【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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再発転移乳癌患者(局所再発除く)なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。 乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。 荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。 次スレは>>980 がお願いします。 ■前スレ 【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/ ■関連スレ 【乳がん】患者ならではのココだけの話56【患者限定】 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/ 乳癌3 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ 病状や治療内容から知り合いと思われる人がいてもだからなんだって話なのね わざとそんな「私のことかな?」って不特定多数の心をざわつかせるようなレスをする意図はなんなの? 晒して吊るして追い詰めると団体から報奨金がもらえるんだよ なんてな ところで 腫瘍内科医で検索すると、個人クリニックばかり出てくるのだけど 多くの人たちがクリニックで抗癌剤やってるの? 手術した総合病院にずっとかかるものなんだと思ってたのだけど。 ストレスが大きかった職場を悩んだ挙げ句に退職しました。 ストレスたまると何故か患部がズキンズキン痛くて仕方ない。 少し落ち着いたら、またパートを探そう。 長く頑張れるガンの種類だこそ、この体で最後の最後まで働かなくてはいけないから大変な面もあるね… 熱下がらない身体中が痛い気持ち悪い 早く楽になりたい >>70 熱の原因は分かってるんですか? 緩和ケアに連絡してみてはどうでしょう。 暑いし肺転移には辛い季節になってきましたね でも無理のない程度に少しずつでも体動かしていると楽になるね 同じ日に骨シンチの注射してCTの造映剤の注射して 混ざらないのかとかなんか不安だったけど大丈夫なんだね >>69 わかる 私の場合はモリッゴリッとする ストレスをエサに成長するかのように 70の熱と苦痛が悪人どもの所へ飛んでいきますように 私は宝くじ当たりますように 70デス ありがとう^ ^ オキノームとカロナールとこちらの優しいココロで 大分楽になりました。 アイス食べます。 明日からお中元の仕事 いざとなるとめんどくさい 昼夜逆転の生活になってたし でもこれが仕事できる最後になるかもしれないから行かなきゃ 骨転移で痛みが最後まで出ませんように お中元さん去年は諦めなくちゃって言ってた人かな もう1年か、また1年いきのびた! >>74 モリッゴリッもあるある。 ガチガチで痛い。 ストレス無縁の生活をしたいわ… 【医療】末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 「前代未聞」 http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1528150777/ 末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 2018年6月5日 6:32 発信地:パリ/フランス 【6月5日 AFP】進行性の乳がんを患い、化学療法が効かずにがん細胞が他の臓器に広がっていた女性患者に対し、 免疫系に働きかける実験的治療を施したところ、がんが完治したとの研究結果を、 米国の研究チームが4日発表した。 女性は2年間にわたりがんのない状態を維持しており、 研究チームはこの結果を末期乳がんに苦しむ患者の治療における 「新たな免疫療法アプローチ」と説明。 研究に関わっていない専門家からは、「胸躍る」結果だとの声も上がっている。 免疫療法はこれまで、肺がんや子宮頸がん、白血病、メラノーマ(悪性黒色腫)、 膀胱がん患者の一部で効果があることが示されていたが、 腸がんや乳がん、卵巣がんでは突破口を開けていなかった。 医学誌ネイチャー・メディシン(Nature Medicine)に掲載された論文によると、 当時49歳だった患者の女性は、従来型の治療が何度も失敗したことを受け、 臨床試験に参加。 研究チームは、女性から免疫細胞の一種であるリンパ球を取り出し、 調整を施した上で体内に戻す治療を施した。 研究チームは、女性の腫瘍から取り出したリンパ球を調べ、 がん細胞に反応するリンパ球の種類を特定。 特定されたリンパ球は研究室で再活性化され、 別の種類のがんに対する治療で効果が示されている免疫治療薬 「免疫チェックポイント阻害剤」と共に体内に戻された。 この方法により、「個人に合わせた」抗がん治療を実現し、「完全な腫瘍の退縮」につながったと、研究チームは述べている。 カナダ・オンタリオがん研究所(Ontario Institute for Cancer Research)の 専門家、ラースロー・ラドバーニ(Laszlo Radvanyi)氏は、 同じくネイチャー・メディシン誌が掲載した解説記事で、 女性が治療に対し示した反応は、ここまで進行した乳がんとしては「前代未聞」だと指摘している。(c)AFP/Mariëtte Le Roux イブランス、減量して2回目スタートです。 マーカーは微妙に上昇中。 結果を求めるのはまだ早いとは思いますが、皆さんはどうでしょう。 どれくらいの期間使用されて、マーカーや画像診断に反映されましたか? クローズアップ現代 2018年6月5日(火)放送 “最先端”がん治療トラブル “最先端”を掲げ、高額な料金がかかるがん治療で、トラブルが相 次いでいる。ネット上には “樹状細胞”“遺伝子治療”“NK細胞” など話題の医療用語をちりばめ、患者に期待を抱かせたり、事実と 異なるウソや大げさな表現の広告が少なくない。ところが、そうし た治療は大半が、有効性や安全性が十分に確認されておらず、保険 も使えないものだという。わらにもすがる思いの患者たちは、玉石 混交の「情報の海」でおぼれかけている。トラブルにあわないため にはどうすればいいのか?納得のいく治療法を選択するために必要 なことを模索する。 >>83 進行していてもマーカーに現れない事もあるからね。 画像診断は4ヶ月ほどして確認が一般的らしいですが、初回は2ヶ月でCTで確認しました。 拡がり傾向にあった骨転移が現状維持って事で効いてるとの判断です。 術後2年、肝機能の数値が少し高めなだけで、腫瘍マーカーは正常値で大きな変化も無かったのに直径4センチの肝転移が見つかった私みたいな例もあるので画像診断が一番確実なんだなぁと思ったよ イブランスの治療、良い方向に向かいますように >>86 腫瘍マーカーは基準値内だけど微増とかありませんでしたか? 私も腫瘍マーカー、肝機能の数値ともに正常範囲なのに肝臓に多発してました けど術後ずっと変わらずに低値だった腫瘍マーカーがある時期から基準値内ながらも右肩上がりで少しずつ増えてってました >>87 検査結果の数値を見返してみると、微増して微減して、また微増して…と術後より数値が高くなっていたから、それが兆候だったのかなぁ 血液検査、腫瘍マーカーが正常範囲内と言われていた中で転移の発見、本当にびっくりですよね >>88 レスありがとう 私は定期検査の画像診断で発覚したものの、以前から術後より数値が上がっていることに不安を感じていたので、 ビックリと言うよりは、やっぱりと言う気持ちが大きかったです >>81 こういう記事を読むと、今はしんどくても1日でも長く頑張らなくてはと思える こんなに元気なのに手術が必要なんて信じられないな CTの結果で決まるだろうけど 手術ってどんな後遺症が出るかわからないからこわいな 全摘から1年半経っても、腋の下に悩まされている >>85 >>86 ありがとうございます。 2回目が終了したら画像診断どうするか、主治医に聞いてみよう。 今は、最低量の75mgの投与です。 医師のブログでイブランス効かないようなことが書かれていたのを見てちょっと弱気になってました。 頑張ります。 >>90 分かる こういう治験受けたい でも免疫療法がこうやって注目されると怪しいクリニックの口先だけの免疫療法に食いついちゃう患者さんがいるんだろうな 普段の生活では感じなかったけど、人手が足りなくなって少し仕事復帰を頼まれてケモブレインを痛感した 頭使うとめちゃくちゃ疲れますね 関係ないかもしれないけど視力も落ちたなあ 先生に薬と注射でコントロール出来ている人もいるみたいですけどと言ったら 今日も強めに言われてしまった 予防のための手術なので、痛みが出た時には遅くて車イスになると 車イスなんかになったら、弟に施設に入れられてしまう それだけは避けなくては 手術を受ける覚悟を決めた あきらめというか 末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 写真1枚 国際ニュース:AFPBB News 進行性の乳癌を患い化学療法が効かずに癌細胞が他の臓器に広がっていた女性患者に対し、免疫系に働きかける実験的治療を施したところ癌が完治したとの研究結果。 末期乳癌に苦しむ患者の治療における「新たな免疫療法アプローチ」 http://www.afpbb.com/articles/-/3177222 . >>94 抗がん剤治療中は考えること放棄したくなる あと視力というより目の周りの筋肉が衰えた >>95 手術するの大変かと思いますが それが効果的に今後の生活が少しでも楽になりますように >>91 自分だったら絶対ゴネるけどw もう我慢したり嫌なことはしたくないじゃん。 手術なんてお金もかかるしQOL下がるし 絶対無理。 だったらイカついコルセットつける。 でもまあ決まったんならあとはドクターを信じれば良いのでは。がんがれ >>99 ありがとうございます >>100 私も断る気満々でした ここでの他の人の意見とか見て けど万一車イスになったら、私には助けてくれる人もいないし 家は段差だらけだし 今までのような生活をするためには仕方ないのかなと 画像から手術はもう決まってるみたいなこと言われたし >>101 私は骨を補強する手術を主治医に相談したことがあるんだけど、多発で他の骨も弱くなっているから1ヶ所を補強してもその補強するものの重さで他の骨に負担がかかるから手術はできないと言われた 結果、骨転移については放射線とランマークです 病状によるんだろうけど骨への対応も様々なんだね 私からすると手術できるの羨ましいな 手術成功祈ってます 手術が出来るって単発で広がりがなくて、体調も癌も比較的安定してるってことが多いもんね ステージ4の患者だから化学療法一択、今後のQOL?なにそれ?歩けなくなったら車椅子ねって考えの医者も居る中、 きちんと将来のことも考えてくれてる良い医者だと思う ステージ4だからこそなんだろうけど、局所治療して攻めるべきか全身治療で守りに入るべきか医師も判断難しいだろうね 攻めた方が良いケースもあれば守りの方が良いケースもあるし 手術は嫌でたまらないけど、そういうものですかね 予防のための手術だから、必要性がピンとこなくて 28日に日程が決まると思うけど、仕事が7月14日までなので それ以降になるといいな >>106 手術て怖いし嫌な気持ちも分かるし、特に不都合がないと今後もそのままいけるんじゃないかという思いも出てきて後ろ向きになっちゃうよね でも手術しないのも万が一の事考えると怖かったりするし ステージ4になるとこんな難しい選択ばかりで嫌になるね お互い今のQOLの状態がずっと続きますように 追伸です お仕事も期間満了までできるといいですね 応援しています 46歳、トリネガで現在肺、胸骨、鎖骨下に転移あり。現在、パラヴェン投与中。術後3年だけど、晩酌止めれん。タバコは初発のときやめた。 毎日缶ビール一本、その後、ウィスキーロック、焼酎ロックを寝るまでダラダラと。 既婚、子なしで、ずっと別財布で、自分は貯蓄ゼロ、無職。旦那は低収入でふざけているが、先々のこと考えてスズメの涙の貯蓄ありで、世話になってるが経済的には厳しい。 最近揉めてばかり。旦那には、治療は医者に任せきりで受身、せめて酒くらい控えろ、出来る範囲のことで健康に気をつかえ、クズとか言われる。貯金をしておかなかったことも言われる。 ただ、今さらどうすることもできない感じなんだが。 やっぱり自分はクズっすかね? >>109 それは人それぞれだから何とも言えないけど、余命告知されてるなら好きに過ごしてもいいと思う 今さらどうすることもできない=死期が見えてる なら好きにしたいところなんだろうけれど、共同生活者がいて多少なりと援助を受けてるなら改めなきゃいけないことはあるんじゃないかなあ 逆の立場だった場合、自分は末期とはいえ貯蓄もない無職夫が毎日だらだら寝るまでお酒を飲んでいるのを許容できるのかどうかだよね まあ経済的に厳しい現状があって金銭面で頼っているならお酒は控えた方が良いかもしれないね けど別財布とあるから治療費もお酒も自費で賄っているんだとしたら、好きにしたらいいと思う >>108 ありがとうございます 久し振りに顔見知りに会えて嬉しかった ただ乳がんということは言ってあるけど、さすがに骨に転移してることは言えなかった 2人にだけ機会があったら、言おうかなと 誰かに本当のこと知っておいて欲しいという気持もあって 一緒に暮らしている人がいるなら好きにすればいいって話ではすまないような… まぁ46までそれできて今さらこんなとこで窘められて何か変わるとも思わんがw 御三方ありがとう。 ちなみに治療費も生活費も頼ってる現状。クズ呼ばわりされても仕方ないか。 酒くらい断つよう努力しますわ。 うん、仕方ないねw家族がいるなら患者様はいけない 最後にごめんねよりありがとうって言えるように、ご主人にお疲れ様頑張ったねって言ってもらえるように頑張ろう! そしてあわよくばみんなみんな治っちゃいましょう 37歳独身、脳転移、多発骨転移、術後5年? 酒、タバコ、不倫やめられない。 痛み止め以外のクスリはテキトーにしか飲んでない。 働きたいけど医者がダメっていうの。 だから失業保険も使えない。 退職しちゃったから傷病手当もおわり。 保険金はあんまり… 実家だけどあんまりお金ないw 余命はほんとに半年ならあと3ヶ月! 私こそクズ。早く逝きたい。 不謹慎なんだけど余命半年で不倫継続中とかバイタリティあるよね…w お酒は体質的にダメだから飲まないけど、タバコとパチンコがやめられない パチンコはあわよくばこれで食べていければという気持もある プラスになったらすぐ帰ろうといつも思いながら、時間があるのでついやって マイナスにしてしまったりする あたしゃ、ダメ人間のままダラダラ生き続けたいけどねー 部屋の掃除をしていないのでホコリだらけ。カツオブシムシがわいてきたぞ…… >>119 そこだけはw >>120 最オブ高^ ^ >>122 家族から部屋の掃除というか断捨離をするよう言われてる でも掃除したら死ぬ準備しているような気持ちになってきて嫌になって私も放置状態 ここしばらく毎日仕事してる夢を見る いっそのこと夢と現実が逆転してほしい 元気な時は仕事の夢なんて悪夢だったのに不思議だね ステージ4になったからって、結局自分は変えられないんだよね。同じ人間が多くて安心した。 ニュースで紹介される末期乳がん患者は、病気でも仕事を続けて家族に支えられて、毎日を充実して過ごしてるような美談記事ばかりで。 この前見たヤフーニュースは、末期乳がんの30代既婚子持ちがもうほぼ寝たきりで、結婚式をしていなかったからしたいって夢を叶えてあげる為に保護者仲間が寄付を募ってるってやつ。これは美談になると思ったけど、同じステージとしては複雑。 >>118 本スレの方でも割と書き込みされてた方かな? 自分より年上の方かなと漠然と思っていたけど私と同い年だったとはw 私も肝臓とかその他諸々に転移してるけど、118さんのバイタリティ見習いたいw 私も37になる 30代の罹患率は5%とかだったかと思ったけどこのスレに限っては30代の方多いですね 若年性とはいかないまでも進行が早くて予後が悪いかと思って落ち込んだから、みなさん割とお元気そうなのが救いです 「ポーの一族」が再開したから、しばらくは死ねないわ… 私も今37です 同年齢の方がこんなにいらっしゃるとは! 転移が見つかった時はメソメソクヨクヨしてばかりだったけど、このスレの皆さんの大丈夫だよ、普通に生活してるよという声に救われました 診療予約午前中なのにまだ呼ばれないぞー 私は今更ながら白い巨塔を見てるよ 自分の主治医は江口洋介タイプだw 皆様と同じく最後まで見ないと死ねない 私も今年37になります。初発は32歳。私の30代はなんなの…って落ち込みがち。 >>131 落ち込むのわかるょ! 私も時々マイナスな感情が心を支配して 爆発する。メンヘラみたいになる^^; でもさ、なんかここには 結構タメの仲間もいるみたいだし、 たまには語ろう^ ^ ルーズソックス、egg 世代かな?w 髪がくるくるになったみなさん、ストパーあてました?しみたりしなかったですか? がんになる前でも生理中にカラーリング剤がしみたりしたので不安 でもどうにもならないカミナリ頭です >>133 ストパーは地肌から離してかけるから根元は大丈夫だけど 生え始めは弱いので薬品で切れてしまう場合もあるみたい 私は美容師にストパーは止めるように言われた 超くるくるの爆発頭だったけど カットとブローで何とか藤井聡太7段状態になった。 当面の目標は小池都知事よ。 カラーの時は頭皮保護スプレーオイルを塗ってもらったから 全くしみなかったわ。 >>134 藤井聡太7段…私の中ではどうにもなってねェ! カラーリングは平気なのですね、ありがとうございます ボリュームにもムラがあって頭頂部と襟足がもじゃもじゃ、後頭部がぺったんこで前髪が産毛です この夏までに脱ウィッグしたかったですがまだ無理かなあ >>132 ありがとう。 骨転移で車イスだから、ずっと引きこもってる。無職で実家暮らし親は高齢。右手はリンパ浮腫で指先までパンパンでグーができない。両足、片手使えず辛い。唯一、左利きだったことが救い。子供の頃に矯正させられそうになったけれど、頑固拒否してよかったわ。 障害年金の申請してるけど、半年経ってもまだ返事がこない…。 >>133 縮毛矯正しました ちゃんと事情(抗がん剤後)を説明したら134さん同様カラーみたいに薬剤を根本ギリギリにつけなくてもいいから大丈夫と言われました やっぱり頭頂部だけ髪が細めだったのでその部分だけ別の弱い薬剤使ってくれたらしい(その分若干クセが残ってる) ムロツヨシ状態から普通のショートカットになりました >>136 そんなに待たされるの!?と思って調べてみたら3ヶ月〜半年とあってびっくりしました 認定されたら当然その審査期間の6ヶ月は遡及できるのですよね?? ただでさえ診断から1年半しないと請求できないのにトータル2年しないともらえないとか末期がん患者にやる気ないだろそれもう >>135 地肌保護スプレーは5年以上前からあるけど 時代に取り残された店には置いてないので電話で確認するといいですよ。 基本無料です。 ホルモン療法のせいか、毛関係の悩みが増えた。 まあ、ヅラ生活の時と比べりゃ楽なんだけど、人間、欲が出ちゃうね。 ほんと、欲が出ちゃって、今からでも完治しないかなぁ…って思ったりもする。 >>136 車イスになる前に手術は勧められませんでした? >>141 整形外科の先生は人工股関節を入れる手術を勧めてきたけど、乳腺外科の主治医は勧めなかったから。 人工股関節になっても、スタスタ歩けるわけじゃないらしく、手術は身体に負担がかかるし。 放射線治療とランマーク、抗ガン剤してます。 車イスになる前…というより、股関節と腰の痛みが気になり出した時に骨転移とは思ってなかったから、ある日酷く痛い時にこけてしまい激痛で歩けなくなり、病院に運ばれ多発骨転移が発覚。放射線で痛みは取れたけれど、そのまま歩けず車イス。 転移による股関節や腰の痛みってどんな感じですか 長時間立っていると腰が痛むのですが、元来の姿勢の悪さと腹筋背筋の筋力低下からかと思っていました 梅雨になると股関節も痛むのですが、どちらもストレッチをすると治まるかんじです >>136 そっか。つらいね。 でもいまは痛みはコントロールできてる? ガンの痛みってさぁ、なんともいえない 嫌〜な感じの痛みだよネ…。 今日も暑いからアイスでも食べて 昼寝しよう^ ^ >>137 レスありがとうございます! なんて手間をかけてくださる美容室なんでしょう 私も頭頂部は硬めで東野幸治みたいなのに、後頭部のつむじの辺りだけぺったんこに寝てしまう毛がはえています どうにかしたいけれど美容室の鏡にこの姿が写し出されるのは結構くるものがあるので腰が重いなあ >>144 普通の腰痛と変わらない痛みです。股関節は、体重がかけにくいかんじの痛みでした。まさか骨転移の痛みだとは思わず、整骨院に通ったりしていました。それで少し治まった気がしてたから、今考えると怖い。 >>145 放射線当てて、痛みは取れた。CTで見ると骨がスカスカで…折れたら寝たきりで治療不可と言われたので、折れないように気をつけてます。ランマークでどこまで丈夫になるのやら。 ここで話聞いて貰えて、ちょっとスッキリ。 腰椎に放射線治療された方、晩期副作用起きた方いますか? ここ数ヶ月、お腹の調子が悪く、ひょっとして放射線治療の副作用かな?と思いました。 >>147 ありがとうございます、普通の腰痛と変わらないのですね…次の診察時に話してみます 一人なので身辺整理やお金の計算しないといけないので 先生には余命予想バッチリ当てていただかないといけない。 節約ビンボー生活なのに、もし貯金が余って死ぬ事態になったら怨めしくて地縛霊になるわ。 自爆霊か。 知り合いが駅で転んで膝を思いきりデコボコした固い所にぶつけて、 近くのエスカレーターに何とか乗って駅員さんに救急車を頼んだそう 膝の皿が割れてて、6週間も入院したとか もし自分なら骨に転移した状態で転んだらと思うとこわいわ 自分も駅で階段から落下したことあるから他人事ではないなあ、こわいですね ヒールはかなくなったからよっぽどのことがない限り転ばないとは思うのですが思っているより足が上がっていないことがあるので段差には気をつけよう… “偶然”病院職員の知人が会社にいて全員に詳細な病状筒抜け “偶然”社員の知人と同じスーパーを利用しているためいつ何買ったかチェック済み 「ガンなのに肉買ってる…お菓子を…有機野菜を…」とかわざと聞こえるように話する 試しに酒とカップ麺にポテチとアイスいう破綻した取合せにしてみたら きっちりその内容で、病院内と会社内に噂拡散していた ストーカーだらけで気持ち悪い 私が死んだ直後に“偶然”私の知らない“親戚”が現れて生命保険受け取ったり 戸籍も転売だの背乗りに利用されそうこわいこわい 中本のカップ麺も玄米ごはんも よっちゃんイカもヒューガルデンも エヴァンのチョコも馬刺しも全部おいしい^ ^ 毎年「今年が最後かも」と夏になるとスイカ爆買い おいしいものはステキよね ガンになったことがない人に、ガン患者なのにあんなもの食べて…とか言われたくないよね。 別に食べ物の不摂生で乳ガンになったわけじゃないし。 久し振りに会った友達が、げっそりやせたんじゃないかと思ってたらしく そう見える?と聞いたら、見えないと笑ってた 自分でもこんなに元気なのに4なんて信じられないんだよね 痛みとか副作用があまりないせいかな ランマークで熱が出るなんて書いてあったけど、平気だったし 気持ち悪い時は不思議なものでジャンクなものしかも受け付けなくなる それこそ>>154 さんの言う破綻的な組み合わせ 友達とご飯食べに行ってステーキやらローストビーフやら海鮮丼なんかも食べてるよ 疾患してすぐに知人から食事療法やら健康食品勧められたけどさっぱり効果なくて懲りた あの手の人達本当に気持ち悪い 善人顔して現代医療の恐怖を煽って健康食品売りつけて結局は金の亡者だしね ちなみに好きなもの食べてる今の方が経過良いよ >>154 さんも周りに何言われようが好きなもの食べたらいいと思うよ しかしそれぐらいで陰口てなんなんだろうね >>154 さんの知り合い、病院関係者なのに肉食べてること非難するの?知識なさすぎじゃない? 私の病院では主治医も看護師さんも好きな物食べたらいいよと言ってくれる(ただし偏食はダメとも言われてるけど) 入院してた時に肉や刺身が出た日もあったしさ その知り合いは本当に病院関係者なの?病院関係者ならば素質ないし世話にもなりたくないね いやいやいや ストレスが昂じてメンタル系の病気が発症してるんだと思う うんそう思う 実際陰口や噂してたにしても、言ってないことまで聞こえてるんだと思う 最後の2行でそう感じた 脳転移とかでそういう症状が出たりする? 少し精神的に不安定なのかもしれないし、まずは主治医に相談した方が良いかも。 心配だわ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.5 2024/06/08 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる