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脳腫瘍 余命7年目
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0005がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 10:07:53.18ID:SWm/9Nc9
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0006がんと闘う名無しさん
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2019/11/21(木) 21:59:03.04ID:1Yu/Z5rT
G4、標準治療がもうすぐ終了
そろそろセカンドオピニオン行ってきます
0009がんと闘う名無しさん
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2019/11/22(金) 19:38:12.20ID:piIQ0Tbw
>>7
６です
初発で10月に手術したとこ
オプチューン勧められたので申し込んどいた
0013がんと闘う名無しさん
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2019/11/25(月) 20:44:30.98ID:yJBgS30S
患者が声をあげないと、多額の抗がん剤利権の影響で、G47デルタのような革新的な医療が承認されるのはどんどん遅れます。
開発者の先生は製薬メーカーの動きの遅さに憤慨されてます。
命に関わる方は、第一三共、デンカ生研にぜひ問い合わせされることオススメします。
0016がんと闘う名無しさん
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2019/11/26(火) 09:50:56.80ID:6EUsVU0F
G47デルタ
2019/2/13
東大＆AMEDのプレスリリース
「3～4ヶ月後に承認申請を見込む」
本来であれば今年5～6月頃に申請
→年内に承認
→年度内には治療開始
のはずだった。

ちなみに、申請されれば6ヶ月後に承認されることはまちがいない。(開発者の先生談)
遅れてるのは既得権益層の妨害＆製薬メーカーの怠慢。
実害を被っている私たち患者が声をあげなくてどうする？
0017がんと闘う名無しさん
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2019/11/29(金) 23:55:21.08ID:s/75aCCt
どうやら、間に合わないようだ。ウイルス療法なんて夢の薬は嘘だったんだなー。つかれた
0018がんと闘う名無しさん
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2019/12/02(月) 16:14:03.79ID:kS9yjXII
ここに書き込んでるヒマあったら、メーカー担当に愚痴ってください。
販売元:第一三共
製造元:デンカ生研
0019がんと闘う名無しさん
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2019/12/03(火) 08:19:22.36ID:OWji4/BU
まぁ、テモダールも出てきた当時は脳腫瘍の一掃も期待出来る夢の薬だったワケだし
0020がんと闘う名無しさん
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2019/12/06(金) 08:12:03.62ID:GNBgwuB7
手術から四年経ち五年目に入ったので手モダールやめました！仕事も始めて趣味に生きるぞ～
0021がんと闘う名無しさん
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2019/12/06(金) 08:13:32.69ID:GNBgwuB7
ここであまり名前出ないけど皆さんはギリアデルは使ってないのかな。
0023がんと闘う名無しさん
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2019/12/06(金) 21:08:59.00ID:ayRMt6HR
新しい治療を取り入れている病院はギリアデル使う頻度が少なくなってきてる印象
0024がんと闘う名無しさん
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2019/12/09(月) 19:15:12.23ID:GAI6fCWm
髄膜播種。美味しいもの沢山食べてたら太ってね。
介護する人に悪いな～と。
まっ先きに逝く身なので許してねと。
五輪見たい。
0027がんと闘う名無しさん
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2019/12/12(木) 05:39:36.56ID:C4OFqcXs
デンカ生研にメール送ってみたけど、
いち患者からの懇願なんて、読んでもらえてるかどうかも怪しいな
0031がんと闘う名無しさん
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2019/12/12(木) 22:34:23.54ID:DVNJhrRH
血液一滴で脳腫瘍が早期に発見できるって讀賣新聞ね、記事がありました。今日の夕刊
0033がんと闘う名無しさん
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2019/12/13(金) 00:34:47.98ID:AAZ/98jf
>>30
「がんばってやってます
心配かけてすみません
企業秘密なので詳細は教えられません」
みたいな当たり障りない内容を丁寧語で
0034がんと闘う名無しさん
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2019/12/16(月) 00:51:59.37ID:RWH17+tJ
再発してからは早いな…。見てるのがつらい。何もしてあげられないのが
0036がんと闘う名無しさん
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2019/12/29(日) 10:50:56.85ID:87GofwL8
北村肇さん23日にお亡くなりになっていたんですね
0042がんと闘う名無しさん
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2020/01/17(金) 05:49:42.53ID:vGX4a/Ks
深部の5センチの髄膜腫、ほぼ取りきって、病理検査はG1、多少の後遺症は我慢しなくちゃ。
0044がんと闘う名無しさん
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2020/01/17(金) 15:37:19.33ID:ZYYv/TTb
６です
オプチューン始めたけど、
ケーブル(とバッテリー)があるから、
ちょっとした動作(物を取って他のところへしまう、など)が面倒になった。
もちろん肩もこります。

80年代を思わせる設計思想。
もうちょっと小型化軽量化してほしい。
0045がんと闘う名無しさん
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2020/01/18(土) 00:20:57.80ID:kqovYH9P
>>44
まじで1番最初の携帯電話を彷彿とさせる出で立ちだよね。
バッテリーとか今の時代ならもっとコンパクトになるだろうと思うんだけど。
0046がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/01/27(月) 03:11:57.95ID:ek1Lw1ZW
アストロサイトーマG3発症から３年 術後１年半 44歳 後遺症もなく元気で働いています たまにここを覗きにくるけど日々医療は発展していますね ３年前ここにいた人達はもしかしたら存命ではないのかと思うと残念でなりませんね…
0047がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/05(水) 06:06:05.86ID:RI8D44sE
>>46
私もほぼ同じ状態です。
私は右前頭葉ですが46さんはどこですか？
施術病院はどこですか？
0048がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/08(土) 13:20:17.56ID:PLLfiU65
膠芽腫だけど、昨日MRIで再発の兆候。
G47Δを知らなければ寿命と受け入れたけど、今となってはデンカと第一三共を怨みます
0053がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/09(日) 06:07:51.14ID:Fx3Z2TSi
治療も大事だが残された時間

予後いいうちにやり残したこと終わらせるのもひとつの手段
0054がんと闘う名無しさん
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2020/02/09(日) 23:33:29.32ID:C3dNA93S
>>47
私は左前頭葉でした 術後は失語なんかの後遺症が少しあったけど今は落ち着いています 病院は愛知県内の市民病院ですよ 念のための病理検査と遺伝子検査は名大病院で行いました
0055がんと闘う名無しさん
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2020/02/10(月) 07:33:30.99ID:/AEWtijh
>>54
私は茨城県つくばの大学病院で手術しました。
遺伝子検査をしたか記憶にないです。
症状の重い人が見ていたら気を悪くするかもしれませんが、
後遺症は皆無でした。
誰かの参考になれば。
0058がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/10(月) 21:30:42.50ID:GuTsQHRQ
病名聞いた時は死ぬのかな？って思ったけど寛解して1年、後遺症も無く普通に生きてた
0059がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/10(月) 21:57:17.36ID:xliNjznp
悪性脳腫瘍膠芽腫出ない限り意外と生きれます

放射能による脳萎縮
切除による高次機能障害はそこ辺りに顕著になるのでお気をつけ

良性の場合は高次機能障害程度かと
0060がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/11(火) 01:49:38.97ID:IdHyUY4u
別件で撮ったMRIで無症状で発見されたけど、PETの結果が思いの外良くて（そもそもグリオーマじゃないorグレード2）手術取りやめて半年様子見してるけど、ずっと怖い。
放って置いたらグレードあがるかもしらんけど、ずっと何もないかもしれないし…
今は無症状でガイドライン的にも様子見可能なのに、手術したらてんかんや高次脳機能障害の可能性があるとか言われたら迷う。
医者もどちらでもいいですよとか言うし、決めきれずにずっといる。
0061がんと闘う名無しさん
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2020/02/11(火) 06:37:53.21ID:+jXsXyW5
>>55
遺伝子検査は任意でやりました 保険適用外で８万くらいかかったけどやる価値があったのかというとうーーんって感じでしたね… ここ最近になってできるようになった検査みたいです
0062がんと闘う名無しさん
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2020/02/11(火) 09:51:13.04ID:w395xKr0
>>52
むしろ再発の悪性脳腫瘍しかまだ実施されてないはず。
それより病巣の場所が大事。
bnctは深部には届かない。
MAX表層から7cmまでだったかな？
0068がんと闘う名無しさん
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2020/02/12(水) 12:34:11.87ID:SplhFdSA
手術→ガンマナイフして18年経ったわ…
再発ないんだろと思いつつも検査の度ドキドキする
0072がんと闘う名無しさん
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2020/02/12(水) 16:28:19.53ID:SplhFdSA
年に一度だけMRI撮ってますね
他の方がどうしてるかわからないけど念には念を入れって感じなのかなぁ
早期発見なら放射線治療も出来るだろうし個人的には安心感がある
0073がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/12(水) 16:38:09.46ID:P31AZMOl
>>72
一般的には5年経過したら寛解って言うみたいだけど…
人それぞれなのかな。
俺もまだ2年経ったばかりで年に4回くらい検査してるけどね。
若いのに頑張ったんだね。
0074がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/12(水) 21:51:56.96ID:PYJg4Vdj
バンドマンが20前後で脳腫瘍なって
何回も手術再発くりかえして
30後半ぐらいで最近亡くなったってニュースみた
0078がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/13(木) 04:41:38.98ID:wZ/YFbav
電磁波の影響とかないんでしようか？
テレビなどは近くにありませんか？
0080がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/13(木) 10:19:34.62ID:+eao6Fi9
ストレスだよやっぱ
高学歴高収入とか頭ガッツリ使う人がなりやすいってイギリスの論文でみた

俺は低学歴低収入だが
0081がんと闘う名無しさん
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2020/02/13(木) 12:10:42.73ID:SQtsx322
>>60
同じ様に無症状で発見、良性と言う事で数年感経過観察。さすがに大きくなってきたので摘出。9割取る。G1決定。不便だが日常生活は可能程度の後遺症残る。今後も経過観察。要するに寿命の先送り。
0085がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/13(木) 21:59:54.37ID:+tteJRxI
>>73
5年完治説は他の癌種ではよく言われているけど神経膠腫には当てはまらないって聞いた事がある。
生きる年月を重ねるほど再発率は上がっていくって。
0086がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/13(木) 22:27:50.96ID:cp+oU0sl
脳に湿潤するからね
ほんとわからない

歩行できて自分で排便できるうちは全然余裕
0088がんと闘う名無しさん
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2020/02/14(金) 09:37:55.72ID:tc2IUFCy
>>84
開発者曰く癌種に限らず他の固形がんにも有効な治療みたいだから。
癌ビジネスで潤ってる奴等にしたら市場を奪われまいと必死の抵抗だよ。
製薬会社、医師、政治家…etc
0089がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/14(金) 09:54:32.28ID:tc2IUFCy
>>77
G4の人で自分の知ってる範囲だと

18年生存→ギリ働ける程度の手術、放射線の後遺症あり。

10年生存→普通に元気

10年生存→9年前に膠芽腫が再発した時にG47Δの治験一発目に参加。経過観察現在更新中。

?年生存→2年前に膠芽腫が再発した時にG47Δの治験に参加。
投与後画像上から消失。経過観察現在更新中。

かな。
他にもいる？
0091がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/14(金) 12:15:54.01ID:qZ3ziuHe
医者は10年くらいいきて元気な人3割くらいいるっていってた
うちはだめそうだ
0093がんと闘う名無しさん
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2020/02/14(金) 16:03:53.38ID:WvDEOAGp
でも癌を得意分野にしてる第一三共がついてんだろ？
デンカのプラントも3年前に完成してて、本来なら今年明けにも承認、って話だったのに申請すらされてない
0097がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/14(金) 23:00:51.36ID:tc2IUFCy
>>93
そのデンカがなんかきな臭い。
開発者、第一三共、デンカ、PMDA交えて昨年申請後に承認で話がまとまっていたのに直前になって、まだ生産体制が十分に整ってません。みたいなこと言い出したそう。
ここからは憶測だけど、何年も前から進めてきて今さらそんな理由！？？って思う。
なんらかの圧力かかったのかな～と。
0099がんと闘う名無しさん
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2020/02/15(土) 01:12:15.16ID:WUrhpDYA
>>94
今公表されてる数字はかなり古い統計だよ
最新の情報はやはり現役臨床医が1番よく知ってる気がする
3年くらい前にNCIの人が1990年代はG4で5年生きた人はほぼゼロだったけど今は15%くらい5年生きてる人いる的なことを書いてたのを見た
ちなみに95が言ってるのは再発膠芽腫の1年生存率だと思う
0102がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/15(土) 10:52:27.58ID:yphGMBQS
上がってるね間違いなく
ただ後遺症、特に高次脳機能障害に苦しむ人は多いらしい
しかも悪性脳腫瘍のだとあんまり例が少ないらしいから
0105がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/18(火) 13:46:37.80ID:tx8Q9Yt5
現在、日本で脳腫瘍でBCNTを受けられるのは二箇所

京大→原子炉定期点検のため秋まで中断
大阪医科大→試験は既に終了で申請段階

いちおう、後者は順調に承認されれば6月ごろには再開するらしい
0110がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/05(木) 21:57:27.81ID:gCQYEMBN
ステラファーマが申請してるBNCT用薬剤って、再発頭頸部癌用なんだよね
だから再発神経膠腫に対しては再開したとしても引き続き臨床試験という形でしか行えないようだ
だったら中断する必要なかっただろ
0121がんと闘う名無しさん
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2020/03/27(金) 18:43:29.98ID:HUbygFVX
どさくさに紛れてウイルス療法使えるようにならんかな？
0122がんと闘う名無しさん
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2020/03/27(金) 18:48:36.41ID:+LidNGx7
ザルナンド・メギルダフィアルティメット
0123がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/30(月) 10:45:20.89ID:GUGu95tN
コロナウイルスに感染し、血液脳関門を突破して脳感染。
↓
死の淵を彷徨うが若いので回復する。
↓
なんとグリオーマ が消失していた！
↓
コロナウイルスが癌細胞を攻撃していた。まさにウイルス療法の原理。


だったらいいなぁ。と妄想している。
0125がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/30(月) 12:35:14.99ID:IIbHVUCR
>>123
イイね
0126がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/30(月) 12:52:35.39ID:YGFYF4d6
ウイルス療法まだ？
0127がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/30(月) 13:08:49.58ID:+kOP32TB
遂に、なんだか理論立った思考ができなくてなってきてる気がする
この文章もちゃんと書けてるのか？
0132がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/31(火) 15:37:16.40ID:N+tjDd9B
オプチューンでとりあえず延命
0133がんと闘う名無しさん
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2020/03/31(火) 17:55:15.78ID:gCfIYeje
脳という特殊性もあって、治療は時間稼ぎの側面が強い。一生モノで付き合う覚悟が必要。オプチューン頑張れ!
0136がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/04(土) 22:35:36.82ID:v7rdsgOg
>>135
初期治療終わってすぐにこれやった。
あまり期待せず気やすめ程度と思うようにしてたけど、このデータ見る限りほんとに気やすめ程度なんだね。
0137がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/05(日) 00:00:38.13ID:YOZLgLnf
やっぱウィルス療法だよなー
全然音沙汰ないけど進捗してんのかねぇ
0141がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/08(水) 20:54:39.30ID:H6LN5kDP
古いマンガなんかどうでもいい
0142がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/10(金) 01:43:19.14ID:SBSlRXhq
このコロナ最中に再発なんだけど、手術になったらちゃんと出来るんだろうか
0150がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/22(水) 20:35:37.95ID:72GuuB/V
ウイルス療法が最後の頼み
0152がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/23(木) 08:11:46.71ID:UcBgmVEv
やっぱり脳腫瘍のことなんか後回しでコロナウイルス重視なんだろうね
015348
垢版 |
2020/04/23(木) 16:46:13.22ID:nvNVi5XV
3末までには申請してくれると信じていたが、裏切られた。
おれ年内もたない気がする。
G47デルタの存在は知らない方がよかったな。
0155がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/25(土) 09:35:24.68ID:1vcqK49R
これ以上患者を蹂躙するのはやめて下さい
0156がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/25(土) 09:46:27.41ID:ST1CrvGg
気の流れを正常化していくことが大事

http://www.qigong.tokyo/
0157がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/25(土) 10:53:38.41ID:nA19B8yJ
デンカはG47Δプラントの改善よりもアビガン原料増産の方に熱心みたいね
0159がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/28(火) 14:34:35.17ID:s3QgQxMh
G47Δツイッターに第一三共から返信メール来た人が公開してたけど上半期の申請に向けて準備中みたいだな……
0163がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/02(土) 11:04:42.69ID:DydTv/yu
>>159
なんとかお願いします
0165がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/03(日) 07:31:09.87ID:IrMb6SS9
>>159
上半期ということは３月決算だから遅くて９月
そこから承認まで６ヶ月、つまり来春ということか

みんな頑張ろうぜ
0172がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/08(金) 08:49:51.98ID:GgFxCUok
手術後一週間くらい決まった時間に発熱が続くってことはあったなぁ
医師から説明受けたけど難しくて内容理解出来なかったｗ
0173がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/08(金) 13:35:11.26ID:AitiGaDZ
たぶん手術後じゃなくて普通に考えたら前兆としてだろ？？
0175がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/08(金) 16:37:23.83ID:AitiGaDZ
そうかもしれないけど、文章ならまだいいけど中々言葉にするのは難しいよ
0176がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/08(金) 18:28:16.58ID:5y5Aggcb
親父も初期はネットやってたりできたけど
だんだん寝ることが多くなってたなあ……
0179がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/09(土) 17:41:41.99ID:/tFIYkQ8
パパは体動かなくなったな
熱すごくてトイレ行くのもやっとだった
今思えばすぐ救急車呼ぶべきだったな
後悔してる
0180がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 10:58:26.10ID:EYdEgwgA
3年前髄膜腫瘍摘出手術受けて左下肢麻痺の後遺症が残った。。。
通勤できず職を失ってから装具・杖で毎日歩いて何とか通勤出来そうになったが高齢とこの騒ぎで未だ職がない。
オマケに昨日定期健診で再発が見つかり来月再手術するはめに・・・
後遺症が残っても「良性腫瘍・全摘」と言われたので何とか耐えて生きて来られたが、こんな短期間で再発・再手術となったらもう耐えられない。
今より機能低下するのは絶対嫌だし、再手術しても又再発するかもしれないという不安を抱える事になるしホント苦しいよ。
0181がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 12:33:44.79ID:nNVs1Zu/
>>180
放射線治療じゃないということは、急激に大きくなったのかね。同じ状態なので気になる。まあ、後遺症の関係もあって９割方の切除だったが。
0182がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/13(水) 22:16:28.69ID:AlhRE0Sp
きょう親父が逝った
でも意識不明になる直前、一日だけだけど三か月間まったく動かなかった左脚が
自在に曲げ伸ばしできるようになったんだよね
こんなことってあるの？
0183がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/14(木) 00:22:03.46ID:gr6Q6qH4
>>181
1年前のMRI検査では異常無しと言われてたのに、、、
切除する大きさってい言われた・・・この1年で大きくなったんだろうね。
再発率1割以下って言われてるらしいのに、本当にグレード１だったんだろうか？
0184がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/14(木) 01:03:33.74ID:e1LLTxta
>>183
怖いな。明日は我が身だわ。手術すれば麻痺は酷くなるだけだもんなあ。自分はまだ近所までなら歩けるが、これが介護が必要になるなら再手術は躊躇するわ。
0191がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/14(木) 18:36:58.10ID:e1LLTxta
>>189
それは癌とオデキぐらい違うｗ
この場合は発生した場所でオデキでも問題大きい。
0192がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/14(木) 20:18:15.39ID:akra3OSA
>>183
悪性髄膜腫だったんだね
ずいぶん前にbnctを取り上げたドキュメンタリー番組で余命宣告された悪性髄膜腫の女性が最後の望みをかけてbnctの治験に参加するって内容のがあったなぁ
結局あの女性はどうなったんだろうか
0193がんと闘う名無しさん
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2020/05/14(木) 21:01:30.27ID:JkZSoiX/
>>180
手術がうまくいって、追加の麻痺もなく
ちょうど良い仕事も見つかって、年金生活に滑り込む呪いをかけておいた。
0195がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 02:53:54.21ID:zyjKMJdF
>>193
180だけど、、、
有難う！悪い事続きなので、ついでにその忌まわしい呪いにも掛かって欲しい。
0196がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 06:00:09.82ID:mVE89GDS
良性脳腫瘍はストレスが原因説
だって俺母親が癌で亡くなって以来ストレスフリーになって腫瘍がどんどん縮んでる。
医師にはそろそろバイト探せと言われるが10年間の空白をどう説明すりゃいいんだよ
0198がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 06:16:41.30ID:mVE89GDS
>>197
高卒でパチンコ屋に正社員経験ありだから障害年金申請したら通った。
掃除、洗濯、料理、アニメ鑑賞
つまり自宅待機生活だね
0200がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 06:21:28.74ID:mVE89GDS
親戚の叔父は悪性脳腫瘍で亡くなったから脳腫瘍は遺伝
こっちの方が説得力あるな。
0203がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 12:28:54.50ID:lQXbzzce
悪性はストレスは関係無いとは言ってたけどな
まあ不明だから分からないけど
0205がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 15:38:56.21ID:qqLk6vOD
>>198
障害年金って簡単に貰える？
装具・杖使えば歩けるので申請しなかったんだけど、この情勢でワラをもつかむ気持ちで申請する事にした。
言われる通り初診だの遡りだの診断書何通も書いてもらう為病院に何度も問い合わせて診察してもらったり色々病歴かいたりと結構な労力と金使って書類揃えたんだが、、、最終的には何処ぞの判断で貰えるかどうか・・・
最初に障害程度と受給条件満たしてるかどうか判定してくれよな！
判定下るまでの3ヶ月針の筵（まな板の鯉？）だよ。。。
0206がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 16:39:06.06ID:lQXbzzce
膠芽腫でも普通に歩けてる分には障害年金って貰えないの？
0207がんと闘う名無しさん
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2020/05/15(金) 20:11:01.16ID:qZzo0b8c
高次機能障害だと精神かな
反側無視とか視野が狭くなったとか
そういう状況あるなら身体で年金でます
0211がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/15(金) 22:28:01.06ID:JuS6CWnt
膠芽腫は進行はやいし再発してしまい気付いたらあっという間に体が動かなくなるので
出来れば元気なうちに申請できるならした方がいいかもしれないですね
それか身内に頼んでもらうか

もちろん小康状態続くのが理想ですが
0212がんと闘う名無しさん
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2020/05/17(日) 06:46:21.31ID:Wtxf6Drb
>>203
イライラすると痺れが出てきたり、よだれがひどくなります
0213がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/17(日) 18:48:55.93ID:aRDtrwZR
腫瘍と関係は別かもね
抗がん剤とか高血圧とかそっちの影響は受けるだろうけど
0214がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/25(月) 21:38:24.94ID:skjHYau8
うちの母親、播腫が急に40mmまで膨れてThe Endだわ。
本人もG47デルタに期待してたんだけどな。最近は認知症症状がきつくなってまともに会話できないけど。
みんなはガンバって生きてくれよな！
0215がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 02:05:32.10ID:OhHxzACk
誤嚥性肺炎やってからは会話できませんでした
やはり難しい病気ですな
他のがんとは全然違う脳は怖い
0216がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 12:51:55.35ID:dex+F2yD
脳がおかしいならまだマシじゃん
他のがん患者にも苦しい人はたくさんいるぞ
0217がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 14:06:11.88ID:kkDdPCn5
どのがんもそれぞれ辛さは違うだろうけど、周りの人間からすると意志疎通できなくなったり人格変わって「その人らしさ」が失われるのを見ているしかできないのは独特の辛さだと思う

うちの親も膠芽腫で治療打ち切りになってこの先の展開が恐怖でしかない
ウイルス療法間に合わなかったな
0218がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 17:05:01.27ID:OhHxzACk
医者に色々聞いたら本人は意外と自覚ない
そこまで苦しいともわかってない
とはいうけど
体は反応するから
誤嚥性肺炎なったときはほんとつらかったなあ
壮絶でした
やはり食べれなくなった時は覚悟必要ですね
0219がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 17:08:16.39ID:OhHxzACk
人それぞれですね
他のがん患者を軽視したつもりでは無いのですが申し訳ない
本人の意識も人それぞれ本音もわからなかったが
意外と落ち込んだりとか悲観的という感じにはならなかった
初期以外では

ただ上でもいってるように周りの介護する人間から見るとやはりつらいものでした
脳をやってしまうと記憶や運動機能や感情のコントロールきかなくなったりと
会話も噛み合わなかったり
痴呆ではないらしいが高次機能障害は厄介でした
0221がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 19:24:05.05ID:B0JgWcMw
ここは患者もいるのによくそんな不安になること言えるな
感心するわ
0224がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 21:59:44.85ID:cFiTw2nJ
他のがんと違って話せるうちに話した方がいいのは事実
色々終活に向けて残ってるもの引き継ぐものに必要なこと聞いたり言った方がいい
0226がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 22:04:25.41ID:8mQelZ8f
>>216
脳腫瘍の知り合いいるか？
一見しっかりしてるようでやっぱ痴呆みたいな症状はいるぞ
0229がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 22:12:45.30ID:8mQelZ8f
脳がおかしいならまだましじゃんってどの目線で言ってるのか気になってね
本人はあんま自覚ない人多いけど
家族は違和感しかないし痴呆状態をみてマシとは思えんともうがな
徐々に顕著に現れてくるよ
ID:dex+F2yDが悪性脳腫瘍ならお気の毒に
0230がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 22:45:45.95ID:dex+F2yD
モルヒネ使うよりまだマジだと思うけど
家族には苦労かけるかもしれないけど本人的には
0231がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 22:45:58.25ID:EkkdeET+
まあ悪性か良性かでだいぶかわるけどさ
なったものは仕方ない
ポジティブに生きようぜ
現実厳しいのは医者に言われたんだけど
0232がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/04(木) 18:04:59.07ID:DtteOHIp
知ってるひと教えて
関西でグリオーマのオペするならどこの病院がいいんだろうか
グリオーマ専門チームがあるところってあるのかな？
0236がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/04(木) 19:52:11.07ID:vt4d1/4x
>>235
違う
担当の先生の診察が火曜日にしか出てないってこと
術後2年目だけど3ヶ月に一回診察行ってる
0240がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/04(木) 22:58:53.90ID:WTklhXzg
東京女子医大といえば、脳腫瘍の女性が抗けいれん薬を通常の16倍処方されたってニュース今日やってたな
「合理的理由なく用法用量を守らない処方を行い、発症する副作用の内容を患者が理解できるように説明する義務も果たしていない」
だってさ
0243がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/04(木) 23:54:46.22ID:ih2204qw
>>242
でも、大きい病院だど
脳腫瘍でも腫瘍の場所によってのチームが
組んでるから凄いよ
0246がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/05(金) 08:30:44.92ID:R6NXrMsP
東京女子医大のサイトのグリオーマのページに名前がなかったからどうなのかなと思って
0247がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/05(金) 08:42:10.87ID:z0DcPMZh
>>246
そっか！
たぶん、丸山先生は最近テレビでも
出ていたけど、覚醒下手術が得意だからね。
0248がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/05(金) 08:58:25.52ID:JPKRaZDA
>>247
俺は斎藤先生って言う若い先生に手術して貰ったけど丸山先生も手術室に一緒に居てくれたよ
0249がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/05(金) 09:12:03.29ID:R6NXrMsP
そうなんですね！
実は覚醒下手術を検討してて、今情報集めてまして。
サイトみてたら去年手術室が新しくなったきっかけで外れたのかと思って。
ありがとうございます。
0251がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/05(金) 10:18:09.24ID:yqliqHA2
>>239
大阪の北野病院は？
0255がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/12(金) 14:05:56.09ID:EenqbOqv
　　　

医者「健康な脳を傷つけないよう手術中は動き続けて」　２時間半の手術中、料理の下ごしらえをし続ける
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1591935500/

10 タイタン(神奈川県) [US] sage ▼ 2020/06/12(金) 13:24:02.70 ID:tCgF4UIE0 [1回目]
これ成功したからニュースになってるんだろうけど
失敗例もあるよな本当は

38 赤色矮星(茸) [BR] sage ▼ 2020/06/12(金) 13:53:49.01 ID:hW1pNHri0 [1回目]
>10

ギターひきながら、最後に聞いた言葉が医者の「あっ！」
49 セドナ(大阪府) [US] sage ▼ New! 2020/06/12(金) 14:01:02.93 ID:Z0U6kXdW0 [1回目]
>38
怖すぎるwww
　　　　
0257がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/15(月) 20:14:40.50ID:WycB+0zl
そのうち気にならくなると思うよ
かさぶたっぽくなってるのは剥がさない方がいい。毛も一緒に抜けて生えてくるまで傷口が広く見えるから
0260がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/17(水) 21:20:52.82ID:4TGsMeK7
手術だと髪の毛生えてくるんですね。うらやましい。
放射線だと禿げたままだし生えてきたとしてもチリチリのほっそいやつ。。
0261がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/18(木) 10:06:45.81ID:Uc1Fg+nm
私は耳と耳を繋ぐように横一直線に開頭手術をしたのですが２年経った今も触ると凸凹しているのでわかります ただそのおかげか身長が2cm伸びていてちょっとラッキー
0263がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 21:15:36.17ID:UOX2CDRy
今度再手術するんだけど、前回開けた所から届かなければ少し広げるそうな。
多分今より隙間が広くなるらしいが、著しく凹ったままだとパテ埋めするらしい・・・
左官屋さんの出番だなwww
0265がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 17:30:52.36ID:uR8XW67e
親が膠芽腫
G47デルタを切望していたが再発、テモダールから他の抗がん剤点滴入院治療に移行して、病院はしぶしぶ治療継続してくれているが、みるみるうちに認知症症状が進んで、もはや生かし続ける価値がどこまであるか分からなくなってしまったよ
0266がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 18:08:10.70ID:2GryHX85
グレード1でも再発する事はある。
体質的なモンとか顕微鏡レベルの取りこぼしがあってそれが増殖したとか・・・
逆にグレード2とか3でも再発しない（見つからない）まま寿命が尽きる人もいる。
0272がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/23(火) 06:37:25.44ID:P4L23xu3
>>271
そんな事は医者じゃなくてもわかるだろw
少しでもガン細胞が残存してたら増殖する可能性大有り
0279がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/23(火) 14:57:23.06ID:4VgRedpE
>>277
ガン細胞が残ってるか、新規のガン細胞が偶然出来るかどっちか。
同じ部位に再発の場合はガン細胞が残ってる。
0280がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/23(火) 21:01:29.99ID:IupQosee
癌幹細胞が残ってるからだよな
放射線も抗癌剤も効かないらしいし
G47Δの画期的なところの一つが、こいつを破壊できるらしいということ
0285がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/24(水) 10:52:51.12ID:reXMXxhN
発症はほかの病気に比べて少ないのか
テント髄膜種で今日から入院だ
医者はよくある手術なんで大丈夫ですよって
まあ脳外科はそればっか診てるから当たり前か

手術いやだなあ
0287がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/24(水) 12:57:15.96ID:a9lR+TMU
手術受ける前日から意識朦朧としてまったく記憶にないけど、意識はっきりしてる場合は怖いだろね
0288がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/25(木) 00:52:50.24ID:0Qu2EKFQ
ロボコップが目覚めるシーンのようだったよ。断片的で。連続的な記憶は、3日後くらいからかな。
0289がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/25(木) 00:55:33.14ID:0Qu2EKFQ
ちなみに術後の痛みは、一回だけ尻に座薬でボルタレン。後はカロナール程度でそれほどの痛みはなかったな。
0290がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 15:05:24.86ID:hf4mYTM6
術後のお話参考になります。
痛みより意識朦朧とするってことでしょうか？

もうすぐ手術で…しかも覚醒下。
採血さえ怖いビビリなのに怖すぎて怖すぎて…
0291がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 16:40:04.71ID:/eGNe9uz
覚醒下でも鎮静剤は入れるから、朦朧としてるはず。全身麻酔の場合は、数日たたないと、客観的に周囲を見ることはできなかった。ICUの記憶や、特別療養個室の明確な記憶は無い。4人部屋に戻ってきてから記憶は断片的にある。10日後ぐらいにスマホで通話してる記録有り。
0292がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 16:45:27.38ID:/eGNe9uz
一番明確な記憶は、オムツから大量にオシッコ漏れた事ｗ　脳の浮腫を取るために強い利尿剤使ってるから、オシッコ止まりません。
0294がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 17:14:29.63ID:FgwaXBBw
俺もおむつしてたのにスキマから漏れて大変だったわw
術後すぐはチンコにチューブ刺されててびっくりするけどねw
0295がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 17:35:54.62ID:CbbtzI11
なるほど
術後はひたすら痛い痛いってなるのかと思ってたから聞けてよかったです。
オシッコもこれまたびっくり。
というか、起きれない間ずっと管入ってるわけじゃないんだね

ビビリすぎて覚醒下中に気絶したらどうなるんだろうとか考えてる
ありえる気がしてこわい
0296がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 17:41:48.92ID:OEzhOlRM
術後の痛み止めのための薬だったか点滴だったかが
気持ち悪くて吐き気があり痛い方がマシなのではと
思ったけど両方経験してないから何とも言えない
0297がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 18:09:17.70ID:/0HicRfb
覚醒下の手術終わったらチンコにチューブ刺さっててある程度回復してくるとチューブ抜いてくれてオムツに変わるよ。

チューブ抜く時に注射して一瞬で抜かれるからその時が滅茶苦茶痛いw
多分それが一番痛いと思う。

頭のホッチキス抜く時も痛いけどチューブ抜く痛さに比べたら全然平気。
0298がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 18:45:07.84ID:CbbtzI11
マジですか
そこがピークとは。
覚悟しておきます
聞いてよかった…

なんか翌日から普通食って聞いたから、痛みに耐えながら身体起こして果たしてご飯食えるのかなって心配してたけど、お話聞いてると全然イメージと違った
ご飯どころじゃなさそうな…
0299がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 19:11:17.51ID:/0HicRfb
>>298
ちなみにチンコに入ってるチューブはいくら頑張っても自分では抜けないから注意してね(笑)
ただ抜く時も一瞬の出来事だからさほど気にする必要は無いよ。
人によっては頭のホッチキスを抜く時が一番痛いって言うから人それぞれだろうね。

俺が手術した直後は言葉が話せない＆右腕全部が動かないって言う症状が出たけどリハビリで良くなった。
入院期間は約20日。
抗がん剤やると更に伸びるみたい。
0300がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 23:24:05.50ID:/eGNe9uz
ホチキス抜き忘れがあって、退院後外来で抜かれたが、超痛かったなあ。
0301がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/29(月) 23:28:48.14ID:/eGNe9uz
まあ今も生きているせいもあるが、手術から退院まで、辛い記憶は全く無い。これから手術する人たちも、生還して報告書してほしい。
0302がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/06/30(火) 06:40:52.22ID:OG9UK1hR
>>217
自分がこの書き込みしたの5/26か…
今まさに地獄のような状況だよ
家族に一言の断りもなく、昔からの愛人に介護を任せて実家に帰ることにしてたらしく、自宅の解体準備や実家への移動、愛人との交渉や色んな調べ物で死にそう

真っ当に生きてる人でも高次脳機能障害は厄介なのに、ろくでもない人生のツケが回りの関係者に噴出してる
0305303
垢版 |
2020/06/30(火) 20:15:44.92ID:3bw0Opge
>>304
うちは実母(膠芽腫闘病1年経過,認知症症状いろいろ問題あり)のケースで、手続きに関してはおれが全て一任されて何とか回ってるけど、関係者の数が多いとその分 調整労力が増えるだろうと予想する。
しかも、うちの普段の介護は老人ホーム施設頼み＆介護保険＆医療保険の訪問看護をフル活用させていただいて、世間様の多大なお世話になってるので、何とか生活させられてる状態。

愛人さんは、明確に籍入れてないならそのうち介護疲れで逃げ出すかもよ？
うちは実母だけどアウトソーシングしてないとおれが発狂してると思う。
介護認定etcの事前対処は早めに手をうつに限ります
0306304
垢版 |
2020/06/30(火) 21:40:33.82ID:xQOlOzpY
>>305
逆に一人でやってるのすごいよ…お疲れ様です
介護はやり抜く覚悟っぽいけど、父親から再婚をほのめかされてたらしくて、むしろそっちの方が問題の根が深いw

高次脳機能障害マジで恐ろしいわ…病気のせいなのか本人の元々の性質なのかわからない、悲しい病気だと思う
レスもらえて少し心が軽くなった、ありがとう
0308がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/01(水) 17:27:52.60ID:eOfiQUiI
尿道カテーテルは短い期間で2回いれたけど看護士さんの腕が良かったのか2回とも痛くなかったなぁ むしろ最初の排尿が痛さのピークだと思う ホッチキスは痛いような気持ちがいいような変な感覚だったなぁ
0309がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/01(水) 20:45:53.02ID:I2gpyjvj
術後麻酔が切れたら文字通り頭が割れる程痛いぞ（実際は割れてる・・・開頭手術経験者アルアル）

尿カテは人によるけど痛いのは我慢出来ても常に「しょーべんしたい」って感覚が終わり無く続くのが我慢ならん！

後、術後体が動かせないのが我慢出来ん！！！
（あちこち痒くなるし・・・）
0310がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 09:22:38.88ID:hE4hZaYq
術後24時間水分補給を禁じられたのが辛かった
人間水の手を絶たれるとこうなるのか、と
0311がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 11:19:33.33ID:kEw4v7id
頭痛いって人もいるのか…
痛み止めが効きにくいとかあるのかな
自分はどっちなんだろう
入院も初めての病院嫌いだから本当こわい
0312がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 11:21:13.50ID:kEw4v7id
なんつー病気にかかっちゃったんだろ
内臓の手術より術後は楽だって書いてるとこもあったけど本当かな
0313がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 12:53:29.86ID:xTey/PXf
どんな病気でもそれぞれ苦しみが有る
簡単には比較できない
年寄りになって老衰で死んだらまだマシかも知れないけど
0314がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 14:31:54.72ID:wBMdnfWR
術後すぐに目覚めれば辛いと思うよ。3日ぐらい半覚醒でうつらうつらしていれば、起きたときはピーク超えてる。
0316がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/02(木) 18:20:30.70ID:wBMdnfWR
腹部の手術より、トイレ行くのは早いかな。
最初は、車椅子、歩行器、寄り添い。
0317がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/03(金) 17:22:19.89ID:XOX4wA9T
術後3日くらいウツラウツラしてたいなぁ
みんなそういうわけにはいかないんだろうね
0318がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/03(金) 17:32:46.51ID:Pd66FPIZ
痛いのを我慢しないで、痛いといえば、ちゃんと鎮痛剤やら鎮静剤を入れてくれるよ。暴れれば、絶対に寝かせてくれるｗ　これを術後せん妄という。
0319がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/03(金) 17:46:13.22ID:Pd66FPIZ
術後10日ぐらいたって、初めて痛くなりボルタレン一回だけお尻に入れてもらった。
0320がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/04(土) 05:12:13.22ID:xr0GnWBu
≫309
私も術後の切開部がめっちゃ痛かったです
尿カテの居心地の悪さに耐えられず早々に
自分でカテ抜きました
女だからか？そんなに痛く無かったな
0321がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/04(土) 09:28:03.98ID:rXJLVlVA
>>320
女はスルッと抜けるみたいね　
俺の隣のベッドの人も抜けてたみたいで看護師さん呼んでたから(笑)
0328がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/07(火) 21:44:55.85ID:OcE1NJld
退職意思なのでまだ確定ではないっぽい。
病院はなんとかボーナス出して引き止めて欲しい。
前にどの看護師さんにもめちゃくちゃ優しくしてもらったから悲しいし、何より次入院の時が怖いわ
0330がんと闘う名無しさん
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2020/07/08(水) 20:49:37.81ID:2evVnWiQ
>>329
看護師だけじゃなくて医師もボーナスカットだから手術に影響出なければいいけどね…
0331がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/08(水) 22:21:32.59ID:fxfeFSt3
>>330
次行った時影響ないのか聞いてくる
コロナや初手術でただでさえ不安なのになんてこった
といってもするしかないんだけど
0334がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/09(木) 09:03:47.15ID:1zYIG9ic
脳外科医は、経験値上げたいから、手術件数の多いところから離れない。
0335がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/09(木) 12:07:52.47ID:y6m4TVCY
実際心づけって渡してる？
表向きは今時NGなんだろけど
0339がんと闘う名無しさん
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2020/07/09(木) 22:46:57.80ID:MfF3Tzxw
>>336-337
335だけどやっぱ表向きは、みたい
心付け程度で治療に差は無いが、受けとる医師も多いとのこと
渡そうと思う。完全に患者の自己満
0341がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/10(金) 02:21:51.83ID:HVZwZuGC
小学生の息子が脳腫瘍になってしまった
髄芽腫みたいなんだが、5年生存率とか
話されてもピンとこない
あと60年70年は生きられないんだろうか？
0342がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/11(土) 13:13:13.12ID:TOGzKc9Y
播種が無く全摘可能を祈ってる。

From髄膜腫再発し手術終えたオッサン。
0344がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/12(日) 20:28:04.81ID:UdJKRD9f
一応医者からは全摘って言われた（前回もそう言われた）が、、、既に再々発は覚悟している。。。
0348がんと闘う名無しさん
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2020/07/16(木) 00:25:27.69ID:oKcXK/JA
今日他人の副流煙を吸い込んでしまいました
脳腫瘍が悪化することはありますか？
0353がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/18(土) 11:49:35.52ID:o9/vNFfz
>>351
初発の時に後遺症として左下肢麻痺が残った。
その時に復職は諦めた（通勤出来ず）
今回更に麻痺が酷くなった。
年金貰えるまで後4年。住宅ローンも後4年残ってるのでなんとかしたいが・・・今回で詰んだかも？
0355がんと闘う名無しさん
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2020/07/20(月) 11:38:23.58ID:0OvBmJeW
>353
最初はどんな症状でした？また手術受けてましにならなかったのですか？
0356がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/21(火) 18:00:18.82ID:29ZQUT/y
脳転移して髄膜炎です
手術はせず放射線の全脳照射終えて2ヶ月経ったところ
いつまで元気でいられるのかな
同じような方はいらっしゃいますか
0357がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 12:50:20.77ID:ANdQ1eXM
髄膜種摘出手術で三日前退院した

退院前のＭＲＩで手術した跡地にまた新しい腫瘍ができてるってさ
病理解剖も良性とは言えないってさ
痛い思いして手術受けてすぐ次出来るんか
泣きたいわ
0359がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 14:10:21.54ID:+wkQVQsZ
髄膜腫って、摘出したところには再発しないはずだが・・・（腫瘍のできる下地が無い）
近隣に転移したとか摘出漏れとかかな？
0360357
垢版 |
2020/07/26(日) 17:13:55.05ID:ANdQ1eXM
髄膜種は大きくても取り除けますが少し血管にこびりついてる分は手術では取り切れないから
ガンマナイフでとは言われてた
そこからの転移なのか摘出漏れかは今の時点では判明できませんと言われた
現時点での大きさならガンマナイフでつぶせますとは言ってたけど
またそのあとも再発するのかなあ
さすがに手術二回目は耐えられない・・
0361がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 17:31:03.72ID:Q3fDrYaz
取った直後だから放射線治療でなんとかなりそうなんだな？
なら良かったんじゃない。
それで寿命尽きるまで再発しなければ寛解だわな。
再発したとしても大きくならなければ良いンだし・・・
それに再手術は初めての時程の痛みや苦しみは無い。
（俺はアンギオの時の尿カテが嫌だが・・・）
余り思い悩むなよ。
0362357
垢版 |
2020/07/26(日) 19:57:15.28ID:ANdQ1eXM
>>361
トン
自分ばっかりなんで貧乏くじってへこんでたからうれしいよ
医者に歳とれば心配も減るって言われたから早くとりたい
再手術の方が軽く済むのか
その言葉も救いだ
0363がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 20:09:24.95ID:snFEb1Bt
俺も来月髄膜腫の手術です。今年50になります。腫瘍の大きさ約6cm。
医師からは同じようなこと言われてます。今凄く怖いです
0364がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 20:13:36.79ID:snFEb1Bt
>362
おそらく10年くらいかけて大きくなったと言われてます。
マーカーするのだと思います。取りきれなくても生活に影響ない程度に大きくならなければそれでいいかと思ってます
0365がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 21:16:01.38ID:jD+0nJg8
>>364
私も5センチ大の髄膜腫を取りました。静脈に絡んでいるので10%ほど残りました。今後大きくなったらサイバーナイフ。急激に増大するなら再手術です。with髄膜腫の人生です。
0366がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 21:25:35.14ID:snFEb1Bt
>>365
上手く付き合ってくしかないですね。
大腸ポリープみたいなもんだと思うようにしてます。
幸い、子育てが今年で終わり住宅ローンも完済したことくらいか
0367がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 21:37:39.91ID:jD+0nJg8
>>366
同じく脳腫瘍が見つかった年に、身の回りを整理して覚悟を決めました。今は淡々と生きています。完治は無理だと分かっているので、時間稼ぎの人生です。追いつかれないように逃げ切ります。
0368がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 21:42:08.36ID:jD+0nJg8
>>366
後、部位はわかりませんが、高次脳機能障害は覚悟しておいたほうが良いです。先生に後遺症の事を納得するまで聞いて下さい。
0369がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/26(日) 22:21:49.47ID:snFEb1Bt
>>368
高次脳機能障害は聞きました
私の症状は左手指と左足が痺れる運動障害が出ています
術後経過してみないとわからないですね
0370がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 00:54:21.25ID:omPDcqqM
>>369
同じです。左側面が、顔から足の小指まで痺れてます。足の裏の半分の感覚が鈍いので、歩くのに不自由ですね。でもまあ、脳卒中で起こる麻痺に比べたら、全然たいしたことないのでせいぜい歩き回ってリハビリしてます。後は左手の動作感覚が狂っているのと、右手との協調がうまく取れません。脳は色々起こりますね。まあ自分はそれでも幸せだと思ってます。
0371がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 01:05:15.75ID:YdSulBPC
>>369
部位的には運動野だな？
既に何らかの症状が出てるンだな？脅すつもりは毛頭無いが、手足のどっちか、または両方麻痺が残る可能性は考えておいた良いかも？
急性期病院に居る間（MAX2ヶ月だったかな？）に麻痺が治らなければ、１日でも早く回復期リハビリ病院に転院する事をお勧めする。そこでリハビリ頑張れば普通に生活できるレベル迄戻れるはず。
0372がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 07:15:02.26ID:zK1iQBi+
369です。レスありがとう。
症状はちょっと痺れるかな？くらいなので通常通り日課のジョギングをしてます。だいたい50km/週。
一ヶ月前に左手指の麻痺が15分くらい続いたことが一度あり受診→右円蓋部髄膜腫がわかりました。
担当医からは手術含め2週間入院(高齢者ではないので)。術後不具合出るならリハビリ病院を紹介されます。
怖くてたまりません。助けてください
0373がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 16:35:59.00ID:omPDcqqM
>>372
ついてるね、脳手術的には簡単な部類。すぐ患部にアクセスできる。丁寧にスッキリ取ってもらいましょう。
0374がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 16:48:01.88ID:omPDcqqM
>>372
スッキリ取れて、病理検査の結果が良いといいね。
後は病棟の看護士が若くて可愛い事を心から祈ります。
0376がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/27(月) 21:28:16.79ID:XgV/tZKM
看護師はおばちゃんの方が気楽だぞ。
若くて可愛い（綺麗）子だと「折角知り合えたのだから何とかならないかな？」とヤキモキするだけ損。
コッチは初めての体験でも向こうは日常茶飯事だから結局何ともならない。。。
0377がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/07/31(金) 10:18:28.97ID:PxTsnSj/
６月末に髄膜種の手術を受けて今のところ麻痺も痺れもなし
・・が、汗が傷に染みる
これって自分だけ？
シャンプーが染みることはないんだが
そのうち白髪染めもしたいんだがひょっとしたら染みるんだろうか
0378がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/03(月) 06:33:44.02ID:4JRkuNOs
>>377
この書き込みは後遺症をもった人間を確実に敵に回してな。。。
滲みるのが嫌なら白髪染めしなければよいだけ。
それでもしたければしみるのをかまんすれば？
コッチは四肢を動かしたくても動かない。そんな些細な悩みじゃ無いんだよ。
0379がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/03(月) 08:24:05.39ID:D6j+HfLw
>>378
四肢の後遺症も傷の痛みもあるが、取りあえず今は、生きてるだけで良かったと思おうよ。
0380がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/04(火) 10:38:31.01ID:YmyJ4PCJ
髄膜腫再発しして再手術したオヤジだけど・・・
漸くリハビリ病院に転院できたと思ったら上肢も麻痺する発作に度々見舞われ再発の疑いも有るとの事で元の急性期に逆戻り。
何か振り出しに戻った気分・・・
0381がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/04(火) 11:04:08.31ID:yn+V2riK
>>377
手術後一か月半で白髪染めしてもらったけど平気だったよ
自分でせずに美容院でしてもらう方が加減してもらえると思うよ
６月に手術だったならまた検診あるよね？
先生に汗の事相談してみたら
傷口がかゆくてかいてるからかもよ

後遺症なかったなら良かったねですむのに
妙にけんか腰の人がいるんだね
0383がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/05(水) 23:02:55.14ID:l8Bkunj6
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0385がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/06(木) 10:13:16.43ID:YV1Gyskq
ぴーたんさんが羨ましい。早くうちもそうなりたい。
0387がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/08(土) 12:42:16.01ID:xpAHeTlh
手術で100%取れたって言われたけど再発した。やっぱ浸潤性だから100%なんてないよね。
適当なこと言わないで欲しかった。
かーちゃん泣いちゃったよ。
医者変えようかな。
0389がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/08(土) 14:39:09.72ID:xpAHeTlh
グレードはG2アストロサイトーマでした。
化学療法も効きにくいみたいだしまた手術かなぁ…やだな。

他に100%取れたって言われた人いますか？？
0391がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/08(土) 16:20:14.29ID:qbo/wfom
グレード4だけどみえる部分は全部とれたって言われたよ
ただ見えない部分に必ず残ってるから絶対に再発するって定期的に検診してるよ
0392がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/08(土) 16:55:15.53ID:6oGmMYWH
G2でも全摘するのは難しいらしいですね
けどまだまだ生きられると思います
ちなみに再発するまでどれくらい経ちましたか？
0394がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/08(土) 20:30:06.32ID:lOZIhVaI
オレはグリオーマ グレード3だけど
担当医にはきっり言われてる。

再発すると…

ただ、良い薬が出ることを祈ってる。
あとは癌専門の神社はちょくちょくお参り
0395がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/09(日) 16:07:42.13ID:9dftzbbw
>>389
髄膜腫全摘G1で残念で再発し再手術したオジンが通りますよ・・・
今回も全摘だけどMIB-1はG2だそうだ。
0396がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/09(日) 18:02:53.27ID:wAggE+rS
G2の乏突起で普通に再発したな
G2は10年目以降から怪しくなるんだったか
0400がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 06:55:55.60ID:NCSHQH9a
知り合いもG2が術後20年で再発。
ほんと怖い病気なんだと戦慄した。
自分はG3術後1年だけど再手術は免れないんだろうな
0403がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 13:15:53.90ID:vKGa0r8Z
結局、たとえG1と言われようとも、再発を完全に逃れることはできず。予防もできず。なるようになるしかない。ただ再手術で生きていても、後遺症は将来的に進行する覚悟で生活設計を考える必要がある。
0404がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 13:59:41.49ID:NCSHQH9a
初回の手術は数日しんどかったけど経過良くて1週間ほどで退院だったんだけど、2回目以降は年もあるだろうけどしんどくなっていくんだろうか。
後遺症は覚悟するとして。
子どもも赤ちゃんだからなるべく手術で長生きしたいけどあんな思いを何度もするなんて耐えられるのか不安だ。
正直、傷よりメンタルがキツかったけど。
0405がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 14:23:44.43ID:vKGa0r8Z
>>404
手術後はしんどくもなかったが、一ヶ月の入院だった。最後の2週間はリハビリ。今も足を引きずってる。多分再手術なら車椅子覚悟。運動野に隣接してると削る一方だから。
0413がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/11(火) 10:38:22.30ID:Em8s8pYv
電車の下車で慌てててすまない

再発率が低くて生存率が高いのかな

って言いたかったのです
0418がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/17(月) 23:04:33.89ID:LGOiOXVd
今週の診察は、抗てんかん薬の処方箋もらうだけなので安心。検査は苦手。
0422がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 17:27:48.87ID:yF1KO88c
６月終わりにに摘出手術受けて来週血管に残ってる分にガンマナイフだって
まだ開頭した傷が痛むんだけどガンマナイフって頭固定するんだってね
痛くならないのかな
0423がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 18:38:23.92ID:QAhxHuen
自分の場合はガンマナイフする時には術後の痛み無くなってたけど、麻酔するし痛かった記憶はないなぁ
頭蓋骨にめり込む音がした
0424がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 22:17:23.20ID:2cy5Dfu3
今までのフレーム固定は頭蓋骨をネジ止め（麻酔あり）するから麻酔取れたら痛むしデコに跡が残る。
最近の新しいのは普通のリニアックみたいなメッシュのスケキヨ風マスクで固定して出来るらしいから再発したらそれができる病院探して行こうと思う。
0426がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 07:32:41.45ID:RZajSyJ7
４２２だけどありがとう
痛いのは大丈夫でもいろいろきつそうだなあ
いやだなあ
頭開ける前よりは恐怖は少ないけども

ひきつけ止めの薬もいつまで処方されるものなのかな
入院中に主治医から「あなたはひきつけの心配は少ないから飲まなくてもいいでしょう」って
言われたのに診察行く度処方されてる
飲んだり飲まなかったりしてる
あんまりよくないかな
0428がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/21(金) 09:36:28.36ID:WTkntnx/
自分もてんかんの薬飲んでて意味あるのかなぁ って思ってるけど処方されるうちは飲んじゃうよ
0429がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/21(金) 10:06:50.78ID:KdULr675
>>428
駅のホーム際で、大発作起こしたら、命に関わるよ。発作がある程度なければ2年ぐらいで止めて良いよとは言われている。後は本人が気が付かなくても、数分ボーッとしているのも発作ね。駅まで歩いていて、いつの間にか着いていたなんて言うのも欠伸発作。
0430がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 18:17:34.06ID:pxKDfAck
なんか腫瘍ができた頃から蚊に刺されたらめちゃ膨れるようになったんだけどたまたまだろうか？
0434がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/26(水) 09:12:27.99ID:A1qwFYkC
昨日ガンマナイフ受けてきた
頭に打つ麻酔はチクリとしたけどそのおかげで固定するネジは痛くなかったし
治療中はぐっすり寝てしまっていつの間にか終わってた
麻酔切れたらそのネジの後が痛いのなんの

ガンマナイフなんてする人少ないだろうと思ってたけど結構待ってた
地方都市でこれなら大都市だともっと多いんだろうね
看護士さんにいつもこんなに人いるんですか？って聞いたら
最近は増えるばかりですねって
治療自体はもう何十年もあるんだから単に受ける人が増えてるってことか
脳疾患が増えてるのってなんでなんだろう
0437がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/26(水) 14:22:17.98ID:A1qwFYkC
神戸です
自宅はもっと田舎で最寄りの総合病院で一番近いとこを紹介してもらった
県に三か所しかないらしく遠方からもくるらしい
県にひとつなんてとこも結構あるらしいけど
0440がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/29(土) 11:16:03.04ID:Z4YbE/M8
6cm大の腫瘍全摘できたよ。G1だと。
手術めちゃくちゃ怖かったけど、心配してた後遺症も全くなく助かった！
0444がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/29(土) 15:57:05.80ID:4g5PuluV
>>442
病理検査結果で増殖可能性が1%未満とされる～、なのでいわゆるグレード1です、と説明された。
0446がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/29(土) 17:01:19.31ID:zHDCl+ve
俺も悪性にG1はなくG2からってのは聞いたことある
良性でG1以外があるのかどうかは知らない
あんまり下手なこと言えなし
0448がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/29(土) 21:12:39.65ID:6gr4iSfc
みんな詳しいんだなぁ…
医師に言われるがままに手術したから何言ってるのかわからないｗ
0451がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/29(土) 22:35:48.29ID:NqB8m380
>>450
G1の残った腫瘍が急激に増大したら再手術と言われたから、G2にレベルアップもあるもんだと思ってる。G4はグリオーマだから、髄膜腫とは発生部が違うかと。
0453がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 00:05:39.78ID:JXBNOdUU
>>448
こういう風に何が本当で何が嘘か分からなくなるんだよ
だから下手なこと言えない
0455がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 11:49:38.99ID:mEd9SJLV
そうだね、発症部位や大きさ、年齢や体質、進行具合によって全然違う病気だな髄膜腫って。
私の執刀医も結局は開けてみないとわからない、と言ってた。
0456がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 12:12:05.16ID:v33H4M1l
結局、死ぬまで安心できないのが脳腫瘍。場所が悪いやね。
でも医学の進歩と脳外科医のメンタルは凄すぎる。
0457がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 13:14:14.59ID:JVn7bkxV
主治医先生と話してるとそれなりに数ある手術ですよって感じで
自分がたいした病気じゃないような気がしてくる
安心して普通に付き合ってる人に話すと一瞬静まって
少し気を使った口調になる
距離もとられる気がする・・
一般には脳に腫瘍って聞いたらそうなるわな
0459がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 20:18:04.33ID:JVn7bkxV
簡単に言えるんだ、すごいね
一度開頭しただけでも死ぬほどつらかったけどね

距離を取られるのももやもやするけど
良性なら簡単にちょろっと取れるんでしょ？って言ってくる人ももにょる
まあ自分も発覚するまではそんなイメージ持ってたけど
0460がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 20:32:28.09ID:JXBNOdUU
悪性の人からしたら良性の人は長生きできる確率が高いからね
まあどちらもあまり感情的にならないように
0461がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/30(日) 22:56:17.42ID:Kh1gut9c
何度も再発してたら良性じゃないわ
細胞増殖能がわずか数パーセントのものが良性なんだから
髄膜腫もほとんど良性いわれてるけど稀に悪性髄膜腫で再燃繰り返して亡くなる人もいるよね
0462がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/31(月) 10:19:21.57ID:iuV2W6NN
>461
1%未満とみられる、ね。

本日退院。執刀医とさっき会った。完全に取りきったから大丈夫と。
術前の不安感と術後の発熱がしんどかった。
0463がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/31(月) 20:11:31.32ID:2WCZRHs2
自分も術後　朝の決まった時間に発熱してたなぁ
看護師さんに理由聞いたら先生に聞いてって言われて聞いたみたけど、何言ってるかわからんかった…
0464がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/03(木) 11:48:38.19ID:VwGsXR/W
そもそもこの病気になる率から低いからなあ1%とか全然安心できんよ
0465がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/03(木) 15:38:20.06ID:/1K+qpFh
聞いてきた。G1でも悪性化することもありますか?
ありますね。病理検査は今の状態であって、今後の事を保証するものではないだとさ。
0466がんと闘う名無しさん
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2020/09/03(木) 22:09:39.64ID:5+5MdZyP
…だからなに？
そりゃ本音は一生ごめんだけど今後検査しながら上手く付き合えばいいんじゃないの？
悪性化しないとも言えないし、悪性化するとも言えない
0468がんと闘う名無しさん
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2020/09/04(金) 07:49:19.87ID:3ijvNiRZ
妙にキツイ口調で絡むだけの人いるよねえ

自分は髄膜種で手術前は場所も悪くないし良性ですよって言われてた
術後の病理検査で増幅するタイプなのが判明しました
完全な良性とは言えませんって言われた
グレード云々は聞かなかったけど
１じゃなくて２になるのかな
0469がんと闘う名無しさん
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2020/09/04(金) 10:25:06.07ID:NraozU5y
>>468
自分はグレード１と言われたけど、取り切れないので、大きくなる前提で話が進んでる。
0471がんと闘う名無しさん
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2020/09/04(金) 14:03:44.46ID:tsO0eJnx
466だけど絡むつもりじゃないんだごめん。
でも手術してみないとわからないじゃん腫瘍はさ。病理検査かけないと良性か悪性かもわからない。
ましてやその後の状態のことなんか誰にもわからん。身も蓋もないけど過去には戻らんよ。
0472がんと闘う名無しさん
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2020/09/04(金) 16:39:43.86ID:3ijvNiRZ
完全な良性ではないって言われたのが手術後のガンガン痛んでる頃だったしなあ
今こんなに痛いのにまだ悪くなるのかと思うと怖くて聞けなかった
次１０月に診察あるから聞いてみるよ
469と同じで取り切れてない部分もあるし
ＭＲＩ後だからまた状態変わってるかもしれないけど

絡んでるんじゃなかったならごめん
そうね、完全に腫瘍が取れて健康になれた人はここにはこないか
0473がんと闘う名無しさん
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2020/09/04(金) 17:00:47.99ID:lDdq8src
>>472
グレード2の脳腫瘍だったけど取り残しはあるものの一年増大なしで様子見だよ。
大きくなったら放射線で叩く予定。
最悪再手術もできるみたいだけど場所があまり良くないのでできれば避けたい
0474がんと闘う名無しさん
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2020/09/05(土) 05:56:01.75ID:GdtqA29Q
退形成星細胞腫G3
テモダールは2年服用
丸6年経ちました。
イーケプラとデパケンはずっと服用中。
仕事は継続。
今回からMRIは3、4カ月に1回でしたが半年毎になりました。

子供が成人するまではなんとか生き抜きたい。
0477がんと闘う名無しさん
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2020/09/05(土) 08:55:19.75ID:GdtqA29Q
>>475
切除率90%程度
左側頭葉
海馬浸潤あり
言語障害や運動障害回避の為全切除は不可能
腫瘍が大きく3回手術しました
0478がんと闘う名無しさん
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2020/09/05(土) 09:10:11.78ID:9V5pM70L
6年でそんなすごいんだ…
手術で治ったと思おう！と身内には言われてるけどまた悲しませることになるのかな
0479がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/05(土) 23:48:34.64ID:Bvb6JRFM
知り合いの膠芽腫の嫌なおじさんが術後6年も生きてるみたい
いつ逝くかな？
0480がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 01:10:04.73ID:34+9keQL
>>479
その嫌な部分は高次脳機能障害で性格変化したのかもよ
高次脳は良い人がやな奴に
やな奴がモラハラクソ野郎になるからね
何せよ6年は超勝ち組だ
憎まれっ子世に憚るで頑張ってほしいわ
0481がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 04:21:36.76ID:R0LmbxGa
左麻痺の工事脳と同室は嫌かな
同じ工事脳でも右麻痺の人に比べて不快
0482がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 07:53:37.14ID:dpwp9nSP
>>480
なるほど 合点がいった
妹がここ数年、物凄く性格が悪くなったと思ったら
ほぼ同時期に脳腫瘍が発覚した
0483がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 17:29:50.92ID:mqHMyFK6
手術の後遺症ならまだ分かるが、手術前からそうならあてにならん
おじさんですぐキレる人も多いしな
ほとんど加齢らしいが
0484がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 20:49:03.18ID:dc0w6rC0
>>483

いや、手術での後遺症だけが原因じゃないから
自分は発症した時に7センチの塊が頭ん中にあったんだけど、ここまでの大きさになるまでに何年もかかっただろうと医師に言われて、倒れる1～2年前から情緒不安定で家族にも何でそんなイライラしてすぐキレんの？とか言われてて仕事のストレスで自律神経やられてんのかな？とか思ってたけど、
なるほど物理的に成長した腫瘍に正常脳が圧迫されて症状としてでてきてたのかと思ったよ
自分の場合は術後はすっかり以前の穏やかさ？に戻った
この病は何かしら自覚症状が出てきてから発覚するパターンがほとんどだから発症前から様子がおかしくてもそれは脳腫瘍のサインだったりする
0485がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 21:54:57.78ID:mqHMyFK6
だから君はそうだけど他の人はそうとも限らないでしょ
別に否定してるわけじゃないよ
自分の場合は他人から見ても全く変わらいって言われたからね
0486がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 22:30:23.95ID:34+9keQL
>>485

こっちも否定はしてないよ
『手術の後遺症ならまだ分かるが、手術前からそうならあてにならん』に
そうとも限らんよ？こんなパターンもあるし、と言うたの。
0487がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/06(日) 22:36:01.19ID:3zzAwJoM
脳腫瘍スレらしくてよろしい。
もっとみんなカリカリして早死しようぜ。
0488がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/06(日) 22:44:06.89ID:mqHMyFK6
自分も相手もカリカリしてるね
やっぱ脳腫瘍は以前には戻れないんだね
0490がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/06(日) 23:03:58.68ID:R924JZ8A
入院中、高次脳機能障害なのか攻撃性の強いお年寄りがいたけど、たまにまともになるのか普通に優しく年齢以上の知性を感じることもあった。
ムラがあるものなのかな？
術後自分も変わったら怖いなって思ってたけど今のところ周りから見ても普通らしい。
0492がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/07(月) 09:44:14.14ID:/RVR+B7G
手術後初めての台風だわ
頭いたいいたいいたい
この先ずっとこれが続くのか・・・
0493がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/07(月) 10:30:23.67ID:/HD0TU7j
再発時にグレードが上がることがあるのってなぜか知ってる人いますか？
手術で取り残した細胞が増えるならグレードそのままの気がするけど…
担当医に聞き忘れたけど次は3ヶ月後だからまた忘れそう。
0494がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/07(月) 10:44:01.28ID:MVgguLTU
>>493
再発したらかなりの確率でグレード上がってる
いきなりグレード4になってる時もある
0495がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/07(月) 11:02:15.42ID:/HD0TU7j
>>494
それは言われたんだけど、なんでそうなるのかなと思って。

手術しないでそのままおいておけるなら、グレードはステイのままなのか、おいておいてもグレード上がるのか疑問なのです
0498がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 18:41:44.61ID:aDeD5A3H
思ったより後遺症でてしまったけど98%摘出できた。
先生がしっかり取ってくれたんだとおもってリハビリ頑張ろ。
0500がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 20:24:33.35ID:aDeD5A3H
>>499
呂律がまわらない
顔の麻痺
手のしびれ
があります。

術前は可能性かなり低いって言われてたんだけどな
0502がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 20:49:57.94ID:aDeD5A3H
>>501
喉が締まって声が出にくい感じがするからそれもあるかな。
呂律のまわらなさもかなり。
ゆっくり話すしかない。

看護師さんには話通じるけど、退院後は「え？」って聞かれまくるんだろうな
運動的失語はリハビリしても時間かかるようだが頑張るしかない。
0503がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 22:38:46.28ID:udQCQ6Kt
>>500
痺れてる側の口角から息が漏れてるのかな?風呂で口笛を吹くのと、新聞を音読するトレーニングで、私は改善したよ。半身の痺れと麻痺はまだまだ残ってるのでヨロヨロだけどね。
0504がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 22:46:42.88ID:udQCQ6Kt
>>502
退院してから1ヶ月は、状況がクルクル変わるので、何が起こっても慌てないでね。自分は猛烈な足の痺れが突然来た。そして顔から、手の小指、脇腹、外腿、足の小指まで痺れるようになった。治らないので、慣れるようにと言われた。だいぶ違和感は感じなくなったけど。
0505がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/11(金) 23:28:25.87ID:udQCQ6Kt
>>502
連投してすまん。後は麻痺した側の腕の複合感覚の喪失。自分の腕がどの位置にあるかがわからなくなる。服を前後反対に着てしまう着衣喪失。これも退院後に起こった。数カ月で改善したけれど。入院中は、軽い麻痺だけで、痺れなんかもなかった。結構元気に退院したんだが。
0506がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/12(土) 07:51:01.13ID:pgGMKU9/
500です。色々教えてくれてありがとう。
口笛練習早速やってみます。

うちの先生には今以上に麻痺がひどくなったり他の症状が出たりはしないと言われたけど、そういうこともあるんだね。
0507がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/12(土) 18:24:14.16ID:tn8RHhF1
入院してるところにリハビリ科があれば、言語聴覚士に相談するといいんじゃないかと思いますよ。
0508がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 08:52:17.16ID:pa7xivJN
なんか後遺症で右麻痺は少なくて左麻痺になってる人が多い印象があるのは
医者がやっぱ利き手の麻痺を避けてるのかな。
0509がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/18(金) 14:23:41.66ID:S80x+en6
縦割り110番にウイルス療法について要望出した人いる？
今は受付停止してるみたいだけど
0510がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 22:37:33.09ID:moAPDBYk
脳腫瘍の手術したら声が出しにくいというかガラガラっぽくなるのはなぜ？
0512がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/19(土) 23:18:08.05ID:moAPDBYk
>>511
そうなんだ
手術から半年くらい経つんだけどもう治らないの？
それとも半年経つなら別の原因？
0515がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/20(日) 16:15:51.66ID:5O+hsvHd
何度も全身麻酔したけどのどイガイガなんて３０分もすれば収まるよ
なにか別の原因だろうね

ヒムパットって高いよね
いつまで飲めばいいんだろ
薬局で保険適用で万札飛んでいく
辛いわ
0520がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 08:02:22.22ID:ZIeSG4Ti
515だけど自立支援なんちゃら初めて聞いたんで調べてた
自分は３か月分一気に処方されて１万ちょっと
それじゃあ月間５０００円は意味ないのかな

どっちみちてんかんまだでそうならないように飲んでるわけだから申請できないのか
0521がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 09:21:54.32ID:xc4S1H5T
>>519
脳腫瘍の手術後のてんかん予防も対象になってる。診察と薬代が1割負担。限度額5000円も月の支払いに対して。これから長丁場だから、取っておいたほうが安心かと。
0522がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/21(月) 09:31:46.93ID:0qfbjhTJ
>>521
自分もそういわれて診断書出してもらったら
てんかんの薬は２年だけって記載されてダメだった
でも２年越えても薬処方やめてくれないんだけど
0528がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 10:02:52.45ID:1ScQkiPv
自立支援昨日市役所で聞いてきてこれから申請する手筈になった
市役所の担当の人も「え、てんかんですか？・・・」
って感じで伝わりにくかった
精神疾患のためだけの支援ってだけでとらえてるんだね
うまく申請出来ればいいなあ

知識がなくてごめんだけどテモダールってのは抗がん剤だから対象外なの？
抗てんかん薬なら受けれるって考えで合ってるのかな？
0529がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 19:02:01.64ID:Ogx95uNJ
>>528
あってます。脳腫瘍の手術後の適応は近年追加された。毎年の更新で診断書提出は2年に一回。病院と薬局は指定制。診断書みたら、先生が認定が出るようにてんかんに関する部分を丁寧に書いてくれていた。
0530がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 19:31:32.92ID:1ScQkiPv
>>529
丁寧にありがとう
最近追加されたのか、どうりで役所で話が通じにくいわけだ
主治医の書き方でも判断基準変わるのかな
申請通るまでは色々大変そうだな
0531がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 22:31:37.41ID:Ogx95uNJ
>>530
書類に不備がなければ、1ヶ月ぐらいで送られてきます。お役所だから、書類が揃ってれば大丈夫。書き方は役所のお姉さんが丁寧に教えてくれた。
0532がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 22:35:47.19ID:Ogx95uNJ
>>530
診断書は、役所でくれるか、役所のHPからダウンロードして印刷したものを病院に持っていって記入してもらいます。3000円ぐらい。
0533がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 08:32:47.34ID:EfL0yemw
色々教えてもらえて助かる
ネットで調べてたら医師ふくむ医療関係者は病気の病名や症状、治療についてはプロでもこういった保障制度については疎い場合が多く
自分なりに調べて申請しなければならないってあった
素人は医師に教えてもらえるものだと思うよね
ここ見てて良かった
0535がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 11:36:18.30ID:gOsrgJho
>>534
幸いなことに麻痺もあるので、
俺はもう運転してないよ。車も処分したし、更新もしない。
0537がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 13:56:08.93ID:snqE3u/Y
え？運転だめになるの？
それこそ田舎で車なしじゃ生活できないからてんかん予防薬飲んでるのに。
申請通って自立支援受けられても運転禁止じゃ意味ないよ～
0538がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 14:31:54.24ID:gOsrgJho
自立支援と運転は関係ない。正式には主治医の運転可能という診断書が必要。ただ現状はてんかん隠して運転しているだけ。
0539がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 17:28:30.87ID:tHYWSYnP
>>537
俺は適正試験受けて診断書出して運転可能になったけど、もし自立支援申請したら予防とはいえてんかんの薬飲んでるなら運転できないかもって言われた
0541がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/28(月) 01:06:19.59ID:1zX1GRcx
自分も予防で飲んでるんだけど就寝前の服用だから一応車は運転できる
0543がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 19:12:34.25ID:rYoySG7p
>>159
今日で上半期も終わりだけどリリースなし
もうこの会社の言うことは一切信用しない
0545がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 23:33:44.49ID:cmkKJuZT
吉報を待ってるだけじゃいつ実現するかわからないぞ
自分で行動しないと
0548がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/03(土) 22:18:05.80ID:j0VbMEiK
限度額適用認定証って収入にもよりますが、月57600円までしか支払わなくて良いってやつですよね？
これって薬にも適用されると思うんですが、要は治療費と薬で115200円までは自分で支払うということでしょうか？
0549がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/03(土) 23:17:57.05ID:wMk/Dhv9
>>548
確か、一つの病院なり薬局でその金額。別に治療と薬で別れてないはず。1ヶ月入院したけど、これのおかげで、限度額＋食事代で助かった。
0550がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/04(日) 00:56:16.87ID:hzO5JBzT
>>549
ありがとうございます
病院だけでなく薬局でも57600円払ってました
病院ではちゃんと見せてたのになんでこんなことになったんだろう？
てっきし病院と薬局は別かと思ってました
0551がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/04(日) 04:57:56.56ID:isECS5W5
アストロサイトーマG3 ほぼ全摘 落ち着いてきたかなと思っていた矢先、本日職場で意識を失って倒れていたらしい
前回みたいにてんかん起こして脳腫瘍発覚というわけではないけど 嫌な感じだよなぁ…しかもかかりつけの病院じゃないし
0553550
垢版 |
2020/10/04(日) 11:41:47.74ID:hzO5JBzT
すいません、解決しました
最終的に還付されますがそれまでは払わないといけないんですね
0554がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/06(火) 00:35:05.73ID:6AVDAGMW
オプチューンってどれくらいの人が知ってるだろう？
街で見かけてもよく見たらなんか装置つけてるくらいにしか思わないのないのかな
医者でも脳神経外科じゃないと分からないのかな？
0556がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/07(水) 06:27:25.92ID:logL0L7t
>>550
限度額認定証はそれぞれの医療機関ごとだよ
それで限度額超えたら後から返してもらうしかない
あと、入院の食事代は限度額プラス月4-5万加算されるよ
0558がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 07:55:43.88ID:43GZ0F9x
>>555
腫瘍部位は左前頭葉です 術後４ヶ月おきにMRI受けてました

あと検査結果がでてんかんで倒れたという事がわかってかかりつけの病院に移送される事になりました 再発なんかなぁ
0559がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 08:55:31.37ID:Etbo/g9x
>>556
薬も限度額適用されるってことは、ジェネリックでもジェネリックじゃなくても同じってことではないんですか？
テモダール以外はジェネリックなんですが
0561がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 19:54:46.85ID:Bif6Flrt
>>560
ありがとうございます
自分で服用してるのに知らないんだけど、テモダールっていくらするんですか？
限度額超えてるっていうのは分かってるんですけど
320mg×5回分服用してます
0563がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 12:37:07.40ID:peTLlL66
>>561

商品一覧 : テモダール
総称名 販売名 薬価
テモダール (MSD)
テモダールカプセル20mg 2385.9円／カプセル
テモダールカプセル100mg 11890.6円／カプセル
0564555
垢版 |
2020/10/09(金) 15:46:18.02ID:eIASLlRo
>>558
術後3年間４ヶ月おきにMRIは医師が慎重な人なのかな。
経過観察ＭＲＩでは異常なかったんだね。
左前頭葉は腫瘍が取りやすい場所と言えるけど「ほぼ全摘」か。
なぜ全摘できなかったの？
0566がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 16:50:30.81ID:Zwg7eYK4
ちゃんとした医者なら悪性脳腫瘍で全摘なんて言わないよなー
見た目で取れても絶対残ってるから95%とか98%とかやんわり言う
0567がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/10(土) 20:59:34.17ID:2b8dvT3z
北海道の澤村先生のページみれなくなってる。
療養とのことだけど大丈夫なのかな。
0573がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 16:36:48.38ID:Iu7aGMHg
再発したとき兆候というか、自覚症状ってあった？
何も実感なく定期検査で再発がわかるパターンもあるんだろうね。
今のところ何も気になる症状は無いんだけど、もうすぐMRIで気持ちが落ち着かないよ
術後2年半。医師から言われた『3年前後で病状が動くことが多い』という呪いの言葉がじわじわと効いてきている今日この頃…
0575がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 07:07:54.97ID:VX1nA7LV
術後一年未満で再発したけど兆候は無かったよ
気にし過ぎは良くないと思うな
呪いの言葉だなんてさー。
それは単なる情報と捉えればいいじゃないか
0576がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 07:10:24.18ID:3XoR9O7b
気にしすぎると悪くなる、も呪いの言葉だよ

気にせず生きれたらいいことだけど
気分でどうこうなるものでもないし、気になるのは当然。
0577がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 10:00:55.34ID:0cNcpYQl
性格的なとこが大きいんだろうけど
もうどうしたって気になる～！
命懸けの案件でケセラセラ精神のひとホントすごい。
0578がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 19:46:09.98ID:Jfhk9jRX
気にするなっていうのとはちょっと違うけど、なるようにしかならないって言う意見はちょっと分かるけどな
もちろん自分もMRIの結果は気になるけど
悪化しないって楽観的な意見と最悪の事態両方考えてる感じ
0579がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 07:15:03.81ID:eX8ynR5m
G2ってあらかた取れた場合基本手術のみだよね
G3は放射線治療とか抗がん剤とかやるのに、なんもしないとか大丈夫なのかな
G3より再発しやすかったりしないのかな
G2であってくれた方がそりゃいいんだけど…
造影剤でちょっと光ってるからG2かG3か微妙なラインらしい
0580がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 07:39:36.09ID:lLjF9YEp
>>579
俺かろうじてG2だったけど手術のみ。
2年経つけど再発が疑われるようなてんかんとか自覚症状はまだ出てない。
このままずっと何もなければいいがそうはいかないんだろうな…
0582がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 10:45:53.34ID:zhf+DvBl
>>579
やると再発時に悪性度が増して治療の選択肢が減るよ
元々が3や4ならやったほうがいいけどね
0585がんと闘う名無しさん
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2020/10/21(水) 15:34:12.56ID:3coGqb+H
>>584
ジリジリと大きくなるし、悪性に変化することもある。医者は綺麗にしたい感じ。
0587がんと闘う名無しさん
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2020/10/21(水) 19:08:30.79ID:eX8ynR5m
オリゴとアストロサイトーマでは予後が結構違うんだね。
20年再発してない人とかやっぱりオリゴなのかな。
検査ではアストロサイトーマだと言われてるから本当つらい。
0588がんと闘う名無しさん
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2020/10/21(水) 19:12:48.15ID:jIzq7p+c
自分も取り切れない部分はガンマナイフ受けた
ＭＲＩ受ける度の造影剤で体やられるような気がしてくる
ここ四か月ほどで６回はＭＲ受けたよ
良性ならほっといてくれと言いたいけど
大きくなっても悪性になっても怖いからむりなんだろうな
0591がんと闘う名無しさん
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2020/10/21(水) 21:32:36.03ID:3coGqb+H
>>586
2ヶ月後までに検討会やって決めるらしい。決まればサイバーナイフセンター送り。
0592がんと闘う名無しさん
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2020/10/22(木) 18:13:16.84ID:L5XAImNh
テモダールを服用すると理由はよく分からないけど妊娠できなくなる可能性があるから精子を凍結しといた方が良いと前に言われたんだけど、
必ずしも妊娠出来なくなるわけではないの？
あと服用中に避妊しないといけないのはなんで？
0593がんと闘う名無しさん
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2020/10/22(木) 18:22:27.09ID:L5XAImNh
説明不足だった
テモダールを飲んでいる男性が避妊しなかったら、妊娠とは別に女性の身体に何か悪影響があるのかなと思って
あと妊娠できるかどうかは3ヶ月から6ヶ月経過してからって意味です
実際に脳腫瘍になってから妊娠した人とかいる？
0594がんと闘う名無しさん
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2020/10/22(木) 20:16:42.49ID:qUkhRuvp
>>593
女性患者で標準治療後に出産した人がいるってのは聞いたことはあるけど、生まれた子の情報はわからない。
お腹の中で育っていく細胞に抗がん剤ってどれくらい影響するんだろうね。

↓この講演会は会員以外でも参加できるしZoom配信もあるらしいから参加してみたら？
「脳腫瘍領域における妊孕性温存療法」って講演があるから何か情報あるんじゃないかな

http://www.jbta.org/第12回脳腫瘍患者･家族のための勉強会-in-関西/#more-3529
0595がんと闘う名無しさん
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2020/10/22(木) 22:53:29.00ID:8LnlCObh
テモダールなんて普通の人には毒物なんですよ
服用してたらトイレの蓋は締めて流すのが常識
アバスチン点滴の時も看護師さん完全防備です
0597がんと闘う名無しさん
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2020/10/23(金) 00:37:53.18ID:uGHKV1ft
不妊だから妊娠はないとして、テモ飲んでる男性と生ですると女性の身体（子宮）に悪影響があるってこと？
どんな弊害が考えられるんだろう
0598がんと闘う名無しさん
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2020/10/23(金) 07:40:49.73ID:gs27H+cW
抗がん剤による精子のDNA損傷の可能性が否定できないと
どこかで読んだ
調べたら出てくるんじゃね
医師なら避妊しろと言うのも理解できる
0599がんと闘う名無しさん
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2020/10/23(金) 11:44:58.93ID:1+4XT3hH
>>597
そういうこと
しかも避妊しなければ子供が出来てしまうこともあるのかと思って
てかやっぱり主治医に聞くのが早いか
0600がんと闘う名無しさん
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2020/10/23(金) 20:24:39.80ID:Sfx7sh1h
抗癌剤服用中、服用後半年程は避妊された方がいいです。テモダールはマスタードガスと同様のアルキル化剤で、殺細胞作用があり無精子症になることが多いですが、稀に妊娠した場合催奇形性がある為女性を悲しませることになります。だから、コンドームを使用するようにしてください。精子については化学療法前に不妊治療クリニックなどで凍結保存されるとよいです。
0603がんと闘う名無しさん
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2020/10/24(土) 08:30:40.42ID:5hwMIngi
男がテモ服用、女は昔から両側卵管閉塞してて絶対妊娠はできなくて、この場合に避妊しなければならない理由として女性側の身体への悪影響を鑑みてってことなんだろうけど、具体的に女性の身体にどのような弊害がおきるのかって事がどこを調べても明確にされてないんだよね。
どれも万が一妊娠したら奇形児が…って事で着地して終わってて。
主治医に聞いてみたけど守備範囲外のことみたいで濁された笑
婦人科医や腫瘍内科医とかにきけば良いんかなぁ？
避妊が嫌というか納得したいんだけどな
0604がんと闘う名無しさん
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2020/10/24(土) 09:49:18.62ID:UW/ecvqj
テモダール服用して数日は排泄物や分泌物から排出されますから、やはり服用終了後5日間くらいは我慢するかコンドームを使用されたら？
0606がんと闘う名無しさん
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2020/10/24(土) 11:30:38.04ID:UW/ecvqj
今度話聞きにいくから聞いてきてあげるよ
精子の寿命は長くて7日間くらいだから、やっぱりテモダール内服終わってから1～２週間は開けた方がいいんちゃう？
まぁ１週間経てばテモダールは身体からほぼ抜けてるんちゃう？２週間あれば確実ちゃうかな。
あ、でもこれは全く妊娠しないケースの話やで。
0608がんと闘う名無しさん
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2020/10/24(土) 17:53:47.09ID:5hwMIngi
>>606
ありがとう！
こういう内容の情報交換てリアルでしにくいからすごくありがたいな
0609がんと闘う名無しさん
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2020/10/24(土) 21:09:58.25ID:UW/ecvqj
>>608
恥ずかしいけど頑張って聞いてくるよ。皆んなが私ら夫婦と同じ後悔をしなくて済むように。ちなみに、私らの場合は主治医からは当時何も話がありませんでした。
0610がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 06:54:00.60ID:Gj0iMfQE
担当医としちゃ脳腫瘍の治療優先だし、は？って感じだろ
婦人科に聞いた方がいいかもだが。
なんで避妊が嫌なのか知らんが、ゴム付けるだけだろ
0615がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/26(月) 12:40:06.93ID:B/yf1aOV
かりかり
0616がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/27(火) 08:49:14.94ID:7PSapU3/
だいぶリハビリで話しやすくなったのに、またちょっと話しにくい…ような気がする。
再発したらそうなる？？
次のMRI3ヶ月後。アストロサイトーマ。
気のせいかなーレベルだけど。
0620がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/27(火) 23:43:34.71ID:kXRVnlPf
脳腫瘍は片麻痺になる人多いよな。
自分もそうだけど。
イーケプラ500ずっと服用してるが飲みにくい。
0621がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 10:06:05.87ID:UhVK12cQ
再発で障害強くなったりとかするのかな
てんかん出るのはわかるけど
0626がんと闘う名無しさん
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2020/10/29(木) 08:33:14.79ID:vUJDuwNU
>>622
3ヶ月待ってていいのか迷ってる
行ってる病院は予約無理だからMRIだけ他で撮って…てやるほどなのかなーって
0629がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/30(金) 20:33:43.25ID:R/MtUAnf
>>627
ありがとう。
気になったらずっと気になるから元もどんなだったかわからなくなってきたw
0634がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/31(土) 14:07:51.27ID:ndfzarc/
14時からEテレでやってる番組に東大の藤堂先生が出てる
もしかしたらウイルス治療も少し触れるかも
0636がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/31(土) 14:52:40.07ID:ndfzarc/
膠芽腫のウイルス療法についてやってるわ
余命1年の人が11年生きてるって
0640がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/31(土) 22:21:50.75ID:1v47q1rf
>>638
1%に満たない数名ってことかな～？
少なくとも国ガンでG4、24年、11年、10年生存の人がいるよ！
何度か再発して4回開頭手術してる人も含んでる。
海外でも数名確認されているし。
まだデータが更新されていないのかも
0642がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/01(日) 01:51:23.86ID:KrCc3vQI
早く使えるようにしてくれー。
待ってる間にも仲間がどんどん減っていく…若い子も多いし
0646がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/01(日) 11:55:01.85ID:Mp8f3V/w
>>632
誰でも自分で決めるに決まってるのでは？
決めるために色んな情報や意見が欲しいのはおかしなことじゃないと思う
少ない病気なんだし
0647がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/01(日) 21:21:36.17ID:39oRpe4v
見れた！
改めてすごい治療法である事はわかったが、承認時期については触れてなかったなー
0650がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 10:17:24.44ID:cpIAGdBv
無いとは思うが仮に半年後承認されたら、患者がウイルス治療を実際にできるのはいつになるの？
0653がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/04(水) 19:37:32.77ID:QooJkiSc
もう今のうちに美味いもんとか食って人生楽しんどこ
味がわからなくなったり食欲がなくなる前に
0654がんと闘う名無しさん
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2020/11/07(土) 00:41:29.02ID:TAZ6Hntz
今迄治療頑張って来たが何だか嫌になってしまった
G4だしそんな生きられないだろうし疲れたよ
パトラッシュ
0655がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 20:06:51.62ID:nhEI+nFH
BNCTは保険適用を求めていくらしいし、治療も進歩するよ、お互いもうちょっとがんばろ
0656がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 22:12:20.94ID:V+R1o4Yn
なんだかんだ言ってもここには失語とか本当に末期の人とかは居ないんだよな
0661がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/08(日) 20:14:01.07ID:ZJlu2ZIy
mib-1って5%までがG2だと思ってたけど、
mib-1と思わしき数字が10%でG2の病理出てる人いてびっくりしてしまった
0663がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 10:39:55.42ID:bW2l3syi
>>661
え！自分も同じ認識だったわ
そういやオリゴとアストロでは細胞増殖能の判断基準が違うみたいなことどっかに書いてたなぁ。
その人はオリゴの人なのかな？
0664がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 12:46:09.59ID:r2VNp/9h
>>663
オリゴの人だった。ありがとう。
さわむら先生のオリゴのページにも9%の人が載ってた。
しかしオリゴうらやま
0665がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 12:51:10.74ID:r2VNp/9h
ていうか、うちの病院はG2だったらmib-1のとこに「～5%」て書いてるだけなんだけど、2%と5%ではだいぶ違う気がするけど、細かく調べないもんなのかな。
0666がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 13:17:58.55ID:La63mFL4
疲れた
0670がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 18:42:34.41ID:Kh4Jbeqa
タバコなんて吸ったことない。
個人的には極度の寝不足だと思ってる
0672がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 08:07:15.00ID:XW0I0lEp
自分はいつも左を下にして寝てたからなんらかの理由で左脳に腫瘍が発生したんだと思ってる
0673がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 10:05:24.65ID:YpUgHLLM
>>671
双子育ててて、30分ごとに起こされる細切れ睡眠1年以上。
1年ぶりに2～3時間寝た時の爽快感がやばかったくらい。
日中もストレスでおかしくなりそうだった。
腫瘍の大きくなるスピード的にも合致してるきがしてる。
赤ちゃんいる人も意外と多いよね。
0674がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 12:45:21.69ID:itSVS9qt
腫瘍の大きくなるスピードとストレスとの相関なんかある？
0676がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 17:52:26.54ID:4qROtAZR
>>660
話せないし、書けないし、聞けないよ
人間最後まで耳は聞こえるから話しかけてあげて下さいとか言うけどね、失語の人には理解できないよ
0678がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/12(木) 07:29:12.34ID:h/QwzQCn
手術後残存があるんでガンマ受けて様子見中なんだけど
主治医にはストレスでまた大きくなる可能性あるんで溜めないでよく寝るようにしてくださいって言われたけどなあ
0679がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/12(木) 10:01:14.45ID:XIOvMyzF
CBDオイルを嫁が勧めてくれて寝る前に飲んでいるけど、確かに寝付きは良くなったな。今流行りのオーソモレキュラーというやつらしい。
0680がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/12(木) 11:36:36.90ID:w7UGyCRx
G2でテモダールしたら悪性度が上がる可能性が高くなるって言われたけど、ニドランなら大丈夫なの？
0681がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/12(木) 12:04:10.16ID:dlgiGkA7
>>678
そう言うけど残存してる状態でストレス溜めるななんか無理じゃんな
0687がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 20:02:11.98ID:nhnH0Xb4
フィコンパのこと調べたらグリオーマの増殖抑制効果が期待されてるって出て驚き。
全く知らんかった。これからは真面目に飲みます。
0689がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/15(日) 20:10:17.08ID:jdX6+DrU
俺も飲んでるよフィコンパ
俺はそんなこと知らなかったけどやっぱ頼りになる先生だわ
0690がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/17(火) 20:34:58.37ID:kU2shRnx
5年生存率って、たとえばg3だった人が途中で4になって生きてたらどこの生存率にはいるの？？
0697がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/20(金) 15:02:23.22ID:d3IY3w+D
治療後とくに規制が無いから1年ぶりくらいに酒飲んだら頭痛くて後悔
0698がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/21(土) 00:04:33.91ID:m9w5a/Kc
俺も嗜む程度の酒なら良いって言われたけどまだ飲んでないわ
引きつけ起こしそうな気がして
0700がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 18:23:28.57ID:6d7vR8d2
手がヒリヒリ？する。
腫瘍の影響受ける側だし
麻痺の前段階だったりしたら怖いな
年明けまでmriないんだけどさ。
0702がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 20:23:48.09ID:6d7vR8d2
放射線やってなくて。
手術のみで今は薬も抗てんかん薬だけ。
感覚はあるしヒリヒリするだけなので脳腫瘍関係ない他の原因かもだけど
数日様子見ようと思います。
0703がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 21:32:54.87ID:gm3J0ysU
俺もするわ
0705がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 22:57:15.38ID:iOjvuwyk
副作用キツければまず題目を試してみればいかがだろう？
0706がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 23:36:50.82ID:6d7vR8d2
寒さで気付いた。
乾燥かも。アルコール消毒もよくしてるし。
保湿して治るか試してみる。
ありがとうございます。
仕方ないけど再発を第一に考えてしまうのよくないな。
0707がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/24(火) 19:25:34.33ID:+qkxrABK
ランスマスター弱すぎて放置しそう
はやくブレードデモニックこないかな
0710がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 12:57:51.39ID:Zj7VT2Tw
父親が脳腫瘍診断されて、あと半年くらいと言われたようです。あまりいい親父と思ってこなかったが、だんだん悲しくなってきた。
こちらが出来ることってあるのかな
0712がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 21:29:42.96ID:XH9AsvlQ
>>711
レスありがとうございます。
よくよく母親に聞いたら、治療しなければ余命半年との事でした。
これからは医大に転院して放射線、抗がん剤治療、手術と一通り行うらしいです。
しかし、脳内の腫瘍が多いので全ては取り切れないと言う話が今日伝えられたそうです。
0713がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/26(木) 08:54:55.27ID:EXM69zDw
腫瘍が大きかったんで最初から手術一択だったけど手術だけでもしんどかった
放射線抗がん剤ってそれだけでも体力けずられるんだろうに
その後手術、自分ならもう良いからほっといてくれって言うなあ
0716がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/29(日) 16:04:37.69ID:16dJ9j6f
>>713
俺も大きかったので開頭一択だった
来月MRIある。再発してたらもう手術は嫌だね
0721がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 19:46:54.20ID:xEVDCOp7
>>690
g3ですよ
0722がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/15(火) 05:17:51.16ID:D9Jd4PfV
>>720
g3という情報のみで答えられる人いないのでは？
脳腫瘍は種類が沢山あるので調べてみて下さい
0723がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/15(火) 08:23:32.31ID:zTBdnXsF
>>721
ありがとうございます。
g3の5年生存率に入る方は初診段階でg3だった方ということですね。
0725がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/15(火) 12:23:15.63ID:8p0dTjKB
>>723
初診ではなく、手術で取り出した細胞を生検や遺伝子検査にかけて確定したという時点でです
0727がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 08:44:01.76ID:kAdrxuDY
開頭手術した方に質問です
傷の痛みはいつごろまでありましたか

梅雨に手術したけどまだ痛い・・・
術後の痛みが残ってるんだと思って耐えてるけど
血管に残存があるから痛いのかもしれない
手術前は頭痛など全然なくて偶然見つかっての手術だった
今頭痛として症状が出始めたんだろうか
この先いつまでも痛みが続くんだろうか・・・
0728がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 09:12:46.67ID:jcDjC2Zv
手術から9ヶ月だけど正直忘れました
悪性なので傷口は痛々しいけど元々そこまで痛みはなかったような気がします
0729がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 13:22:40.76ID:JrXgc204
俺は5ヶ月だけど最近気にならなくなったななんてカキコ見て思ってたら、さっきちょっと痛かったよ。
気にするかしないかの気がするな
0730がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 20:34:28.95ID:k5JPY95a
9月に手術して帽子被らなくなった3月くらいまでは痛みがあった気がするなぁ
私も気にするかしないかの問題だと思う
0731がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 21:15:41.21ID:8nou/yCk
痛いのは頭の中か皮膚かどっちだろう
皮膚なら日にち薬な気がする
自分は傷付近は触ると痛かったけど4ヶ月たった頃から術側を下にして寝てもあんまり気にならなくなってきたかな
気圧が下がると中が痛い
0732がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/19(土) 08:06:20.78ID:ocxfZiCC
727です
皮膚の痛みはあるけどだんだんマシになってる
半年たってないから気にしすぎなんだろうとここ見て思った

たまに来る中の痛みが耐えられない
言われてみればこの爆弾低気圧のせいかも
台風前とかも痛かったなあ
ガンガンするのがいきなり始まる
手術前には頭痛に悩むことが全くなかったんでなおさら堪えるのかな
日にち薬で収まっていくといいなあ
0733がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/19(土) 09:51:55.84ID:O3SAnoyG
自分は退院した時にはもう痛くなかった気がするけど
場所がたまたまよかったのかもしれない
0736がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 18:42:05.39ID:ODnh9sn/
脳は痛点ないけど腫瘍を取れば脳圧の変化とか中の問題も色々起こるでしょうね。
術前はてんかんなくても術後にてんかん起こるようになる人もいるしね。
0737がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 17:02:35.72ID:Lm74HSW/
脳に痛みがないのも知らなかったし脳圧の変化が原因で問題おきるのか
勉強になるわ
たまに起きる頭痛もそれかなと思えばちょっと安心する
0738がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/25(金) 09:04:49.65ID:22OEIld/
>733
まさにこないだの術後検診で言われたわ
全摘できたのに、てんかん発作出たら再度きてくれと。
は？て感じだった
0740がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/26(土) 21:48:08.31ID:IrvVKCH7
脳みそ自体は痛みないけど
硬膜や血管は痛覚あるんだよ
だから内圧が上がると痛みを感じる器官が圧迫されて
頭痛として現れる
0741がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/27(日) 09:56:49.49ID:nAXXsmTS
それかあ
血管にある分は手術では取るわけにいきませんって言われた
じゃあ頭痛の原因はそれなんだ
主治医はそういう事は全然説明してくれないんだな
あんまり頭痛が酷くて診察入れてもらっても寝ててくださいとしか言われない
血管に残ってる限り頭痛とは付き合っていかんとならんのか・・・
しんどいなあ
0742がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 14:03:08.00ID:zMyIG4EK
第一三共
2021年01月05日 がん治療用ウイルスG47Δ（DS-1647）の国内における製造販売承認申請について
0743がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 14:38:10.79ID:oPcSxYtS
ようやく申請されてよかったね！

うちの母親は間に合わないですが、みなさんに幸あること祈ってます！
0744がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 11:57:22.64ID:/vWqYyn5
おおー！ついに来たか！
国際一般名はテセルパツレブだって

うちの父親も間に合わなかったけど、これで救われる人が増えるといいな
0745がんと闘う名無しさん
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2021/01/08(金) 12:00:51.00ID:DlMWDabv
【日刊薬業】初発膠芽腫へのメトホルミン併用テモゾロミド維持療法を了承　　先進医療合同会議: …
0747がんと闘う名無しさん
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2021/01/18(月) 01:36:47.93ID:OMDkUh2s
g47デルタ、うちの息子が発症した頃からわだいだったかど、ついに来たか。うちのぼうずにはまにあわなかったけど、これから、光明が見えてくると良いね。
0748がんと闘う名無しさん
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2021/02/09(火) 17:11:09.27ID:hVZRi3lx
先週死んでしまった間に合わなかったよ・・新薬承認まであと少しだったのに
急変の連絡あって向かったのに間に合わなかった
なんでだ!!
0749がんと闘う名無しさん
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2021/02/09(火) 17:40:15.34ID:3q8+SoL/
承認されても薬価(？)決まって、各医師がスキル身につけて治療できるのは年末頃らしい
0750がんと闘う名無しさん
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2021/02/09(火) 23:14:46.85ID:pqne2hz8
テモダールのジェネリックを作っているのって、水虫薬に睡眠薬を混入させた製薬会社なのね。
業務停止のおかげで薬局を何軒もはしごしても、結局手に入らなかったわ。
来月以降も手に入るかどうか分からないと、薬剤師に言われてしまった。
0752がんと闘う名無しさん
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2021/02/10(水) 01:00:51.82ID:fjaVWGQf
ジェネリックは先発品と変わらないというか先発よりも飲みやすくなってるんだろうけど、俺は先発品の方が良い
0755がんと闘う名無しさん
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2021/02/11(木) 20:11:13.87ID:NNwwM87H
ジェネリックが無いせいで先発品のテモダールだけじゃ供給が追いつかないんだってさ。
0756がんと闘う名無しさん
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2021/02/11(木) 23:40:57.21ID:0vJuKx/x
てかテモダール無かったらどうするの？
そんなことはさすがにない？
0759がんと闘う名無しさん
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2021/02/13(土) 22:41:20.34ID:c/qdt3rx
>>748
ご愁傷様です
辛かったね
0760がんと闘う名無しさん
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2021/02/19(金) 21:05:50.39ID:M9sjakkq
ストレスって再発に関係する？
やっぱ軽度の高次脳機能障害あるのか時々術後イライラで頭沸騰しそうになることがある
クラクラするし、それでそれが良くないんじゃないかと落ち込んでまたストレス

1人の医者には気にしないで大丈夫、と言われたけどもう1人の医者はストレスは良くないですって言ってた
どっちなんだ
0763がんと闘う名無しさん
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2021/02/20(土) 20:04:51.80ID:q8j+aQtc
#はたらく細胞!! 第7話「がん細胞Ⅱ（前編）」
本日23:30より順次放送

地上波
TOKYO MX／とちぎテレビ／群馬テレビ／BS11は23:30、MBSは26:38より放送

配信
ABEMAにて23:30より地上波同時配

放送＆配信情報
（URL貼れず）
0764がんと闘う名無しさん
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2021/02/21(日) 19:31:28.66ID:Rmp6+Trp
コロナのワクチンだけど脳腫瘍の人って基礎疾患がある人になるの？
0765がんと闘う名無しさん
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2021/02/22(月) 00:49:28.44ID:QDe+bamf
治療中なら厚労省HPの基礎疾患の定義を見て自分があてはまるかどうかだと思う 予診票ももう出来てるから詳しくは主治医に聞くのが一番いいかと
0769がんと闘う名無しさん
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2021/03/21(日) 09:08:29.84ID:1gYGnOFs
>>768
無いでしょうね。
ただ、膠芽腫の患者さんはこのアニメで得られる免疫の知識などとっくに知ってるでしょうし、
騒がしいアニメなので、全ての患者さんが楽しめるとは到底思えないため、
紹介して下さった方には申し訳無いですが、予防的な意味で書かせていただきました。
0772がんと闘う名無しさん
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2021/03/30(火) 18:57:40.36ID:3UC2ewNQ
友人の母親が脳腫瘍らしくて
自分ももしかして遺伝でいつかなるのか心配してる子がいるのですが
遺伝性検査や定期検診で対策できるものですか？
0773がんと闘う名無しさん
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2021/03/31(水) 08:33:11.08ID:wi/IYvyT
>>772
できません
0775がんと闘う名無しさん
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2021/03/31(水) 13:40:26.83ID:eCtZaKiB
俺は髄膜腫で父親はかつて下垂体腫瘍だった。
担当医に関連性を聞いたが因果関係はないと言われた。因みに喫煙も生活習慣もストレスも因果関係はないらしい。
0778がんと闘う名無しさん
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2021/03/31(水) 19:28:25.62ID:wi/IYvyT
>>774
自費でどうぞ
ドッグ

遺伝子検査て何の検査？
0779がんと闘う名無しさん
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2021/03/31(水) 19:50:28.07ID:/wIu+OG4
やっぱり月一でMRI受けるしかない
約36万円で命が助かる可能性があるなら安いもんだろ
0781がんと闘う名無しさん
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2021/04/01(木) 18:16:29.32ID:4pxG7xvs
月一でMRIを受けｂﾄたら病気が早滑哿ｭ見されるだｂ
治らなｂ｢にしても治療ｂﾍ早いに越した試魔ﾍないだろ？
0782がんと闘う名無しさん
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2021/04/01(木) 23:20:26.09ID:PytRPFMr
早期発見が目的でも1年おきでも充分多いと思います。
医者に相談して本当にリスク高いのか確認してね。
心配ないって言われてるのに「～かも」で動いてたらキリが無いよ。病気は他にもたーーくさんある。

メンタル大切にね。
0785がんと闘う名無しさん
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2021/04/04(日) 09:30:17.58ID:oBCmxg+h
症状が無いのにMRI撮って欲しいなら、10割負担でお願いするしかない。
患者を気遣ってこれを破った保険医は、医療費の不正請求とみなされ、重大なペナルティが課される。
これが国民皆保険の仕組み。
0786がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 09:40:51.15ID:oBCmxg+h
逆に言えば、このルールを守りさえすれば、開業医は、全く治療をせず、
検査と対症療法やってれば、どんなヤブ医者でも、食っていけるようになってる。
厚労省の縄張りの一員として。
0788がんと闘う名無しさん
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2021/04/04(日) 11:33:03.64ID:oBCmxg+h
>>787
それは後付けの理由に過ぎない。
予防医療が日本で遅れてる原因もはっきりしてる。
0789がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/04(日) 12:04:41.16ID:SgrJZC59
来月MRIだわ。術後経過の。
無いと思うが再発してたら嫌だわ。
ほぼ半年パーになるからもう手術はしたくない。怖いし
0792がんと闘う名無しさん
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2021/04/04(日) 17:28:23.00ID:SgrJZC59
789だけど全摘でグレード1
だから再発無いと思うけど
0793がんと闘う名無しさん
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2021/04/04(日) 19:14:29.26ID:P4kCfwZ9
摘出率95%以上で予後がよくなるよ。
そもそも悪性は全摘って実質できないから95%でもMRI上では全部取れてるってことなんだろうけど。

g1は良性扱い。よかったね。
0795がんと闘う名無しさん
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2021/04/04(日) 23:10:10.78ID:8lFgQc1C
>>788
現実を見よう
予防は予防で別途設備を用意するべきだろう
今は予防目的に使う余裕はない
0796がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/07(水) 07:41:43.37ID:yoV4/0oP
>>795
俺の現実の説明に対する全く反論に全くなってない。
医療費も介護報酬もがどんどん膨らんでるのは分かってるよ。
何の余裕が無いの？
0797がんと闘う名無しさん
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2021/04/19(月) 16:58:31.87ID:mRm2Fo11
円楽師匠肺がんの脳転移月1のキイトルーダやってうまくいってるんだな
0798がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/19(月) 17:54:50.56ID:YGexfvT5
肺がんに効いてるんだよ。
0800がんと闘う名無しさん
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2021/04/20(火) 00:46:17.35ID:tIRuj9tp
ヨミドクターの記事で脳転移はガンマナイフ キイトルーダは頸部のリンパ節転移に使ってるみたい
0801がんと闘う名無しさん
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2021/04/22(木) 08:44:13.12ID:/zl27e/h
小脳部位の開頭手術から２週間程度経ったが未だに頭痛と伴うムカつき感が減らず今でも痛み止め飲んでます
主治医は緊張型頭痛と言っていたが術後に頭の痛みが永続的に続く可能性もあるのでしょうか
頭痛で何もやる気が起きなくなってしまいます
0802がんと闘う名無しさん
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2021/04/22(木) 17:09:30.18ID:rIEQak4k
>>801
私も３月に小脳開頭しました。
小脳いじるとほんとにめまいと吐き気・圧迫のような頭痛がひどいですよね。

手術から１ヶ月半経過し、今は歩行時に少しふわふわした感じがありますが、術後の具合の悪さは解消されています。
私は処方された五苓散という漢方が合っていたようです。
早く良くなるといいですね。
0803がんと闘う名無しさん
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2021/04/23(金) 09:12:01.72ID:FnDB1lXu
>>802
レスありがとうございます
周りに相談できる人（開頭術を経験した方）もいないので本当にありがたいです
圧迫のような頭痛が酷いのでロキソニン飲んでます
やはり1ヶ月くらいは時間が必要なんですね
開頭術で痛みが出るところは皮膚と髄膜、筋肉のコリ等で圧迫される各神経でしょうか？何が痛いのかよく分からなくて
0804がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 09:44:51.53ID:4cjdR9n/
>>803
あっ、なるほど髄膜が痛いのかw表現できませんでしたw

私は左の襟足から左耳後ろを通り、後頭部まで逆Ｌ字に切ったのですが、おそらく骨を切った辺りに圧迫されるようななんとも言えない頭痛が残っていました。これきっと髄膜ですね。
切った部位の周辺、後頭部の左半分は皮膚感覚を失いました。

今はまた別の痛みというか、切って引っ張った箇所がひきつるように痛むことがありますが、しばらく経てばやり過ごせる種類の痛みです。
まだ首を回すと違和感があったり体力の無さを感じますが、日一日と回復しますよ。

術後は眼振も酷く、ベッドを10度起こすだけで嘔吐していて、もう二度と家には帰れないんじゃないかと絶望するくらい状態が悪かったのですが、今は少しずつ家事をしたり散歩したりしています。
顔も見たことのないあなたに勝手に親近感をもって、回復を心から祈っています。
焦らずに、少しずつ少しずつです！
0805がんと闘う名無しさん
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2021/04/23(金) 20:16:46.25ID:FnDB1lXu
>>804
ホント精神的に救われます
術後に痛みや吐き気が続き終わりが見えず絶望な気持ちでした
もちろん症状は人それぞれですが少しづつ良くなればと思います
開頭術後の痛みはやはり硬膜なのでしょうか
頭蓋骨もくっつくのに時間かかりそうですが痛覚は無いですよね
硬膜はくっつくまで痛みが生じるのでしょうか
主治医に聞くのが1番なのでしょうが聞くタイミングが無くて
0806がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/23(金) 21:01:18.53ID:4cjdR9n/
>>805
回診の時には聞くことを思い付かなかったり、主治医がいなくなってから痛みが出たりしますしね。
私は看護師さんに話をして、先生に確認してもらったりしていました。気の合う看護師さんがいるといいですね。

言われてみれば、最近ようやく調子が戻ってきたと実感できている感じです。
入院中ようやくリハビリらしいことが出来るようになってからも、できていたことができない、普通のことすらできない現状に毎日悔し泣きしていました。
車椅子を押してもらうだけで嘔吐したりしていました。

術後24日で退院でしたが、退院後２週間は早く帰りすぎたかな？と不安になるくらい気持ちも身体も沈んでいました。
傷の痛みの場所が毎日変わったり、皮膚感覚のない場所が痒い感覚があったり、私も周囲に経験者がいないので、こんなもんなのかなあとひたすら寝てやり過ごしていました。

でもちょっとずつ身体は回復していきますよ。
私も早く生活を元に戻さなければと焦ってばかりでしたが、日にち薬という言葉通り、日一日とできることが増えていきます。
だって頭開いたんだし！小脳は特に運動機能全体に影響するんだから、身体動かなくて普通だし！
くらいに思って、焦らずに入院生活を充実させて欲しいです。
近くで一緒に入院したかったですね(´∀`)
0807がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 09:38:38.53ID:V8C03kwx
妻が昨日頭痛で病院行ったら脳腫瘍があると診断され
今日、はやめに大きい病院行った方がよいと電話がありました。
なんで妻に？子供だってまだ小学生なのに…
俺ならよかったのに…何でや
0808がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 10:14:17.65ID:Uc/qHvf+
>>807
今の時点では良性かもしれないし、希望を持って
0809がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 11:07:40.72ID:mTt8aM+4
脳腫瘍は良性が６～７割と言いますから、ほんと上の方の言う通りまずは悲観しないで！
0810がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 16:23:41.30ID:hGa4V20v
>>806
同じ病気の事を話せるというのはこんなにも精神的に楽になるのですね
家族や看護師、主治医に話をしても実際には経験してないことだから伝わらなくて不安の日々でした

頭を切っているし小脳部位ということからもう少し様子見たいと思います
ただ頭痛と気持ち悪さが続き本当に辛いです

>>807
ご自身でもご家族でも病気は辛いですよね
自分も子供はまだ0歳です
当たり前の日常がどんなに素晴らしいことなのかわかりました
コロナで面会制限等が多いと思いますがご家族のフォローで少しでも奥様の不安は減ると思います
0811807
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2021/04/24(土) 17:05:01.23ID:V8C03kwx
髄膜腫の疑い、良性ではとの見立てでした。

今日は脳外科の先生が少ないためまた来週改めて脳外科の部長交えて相談（この病院で手術するか、他の病院へ行くか）とのこと

>>808,809,810
ありがとうございます。（泣）
悲観せず、また楽観もせず、全力で妻のサポートしていきたいと思います。
皆様もどうかご自愛ください。頑張ってください。
0812がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 19:31:27.70ID:mTt8aM+4
806で809です。

うちは入院中に子供が高校受験でしたよ～。
子供には大変な思いをさせてしまいました。

皆さん弱音を吐いてはいられない面々ですね(´∀`)

もうすぐ手術から２ヶ月で、日によって調子が違うながらも日常を取り戻しつつあります。
励まし合って乗り越えましょう！私も仲間ができたようで嬉しいです。
0815がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 11:21:19.31ID:BY0uSUzn
ソースっていうか普通に女子医大のグリオーマのHPに載ってないから。
0817がんと闘う名無しさん
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2021/04/25(日) 14:30:53.31ID:/NjbLtf7
載ってないなら、普通異動したか辞めたかでしょう
0819がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/26(月) 23:50:28.93ID:PYz/ylnn
非常勤講師になってるね
いくつかのクリニックで診療されてるみたいだよ
セカンドオピニオンで相談に行ったら
東京女子医大を通して手術してくれたよ
0820がんと闘う名無しさん
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2021/04/27(火) 12:01:57.57ID:8BVYY3wJ
そう言う手があるのか。
再発したらお願いしたいが…実際そんなに違うのかな
0822がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/29(木) 17:55:51.82ID:1vYxEz4G
東京女子医大はハイパースコットもあるし、意識化での開頭手術もあるから、15%以上差があったと思うよ
0824がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/29(木) 22:58:26.13ID:1vYxEz4G
神経膠腫(グリオーマ:glioma)治療方針
のページにデータ出てるから見てみて
0825がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 00:47:16.14ID:hK6nVGD3
ハイパースコットだと何がすごいんだろ。
術中MRIだけじゃダメなのかな
腫瘍と正常脳の境がわかりやすくなったりするん？
0826がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 12:13:20.07ID:nZDXMgSR
さあ4K3D顕微鏡だったり、オペ室内の情報共有が
しやすかったり色々と進歩してるみたいよ
6時間近く覚醒化でオペ受けたけど、された方だからよくわからないが

そもそも境目は滲んでグラデーションになっているから分かりにくいんじゃない
0829がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 22:00:02.67ID:hK6nVGD3
いいな、オリゴ。

主に手術の効率化とAIのための情報収集に特化してるみたいだね。
経験の浅い医師でも経験豊富な医師のような判断ができるっていうのを目指してるようだけど
経験豊富な医師からしたらあまり面白い話ではないような？
すごい話ではあるけど。
0830がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/30(金) 23:43:17.37ID:nZDXMgSR
後進の育成と情報の収集が大事なんだろうね
世界中から何千何万と事例が集まれば
見えてくる景色も変わってくるんだろう
難しいグレードの生存率も上がるといいね
0831がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/03(月) 12:33:03.47ID:MV0mk2tu
覚醒下での開頭手術ってたまに聞くけど凄いな
俺はゼンマで2秒後には10時間手術終わってた
0833がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 11:53:02.37ID:ZuurWd+R
>>801
>>807
お加減いかがですか。

私は最近になって切開跡がまた痛み始めました。
神経が繋がってきたから…？
0834がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 12:39:00.69ID:uy5frgbZ
後遺症もないが脳腫瘍やると以降疲れやすくなると思うのは俺だけ？
仕事や生活に差し支えないのだけど加齢なんかな？わからん
0836がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 15:21:01.12ID:ZuurWd+R
全身麻酔かけると半年くらい体調に影響することはあるみたいですね。
手術した場所にもよるんでしょうね。
0837がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 17:07:10.46ID:QvEMy5/m
ガドリニウム造影剤の影響でしょうか？
0839がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 18:32:38.69ID:qafrO5ry
>>833
お疲れ様です。
手術がGW明けに決まりました。
今は手術に向けて検査をたくさんしていってる所です。
なかなかメンタルがつらいですが、頑張ります。
833さんもどうかご自愛下さい。
0840がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 18:32:38.69ID:qafrO5ry
>>833
お疲れ様です。
手術がGW明けに決まりました。
今は手術に向けて検査をたくさんしていってる所です。
なかなかメンタルがつらいですが、頑張ります。
833さんもどうかご自愛下さい。
0841がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 19:29:37.71ID:ZuurWd+R
>>840
小学生のお子さんを抱えて奥様の闘病、840さんこそお身体を労ってくださいね。
頼れるところがあればいいんですが。

すべてがうまくいって、ここに関わる皆さんが全員元気になりますように！
0842がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/05(水) 08:10:04.34ID:R8JYABGq
>>841
お心遣い感謝します。
色々調べて良くないことばかり考えて
本人より参っています…
考えても仕方ないですよね。頑張ります。
皆様、よい方向に向かうこと祈念しています。
0843がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/07(金) 07:10:34.28ID:E74VqsNm
>835 >838
ありがとう
来週検診なんで聞いてくるよ
全摘で術後のMRIやCTに異常はなかったんだけどね
うーん
0844がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/07(金) 08:26:02.47ID:NrnbjQ1z
乏突起星細胞腫っていう分類はなくなったみたいだけど、
そう診断されてた人は乏突起か星細胞かどっちに入るの？
0846がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/14(金) 10:38:03.13ID:or6KmnLY
>>845
気になりますよね。
私も一応全摘出成功とは言われましたが…。

再来週造影ＭＲＩです。
0847がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/14(金) 11:04:47.51ID:9lC4No3C
>>846
何もないこと祈ってます。

人それぞれとはいえ、不毛だけど毎日怯えて暮らしていて疲れた。

怖くて聞けなかったけど、どれくらいの期間で再発しそうかとか聞いてみようかな。
そろそろ２年経ったから、検査重ねるたびに怖くて怖くてこのままだとおかしくなりそうだから。
0848がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/14(金) 15:38:54.66ID:IXrs24Ys
俺も全摘。こないだ診察時に再発聞いてみた。
結論は 分からない だった。
体質もあるだろうし
0849がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/14(金) 16:46:00.05ID:or6KmnLY
再発はあるだろうと思って生きてはいます。
が、また頭切るの嫌だなあとは思いますw
0851がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/14(金) 20:19:15.73ID:or6KmnLY
>>850
誰かと思ったら有名人の方がいるんですねw
私はまだ脳腫瘍初心者？ですw
0852がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/14(金) 20:43:28.30ID:UCILqX7o
全摘なら万々歳って言われたけど怖いもんは怖い。
全摘のみなさんどれくらい再発なしでいけてますか？
入院中16年ぶりの再発って人がいたからちょっと希望持ってるんだけど。
0853がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 08:17:55.14ID:fn26GCmr
摘出の程度（グレード）だけじゃなく病理のグレード
も再発するかどうかには効いてくるはずです。
全摘でもグレード2,3だと再発してしまうのでしょうか？
0854がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 09:57:49.11ID:vAZ8CiWr
2以上なら全摘でも再発しないってわけじゃないから厄介。
だから摘出率90%は超えたいが機能落とすことになるから無理しないって言われたな。
0855がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 10:06:26.76ID:pnz7nH/q
>>853
浸潤するから、ゼロにはならないが生存期間は長くなるんじゃないかな。
0856がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 12:36:49.15ID:t/27WIqU
グレード3で5年再発が無かったら完治扱いになるんじゃなかった？
グレード4だと必ず再発するって聞いた
0857がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 13:10:38.60ID:gHhNxyBd
そんな話はないよ。
他の癌と違って20年後でも再発する可能性がある。
運だね。
生存率と別に再発率も見てみたいところだけど、あんまり公表されてないねー
0858がんと闘う名無しさん
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2021/05/16(日) 17:04:12.90ID:cR5FwBpD
脊索腫です。情報が無さすぎて困ってます。どなたか詳しい方いらっしゃいませんか？　昨年10月に手術、11月にガンマナイフ済みです。
0859がんと闘う名無しさん
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2021/05/18(火) 08:48:11.53ID:GGmO3qYP
手術、自分は2週間も経てば元気になって開腹手術より楽だった。
こんな感じならもう一回やってもいいから治る病気になって…
0860がんと闘う名無しさん
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2021/05/23(日) 18:52:29.86ID:89d8/zKz
今まで他のガンは抗がん剤いっぱいあっていいよなって思ってたけど、友達がステージ3のガン発覚して闘病してるの見ると、メンタルも身体もキツそうで病気に上下なんてないんだなって痛感した。
全部の病気なくなれ。
0861がんと闘う名無しさん
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2021/05/23(日) 21:05:07.80ID:9YewbXUq
>>858
随分と珍しい腫瘍ですね！検索して初めて知りました。
手術、大変でしたね。お疲れさまでした。
情報がないと不安ですよね。私も今年摘出済みなのですが、珍しい腫瘍形態だったため検索しても自分の状態に近い情報は見当たりません。
励まし合える仲間ができるといいですね。

>>860
うちは今、父が肝内胆管癌で延命中ですが、これも実際効果のある抗がん剤がないようです。
本当にみんなの病気が全て治れば良いのにと思いますね…
0863がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 01:21:26.70ID:XZaVE1+L
父は69歳、確かにいい年です。
それでも本人はまだ生きたいんでしょうね。

自分の子供がこの先も健康に育つことを祈るしかないですね。
0864がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 12:09:18.59ID:oXg0gKOq
脳腫瘍になる原因は？食べ物？環境？低学歴より頭をよく使う高学歴？
0865がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 13:39:01.69ID:IFKfGkwM
原因なんてないよ。ただのエラー。
防ぎようもないし、誰も悪くない。
0866がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 13:57:01.78ID:wuoDUjlt
そうなんだよね。俺も担当医からそう言われた。細胞のターンオーバーのエラーだって。そうなる仕組みは分からないとさ。
0867がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 17:39:24.37ID:WptyZoRT
でも食事は関係してると思いませんか？
食事から栄養をとって、体も腫瘍も作られるんだから
0868がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 19:45:55.36ID:IFKfGkwM
思いません。
脳には抗がん剤も中々届かないのに食べ物は届きません。
人は理不尽な目に合うのには原因があると思いたい生き物。
でも残念ながら原因がないこともたくさんあるんだなぁ。
0869がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 19:49:29.68ID:IFKfGkwM
素人が「～だと思う！」と思いつくようなことはプロはとっくに検証しているんですよ。
0870がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 21:36:12.70ID:WptyZoRT
予後ですら十年位しか追跡してないし
普段食べる食事なんて管理、制御、追跡なんて出来るわけないと思いますけど…素人同士が議論しても仕方ないですね
0871がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 22:06:08.79ID:IFKfGkwM
検証した結果、食事は細かく追跡する価値がないから。
なんでも食事に原因を求めたい気持ちはわかりますが、どの先生からも「美味しいと思う物を普通に食べてください」しか言われません。

素人が闇雲に原因など推測しないことです。
それで苦しむ当事者もいます。
0872がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 22:09:45.10ID:C1DurVPb
自分も原因のわからないグレード４だけど
健康的に生活してくださいだって
0874がんと闘う名無しさん
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2021/05/25(火) 14:12:50.63ID:m99wltJZ
こんなに頑張ってるんだから恩恵を受けられるはずだ、努力が足りなかったから報いを受けたんだ、因果関係を作りたがるけど諸行無常が脳腫瘍。
0878がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 00:50:45.49ID:NflKIyOx
うちの坊主がなったのが2010年。そん時から期待してた。うちのには間に合わなかったけど、みんなには間に合うといいな。
0881がんと闘う名無しさん
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2021/05/30(日) 15:37:11.22ID:kPH3FBBK
約1ヶ月前、頭痛と視力の低下から下垂体腺腫が発覚し
手術しました。原因はよく分かりませんが腫瘍摘出後
も視力は回復せず、非常に落ち込んでいます。
下垂体腺腫で視力低下経験された方いませんか？
0884がんと闘う名無しさん
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2021/05/31(月) 13:34:15.16ID:spXEzVW/
テキストベースの掲示板にポストできるくらいだから運転できるんじゃない？
医師は許可渋るかもだけど
0886がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/01(火) 06:56:45.85ID:2v4MtyfY
やめておいたほうがよさそう
まずば医師に相談を
もしくは免許センターで適正検査を
0891がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 06:50:00.67ID:BDpg48MQ
片目で運転は自転車でも車でも、本人はもちろん歩行者も危ないからやめてください
0892がんと闘う名無しさん
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2021/06/02(水) 07:15:27.97ID:dHNsQHgu
片目でも普通免許取れちゃうからなあ
先天的な問題で、片目ほぼ見えていない知人がいるけど
普通に免許取って何事もなく車に乗っている

オススメはしないけど
0894がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 08:27:57.12ID:YKvFfHYh
死ぬのは自分だけで十分だ
0895がんと闘う名無しさん
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2021/06/02(水) 09:47:51.11ID:dhOFhs2X
>>892
先天的にほぼ片目だけで育ってきた人と、後天的にそうなった人とでは
判断能力や視野の認識力に結構違いがありそう

運転免許も片目の場合は確か条件があるんだよね

医師との相談もそうだけど、免許センターでの確認もしたほうが良さそうな気がする
0899がんと闘う名無しさん
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2021/06/04(金) 15:57:12.76ID:dfLldDUS
>>897
＞モーニングショーでウイルス療法やってたよ
あああああああうあああああああ！あおあた
0900がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/08(火) 22:06:44.46ID:9Sa9iUdP
片目でも片手でも片足でも車の免許は取れるし運転も出来る。
これらの人に乗るなと言うのは、かなり時代遅れの人。
0902がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 00:15:28.07ID:UBIYCAUV
髄膜腫、GW明けに手術、先生曰く全摘（巻き込んでた血管周りは焼いた？）とのこと
病理……G2でした( ；∀；)
再発率5割位…高いですね
予防のために放射線をピンポイントではなく、腫瘍あったらへんに満遍なくあてては？
と提案され迷ってます。
ちょっと調べると当てても再発率はあまり変わらない？みたいな論文も出てるし…
再発までの時間を伸ばせるみたいな論文もありますね。
同じ様な経緯の方いらっしゃったらどうしたかをお聞きしたいですm(_ _)m
0903がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 06:47:27.19ID:eHjin/6v
再発するとしたら腫瘍のあった部分からだから。理にかなってるよ。医師の指示通りしたほうがいいと思う。
0904がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 08:39:25.24ID:eVF3SATb
全然違う箇所から再発する場合もあるよ
俺は全然放射線を当てて無い場所から再発した
やらなかきゃよかったかなと今でも後悔してる
0905がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 08:44:32.90ID:kmIa74ZM
え？髄膜腫でもそうなん？マジか。
俺が執刀医から聞いてる話は、発生場所からしか再発しない、だったわ。因みに全摘
0907がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/10(木) 19:04:51.06ID:Tum+iJYT
G3とか実質ほかのがんのステ4みたいなもんだよねこれ。
全摘でも絶対にあちこち残ってますからねーって言われて帰ってから泣いちゃったわ。
0908がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/10(木) 19:14:30.29ID:yPkpRAIm
デリタクト注承認の見通しのニュースがきたな
0910902
垢版 |
2021/06/10(木) 20:37:04.26ID:ToFOkPSw
>>903
レスありがとうございます。先生とよく相談します。
>>905
レスありがとうございます。残念ながら髄液で増殖細胞が
流れて他の箇所に移ることもあるみたいですね
…そんなこと起こってほしくないですが
>>906
レスありがとうございます。

髄膜腫に効く薬が無いってなんでなんだろ…
本当に絶望
0911がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/10(木) 22:15:55.64ID:2JwIhHg5
脳幹グリオーマにウイルス治療使えるの？
こうがしゅだったけど、再燃して脳幹に出来たんだけど
0912がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/10(木) 22:24:31.04ID:I2ThYkBl
以前脊索腫と書いたものです。術後半年で再発しました。病院や先生について調べたいのに情報が本当にない。良い病院とか皆さんはどうやって決めましたか？
0915がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/11(金) 08:20:41.17ID:IshtXC8t
>910
上手く付き合ってくしかないよ
発症原因不明なんだからそりゃ治療薬もないよ
対処療法しかない。でもだからって暗くなる必要もないでしょ
自分は受け入れてますよー
0916がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/13(日) 21:56:31.77ID:DFm0plBS
私は髄膜腫全摘後に5年後に再発。ガンマ2回で進行を抑えてます。小さくはならない。
0917がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/14(月) 06:36:56.99ID:ExIoUOu2
やっぱり体質なんですか？
私も全摘で10ヶ月経過
0920がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/15(火) 22:20:11.51ID:Zs+7R6hf
高橋幸宏さんはオプチューンやってないんだね。
MRIが1ヶ月置きってことはG4かなって思ったけど、どうしてだろ。
0922がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 07:47:10.00ID:x/N4qyvT
EPAは脳関門通過するからね
0924がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 09:41:55.91ID:40+S885k
再発で悪性腫瘍ができたら意識がまともなうちに自害するつもり
0926がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 12:33:57.55ID:pchz1sse
脳腫瘍ってコロナワクチン打たない方が良いのかぁ。
0928がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/16(水) 22:22:22.22ID:iCXx7gC5
そういや発症前、週3以上寿司食べててEPAも取りまくってたはずなのに発症したんだった。
やっぱあんま意味はないかもしれない。。
0929がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/17(木) 14:55:10.58ID:TyUf+YUM
>925
吊るわ
0930がんと闘う名無しさん
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2021/06/17(木) 16:31:35.88ID:Sg+hcv8W
家族は最後まで介護するのとどっちがつらいのか悩んじゃう。自分はできないけど。子どもいるし、最後まで頑張って生きるしかない。
0932がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/18(金) 12:03:22.03ID:N9TyeBth
>>930
末期的な症状だったら入院させるみたいよ
末期的症状がどんなものかは知らないけど
0933がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/18(金) 17:27:14.09ID:5CyuhEZV
そっか。とにかく家族に辛い思いさせたくない。
かと言ってあまり考えたくもない。
0934がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/18(金) 19:03:18.11ID:qZVmfk8b
脳腫瘍があることがわかって
仕事も休職になって、次の検査まで
休んでるだけど
暇って言うか精神がおかしくなってくる。
治療受ける金なんか無いし、やたら腫瘍がでかくて手術で取れるとも思えないし
遊びに行く気にもならない
死んだほうが良いのかって思う
0935がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/18(金) 22:52:43.47ID:/uMHyGa3
>>934
高額療養費制度申請して
大きくても綺麗に取れるやつもある
自棄にならずご自愛ください
0936がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/18(金) 22:59:27.26ID:5CyuhEZV
一個前で不穏なこと言っといてなんだけど、生きよう。

暇なのが一番精神的によくない。
身体が許すならじっくり料理したり、株が趣味だからリサーチしたりして株仲間と討論してる。病気の話はなしで。
何か生産的なことで気を紛らすのが必要って感じる。
0937がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 23:14:36.03ID:V0uWA3+M
いろいろありがとう
嬉しい、、が
なんと今体温38.3！
コロナかなんか知らないけど
今日調子悪いと思ってたらこれかよ
もう泣きっ面に蜂とはこのこと、、
0939がんと闘う名無しさん
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2021/06/19(土) 13:22:34.93ID:GIwln5L9
>>934
病院の福祉課へ
実家に身を寄せる

熱はロキソニン飲むと楽になるよ
0940がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/21(月) 10:18:30.28ID:UvYHf2jk
>937
俺は6cm大の腫瘍だった
髄膜腫だが執刀医は医者人生でベスト3のデカさと言われた
髄膜腫なんで手術での入院期間2週間以外で仕事休んでない
0942がんと闘う名無しさん
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2021/06/22(火) 12:16:15.92ID:OaWGXPEo
>>940
脳みそからそんな大きな塊取って
2週間で退院して職場復帰出来んの？
凄いのね
術後3日意識戻らず
1ヶ月ベット(全身マヒ)
1ヶ月リハビリ
こんなペースだと思ってたけど
それなら希望出てくる
0944がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/22(火) 16:01:30.42ID:xCSKZ51v
良性はピンキリだからな
大きさより場所かと
良性でも深部や神経や血管に絡みついてると全摘難しいし厄介らしい
もちろん後遺症も出てくる
0945がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/22(火) 16:16:44.71ID:rDwukCNw
>942
まぁ運もよかった
金曜日手術、術後翌日昼迄は集中治療室、土曜昼以降一般病棟でした。
開頭箇所大きいと術後に40度くらいの発熱に日曜日くらいまで苦しみましたがしんどかったのはそれくらい。
術後の週末土日は暇すぎてネトフリばっかり見てました。
0946がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/23(水) 09:34:46.38ID:vCdAJJWo
わかる。術後5日で普通にテレビみてたな。
開腹手術の時は2週間経ってもしんどかった。
0947がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/23(水) 11:30:16.71ID:7RLq3DqW
下垂体腫瘍で片目ほぼ失明したは
0950がんと闘う名無しさん
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2021/06/23(水) 18:15:24.53ID:zIxuuHy0
>>948
わからん、だけど健康診断で気づいて
年一受けてるから少なくとも1年前は見えていたはず
0951がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/26(土) 09:34:41.53ID:fBA96Lvt
手術後２日ほどは意識朦朧だったな
悪夢ばっかでしんどかった
幻聴もあったらしく看護士さんに隣の部屋の話し声大きいですねって言ったら
隣部屋ありませんよ、廊下ありますけど誰もそんなとこで話したりしませんよって言われてショックだった

ちょっと元気になってからそこみたら確かに人が話すような場所ではなかった
幻聴ってあんなはっきり聞こえるんだ
0952がんと闘う名無しさん
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2021/06/26(土) 20:53:46.55ID:j7vPtF3s
俺は4センチの髄膜腫の開頭で1年位はキツかったわ。
0953がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/26(土) 22:45:24.04ID:z1IAV4eC
１７時間くらいの手術後 病棟の看護師さんが手術室から病室へ運んでくれた際に研修医といちゃつきだして
未だに幻覚や夢だったのか事実だったのか判断つかん
0954がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/27(日) 13:03:43.96ID:PgAYdbRy
めっちゃおもろいw
17時間の手術後にイチャつくとは思えないけどありえないわけではないよね
0955がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/30(水) 08:44:53.03ID:rZ6gTqha
G2でも星細胞なら絶望的？
90%摘出で経過観察中。
先生はなんとも言えませんって感じ
0956がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 06:49:05.61ID:gclVAGfz
絶望的ではないよ
0957がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 07:33:49.22ID:0x8v/USK
そうか、ありがとう。
放射線は1回しかできないからまだ若いし今はやめておいて、
残ったのが大きくなってきたらその時しましょうって。

自分は3歳の息子を成人まで面倒みることできないんだろうか。
そもそもそれまでに障害が出たり大家族に迷惑かけるんだろうか。
後遺症はなくて仕事はできるから、今のうちにお金のこととかちゃんと整えたいけど、気持ちがどんよりして動けない。
がん細胞残ってるのに無治療って。
戦わせてもくれないなんて。
そんな病気があったんだな。
0960がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 12:46:05.42ID:ScgavNfB
個人にとっては事の大小なんてないからね
同じ病気に苦しむお仲間さ
0961がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 14:02:34.11ID:/Vmcy+Em
>>953
現実離れし過ぎてると幻覚も認識出来るけど微妙にありそうな事だと分かりにくいのは凄く分かるあとそれに夢の記憶が混ざってくるし
0962がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 18:51:06.59ID:BgdD5VnM
一回しか放射線出来ない
ってよく言うけど何回もガンマナイフしてる
人とかいるよね？
２回目以降は副作用承知の上でってことなのかな…(；ω；)だろうな
0963がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 19:33:09.76ID:0x8v/USK
息子が発達グレーで自分がお荷物になってる場合じゃないので
再治療になってもめげずに頑張っていくよ。
泣き言きいてくれてありがとうございます。
0964がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 19:57:41.93ID:Qiciv29g
ガンマナイフはネジが頭蓋骨にめり込んでくる音が印象的
特に痛くはない
0965がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 20:58:57.36ID:b5EvChpm
>>962
当てる総量に制限あるから、ピンポイントのガンマナイフなら何度かできるかもしれないけど、手術の取り残しに60グレイ当てちゃうと基本的にはもう当てられない
0966がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/01(木) 21:22:18.10ID:ex1pKe4U
>>962
全脳照射は生涯に一回だけという意味かも。ガンマナイフを複数回使う場合はあるしノバリスやリニアックで分割照射することもある。症例によってケースバイケースなのでは。
0967がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 12:50:17.41ID:gb+552tm
>>912
もう見てないかな？
東大病院の辛先生は頭蓋底脊索腫の専門なはず。
0968.
垢版 |
2021/07/06(火) 23:49:14.97ID:D0gr+oGu
>>965
i意外と怖いものですね。
放射線は私の腫瘍には不向きといわれ
かといって良性なのでウィルス免疫療法は対象外。
0970がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 17:30:58.98ID:Xnbm/2Yr
G3、4だよ。
複数回手術が必要とか脳幹はダメとか色々あるみたい。
0971がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/22(木) 06:07:11.46ID:pHn567c3
髄膜腫再発10年目。コロナワクチン平気かな？
0973がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 20:50:30.21ID:oTyg8wBU
4年後に再発。現在直径3センチ位。
0974がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 22:44:27.70ID:okt5XGa3
>>973
病理のグレードは1です？
手術では全摘ですか？
ガンマナイフとかしなかったんですか？
0975がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/02(月) 10:44:56.28ID:HtHi7iU8
誰か未認可の治療法の治験受けてる人いないのかな？
0976がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/02(月) 11:00:23.24ID:rNQ17ofv
髄膜腫って全摘でG1でも再発するかね？
0980がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/12(木) 20:17:03.24ID:zNE8g0K0
複数箇所同時だと悪性だろうし脳以外にも腫瘍はあるだろう
0981がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/23(月) 19:56:37.51ID:TOmtvG77
みなさんコロナワクチン接種されましたか？
自分はまだ決めかねています
0983がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/24(火) 21:06:56.78ID:Fb0BIPlj
俺は去年髄膜腫手術した
今月あたまにモデルナ1回目
0985がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/25(水) 11:15:11.52ID:+JM4S7/r
ワクチン接種すると寝た子を起こしますよ。私はグリオーマの夫にワクチンをうたせるようなことはしません。自分で、英語の情報を入手することです。
0987がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/25(水) 14:12:14.68ID:QV+FZeti
また自称情報強者来たのか。
あなたは判断基準が英語かどうかなんだね
0988がんと闘う名無しさん
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2021/08/25(水) 14:24:50.36ID:xKSe+Fx7
リンク先の記事も読んだけどワクチン打たないことと何の関係があるの？
大丈夫？
まあ人の勝手だけど夫さんコロナにかからないといいね…そしてばらまかないといいけどね…
0990がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 21:16:09.91ID:4hTj6VUB
一年前髄膜腫手術入院してた
来週モデルナ二回目してくる
0991がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 00:49:57.34ID:wIhP69XC
俺も最近手術したけど
脳腫瘍って滅多に起きない病気なんだってな
そりゃ脳みそなんて関節とかねーし
血管さえ滞り無く流れてりゃ固体と一緒なんだから
悪くなりようがないわな
なのになっちまう俺
なんて運がいいんだ．．
0992がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 07:09:24.58ID:zEOKDqhT
運とか考えたことないな
治らないわけじゃなし
0993がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 07:32:31.87ID:ibjbRbcN
膠芽腫のgoogle検索の他のキーワード：
脳腫瘍 膠芽腫 奇跡は起きないのか助けて
ってなんなんだこれ
0997がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/09/12(日) 15:43:42.91ID:+vxFQlTy
ゾンビ化ADE血栓シャブショット皆さん打ちましたか？
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