【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ スレ立てありがとうございます！
骨転移していますが、専門医っていないのでしょうか。
骨転移してから走っちゃダメ、思いもの持っちゃダメと言われてから、身体を動かす事が怖くなりました。
お腹ぶよぶよだからウエスト細くしたいけど、腹筋やスクワットはダメなのかな。
主治医とは別に、専門医がいたら診察受けたい。 >>3
私も骨転移（多発）です。私の主治医は逆に特に制限はないというあいまいな意見で。
院内に整形外科はありますが、意見聞きたいけど、放射線治療とかしないと診察はないみたい。
運動になるかわからないけど、寝転んで手足をぷるぷるさせる体操しています。 ホルモン陽性 ハーツ陰性
フェソロデックス使って今年一月に痼が小さくなったのに
今日測ったら3.5センチ位になってた
医者からイブランスも使って見ようと言われた
イブランスは聞くのでしょうか？
体調は悪くないし余命も宣告されてないけど
どれくらいヤバイのでしょうか？ 打つ手なかったのに治験に参加して未だ元気な人っている？ ランマーク投与されている方で、副作用の顎の症状（骨髄炎など）があった方みえますか。
どんな風に気づかれたのか、その後の治療はどうしているか知りたいです。 前スレ>>1000GJ
前スレ>>999それリアルおっさんずラブやね
自分的にはタイムリー笑 今日まさにおっさんずラブの日だタイムリー
そういえば男性乳がん患者の方ってお目にかかったことない
少数すぎて会わないんだろうな
どこも女性患者ばかりで、話し合える場ってあるんだろうか
>>7さんのリンクの関連記事も興味深かった
https://www.jiji.com/jc/article?k=20180523037173a&;g=afp
休眠している細胞もなんとかできればいいなぁ >>10
私はこの前の診察（乳腺外科）で初めて男性の患者さんを見たよ
ガンなのかは分からないけど
女性でも私は患者会とかオフ会は行きたくない派だからなかなか話し合う場がないのに（だからこのスレができて本当に良かった）、たしかに男性だったらもっと話せる場がなさそうだよね 患者会の話出たから書いてもいいかな
私は2つ患者会に参加したことがあって、そのうちの一つは一応会員になってる
でも会合には1年以上参加してない
もともと人見知りな上に、集団がどうも苦手なようで溶け込めない
むしろ疎外感を感じたことさえある（少々悪意を感じたことも…）
同じ再発転移患者なのにね
それでもわかりあえないってあるんだなぁと思ってしまった
患者会に限らず、趣味のサークルとかでも人が集まるところはそんなものなんだろうけど 男性の患者さんはたまに見かけるかな
ただし全員年輩の方で若い人は見たことない
処置室でリュープリンの注射打ってる人も見たことある 自分も一人いつも待ち合いで一緒になるな
気まずいだろなあと思って 骨に転移して手術されたか、またはそれ以外の治療されている方いますか?
突然病院から電話がかかってきて、整形外科の先生で診療について相談したい
と言われ、行ったら背骨の転移してる所に板を入れて固定する手術をしましょうと
乳腺外科の診察では、やばいようなことは言ってなかったのに
だからお中元の仕事を6〜7月することに決めたのに
もうショックです
それにMRIを撮ってから20日以上経ってて、何で今頃って >>16きっと画像見る専門の先生に送ったから 日にちが経ったと思います。私もそうでした。やばくはないと思いますよ。整形の手術出来るけど どうする？って感じじゃないですか？しましょうと言われたら不安になっちゃいますよね。大丈夫！焦らないでね >>16
痛みはあるの？？
私は頭蓋骨にも脳にも転移してて
骨シンチなんか手足以外ほとんど真っ黒だけどランマークと飲み薬だけで
うまくコントロールできてるし
男とも寝てるから大丈夫w >>16
手術するかどうか決める前に乳腺外科の診察はないのですか？
一度、乳腺外科の先生にも同じ質問してみたらいいかも >>17>>18
ありがとうございます
痛みはありません
ランマークは30日から始める予定です
抗がん剤が効いてると言われて、安心していた矢先だったので
とりあえず手術以外の治療でお願いしようと思っています
どうかお中元の仕事が終わるまで痛みが出ませんように >>19
乳腺外科は30日にあるので、先生に聞いてみます
6/27にCTを撮って28日に整形外科です
もう入院はしなくてすむと思っていたから、すごくショックでした
去年乳がんと心不全で2回入院したので 友達が治る前提で話してくるから辛い。抗ガン剤いつまでやるの？早く元気になって旅行行こうとか。もう治らない、今やってることは延命なんだよって言ったほうが楽になれるかな。 >>22
治療終わったらどこか行こう！って言われて答えに困ってる私も同じだわ。
治るって思われているから、嘘ついているつもりでもないけど結構つらい。
本当のこと伝えるとショック受けちゃいそうな人相手だと、どう伝えたら良いか悩む。 >>22>>23
今は旅行になどとても行けない状態なのですか?
もし行けるようなら今のうちに行った方がいいですよ
昔会社の人が入院する前に香港に行きました
自分でも最後の旅行になると思っていたんでしょう
私は相手の都合が悪くなって行けなかったですけど
そのうち一人でも行こうかなと思っています >>25
22です。多発性骨転移で大腿骨と腰骨が痛くてあまり歩けず座り姿勢も長時間は辛いです。今は抗ガン剤を3週に1回打ってて体調悪く横になってばかり。次回打つ前日の体調良い時に友達が来てくれるけれど、しんどそうな素振りをしないからか、わりと元気に見られてるようで。
旅行は死ぬまでに行きたいけれど、白血球下がってたりで体調が安定しない… >>25
治療が終わることはないから(とは言ってないけど)、いつでもいいからどっか行こうと伝えてます。
骨転移であちこち痛いけど、痛み止めでなんとかなってるので行くなら今のうちだと思ってます。
いつどうなるか分からないですしね。 あまりにも病人扱いされて「いいよ座ってな、私がやるよ」ばかりでもそれぐらいできるのに申し訳ないなと思うし、かといって体調崩しやすいし疲れも出やすいから旅行とかは迷惑かけたくないから腰がひける
というのを正直に話したら「どないやねん！扱いづら！めんどくさ！」と思われそうだよね…w >>22
私は言ってしまったけどねw
悪いけど、こっちのほうが確実に先に逝く確率が高いし、
辛くなるのは治療と痛みのときだけで十分と思ってます
相手が傷つくかも、とか考えられる22さんは偉いと思いますよ
気を使わないと続けられないような関係は、私は絶ってしまいました 私は説明するのめんどくさいし重い話になるのも嫌だから小林麻央さんのような状態と説明しています
そうするとあまりつっこまれない
でも麻央さん亡くなってしまったので今ではそれも言いずらくなってしまったけど
それでも変わらずちょくちょく会ってくれる友達とメールだけ（メール頻度も激減）になった友達とがいて、対応がくっきり分かれておもしろいね
一番嫌なのはメール頻度は多いけど会わなくなった友達
なんか安否確認されているようで >>29
同意。
自分も罹患する前は癌は即死ぬと思ってたから友達も無知は責められない。
説明すれば大抵は認識が変わるし、理解できなくて鬱陶しい人は切る。 私は全部言っちゃってます
田舎に帰って離れた子に、闘病のこととか詳しく伝えていました
久し振りに会ったら冷たい反応で、優しくされたいとは思ってなかったけど
それって人としてどうなのときりました
同性でも遠距離恋愛みたいに冷めるものかな >>32
私も肝臓に二個転移してるけど、ストレスが大きかった時期に少し大きくなって、それから気を付けるようにしたら現状維持で3年。
ラジオ波で焼く案もあったけど、特に困った症状もないので今までと同じゼローダとホルモン治療の継続になった。
お酒もたまに、飲んでる。
転移した乳がんも治る治療が一般的に広まるまで、のんびり待とうって思ってる。 >>26
手術は勧められませんでしたか?
私はまだ痛みが無いけど、転移した骨の所に板を入れる手術を
言われて、明日乳腺外科の先生に相談する予定です >>32
間違えた。
ラジオ波で焼く案は、胸膜の転移の部分だった…
肝臓は特に積極的治療は無かったや。
まあ、少し落ち着いたら、免疫力を下げないように前向きに過ごしましょ。
病気の進行より、医学の進歩が早ければ何とかなるかもしれんし。 私も今日肝転移を告知されました
追加の検査をした時点で目の前が真っ暗になりましたが、>>34さんの言葉で気が楽になりました
免疫力を上げて、ストレスをためずに治療していきたらと思います >>26
>>35
私は腰椎4番目に骨転移があります。
ここは潰れても、歩けなくなる事はないからと言われました。(十分怖い。)
腰に対してはランマーク治療のみです。
手術する事でQOLが下がるならやりたくないな。 今日手術を断るつもりで行ったら、私の場合転移した骨が悪かったらしく
やぐらを建てないとそこがつぶれたら寝たきりになると
凹んで帰ってきました><
一人なので動けなくなるのはまずいので、手術しかないようです 今日めっちゃカラダ痛いね…
梅雨こわい
オキシコドーン >>40
背骨の何番目の部分だったか忘れました
骨盤にも転移してるんですけどね >>43
辛いことをきいてすみません。
私は首から骨盤まで広範囲ですが現状維持なので驚きました。
ゾメタかランマークはやってるでしょうが放射線で焼くとかではダメなんでしょうかね。
せめて手術がきつくないことを願っています。 フェソロデックス、フェマーラ以外のホルモン剤で、イブランスと併用している人いる？ ドセが終わって半年たちますが生理が戻りません
半年以上あいても戻るのでしょうか
36歳です 3000円の懐石料理と10万円の高級オーディオは伝説に残るわwwww ブロガースレかなんかの誤爆かな？
末期がん患者がブロガー馬鹿にして草はやしてるのもどうかと思うけど、がんでもない人が興味本意でスレ覗いてるよりはいいね >>44
ランマーク始まって抗がん剤も飲んでるし、それだけでいけるんじゃないかと
思ってたのに、様子見ているうちに崩れたら歩けなくなるとか言われたら、
ぐうの音もでません >>50
セカオピは無駄でしょうかね。
同じ意見だったら納得いくかも。 >>51
受けたほうがいいんでしょうけど、ただ手遅れになるのはこわいなと
全摘後の抗がん剤を断った時、ああそうですかと簡単に引き下がった
先生が今回は強い調子で言ってきたので、そんなに深刻なのかと >>53
そうでしたか。
問題無く手術が終わりますように！ >>47
ありがとうございます、一年経っても戻ることがあるんですね！
ないはないで楽ですがホルモンバランスが気になるので気長に待ちます 先月末転移が発覚し、イブランスとフェソロデックスを使う事になりました。
主治医からは強い副作用は出ないから仕事を続けても良いと言われましたが、副作用を調べると好中球減少や感染症があり、術後TC療法をした際に好中球が下がりすぎてジーラスタを打ってどうにか完走した過去があってかなり不安です。
イブランスを使用されている方、副作用はどんな感じでしょうか…？ 髪の毛くりんくりんだし全然伸びないし中途半端にもしゃもしゃしてウィッグは浮くしどないせえっちゅうんだ！
もうイヤッ 同じだよ
クリンクリンで襟足ばかりのびて前髪がのびない >>56
イブランス、白血球は半分程度の数値になる方が多いようです。
私は基準値少し下回る程度になりましたが、休薬、減薬無しで続けられてます。
白血球低下による口内炎や麦粒腫程度で、その他自覚症状はありません。
抗がん剤治療経験された方ならそれと比べたら辛い副作用は感じないかも。
お仕事は全然問題ないかと思います。
私はフルタイムでお休み取ることなく働いていますよ。高額なイブランスになりますから、むしろお仕事はされた方がいいと思います。
イブランスとフェソロデックスで毎月二十万の治療費が必要で、限度額認定証利用でも毎月限度額まで達しますからね。 >>56
イブランス飲み始めて好中球ガクッと減りました
副作用は少しだるいのと口内炎ができたのと風邪をひいて熱が出たくらい
他の抗がん剤より楽だと思います
好中球は添付文書の記載に沿って休薬した後減量して再開してからはそのまま投薬を続けられるくらいの数値に落ち着きました
そして私も59さんと同じようにフルタイムで仕事できてます 放射線ザビエルハゲ…
抗ガン剤でハゲてた頃が懐かしい 56です
>>59さん、>>60さん貴重なお話ありがとうございます
副作用が強く出たら休薬や減薬しながら調整出来る事まで考えが回りませんでした…
イブランスで治療しながらフルタイムで働いているというお話を聞けてとても心強いです。ありがとう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
