に虫垂炎の手術して
手術後に運動したら鍵盤断裂になって
痛み止めを注射したらリンパ腫になった
背中とか前の方にもブツブツができた
整形外科の医者は注射が良くなかったのかも言ってたけど
腫瘍マーカーも1000超えたしブツブツもできるし明らかに痛み止めの注射のせいだと思うんだけど
右の鎖骨のリンパの所に腫瘍があって
鍵盤断裂で同じ右肩に痛みどめ注射してからリンパ腫になったんだけど
マーカー上がるし腫瘍もゴツゴツ広がった
知識ある人いましたらそのせいで大きくなった可能性あるとおもいます? >>300
通院してる病院の医師は関係ないって言ってたけど
癌研の医者には可能性あるっていわれた 岡江さん今年の1月と2月に放射線の他にやっぱり抗がん剤治療してたんだって
放射線肺臓炎もあったかも知れないし
抗がん剤の副作用の間質性肺炎もあったかも知れない
副作用で免疫力が低下していてコロナが重症化するのが早かったんだね
気の毒に 思っててもいいけど何故それを漫画にして世間に公表して金を稼ごうとするんだろ
世間に癌末期患者をゴミってよぼうゴミ処理場って呼ぼうって広めたいのかな その漫画そういうこと書いてるんじゃないぞ
それは記者のきじのかきかたがわるいあ >>303
終末期病棟でももちろんそういう人間性のおかしい看護士はいるだろうけど
他の病棟にもいるよ
どこにでも人間性のおかしい人はいる
誰でもなり得るんだし病人でも老人でもゴミなんかではないことは確か >>303
迷惑かけてるのはわかってるんで
ゴミ捨て場とかキツイ言葉使われると病院通うのが憂鬱になる >>305
漫画公開されてるよ内容とは関係ないのに
無意味にゴミ捨て場と繰り返す
ゴミ捨て場で読者に衝撃を与えて話題作にしようとする作者の汚さを感じた
そのためなら患者が傷ついてもいいんでしょう 陰で呼ばれているということは外部の耳にいれるべき言葉じゃないからだと思う ベージニオを4週間分より多く処方されてる方いらっしゃいますか? ベージニオ服用開始から1ヶ月半経ったんだけど、体内から嗅ぎ慣れない薬っぽいにおいがするような気がする
なんなんだろう、これ 毎晩痛い
がんセンター
表向き骨転移だけ
でも内臓が痛いような焼けるような痛みが胸部?から背中にあって骨転移だけじゃない気がしてる
最近の診察日はコロナもあるし6月過ぎたらね〜って
検査しようって言われたけどシンチになるのかCTになるのかも分からない
先生はステ4は何をやっても死期は変わらないから患者がやりたいようにやらせる方針の人
わたしは骨折や歩行困難とかがない内はホルモン療法でイケる所まで行って仕事したいけどコロナで家にいる内にみるみる痛みが増して来てQOLが落ちてる?てか仕事出来ないから引き篭もってなおさら痛みに神経が集中する
毎晩来る焼けるような痛みがイヤ過ぎる >>314
私も連休で時間あるから、ずっと予後を検索してしまって、メンタルやられるのの繰り返し
何で再発したんだろう、何で白血球上がらないんだろう、何でトリネガなんだろう…
私の主治医も、再発治療はしても寿命は変わらないと何度も言うんだよね。
奇跡を信じたいコッチとしては、毎回ガッカリしてしまう。
心のために、カウンセリングとか、何かしてる人いますか? 都内?
都内で車持ってないと特に今の時期だとセカオピも厳しいのかな
医者の言う余命って結構いい加減なんだけど
頑なに治らないとか余命は変わらないとか言い続けるんだよね
そのせいでこっちがどれだけ不安になって免疫下がるか 何をやっても余命は変わらないというけど、薬の繋ぎ方次第で数年は差が出ると思うし、患者にとってはその数年が大きいよね 乳がんのしこりの部分にマーガリンやバターなど固形油塗ると直るよ。
しこりくさい匂いしてたでしょ?最近マーガリンやバターあまり食べてないでしょ?
元々乳の成分油とたんぱく質だから。そこがおかしくなってる。
食べてる油が植物性だけだとダメだよ。植物性控えて動物性を増やすことだね。
食事の中でバターやマーガリン取り入れてみな。
リンパ系は油運ぶ器官だから一週間程度で変化出て痛みも軽減してくるよ。
スーパーで買ってくる肉も白身脂あるでしょ。生物の体はそれが必要なのであるの。
自然界にも無色透明の植物油なんて無いから、そんなもの食ってたら病気するの当たり前。 なるほど!これで焼けつくような痛みともモルヒネてもさよならだ
ありがとう
あとここ患者スレなのでステ4患者じゃないならお引き取りくださいね >>317
私も肺転移発覚から四年になったけど、転移巣が画像に写らないほどになったから、また出てくるにしてもけっこう余命を稼げたなと思ってる >>314
わかる。痛いよね。
内臓が熱いような痛いような変な感じもわかる。
謎の熱発もつらい。 みっくさんお亡くなりになられてたんですね
夏まで元気だったので驚きました >>321
私も多臓器転移を抱えながらも5年以上普通に生活しつつ延命できてるので結構満足してます
でも、どれだけ生きられても「あともうちょっと」と思ってしまうのだけど… パクリ、アバスチンをやり
リンパ節の腫瘍は小さくなりましたが肝転移し9ミリで
医師からラジオ波とホルモン剤か
別の抗がん剤ビノレルビンを勧められたのですがどちらがいいでしょうか。
詳しい方ご意見をお願いします 疲れやすいとか疲れが取れにくい時は腫瘍マーカーが上昇してるんですが皆さんはどうですか? >>326
あるある、あります。
疲れやすいと思ったら再発してた…
あと、異常なほど静電気もち。
今日も薄手のワンピースが、べったり全身にくっついて…
何かガンと関係ありそーでググったら、静電気で色んなアレルギー物質を吸着しやすくなってるとか… いつも疲れてるしすぐ疲れるけど腫瘍マーカーは微動だに変化ない
上がらない方ね
だからうちの場合は腫瘍マーカーはあんま信じてない 同じく
私も何年間もずっと腫瘍マーカー見てたのに再発したときもさっぱり変わらなかった
画像しかあてにならないタイプのがんなのかな >>327
私も静電気すごいです!
癌発覚の半年ぐらい前からそうなりました
車に乗るときや誰かの手に触れる時が恐怖です
あとやはり病気発覚の半年ぐらい前から内くるぶしだけ垢が異常に多くなり、毎日擦っても擦っても垢が止まらない
静電気も垢もマシになると腫瘍マーカーも下がってるし、疲れもマシになるんで、バロメーターになってます
でも主治医も緩和ケアの医師もそんな話聞いたことないって言って終わりですが、唯一がん専門看護師さんだけが興味を持ってくれています 再発した時も転移した時もマーカーは敏感に反応したけれど、体調とマーカーは全然連動していない
体調悪くてぐったりしててもマーカーは下がってて画像上も腫瘍が小さくなってたりするしその逆もある 内くるぶしの垢っていうところ同じです
何なんでしょう?
そこだけなんです 詳しい方教えて下さい
右鎖骨の所に痼りあってリンパ節切除してて
右肩に痛み止めを打ったら悪化する可能性ありますか? >>334 = >>296?
癌研の医者に既に回答もらってるんでしょ? いつの間にか気が付いたらCTの結果のプリントが貰えなくなってる
いつからかは分からないけど不便
医療費削減の為かもしれないけど診察の時に見せて貰える画像が全てになってしまった
前回と比べてここは不変でここは憎悪とか縮小したままとか書いたプリントが貰えない
あとでゆっくり見返す事が出来ない
どんどん不便になって行く
そういう意見を言える場がない気がする >>335
可能あるとしか言われてないので
詳しく方の意見を聞きたいです >>336
いつも画像見るだけでした。
説明して貰っても、その場限りで見返せないし忘れちゃいますよね。
病院によってはプリントして貰えるんですね。
今度お願いしてみようかな。 うちの主治医は画面見ながら口頭での説明だけだなあ
くれる資料は血液検査の結果だけ うちも画像をみて話を聞くだけだし、内容もかなりざっくりとした感じです。
血液検査の結果も言えばくれるけど、言わなければ年に1回か2回しかくれません。
検査結果って、貰えばきっと隅々までみては調べたりするだろうし、無ければもっと知りたいと思いながらも忘れて過ごしちゃうし、どちらが良いのか分からないですね。 血液検査の結果は毎回くれるけど、画像はもらったことなかったかも
プリントアウトするだけだから言えばくれると思うけど そうなんだビックリ
うちの病院親切だったんだ
CT検査をするたびにCT検査報告書貰えた
貰えた最後が2019/8/26
臨床診断
検査目的
所見
結論
と色々初発から結論まで割りと詳しく書いてくれたのを毎回くれてた
でももう出せなくなったと言われた
というようなのはたいてい国からの指示なの
写真取るのめっちゃ下手だし見れるか分からないけど一応載せとくね
早めに消すけど見れたらだいたいどんなものか分かります
http://imepic.jp/20200512/072110 >>342
ありがとう
こんな風に所見を教えてくれたらいいのになあ
いつも短い診察時間でPC画面をガン見して情報読みとってるよ
主治医の説明はいつもあっさりしてるから >>343
なくなったら分かるけど便利だったよ
前回との違いを詳しく書いてくれてたから
うちの病院ではくれなくなったけど頼めばくれるかもしれない
せっかくCTとったんだもん
レントゲンもくれてたけど毎回かどうかは忘れました >>342
ガンセンターですか?
大学病院じゃやりそうもないよね >>345
だってこの人年単位でずっと同じこと聞いてきてるよ
レスついても毎回納得せず間を置いてまた繰り返して
そんなニッチな例、5chの、しかも人が少ないスレで聞いても、そりゃレスつかないよ >>346
共済病院です
そこから車で5分の所にがんセンターがあります
入院する病院選びで1番に考えたのが近さとちゃんとインフォームドコンセントがし易いかどうかでした
乳がんの除去手術(同時再建は分からない)は外科医なら誰でも出来るレベルなので
ただ治験はがんセンターや大学病院の方が受けれそうかなと思います 私が診てもらってる病院は、画像診断報告書と画像のCDを言えばもらえます。
画像診断報告書は無料、CDは有料です。
今年の4月にももらえましたよ。
私立の中核病院です。 コロナも怖いけど転倒して骨折したらあとがない…
最近雨の日でも滑らない靴をさがしてるけどみなさん靴にこだわってますか?
スニーカーでさがしてるんですけど参考までに履いてる靴を教えてほしいです >>350
出来るだけ雨の日は出掛けない様にした方がいいかもしれません
私はスニーカーを履いていましたが、滑って転んで骨折してしまいました ビニール傘も怖いです
わたしは雨の日傘を杖のようについて歩いていたら傘が滑って転びました
滑らない靴ワークマンにあると病院のスタッフの方が教えてくれました >>350です
ワークマンに滑らない靴があるのですね
教えてくださりありがとうございます 無知で申し訳ないんだけど、her2って結局陽性と陰性ってどっちがいいんだろう
これから治療が始まります あー抗がん剤が3つたて続けに効かなかったー
腫瘍マーカーの上がり方がえげつない
薬たて続けに効かなかったけど、劇的に効いて落ち着いてる人いる? >>356
薬で数字的にはマーカー抑えてもそれの延長の薬の効力が切れる時と最期はけっこう皆(生きれる年数)同じと主治医が話してました
身も蓋もないですが…
マーカーを気にして薬ばかりでQOLを低下させるよりQOL重視を見極めるのもいいかなぁと思えるようになりました コータックは効果あるのでしょうか検討しております
やられた方いますか? >>357
通常は抗がん剤を変更する時は何クールやってから変えるのでしょうか 抗がん剤後に副作用で寝込んでる時に毎回具合悪い?って聞いてくる人がいるんだけど
具合悪いって言ったら困ったねって私がいけないかのように言われる
具合悪くないよって言って欲しいのかな
これからずっと抗がん剤やるから副作用で具合悪くなるのになぁ 初発の強力抗がん剤は終わりがあるから耐えられたけど、エンドレスは辛いやね
ゆるやかな薬を時々挟んだりケモホリデーをささやかな楽しみにするしかない
私は在宅仕事だからまだ何とかなってるけど、抗がん剤やりながら通勤してる人は尊敬する 乳癌患者です。
これから抗がん剤を投与する予定なのですが、一般的にどのような名前の抗がん剤がありますか?
自分で色々調べてみたいので… 左胸全摘して2年
左肩の下から肘までの間にごく軽い痺れみたいなのがある
ちなみに左の脇は制汗剤スプレーの冷たさを感じない
軽いから気にすることもないのかな
脇もちょっと変な感じだけど 全摘してから2年で現在は転移してステ4なのかもしれないし
初発ステ4でQOLのために全摘したのかもしれないよ
もちろんステ4じゃないのに間違えてここに書いてしまった可能性もあるけど ステージ4は治療しても余命は変わらないはないと思う
抗がん剤て寿命が延びるものが保険適用になってるから 私は転移再発して6年目だけど、薬の順番が違ったらここまでは生きられなかったと思う
1つ目の薬が使えなくなった後、「それほど効果は期待できないと思う」と主治医が言う弱めの薬を、それでも良いからとお願いして使ってもらったらびっくりするくらい良く効いた
やってみなければ誰にも分からないんだとわかったよ。自分にも主治医にも >>369
因みに順番はどのような差し支えなければ >>369
励まされます
あと数年生きられればうれしい >>370
アバタキ→ホルモン療法→イブランスです
荒れ狂ってたマーカーを年単位で正常値に鎮めてくれた抗がん剤には感謝してもしきれません >>372
ありがとうございます
弱い薬はイブランスがめちゃ効いたんでしょうか >>373
ホルモン療法が副作用もまったくなく、よく効きました
選択肢に入って無かったのでラッキーでした >>374
ホルモン療法はタモですか?それともアリミデックス? >>374
なぜホルモン療法が選択肢に入っていなかったんですか? >>375
アリミです
>>376
その辺はいろいろ事情があって身バレしそうなので言いませんが、総合的な主治医の判断です 主治医から抗がん剤は効かないと言われた
治験や主治医を変えて薬が効いたり他の治療法で効果あった方いますか?
ホルモン剤やってからの抗がん剤です
抗がん剤はハラヴェン、アバスチンパクリタキセル、ビノレルビン、ゼローダを使っていましたが
先日の検査で腫瘍マーカーはceaは12500あり
使ってない抗がん剤もあるのですが命を縮めるだけと治療を拒否されました
リンパ節の所に痼りがあり肝臓にも転移してます >>378
今主治医を代えてしまうのは危険ではないですか?
肝機能が低下しまったから薬は使えないということではないですか? >>378
私も肝臓にあります
抗がん剤が効かずに腫瘍マーカーがガンカン上がってます
お互い効果ある治療が見つかりますように >>379
在宅医療か緩和施設と言われました
今の主治医は薬何も処方してくれません >>380
ありがとうございます
エピルビシン、アドリアマイシンは使ってないですし
治験やコータックやトモセラピーを視野に入れてます 緩和ケアのみですけど先生も看護師さんもみんな優しいし
無理して辛い治療続けなくても穏やかに暮らせてるので感謝しかないです。 在宅視野に入ってるけど、マンションだと難しいのかな… >>378
イブランスどうですか?
効いてる時は劇的でした
ただ私の場合骨髄制御がひどかったので休薬週を1週間増やして貰ってました
もし出して貰えないならセカンドオピニオンもお勧めします
分子標薬ですしやってる間別にしんどくもなかったです ステージ4のスレなのにいちいち再発して転移しましたと書かなきゃいけないのか >>386
医者に言いましたが
ホルモン剤は色々やり最後はアフィ二トールでした
イブランスもベージニオも初期に使える物だと拒否されました
抗がん剤後でも効くのでしょうか?主治医を変えるべきですかね >>386
何度も質問すいません
必ず出してくれるようなお医者さんはどうやって探せばよろししでしょうか イブランスとベージニオはホルモン療法の効果が見込めるうちでないと使えないと言われたなあ
逆に、抗がん剤後でもホルモン療法できるなら使えるのかも >>390
再発してからホルモン療法は5種類位使って
最初のは3年位つかえました最後はアフィ二トールでした >>391
横からごめんなさい
まずは幾つかの病院にセカオピして、肝機能が治療に耐え得るか、使える薬や治験があるかを聞いてみたらどうだろう?
出来る治療があれば改めてその病院に転院して、治療を継続する方法を探した方がよくないかな?
それだと時間がかかり過ぎるかな。
どの薬も必ず出してくれる先生って居ないと思うし、私はイブランスが全く効かなかったから、あまり絞って考えるのもどうかなと思ってしまった。 392です
アンカー間違えてしまったかも
>>378さんにです
ごめんなさい >>391
私も、早まって主治医を変えるより、可能ならセカンドオピニオンを取ってみた方が良いと思います >>394
紹介状はもらったんですが
まだ病院をきめてません
一年前もマーカーが1000を超えて癌研に治験を含めて行ったのですが治療出来ず足らわれた感じで
今の病院で主治医をかえて治療してましたが今回マーカー10000を超え治療ストップ
また同じような事になれば無駄足ですしどこの病院にすれば良いのか >>396
すいません間違えました
行ったのは国立癌研究センターでした
有明の癌研はまだ行っていません 大病院は柔軟な治療はしていなさそうなイメージ。治験の条件にはまれば良いんだろうけど
セカオピは病院よりも医師で探した方が良さそうだけど、誰が良いかとなると選択が難しいよね >>398
医師で探してみます
トモセラピーやコータックはどう思われますか >>400
実り多いセカンドオピニオンになるといいですね
どんな治療が良いかはここで聞くよりも、あなたの情報を知っているちゃんとした医師に聞いた方が有益な意見を得られるのではないかと思いますよ >>389
それは私にも分かりません
セカンドオピニオンするしかないですかね
がん相談室もある病院ですがそういう相談をした事はありません
フェソロデックスが単体で効かなくなりイブランスを足しましたが効果がイマイチなのでフェソロデックスをノルバディックスに変えて貰ったら凄い効きました
こちらから申し出て変えて貰いました
で前も書きましたがジェムザール単体では効かなかったのでイブランスをヒントにノルバディックスを足して貰ったら効きました
これはイレギュラーな組み合わせですが保険適用です
そういう話を受け入れてくれる主治医がいいですね
全ては無理ですがほぼ聞いてくれますよ
かなりお願いもしますが自分の体なので
これとこれの組み合わせしか出来ないと決めてるような所じゃない所
私の場合がんセンターではなんとなく言えない気がしたので初めて入院する時にもう少し小さめの公立病院にしました
その頃乳腺専門外科医は居ない病院で今は大学病院から派遣医が2人来てますがこれも頼みこんで元の主治医に見て貰ってます
何かあった時に派遣医はいませんので
その大学病院の先生のイブランスの次にお勧めの抗がん剤がアバタキとアフィニトールだったのにここで副作用を聞いてジェムザールにして貰えたのです
私が13年生になれたのは主治医及び医療スタッフのお陰様とも言えます
ちゃんと話し合えて希望も受け入れて頂けたのは心情的に大変大きいものです
まだご自身を諦めたくないなら諦めないお医者さんを探すしかありません
ただ血液の数値などがまだ治療出来るのかどうかも大切ですね
騙し騙し生きてきましたが10年超えると胸水たまったりとなかなかしんどくはなりました
ほんと騙し騙しで主治医は言えば古い薬も使ってくれましたしホルモン以外にもエンドキサン足して貰ったり何でもして貰いました >>402
ありがとうございます
早くそう言う主治医に出会いたいです
再発してから13年でしょうか >>388
抗がん剤やりましたよ
FECとドセタキセルを4クールを2回ずつとTS-1とTS-1のひと世代前の薬+エンドキサン
ホルモン単体もFECとドセタキセルの2回目以降ノルバディックスとアリデミックスとフェマーラとアロマシンと黄体ホルモンの薬とフェソロデックス
そしてイブランスをしました
間にホルモン入れたりTS-1入れたりしたら同じ薬でも2度使えたりもあります
もう保険適用内ならどうせ自分の体なんだから色々な方法を試しました
それを主治医が許可してくれたので 色々な方の意見を読むと、やっぱり自分で調べて勉強することも大事なのだと実感する
当たり前だけど
医者はセオリー通りの提案しかしないからね こういうのが日本で実用化されないかなと待ってるけど待ちくたびれた
【医療】末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 「前代未聞」
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1528150777/ 高い抗がん剤とか治療沢山したりとか
皆さん余裕があって羨ましい… >>409
高額療養費制度のおかげでなんとかなってるけど、けっこう苦しいです >>409
働けるうちに、と思ってなんとか医療費稼いでる。どんなに治療しても治るわけじゃないのにと思うと悲しいけど
毎月高額療養費の限度額上限まで支払い…それでも国の制度はありがたいです
親には頼りたくないし、働けなくなったら生活保護かなあ >>404
組み合わせや知識勉強になります
差し支えなければ主治医は都内でしょうか >>412
老人ばっかりの過疎市ですよ
乳腺専門医は当時居なかったし今も大学病院からの派遣ですから
これも前に言いましたが乳がんの手術は外科医なら誰でも出来るみたいです
ただ私の頃はホルモン陽性かどうかとHER2陽性かどうかしかありませんでしたがその後もっと細かく分類されました
抗がん剤も新薬がよく出るので乳腺外科医になるのは面倒くさくてなり手が少ないとうちの病院のある医師が言ってました
初発退院後情報はその当時はめっちゃ調べました
だからがんの薬では認可されてないけどタガメットとセレコックスは抗腫瘍効果が少しだけある事も知ってました
でセレコックスは5年は続けて飲みましたね
ただステージ4の乳がんのブログを読む事は個人的にお勧めしません
1つ物凄い壮絶なのがあってトラウマになったからです
乳がんなんて怖くないという本を出された耳鼻科医の小倉恒子先生だったか当時ブログをされててもう手遅れですと言われた(治療が出来ない)時やっぱり怖がって事実から目をそむけているように見えました 加入している保険会社がティーペックと提携してると会員としてセカンドオピニオンが利用できる
http://www.t-pec.co.jp/service/dd.html >>413
タガメットとセレコックス調べました
癌で処方してもらうのは難しいそうですね
銀座東京クリニックなら自費治療で入手できるみたいですが セレコックス、痛み止めで初期から貰ってるけど知らなかった >>415
違う違う
胃が悪いとか関節痛がするとか言えば普通にがんで通ってる病院で貰えます
ちょいズル技ですがセレコックス貰い始めた時は関節痛がスゴいしてましたからズルではないのかな
その時私はセレコックスがいいと名指しするんですよ
出してくれました
関節痛にはあまり効かなかったようでしたがこっちの目的は抗腫瘍の方なので
タガメットは割と知ってる医師も多いですし
融通性が大切です
そういうのが出来るの大切ですよ
主治医は本当に話しやすく希望を叶えてくれるのでに助かります >>417
ありがとうございます
タガメットは効果ありそうですね
セレコックスは痛み止めで私ももらった記憶がありまセレコックスも癌に効くのでしょうか痛み止めでしか乗ってなくて >>417
私の医師は非常勤医師ですだから融通きかないのかな >>418
はい抗腫瘍効果はあります
あくまでトッピングとして使って下さいね
私の話は古くて申し訳ないのですがその頃の方ががんの掲示板はありました
セレコックスはその掲示板にはまだ日本で認可される前だったのかセレブレックスとしても載っててアメリカから個人輸入してる人がいらっしゃいました
かなり古い話も残っていた感じです
で私も使いたいと思った当時は既にセレコックスとして日本でも認可されててさっそく主治医にオーダーしました
前は乳がんの無料相談にのってくれる医師の掲示板もあってステージやタイプを書いてこちらの症状と相談内容を書けば返事をくれるような所もありました
参考にはしましたが私自身は相談はしていません
今もそういう所があるのかは不明です タガメットってシメチジンなんですね
どうしても医師が処方してくれなければ、市販の胃薬として同成分のものを入手できそうですが
まあ自己責任だけど >>419
だとしてもタガメットは古い薬だから出して貰えないかもしれませんが関節が痛いのでセレコックスをお願いしてそれを出してくれるくらいはしてくれそうです
私は派遣医を拒否しちゃったからよく分かりません
ただ2回くらいは診察を受けてて病院勤務の主治医と比べたらこの人と治療していきたくないって思って主治医にお願いして今も主治医でいて貰えてます
ラッキーかもです
QOLを上げる手術をして貰った時に大学病院からの派遣医がこちらが黙ってたら主治医になってました
12年以上同じ医師なので助かってるのは確かです セレコッコスは私も抗がん剤副作用の鎮痛目的で出してもらっています
ちなみに>>422さんはセレコッコスを5年続けたとのことですが、
その間どのくらいの頻度で服用されてましたか? >>423
朝夕2回通常量を毎日飲み続けてました
探したら2015/5までは飲んでたようで飲み残しが出てきました
6年は飲んでたみたいです
何をきっかけに飲むのを止めたのか忘れましたが上記はQOLを上げる手術をした時と一致します
その時は1ヶ所だけがんがデカくなり手術して貰えましたが今は幡腫なのでもう手術はして貰えません
鎮痛剤は色々あるのにセレコックスを出して下さっている先生は何か思って出してくれてるのかもしれませんね
去年春頃に帯状疱疹になってからロキソニンとかリリカとか
今は症状的にロキソニンで落ち着いてます >>424
419ですが腫瘍内科はどうなんでしょうか
乳腺外科とは違った治療方針でしょうか >>424
何度も質問すいません
駆虫薬やイベルメクチンは効果ありそうでしょうか >>424
レスありがとう
予測変換見たらセレコッコスになってて今気付いた(恥
セレコックスは医者に自分から言って出してもらってました
胃腸障害が出にくいとのことだったので・・・
ただ当時タモ服用中で、何かしらの情報でセレコックスがタモの薬効を阻害するかもしれない的なものを読み、
当時はセレコックスの服用を個人的に控えてた時期もありました
424さんはその辺の情報を何かお持ちですか? >>425-426
腫瘍内科のない病院なので分かりません。
でもセレコックスやタガメットは腫瘍では保険適応外なので胃が悪いか関節痛で出して貰いましょう
ダメ元で関節痛だから胃腸に優しいセレコックスを出して下さいと1度主治医に言ってみましょう私はいつもダメ元で言ってます
多少粘る事はありますがそれは相手はお医者さんでプライドが高いのでほんの少しです
保険適応外の治療で気になったのは個人的に丸山ワクチンですがやってません >>427
その変の情報はないです
入院した時だけは薬剤師の方が来てくれるので色々聞けますが今は院外処方となり聞く気になれないほど知らないと思います
それについては主治医に話して病院の薬剤師に質問があるというのがいいかもです
即答出来なくても調べてくれる可能性はあります
入院の時は調べてくれました タモキシフェンとラロキシフェン(エビスタで骨密度を増やす薬)が同時服用出来るのか主治医に聞いたら薬剤師に聞いてくれたみたいで次に行った時に薬剤師の判断にもよるが出来るでした
タモキシフェンとラロキシフェンは腫瘍薬として過去どちらが効くか治験になった事があります
うちの病院はエビスタがなくて貰えません
町医者でも骨密度調べて貰うと出しては貰えるんですけどね
1つずつ思い出して連レス申し訳ないです
聞きたい事はメモしていってダメ元で聞くが私がやってきた事です 最近、先への不安から夜は眠れないし、不意に恐怖に襲われて動悸が激しくなることがある
薬をもらった方がいいのかな >>432
私も主治医に相談してみようかな
そろそろ精神面が辛くなってきたので >>433
ステージ4て我慢しなくていいんだよ
抗がん剤より副作用怖い薬はそうそうないと思います >>434
ありがとうございます
薬に頼れる部分は無理せず頼るようにします 脇リンパに大きいしこりできた。。喉も腫れてる?違和感、肺に転移。。マーカー右肩上がり。もう疲れてきました。 今日は久しぶりの病院
前回白血球が少なくて仕切り直ししましょうということで1ヶ月ぶりかな
行きたくねー >>436
お気持ちわかります
だんだん疲れてきますよね
早くがんを根本的に治療する薬ができないかな 今日は入口で体温チェックしてたけどあれって低い温度が出るのね
測り直しもしたけど34.7度だったか
ありえない
ガンの部屋で測ったらちゃんと36.7度位だった >>440
おでこで測る非接触型のやつ?
直前まで帽子かぶってたら37.5度だったことがある
今まで待合室のテーブルで食事できたのに、コロナで禁止になってしまったわ
外来の診察から点滴までいつもお昼をはさむ待ち時間 だからおなかすく
水分補給はokだからゼリー栄養剤でも持っていこうかな >>441
そうです
おじさんが入口で測った時は大丈夫だったのにガンの部屋では熱があったみたいで
後で又測り直しましょうと言われてた
最終的に熱があったら中止になるのかな
食事はテーブルはなくなったけど窓側にイスが置いてある所はお弁当とか乗っけられる
スペースがあるのでそこで食べてます イブランスで骨髄抑制が酷くてベージニオに変更したのにやはり骨髄抑制が出ました
何とか50mgで毎回ギリギリ行けてるけど、骨髄抑制が起こりやすいのも体質なのでしょうか
白血球だけでなく赤血球まで少なくなりました
(泣) イブランス私も初回125mmでひどい目に遭ったわ
一ヶ月間白血球下がった 私もイブランスの骨髄抑制きつかったな
その割にあまり効果が無くてすぐ違う薬に変わった イブランスの骨髄抑制は酷いよね
私は全く効かなかったので、ただただ残念だった イブランス調べる限りでは良薬だと安心してた
これから使う予定には入ってるけど怖いな
副作用は倦怠感が強い感じありますか? >>447
定期的に血液検査はしてて放射線の時改めてというのはしてません >>448
私の場合、骨髄抑制の自覚症状はありませんでした
でも皮膚、爪、髪の毛の乾燥がありました
なぜか背中だけが痒かったです 私はイブランスが今のところうまくいっています
量を減らし期間も短くしてます。
白血球などが減りますがまた戻るペースが掴めてきたので、このまま何とか維持していきたいところです。 イブランスは骨髄抑制が酷くて最低量まで減らしました。ベージニオは通常量でも大丈夫ですが下痢に閉口
骨髄抑制は自覚症状ないから、続けられるものなら続けたかった イブランス飲んで鼻血が出ると白血球の数値が低くて次の週になってしまう
2週続けてダメだったことはないけど ベージニオで白血球の値が下がりすぎて、まぁ無理だろうけど…って言われながらイブランスに変わりました。
だるだるなので、一瞬で止めることになると思います。 イブランスの金額おしえていただけますか。
高額医療費限度額使うにしてもちょっとためらう金額になりそうなので。 ごめんね、説明不足過ぎた
1錠約2万だから、限度額認定証使わなかったら28日で56万
あとは、リュープリンとフェソロデックスも一緒に使ってたけど値段忘れちゃった 3週間飲み続けた後1週休みだから月42万
限度額超えるから実質的には一緒よね ありがとう
三投一休だったね
すっかり忘れてしまった >>420
タガメットってソースは医師ではなく狸とかいう薬剤師だよね? イブランス、ベージニオともホルモン療法と併用するから実際はもっと高額になる
高額療養費の限度額上限になると思っておけば間違いないんじゃないかな
国民皆保険制度のおかげで助かってる
健康な時は高い保険税を払う一方だったけど、こうなるとしみじみありがたいと思う 3割負担で15万だった
高いとは聞いてたけどまさかこんなにするとは思わなかった
役所に電話したら後から戻ってくるので同じですよと言われたけど
毎回用意するのが苦になって高額医療保険証もらったけど 二週間でホルモン剤込み80000近く薬局ではらってます。量が少ないですが。
そして限度額認定であとで40000近く戻ってくる感じ >>460
当時ソースは色々転がってたけど今はどうですかね
うちの病院の薬剤師も知ってましたよ
去年入院した時に話した人です トモセラピー受けようと思ってて
保険適用らしいけど江戸川病院て有名なんでしょうか? 江戸川病院といったら内装がまず浮かぶかな
嫌いじゃないけどね 骨転移治療中ですが、今まで基準値内だった腫瘍マーカーが、急上昇して基準値超えました。
CEA、CA153ともに。
やっぱり新たな再発ですよね。
年単位で悪くなるのは当たり前か。 骨転移でイブランスとアロマシン治療が16クール目。
私の主治医は検診ごとにNCC-ST-439をいつもチェックしてる。CA15-3は基準値です。
NCC-ST-439は基準値超えですが安定中。 重粒子とか陽子線とかは転移あると保険適用じゃないもんね…
トモセラピーって、どう違うんだろう 新百合ヶ丘?にある陽子線の受けられる病院、転移ガンでも受け入れてるんだよなぁ。
でも自由診療だから300万。
照射する場所は福島県だし。 >>472
指宿も、300万ぐらいだよね…
そのぐらいの価値あるってこと? 放射線治療て副作用でダルさてありますか
怠いし痼りの部分が痛い >>475
今年1月から2月にかけて、脊髄の骨転移に二ヶ所10回かけました。
そのあと、ブラブラ病っていうか気力も体力も落ち、体が常にだるくて億劫で。
骨にかけただけなのにこんなになるなんて。。 腰椎、腰骨の初期症状はどんな感じですか?
1ヶ月ちょっと前から右脹脛に腓返りの直前のような張りを感じて恐くてビクビク脚を引きづるように歩いていたら痺れが来てそれはもう太腿の付け根から足先まで全部で、
2週間前の診察で伝えたら、MRIを一ヶ月後に予約…
でも1日広い大病院を歩き続けたらかかとの痺れと疲れから来る痛みが酷くて一ヶ月なんて悠長なこと言って麻痺とかしたらどうしようと思って最短で予約を取り直しました。
一応先生は都内から隣県へ行くので利便性を考えて一ヶ月後にしてくれたんだと思います
脚も完全にひきづらないと歩けなくて24時間痺れてない瞬間ありません
酷いのはかかとと足先です
強めの足裏マッサージをやると温まって楽になりますが痺れには効果なしです
腰に来てますよね…
初発から4年で再発骨転移、ホルモン療法で3年経ちました
そろそろ来る頃かといつも覚悟はしていますが
やっぱりたまにいらっしゃる13年生の方とかそうそう奇跡はないんですかね
まー何とか治療してまた仕事復帰出来るよう頑張ろう
日記すみません それは腰椎の歪みか何かで腰椎から(仙骨の場合もある)足に繋がってる神経を圧迫してる状態にあると言えそうです
がんだと転移も疑われますがそうでなくてもそのような症状が出る事もあります
よく検査をして貰って骨密度の低下とか骨転移がないのであれば優しい整体で症状が消える場合もあります
ガキボキ整体はもっての他です
自分ではありませんが腰椎に骨転移された2名は足より腰が痛いって症状が出てました 人それぞれだと思うけど私は腰が痛くてレントゲンの台にも乗れないほどの激痛でした
あくまでもわたしの場合ですけど、まだ原因が分からない時素人考えで整体に行きました。骨が溶けかけていたことを知らなかったのです。病院で腰椎や頸椎に転移していたことを知り、整体で頸椎が骨折すると寝たきりになるところだったとドクターに言われました。 歩行困難って骨盤転移も多い気がする
でも、放射線やランマークでかなり回復してる人もいるし、まだ何も決定してないから気にしすぎないでね
それよりも、とにかく転ばない様に気をつけてね まだホルモン治療しかしてないなら残された武器は沢山ありますね >479
です
皆さんいろいろありがとうございます
転びそうになるので気をつけます
脳転移…恐いです
とりあえず来週結果出たら報告します
ありがとうございます ベージニオやるようになってから、カフェイン飲料を飲むと全身脱力感がすごい
今までの抗がん剤ではこんなことなかったんだけどなあ
コーヒー好きなのに控えなきゃ… 飲み物でも反応あるんですね
私もイブランス飲んでますがミルクティーで吐き気、めまい、下痢がありました
そう言えばコーヒー飲んだ日も体調崩しました 怠いのは放射線か肝臓に転移してるからのか
医療麻薬のせいかわからん 抗がん剤関係なく眠れなくなるからカフェインレス愛飲してます
最近は種類も増えてありがたい 抹茶オレにコラーゲン入れて飲むのが大好き
お肌プルプルになるし ロックミシンと刺繍ミシンが欲しい
脊椎の転移が痛くて仕事を辞めたから暇で仕方ない
買っても私しか使わないし、子供が使う様な年齢になったら時代遅れの型になっているだろうしなー
欲しい物は沢山あるのに買うのをためらってしまう あー、私も腰痛に転移してるから左足がほんのり痺れているよ 病院の先生が治療をしている人は、麻痺で歩けなくなるまではいかないて言ってたけどウソだな、痺れてるよ
てか歩けなくなる前に、お空に行くって事かと地味に落ち込んだけどさ ここでNetflix教えてもらって少しずつ見ています。多分見たいもの全部は生きてるうちに見終わらないかと思ってしまうけど…
カフェインレスのもの飲めばいいということも知りました
ありがとう
自分が飲めるもの楽しめるものを探していこうと思います >>492
母が使ってたミシン使ってるよ
50年くらい前のじゃないかなw
ジャノメの台と一体化してるヤツw ネットフリックスみたいなサービスは90才まで生きても見終わらないからさー
追加されないならまだしもどんどん追加されるし置いていかれるばかり 同窓会に着て行けるかを基準にしたらほとんど残らないw
でもこんまり式に他人ではなく自分を基準にしたいな ネットフリックスって基本スマホかパソコンかタブレット?
テレビで見るには何か買わないとダメだよね >>499
AmazonのfireStickが必要になります。プライムもYouTube等も見られますので便利かと ネトフリに対応してるテレビもあるね
うちのがそうでリモコンにデカデカとネトフリボタンがある
契約してないから邪魔なだけだけど 私のは古い地デジ初期に買ったパナソニックテレビでWi-Fiはドコモヒカリだけど大丈夫かな?
ブルーライトで目がショボショボだからTVで楽に映画や昔のドラマが見られれば最高なんだけど
地上波は見るものなくて眠れなくて昔のDVDセリフ覚えるくらい繰り返し見てる状態で VIERAだった、Amazonで注文しようと思ったら売りきれで6月24日入荷予定だった
4980円だったけどリモコン付でこれで良いのかな? うちはテレビにプレステ4繋いでネトフリみてるよー
海外ドラマ好きで昔はぶっ続けでみたりしたけど今は1〜2話みただけで疲れるようになって悲しい 私も1話見るのに何日かかかることがある
でも至福の時なんだよね コータック初めたら超怠い
痼りの所にしか当ててないのに 放射線て局所にしか当ててなくてもこんなに怠いものなの? >>502
うちのもビエラ(2006年製)
firestick挿せてる
うちより新しいなら大丈夫と思うよ >>508
コータック治療って遠隔転移していてもできるの? 眠剤飲んでるのに眠れない
もっと強いのにしてもらおうかな
眠気はあるのに目が冴えてる状態が続くの辛すぎる 眠気あるのに頭が興奮してて眠れないときは安定剤を寝る1,2時間前に飲んでぼーっとさせてから眠剤で寝てる >>514
なるほど、真似してみます
眠れないと体調も悪くなるので困ってたところです
眠剤で寝ると睡眠の質が悪くなるけど、とにもかくにも眠ることを最優先しようと思います >>487
ベージニオ飲んでますが普通にコーヒー飲みまくってます。私は下痢止めのロペラミドが合わなくて具合悪くなり食欲減退、粉薬の下痢止めに変えてから食べ飲みなんでも大丈夫になりました。 フェソロデックスを4週間ごとに注射していますが、来月通院予定日にどうしても都合が悪く、1週間延ばしたいって主治医に言いにくくて今から鬱。
先生すぐ怒るから(泣)
通院予定日がGWや年末年始で病院が休みに当たったら1週間先になりますよね? フェマーラでもリュープリンでもランマークでも抗がん剤でも1週ずれることはよくあること >>517
フェソロやってるけど自分都合で5週は何度かある
医師や病院休み都合もあるしね
数値安定してるなら問題ないと思う
安定してるから少しずつ6週7週と間隔あけていくのは良いですか?と聞いたらさすがにそれはダメと言われたけどw 1番最初に見つかった肋骨の転移が痛いなー
気圧とか湿気とか関係あるのかしら?
てか関係あって欲しい
せめてあと2年、子供の中学受験が終わるまで生きたいです。 うちは高校受験の予定だから、あと5年は生きなきゃ・・・ >>486
>479です
今日MRIの検査結果でしたが結局MRIでは味の痺れの原因分からずでら16日にPET検査になりました
いよいよ体中の微細なガン細胞まで丸裸にされて見たくない現実と向き合わなきゃならない時が来てしまいました涙
関係ないけど漠然と思うんですが、良くない知らせを伝える時って何で先生機嫌悪いんだろうってどの先生に当たっても思います
ショックなのは患者のわたしなのに今日はイケメン穏やか先生今までで初めて終始イライラキレ気味でした
コロナ禍で画像検診が延び延びになってたこととか、全く先生を責める気なんてないのに
頼れる先生が1人しかいないのに機嫌で八つ当たりって緩やかなドクハラだと思う 癌の告知も転移の告知もイライラされたことはないなあ
乳癌とは全然関係のない皮膚科で先生に突っ込んで聞いたら
キレ気味に返されたことはあるけど
どの先生でもそんな態度されるならそれは別の原因がありそう 激しくはなくても大なり小なりドクハラ気味の先生は少なくないと思いますよ
あとは国力ガンセンターの腫瘍内科医で比較的重い方が多いから私が能天気に見えてしまったのかもしれたせん 良くない知らせの時は診察室のドアを開けた時になんとなく分かるかな
雰囲気が硬いというか、いつもとは明らかに違う
再発、転移するたびに上がったり下がったりで疲れる。もう感情は枯れ果てたよ >>527
お医者さんって、なかなかその大丈夫をくれない気がする
大丈夫ってすごい安心するから言ってもらえると嬉しい 医者が安易に大丈夫なんて言って実際大丈夫じゃなかったら訴えられることも考えられるから言えないよね >>531
お前がタヒぬ呪いをかけた
いや違うな、一緒に連れて行くわ
最期に全力で迎えに行くから待っとけ 私、主治医に脇にコリコリしたのがあるって触診してもらった時に大丈夫と言われた。検査もしなかった。今、主治医は休んでるので他の先生に診てもらったら転移だった。戻ってきても今の先生に診てもらうようにするつもり。大丈夫も信用できませんよ ご飯があんまり食べられなくなって
いつの間にか10キロ減ってた。
30キロ台目前やばい。
そんなこと言ってるけどアド街観てたらカレー食べたくなった。 私の元主治医は痛みがあるから検査してくれと訴えると「心配しすぎ」と笑い飛ばす人だった(再発前)
私もビクビクしすぎなところがあるから落ち着かせるために言ったのかもしれないし、検査はちゃんとしてくれたけど >>518
>>519
レスありがとうございました。
勇気を持って診察に行くことができました。
その日の担当看護師さんが主治医のお気に入りで機嫌が良かったんですが、診察日の変更をお願いしたら、一瞬ムッとされましたが、すかさず看護師さんが助け船を出してくれて「まあ仕方ないか」と了承していただけました。 >>534
流石に検査もしないで大丈夫はないわな
主治医が休みで他の先生に診てもらえてよかったね 肝臓に転移しててこれから死ぬまで抗がん剤やるしかないのに何回説明しても副作用の事を家族に分かってもらえない
あれ食べろこれ食べろ寝てばかりいるな
もう何のために治療してるんだか分からない >>539
家族に理解してもらえないのは辛いですよね
私も肺転移があり楽観できる状況ではないのですが、家族は理解できないのかしたくないのか、「免疫を上げれば大丈夫」「来年も再来年も無事だよ」など根拠もなく励まされてモヤっとします
家族は大好きなのだけど、何をどのように説明したら現状を理解してもらえるんだろう
そろそろ緩和ケアも考えたいのにこの調子じゃ言い出せない >>539
うちも似たようなものです。
周囲に説明するのに疲れました。 術前抗がん剤はやったけどこれから提案されてる延命の為だけのエンドレスの抗がん剤やりたくない
ホルモン療法効果なくなっていきなり緩和に行った方いらっしゃいますか?
いざとなったら標準治療を受け入れてしまいそうだけど、経済的にも負担にしかならないわ家事もだんだん出来なくなるわ、最後は旦那に下の世話してもらうなんて誰も幸せにならない
痛みだけ緩和してもらって短くても健康に近い状態で過ごせるホスピスに惹かれる自分がいる >>542
ホルモン療法の効果がなくなったとしても、普通は日常生活に支障のない優しい抗がん剤から使っていくのではないでしょうか
私は年単位で再発前と変わらない生活を送ることができました
最初に使った強力な薬のようにいきなり寝込むことはないと思いますよ
新薬は経済的にかなり痛いですけどね… 私も、もう抗がん剤はやりません!て言ってる
先生は、まだ若いですしー、飲む抗がん剤とかもありますしーとか言ってるが
通院している病院のすぐ近くの都立病院に紹介してくれて言ってる
建て直してキレイだし、中庭があってそこに犬を連れて来ても大丈夫らしいので
でも入院させてくれるのて本当に最後の最後らしい
1ヶ月入院しても逝かなかったら1度家に帰されたりすると 今日の笠井さんのコメントショックだったわ
ステージ4でも内臓系とは違うのでってやつ 緩和はみんな優しいし痛いところがあれば
すぐ言ってねとか困ったことがあったら
すぐに電話してねとか、具合が悪くて入院した時も最高に居心地が良かった。 ベージニオを服用するようになってからクレアチニンと尿酸値が高い
クレアチニンは高くなるって調べてわかったけど、尿酸値は何でだろう
主治医に聞いたら食べ物気をつけてしか言われないけど、ベージニオ飲むようになってからなんだよね
痛風にならないか心配 最近ぶつけたわけでもないのにあざができる
それも手に
以前は指にあったけど今日は手の甲に出来てた
小さいし日にち経つと消えるからいいけど 乳がんと尿酸値には深い関連性がある気がする
もちろん良くない連動性
ただ薬のせいなら違うと思う
わたしは今一段階悪いステージに突入する目前PET検査待ちだから
でも半年くらい前から尿酸値が許容範囲内と言われつつ高くなっていて調べたらいくないらしい >>551
アンタ、ステージ4じゃないやん
不確実な情報わざわざ書きにくんなよ ベージニオ、イブランス共に薬剤アレルギーで使えずエンドレス抗がん剤に入ります。
骨髄抑制が酷すぎて、それすらできるか不明らしいです。
困ったね。もうヤダ。 薬剤アレルギー大変ですね
いい方法が見つかりますように
仕事やめてから毎日節約してるがあとどのくらい生きられるかと思うと好きなものくらい買ってもいいのかと思ったりする >>556
私も仕事やめた。コロナ自粛で引きこもりで出掛けないから服もいらない。病院の帰りだけは有名パン屋さんでたくさん買って冷凍して朝ごはんに1個ずつ食べてる。それだけでも幸せな気持ちになれるからささやかな贅沢。 >>556
仕事しながらの抗がん剤治療に体力がついて行かなくなって来てて退職を考えてる
仕事自体は好きなんだけれども体が言う事聞かなくなってる 私は自営だから仕事続けてるけど、勤め人だったら難しかったろうなと思う
ベージニオの突然来る下痢は通勤どころじゃない。最近は便意も腹痛もなく突然下すので油断ならない >>549
クレアニチン高いと腎機能などこが悪くなるの? 長いこと麻薬使ってると腎機能落ちるよね。
力入れないとおしっこ出ない。。。 だから先生いつも足浮腫チェックするんだね
オプソが効かないっていうか量が増え過ぎてイヤになってきた
今朝、痛みとは違う初めて感じる何とも表現出来ない具合悪さにしばらく悩んでたけど、時間いつもと違っても思い切ってオプソ6包飲んだらいつの間にか眠れて1時間後目覚めたらめちゃくちゃ楽になってた
痛み以外にも麻薬って効くんだなと思った >>562
医療麻薬で足の浮腫て起こるんですか?
最近右の足首だけむくんできた >>563
上に長く麻薬飲んでると腎機能落ちるってあったから
腎機能落ちると浮腫みますよね フェソロなのか運動不足なのか肝機能落ちた
とりあえず軽めの肝臓の薬で少し戻した >>565
肝機能落ちるってのは血液検査の結果ですか?
具体的にどの数値がどうなったか分かりますか? >>566
血液検査で肝臓の数値表す数種が全部標準値を倍倍で三ヶ月くらいで一気に超えた
γは100超えに
画像検査で肝脂肪のせいみたいで更年期年齢的にも付きやすくなるのもあるんだけどね
さすがにこの頃は食事したあとに胸焼け胃もたれ感もあった
今までと変わらない食生活に元々酒や煙草もしないからビックリだったよ
今は薬で標準値ギリオーバーランあたりウロウロ
炭水化物を少し減らしても効果あると思う >>567
骨と肺転移ありだからあまり運動も積極的に出来ないから食事療法で気をつけるくらいしかないので
肝脂肪は普通によくないからお腹を引き締める軽い運動するようにしてる
腎臓などは標準値なのでホルモン療法からの新陳代謝鈍くなったのと運動不足からかなとは思ってる 検査嫌だなー
ただのCTだけどそれでも嫌
結果を聞く日に診察室の前で待ってる間は手に汗握って動悸がする ぶつけてもいないのに手にあざができてた
以前は指だったけど
もしぶつけてたらもっと大きいあざになってたはずだけど小さい
こんなピンポイントでできるあざは釘にでもぶつけないと難しい
だけどそれだったら覚えてるはず >>569わかる。わかる。本当に嫌だよね。良い結果なら良いけど、大抵は悪い結果。私も脂汗出て動悸して汗だくだよ。頑張ろうね! >>571
ありがとう
既に転移してるのに更に悪いかもしれない結果を聞くのは本当に嫌だよね
こちらとしては薬が効いていることを願うのみだけど、頑張ろう! >>573
こちらも来月PET。
治療が上手く進んでないから結果を聞くまでもないんだけど… 放射線治療したら糞怠いし
カンジタができて痛くて食べれない免疫低下しないとかうそじゃん 放射線がどうして副作用無いなんて言うのかな
広島の原爆は1個が一瞬爆発しただけで今でも被曝病で苦しんでる人がいるし
周りの県にいた人も実はあの被曝で白血病やガンになった人が大勢いたし最近だと福島でもあったでしょ
あれは今でも放射線や放射性物質を撒き散らしているからあれからガンとか被曝病が激増してるのに 放射線治療の直後は不調ありました
一年近くたった今では痛みは緩和されたし普通の生活が細々とできてます >>578
重だるさがありますその日によって強さは違いますが
治療は終わったのですがどれくらいで体調が良くなりましたか? >>573
です
PETの結果仙骨への転移が脚の痺れの原因で放射線治療をすることになりました
あと転移部は背骨ですがここは症状がないからとりあえずスルー
でも抗癌剤を薦められました
今はいろんなホルモン剤があるって聞いていたから肺も肝臓も脳も内臓は綺麗なのにショックで
骨転移繰り返していてもホルモン療法替える治療してる方はいらっしゃいますか?
ちなみに私はがんセンターです >>579
放射線治療の後遺症みたいなのは三週間ほど続いていたように思います
その頃は寝たきりでしたが歩けるようになるにしたがい、痛みや痺れが徐々に減っていきました
治療して3ヶ月後に調子良くなる人もいると放射線のお医者さんに言われました >>580
ホルモン受容体があるタイプなのか、ないタイプなのかで効く効かない変わるので、やった人いますか、と呼びかけても、誰かに効果がある薬が自分にも効果があるとは限らないから…。
ホルモン受容体陽性ならホルモン療法いろいろ、HER2陽性なら分子標的薬、耐性ができて効かなくなったら抗がん剤併用、、
医師が抗がん剤を勧めた理由も詳しく確認することも含めて、病院としっかり相談するのがいいと思いますよ… >>582
明後日放射線科の医師と主治医と話に行くのでもう一度使えるホルモン剤がないか食い下がってみます
今日の話ではタモキシフェンではなくフェマーラでは駄目ですか?と聞きましたが効果は見込めないとのことでした
ランマークとゾラデックスでは抑え込めなかったみたいです
Her2は陰性ですが一応エストロゲンは90超えの超強陽性です 今日からイブランス75ミリとフェマーラ初めました
放射線治療終了してから5日間しか経ってないけど副作用は大丈夫か心配です
イブランスはどれくらいで効果出てくるでしょうか? 仕切り直しで1ヶ月おいてイブランス始めたけど2回目にして白血球が
半分になっていると
また仕切り直しで今度はイブランス4カプセル飲んでたのを3カプセル
にすると
食べ物で白血球増えるならいくらでも食べるのにな 私も3カプセル2週間にして自分に合うペースになりました 私もイブランス2週3カプセルで1年間ゆるゆると効いてくれて感謝してる
骨髄抑制って自覚症状ないから、これで中止や減量になるとすごく残念な気持ちになる イブランス2日目で怠さが強くなった気がする
75ミリ二週間だしそんなすぐ効果でないですよね? >>589
体質的に合う合わないあるから何ともかな
自分は125から始めて二週間で中止、1ヶ月は白血球と血小板戻らなかった
今は100に減量して二週目だけど白血球下がってる感があるので
次回はまた中止で更に減量になると思う >>590
ありがとうございます
放射線治療終了してから5日目で初めたので余計怠いのか心配です
放射線終わってからそんなすぐ初めて良いのか疑問です 今まで4カプセルでダメでまた次週というパターンが続いていたから
3カプセルで毎回OKになるといいな 啄木鳥探偵處の第10話を見て金田一さんの優しさに泣けた
あんなこと言ってくれる友達がいたら生きていけるのに >>593
きつつきたんてい観てる人がいた!なんか嬉しい^ ^ Netflixでフレンズ見られるようになった
気が紛れる AC療法4回めにして、ふと気づくと毛根が復活してる…毛が少し生え始めてるんだよね
となると、効いてないんじゃないかと不安です。
抗がん剤中なのに髪の毛生えてきた方いますか?
初発の時はパクリだったけど、終わったとたん髪の毛フサフサ、44歳だったのに生理まで復活。
そして4年後遠隔転移…
ちなみにトリネガです とあるブログ主の腫瘍マーカーと数値が今大体同じでブログ主はその2年後で逝去してる…
腫瘍マーカーも状態も個人差あるだろうけど主治医にもたぶん1年から2年と言われてる
もっと生きたい
あと2年しかないのか… 腫瘍マーカーが両方とも許容範囲内どころかかなり低値ずっと続いてて、肋骨とリンパ節に再発の時は、帯状疱疹だったしマーカーも上がったから意味があった
でも今回の左右仙骨と背骨の転移では血液検査も腫瘍マーカーも全く指針の働きしてくれず
まあ、数値より体感で尋常じゃない痛みと異変を感じていたから覚悟は決まってたけど、腫瘍マーカーって何の意味あるのかなーって虚しくなる
先生は痛みを訴えても血液検査と腫瘍マーカーが基準値内だったから毎回ニコニコ大丈夫そうだね(^^)って割とノンキだったし、でも今回足の痺れと痛みを訴えたらら、MRI異常なしだったのに、「僕は今まで一度も軽い方だとか大丈夫だなんて言ってないからね!」ってヒステリックに声を荒げた
気分次第で基準値内だからまあまぁだねと言ったり、先生に合わせて前向きにいたつもりが、「気を引き締めろー!」って言わんばかりにテコ入れみたく怒鳴られて、
イケメンで穏やかでニコニコ優しげな先生なのにプチドクハラを感じた
GセンターEASTの主に前立腺癌の腫瘍内科医がメインの可愛いハンサム先生
癒されるけどこの前初めて裏の顔を見た気がした
乳腺腫瘍内科専門医がよかったなぁ
胸と脇の下の間にも初発の取り残しか再発か分からないシコリがあるのに触診もしないから、痛みも突っ張った痛みも分かって貰えないし
イマイチ親身じゃない
今までで1番フレンドリーで話しやすいイケメン先生なんだけどね〰 >>596
FEC減量してやってるけど5回目やった後に髪の毛生えてきたよ
今3ミリ位まで伸びてる
私も抗がん剤効いてないのかなって心配になったけど腫瘍マーカーは微減してた >>596 ACの途中から生えてきたので、主治医に聞いたけど髪が生える=効果がなくなったではないから大丈夫と先週言われたばかりです。 大腿骨の転移が痛い
病院に行くのも自転車じゃ厳しくなってきた
電車とかバスで優先席に座ってもいいかな
ヘルプマークを下げてれば許してくれるかしら
もういっその事マタニティマークみたいな、癌バッジとかあったら付けたいよ >>601
杖を持つのはどうでしょう
私は多発性骨転移で腰痛圧迫骨折し、放射線治療しました
約半年車椅子で、歩けるようになってからは暫く杖を持っていました
良くなっても暫くはぶつかられたり電車で押されたりしないように杖を持っていました
優先座席にもたまに座らせてもらったし、若い子に普通の席を譲っていただけることもありましたよ 596です
抗がん剤中の髪の毛について、ありがとうございます
生えてくる方もいるの、安心しました! >>602
おぉ、ありがとう
調べたらオシャレな杖が沢山あるのね!
まだ病院くらいは自力で行きたいので助かる
優先席に座ってたらジジイに絡まれたとか聞くとビビってたけど
杖でちょっとだけアピールしてみる >>598
代診で1度診ていただいたことあります。
なんとも言えないですが、先生を変えて頂くとか。
看護師さんに声掛けて相談されてみるのはいかがでしょうか。 まだ骨転移と気付いてなかった頃に(ギックリ腰かと思ってた)腰を押さえながら駅ホームを歩いてたら後ろからわざとぶつかってきた男がいた。ダッシュで逃げられて泣き寝入り。
みなさん本当に気をつけてくださいね。 ヘルプマークっていまいち認知されてないような気がする
意味を知ってたところで障害は十人十色だから周囲は何をどうしたらいいか分からないだろうけど
私は辛い時はヘルプマークを目立つとこに付けたうえで普通の座席に座るようにしてるかな
優先席だとお年寄りが来た時に肩身が狭いことがあるし >>605
そうなんですね…
ありがとうございます
穏やかで優しい先生だし気まずくなりたくないんですが
考えてみます 麻薬の鎮痛剤出しますっていわれてからも麻薬だから怖くてロキソニンでしのいでたけどもうそろそろお世話になるかなぁ
どの順番で処方されてどうやって飲むのかちんぷんかんぷん状態
オキシコンチン→オキノーム→オプソの流れなのかな?
もう骨の痛みは疲れる暑いし ずっと飲んでますが私は何も影響ないです
痛みが落ち着いてるのでオキノームはもう飲んでないですが・・
オピオイド系は毎日飲んでます >>610
オピオイド系も麻薬による鎮静になるみたいですね
体に合うお薬、合わないお薬ありましたか? まだ確定じゃないのでスレチでしたらスルーして頂いて大丈夫です...
肺転移の方にお聞きしたいのですがどのように見つかりましたか?術後検診時の腫瘍マーカーやCTでしょうか?または自覚症状ありで検査を受けた方が多いのでしょうか。 オプソよりオキノームの方が強い薬なのだと思ってた
いきなりオプソ出されたから
オプソ効かなくなったら何になるんだろう >>611
入院中痛みが強い時タペンタを飲んだら吐き気と目眩がして私には合わなかったようです
今はオキシコドンを飲んでますが副作用はあまり感じません
私は薬アレルギーがあり身体に合うものが見つかって良かったと思っています >>614
レスありがとうございます私もアレルギーではないですが薬で肝数値で駄目だったことがあるので慎重になってます
私もオキシコドンも合うといいな
お互いお薬とのつきあいがんばりましょう オキシコンチン40ミリを朝と夜。
痛い時はオキノーム5ミリと10ミリを使い分け。
因みにジェネリックのオキシコドンは合わなかった。 >>617
やはり体に合う合わないあるんですね
まずは処方されたものを飲むことにします
副作用でないといいな 放射線終わってからイブランス初めて二週間目
痼りは小さくなってるけど怠さが強くなってるし
体力落ちてる副作用なのかな?
同じような治療した方いますか? >>619
イブランスは疲労感出るよー
今自分が怠くて仕方がない状態 イブランス始めた最大量飲んでる
口内炎痛くて痛くて痩せちゃうよ
イブランス半量にしてほしいけど効果も薄れるのかな?
今の主治医は半量とかそういう気転を利かせてくれないから困る >>620
そうなんですね
食欲も微妙で放射線終わってカンジタ出来て免疫低下してるところにイブランスだからダブルで怠いのかな イブランスとベージニオの違いがよくわからない
抗がん剤パクリとドセ見たい感じ?
イブランスきかなくてもベージニオ効いたりするのかな 骨転移で背中や下半身が痛い。ロキソニン飲んでるけど効かない時もあるし、痛くない時もあるんだけど寝返りも辛い。イブランスの副作用だるいし。。疲れたよー! >>621
maxが125mmの1カプセルで、
後は25mmのカプセル複数個の組み合わせで
100mm、75mm、50mmと減量してくって聞いた
3週投与1週休薬が通常だけど、ここ見てると白血球の様子見て2週投与1週休薬のスケジュールな人もいるみたいだね
その場合、減量とスケジュール両方試して調整していったのかな? 痛い時は無理しないで麻薬使おう。
高熱続きで痛みMAXでキツい…。 私はいろいろ試した結果、イブランスは二週間3カプセル二週間休薬のサイクルになりました
4カプセルだと白血球が激減し、かなり休薬しないと戻らなかったためです
飲めなくなるよりマシみたいな緩い感じでやってます 私もイブランス75mgの2投2休で約1年間お世話になりました
骨髄抑制さえ出なければ副作用も比較的少ないし、規定量でやりたかったです >>629
75から初めてますが怠さが尋常じゃないんですが
普通なのでしょうか? >>630
あくまで私の場合ですが、125ミリでやった時に重だるさと激しい下痢があり、量を減らすにつれて楽になりました
副作用の出方は人によって違うと思いますが、敏感な方なら少量で怠さを感じてもおかしくないと思います
あまり不安なようなら他の原因が潜んでいないか主治医に相談してみては? 自由診療にすがった末の悲惨な結末
何百万も取って悪い結果になっても何のおとがめもなしというのがな
ちゃんとした病院の治療を受けなかったせいでもあるけど
さくらももこも病院の治療受けてたならまだ生きてたかもね
スピリチュアルにはしってしまったから >>632
勧められるまま保険診療にすがった末の悲惨な末路で悪化しまくってステージ4になった上に
治療の効果が出ずガンが消えません
日本国民の皆さんが汗水垂らして払ってくれた血税を湯水の如く使って治療した結果が私です
ちゃんとした病院の治療を受けているのにガンか保険診療薬の副作用でこうして
苦しみ続けて間もなく死ぬでしょう
見ず知らずの大勢の皆さんのお金を何百何千万と遣い込んでも働いて恩を返すことすらできない
もう人生最後まで普通の生活はできず働くこともできず血税を浪費しつづけるだけです
スピリチュアルの方が普通に生活できる時間が長かったかも知れないと思います
ガンになったら終わりなのはこの保険治療のせいかも知れないとおもいます >>633
それなら今から丸山ワクチンに変えて経過報告お願いします
皆さんの参考にもなるでしょう
末期にも効くのかどうか リズムケアというアプリに毎日の血圧や体温を入力してる
飲んだ薬、トイレの回数なども記録できて便利 >>634
それ末期でも効果が出る人いるらしいけど
化学療法とか副作用止めの薬で弱ってたら効果出ないんでしょ
もう遅いわ 今月初乳がんでステージ4と宣告されました
浸潤乳がんリンパ肺にも転移してて手術はできないといわれ抗がん剤を進められたのですが
抗がん剤するに辺り金銭面の目途がつかずやっと来週から抗がん剤スタートすることになったんですが
タキソールはどういった副作用があるんでしょうか?
ネットで検索すると副作用多すぎてどれが強いのかわかりません
1人暮らしで初抗がん剤で不安しかない
抗がん剤も余命目的なので選択したのもよかったのか パクリタキセル効かなくなたらドセタキセルも効かないですか? >>637 医師から抗がん剤についての説明の紙は頂いてませんか?まずはそれを落ち着いて読む
ほぼ確実なのは脱毛なのでウィッグと帽子(ケア帽子と外出用帽子)などの用意
ケモ後に数日寝込むかもしれないと過程してお粥やゼリー飲料水など買っておく
あとは実際にケモをしてみるしか (個人差が激しいので、ネットに書かれていることが全部出る人もいれば、髪だけの人もいます) >>637
副作用の出方は人それぞれなので、こればかりはやってみなければ誰にもなんとも言えないと思います
吐き気止めは投与すると思いますが、副作用があまり強く出ないといいですね >>640-641
副作用は個人差があるんですね
説明のパンフを見て副作用が多くてビビってます
脱毛だけは抵抗あったんですが仕方ないんですね
主治医からは抗がん剤は余命を伸ばすのと現在の生活の維持が目的と言われました
でも副作用の多さ見てるとするほうが生活を維持できないような気がしてしまって
脱毛で精神的にやられて他ので体力的にやられる
独身で両親もいないし緩和のほうがよかったんじゃないかと
浸潤で飛び出ちゃってるのでこれがこれ以上酷くならないのを願って抗がん剤に決めたので
やるしかないんですが
とりあえずウィッグと帽子、ゼリー飲料水買いこんでおきます >>642
浸潤で飛び出しちゃってるのは花咲き状態ってことかな?
花咲き状態は出血や臭い・痛みとか、毎日のガーゼ交換とか本当に大変だと聞く
抗がん剤がよく効いて肺の転移が落ち着けばQOL維持のために原発巣の手術をしてもらえるかもしれない(病院によるけど) パクリタキセルの副作用に手足の痺れがあります
程度は人によりますが私の場合、正座をした後の痺れ位でした
この抗がん剤はアルコールが入っていますので当日の車の運転はできません
白血球 リンパ球 などの数値が下がりますけど2日後にジーラスタを注射して数値を上げています。 ジーラスタを打つと熱がでます
主治医から「37.5度以上の熱が4日以上出たら連絡してください」と言われましたが、今の所37.3度位なので連絡はしていません 後、今からの季節だとウィッグでは暑いので私はバンダナにしていますよ >>645
パクリタキセルでもジーラスタ使えるんですか?
私の病院ではパクリは投与周期が短いのでジーラスタはNG
フィルグラスチムしか使えないと言われました 私の場合2週間に1度の周期でやっています
地方の癌センターです ハラヴェン、アバタキ、ビノレルビン、ゼローダ
使ったあとにジェムザールて効くのかな
ジェムザールとノルバデックスなら効くのかな >>644
私はドセだったけど
通常はアルコールで薬を溶かすのだけど運転すると言ったら別の液体で溶かしてくれたよ
それだと薬を用意するのに1時間位待たされたけど
パクリはダメなのかしら? 私も抗がん剤始める事になりました。皆さん、ウィッグや帽子はどこの通販で買いますか?おすすめなどありましたら教えて下さい。 >>652
年齢による・・・かなあ
若い子向けのだったらお勧めできるのはあるけど
年配の方には若すぎて際立ってしまう ネットで買うならアクアドールやリネアストリアかねー 以前ここでアマゾンファイアスティック聞いてうちのテレビでも付けることできました!ありがとうございました
まだ何とも契約してないのですがU-NEXT見てる人はいますか?無料期間あるのと韓国ドラマの昔のやつとかかなりありますか?洋画と韓国ドラマと日本の昔のドラマ見たいのですがU-NEXTとHuluとNetflixどれが良いのか悩んでます
U-NEXTの料金の1200ポイントってのは毎月1200円引きになるってことですかね
すみません、長々と
もし見てる人いたら教えてください。 >>652です。43才です。アクアドール、リネンストア見てみます。ありがとうございました。 >>655
スレ違い過ぎるので、続きは>>656さんが紹介したスレへどうぞ >>657
リネアストリアね
43なら全然行けると思います >>643
多分花咲きです
出血と匂いは防水テープで貼れば防げる程度ですが
毎日の張り替えがが心折れるんですよね
それとテープが被れる
もう手術は期待してないけどこれが少しでも小さくなるといいな
>>644
アルコール全然飲まないんですけどいいのかな
アレルギーあるかだけは聞かれたけどそんな詳しくは言われなかった
白血球とかこれ入院しないで大丈夫なのか不安になってきました >>660
パクリは初回でも入院しないとこが多いんじゃないかな
私もアルコール弱いけどパクリ問題なしだった
心配されるのはアルコール綿でも被れちゃうような人かな >>659すみません。リネアストリアですね。ご指摘ありがとう。アクアドールもリネアストリアもどちらも良さそうです。試着試そうかと思います。 >>662
アクアドールの医療用ウィッグと
ザビエルタイプ2つ
愛用しています。
なかなか良いですよ。 >>650
効くかどうかはやってみないと分かりません
ジェムザール単体で効かなかったのでノルバディックスを追加でオーダーしました
それで半年は効きました
イブランスがホルモンとセットでしか認可されてないのをヒントにホルモン抑えての抗がん剤なら効くかもと思いました >>660
病院によってはQOLを上げる為に手術で除去してくれますよ
ただすぐには出来ない状態の事もありそれを改善してくれるのが抗がん剤です
抗がん剤だけで縮小する事もあります
QOLを上げる手術をしてくれないのであればセカンドオピニオンもしくは転院をお勧めします
長い戦いになると思うので手術出来ませんで終わる病院はどうでしょうか
皮膚が弱いとテープだけでかぶれてしまいますよね
今言ってる病院でQOLを上げる為に除去出来ませんかと質問する事もお勧めします >>664
前にもレスした物です
イブランス75ミリ使って怠さ半端ないです
足まで浮腫になったし認知機能低下したし
ジェムザールは副作用どうでしたか >>667
始めどうせ白血球が下がって正式(3週連続投与1週休み)な投与ペースでは続かないから3週間に1回投与から行きましょうと言われましが3週間後に行ったら腫瘍マーカーが50くらい上がってしまいびびりました
それでジェムザールを2週間に1回にして貰い+ノルバディックスにしたら腫瘍マーカーが下がりだしました
私の場合主な副作用は味覚障害と脱毛です
去年の春に右目から上唇まで帯状疱疹になり後遺症で右側の味覚が鈍感になってるので余計に味覚障害は出ているかもしれません
血液では白血球と好中球実数(イブランスの時は400まで低下125を3週間2週休み白血球を上げる注射無し)はほとんど下がらずヘモグロビンとか血小板が徐々に下がってきてる感じです
今9ヶ月投与した所です >>668
ありがとうございます。
イブランスが全く合わないのかな
イブランスきかなくてもベージニオやジェムザール効くのかな >>669
私はイブランスの骨髄抑制がひどくてベージニオに変えました
ベージニオは骨髄抑制や怠さは少ないのですが、とにかく下痢との戦いです。でも幸い効いてくれてるので続けてます
どちらかと言うと私にはベージニオの方が辛いです。でも個人差があると思いますので、あまりお辛いようなら変更を相談してみても良いのでは? >>660私、腫瘍が皮膚に飛び出てきて血が凄く出てガーゼ貼ったりしてたんです。主治医に自分から取ってください!ってお願いしました。お願いしてみてはどうですか?もし、断られたらがん患者支援センターが病院にあるならそこへ相談してみると良いと思います。お互い頑張ろうね! コータック気になってるんですが
エビデンスはどうなんだろう治療した方いますか?
してなくても皆さんの意見を聞きたいです >>672
多発転移や肝臓、肺等の重要臓器だと適用にならない事があるかも
コータックを考えるなら、まず病院で適用になるかどうか確認してから考えた方がいいと思うよ >>661,671
飛び出てる部分の手術は最初は主治医もする方向だったんですが
検査を重ねるにつれて手術不可の方向に変わっていったみたいです
腫瘍が大きいのと転移が広範囲、今手術すると逆に生命を縮めると言われました
私の場合、症状縮小のための抗がん剤なので仕方ないですが覚悟決めました
パクリタキセル明日から始めるのですが食事は前何時間ぐらいまで取れますか?
開始時間は13時からです。 >>674
パクリや他の抗がん剤がよく効いて、
縮小すれば原発の手術もあるかもしれないね
頑張れ
食事の制限は特になかったような
パクリ点滴中もお昼わしゃわしゃ食べてたよ
でも初回で吐き気とかが不安なら2時間前までに消化の良いものを軽くで済ませるとかかな
あまり空腹でも吐き気が出やすかったりするかもしれないし
ちなみに私はパクリで吐き気は出ませんでした
周りのパクリの人も同様
長くやってて痺れが辛いって人はよく聞いた >>674
私もパクリタキセル前に食事制限はなかったです ケモ前やケモ中におにぎりやサンドイッチなど片手で食べられるものを食べ、水分を多めに摂取してましたよ
私の場合は、ケモ前に飲むレスタミン(副作用対策)の作用がケモ終了2時間くらいでドサッときて身体が重くて動けなくなっていたのでとにかく終わったらそそくさと帰って寝てました
吐き気止め対策のお薬はいまはかなりあるのでそちら方面はあまり気にしないほうが心理的に吐き気を催すことをふせげるみたいです >>674
私はドセ、パクリ両方やりましたが、パクリは吐き気がほとんどなかったです(回数を重ねると若干気持ち悪さがでましたが、薬で抑えられる程度)
食事も点滴受けながら食べてました。ちょうど昼時だったので。他の方もアドバイスしていますが、副作用が気になるようなら重い食事は避けた方が良いかも
私は以前、体力付けなきゃと思ってケモ直後にカツ丼食べて気持ち悪くなりました… >>674
私も初診でリンパと肺に転移ありの花咲でした
抗がん剤でリンパと肺の腫瘍が小さくなり原発とリンパ部分を手術でとりました
副作用も大変かと思いますが抗がん剤が効いてほしいですね 吐き気がある時期はバナナやパイナップルなどのフルーツ系が美味しく感じました
日本食は全般ダメだったのですがパスタやチャーハンやパンケーキなど味が分かりやすいのが食べやすかったです
タキソール系は手足の痺れや浮腫みが気になるところです
正座とか出来ないので座り心地の良い椅子に足元にクッションなど用意しておくといいと思います >>680
肺と胸膜の隙間を埋めるのやりました
弱い薬からでそれは科学反応がおきず失敗
次が普通ので成功しました
高熱が出たら成功
胸水抜いたドレーンから薬を入れて15分か20分おきに体位を変えました
横向き→うつ伏せ→横向き→仰向けとまんべんなく薬が回るようにしましたよ >>675-678
ありがとうございました
食事は普通にできるとのことで安心しました
初抗がん剤頑張ります >>681
詳しく書いて頂き、有難うございます。
その後、経過はどうですか? ビノレルビンとジェムザールどっちが効果高いのでしょうか? >>684
個人の話ですが中々38℃の熱が出なくならなくてロキソニンでコントロール出来るので退院しました
始めは39℃代の熱がでます
3〜4日くらい
その後は抗がん剤を変えて溜まってなくてまあまあな感じで生活してます
あとびっくりしたのは私がやったのは体の右側半分だけなんです
そっちだけに胸水が溜まったので
てっきり全部するのかと思ってました >>686
うまくいったみたいで良かったですね。
どうも有難うございました。 主治医に次の治療にイブランスかジェムザールを提示されました
どちらの方が効果と副作用あるのでしょうか。 今の治療って生かさず殺さずだなと思ってしまう
画期的な薬が出来ても世には出ないのではとさえ疑ってしまう
それでは製薬会社が儲からないから 陰謀論とかじゃなく、世界中の製薬会社の常識だよ
日本の医療制度には感謝しかないけど製薬会社と厚生省の癒着はあると考えるのが普通だよ
頭ごなしに否定するのは恐くて思考停止してるだけ 医療財政逼迫してんのにそんな悠長なこと言ってられない
良い薬で早く治して社会復帰してもらってより多く納税してもらった方どう考えてもウマい
長く生きてもらえればまた病気にもなるだろうから、そうすればまた薬を使ってもらえて更にウマい
病気治らずいつまでも働けなければ薬を買うことすら出来なくなる=つまり製薬会社は儲けることが出来ない
遺伝子検査からの免疫チェックポイント阻害薬とか有効な薬も開発されてるのに
一部の癒着だけで画期的な薬が出ないと言う考えこそ思考停止 ベージニオで1日7回下痢するせいでケツがヒリヒリする(お食事中の方、もしいらしたらスミマセン…)
ロペラミド全然効かないのなんでなんだろう。薬の用量減らしたくないから我慢するけど >>693
副作用辛そうですね
イブランスが駄目そうでベージニオに変えてもらおうと考えていたのですが下痢になるみたいですね
下痢になってもいいから効果あるといいんだけど
ベージニオ今何クール目ですか? ベージニオは何クールとかではなかったですね
飲み始めてからすぐ副作用出ましたか? >>693
私もベージニオ飲み始めはロペラミドが効かず毎日下痢地獄で1ヵ月4キロ痩せました。先生に相談して、下痢止め変更。アドソルビンとアルブミンを飲んでからは下痢が治り外出もできてます。
粉薬なのでオブラートに包んで飲んでます。ぜひ先生に相談して試してください。ベージニオ半年続けてますが、下痢の心配がなくなったので食欲出ました。 >>694
副作用の下痢は飲み始めて10日ほどで現れました。今は2ヶ月目です。ひどい日と、それほどでもない日がある感じです
だいたいの人は薬で制御できるようなので、そんなに恐れなくても良いと思いますよ
>>696
やはりロペラミドが効かないタイプの方もいるのですね。1ヵ月で4キロ減はお辛かったと思います
私も次回の診察で下痢止めの変更を相談してみようかな 今日のMRIはきつかった
それまで何ともなかったのに始まってから鼻の下が痒くなった
腰だったから口で息を吹きかけたり動かしたり何とかしようとしたが
痒みは治まらない
こんなんで止めるわけにいかないしずっと痒みとの戦いだった >>698
あるあるw
私もこの間PET-CT撮影中になったわ 今まで病状が思わしくなくてやったことなかったんですが、造影剤入れてCT撮るそうです
アレルギー体質なので不安なのですがどんな感じなのでしょうか >>700
やる前になんか簡単だけどそういうチェックする項目があったような
不安な事は主治医に聞くのが一番ですよ
造影剤入れられると体がわっと熱くなって直ぐに引きます 右の鎖骨のところに転移して痼りがあり右腕浮腫なんですが
痼りに放射線あてると癌が散ってしまうでしょうか?
手術で取ると癌が散ると言われましたが放射線はどうなのでしょうか
自費なので詳しい方意見はお願いします >>701
ありがとうございます
する前によく聞いてみます
身体が熱くなってすぐ引くと聞いて少し安心しました 自分もアレルギー体質で何回目かの造影剤でアレルギー症状出て以降禁止になった
息苦しさとか動悸、吐き気、発疹等出たら直ぐに技師さんや看護師さんに伝えてね >>704
そんなことあるんですね
大変でしたね
骨シンチのときも造影剤のせいかどうかわからないですがその夜体調が急変しました
変だと思ったらすぐ言うようにしようと思います
ありがとうございます みんなよりは軽度だと思うけど何回も使ってる造影剤である日突然くしゃみと動悸と軽い息切れが出た事があるよ
少しでも違和感があったら伝えた方が後々の為にも良いかと
安心して検査を受けられますように 先日久々に造影剤CTやったら喉と股間がやたら熱くなって動悸がして、「こんなんだったっけ?」と焦った。これは正常な反応らしいけど、それでも焦るよね
アレルギーはないか、気分は悪くないか何度も聞かれるので、直後でも翌日でも何かあれば病気に連絡した方が良いと思う 皆さんありがとうございます
造影剤CT検査すると言われてから気が沈んでいました
親身に書いてくださってありがたいです… >>707
そうそういつも喉や股間がカーっと熱くなるんだけど、アレルギー出たときは
カーっとなった際に息がしづらくなったからアレ??って思ったんだよね
造影剤入れないと見えにくい部分がどうしても出て来るから再度CTするときに造影剤出来ないのか尋ねたけど、
次やったらアナフィラキシーで死ぬかもって言われてから単純CTのみ
どっか別の病院でCTする時もヨードアレルギーがあることは絶対伝えて下さいって釘刺されてる >>709
情報ありがとうございます
しつこく聞いてすみません
造影剤を入れていて体調が悪くなった場合そこで点滴をやめるのでしょうか?
そうすると体調はどのくらいでもどりましたか?
検査の日家族と行くべきか迷っています >>710
造影剤は注射だったよ
だから直ぐ打ち終る
CT撮影中に看護師さんが側にいて打ってくれる
自分は息苦しさはほんの僅か、その後ちょっと痒くなった
同じ病室だった人は吐き気が出たとか
どちらも直ぐ回復、けど造影剤は以降禁止
造影剤アレルギーにもなってないのに過剰に心配しすぎなような・・・
造影剤以外のアレルギーでショック状態にでもなったのだったら分かるけど
何れにしろそこまで心配なら造影剤なしでやってもらうのが良いとおもう >>711
あ、厳密に言うと
看護師さんが打った後、体調確認してから退室
その後撮影(1分もかからず終る)して
直ぐに技師さんか看護師さんが戻ってきてくれるよ 私のかかりつけは、造影剤いれたあとCTが終わるまで看護師さんが横にいて体調をみててくれるよ
患部の痛みがでたとき顔に出していないつもりだだたけど、看護師さんがそっと手を握ってくれてうれしかった
心配なら最初のときだけでも家族に付き添ってもらったら安心だと思う >>711
>>713
ありがとうございます。
他のアレルギーで何度かアナフィラキシーショックを起こしており新しい薬を入れることで心配してしまっていました。
でもお話詳しく聞けてだいぶ不安が和らぎました。
撮影もすぐ終わるようですし看護師さんに何でも相談してみます。感謝です! >>714
事前に相談すれば、前投薬でアナフィラキシーを抑える薬を飲んでから造影剤を打つ事もできるよ
安心して受けられるといいね 造影剤について温かいアドバイスありがとうございました
不安が薄れました
事前によく話したいと思います ベージニオはフェソロデックスとの組み合わせしかダメなのかな 初発の時から十年以上、何度も造影剤CT撮ってるけど、再発して数年ぶりに撮った時に全身がかゆくなって撮影後にくしゃみがとまらなくなった
造影剤の種類を変えてもらったら次から大丈夫だった 造影剤の次の日くらい背中が少し痒みあるかも
一日で治るけど ステ4で5年9月生きてるのは凄いのかな?
10年以上元気に生きてる人いるし 肺に転移、具体的に胸膜播種による胸水貯留が起きると予後は厳しいですかね >>725
私は肺転移で胸膜播種あり、胸水ありだったけど、薬が良く効いて再発してから6年以上経つよ。胸水も今のとこ消えてる 肋骨に再発してから3年、ともセラピー後も肋骨の痛みはあっけど、薬はタモキシフェンとゾラデックス、ランマークだった
2ヶ月前右脚全体と特にかかとに痺れが出てすぐに受診、主治医はのんきでまずは翌月MRIと言われたけど痺れがみるみる酷くなったので急ぎで頼んだ
MRIでは胸骨に白っぽい怪しい箇所があるけどはつきりは解らずすぐにPETCTになった
それで左右仙骨と背骨の転移がようやく判り、10回の放射全治療が終わり、火曜日に再診察
PETCTの後はER強陽性にも関わらず、全く薬が効いてなかったということだから抗がん剤に変える可能性を告げられました
自分の中ではまだ骨転移だけなのにもうエンドレスの抗がん剤に入るのか…とショックでした
ここでみんながよく話してるベージニオ、イブランスは私には対象外なのかな
皆さんベージニオ、イブランスになった人はホルモン陽性にも関わらずホルモン療法が効かなかったという訳ではない?
自分がどういうグループに入るのか、どういうタイプの薬が対象内なのか分からなくて不安です
脚は少しひきづってるけど抗がん剤を使わないなら、今の仕事を続けるつもりだったけど、脱毛がある治療なら転職しないといけない(汗をかく接客だから)
ホルモン陽性なのにホルモン療法効かなかった方、知識あったら教えてください >>725
大きくならず薬が効けば胸水は溜まらなくなる
腫瘍でダメになる部分があれば少し肺活量が低下するかもしれないので激しい運動はなるべくしないほうがいいかな >>728
今のところ、アリミデックス、アバスチン+タキソール、イブランスです
薬は効くのですが転移は減ったりまた出てきたりの繰り返しで、騙し騙しという感じです 自分はホルモン強陽性だけど初発でホルモン治療中に転移しちゃったからしばらく抗がん剤やってた
それも効かなくなってきたんで今度はイブランス
抗がん剤とホルモン治療、使える薬は片っ端から交互に色々試してみましょーって言われてる >>731に補足
初発にFECやタキソールしてからホルモン治療
その間に転移発覚、また抗がん剤してイブランス >>725
さんと同じ疑問と使える薬がなくなったら駄目になるのかな?
現在骨転移で他は目立たないんだけど薬で肝臓の数値で引っ掛かり使えないことがあった
無治療で何年位生きれるのかな?
やっぱりいろんなとこに転移するよね… >>732
ありがとうございます
放射線治療終わってから1週間たたないでイブランス75ミリとフェマーラをはじめましたが
放射線治療中にカンジタ出来てるのに開始日に血液検査しないで初じめました物凄く怠いです
カンジタ出来る位免疫下がってるのに検査しないで初めるのはおかしいですよね >>734
イブランスも抗がん剤も投与開始の前に必ず血液検査するよ
白血球や好中球の状態見ないでは怖い >>735
イブランス75ミリだからしないと思ってました
血液検査は二週間前に腫瘍マーカーふくめしただけです
診察ではその時のは白血球はクリアしてたのでイケルとおもわれたのか
ダルいし認知機能低下してる >>727
初発と肋骨再発までの期間は?
タモキシフェンは遺伝子によっては効きにくい人が居ることがわかっている
他の薬も効かないということにはならない
それに多くの人がホルモン剤などを使用中に再発してイブランスなどに移行する
その人たちは最初の薬が効いていないから即抗がん剤ですとはならない
医者になるべく分子標的薬を使いたいという意思を伝えてみてはどうかな
お互いの考えを話し合おう >>737
3年半です
タンパク質Dでしたっけホルモン強陽性でも効かない群
分子標的治療ですね
主治医人柄はいいけど、泌尿器が専門で乳腺内科がメインじゃないし何しろノンキな人でそれが不安
後から後悔したくないし
話し合ってみますね >>738
主治医を日本乳癌学会の専門医に変える、せめてセカオピをもらう方が良くない? 骨転移で歩くのも杖でヨタヨタ、車椅子移動が多くなってきた。ペーパードライバーなんだけど免許更新のお知らせがきて、主治医に相談したら必要なら書類書くよって。そこまでは良かった。
5年ごとの更新って話になった時に、5年かぁ…と遠い目をされた。瞬時に感じ取ってしまったわ。私は5年後いないんだな。 >>741
私霊視できるの。嘘かと思うならそう思えばいいけど、貴方は少なくとも5年では死なない。 >>742
私も霊視して欲しい。
今のところは、骨転移だけ。
今月末は造影CT
まだまだ大丈夫かな。 骨転移では死なないとかなり前から言われてる
それともみんなジョークで予言して貰ってるの? >727
>738です
主治医に薦められたのは分子標的治療ベージニオとかイブランスじゃなくて、パクリタキセルとT-1でした
パクリタキセルは7年前の術前ケモで経験してるから副作用はざっくり覚えてる
TS-1は脱毛がなく経口薬のメリットがあるけど、吐き気や色素沈着が辛そう
ただ隣県に車で行くから体調悪い日悪天候の日が不安
性格を知ってる夫は月1の通院で済むTS-1を推してる
エンドレスの抗がん剤が始まるんだな
いよいよ最後が見えて来た
でも出来る限り前向きに働きたい
今日は泣いた >>746
TS-1飲みました
個人的に副作用ですが両方の口角がTS-1をやってる間は切れっぱなしだった感じでした
あとは骨髄制御です
他は特には副作用を感じませんでした
3週飲んで1週休みでいけたのか2週休んだのかは覚えていません
あと隔日療法というのもあって1日おきに飲んだりもしました
まだ多分これから長いですよ
終わりは全く見えてないと思います
間に違う薬を挟んで2回TS-1もやってます もう1つ副作用がありました
この薬の時だけ太りました
163センチで50キロくらいだったのが短期間で60キロくらい
知人にこちらから挨拶しても分かって貰えず名乗るとえっ!って感じくらい別人に見えたようでした
ずーっと同じくらいの体重で生きてきたもので 今日は病院めちゃ混んでた
診察者数を以前の数に戻したらしい
前回までは空いていたのに
1時間待ちが2時間半待ちになった
8時30分には行ってるのに >>751
途中抜けられるんですか?
待合室でひたすら待つしかないんですか?
2時間半はつらいですよね 自分も抗がん剤の日は朝9時ぐらいに行って
帰りは4時5時になる >>749
情報感想ありがとうございます
希望が湧いてきて泣いてしまいました
自分では色素沈着が辛そうでパクリタキセルにするしかないかと思っていましたが、車通院でパクリはアルコールが入っているから毎回休ませて貰わないと帰れないのかとか、
若干鬱持ちなので毎週通う自信がなくて
不安でした
太る副作用があるということは食欲も亢進しましたか?
それとも食べる量は変わらず代謝が変わる感じるでしょうか
ちなみに選択肢にはやはりパクリタキセル入ってましたか?
もし入っていたとしたら、余命の成績では少しパクリが長いと聞きましたが、なぜTS-1にされましたか?
まだまだ長いと読んで泣けて来ました
主治医に2週間後までに考えてきてと
言われたんですが、多分TS-1にしようと思います
本当にありがとうございます >>754
2度目のFECとドセの後に始めた気がします
アルコールがダメなのとドセの砂を噛むような味覚障害と筋肉痛がイヤで4回で終わりにしました
それに比べたら個人的にTS-1の副作用は骨髄制御が出るものの副作用はたいした事なくて効かなくなるまでやりました
太ったのはなぜか分かりません
多分食欲は変わらなかったと思いますが基礎代謝が落ちたんですかね
元々主食はがっちり食べて間食はあまりしない方です
>>775
どちらも5FU系の薬と思いますがゼロータの副作用に手や足の皮がむけるというのがあります
ブログを読んでもべっこりむけてる人が居て選択しませんでした
副作用が違うので効き目にも違いはありそうです >>754
個人的にTS-1による色素沈着はいっさいありませんでした
抗がん剤による色素沈着は私も大変気にしてましてビタミンCのシナールを出して貰って長らく飲んでました
皮膚科にかかる事がありシナールなんて気休めみたく言われてそうかもしれないけどもそこまで言うんかいと思いました >>756
ゼローダが効かなくてts-1が効く場合もあるのでしょうか? >>758
私の主治医いわく同じ系統の薬を続けるよりは間になんか違う系統の薬を挟んだ方がよいようです
あとは使ってみないと分からないとしか言えません >>752
ひたすら待ってますね
いつ呼ばれるかわからないので
それでも予約時間は早い時間にしてもらっています
遅い時間だと累計されてもっと遅くなるから
早く行くのは血液検査の結果が出るのに1時間かかるので 今隣県から都内の病院に行くのはなかなか勇気いるなあ。命かかってるから行くしかないけどさ
家族旅行なんていつになることやら… 皮膚科の先生に乾癬からくる関節痛ではないかと思って足が痛いと言ったら
糖尿病の検査を受けて下さいと言われた
乳腺外科の先生に言ったら笑ってどういう経緯で言われたのと
一応次回の血液検査に糖尿病の項目を追加してもらったけど
なんか皮膚科の先生が信用できなくなった 看護師に血液検査は抗がん剤の1時間半前にするようにして下さい
て言われたんだけど合ってる?
血液検査と抗がん剤の予約時間の時間差は1時間半だけど
その間に主治医の診察受けられる気がしないから
いつも早めに血液検査受けてたんだけど間違ってたのかな
検査結果はいつも主治医も化学療法センターにいる医師も確認してる 検査項目にもよるけど大体採血結果出るのに一時間位かかるから
予約時間の一時間か一時間半前に採血って言われる
自分は一回だけイレギュラーで、
前日に採血してもらったことがあったけど
普段は朝一採血、早くて一時間〜遅くて四時間位待って診察だわ >>743 >>744
胡散臭いのですが、私から見て、何らかのエピソード等を書いてくださって、感情が動いた時にみえてきます。
悲しいこと、嬉しいこと、私の感情が動くと書いた人のなにかが見えてきます。
御二方とも申し訳ないですがみえてきません。
スレチですのでこれ以上の書き込みは控えますが、どうしても、でしたら他板にて。
スレ汚し申し訳ありませんでした。 >>765
免許更新の話をした者です。あなたの言葉を信じてみようと思います。
前は詳しく書かなかったのですが、ステ4になって2年目で肝臓にも転移が見つかりベージニオを飲んでいます。 PET検査 マンモ エコー レントゲン CT って
それぞれどれ位間隔を開けて受けてますか?
それとPET検査をすると疲れませんか?
何日位ぐったりしてましたか? そろそろ区役所に行って高額医療保険証の更新しないとな
家は変な区分けで違う市に挟まれてて近い駅の区役所は市外になる
電車の路線図でも両隣は違う市で一つだけ家の市
バスも近い駅はいっぱいあるのに区役所の駅に行くのは1時間に1本
一駅遠くなるだけだけどめんどくさい 前にイブランスを当日血液検査しないで処方されたレスした者だけど
医師に聞いたら二週間前に腫瘍マーカーと検査したのと白血球は二週間では下がらないし免疫と白血球は違し75ミリスタートだから当日血液検査しなかったと言われた
放射線治療終わったばっかりでカンジタも出来てたし
免疫は下がってると放射線の医師には言われた
免疫と白血球の数値は関係ないのでしょうか?
医師が言ってる事はただしいのでしょうか? >>756
いろいろ教えていただいて気持ちは80%以上TS-1で行こうと思います
初発の時術前ACで最初のアドリアマイシンの時吐き気止めのステロイドのせいか浮腫と体重増加があった記憶があります
パクリでも目の周りの浮腫がかなりあって当時の画像を見ると太ってもいたし浮腫が酷かったなぁと思います
TS-1で太る(人相が変わる?)というのは浮腫も含めてだったのでしょうか?
>>771
白血球の数値を免疫の指針にしていると思います
白血球リンパ球は炎症や外界から侵入したウイルスや菌と闘ってくれるものなので、白血球が下がり過ぎると、治療がストップしたり感染症にすごく気をつけないといけなくなると思います イブランスを初めて飲むだけなら二週間前から白血球が下がってない場合もあるかもしれないけど放射線治療を受けたばかりなら下がっていたんでしょうかね?血液検査のデータがないと何とも分からないですよね
イブランス飲む日は私は血液検査されます
白血球と好中球の数値がおもわしくないと延期になります
感染しやすくなるし今コロナなどが怖いのでと説明されました
その後は採血などされましたか?次回飲む時は必ずされるとは思うのですが・・
主治医は飲んでる間に体調が変な時しんどい時は休んでいいと言っていました
飲むのが辛い時の対処も聞いてみるとよいかもしれません >>773
二週間前の検査は放射線治療中でした
その後カンジタができてあまり食べれなくなり
免疫が低下してるとの理由で放射線治療は一週間早めに治療を中止その時くら右足が浮腫んできました
その5日後にイブランス開始でした
一週間後位に怠さや認知機能の低下ぎ強くでてきました >>775
手元に詳しい資料ないから詳しく書けないけど
13回
右肩と背中のあたり首にも少しかかってます >>776
特に広い範囲って訳でも無いね
通常だと乳がんの治療であてる放射線で白血球はほとんど下がらないんだって
下がっても少しで、白血球減少症はほぼ起きないんだそう
776さんは感受性が強いのかな
イブランスって脳幹通ったっけ?
詳しい人いませんか? アルブミン毎回低すぎなんやけど
にくでも食べればいいの? アルコール全くダメでタキソール初回。
ビールこんだけ分と言われても口にしたことないし、とりあえず点滴してみたら、心臓バックバクになった。
weeklyで助かった… 主治医にあなたには強い薬は使えないって言われてパクリ絶賛薦められてやってるけど
髪抜けたり副作用の多さ見ても強いと思うんだけど抗がん剤の中では弱い部類なのかな
髪抜けたくないなぁ ドセと違ってweeklyだから一回の薬の量は少ないし副作用も緩やかって言われたな
ドセは白血球がどんどん下がって中止になってしまったけど、パクリは続けられた Wパクリは回数を重ねるたびに副作用がキツくなった気がする。それでもドセの痺れ、吐き気、味覚障害にくらべたらまだ楽だったかな
タキサン系は今までやった抗がん剤の中では結構強いと感じた。過去一番きつかったのはACで、あれは思い出すだけで吐き気がする。もうやりたくない イブランスの休薬中ホルモン剤と鎮痛剤だけ飲んでいるんだけどそのあたりにウツっぽくなる
世の中の人がみんな幸せそうに見えてひがみっぽくなる感じ
普段は日常生活が何とかできてるしそこそこ楽しく過ごしてるんだけどね… そういえば、私がいつも不安感や恐怖感に襲われるのは必ず早朝なんだよね。何らかの抗鬱作用がある薬が切れかけてるってことなのかな
薬はベージニオと眠剤以外に5種類ぐらい飲んでるから、どれがそうなのかわからないけど 787です
イブランスを飲んでいる間は比較的元気でやる気もあり躁状態に近くなります
休薬期間になると落ち込んでしまい不安になるのです
もう8クール以上やってて毎回そんな感じです
薬剤師さんに今度聞いてみたいと思っています 抗がん剤初めて3キロ痩せてるんだけど主治医に言ったほうがいいのかな
食事は抗がん剤前より食べるようにしてるんですが うちはもうじきTS-1始まるけど、太らないようにしたい 術後補助療法の抗がん剤では15キロ痩せたど、再発後のまろやかな薬では2、3キロの増減で済んでる
外見が変わると家族から病人だと意識されそうで、なるべく現状維持したいな 話の腰を折ってすみません
レスするところを間違いえたので書き直し
しつこいガンを手術だけで乗り切ってる人いますか
転移の速度はどうですか
手術して7年無治療で8年目転移して亡くなった友人は転移とか増殖が遅いガンでラッキーだったのかな
亡くなった姿も綺麗だったしやりたいこと全部やり切った感じだった です スレ違いだしラッキーかどうかなんて他人が論じれることじゃない >>795
友達にはそれだけの時間があったけど
それより増殖が速いらしい私にはどれだけ余命があるかなと思ったもので
すみませんでした 自分は今余命目的で抗がん剤やってるけどその選択がよかったのか未だに迷ってる
完治を目指してハゲになるのと完治はないけどできるだけ家で過ごしたいってだけでハゲになるのとでは
気構えが違うというか
今まで髪のことと考えたことなかったけどなくなるだけでこんな生活の質下がるとはね
ウイッグが上手く扱えないってのもあるけど外出なくなったわ ウィッグは何十万と高いやつじゃなくていいから自分に合うのを見つけられるかどうかで大分変わるよ
今までずっとハゲてたけど薬が変わってまた生えてきた
まあまた薬変わった時のために大切にしまってあるけど 私は髪の優先順位は低くて、ハゲよりも味覚障害の方が辛い。自分にとって食べる楽しみが一番大事なんだと気づいた
ウィッグは医療用の高いのにしたら職場でもバレなかったかな。「髪型変えた?」と言われて気まずくなったけど
初発の時のウィッグをもう使わないだろうと思って捨てた直後にまさかの再発で買い直したんだけど、安いのでも大差なかったかも 数千円〜1万程度の安いウィッグ
傷んだら即交換できるわと気が楽になった
人工頭皮付きを選ぶようにしてる 腫瘍マーカーが上昇傾向止まらず来週検査なんですが、はねあがりじゃなくて1ずつぐらいじわじわ上がっててもかなり悪さをしてる感じですかね
次にアフィニトールを打診されてるけど、割と最後の最後で使う方が多そうで・・・
なんか自分は大丈夫だろうって根拠なく思っててこのスレでも励まされてきたけど、そんな甘いものじゃないですね
取り留めもなくすみません 再発後は、イブランスとレトロゾール(上昇)→イブランスとフェソロデックス(上昇止まらず)とやってきたんですけど、「使える薬はまだある」「大丈夫ですよ」の繰り返しなんでどのぐらい崖っぷちなのかピンと来ないんですよね
CTの結果が怖いですけど、↑の過去ログ読んだら少し落ち着きました 抗ガン剤は、初発の術後にやりました
何回もすみません 自分も初発の術後にFECとドセやって再発転移
次にハラヴェンやってずっと効いてたけど効かなくなってきたから今イブランスとレトロゾールやってる
まだまだ使える抗がん剤あるんじゃないかな
アバタキとかTS-1とか >>807
あ、FECとドセの後はタモしばらくやってた TS-1ってそんな最後の手段なんだ
ショックだ
2017.7肋骨転移再発→(3年間)ゾラデックス、ランマーク、タモキシフェン
2020.6仙骨、背骨転移で症状の出てる仙骨に放射線治療した
その後、パクリタキセルかTS-1から選ぶよう言われた
私はなぜ自分は多数の人がやっている治療が受けられないのか疑問でらイブランスやベージニオは使えないんですか?と聞くと、かなり濃密なホルモン療法をやっての転移だから、効果は望めないと思うと言われました
背骨が脊椎に食い込んだらもう寝たきりになって、がんセンターでは寝たきりの患者さんには抗がん剤治はしないからねと
毎月の血液検査も腫瘍マーカーも全く異常なしだったのに
どうしてなんだろう >>809
それは納得もできないしふにもおちないですよね、、
イブランス、ページニオって、「ホルモン療法を受けた後に進行したホルモン受容体陽性・HER2陰性乳がん」
(または閉経済みでホルモン治療歴のない再発のホルモン受容体陽性・HER2陰性乳がん)
が対象ですよね?
過去のホルモン療法が濃厚だと「効かないと思う」ってどんな根拠なんだろう…
セカンドオピニオン行かれてみてはいかがでしょうか… 再発だと薬を使う順序って特に決まりはないので、主治医の考え方と患者の考え方の間ですり合わせをして決めていくしかないんじゃないかな
私は主治医の提案と違う薬を希望することが多くて、主治医も考えて問題なさそうならそれにOKを出すという感じ。急激に悪くなってるなどの問題がない限りは希望を聞いてくれるよ
こちらの希望や疑問に答えてくれない主治医に命を預けるのは不安だと思うし、私ならセカンドオピニオンを受けるかな 単に過去にホルモン療法して効かずに転移したのだからイブランスも効かないと考える医師なのかも
私もタモ・ リュープリンやって効かずに転移したけど今イブランスやってる
医師は似た系統の薬でも、例えばレトロゾールは効かなくても
フェソロデックスなら効く場合もあって何が効くかは本当に人に寄るからとこちらの要望を最大限聞いてくれる
けどこの辺は医師の考え方だけでなく病院の方針もあると思うよ
ステージ4患者には医療費の観点から率先的な治療はしないと言う考えの所もあるだろうから ガンの顔つきが最悪だった方いらっしゃいますか
最初の手術からどれ位で転移しました? 治療は進行をどの程度抑えていくかだから、効く効かないという極端な考え方だと抗がん剤すら効かないになってしまうよね
部位が部位だけに切迫してるから今は抗がん剤を使いたいという意味ならわかるけど
抗がん剤を全部使ったら嫌でもイブランスとかを使うことになるから、これは効きません要りませんっていう薬はないはずなのに >>813
はい
2Bから3年もたずに転移した
癌は予後不良な特殊な顔つきでした 根本的な質問ですみません
やっぱり一回使った薬は基本的にもう使えないんですか?
イブランスやベージニオの後に違う薬を挟んでまた戻すとか
選択肢が狭まるのが怖いです >>814ホルモン治療もかなりやり抗がん剤も4種類やったあとでもイブランス、ベージニオは効く可能性ありますか? >>816
回数決められてるのじゃなければ何度でも使えるよ(効く効かないは別にして)
上でもそういう人のレスあったよ FECは心臓に影響を及ぼすから生涯のうちに使える容量が決まってると先生に聞いたなー
以前使った薬に関しては効かなくなっても時間空けたらまた効くこともあるから試す価値はある
でも他に選択肢があるうちは新しいのを試した方がいいんじゃない?みたいに言われた がん細胞は均一じゃないから、耐性がついた細胞が別の薬で消えたら、前の薬でも使えるって感じかな
FECみたいな強いダメージを与える薬は使える回数が決まってるけど
ハーセプチンなんかは間をあけてまた使ったりするみたいだね イブランスを1年、ベージニオを1年3ヶ月飲んでるんですが、爪に茶色い縦線が入ってるのに気づきました
副作用? イブランスしかやってないけど爪がデコボコになって副作用だと言われた
右足の親指の爪は内側の上から1/2がとれました イブランスもベージニオも肌の乾燥が酷くて、特に背中が痒くて夜中に無意識に掻いて傷だらけ
髪の毛もパッサパサ
爪も乾燥してる
茶色い縦線って乾燥が原因? イブランスやベージニオやってる方はどんな感じの病状と過程で使うことになりましたか?
例えば私
肋骨転移タモキシフェン+ランマーク+リュープリン
胸とリンパの間にシコリプラザでは全摘手術を薦められたが拒絶→セカオピ無しでがんセンター転院ステ4は手術しない
あくまで根治目指すことはなし、QOL維持と延命を目標とする(光免疫療法の治験の可能性を聞いたらまずないねと否定された)
今回、骨転移が背骨と仙骨に判明、まず症状の酷い仙骨に放射線治療後パクリタキセルor TS-1を勧められた
なぜ自分はここの多くの人達が受けている新薬ベージニオ、イブランスを受けられないのか不思議だったが私が脱毛せず仕事を続けたいのと家の経済事情を考慮されたのかと納得することにした
皆さん、ベージニオ、イブランスを受けている方は裕福な方ですか?
家は旦那がいるけど私の為に長距離のドライバーに転職してくれて、家のローンもあったりわたしががん保険に入って居なかったりと
経済的には悪い条件な方です
申し訳なくて離婚して生保受けた方が楽に治療受けられるのかなぁとよく悩みます >>826
自分は浸潤で肺リンパに転移でステ4だけど手術は無理て言われました
浸潤だけでも取ってほしかったけど断られました
理由は手術で寿命を縮めることになるから
抗がん剤も強い薬は使えないと言われてパクリのみ
自分はもう主治医に全てを任せて言うとおりにしてる
でも疑問があるなら聞いてみたほうがいいんじゃないかな >>826
タモキシフェン、フェマーラが効かなくなって、ベージニオ、イブランスでしたが共に骨髄抑制が酷すぎて1ヶ月以上正常値に戻らなかったため、2週間で止めになりました。
今は抗がん剤です。
限度額認定証がないと、また、仕事を続けてないと治療費がはらえません。そんな感じです。
独身の一人暮らしで頼れる人も居ないですし、カツカツですよ。 自分は転移で卵巣がんになり、出たばかりのイブランスを飲み始めました
腫瘍マーカーが上がってきたのと手術後の遺伝子検査で陽性が判明したので薬を変える予定です
ここはHBOCの方は少ないでしょうか?
主治医には使える薬は増えるからと励まされましたが、娘に負の遺産を残すのかと辛くてたまらないです >>829
今は寿命が延び二人に一人が癌になるという時代
遺伝はあなたが悪いわけじゃなく仕方ないことだから
そこはあまり自分を責めないで 私は肺転移再発で、最初はホルモン療法から始め、数年経って耐性が付いてきたので次の薬としてイブランスを勧められた
今のところよく効いてくれている
金銭的にはちょっときついものの、副作用が少ないおかげで仕事はフルタイムでできるのと、高額療養費制度のおかげでなんとかなってるかな
がん保険は入ってなかった。健康優良児だったので、「がん保険?いらんいらん!」って感じ 私は骨転移してからガンが見つかり手術はできずイブランスとホルモン剤飲んでいます
イブランスは限度額認定証を使ってますが高額なので経済的にもいつまで飲めるか不安です
仕事は体力がなくなり辞めました
イブランスの副作用はないこともないけど苦になりません
私の通っている病院はガン専門病院ではないし主治医も乳ガン専門ではないんだけど治療の進め方が私の性格にあっているので最後までお世話になりたいと思っています 私も今日からイブランスだよ!
高いよね、でも高いから効くて思い込むようにした
限度額認定証をつかっても8万円は厳しいけど、命を買ってると思うようにした
子供の為にどうしてもあと2年は生きたい ホルモン陽性のみなさん試せる薬が沢山あって羨ましい
トリネガだと、再発後の平均寿命1年だって
悲しい、辛い、私も子どものため、もっともっと生きたいよ サイバーナイフしたことある方いますか?
ガンマナイフはやったけどもう痛いのは嫌なので気になってます。 主治医は余命はまあはっきり言えないとしても使える薬や残りの選択肢は教えてくれますか?
うちはいつもまだまだ薬はある、新しい薬も出るしという感じなんですが、「寛解目指してるんです」(もちろん気持ちだけでもというつもりです)と言った時も「もちろん可能性はありますよ」と答えだったので、使える薬がもうなくても前向きにごまかしてるだけじゃないのか?と疑ってしまいます >>826
です
皆さんありがとうございました
何か最後の手段的な発言があったTS-1にいきなり行くのが怖くてそれ効かなくなったらうち選択肢ないんかなぁって
あと、毎回旦那が同行してるんですが、緩和の先生に薬価低めのをお願いしてるのが主治医に伝わって、経済的にイブランスやベージニオでは治療続けられないって配慮されたんかなあとかいいように考えるように自分を納得させてました
最初のクリニックから江戸川プラザ行って手術が嫌で逃げ出してがんセンターでセカオピねことを旦那に話したら、がんセンター以上の病院あるね?ってお金これ以上かけるな的に言われて諦めて…
いよいよTS-1に決める診察日、明日です
ベージニオ試したかったな(涙) >>834
子どもさんと楽しい時間を少しでも長く過ごせるよう呪いをかけておきます
腫瘍内科のセカオピを試してみるといいかも 金銭的な不安がある人は障害年金を申請したらいいよ。ステ4で治療して働けないなど、貰える可能性があるよ。私はステ4治療と骨転移の障害(股関節転移)で働けないと申請して通ったよ。
外で働けない変わりに在宅で出来ることをしてる。沢山本を読んでデイトレ勉強してパートくらいの利益は出せるようになったよ。外で働くこと以外でも稼げる方法はある。 >>838
金銭的な理由ではなくて、今は癌に勢いがあるからホルモン剤より抗がん剤をという事だと思いますよ
私の周りでは初めの方にts-1を試している方が多いです
もし838さんの病状だったら、私の主治医はハラヴェンにするんじゃないかなと思います
今後病状が落ち着いたらホルモン剤に戻ったり、抗がん剤と交互にやったりするので、
まだまだイブランスやベージニオ、アフィニトールの機会は有ると思いますよ >>842
ありがとうございます
涙が出ました
長生きすると家族に負担
それでも生きたい自分もいて…
言葉の、ひとつひとつに信憑性があるような
深い知識を感じてジワジワ安心感が広がって来ました
明日ブレずにTS-1にした決断を主治医に伝えられそうです
心から感謝しますm(_ _)m
>>841
まだまだ働きたい自分もいますがありがとうございます
考えてみようと思います >>843
初めてTS-1を使って10年近く生きてる気がします
選んだのは副作用がラクそうでハゲないから
ステージ4でもがんを撲滅する気持ちで頑張って下さい
気が負けてしまったら勝てる事にでも負けてしまいますので 障害者年金、社労士に任せたら下りる可能性上がるかな
もう手続きに何度も足を運ぶ気力がない >>847
841です。私は母(60代後半)に頼んで何度も年金事務所に行き、相談と手続きをして申請がおりるまで半年かかったから早くした方がいいよ。自力でやる人少ないのかも、かなり大変。社労士さんにやってもらった方がお金かかるけど話が早いし楽だと思う。相談してみては?
病気で働けない理由が大事、内容で審査されるから。せっかくかけた年金、生きてるうちに貰える可能性があるなら申請した方がいいよ。 明日病院でレントゲンなどの検査とベージニオと結構な種類の副作用の薬もらって来る
今月の支払い高額医療費の限度額18万円ぐらい
仕事もしてないのに申し訳ない
貯金が全然出来なくなってきて辛い >>849
限度額認定証を申請したほうがいいんじゃ >>850
横からごめんね
限度額認定してその額だよ
多数該当で93000円になる >>850
>>851
849です
限度額認定しての額です
来月から多数該当ですが、認定証使わなくてもあまり変わりません
副作用が結構あるのでベージニオを100mgから50mg変えたい気もしますが値段的にも少しお安くはなるので 世帯収入が多いと限度額が高くなってしまうのか。ベージニオ高いよね。 大企業や公務員の保険だとどれだけ医療費を使っても自己負担は2万円とか2.5万円という付加給付がある場合もあるね たまたま残業で去年の4月から6月の給料が多かったので高額医療費の限度額が上の区分になったけど、特に今年はコロナの影響で去年より収入が減ってるから年収からすると下の区分で医療費が家計を圧迫してる 次の治療を主治医から3つ提示され、次の通院までに決めてきてねと言われた
どれも一長一短なので あみだくじで決めてしまおうかと思いつつ、経口抗がん剤の薬価の高さに唖然としている 次の薬TS-1に決まったー
元々お腹下しやすい体質だから副作用が少し心配 来月初めトモセラビーします。大腿骨が痛くてロキソニン利きません。痛み緩和できるかなー。副作用とかも説明あったけど恐い。イブランス飲んでるから白血球が心配だし、お金かかりすぎて生活カツカツです。もっと働きたいけど足痛いし。。あーぁ。疲れちゃう >>857
うちも、あとは主治医に決断伝えるだけです
情報交換よろしくお願いします >>860
>>858です。高額医療でトモセラピー出来るんですが、乳腺外科で通ってる建物と別な建物に機械があって合算出来ず倍払いなんです(泣) >>862
高額医療費の減額制度も縛りがあり過ぎて、不公平というかもっときめ細かい対応にしてもらいたいですね イブランスを始めたばかりなんだけど、医師の説明はホルモンのお薬ですよー
と言ってた気がするんだけど、体感的にはライトな抗がん剤て感じだ
食欲が無くなって、息苦しくて
何より頭がバカになってるをものすごく感じる
抗がん剤をしていた時何も覚えられなかったんだけど、その時の事をを思い出す
薬代が高いから仕事を続けたいんだけど、大きなヘマをしてしまうのではないかと心配だわ >>865
スマホだからなのかころころID変わってるけど>>828です。私は北海道です。PET検査も合算出来ずです。
私の通ってる病院だけかと思ってたけど他にもあるんですね。。病院の儲けも大事かも知れないが高額医療使ってるかんじゃの事も考えて欲しいですね。 高額療養費は健保組合とか国保が一部負担してくれるだけであって病院の儲け自体は変わらないよ >>869
ゼローダはやったことないけど、私の場合イブランスは最初の2、3日軽い下痢をしたぐらいであとは全く副作用がありませんでした >>869
ゼローダは身内が、イブランスは私が服用しました。
ゼローダは手足の色素沈着が少し起きた程度でその他は全くなかったやようです。服用中、手足のケアはしっかりしていましたよ。
イブランスは骨髄抑制とそれに伴う倦怠感や口内炎がありました。 ゼロータとTS-1って薬価どちらがお高いんでしょうか 来週からハーセプチンが追加になった
値段の高さにビビってる
限度額申請してるから少しは助かってるけど
パクリの時は値段事前に教えてくれたのに今回は言われなかった
こういう薬こそ予め教えてほしいよ 以前造影剤CTのことを相談した
者です
造影剤アレルギーが起こらず無事終わりました
ここでいろいろアドバイスいただき看護師さんに話して安心して検査できました
ありがとうございました 半年前に比べて倦怠感で寝転がってる時間が増えた
抗がん剤やってないホルモン療法も大体の薬に耐性がついて無治療も目の前
末期も末期って寝てる時間が増えるって情報があるけど今みたいに寝転がってテレビみたりとはちょっとちがうよね?
今までにないダルさは自覚してるけど ほとんど無治療で痛み止めの麻薬とランマークだけだけど、それなりに出かけたり楽しく過ごせてる人間もいますよ。
ストレスフリーが1番かなと。 >>876
ストレスで急に悪化することはあるんですか? >>876
ストレスフリーかぁこれけっこう難しいw
涼しくなったら動けるうちにせめて近場でも足をのばせたらいいな〜 転移してることが既にストレスだけど
どうせなら毎日楽しく生きて逝きたいよね。 フル治療+再発しても全然痩せなくて見た目は元気で、イブランスの副作用はあるけど普通に生活できてる
ご飯もおやつもおいしく食べてるし
それでもがんのステージ4だからたまに自分でもちぐはぐすぎてほんとに末期?生きられんじゃない?と錯覚しそうになる 髪が抜けるだけでも相当のストレス
誰にも会いたくないしどこにも出かけたくない
薬が効いてる限りは髪生えないし効いたからといっても延命目的だから
完治じゃないし もうすぐ2年目です
あと8年ぐらいは生きたいけどそんなに甘くないというのも良く分かってます イブランス始まってまた明らかにやる気が出てくる
飲んでる間は喉が無性に渇く
食欲旺盛になり食後すぐ何か食べたくなる
何よりも身体の痛みが軽減され掃除を頑張ったりする
やる気があるのはいいけど飲み終わるといつもドヨーンとする ベージニオ飲みだして半年経ったけど体のあちこちの痒み、口の中のむくみ、脱毛、爪の乾燥による割れ、動悸、急に来る下痢と腹痛などが交互にまた平行してありますが何とか過ごしています
後何年生きられるかなとか高額な治療しながら働かず何のためにとかたまに思うこともありますが、姑が90歳でも元気なので私も出来るだけ長生きしたいと目標をもって生きていこうと思います >>882
こちらも脱毛し始めです。
延命だけだから、何だかなって感じですよね。
コレで抗がん剤が効いてなかったら、踏んだり蹴ったりだなと。 ステ4で転移はあっても薬が効いてるうちは普通に生活も仕事もできるし、一人で海外旅行にも行ってるので(流石に今は無理だけど)重病人って感じは全然しない
副作用はもう仕方ないと思って共存してる
この状態が長く続くよう祈るのみです 抗がん剤の副作用と体力低下が辛くて仕事辞めてしまった
初発の時も転移がわかってからもずっと仕事続けてきたけど体が限界だった
家で休んで少しでも体力戻りますように >>888
ゆっくり休んで
家の事をやるのも楽しいものよ
無理しないでね >>886
ほんとそれです
効いてくれるのを祈るのみです 抗がん剤始めたら痛み止め(医療麻薬)の量減るくらい痛み楽になるかな
TS-1はやく始めたいょ >>889
ありがとう
まずは掃除から少しずつやってみるよ >>883
母は再発してから5年と9カ月で亡くなりました コロナになったら終わるなーとビビってずっと引きこもってる。副作用で白血球低いから普通の人より感染しやすいよね? 旦那がコロナになったよ、職場で感染して
でもね私と子供は伝染しなかったよ?
イブランス飲んでるし、家の中だからマスクもしてなかったけど
まぁ、運が良かっただけだよねきっと >>895
ええっ
それは大変でしたね
家庭内感染がなかったのは不幸中の幸いかと
何かに守られているのかも
油断せずにお気をつけて
旦那さんお大事に
うちの近所の高齢者施設からクラスター発生
家族の職場には別のクラスターの接触者(濃厚ではなかったけど)がいたり、いきなり身近になって来たわ
というかそもそも通院してる病院が重症者受け入れ施設だった うちの家族の職場でも新コロ陽性者出てヒヤヒヤだよ。家族はその人と全く接点ないらしいけど、抗がん剤やってる身としては生きた心地しないよね
頼むから早く状況が落ち着いてほしい。旅行にも行けないまま時間が過ぎてしまうのがもどかしい
健康な人なら1、2年我慢すればいいんだろうけど、がん患者にとっては長すぎる 上の方以外にも転移して長く頑張ってる方おられますか >>898
すみません、上に13年生の方がおられたので他にもおられたらあやかりたくて 骨転移だからか、3年経過。
しかもホルモン治療もストップして2年半。
日常生活問題なく送ってます。 肺転移で6年半、まだまだ頑張るよ
ひとまず10年が目標
現実見て辛くなることもあるけど、生きるために何でもやって最大限努力するつもり もうすぐ3年です。
抗がん剤点滴した当日の仕事は流石に辛いです。
休みたいけど、休めないー 昨日、トモセラピーしました。肋骨と背骨、治療後40分ぐらいから吐き気、胸焼けがして具合悪かった。吐き気止め飲んだけど効かなかった。まだやる所あるけどキツイなー。家の事も出来なくて旦那に怒られた。 >>905
怒るなんて、、、
落ち着いて休めますように
あと数年頑張ればまた新しい薬や治療が出ると信じて生き延びるしかないです >>901
羨ましいです
今は何か治療をしてますか?自分は骨転移して1年ぐらい、レトロゾールとベージニオで半年ですが副作用がだんだんと酷くなってきて薬無しで過ごせたらいいなあと願ってます TS-1 の薬価の安さに驚いた
TS-1 価格で調べたら月¥49000?と書いてあった気がしてこれでもベージニオ王やイブランス王妃よりはずっと安いんだろうなっていざ薬局で会計の際説明受けたらエヌケーエスワン(ジェネリック?)とあってとりあえず抗がん剤と吐き気止め、副作用対処薬合計で¥9000ちょっと
間違いでは?と聞こうとも思ったけどジェネリックと納得させた
やっぱり先生、うちの経済状態から続けられて効果が高いTS-1にしてくれたんだ
優しい先生で助かってます
イブランス王妃やベージニオ王に憧れるけどすぐ破産で離婚→生保コースじゃ意味ないもんね
今朝から呑み出したけど怖かった吐き気は皆無
皆様にも感謝です 文字化け失礼
TS-1 月49000円
エヌケーエスワン 月9000円 TS-1はもう特許切れててジェネリックがあるのがいいね
新薬のイブランスは高いわ自分には効かないわで >>907
ランマークのみ、4週ごとにしています。
当初は不安でたまらず、主治医も信用出来ずにいました。
イブランス承認されたばかりで、私も使えると思っていたら多発ではないから使用しないと言われました。
今は、身体の不自由もないし、日常生活が送れることを前向きに捉えています。 もう治療に疲れたのでUFTという一番軽いと思われる昔からある抗がん剤にしたけどジェネリックはないわ
なくても安い ここに来るとステ4と末期は違うんだな、と思い知らされる。
ベージニオ飲みつつほぼ寝たきりです。 終末期について考えると眠れなくなる
最後の入院の前兆はなんだろう?とか
今は日常生活なんとか送れてるけど体もっと動かなくなってくのかな
でも終末期から千の風になるまで1ヶ月くらいなんだよね ステ4になってから仕事はやめたし家事もほどほどその分自由な時間がとれるようになった天国と地獄が入り交じった感じ
安定剤とか飲んだほうがいいのかな あとどれくらい時間あるのか知りたい
主治医は聞いても言いたがらないけど初診の時にそんな長くないみたいなことは言われた
治療方針決める時に抗がん剤するか緩和にするか言われて、抗がん剤が効いても1・2年延びるぐらい的な
今はそこそこ普通に生活できてるけどいつガタッてくるかわからない不安 >>919
私もあと残された時間同じくらいと主治医にいわれてます
だから乳がんで遺していってくれたブログ主のを逆算して読んでます
結果ぴたりと当てはまることがない(マーカーもお薬も種類も)なので乳がんといっても個々生きざまがちがうものですね
ただ最後の1ヶ月位はみな同じような感じは受けました。
しかし遺してくれたブログ主はみんな強くて明るいなぁ… ゆっくりじわじわとできない事が増えてきた
体力落ちたし抗がん剤の影響で指先は痺れるし忘れっぽくなるし
ある日突然もっとがくっと悪くなるのかな
後一回旅行行きたいんだけどな 旅行行くと良いよ
私は北海道行きました
今は空港もホテルも消毒と検査が行き渡ってるし
現地でも距離とって誰とも接しないから快適に過ごせた
空いてるから大浴場独り占めできたのが嬉しかったな
思い切って予約とかすると楽しみがどんどん膨らんでくるし
空いてる今こそ私たちにはチャンスじゃないかな >>921
行きなよ旅行
楽しんでおいでよ
暑いから気をつけて! 私も旅行行きたいけど、東京方面から地方に行くのはやっぱり気が咎めるかな
このご時世、歓迎はされなそうで 初発で多発性骨転移で手術できませんでした
ホルモン療法をしていますが半年以上少しずつ腫瘍マーカーが上がり続けています
原発のしこりが大きくなってる気がするんですが、それでも腫瘍マーカーが上がり続けますよね?
CTは3ヶ月に1回撮りますが骨以外への転移はみつからないんです
乳房のエコーはなぜかやってくれません >>925
転移があっても腫瘍が大きくなっても、マーカーに出ないこともありますよ。
私がそうです。
マーカーとの相関関係が見られないので、自覚症状と画像で判断されてます。 ソラナックス飲んでるよ。まあまあ効いてるような…? 何で腫瘍マーカーに反映されないタイプがいるんだろう
うちもなんだけど、ホルモン強陽性なのにホルモン療法効かなかった。で、罹患して7年になるけど一貫して腫瘍マーカーは範囲内
今は癌に勢いがあるらしいのに血液検査は内臓も全て大人しいもんです
例えば腫瘍マーカー反映されないタイプはホルモン療法が効かないとか、セオリーっぽいものはないのかな
納得いかない 癌細胞と言っても色んな性質があって、
ceaやca15-3に顕著に出るものもあれば
片方にだけ出たり、どちらにも反応しなかったり色々だって
私もホルモン強陽性でホルモン治療効きにくいタイプ
腫瘍マーカーずっと基準値内
けど長い目で見るとすこーしずつ上がってってはいるんだよね
薬が効いて画像からも見えなくなるとすこーしずつ下がっていく
あくまでも基準値内で
本当に微々たる数値だから主治医も最初はあんま気にしてなかった 私もホルモン強陽性だけどホルモン治療が効かない
マーカーはよく反応するのと全く反応しないのとある
体の状態が血液検査の結果にもよく反映されるから、検査結果に一喜一憂してしまう 髄膜にきてるからか、歩くのがやっと。食事などの最低限の時間は起きてるけどあとは寝たきり。症状が進行しなきゃ数値なんかどうでもいい気がしてる。 >>930
今は骨だけです
中では主治医は背骨を心配してて脊髄まで食いついたらもう麻痺して寝たきりになってそうすると
がんセンターではもう抗がん剤も出来ないと
まあホルモン療法が効いてないから当然ですよね
でもTS-1になったのが何が自分の身体弱りきってる気がしてしまいます
医療麻薬に依存してますし
内臓は綺麗なんですけどね >>933
レスありがとう
私は内臓に転移してますがそこから腫瘍マーカーが微弱ながらも反応するようになった感じでした 脱毛し始めたところで鬱陶しくなって丸刈りにしたら、坊主の楽さに気がついてしまった。
ウィッグ買ったけど使わずニット帽も被らずに生活してるのはやっぱ変? 自分が楽なようにするのがよいと思う
暑いしね〜
外出のときは頭の皮膚を日光から守った方がよさそう どうなれば緩和行きなんだろう
一人暮らしだから基準が知りたい 想像だけど、あらゆる抗がん剤、分子標的薬、ホルモン療法に効果が認められなくなった時、でも現実的には骨髄抑制とか身体が弱って上↑上記の治療、打つ手なしになった時?
でもうちは高速使って隣県のがんセンターに通ってるけど、自力にいつまで通えるが…あと人より堪え性がないから
死期が早まっても緩和に行きたくなる気がする
だって家のすぐそばに昭和大学の先生が経営する緩和専門病院があるんだもん 肺や肝臓に転移した場合、腫瘍マーカーって微増どころか跳ね上がるもの?
じわじわ上がり続けてて怖い 自分は跳ね上がらなかったよ
基準値内で微増してった ありがとうございます
自分はとっくに基準値オーバーしてるので(cea11)覚悟しないといけないですね・・ >>940私の主治医は急に羽上がるより治療しててもジワジワ上がる方がダメみたい。今、肺転移、多発性骨転移でランマーク、フェソロ、ニュープリン、イブランスしてるけどギリギリなんです。そろそろ抗がん剤した方がいいかなーと言われました。ウィッグも一応探してます。 私は肺転移だけど、薬が効かなくなるとマーカーが毎月2ポイントずつじわじわ上がって基準値超える感じだった。薬が効くと同じように2ポイントずつじわじわ下がっていく
急増、急減した経験はあまりないです 再発でも根治しなくても20年ぐらい効果続く薬出たらいいのに 私も腫瘍マーカーが基準値内でじわじわ上がっていって肝臓の血液検査の数値が悪くて調べたら肝転移だったよ
転移後もじわじわ上がってて抗がん剤が効いたら少し下がる感じ 今44歳なんだけど60歳ぐらいまでは生きるつもりではいる
別にだからって気合があるわけでもないけど 血圧って毎日測ったほうがいいのかな
看護師からはそこまでしなくていいみたいなこと言われてるけど
たまに脈測ると80超えることがある
長生きしたいけど経済的精神的体力的に持つかが心配だ >>948
血圧は朝起きたら動かずにすぐ測る昼または夜リラックスしてるときに測るの一日2回が推奨されてるわよ
とくに寝起きは測れと言われたわ
私は毎日計るけど 血圧気にならないなら週に2~3回でいいのかしら? ウチの子供は小4の女子
私の残り時間を考えて、目玉焼きとかのちょっとした料理
洗濯物を自分の分だけ畳んでしまうとか、一緒にやろうと言っても何もしてくれないや
旦那のお兄さんが飛行機の距離に住んでいてキャンプに行こうと誘ってくれたが行きたくないと
なんだかイヤになった
私がガンである事、あと少ししか生きられない事とか伝えても本気にしてくれない
一緒に病院に引っ張っていって医者から話してもらうのはやりすぎかな?
私の独りよがりなんだろうけどさ、子供と楽しく過ごしたいなー うちにも小4女子がいる
本気にしないんじゃなくてお母さんが死んでしまうってこと
普通に考えたくないだけだと思うよ
親はいなくとも子供は育つと思うから無理に現実を突きつけるよりも
楽しい時間を共有してあげる方が良いんじゃないかな 食べる、シャワーを浴びる程度で精一杯という体調。暇で仕方ない。みんななにしてるの?再発発覚時に伝えられたざっくりした余命の期間は過ぎました。 >>950
娘さんなりの抵抗な気がする
目玉焼きが焼けるようになったり洗濯物がたためるようになったらママがいなくなっちゃう
自分ができないうちはママがいてくれると無意識で抵抗してる みたいな 母親の病気や余命のことなどはたとえ大人でも受け止めるのが難しいことでは…
どうすればよいかはわからないけど笑顔で一緒に過ごす時間が持てるようお祈りしてます 再発の時点で余命って宣告されるか、されなくても暗黙の了解で分かっとるやろってもんなん?
主治医はまだ「ステ4でも長い人いるからね〜薬もどんどん出てくるしね☆」ってノリだから正直に言えやってたまにいらつく >>955
五年生存率が25パーセント位だからやはり五年が目安なんじゃない >>955
私はステ4わかった時は多発性骨転移だったけど主治医に平均4年って宣告されたよ。エンドレス抗がん剤とかっえひっかえしてもしっかり悪化して2年目で肝臓転移。あと2年くらいかなとぼんやり考えてる。 >>952
Amazonプライムとyoutube見てる。youtubeで新しいジャニーズにハマってしまった。人気者になる過程を見たくてちょっとした生き甲斐になってきた!基本、体調だるくゴロゴロしてる。 臓器転移してるけど余命は言われてないなあ
薬が効くかどうかによって異なってくるので、医者の言う余命はあてにならないものだと思ってる
うちの主治医はシビアなので少しは励ましの言葉が欲しくなる時もあるかな 昨日、小4の子供がーて書いたんだけど
また今日もケンカしてしまった
イブランスも効かなくなってきたから、そろそろ抗がん剤かなーと言われているし
自分が焦っているのは分かっているんだけどさ、、、
ちなみに今日のケンカは
旦那のお兄さんの家に行くか、行かないか
「もう、お兄さんと来年会えないかもしれないし、あなたと旅行に行けるかも分からないの!」
と怒鳴ってしまった
落ち着いてみると自分のワガママだよね
ゴメンね怒鳴って、謝ってくる 自分もイブランス効かなくなってきたんだけどアフィニトールなどまだ薬は残ってると主治医から聞きました
960さんもまだ諦めないで
私も5年と3年の子がいるのでしがみついて粘りたいです >>960
娘ちゃんの記憶に笑顔のママで残りたいけど悩んだり生にすがって葛藤しててもいいと思うよ
今頃仲直りできたかな? イブランス、ベージニオ、アフィニトールはどれが一番強いんでしょうか? YouTubeとAmazonプライム、同じです。でも退屈。
余命は院内か行政かなんかの手続き書類を主治医が書かなきゃいけなくて、「あくまでもデータ上ですからね」と念を押しながら「2〜3ヶ月」にチェック入れてた。 >>960
自分はイブランス効かないどころか白血球だけ下がって体調崩しまくりマーカー上昇、
前の抗がん剤に一旦戻って更に別の抗がん剤をどうするか検討してるとこだけど
まだ効く薬あるだろーって割りと楽観視してる部分もある
焦るのは分かるけど960さんと同じくらい娘さんも辛い思いしてると思うよ
そもそも娘さんは旦那さんのお兄さんのこと好いてないのかもしれないし
コロナのこともあるからどうしても旅行行くなら家族全員の意見が揃うところが良いんじゃないかな さっき全摘した脇の下がつったみたいに痛くなった
すぐおさまったけど
たまにあるんだよな
手術してから2年経つのに何でだろう >>966
私は全摘した方の腕が動かなくなったよ ものすごい激痛で痛み止めも効かず
原因不明
今はよくなったけど2週間くらいつらかった 毎日、書き込んでしまう
昨日、子供に怒鳴ってしまった謝ってくるて書いたんだけど
みんなと旦那のお兄さんの家に遊びに行くて
私が途中で出雲大社に寄りたいて言ったら
ママがあと1000年生きます様にて神様にお願いしてくれるんだって
号泣、子供が塾の夏期講習に行くから出掛けた途端に涙が止まらなくなった
転移してから、しょうがないやて思ってたけど
どうしてもまだ生きていたいて思った
ここのみんなと生きる!みんなの分も神様にお願いしてくる! お子さんのためにもご自分のためにも、プロのカウンセリング受けたらどうかな… 感情が上がり下がりするのはどうしようもないから、カウンセリングしても改善するかどうか。
病気が進行するにしてもしないにしても、残された人の事を考えて行動するしかないね >>955
再発がわかって四年半になるけど、薬が奏功して二年くらい画像に病巣がほとんど写ってないので、このまま寛解しないかなーと思ってる ゼローダのほうがイブランスやベージニオより威力は強いんでしょうか?
ゼローダ効かなくなったらもう薬ないみたい >>972
> ゼローダのほうがイブランスやベージニオより威力は強いんでしょうか?
> ゼローダ効かなくなったらもう薬ないみたい
たまにこういう書き込みあるけど、素人が赤の他人を絶望感に追い込むような書き込みよくないと思う
ちょっと前もTS-1は最後に飲む薬みたいな書き込みあった
医者に言ったらネットには真実はないと見ていい
だから医者である僕の言うことを信じてって言われたよ
申し訳ないけど本当の打つ手なしの方が嫌がらせや悪い心で書いているとしか思えない
そもそも威力の強いゼロータを何で威力の劣るイブランスやベージニオより先にやらないのよ
体力はどんどんなくなるから、強い薬こそ体力があるうちにしか使えないのに 脳腫瘍のおかげで左手左足がたまにやばい。
ステロイドやだなぁ 抗がん剤減らしたのにまた白血球が少なかった
次回の診察時間は11時
早い時間に出来ないか聞いたけどもういっぱいなんですよねと
早い時間なら朝一番に行くけど以前遅い時間の時に3時間待ちだったからな
どうせ待たされるんだから12時頃行こうかな >>973
ゼローダを今やってて
イブランスとベージニオは使ってないけど医者に聞いたら効かないから使わないと言われた 強い薬はあなたには使えない。と主治医から言われてます。
薬の強い弱いより、自分に効くかどうかですよね。 病院行ったら待ってる人にフェイスガードをしてる人がいた
目立つから自分じゃ無理だけど配達員にスプレーするキチよりは自分で
防衛してていい >>976
ホルモン感受性ではないのですか?
それとも遺伝子検査をしたかなんかで効かないと言われたのですか?
>>977
強い薬って副作用が強い薬という事でしょうか?
個人的には点滴の方がキツくて飲み薬の方が副作用がラクでした
よく目にしたのは転移したら弱い薬からやっていくという事
でも私の主治医はFECとドセからでした
今から思えば体力がある時に使っておこうと思ったと思われます
何度か寛解したけどもう4年は寛解してないです
やはり気力体力共に段々と落ちていきますね
骨密度はこまめに年1くらいで計った方がいいかもしれません
ホルモン療法を始めて1年くらいたった時かそういえば骨密度はどうなってるだろうと思って計ったら108
そこで安堵して5年以上計ってなくて計ったら58になってました
ここからがっくり気力が落ちてしまった気がします
今の所骨折してません >>979
977です。
単純に薬の強さ?ですかね。体への負担と言う意味では副作用かもしれませんが。
レジメン一覧でこれはダメこれは使う…と、印を付けられました。
FECやAC療法は多分無理と言われたようなきがします。 >>979
ホルモン陽性ハーツ陰性です
ホルモン治療はやり尽くすしアフィニトールもやり
イブランスもベージニオも最初に使うものだと >>981
それよく分かりませんね
私はアフィニトール以外は単体でやっててフェアストン以外(病院で取り扱ってなかった)は全部やりました
その後抗がん剤で今まで使ってた抗がん剤ではヘモグロビンが落ち過ぎたのと個人的にはこちらがイヤだったのですが半年過ぎたくらいから主に太ももでその他にも赤いブツブツが出まくって止めました
TS-1のあとイブランスはもうやってたので(効いたけど他の病気で1ヶ月休薬したら効かなくなった)乳腺外科医のお勧めはベージニオでした
効かないと決めつける根拠がイマイチ分かりません
単体では出来ませんが分子標薬なのになあ >>982
抗がん剤もハラヴェン、アバタキ、をやり
2か月位休薬してビノレルビンをやったら悪化
そのあとゼローダです 勉強になるわ
イブランスが効かなくなったら抗がん剤て言われているんだけど
他の経口も何か検討出来ないのか?て医者に聞いてみる 自分は今まさにイブランスが効かなくなりつつあるけど、主治医はベージニオも効果が見込めないだろうから使わないって
抗がん剤の話はまだ出てなくてアフィニトールかリムパーザの可能性が高い
ほんとここ見てたら様々だからこの薬使うともうダメだとか先入観は良くないですね 個人差とか体質とかいろいろあるんでしょうかね
私も今の薬が効くうちは使うという感じです 病院の帰り遊んだら薬局行けなくて次の日行ったらお盆休みが始まってた
仕方なく駅まで行ったら皮膚科の薬はあるけど乳腺外科の薬は2種類ないので
2〜3日かかると
大事な薬ですかと聞いたら飲んだ方がいいので近くの薬局に在庫の問い合わせ
してくれた
けど他に待ってる人いなかったのにけっこう待たされた
もう一つの薬局はFAX送ってくれたので待たずに済んだけど >>976
わたしのパターンと似てる気がします
うちは、3年前の骨転移が初めての最初、そして今回2カ所の骨転移ら主治医がこだわったのは
背骨の悪化からの全身麻痺で、
がんセンターは方針として寝たきりになった患者にはほぼ緩和しかないそうです
だから、身体がうごく元気なうちにTS-1とパクりタキセルの選択肢を提示されました
治療成績はかろうじて僅かにパクりタキセルの方が上らしいですがQOLから言っての積極的にTS-1を薦められました
だから薬の強さはガン細胞に対する威力であって、副作用では無いと思います
副作用の威力が上だから延命期間が伸びるとは思えないですし
イブランス、ベージニオは新薬だから新しいアプローチなだけであってここで読んでいると長く使えそうな気がしない
間を空けてまた戻ることも多いそうだし
ただわたしは初発がACの術前だったから、年数経ってるし、仕事やメンタル的なこと抜きにするならパクりタキセル試したかった >>988に捕捉
濃密なホルモン療法の後だからイブランス、ベージニオは効果が望めないと言われました
あと薬価がTS-1やすいから配慮もあったかと イブランス
飲んで1週間目に骨転移の肋骨と腰椎の痛みが全く無くなり少しだけ希望をもっていたんだけど
今、3週間目で痛みが復活
何万もはらって効き目は1週間かよ
ふざけんなクソっクソっ あーCT検査の結果こわいな
マーカー基準値が倍ぐらいに上がったから臓器にいってるだろうな、、、 足には転移しないんだよね
右太ももの上の方が痛い
皮膚科の先生に乾癬からくる関節痛じゃないかと思って足が痛いと言ったら
糖尿病の検査を受けて下さいと
結果糖尿病ではなかったけれど
加齢によるものか運動不足によるものかがわからない >>993
転移が少ないのは膝から下と肘から先だよ >>998
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