【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
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【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 >>542
>>543
>>546
皆さんありがとうございます。もうその知人とは連絡を取ったりはしません。
昨日は余りに悔しくて惨めで一睡もできなかったです。
メンタルは強い方だと思っていましたが、そうでもなかったみたいですね。
嫌なことは忘れて、自分の身体のことを第一に考えるようにします。 私も長年の友人に心無いことたくさん言われて傷ついたなあ…
私の場合は、絶縁とは行かなくて少し疎遠にした。
電話かかってきても絶対に取らなかったり…（子供っぽいですねw）
あと共通の友人に、彼女に言われた心無い言動を伝え、
彼女ってとてもひどいこと言う人なの、と吹聴したわ。
友人達もドン引きしてた。ざまあみろって思った。
よく、ひどいこと言う人間とは同じ土俵には上がるな、って言われるけど
言われっぱなしのまま死にたくないと思った。 まあ、嫌な事を言うひとも健康保険を支えてくれてるから、私は3割負担で治療がうけれるんだよね。
だから、心を守るための距離はとるけど、感謝の気持ちも忘れないようにしてる。
見えないところで皆に支えてもらってるもんなって。 これまでに支払った健康保険料を計算したら、意外とまだ自分で自分支えてた
今のところはね >>552
その発想は無かった
ありがとう、今後はその気持ちで行きます >>552
友人が「ここ十数年病院行ってないのに健康保険料は取られてる」
って言ってたのを思い出しました。
確かに、そういう人に支えられているんですよね。 一定期間保険の利用がないとちょっとしたボーナスが出たりする企業もあるみたいですね
国保も地区の無料定期検診受けないと保険料が上がるなどして早期発見が増えればいいなあ 前住んでた市では１年間に一度も保険証を使わないと健康祝い金としてカタログが送られてきてた。
１００とか１５００円くらいのものだと思うけど好きなmのを選べて楽しみだったよ。
癌になって保険料はバッチリ回収してる。w >>558
逆に「あと一ヶ月で祝い品もらえるし風邪っぽいけど病院いくのやめよう…」って人も出そうだと思った…w >>559
訂正
１００じゃなくて１０００円でした。
１０年以上病気になってなかったのにまさかのいきなりステージ４だった。
乳腺炎があったのでしこりはそれだとばかり。orz。
でも、薬は極力飲まない主義のせいかは分からないけど今のところよく利いてる。 >>560
繊維腺腫の大きめのが片方にあったから、もう片方ができた時もそれだと思ってたらガンだったｗ
一緒だｗ
笑えないけど笑うしかないって思ってるｗ 毎月ランマークを打ってる方で歯科に通ってる方はいませんか？虫歯が痛くなってきたので通いたいけどランマーク打ってると主治医の許可？がいるみたいな事が書いてあったので どうしてるのかなーと思いまして、ご意見お聞かせ下さい >>562
主治医に聞いたり歯科医にも言っておくのがいいとは思うけど、虫歯治療くらいならランマーク打っててもたぶん大丈夫
顎骨壊死の副作用を懸念してるんだと思うけど、血がたくさん出るような深い治療をしなければその可能性も低いはず ランマーク打っていますが歯医者にも通っています。抜歯はダメだけど虫歯の治療くらいだったら大丈夫だと言われました。
今のところ何も問題なく治療できています。 564です。
肝心な事書いてなかったです。
私は特に許可は頂かなかったですが、
念のために許可を頂いた方がいいとは思います。 >>562
ランマーク、3年ほど続けています。
院内の口腔外科の先生に、抜歯以外の治療は気にせずしてくださいと言われました。
かかりつけの歯医者さんがないようでしたら、「がん診療連携登録歯科医名簿」で検索すると、一定の研修を受講された歯医者さんが探せますよ。 >>562です。コメント下さった方々ありがとうございます。歯科にトラウマがあって大嫌いなんですが痛みに耐えられなくなったら困るので。。近所の歯科に問い合わせたら大丈夫そうなので、次の乳腺受診まで我慢出来なくなったら行ってみます。 カドサイラやった方、やってる方、副作用どんな感じでしょう >>568
現在カドサイラやってます
10回目くらいかな？
鼻血が出やすくなったり、指先の痺れが少しあったり、肝機能の数値が少し上がってる
血小板減少の副作用は今のところ起きてない プラザの先生は早期発見こそ最大の治療とか書いてるから
再発患者への接し方がわからないのかもしれないね プラザの先生は乳腺専門の外科医だものね
切除不能になったら腫瘍内科医へ行くのが正しいんだろうけど
日本には腫瘍内科医は数少ないよね >>569
ありがとうございます！
倦怠感がでるとのことでしたが569さんはあまり出てはいませんか？
あと脱毛も気になっています >>572
倦怠感はないかな？
感じるほど日中動いてないから何とも言えないけど
脱毛は全くないよ、というかカドサイラは脱毛はしなかったような 一生この薄毛と付き合っていかなきゃいけないのかと思うとゾッとする
たかが髪の毛されど髪の毛…(´・ω・｀) >>573
先生に脱毛のことを聞いたところ「大丈夫だと思いますよ？」との返事だったのである方もいるのかと思ってしまいました
個人差はあるでしょうが少し気が楽になりました、レスありがとうございました！ >>568
現在8クール目
私はほとんど副作用らしい副作用は出てないです
よく効いてるみたいで、ほとんど肺の転移が見えなくなりました
ただ、爪がもろくなって、割れてギザギザに
トップコートで保護するといいらしい >>576
ありがとうございます
みなさんそんなに副作用で苦労されてはいないのですね、安心しました
よく効いているとのことでいいですね、あやかりたいです！
爪はすでにドセでもろくなってしまっているのでケアと対策をしっかりしようと思います 肝転移って本当に体がダルくて動かなくなるね
ここまでとは思わなかった
一気に日常生活が奪われてしまった 私も肝転移してるけど日毎に怠くなってる感じ
ご飯食べたらお腹がパンパンになるし…
しんどいよね 胃は全く悪くないのにいっぱい食べれない
肝臓がかたくなってて腹水もあるからすぐ苦しくなるのかな
髪もないし
色白だったのに一気にしみだらけになって顔色がよくないから
知り合いに会いたくないよ わたしは脳転移で頭に放射線したから
頭がアルシンドになってて
どうしたらいいかわかりません(>_<) わたしも脳転移。3センチオーバーが2つもあった。ガンマナイフを当てた腫瘍の部分がまだらハゲ。
夕方になると泣いてばかりいる >>582
泣かないで！
おいしいプリンでも食べょ^ ^ ステージ4は科学療法は所詮時間稼ぎで長いもってもいずれお迎えがくるのかなぁ。 >>585
誰だっていつかお迎えが来るよ
でもその時はずーっとずーっと先でありますようにと祈ってる ホルモン陽性。
骨転移。
閉経前で使えるホルモン治療が無くなり、全身治療は、無治療に。
リュープリンもやらなくなったから生理も戻った。
骨転移への放射線治療が効いたのか、マーカーも下がり、がんの増悪もなし。
このまま全身治療しないでホントに大丈夫なのかな。
他の転移が見つかるのを黙って待つの怖い。 光免疫療法って信頼性未知数なのかな
私はこの治療が実用化されて完治すると信じたい
治療費も安いらしいし
もう抗がん剤で苦しまなくて癌が治る時代が来ていると私は信じたい
http://neta.ikimono.xyz/13561
https://www.google.co.jp/amp/s/mainichi.jp/articles/
20180112/k00/00e/040/343000d.amp >>589
治療効いているのに薬やめるの？
効いているあいだはずっと投薬が続くと思っていたから、病状によってなのか医師によってなのか治療の内容が違うんだね >>590
私も再発転移でも完治する時代がすぐくると信じたい
抗がん剤の副作用も辛いけど、ガンで苦しんだり悲しむ人がいなくなるのは素晴らしい
せめて副作用のない抗がん剤が開発されたらいいのにね >>589
あと、心配な気持ちもわかるけど、最後の1文
私もだけど他臓器に転移している人もたくさんこのスレ見ているので今後は書き方もう少し配慮してくださいね
なんかこのやりとりデジャブなんだけど >>592
治療が効いてないから中止になりました。
次に使えるホルモン療法がない状況です。
閉経後なら、まだ色々お薬あるのに。
配慮なくてごめんなさい。
気を付けます。 >>596
ホルモン陽性タイプなんです。
まだ、抗がん剤の話しは出てきません。
新しいがんが出てきたらイブランスになる予定です。 >>597
今活性化してないから身体の負担考えて抗がん剤使わない無治療なんですね
そのままガンが長く大人しくしてるといいですね
そのうち自己免疫でも抑制される可能性もあるし >>597
抗がん剤て使ってるとだんだん耐性ができて効かなくなっていくことが多いから、いざという時のためにとっておくっていう考え方もあるからね
不安かもしれないけど >>593
抗がん剤とは癌に働きかけるメカニズムがまったく違うから私は期待したいです
>■光免疫療法 光でがんを破壊する仕組みとは？
治療に使用するのは青の液体と赤外線を照射する装置のみ。薬の中にある抗体は、がん細胞の表面に出てきている物質にくっつくタンパク質で、
このIR700は赤外線を当てると細胞の表面に傷をつける性質があるため、その物質を体内に巡らせ、赤外線を当てると、がんの細胞膜に傷を付け、破裂させることができる。
がん細胞を光で破壊するだけでなく、体内にある免疫細胞にもがん細胞を攻撃させることで組織を取ってもがん細胞が出ない状態になった。
臨床試験は現在、フェーズ3でフェーズ2の時点で2〜3割から4割ほどの人が完全にがんがなくなっている状況となった。
これから病院の倫理委員会を通して患者をリクルートしたあとに始まるため、遅くとも3月ほどに開始するものとみられる。
柏のがんセンターで3月からもう治験始まってるらしいですね
元々松戸に住んでいたけど、柏がんセンターの響きが重くて自宅から近いあまり設備が整っていない高級めなクリニックに掛かってしまい放射線も手術もバラバラな病院で受け、常に不安はありました
今は東京在住だから再発を機にプラザに転院したけど、プラザは江戸川病院と違う医療機関という体で両方で治療、検査、放射線を受けなくてはいけなくて、
会計が別で同じ乳腺外科でも限度額に絶妙にならないようになっていてなかなか限度額に達しない仕組み
仮に光免疫療法が抗がん剤より有効だと証明されて実用化されても治療費が安い光免疫療法なんて入れてくれるか心配 治療は全く苦痛と思わない
なのに妙な奴に目をつけられて通院が苦痛
何なんだあの女。ストレス倍増 >>594
そんなに気になる文章でもないんじゃ
臓器転移しててもさらに転移が広がるの怖い気持ちは同じだし
臓器転移じゃない人は辛さや不安あっても吐き出しにくくなってしまうのもどうかと >>600
別会計は病院のせいじゃない。
お国(保険組合)が同一と認めんだけで…。
患者には迷惑な仕組みだね。 >>595
マーカーも下がって増悪もないというのは放射線治療でだったんですね
今のままの状態が続くよう願ってます
きっと今後も病状コントロールできるとの判断での無治療だと思いますよ
もし転移や増悪の気配があれば抗がん剤勧められるはずですから
副作用に悩まされることない生活を楽しんでくださいね！ >>600
江戸川病院は、トモセラピーが沢山あって、儲けてるよね。遠隔転移場所に当てれないのかな？ こるるさん、亡くなったんだ。。。同世代のブロガーさんが亡くなると悲しい。 >>605
基本的に当てられない場所はないって乳腺外科の先生は言ってました
でも高いし、光免疫療法が本当に有効で治療費安いなら是非受けたいなぁと思ってしまう
抗がん剤もうやだ >>607
私も、抗ガン剤もう嫌だよ。治る為なら頑張れるけど。 >>608
東京五輪までに実用化ってあるからお互い2020年まで頑張りたいね
副作用ないらしいし
治療費安いって聞いたのもモチベーションのひとつ 医学の進歩は凄まじいから、みなさん、希望を持ちましょう! どうか、邪魔が入らずに実用化までこぎつけますように… ホントにそうですね。
対症療法ではなく、きちんと治療したい HER2ステ4なんですが先日原発巣とリンパは切除、転移巣は1ヶ所で化学療法で画像上消滅してます。
主治医に質問したら落ち着き次第また化学療法がエンドレスと言われたので何となく意気消沈してます。
ステ3までは完治を目指すのに画像上無くてもステ4は終わりがないっていうのは辛いな。 東京五輪って、意外と遠いな。それまで持ちそうにない。 私は閉経前の薬が効かなくなってから、抗がん剤で閉経させて閉経後のホルモン治療が始まったばかり
>>589さんも良い治療法が見つかりますように >>624
ありがとうございます。
主治医にも提案してみたいと思います。 東京五輪も見れて光免疫療法が乳がんでも実用化されててこのスレの皆が完治していたら最高だね 天候が悪いせいか患部が痛い…
ホカロン買いだめしとけば良かった( ノД`)… >>631
ホッカイロ探せばまだあるよ
深夜早朝はまだ寒くてその時間に外出る人やアウトドアやる人が買うから 抗がん剤治療中だから気をつけてたのに風邪ひいたわ
あー喉痛え >>589
いまさらかもしれないけど…
私はタモキシフェンが効かなくなって腫瘍マーカーが上がり始めた時リュープリンを勧められたんだけど、
当時収入がなかったという経済的な理由から、卵巣に放射線を照射して閉経させました。
その方がかなり安かったので。
そのあとフェマーラを服用しましたよ
特殊な例かもしれないし、突然閉経させたことでかなりひどい更年期障害が出たので
安易に人に勧められないけど、そういう例もありますので参考になれば。 新婚当時に初発、治療前に独身時代の貯金をはたいて受精卵凍結…初発治療から3年で骨転移。凍結更新するか確認の手紙が来た。更新料5万円。もう無理ってわかってる。でも破棄なんて辛過ぎる…光免疫療法が実務化されて完治して子供を授かることを夢見て5万円払うか悩む…。 私なら払う！
５万惜しかったな〜ぐらいなら引きずらないけど、５万惜しんだばかりに可能性を０にした、って後悔は一生つきまといそうだもん 沖縄行ってきた、たくさん初めてのもの見て、たくさん子供達と笑って、綺麗なもの見た。良くなってるといいな。 >>635
産んでもらうのは、他の人に頼めるんじゃないか。 昨日骨シンチで４時間の時間つぶしに病院近くの植物園へ行った。そこで椎茸のホダ木を買った。
お店の人によると２〜３年椎茸がでてくるそうな。ほんとかなぁ。
東京五輪見ながら椎茸食べてやる ふっふっふ >>636
払う気になってきた、ありがとう。
破棄を考えると涙が止まらなくて。精神的ダメージがすごくて、子持ちの友達と今まで通り笑顔で会えそうにない。
でももう、足腰骨盤その他あちこち多発性骨転移だから無理なんだ。
>>638
芸能人みたいにお金があれば海外で借腹できるね。一般人にとっては手の届かない話。 >>640
636だけど、私も一人っ子長男の嫁なのに子供作れなくなっちゃって、お姑さんは闘病応援してくれるけど長生きしちゃいけないような気になってる。
主人に新しい奥さんもらってもらわなきゃならないもん。
私もFacebookもInstagramも見れなくなった。年賀状はかろうじて。
つらいね。 全然違う病気だけど、学者のホーキングさんが余命2〜3年の宣告されてから、自分のやるべき事を再確認して50年も頑張ったのを知って、自分も元気を貰った。
何か今からでもやりたいことを見つけようって思った。 >>639
送信ミスった
シイタケをリピート収穫後、シイタケそっくりの毒キノコが生えてくる可能性もあるよー
気をつけてね
皆さん、東京の後の冬季五輪も見ようよ >>640
希望を持って更新してほしい！
わたしは43歳で初婚ですぐ罹患、旦那もわたしも子供は強く望んではいなかったけれど、可能性が完全にないのと一筋でも希望があって選択の自由があるのではやはり違うから
希望はやはり光免疫療法だよ
5年で骨転移で再発して絶望してたけど自分も自然と希望が湧いてきた
もう50年近くは生きられたんたし小梨で生きてる意味あるのかななんて罰当たりな気持ちで
治療費で旦那に迷惑かけるだけなら死にたいって思ったりしてたのに、いまは説明できないけど、実現化まで生きて根治目指したいって自然と体の中から希望が湧いて明るくなれてきた
例え1%でも可能性がゼロじゃないなら子供を持つ夢を捨てずに維持するだけでも、心身病状ふくめて無意識にでも希望に繋がると思う
わたしの分も赤ちゃん生む夢捨てないで
なんて重かったらすみません 私も小林先生の光免疫療法に期待しているよ
自分もみんなも完治したらこのスレの皆さんとオフ会したいわ >>641
>>646
640です。夫はもう諦めたみたいで、そんな身体で何言ってるんだと。確かに。3年振りの抗ガン剤中。初発時は優しく励ましてくれた夫、今回はすごく冷たい。結婚してからずっと医療費かかって、もう夫を解放してあげたいと思ったり。ガン離婚って言葉があるらしいですね。
更新の意見は夫婦で割れてるけど、5万円(2年間)なら夢代と思って払って、死んだ時に破棄してもらう。そうします^ ^ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
