【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
再発転移乳癌患者（局所再発除く）なら誰でも書き込みOKです。
病状には個人差あります。
共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。
愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。
大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは>>980がお願いします。
■前スレ
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ 今日は3時間15分待たされた
前の人が終わっても、次をなかなか呼ばないので周りの人もお茶でも
してるんじゃないと言ってた
他の科の先生がてきぱきこなしている中、ほんとマイペースな先生だ
診察は1分なのに
予約時間に行くのがバカらしくなってきた
2時間遅れで行こうかな >>208
例えばだけど、貴方のレントゲンに気になるところがあったとして、患者さんが出てったあとにじっくり確認しないで次の患者さん通していいの？ 次回診察時に始めてその写真を持ち出し
えーーとぉ… って１時間掛けたら満足なのかな 病院関係者もこのスレにいるの…？
ステージ4の体で通院するのってけっこう大変だよね。
半日がかりで診察となると、会計や薬局まで済ませて帰宅した頃にはバタンキューだよ。
病院で待ってる時間、家をゆっくり出たい気持ちわかるよ。ほんと。 そりゃ病院関係者もがんにはなるだろうしいるんじゃないでしょうかね
でもそういうことではなく、医師がサボって待たされているかのような物言いにひっかかっているのでは？
上小阿仁村の住人じゃないんだから 医師、製薬会社は患者の敵！叩かれて当たり前
かばう奴は関係者！
非常に気持ち悪い すみませんがカドサイラを使っている方いらっしゃいませんか?
そろそろこちらに切り替わりそうなので、カドサイラご使用の方
副作用ありましたら教えてください。 >>214
私は初回のみ点滴の日から数日悪心が出ましたが、めずらしいとのことでした
特にぶつけた記憶のないところにあざができていたり、やはり内出血はしやすいように思います
その他はなにも気になりません！すごく楽ですよ いや毎回毎回レントゲンとにらめっこしてるわけではないてしょう
間が毎回長いというのがおかしい
他の科もいくつか受けたけど、1時間待ちが平均
何の為の予約と思いますよ かぶってしまった。
そこまで不満なら二時間遅れで行かれたらいいと思いますよ。 毎回長いのならカルテを呼び出して患者の状態を確認する(思い出す)時間なのでは？
医者だって遅れたら遅れた分だけ自分の診察終了時間も延びるんだからいたずらに待たせたりするわけないと思うんだけど
特に乳腺の医者なんて外来終わっても手術だ回診だで忙しいんじゃないの？ 診察待ちの時、主治医が走って診察室を出ていくのを何度か目撃したな
外来時間中でも病棟の入院患者さんに急変があった時はそっちも診てるから、途中で診察室抜けてそういうケースもありうるのでは？ 化学療法室で点滴中、別の患者さんの点滴が漏れて、まだ外来出ている主治医がすっ飛んで来たことがあった
ところでうちの病院は予約あっても待たされるのがデフォなので、
一度受付済ませてから帰宅して2時間後にまた来るとか出来るんだけど、
そう言うのは無理なのかな >>208
でも診察室1分は短いよね
症状が安定しているってことで良いことなのかもしれないけど 1分はさすがに盛りすぎだわな
でも私も
「いかがですか」「お陰さまで変わりなく」「血液検査の結果ももんだいなさそうですね、予定通りいきましょう」「ありがとうございます」「では次回予約は〜」
で終わりがだいたいだわ
でも223さんの言うように落ち着いているってことだし不満はないな 何か暇つぶしになるものを持って行ったら？
私はスマホとイヤホンと予備バッテリーさえあれば、けっこう楽しめるタイプだから何とかなるよ。
まあ、体力無いから座ってるだけでも疲れはするけど… 来週からカルボプラチンに抗がん剤が変わり様子を見て他の抗がん剤も足していくんだけど
ググっても乳がんでカルボプラチン使ってる人ほとんど出てこないね
トリネガ限定でわりと最近認証されたからかもしれないけど 診察1分どころか秒単位の人みたよw
ガラッ「いつもの！」「あいよ！」 くらいの長さ
本当にw しかも複数人で複数回
よほど長いつきあいなのかな
でも安定して異常なし検査なしならそれで済むもんね
患者側も、他の患者さんに時間回せるようにって思っちゃうもんね 私の病院は無料で使えるPCがあって時間つぶしできて助かる。
２３ちゃんや近隣の広告見たり。
一度だけ鼻から管を通して話ができない初老の入院患者が来たくらい。
ちょう高速で気＾ぼ＾度を叩いててカッコよかった。
企業戦士だったんだろうと想像。 別に安定はしてないけれど
骨に転移して予防のための手術と言われているから
けどそれは整形外科の先生と相談してと言われてるし
前回1時間待ちで済んだので、先生も努力してるんだとばかり思ったのに
またいつもの3時間コースに戻ってて
乳腺外科の診察待ちが一番つらい >>207
100均にある、付け爪用の接着剤をモリモリに塗って固めてた
絶対成分悪いけどベースコートなんかじゃもたない
あと二枚爪は乾燥対策が大切だと思う
健康だった時のネイル強化で効いたのは
opiのネイルエンビー
爪変色して黄色くなるけど頑強になる >>214
去年の10月から使ってます
幸いにして、爪がもろくなったくらいで特に副作用なし
>>215
そういえば私も、最初の点滴の数日後、手の甲に大きな内出血が出来ててびっくりしたっけ
知らないうちにどこかにぶつけたのかと思ったけど、そのとき一回限りでした
血小板とかの数値は特に問題なしなんだけど
初発から受けた治療で
FECの辛さが８だとすると
タキソテール ４
ハーセプチン０
ハーセプチン＋パージェタ＋ドセタキセル ５ （なぜか下痢がひどかった タキソテールは平気だったのに）
カドサイラ １あるかないか
って感じ 私は
・予約時間より待つのを見越していつも遅れて行っていたら、たまに時間通りの時があって逆に遅刻魔になり居心地悪い。
・個人医院で、数時間待ちになるので電話で呼び出すとの事。ならばと家に帰って昼寝、電話に気付かず遅刻し怒られる。
みんなも気をつけろ！ >>229
努力て…
あなたになにか病変があって血液検査しましょかレントゲンとりましょか、てなったらその確認の時間、結果をあなたに伝える時間が予定外にかかるんだよ？みんなのそれが積み重なって時間がずれる
待ち時間が短かったのはたまたま予定外の検査とか急患が入らなかっただけ
医師の仕事を事務仕事かなんかだと思ってるのか >>231
ハーパーどちらかがお腹ゆるくなるって言ってました
わたしもずーっと水様便で、何回かちびった…(失礼) ちょっと想像力があったらわかることなんだけどね。自分のことしかみえないんだろうね。 >>234
ハーパード、やってるけど毎回10日間は下痢ピー。寝ててオナラかと思いきや…
何度も危機一髪でトイレに駆け込んで、いつズンドコ節が来るかわからないから外食できない。 >>233
へーあんたは何時間でも平気で待てるんだ
たとえそれが5時間であったとしても
すごいね
我慢強いねw 昨日は予約より２時間早く行ったのに、自分より後から受付した人が２組先に呼ばれて
１時間も余計に待たされた。
さすがにイライラしたわ。
今までそんな事あまりなかったんだけど、
順番すっとばした人達はコネのある人なんだろうと思ったわ。
いろいろ事情があるのはわかるけど、あんまり待たされると寛大な気持ちにはなれないな。 私はほぼ１日仕事だなぁ。
自転車と電車で片道１時間強。
朝一の８時に採血してから結果が出る２時間後に診察。
それからランマークで会計と薬の受け取り。
昼間は電車が少ないので１時間以上かけて帰宅。
最短でも５時間はかかる。
元気じゃないと病院にも通えないって何の皮肉よ。 >>241
私が行ってる病院の診療票には、受付時刻よりも予約時刻を優先してお呼び
していますので、早い来院は不要ですと印刷されてるよ
それでも1時間も早く来てしまう人がいて、1時間余計に待たされてた 主治医と毎回30分くらい雑談してる…
待たせてる人すみません>_< 骨転移あって待ち時間長いとじんわりつらいわな
座りっぱなしだと腰が痛むので病院内ウロウロしてます。本箱の前で立ち読みしたり、売店に入ったり
壁に貼ってある｢客声｣を読んで心でニヤつくのが最近のお気に入り 8時半に採血して血液検査、9時半に診察のち抗がん剤と流れ作業のように決まってるわ
大学病院だからかほぼ予約患者ばかりであんまり待たされることがないのはありがたい
抗がん剤の影響で怠いし体痛いしやっぱり早く終わらせたいよね >>245
さすがに雑談で30分はひどいね
主治医と良好な関係なのは良いことだと思うけど 朝方は血液検査混んでるから結果までに1時間半はかかるよって言われてる
結果出ないと抗がん剤できないしね
そんなもんだと思ってスマホと本持って待合でダラダラしてるわ
家にいても同じようなもんなんでそんな苦痛はないけど
趣味そんなんで人生浪費してていいのかなとは思う 私は主治医の診察は午後の遅めの時間に入れてもらってます。
午後の血液検査もすぐ順番来るし、結果も1時間くらいで出るので、診察時間の1時間前に検査できるように病院に行きます。
主治医の診察待に1時間くらい、その後にランマーク注射して会計して、だいたい2時間くらいで終わります。
午後に診察みて貰える主治医の特権かも知れないですね。 骨転移してて自転車って危なくないですか？
転ばないように気をつけてくださいね。 >>244
5名程が同じ予約時刻だから、受付の早い順に診療になる。
採血の結果が出るまで１時間はかかるから、
皆と同じ時間に行ったら採血の無い人が先に呼ばれる。
遅い予約時間の人に抜かれることもある。 253さんではないけど私の病院は何時から何時の予約枠に複数人って感じの予約の取り方
その中で当日の受付時間によって順番が決まってるみたい >>231
カドサイラの副作用でも爪がもろくなるんですか！？
道理でいつまでたっても爪が強くならないわけだ…
>>230
opiのネイルエンビー、早速ポチってみました！
併せて乾燥対策も気を付けたいと思います
ありがとうございます みなさん、ステージ4と告げられて何年目ですか？
本当に5年の壁は厚いのかな…抗ガン剤して身体はしんどいながらも心は呑気だから、死ぬなんて考えられない。 ここは長期間安定してる人が多いよなあって思ったけど、ほんとにきつい人は書き込まないよなあ
骨転移だけとその他でもちがうだろし >>257
私は3年目。
まだ、先の事が読めないなぁ。
体はだんだん無理がきかなくなってる気がするけれど、すぐにどうこうっていう感じでもないし… >>257
4年目
5年はいけそうな気がするけど6年は自信がない
でも東京五輪観たい 骨転移広範囲だけなので９年目。
発見時ステージ４だったので手術無しで放射線も抗がん剤もやっていない。 >>263
５年くらいフェマーラとゾメタ。
２年くらい前からタモキシフェンとランマークでしたが骨シンチで活性度ゼロだったので
ここ９か月ランマークだけは休薬２中です。 私の担当医いわくステ4の患者さんで普通に仕事などしながら現在6年、7年の方はザラだとの事。
タイプなども有るでしょうがHER2なんかは以前のデータはあてにならなくなってるイメージです。
むしろ10年生存率なんて10年前の治療されてた方からのデータでしかないし、楽観的ではないけど今はしっかりと向き合って治療する方が精神衛生的にも良さげかな？なんて思ってます。 >>265
HER2ですが、うちの主治医もそう言ってました。かつては予後が悪いと言われたタイプだけれど革新的な薬が出て来ていて、これからもどんどん出てくるタイプだからまったくわからないと。
かといって私は肺に転移しているので肺炎にでもかかったらあっという間だろうし、先のことより一日一日を大切にしていきたい。 やはり昔とは違うのですね
こんなに元気なのに、骨に転移してるのが信じられないという気持だったのですが
希望が出てきました 骨転移７年、３年程前からリンパ転移。肺にもあるよ〜
ゾメタ前に親不知抜いておけばよかった…… 骨転移の治療に入る前の絶賛口腔ケア中です
枝野ばりの「ただちに(ゾメタを始めなくても)影響はない(から歯の治療を先にしましょう)」と言われたはいいけど、昔の被せものの中とかやり直さなきゃいけないところが複数あって思いの外長引いているのでちょっと体が痛いとひやひやしてしまう… >>270
そんなこと言わなくてもいいでしょ！
実際ステージ4で抗がん剤なし9年はすごいなあ
でもホルモン薬が劇的にハマったタイプだろうからこれだけで抗がん剤はやっぱり毒！みたいになったらヤダな >>270
こめん、私もちょっと気になってた
9年てすごいし良い見方をすれば希望が持てるけど、なんでいちいち抗がん剤や放射線してないことを書くのかなって
それ書かなくても良くね？思ってた 長生きしてるんだもの、ドヤっていいじゃん
私たちも10年生きて生存率なんかあてにならないよってドヤろうじゃないの 9年の部分でドヤるのはいいけど、
抗癌剤放射線のことをわざわざ書いたのには、
何か意図がありそうと思われたから牽制されたんじゃないかと 1回ならいいんだよ
この方、抗がん剤と放射線やってないって毎回書いてるよね
他スレでも同じ文章見たし
ここまでくると私は抗がん剤と放射線やってないから長生きできてるのよって言われているように感じてしまって逆に辛いわ 215さん、231さん、カドサイラ副作用を聞いた者です。
とてもわかりやすく、そして優しいレスをありがとうございました。
不安だったのでレスを読み、気持ちが軽くなりました。 >>277
215です
私はドセが終わってまた大きくなってきてしまったしこりがカドサイラでどこにあるかわからないまでになりました
副作用も少なく、効果も期待できるお薬だと思います
よく効いてくれるように祈っています！ >>270
ハア？聞かれたことに答えただけだけど。 >>275
たまたまだよ
樹木希林さんみたいなタイプもいるし、樹木希林さんぐらいのお年なのかもしれないし 樹木希林は九州の病院で先端医療の放射線の四次元ピンポイント照射治療を受けてるみたい(本人がインタビューや講演でそのことをたまに口にしてる)
１回300万とかするお高い治療らしいね… 1回300万払える人は生きる意味のある人だろうし、うまくできてるね
導入した医師が勇気あるなあ、設備にいくらかかるんだろう >>279
いちいち自慢げでイヤミやねん
もうしゃしゃリ出て来なくていいよ。 何度も出てる意見だけど、これ以上の細分化は過疎るだけでしょう みんな長生きしたいんだね
当然か
ローソクあげよう つi
病院でも会社でも嘘吐きの汚い泥棒が結局得して好き放題
ほとほと嫌になったよもう
愚痴でスレ汚しすみません 骨転移のみでも状況で放射線や抗がん剤使ってる場合もあるし
骨くくりだけで自慢さんと一緒にされるのは納得いかない 「骨転移では死なない」っていうのが羨ましく思えてしまうんですよね
車椅子だって方も行動制限がある人もいるし内蔵転移に怯えるのも同じなのだから仲良くしませう…
287さんは早く心のケアを… それ、放射線や抗がん剤以前に骨だけでは死なないってのが羨ましいだけ
すみません >>281
あの治療渡瀬恒彦さんとか九重親方だっけ？(千代の富士)なんかは効果なかったと週刊誌に書いてたなー
ほんと人それぞれなんだろうね 初発時ステージ4だったときの気持ちを想像すると、いまドヤってもいいと思うの
（でも、あの文がドヤってるとは感じないけど）
ここの書き込みがすべて自分への当てつけメッセージだと考えちゃう人は、ちょっと…… それはそうなんだけど初発すて４の人、レスみる限り多いからなあ
骨は「命を取られることはない」ってはっきり言ってもらえるからいいよ
治療同意書に肺肝多発転移、完治は見込めず治療でなく延命措置になります。少しでも残りのQOLを上げる対処をしますとか書かれてた時の絶望たるや
だけどドセ10回を乗り越えて1年、影はほとんど消えたし髪もはえたし診断時より確実に元気でまだまだ行けると思ってる
ネガティブになってる人に刺さるのもわかるから仕方ないよね
みなさん頑張ろうね！ 自分は花咲きになるまでほっといてしまったので参考になるかわからないけど初診日には肺と骨転移でした
一年前から咳もひどく息苦しいなと思ってたから肺転移もうっすら予想はしてたけどね
それから肺の水抜き在宅酸素など治療始めて半年の抗がん剤でなんとか肺とリンパ小さく出来たので本元とリンパのQOL手術＆在宅酸素撤去
そのあとフェソロデックス＆ゾメタの治療始めてからは一年たちました
おかげで今は安定数値で仕事も少し出来るようになった
ガンの進行がもともと緩かなほうだったのかもしれない
膝とかガクガクだしあちこちガタきてるけどもう少し頑張れそう 脳、肝臓、肺に転移してても癌が小さくなった人の話聞くとすごく勇気もらえる >>296
同じく
>>295
もう少しの積み重ねで気づいたら3年、5年、10年と更にもっといけたらいいよね 最近転移を告知されて、数日数週間のうちに寿命が尽きるような気持ちになってパニック起こしてたけど、ここの皆さんの治療歴や体験談を聞いて落ち着いて治療を始める事が出来たよ
少しずつ時間を積み重ねていきたいな ここの人達、とても優しかったり急にヒートアップしたりしばらく過疎化したり…おもしろいね。好きだわ笑 >>299
それらを書いてる人みんな同じ人なら確かに面白いけど、
実際はレス出来る気力体力ある人やその話題について話したい人が、
それぞれの場面で各々レスするのであって、同じ人ではないからだよ
似たような話題でも、優しい流れで終わる時と荒れてしまう時とあるからね 骨転移ネタは荒れる筆頭だねー
最近過疎ってたのはやはり暑さが堪えているのかな
みなさん夏バテに気をつけましょうね 荒れてもスルーで良いかと。
脳転移とかの症状なのかもしれないし… 骨転移というか骨転移「だけ」とわざわざ書かれている時は荒れるね >>303
わざわざ、骨転移だけでは死なないって言われたーと書くような人は嫌われる >>301
このスレは最近書き込み多かったけど、元々このくらいの書き込みペースだったよ
あと今日はお天気だったから外出で5chから離れてる人もいたんじゃないかな
抗がん剤中でハゲてるけど自分は子供と遊園地行って来た
急降下や回転ものはウィッグ飛ばされないかとヒヤヒヤしたけど大丈夫だったｗ 私も脳転移してるけどアタマはおかしくなってないと思うw
あ、でもおかしくなってるのかな？
自分だとわかんないけど。。
周りはみんな優しいよ^ ^ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
