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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
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0001がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 15:29:27.21ID:UNvjZpfq
再発転移乳癌患者(局所再発除く)なら誰でも書き込みOKです。
病状には個人差あります。
共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。
愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。
大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは>>980がお願いします。

■前スレ
【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/

■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/

乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333
0449がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/23(金) 18:49:03.70ID:kwzLuuC5
骨転移でも394さんは行動に制限が出てしまってお辛そうだし、楽観はできないよね…
0450がんと闘う名無しさん
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2018/03/23(金) 20:35:48.50ID:plbWS4QZ
>>320
麻央さんが最期に「愛してる」と言葉を遺したことを
医師限定の医療サイトではほとんどの医師が「作り話だ」と言った
しかし長尾医師は作り話ではないと書いて炎上してしまった
長尾医師が30代乳がん女性を看取ったときも死の直前まで話していた

これ一体どっちなんだろう?
本当に直前まで話しができて「愛してる」じゃなくても
「ありがとう」等の言葉が遺せるのだろうか?
0451がんと闘う名無しさん
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2018/03/23(金) 20:36:40.98ID:A0JlxzLe
遠隔リンパ節転移でステ4だけど
骨転移の傷みもなければ
肺の近くではあるけど内臓転移とも違うので
このスレもなんか書き辛い
エンドレス治療ってのは同じだけど色んな人がいるから難しいね
0452がんと闘う名無しさん
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2018/03/23(金) 20:56:48.31ID:en03b1D3
>>450
しゃべれるしゃべれない以前にまややとお母様も一緒に看取ってるのに言ってもいないことを言ったなんて泣きながら公表するものなのかね
自分が真央さんの身内ならそんなパフォーマンスされたら悲しんでること自体演技にみえてしまって付き合っていけんわ
0453がんと闘う名無しさん
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2018/03/23(金) 21:02:32.11ID:zhPj07qM
鬼女板では亡くなる時は立ち会ってなくて
テレビ電話でみてたって書かれてなかったっけ?
0454がんと闘う名無しさん
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2018/03/23(金) 21:02:35.52ID:OjmaKI0Z
膵がんだったけど、友達が最期、家族に残した言葉は「ありがとう」だった。
自分も結局、一番伝えたい言葉はそれなんだろうと思った。
0455がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 01:25:40.79ID:GfRrzkUT
自分は多分ごめんね、だと思う
沢山働いてお金残してあげたかったのに治療で無くなっちゃった
その前にモルヒネ漬けを選ぶかもしれないけど
0456がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 05:59:29.41ID:zopwhbyZ
謝りたい気持ちはあるけど、自分が家族の最後の言葉が「ごめんね」だったらかなりつらいと思う
だから「ありがとう」にしようと思う
0459がんと闘う名無しさん
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2018/03/24(土) 12:52:08.95ID:f03WxQ8W
痛くないのがいいなー
ごめんでもありがとうでも、言えるだけいい
何年か前、ブログで身の置き所がない、早く楽になりたいと書いてたかたがいた
痛い痛いと言って癌で亡くなった祖母も
辛かったろうなと思う
穏やかに往けるだけで良いや
0460がんと闘う名無しさん
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2018/03/24(土) 16:47:38.93ID:ow2x8vb6
ステージ4だと、絶対助からないのかな?アメーバブログ読んで、まいさんは、セカオピに行ったがんセンターの医者から、こんなに治療してる人見たこと無いって言われたって書いてある。がんセンターなら、とっくに死んでるって。大病院が良いわけじゃないんだね。
0461がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 17:29:29.81ID:F7MX2jAg
再発臓器に転移ある人でも再発してから15年たっても元気な人が広島できららという患者会立ち上げ毎年大々的に病院の医者読んで講演会やっている。ユウチュウブでみれるし勇気づけられる。一度参考までに
0462がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 17:59:07.66ID:j0SbvTzi
>>460
少し昔だとがんのステージ4はもう助からないという認識のカテゴリーだったけど
今は治療方法が他のステージより限られていてオペや科学治療のリスクが高いとか
転移だとほぼ根治という概念がないってことかなと思う
がんの進行速度とかもほんと人それぞれだし
がんでなくても他の持病や全然違う原因で亡くなることもある
人はある程度の年齢で亡くなるのは必然で
自分に蝕む病気を知ることで寿命が少し意識することができるのかなと思ってる

個人的な意見です
0466がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 23:17:55.57ID:ow2x8vb6
>>464
キリンさんは、老人だから、癌も暴れないよね。
私達は、癌になるには若いからw、癌の進行はやくね?
0467がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 23:34:55.50ID:ow2x8vb6
>>461
見たよ。
0468がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 23:37:53.26ID:+Sccub3a
自分30代で初発から3年待たずして転移
100歳近い祖母は初発から転移してたけど、癌だけなら5年以上は生きられる状態だって
年取ってたら正常細胞同様に癌細胞も衰えてるわけだから、
癌にやられる前に天寿を全うすることもあるんだろうね
0470がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 10:09:28.19ID:W9jZsjua
>>469
治療の方向は色々と変わってきてるんだね
体力を落とさないように、少し粘ってみようかと思うわ
0471がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 16:08:44.03ID:XUHj9b/O
>>469
私の大学病院では、外科的手術はやらないって言われたよ。Amebaブログで、肝臓転移の人、ラジオ波やって今寛解中だよね。主治医は反対したって。
0472がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 16:09:50.20ID:XUHj9b/O
>>471
私、やっぱり完治させたい。大学病院の先生、死ね前提で話すから、気持ちが落ちるわ。
0474がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 17:14:51.42ID:LrQeJf5x
重粒子線で肺転移叩いて再発してない人もいる
上手くいく方が少ないけどそういう人もいる
0475がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 17:58:42.51ID:TjMdRq0H
肝臓や首のリンパまで行っても手術して貰えてそのまま10年以上無再発の人達いるもんね。
うちの主治医はマニュアル至上主義だから奇跡的な根治を目指してくれないだろうな。
0477がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 20:19:19.44ID:XUHj9b/O
>>475
凄いね‼ そういう人達は、どんな病院に行ってるのかな?大学病院じゃ無理なんだろうな。転院しようか、本気で今考えてるの。癌難民は避けたいけど、希望を持って治療したいわ。
0479がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 21:15:15.29ID:XUHj9b/O
>>478
荒らさないで。
0480がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/26(月) 00:50:21.67ID:P+UQN/np
初発の時点で多発肝転移、がドセ+ハーセプチン+パージェタで縮小して、
ドセだけ抜いても体調安定したまま2年半経過。
このまま長期生存の良い例になれるといいな〜
0481がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/26(月) 02:04:39.21ID:5Ig4kGgs
>>480
今、同じ3つ打ってるから励みになるわ。ドセのせいで気分悪い寝たきりの日々だけど、がんばる。
0483がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/26(月) 10:07:47.83ID:EX4ePyUO
>>481
ドセ、辛いの分かるわ〜。
FECより全然辛かったよ。
0484480
垢版 |
2018/03/26(月) 11:08:40.85ID:P+UQN/np
>>482
あ、すいません2年半のうちドセ抜いてからはまだ10ヶ月です。。

ドセやめた途端悪化したら…と怖くてやめる決心がつかず
副作用で体調悪くなっても結構ずるずる続けてました。
(前スレかどっかにも一度書いたのでデジャヴな方いらしたらすいません)
0485がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/26(月) 16:50:49.33ID:AwxMjLWo
明日からドセなんだけど、立ちくらみというか普通に座ってても寝てても眩暈がするようになってて転移なのかなぁなんて思うと気が滅入るわ〜。
0486がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/26(月) 19:15:32.31ID:EX4ePyUO
>>485
私は、眩暈は、耳鼻科でメニエルの薬貰ってる。頭の検査したら大丈夫だったから。
0487がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 13:52:22.34ID:qms+BeT4
先日、肺に転移した事がわかって、ステージWになったので書き込みます。フェマーラ服用中。まだ身体が動けるうちに旅行に行く事にして札幌から沖縄まで行く事にしました。美ら海水族館見て見たくなったので。天気いいといいなぁ。
0488がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 14:45:06.32ID:0V+AaYoi
自分も先月肝転移が発覚
沖縄の美ら海水族館の旅行計画立ててるよ〜
沢山旅行して免疫力upさせよう
0489がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 17:52:29.24ID:oP2conn5
去年、突然花粉症が治った。
今年は特に花粉が多いそうだけど全く平気。
免疫力が落ちると希にそういうことがあるらしい。
良いのか悪いのか。w
0490がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 21:39:36.53ID:/0LJWfKh
ハラヴェンで、白血球下がりまくり。
白血球って、どうしたら上がるの?
0491がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 23:34:01.83ID:+mE3A6iA
>>489
全く同じだ
何でかなと思ってたらそういうことだったのねw
嬉しいような嬉しくないような
0493がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 00:28:23.96ID:y+Wygdsu
>>492
ジーラスタ、一回だけ打ったら、腰が砕けるかと思ってヤメた(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
0496がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 08:54:15.24ID:W8n+Gk77
あんまり白血球下がらないって抗がん剤でもガツンと下がってそのまま上がらないからジーラスタ必須だわ
0497がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 14:58:00.65ID:k8wMjgcL
胸膜と肝臓に少し(少し?)転移した…
胸水溜まる痛みってどんななんでしょうか
怖い
0498がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 16:01:41.16ID:y+Wygdsu
>>496
毎回打つの?副作用無いの?
0500がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 17:44:52.66ID:AvBp0uGp
明日また抗ガン剤打ってきます。
ドセ・ハーセプチン・パージェタ。
今回は白血球減少時期に39度の熱が出て、しっかり食事できた日が3日しかなかった。満足に美味しく食べたい。
0501がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 21:08:59.66ID:qUVsfs5l
年老いた母に今度の治療は何回で終わるの?と聞かれました。
脳転移してるんだよ。
ちょっとしたことだけど辛い。
0502がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 23:17:43.97ID:XHahGZiw
私も脳転移して2年くらい生きてるよ。
いろんなところにぽつぽつ出来てる。
0503がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/28(水) 23:31:10.33ID:9CiiDVRU
肺転移してますが先日原発巣の切除手術しました。
CTに写る肺転移画像はかすれたような微小な画像なんですがトモセラピーなどで消す事は出来るのでしょうか?
トモセラピーの保険適用の幅が広がってると聞き気になってます。
0504がんと闘う名無しさん
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2018/03/29(木) 01:52:31.32ID:FaNqxrgv
>>497
痛みというより咳や息苦しい感じ
胸水たまる前に腫瘍が治療で抑えられればいいね
0505がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 01:59:11.97ID:W8G2UhCb
>>488
おお、近くにパワースポットと言われる並木道があるそうですよ。美ら海水族館に行ったついでに行きます。天気良いと良いね!
0507がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 14:09:01.95ID:tizB3iv/
初発です。色々検査した結果、今日、骨転移が複数見つかったと病院で言われました。
しこり以外の自覚症状が全くないので驚きました。
普通に手術したり、治療したかったなぁ。

ここの皆さんは再発が多いのでしょうか?
0508がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 15:16:41.33ID:px+E6hEn
>>499
だね。頑張ってるよね。私も打つよ。ありがとう。
0509がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 15:18:21.37ID:px+E6hEn
>>501
ウチの家族も、何故か治ると思ってるよ。母は、怪しい民間療法進めてきたりして、私の知識と家族の癌に対する知識の差がなんかなぁ。。。
0510がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 16:17:39.62ID:HZb2Xmfa
私はまだ治ると信じてるよ。
1度は絶望して断捨離したりもしたけど、やっぱり諦めが悪くってねw
0511がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 16:29:16.43ID:px+E6hEn
>>507
私も初発から肺転移ありよ。骨は、臓器じゃないから、まだ良いかなぁ。まぁ、言い切れないけど。
0512がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 17:17:56.33ID:5G0V6YI6
>>509
現実が受け止められなくて脳内変換されてるのかな?年寄りに心配かけるよりはいいのかな?
0513がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 17:41:01.80ID:px+E6hEn
病院の看護師さんに、先の事、夫婦で話し合ってますか?とか聞かれるんだけど、なんか、死ぬ準備ちゃんとしてる?って言われてるみたいで、嫌だわ。
0515がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 19:25:55.48ID:cUoverlK
昨日骨シンチでした。
骨転移だけだけどもうすぐ9年目で、ランマーク休薬中なのに活性度でした。
範囲は首から骨盤まで広範囲です。
0517がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 21:23:20.25ID:px+E6hEn
>>514
病院のトイレで泣いたよ。。。
0518がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 21:25:48.42ID:AtNCuGzP
>>517
自分だったらキレる自信あるわ
でもその後通いづらくなるだけだし、我慢した>>517さんは大人だと思う
0519がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 21:29:09.79ID:bxKpUm9Z
>>507
私も同じです。背骨に多発。イブランスとフェソロデックスのみの治療なので、薬が効いてくれるように祈るのみ。
0520がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 21:31:11.27ID:px+E6hEn
>>518
気持ちを分かってくれて、ありがとう。
キレる勇気が無かっただけだわ。
0522がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 22:23:53.42ID:Ry95YVrn
>>520
そういうのって後からジワジワ来るときもあるよね
看護師さんから同じこと言われたら私もキレられず困惑した後に落ち込むと思う
私の通っている病院にはご意見箱が設置されてるけど>>520さんの病院にもないかな?
ご意見書いてもいい話だと思う
0523がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 22:35:21.38ID:HfoZ41AZ
>>519

私は、骨転移だけじゃイブランスはしないって主治医に言われた。
転移になると、みんな治療法はさまざまだね。
0524がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 06:51:34.41ID:NTNlXvdH
>>511
>>519
>>521
初発で転移見つかっている方も多いんですね。
ファーストではホルモン治療のみで手術しない旨を伝えられたので、もう少し他にできることがないかセカンド受けにいく予定です。

標準治療については理解していますが、自分自身のモチベが上がらないので原発巣を取りたいです。
0525がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 09:40:07.14ID:JZqHgeIJ
>>524
私、初発からステージ4だけど、原発取ったよ。ステージ4は、主治医の采配大きいから、病院をよく考えて。がんセンターや、大学病院だと、標準治療の他応用がきかないから、市民病院や総合病院も選択肢に入れて。
0527がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 10:31:37.95ID:JZqHgeIJ
>>526
荒らさないで。
0528がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 12:22:42.48ID:XjjrX8DX
>>525
納得いく理由を示してくれたら、薬剤治療だけでも構わないのですが、なんだか納得いかなくて。
うちの近辺は大学病院クラスしかないので切ってくれる病院がなさそうです。
医師によるというのもありそうですね。
遠方でもかまわないので探してみます。
0529がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 12:46:36.85ID:JZqHgeIJ
>>528
私は、大学病院だけど、院内カンファレンスして手術した方が予後がいいって事になって、切ってくれた。ステージ4で、手術する時は、転移が薬でちゃんとコントロール出来てるかが大事なの。だから、セカンドオピニオンは納得するまで沢山行ってみて。
0531がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 15:19:01.95ID:JZqHgeIJ
>>530
プラザの先生の所に前セカンドオピニオン行きたいって言ったら、ウチの主治医、怒って紹介状書いてくれなかった。
0532がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 17:43:10.50ID:CpikGPH0
わたしは再発を機にセカオピ飛ばしてプラザに転院しました
骨転移でトモセラピー受けられたのは幸運でしたが、
局所か骨転移まで行ってるのかのグレイゾーンでの転院だったのもあってか、
検査が進みはっきり検査で黒だと告げられてからは先生の態度が急変して冷たくなっていろんな意味でショックでした

プラザの先生はブログ見ると再発の方も初診で待ち時間はありますがウェルカムですと優しく言って下さいますが、

やはりお医者様も人の子、初めから診ている患者さんや早期の患者さんには明るく前向きに接っするのかなと
ブログを読んだだけで転院したけとを若干後悔気味です
ブログでは優しく理論的に分かりやすく的確に答えて下さるけど、実際は

局所だと思われていた頃は優しく親切で明るかったのですが、骨転移発覚した途端冷淡に診療時間も説明も数秒で終わりになってしまいました

再発だから不安だししんどいのになぁと遠いので通うのがキツくなってきています

あくまで個人的感想です
0533がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 18:25:54.72ID:PLkupBRm
プラザではないですが引っ越しでのやむをえない転院の初診を控えているので不安になってきた…
治る見込みのない患者の診察は億劫なのでしょうかね…
0534がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 18:29:45.16ID:HBmECttq
>>532
私はプラザはネット上でしか知らないけど、
遠隔転移の患者さんには、諦めムードな接し方なところがちょっと気になった
当然と言えば当然なんだけど、転移なしの患者さんとの接し方にあまりにも違いがあるから、
実際目の前で同じ対応されたらかなりショックだろうなと
0535がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 18:59:29.24ID:PD318cwy
プラザ見たことないけど
そんな対応に差があるのか

ウィッグ被るとこめかみが痒い
0537がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 19:21:36.59ID:6BC6HzaX
>>533
そんなことはないと思います
腫瘍内科医とか放射線科の先生は違うアプローチから必死で癌治療に向き合っていらっしゃるでしょうし、ただブログ上で再発でも診ていただけますか?という質問にそれは出来ませんと答えるはずはないかなぁと後から気づきました

早期でも術後10年後でも再発はする時はするし、それを一々億劫がるとしたらおかしいですよね

ただそもそもの転院の理由が元の病院の検査の設備不足に不安があったのと
局所再発した途端やはり先生の対応が億劫そうになったせいもあったので

ブログの熱意ある対応と随分と違うなぁとショックでした
外科医としてのモチベーションがなくなるんでしょうかね

でも有名な先生だから親身になってくれるんじゃないかと考えた自分自身が浅はかだったと今は思ってます

再発でもいい先生はたくさんいらっしゃると思います
0539がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 20:13:09.00ID:JZqHgeIJ
>>538
ウチの主治医は、あんな論文も出してない、研究会にも来ない医者はダメだって言ってたから、たぶん大学病院や、癌研の先生達からは嫌われてる。嫌われてるのに、患者はセカオピ行きたいって言う人多くて、ウンザリって感じだったよ。
0540がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 20:17:02.23ID:JZqHgeIJ
>>537
転院の前にセカオピ行って、ちゃんと診てくれそうか、見極めたら良かったね。
でも、ステージ4でも根治目指しましょう、って言ってくれる大学病院の先生もいるみたい(アメバのJULIAさんていう人のブログに書いてあったよ)だから、やっぱり納得して治療出来る病院探したらどう?
0541がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 08:40:59.93ID:3nCNmxR0
524です。
セカンドオピニオンを予約したのですが、知人に心折られてもうどうでも良くなりました。

ステージIVのがん患者は可哀想なんでしょうか。憐れなんでしょうか。
死ぬことを前提にあれこれ言われて、惨めな気持ちになりました。

私、まだ生きてるし。今日明日死ぬわけじゃないし。

ごめんなさい、愚痴です。
0542がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 09:36:07.61ID:McnKw+5r
>>541
大丈夫?
何を言われたのか分からないけど、右から左に聞き流していた方が、精神衛生上良いよ。気にしないでって言っても気になるとは思うけどね。
元気出して!
0543がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 11:12:31.20ID:SngrVI2e
>>541
想像力のない人間こそかわいそうだよ。
バカの相手するほどヒマじゃないぜ?
天気いいし桜も沢山咲いてるし!
気にすんな!
0546がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 14:31:48.27ID:1lQJcWuo
>>541
皆んな知識が無いだけだと思う。実際、私も癌になるまでステージ4はすぐ死ぬって思ってた。

嫌なことゆう人とは疎遠に。時間が勿体無い。
0548がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 17:39:51.49ID:FQsNpoXd
エンドレスだとしても半年や一年に一回の投薬のペースで副作用が軽いのが出来たら画期的だよね
そんな日が近いうちにできるといいな…
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