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脳腫瘍 余命7年目
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0137がんと闘う名無しさん
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2020/04/05(日) 00:00:38.13ID:YOZLgLnf
やっぱウィルス療法だよなー
全然音沙汰ないけど進捗してんのかねぇ
0141がんと闘う名無しさん
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2020/04/08(水) 20:54:39.30ID:H6LN5kDP
古いマンガなんかどうでもいい
0142がんと闘う名無しさん
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2020/04/10(金) 01:43:19.14ID:SBSlRXhq
このコロナ最中に再発なんだけど、手術になったらちゃんと出来るんだろうか
0150がんと闘う名無しさん
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2020/04/22(水) 20:35:37.95ID:72GuuB/V
ウイルス療法が最後の頼み
0152がんと闘う名無しさん
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2020/04/23(木) 08:11:46.71ID:UcBgmVEv
やっぱり脳腫瘍のことなんか後回しでコロナウイルス重視なんだろうね
015348
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2020/04/23(木) 16:46:13.22ID:nvNVi5XV
3末までには申請してくれると信じていたが、裏切られた。
おれ年内もたない気がする。
G47デルタの存在は知らない方がよかったな。
0155がんと闘う名無しさん
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2020/04/25(土) 09:35:24.68ID:1vcqK49R
これ以上患者を蹂躙するのはやめて下さい
0156がんと闘う名無しさん
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2020/04/25(土) 09:46:27.41ID:ST1CrvGg
気の流れを正常化していくことが大事

http://www.qigong.tokyo/
0157がんと闘う名無しさん
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2020/04/25(土) 10:53:38.41ID:nA19B8yJ
デンカはG47Δプラントの改善よりもアビガン原料増産の方に熱心みたいね
0159がんと闘う名無しさん
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2020/04/28(火) 14:34:35.17ID:s3QgQxMh
G47Δツイッターに第一三共から返信メール来た人が公開してたけど上半期の申請に向けて準備中みたいだな……
0163がんと闘う名無しさん
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2020/05/02(土) 11:04:42.69ID:DydTv/yu
>>159
なんとかお願いします
0165がんと闘う名無しさん
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2020/05/03(日) 07:31:09.87ID:IrMb6SS9
>>159
上半期ということは3月決算だから遅くて9月
そこから承認まで6ヶ月、つまり来春ということか

みんな頑張ろうぜ
0172がんと闘う名無しさん
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2020/05/08(金) 08:49:51.98ID:GgFxCUok
手術後一週間くらい決まった時間に発熱が続くってことはあったなぁ
医師から説明受けたけど難しくて内容理解出来なかったw
0173がんと闘う名無しさん
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2020/05/08(金) 13:35:11.26ID:AitiGaDZ
たぶん手術後じゃなくて普通に考えたら前兆としてだろ??
0175がんと闘う名無しさん
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2020/05/08(金) 16:37:23.83ID:AitiGaDZ
そうかもしれないけど、文章ならまだいいけど中々言葉にするのは難しいよ
0176がんと闘う名無しさん
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2020/05/08(金) 18:28:16.58ID:5y5Aggcb
親父も初期はネットやってたりできたけど
だんだん寝ることが多くなってたなあ……
0179がんと闘う名無しさん
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2020/05/09(土) 17:41:41.99ID:/tFIYkQ8
パパは体動かなくなったな
熱すごくてトイレ行くのもやっとだった
今思えばすぐ救急車呼ぶべきだったな
後悔してる
0180がんと闘う名無しさん
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2020/05/13(水) 10:58:26.10ID:EYdEgwgA
3年前髄膜腫瘍摘出手術受けて左下肢麻痺の後遺症が残った。。。
通勤できず職を失ってから装具・杖で毎日歩いて何とか通勤出来そうになったが高齢とこの騒ぎで未だ職がない。
オマケに昨日定期健診で再発が見つかり来月再手術するはめに・・・
後遺症が残っても「良性腫瘍・全摘」と言われたので何とか耐えて生きて来られたが、こんな短期間で再発・再手術となったらもう耐えられない。
今より機能低下するのは絶対嫌だし、再手術しても又再発するかもしれないという不安を抱える事になるしホント苦しいよ。
0181がんと闘う名無しさん
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2020/05/13(水) 12:33:44.79ID:nNVs1Zu/
>>180
放射線治療じゃないということは、急激に大きくなったのかね。同じ状態なので気になる。まあ、後遺症の関係もあって9割方の切除だったが。
0182がんと闘う名無しさん
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2020/05/13(水) 22:16:28.69ID:AlhRE0Sp
きょう親父が逝った
でも意識不明になる直前、一日だけだけど三か月間まったく動かなかった左脚が
自在に曲げ伸ばしできるようになったんだよね
こんなことってあるの?
0183がんと闘う名無しさん
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2020/05/14(木) 00:22:03.46ID:gr6Q6qH4
>>181
1年前のMRI検査では異常無しと言われてたのに、、、
切除する大きさってい言われた・・・この1年で大きくなったんだろうね。
再発率1割以下って言われてるらしいのに、本当にグレード1だったんだろうか?
0184がんと闘う名無しさん
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2020/05/14(木) 01:03:33.74ID:e1LLTxta
>>183
怖いな。明日は我が身だわ。手術すれば麻痺は酷くなるだけだもんなあ。自分はまだ近所までなら歩けるが、これが介護が必要になるなら再手術は躊躇するわ。
0191がんと闘う名無しさん
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2020/05/14(木) 18:36:58.10ID:e1LLTxta
>>189
それは癌とオデキぐらい違うw
この場合は発生した場所でオデキでも問題大きい。
0192がんと闘う名無しさん
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2020/05/14(木) 20:18:15.39ID:akra3OSA
>>183
悪性髄膜腫だったんだね
ずいぶん前にbnctを取り上げたドキュメンタリー番組で余命宣告された悪性髄膜腫の女性が最後の望みをかけてbnctの治験に参加するって内容のがあったなぁ
結局あの女性はどうなったんだろうか
0193がんと闘う名無しさん
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2020/05/14(木) 21:01:30.27ID:JkZSoiX/
>>180
手術がうまくいって、追加の麻痺もなく
ちょうど良い仕事も見つかって、年金生活に滑り込む呪いをかけておいた。
0195がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 02:53:54.21ID:zyjKMJdF
>>193
180だけど、、、
有難う!悪い事続きなので、ついでにその忌まわしい呪いにも掛かって欲しい。
0196がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 06:00:09.82ID:mVE89GDS
良性脳腫瘍はストレスが原因説
だって俺母親が癌で亡くなって以来ストレスフリーになって腫瘍がどんどん縮んでる。
医師にはそろそろバイト探せと言われるが10年間の空白をどう説明すりゃいいんだよ
0198がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 06:16:41.30ID:mVE89GDS
>>197
高卒でパチンコ屋に正社員経験ありだから障害年金申請したら通った。
掃除、洗濯、料理、アニメ鑑賞
つまり自宅待機生活だね
0200がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 06:21:28.74ID:mVE89GDS
親戚の叔父は悪性脳腫瘍で亡くなったから脳腫瘍は遺伝
こっちの方が説得力あるな。
0203がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 12:28:54.50ID:lQXbzzce
悪性はストレスは関係無いとは言ってたけどな
まあ不明だから分からないけど
0205がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 15:38:56.21ID:qqLk6vOD
>>198
障害年金って簡単に貰える?
装具・杖使えば歩けるので申請しなかったんだけど、この情勢でワラをもつかむ気持ちで申請する事にした。
言われる通り初診だの遡りだの診断書何通も書いてもらう為病院に何度も問い合わせて診察してもらったり色々病歴かいたりと結構な労力と金使って書類揃えたんだが、、、最終的には何処ぞの判断で貰えるかどうか・・・
最初に障害程度と受給条件満たしてるかどうか判定してくれよな!
判定下るまでの3ヶ月針の筵(まな板の鯉?)だよ。。。
0206がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 16:39:06.06ID:lQXbzzce
膠芽腫でも普通に歩けてる分には障害年金って貰えないの?
0207がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 20:11:01.16ID:qZzo0b8c
高次機能障害だと精神かな
反側無視とか視野が狭くなったとか
そういう状況あるなら身体で年金でます
0211がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 22:28:01.06ID:JuS6CWnt
膠芽腫は進行はやいし再発してしまい気付いたらあっという間に体が動かなくなるので
出来れば元気なうちに申請できるならした方がいいかもしれないですね
それか身内に頼んでもらうか

もちろん小康状態続くのが理想ですが
0212がんと闘う名無しさん
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2020/05/17(日) 06:46:21.31ID:Wtxf6Drb
>>203
イライラすると痺れが出てきたり、よだれがひどくなります
0213がんと闘う名無しさん
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2020/05/17(日) 18:48:55.93ID:aRDtrwZR
腫瘍と関係は別かもね
抗がん剤とか高血圧とかそっちの影響は受けるだろうけど
0214がんと闘う名無しさん
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2020/05/25(月) 21:38:24.94ID:skjHYau8
うちの母親、播腫が急に40mmまで膨れてThe Endだわ。
本人もG47デルタに期待してたんだけどな。最近は認知症症状がきつくなってまともに会話できないけど。
みんなはガンバって生きてくれよな!
0215がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 02:05:32.10ID:OhHxzACk
誤嚥性肺炎やってからは会話できませんでした
やはり難しい病気ですな
他のがんとは全然違う脳は怖い
0216がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 12:51:55.35ID:dex+F2yD
脳がおかしいならまだマシじゃん
他のがん患者にも苦しい人はたくさんいるぞ
0217がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 14:06:11.88ID:kkDdPCn5
どのがんもそれぞれ辛さは違うだろうけど、周りの人間からすると意志疎通できなくなったり人格変わって「その人らしさ」が失われるのを見ているしかできないのは独特の辛さだと思う

うちの親も膠芽腫で治療打ち切りになってこの先の展開が恐怖でしかない
ウイルス療法間に合わなかったな
0218がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 17:05:01.27ID:OhHxzACk
医者に色々聞いたら本人は意外と自覚ない
そこまで苦しいともわかってない
とはいうけど
体は反応するから
誤嚥性肺炎なったときはほんとつらかったなあ
壮絶でした
やはり食べれなくなった時は覚悟必要ですね
0219がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 17:08:16.39ID:OhHxzACk
人それぞれですね
他のがん患者を軽視したつもりでは無いのですが申し訳ない
本人の意識も人それぞれ本音もわからなかったが
意外と落ち込んだりとか悲観的という感じにはならなかった
初期以外では

ただ上でもいってるように周りの介護する人間から見るとやはりつらいものでした
脳をやってしまうと記憶や運動機能や感情のコントロールきかなくなったりと
会話も噛み合わなかったり
痴呆ではないらしいが高次機能障害は厄介でした
0221がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 19:24:05.05ID:B0JgWcMw
ここは患者もいるのによくそんな不安になること言えるな
感心するわ
0224がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 21:59:44.85ID:cFiTw2nJ
他のがんと違って話せるうちに話した方がいいのは事実
色々終活に向けて残ってるもの引き継ぐものに必要なこと聞いたり言った方がいい
0226がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 22:04:25.41ID:8mQelZ8f
>>216
脳腫瘍の知り合いいるか?
一見しっかりしてるようでやっぱ痴呆みたいな症状はいるぞ
0229がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 22:12:45.30ID:8mQelZ8f
脳がおかしいならまだましじゃんってどの目線で言ってるのか気になってね
本人はあんま自覚ない人多いけど
家族は違和感しかないし痴呆状態をみてマシとは思えんともうがな
徐々に顕著に現れてくるよ
ID:dex+F2yDが悪性脳腫瘍ならお気の毒に
0230がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 22:45:45.95ID:dex+F2yD
モルヒネ使うよりまだマジだと思うけど
家族には苦労かけるかもしれないけど本人的には
0231がんと闘う名無しさん
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2020/05/26(火) 22:45:58.25ID:EkkdeET+
まあ悪性か良性かでだいぶかわるけどさ
なったものは仕方ない
ポジティブに生きようぜ
現実厳しいのは医者に言われたんだけど
0232がんと闘う名無しさん
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2020/06/04(木) 18:04:59.07ID:DtteOHIp
知ってるひと教えて
関西でグリオーマのオペするならどこの病院がいいんだろうか
グリオーマ専門チームがあるところってあるのかな?
0236がんと闘う名無しさん
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2020/06/04(木) 19:52:11.07ID:vt4d1/4x
>>235
違う
担当の先生の診察が火曜日にしか出てないってこと
術後2年目だけど3ヶ月に一回診察行ってる
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