【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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■前スレ
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ 先生に脳転移したらどうなるんですかと聞いたら、頭痛とか吐き気とかするかもと
精神的におかしくなったりするんですかと聞いたら、それはないと言ってたよ
寒くてひざ掛けかけてたら、きゅうに暑くなって汗ばんだ
今は半袖
さっきまでの寒さは何だったんだというくらい、体内温度差が大きい 転移した場所にもよるよ。
前頭葉、側頭葉、頭頂葉。
脳幹まで広がっちゃうとやばいって言われた。 でも脳腫瘍からせん妄起こすし、性格が変わったりするとも言われますよね ごめんなさい、書き込んだとき
>>310なかったもので… 治る病気となるまで、あともうちょいだよ！
免疫力をあげて、のんびり待ちませう。 >>310
>>311
自分は大丈夫と思ってるのか、思いやりのないレスにドン引き いやここにいる人はみんな転移におびえてるでしょ
思いやりがないなんて断じるのも変わらないと思うよ >>315 気持ちはわかるけど少し気にしすぎ
そんなんじゃ何も話せなくなるよ
ここに来るのは自分と同じ患者なこと忘れないで >>315
私は頭頂葉と前頭葉だったから体が麻痺して倒れたよ。 話の内容的には別に問題ないと思うけど、>>306さんと>>307さんのレスの直後に書くのはお二人の不安を煽ることになるんじゃないかなと思ったんです
すみません まず>>283が骨転移の人に暴言を吐くことを心配した方が… >>323
骨転移も大変ですよ。寝るのにも起き上がるのにも凄い時間かかるし、靴下履くなど着替えるのちも一苦労。動きも制限されますし。 >>324
そうそう
自分は腰から首までシンチで真っ黒けなので心配した医師から現在の病院より近い場所にある
緩和ケアできる病院を紹介されたわ
寝て起きたら全身マヒしている場合もあり得るとか
現在は抗がん剤が効いたのか知らんけど痛みだけは無い。別の転移にはまだ効果不明なんだけど
324さんにも合う薬、治療法があるといいな… そうなのか…
寝ておきて全身麻痺なんて考えたこともなかった >>321
友達同士の会話じゃないんだから、各人が勝手に気になる話題を口にするのは仕方ないよ
忘れそうになるけどにちゃんだもん >>321
>>306さんのレスの直後に、「脳転移疑って検査したけど大丈夫だった良かった」とでも書いてあったとしたら、あなたの意見はごもっともだけど、
実際脳転移されてる方が主治医から言われたことも不安を煽るから書いちゃいけないってのはちょっとどうかな
何でも配慮を求めすぎたら何も書けなくなってしまうよ ctはどれぐらいの頻度で受けるものなのでしょうか
もう半年とっていないし、肺転移しているのですが胸部x線ももう3ヶ月撮っていません
骨転移もありそうなのでそちらも始めないとね、と言われましたが歯の治療を優先しており、それも半年以上触れられないままで進行していないか気になって、少しでも体が痛むとひやひやします
骨シンチもやったことがないです
こんなものなのでしょうか 脳転移についてレスしてる人より、こういうのが無神経なレスのお手本でしょ
ほんとにがん患者なのか？どこかから紛れてきた子供であってほしいわ
331 がんと闘う名無しさん sage 2018/06/25(月) 19:35:34.69 ID:jXHvC46o
>>330
肺転移ってヤバいんじゃないの？ さすがにステージ4スレで「肺転移ってヤバくない？」はないわw >>330
>>295ですが抗がん剤の時は３か月ごとでしたが
ホルモン治療からは半年に一度です
肺は咳など水がたまってそうな症状がなければそれくらいの間隔なのかなと思います >>333
さすがに上記の流れで>>331だから、
荒らしか、今の話題は都合が悪い人の仕業かと思ったよ
いずれにせよスルー推奨 >>338
まだ発見て記事だからね
完成時期のよめる薬の開発なんかなかなかないでしょ 脳転移しても、認知症が必ずしも徘徊したりあらぶったりするわけではないと
同じだよね
両親とも認知症だったけど、徘徊もしなかったしおとなしく素直だった
あれいないと探したら、庭や屋上で転んで起き上がれず、私を呼んでたらしい
けど気が付かずしばらくそのままにしたことがあったけど 梅雨時だからか、患部のあちこちが痛むなぁ…
おまけに五十肩まで痛みだしたよ… >>337
ありがとうございます
一応病状が落ち着いているので特に必要がないのですね、安心できました
感謝です 本スレの方での話題見て思った
癌からの学びだのキャンサーギフトといったおせっかい発言されたり
「初授乳するから見に来い」なんて無神経被害にあってる人多い。
たいていの人は納得できず絶縁してるみたい。
すると相手側は「急に怒りだしておかしい、脳転移だ鬱病だ精神病だ」と騒ぐでしょうね。
ここのスレでは時々、患者ではない人が書き込んで妙な誘導してるとおもう。
実際私は勤務先で、一緒にトイレ行く集団を形成してるタイプの同僚とそのボス女社員に
「ズル休み多いムカつく」「本当に病気通院？精神病だろw頭おかしいw」見かねた上役が癌だとばらすが「癌だと思い込む精神病なんだろw」と、やられてる。
リアルでこんな人達がいるくらいなので、癌患者に遺恨がある人はネット上でなんか成りすましてやりたい放題やるでしょ。 >>344
本スレの話題持ち込まないでね
なんのためにわざわざ分けてあるのか考えて こういう書き込みたまに見るけど、明らかにがんになる前から同僚との関係よくないよね それでも働けてるっていいな
前みたいに働いて帰りにデパ地下寄ったり映画見たり同僚とお茶しながら愚痴言い合ったり今となっては楽しかったな 今は体調悪いから、退職してオタク生活を楽しんでる。
金銭面では苦しいから、質素に暮らす幸せを模索中。
良い治療法が出来るまでの充電期間だ。 オタクであろうとすると金銭面で厳しいよね
コミックスも高くて買えない
漫画レンタルもあるけど本棚に全巻ズラーがオタクステイタス感なのでなぁ…… >>351
おぉぉぉーーー(*^o^)／＼(^-^*)
今は、働きたくないでござるって感じで前向きに楽しみましょ。
>>352
数年前に断捨離して、電子書籍に統一しました。
また入院ってなっても読める便利さが勝った感じ。 >>350さん、今気づいたけどIDにおっさんずラブが
>>352
ほんと、オタ活するには体調と金銭面がねー
前はツアーとかあれば行きたいだけ行ってたけど今はすごく厳選してます >>353
なるほど、本は電子書籍ですか
今はYouTubeとか動画サイトで見たい映像はだいたい網羅ざれてるし良い時代になりましたよね
（昔はちょっとでも録画逃したら絶望してましたもん）
この病になっていろいろ制限はありますが、お互いオタク人生楽しみましょう♪ >>348
まともな人なら休みがちになったとして「体壊したのかな」って噂にはなっても「精神病だろw」なんて陰口たたかれないもんね…w >>356
そうですね、元から嫌われてます。
発病したので、家の近所に転職しました。
面接時に、病気通院と肉体労働不可は了解済み。
同僚たちには、病気の事は口止めしてもらったのが災いしました。
噂になりたくない、気遣いさせたくないという気持が仇になりました。
「要求多い」「肉体労働不可とか気取ってる」 >>357
お気の毒だとは思うけど、実際どうあれいちいち「陰謀だ」「誘導だ」って気になってしまう(思い込む)のも立派な精神病だと思うんだ
一度カウンセリングとか受けてみられては？楽になることがあるかもしれないよ すみません続きです
ボス女社員が「すみませんね力仕事させてwニヤニヤ」と言いながら
いつも力仕事を回して来ます。
爪全部浮いて剥がれそうでも、悔しいのでやった。
一部の人達に嫌われ嫌がらせされ
一部の人達が心配してくれて
その他大勢は見物してる、という所。
本スレ転載、長文愚痴、283さん(他人です)、すみませんでした。 いつもは痛くなってきたら食い込みそうなところを切ってるだけで治った軽い巻き爪が、骨髄抑制のせいで毎度化膿して肉芽になる…
皮膚科に行ったら抗生剤が出てすぐ治りそうだけど抗がん剤と併用できるんだろうか 厳しいようだけれど、仕事はお給料が発生する以上、甘えはゆるされないのだから、自分が出来る仕事を探すしかないんじゃないかな？
まわりの配慮はあくまで善意であり任意なわけで、強いるものではないもの。
同じように、何か事情を抱えながら頑張っている人もいるだろうし、癌だけが特別扱いってのはムリなんだよ… 世の中にはすごく性悪な人もいるし妄想とか嘘でない場合も
事実なら精神病んじゃうし妄想なら対処しなきゃいけないし、どちらにしても>>359さんはカウセリング受けた方がいいと思う
ストレスは病にも良くないだろうしね
私は良い人ぶった無自覚でデリカシーない人にダメージ食らわされたけど、見るからに意地悪な人とどっちがマシなんだろうな ちなみに、自分の県には特定疾患の人用にハロワで相談が出来る。
自分も相談に行ってる。
受け入れてくれる会社が遠い所が多くて、悩んでるけど。 ステージによっちゃまったく状態も違うのに「がん」でひとくくりにされて「ながらワーカーやってます！」みたいなのも誤解をうむ一環だよね
個人的にはステージ4は障害者雇用枠でいいんじゃないかと思ってる 闘病中なの前提でできる範囲の仕事内容・量で雇ってもらえるならお給料安くてもいい 10年以上前にお付き合いしていた人をSNSで見つけて、懐かしくてメッセージ送ったけど、返事は来なかった。
相手が仕事で活躍しているが様子だった事と、自分が闘病している事や長く生きられないかも知れない事のギャップを考えて、自己嫌悪。
つくづく、バカだと思うけど、懐かしい人を見つけて昔に帰りたくなりました。 >>368
なんか悲しいね
いい思い出も思い出したくなくなっちゃうよね
でもたまたまもうSNSも放置してるだけかもよ 病気になって地元に戻ってきましたが未来を疑わない同級生たちと付き合っていく心の余裕がもてなくて連絡を絶っています
SNS系も見れない >>369
自分で自分を追い込んで、落ち込んで、泣いて。
自分を見つめ直します。
>>370
私も地元に帰って来ましたが、自分をさらけ出せるのは、昔からの友だちでしたよ。
みんなが輝いて見えるのも仕方ないけど。
SNSは、見ないでいられるならその方が良いです… 家で寝たきり、骨転移の為動く事もままならず。かろうじてトイレ、歯磨きなど
最低限の身の回りのケアが出来るのみ。
しんどい >>372
私も同じく。かろうじてトイレ、歯磨き。シャワーは週1、湯船には半年以上入れてない。夏が来て汗かくから週2くらいシャワーしたいけど、しんどい。かがめないから朝の洗顔もしない。たまにコットンで顔拭くのみ。不潔でごめん。 夏場は大変になりますね、お食事とかは大丈夫なんでしょうか >>373
わかりますー不潔でごめんって謝りたくなりますよね。
せめて身綺麗にしていたいのに、億劫なのが上回ってしまう… 骨転移だけ＝楽観できるという意見に?だった
自分は骨髄と他臓器複数転移だけど、臓器よりも骨髄の方が怖い
そのうち372さんから375さんのように、ご不便になってしまうから
やぐら建ての手術ができる方が羨ましい。 楽観というか、あくまで薬が効いてうまく付き合えれば長生きできている方は多いという話では
どこに転移しようが進めば悪いわけで 脱毛中だから、髪のベタつきフケ痒みとは無縁なことだけが救い。
食事は冷凍物、チンして食べてすぐ横になる…。 SNSって少し盛り気味書いてると思う
例えば少し嫌な事があって70%くらいしか楽しめてない飲み会でも
悪い部分は隠して100%楽しかったぁと書いてると思うよ。 >>379
あるある
Twitterなんかもそうだよね
趣味の情報収集で私はロム専だけど、馴れ合い見てたら本音なんか書けやしない雰囲気 >>363
雇用条件として了承済みって書いてあるよ
特定疾患用の募集に応募採用→出勤初日「何が病気だ甘えんな!特別扱いなんかしねぇぞ！」級の衝撃じゃない?
よく読んであげてぇ。患者同士、なら優しくしてあげ
>>364
あるある。
いつも何にでもイヤミっぽい人が、いざという時1番公平で優しかったり
やっぱり非常時でも卑怯者だったり。難しいねぇ。
359は物事の悪いところばかり注目してしまっているとは思うけど。 チンする気力があれば振り絞って蒸しタオルで拭き上げさっぱりしておすすめです
お顔と頭拭くだけでも心地いいと思う
簡単なのに爽快感ある まさかの「あるある」キャッチボールになっちゃった恥ずかしい
自作自演を疑われるね、ゴメン。 >>382
378です。ありがとう、やってみる。
優しいね。泣きそう。 せっかくの休みなのに、病院2連チャン
疲れる
今日CT撮ったから、明日は手術の日が決まるな
背骨を支える手術って、うつぶせになってするのかな
突然手術と言われてびっくりして何も質問できなかったから
明日はちゃんとしなくちゃ >>372>>373
そこまでいったら、ケアマネがついてデイとかには行けないんですかね?
一度区役所に相談してみては?
お風呂に入れてもらえるだけでも楽だから 平成最後の夏…
運転したい〜海行きたい〜海外行きたい〜>_< ご存知でしょうけど40歳以上で医師の許可があれば訪問入浴サービスが使えます >>388
373です。残念ながら35歳です。5年も待てない…サービス受ける前に死んでるかも。障害手帳は4級で、なんのサービスも受けられないです。 >>389
家族は？
友達は？
私が近くだったら手伝うよ。 お金かかるけど民間会社でやってる、介護保険適用外サービスでの入浴付き添いなどは?
1時間あたり何円で〜というスポット的に
家事代行、外出介助(銭湯への介助)、旅行介助なんてのも見た。
病院の相談室や、がん連携室にも相談してみるといいと思う。
病院内でもけっこう職員によって言うことがバラバラで、要らぬ我慢させられてる事がある。
仕事できる風にドヤってるタイプは要注意で、詳しくない事訊かれると勝手な想像を「事実として断言」して捌いてる。 >>389
ただでさえ病気で大変なのに
何の手助けもないなんて酷過ぎて泣けてくる
患者も家族も大変過ぎ！
若年だとガン保険も入ってないことも多いし経済的にも大変だよね
兵庫県の多くの市町や名古屋市では若年者のターミナルケア事業として
40歳未満にも介護サービスを提供しているみたい
ターミナルと名付けるのは配慮なさすぎだけど広まって欲しいなぁ
乳がんの患者会はこういうのに動かないのかな >>366
ブログ村に登録商標されている人だが、ステージ4でイブランスやってる人が
ブログでやたら自分のことを「ながらワーカーやってます」
「」 >>393途中で送信しちゃった。
もちろん偉いんだけど、ながらワーカー連呼はやめて！って言いたくなる。
自分で自分を褒めたくなるって書いてるが、
まだ治療始まったばかりだし、点滴抗がん剤じゃないし、
そりゃアンタじゃなくても動けるよ！と言いたい。 内の自治体のは「困りごと相談課」があるけど
そういうところに問い合わせてもダメなのかなぁ。
どちらにしても４０歳以下で区切るっておかしいよね。 >>395
ほんと何か良い手はないものかと思うね
ちょっとネットで調べてみたら香川県高松市で障害者訪問入浴サービスやってるみたい
医師の診断書が必要だけど、医師が自力で入浴はできないと判断してくれればサービス受けれるみたい
>>389さんの地元の市町村でもやってくれてるといいんだけど >>397
今日覚悟して行ったら、手術はまぬがれました
良かったー
前回のMRTの結果では手術確定だったけど、昨日のCTで新しい骨が
形成されているので、今の所は必要なしと
バカ高い抗がん剤だけど、効果あってよかった
後はたまに検査して様子見です
元々なのか骨が出ている部分があって、もし痛みが出たら削る手術を
するとか
当分入院の心配がなくなってホッとしてます 今、離婚してシングルマザーになったばかりなんだけど、実家暮らしとはいえ、あと2年と少しで母子の福祉が終わる
体調が良ければ働きたいけれど、少しムリをするだけで具合が悪くなってしまう… >>398
自力？で骨ができるならそれにこしたことはないですもんね
良かったですね
骨が溶けるケースは言わずもがなですが、骨が造られるケースでも削らなければならなかったりと大変なんですね
このまま抗がん剤が効果ありますように
再発転移した治るとかの画期的療法は実用化までもう少し時間かかりそうだけど、せめて薬剤耐性を回避する方法とか何かないのかな
薬剤耐性が回避できればかなり時間稼ぎできると思うのだけど
薬剤耐性ついた抗がん剤でもワンチャンの可能性がある（しかも副作用は低減）ナノマシン実用化もまだ先なのかな 肺と胸膜の転移がわかって２年半
ハーセプチン→HPDを経て去年からカドサイラ
画像上は腫瘍が見えなくなって、完解と言われました
初発の術前抗がん剤から数えて、化学療法で完解になったのは初めて
一時的なものでもうれしいなー
HPDが効かなくなった段階で、カドサイラを使ってもたいして効かないんじゃないかと思ったけど、そんなことなかった >>402
よかったですね！少しでも良くなった人の情報は嬉しいな！
今、HPDしていて次は薬を変えるらしく、カドサイラかもしれない。
同じく完解になれたらいいな。
一時的でも嬉しいよね。 >>399
ステージ4の身体で離婚するにはどれ程のストレスがあったのか想像もつかないけど
大変だったよね
身体と心をいたわってしばらくゆっくりしましょう！ >>402
素晴らしい！
肺転移だしカドサイラ中だしあやかりたい >>402
良かったね。！
完解状態がずっと続きますように。 >>402です
皆さん暖かいコメントありがとうございます。
>>231も私なんですけど、初発の時からさんざん化学療法は受けてるので
この中を生き延びて来た癌細胞は耐性もついてさぞかししぶといだろうと思っていたのですが、
ちゃんと合う薬ってあるものなのですね。
副作用もほとんど出ていないし、今はカドサイラ様様という感じです
ドセで抜けた髪も元通りになったし、この状態ができるだけ長く続いて欲しいなあ >>408
続くように願ってますね
>>231の説明とても分かりやすくて参考になります
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