脳腫瘍 余命7年目
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深部の5センチの髄膜腫、ほぼ取りきって、病理検査はG1、多少の後遺症は我慢しなくちゃ。 6です
オプチューン始めたけど、
ケーブル(とバッテリー)があるから、
ちょっとした動作(物を取って他のところへしまう、など)が面倒になった。
もちろん肩もこります。
80年代を思わせる設計思想。
もうちょっと小型化軽量化してほしい。 >>44
まじで1番最初の携帯電話を彷彿とさせる出で立ちだよね。
バッテリーとか今の時代ならもっとコンパクトになるだろうと思うんだけど。 アストロサイトーマG3発症から3年 術後1年半 44歳 後遺症もなく元気で働いています たまにここを覗きにくるけど日々医療は発展していますね 3年前ここにいた人達はもしかしたら存命ではないのかと思うと残念でなりませんね… >>46
私もほぼ同じ状態です。
私は右前頭葉ですが46さんはどこですか?
施術病院はどこですか? 膠芽腫だけど、昨日MRIで再発の兆候。
G47Δを知らなければ寿命と受け入れたけど、今となってはデンカと第一三共を怨みます 治療も大事だが残された時間
予後いいうちにやり残したこと終わらせるのもひとつの手段 >>47
私は左前頭葉でした 術後は失語なんかの後遺症が少しあったけど今は落ち着いています 病院は愛知県内の市民病院ですよ 念のための病理検査と遺伝子検査は名大病院で行いました >>54
私は茨城県つくばの大学病院で手術しました。
遺伝子検査をしたか記憶にないです。
症状の重い人が見ていたら気を悪くするかもしれませんが、
後遺症は皆無でした。
誰かの参考になれば。 私は高次脳機能障害で右肩が全体にかけてやや不随です 病名聞いた時は死ぬのかな?って思ったけど寛解して1年、後遺症も無く普通に生きてた 悪性脳腫瘍膠芽腫出ない限り意外と生きれます
放射能による脳萎縮
切除による高次機能障害はそこ辺りに顕著になるのでお気をつけ
良性の場合は高次機能障害程度かと 別件で撮ったMRIで無症状で発見されたけど、PETの結果が思いの外良くて(そもそもグリオーマじゃないorグレード2)手術取りやめて半年様子見してるけど、ずっと怖い。
放って置いたらグレードあがるかもしらんけど、ずっと何もないかもしれないし…
今は無症状でガイドライン的にも様子見可能なのに、手術したらてんかんや高次脳機能障害の可能性があるとか言われたら迷う。
医者もどちらでもいいですよとか言うし、決めきれずにずっといる。 >>55
遺伝子検査は任意でやりました 保険適用外で8万くらいかかったけどやる価値があったのかというとうーーんって感じでしたね… ここ最近になってできるようになった検査みたいです >>52
むしろ再発の悪性脳腫瘍しかまだ実施されてないはず。
それより病巣の場所が大事。
bnctは深部には届かない。
MAX表層から7cmまでだったかな? 手術→ガンマナイフして18年経ったわ…
再発ないんだろと思いつつも検査の度ドキドキする 年に一度だけMRI撮ってますね
他の方がどうしてるかわからないけど念には念を入れって感じなのかなぁ
早期発見なら放射線治療も出来るだろうし個人的には安心感がある >>72
一般的には5年経過したら寛解って言うみたいだけど…
人それぞれなのかな。
俺もまだ2年経ったばかりで年に4回くらい検査してるけどね。
若いのに頑張ったんだね。 バンドマンが20前後で脳腫瘍なって
何回も手術再発くりかえして
30後半ぐらいで最近亡くなったってニュースみた 電磁波の影響とかないんでしようか?
テレビなどは近くにありませんか? ストレスだよやっぱ
高学歴高収入とか頭ガッツリ使う人がなりやすいってイギリスの論文でみた
俺は低学歴低収入だが >>60
同じ様に無症状で発見、良性と言う事で数年感経過観察。さすがに大きくなってきたので摘出。9割取る。G1決定。不便だが日常生活は可能程度の後遺症残る。今後も経過観察。要するに寿命の先送り。 g47デルタってもしg4でも手術せずに治せるってことですか? >>73
5年完治説は他の癌種ではよく言われているけど神経膠腫には当てはまらないって聞いた事がある。
生きる年月を重ねるほど再発率は上がっていくって。 脳に湿潤するからね
ほんとわからない
歩行できて自分で排便できるうちは全然余裕 >>84
患者側の声が小さいから。
抗がん剤メーカーの利益が大きく減るから。 >>84
開発者曰く癌種に限らず他の固形がんにも有効な治療みたいだから。
癌ビジネスで潤ってる奴等にしたら市場を奪われまいと必死の抵抗だよ。
製薬会社、医師、政治家…etc >>77
G4の人で自分の知ってる範囲だと
18年生存→ギリ働ける程度の手術、放射線の後遺症あり。
10年生存→普通に元気
10年生存→9年前に膠芽腫が再発した時にG47Δの治験一発目に参加。経過観察現在更新中。
?年生存→2年前に膠芽腫が再発した時にG47Δの治験に参加。
投与後画像上から消失。経過観察現在更新中。
かな。
他にもいる? 医者は10年くらいいきて元気な人3割くらいいるっていってた
うちはだめそうだ >>88
命より利益の方が大事なんかね…
酷い話しだ でも癌を得意分野にしてる第一三共がついてんだろ?
デンカのプラントも3年前に完成してて、本来なら今年明けにも承認、って話だったのに申請すらされてない >>91
それだと公表してる5年生存率と結構違ってきませんか? 東大医科研のG47Δプレスリリースによると、1年生存率15% >>93
そのデンカがなんかきな臭い。
開発者、第一三共、デンカ、PMDA交えて昨年申請後に承認で話がまとまっていたのに直前になって、まだ生産体制が十分に整ってません。みたいなこと言い出したそう。
ここからは憶測だけど、何年も前から進めてきて今さらそんな理由!??って思う。
なんらかの圧力かかったのかな〜と。 >>97
抗がん剤を売ってる製薬会社と医者の圧力かね? >>94
今公表されてる数字はかなり古い統計だよ
最新の情報はやはり現役臨床医が1番よく知ってる気がする
3年くらい前にNCIの人が1990年代はG4で5年生きた人はほぼゼロだったけど今は15%くらい5年生きてる人いる的なことを書いてたのを見た
ちなみに95が言ってるのは再発膠芽腫の1年生存率だと思う 上がってるね間違いなく
ただ後遺症、特に高次脳機能障害に苦しむ人は多いらしい
しかも悪性脳腫瘍のだとあんまり例が少ないらしいから >>101
それ5年生存率でしょ
初発膠芽腫の1年生存率今は60%くらいある 恐れてた誤嚥性肺炎に親父なってもうダメだ
見てるだけできつい 現在、日本で脳腫瘍でBCNTを受けられるのは二箇所
京大→原子炉定期点検のため秋まで中断
大阪医科大→試験は既に終了で申請段階
いちおう、後者は順調に承認されれば6月ごろには再開するらしい >>48
何度読んでもこの書き込みは悲痛だ
第一三共に懇願のメール送ったわ G47Δはどうなったか、誰か知らない?
もはや幻と化したか ステラファーマが申請してるBNCT用薬剤って、再発頭頸部癌用なんだよね
だから再発神経膠腫に対しては再開したとしても引き続き臨床試験という形でしか行えないようだ
だったら中断する必要なかっただろ 良性は意外と治るから……
高次機能障害や再発怖いけど >>113
高次機能障害になると
相手が何人いても喧嘩売るようになった どさくさに紛れてウイルス療法使えるようにならんかな? コロナウイルスに感染し、血液脳関門を突破して脳感染。
↓
死の淵を彷徨うが若いので回復する。
↓
なんとグリオーマ が消失していた!
↓
コロナウイルスが癌細胞を攻撃していた。まさにウイルス療法の原理。
だったらいいなぁ。と妄想している。 遂に、なんだか理論立った思考ができなくてなってきてる気がする
この文章もちゃんと書けてるのか? 脳という特殊性もあって、治療は時間稼ぎの側面が強い。一生モノで付き合う覚悟が必要。オプチューン頑張れ! >>135
初期治療終わってすぐにこれやった。
あまり期待せず気やすめ程度と思うようにしてたけど、このデータ見る限りほんとに気やすめ程度なんだね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています