【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
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【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 >>346
イブランス1クール終わったとこです。
副作用は白血球が激減したことでものもらいが出来たくらいです。
ドセタキセルより下がるよ。びっくり。 >>348
情報ありがとうございます。白血球激減ですか。
通常3000少ししかないので耐えれるかなあ・・・心配だ。 乳がん再発の脳転移と多発骨転移。
放射線で脳腫瘍は小さくなったみたいだけど
オキシコンチンで毎日眠いし
仕事もできなくなったから
生きる意味がわからない。
早く死にたい。
とりあえず酒が飲みたい。 オキシコンチン、慣れると眠気がなくなるよ
たまに頭がシャンビリするけど >>351
大丈夫〜。
倒れるまで、
腰が死ぬほど痛かったから
オキシコンチンは助かってるけど、
眠いのと、便秘がw
ドセ&FECから5年経って、
やっと肩まで伸びた髪が
ザビエル?アルシンド?になったよ)^o^( 主治医はTS-1を勧めてくる。
ハラヴェン4クールやって、ほぼ入院してたんで正直疲れた。
因みにハラヴェン全く効いてなかった。
自分的にはイブランスしたいけど、主治医は手遅れって言う。
イブランスに手遅れとかあるんですか? >>355
私は今TS-1を服用中だけど、前の薬から変更する時にTS-1とホルモン剤+イプランスが候補に挙がりました
手遅れという意味がちょっと分かりませんが、併用するホルモン剤に関してエビデンスがあるものが限られているようなので医師にもう少し詳しく話を聞いてみてもいいかもしれませんね
お役に立てずすみません
TS-1、地味な吐き気と色素沈着の副作用が辛い
鏡見るたびにシミそばかす(ホクロと区別つかないレベル)が顕著に増えてる
でも悪化するよりは…と思って飲むしかないよね(´;ω;`) >>356
このスレにそのURLを貼るのは無神経にもほどがあるわ 手遅れって言うのは、悪化しすぎてイブランスでは治らないって意味です…
悪化を止めれるなら、頑張りたいけど。
手持ちのカードがもぉあまり無いから大事に治療していきたいです。
返信、ありがとうございます! >>360
手持ちのカード、私も無いよ。ハラヴェン効いてくれなかったら、ヤバイ。 >>356
こうゆうの、する人苦手。自分大好き人間ヤネ。。。 読んでみた?嫌みのない記事だったし共感できる部分も多かったよ
自分大好きは悪いことではないし、この人の活動で早期発見できる人が増えるなら社会的に価値のある行動だしね
でも個人的にはこういう前向きな罹患者をみて健康な人に「あなたも前向きに生きようよ!」って言われるのが苦手だわwそこの意識は本人に任せてほしい 知り合いだわ
医者の娘だからこういうのに活動的なだけだと思うよ >>356
この方は、テレビにも出ていた気がする。確かドキュメンタリー。裕福な家庭のママさんでキレイな方だなぁと思った。
お医者さんの娘さんだったのね。 >>366
なんか、だんだん趣旨が違ってきた。
みんな、この人をdisっても、病気は良くならない。
病気の話しに戻そう。 標本木の開花宣言でましたね!
今年は桜が拝めそうでよかったあ >>332>>333>>335ありがとう。悩みすぎて病んでるから明るい情報助かりました。 30代半ばで初発ステージ1で手術後ホルモン療法
数年後に肺と骨に転移したけど抗がん剤が効いて治療しながら4年程経つ
独身で働きながら治療してるけど、時々何のために生きてるのかと辛くなる
でもここのみんなも頑張ってるんだと思って頑張ってみる 奇跡が起きて完治しないかなーとぼんやり思ってる
変な療法に手を出す気はないけど 356の人。うさんくさい。苦手。
こういうお金集めるなら寄付してよ。
なんで写真展開くのに600万もかかるのよ。
600万治療代に当てたい人たくさんいるのに。 >>371
パラリン見てて成田くんの落ち込んだ時に一歩前を全力でという言葉が良かった
先を見ると切なくなるけどすぐ先の何かをクリアする楽しみが出来たらいいなと思う >>372
ステージ4で、寛解してる人、たまにいるよね?何やったんだろ。 >>373
ここのレスみると後ろ楯もあって恵まれた人みたいだけどそれは違うでしょ、なにもないところからお金はわかない
寄付金はこの人が行動を起こした賜物なんだし
治療費に使いたいならなにかアクション起こしてクラウドファンディング募ってみたらいいんじゃないの じゃあ恵まれない人は死ねってか。
顔も後ろ盾もない人になにも湧かないよ。
悲しいかな。 >>374
いい言葉ですね
そうやって生きていけたらいいな
一歩一歩
ありがとう 諦めて怨み言いってるだけでなにかしたの?なにもしないならそりゃわかないよって言ってるんだけど
生まれもったものも才能だとは言わないけど、そこ羨んで妬んでも腐った心以外なにも生まれないでしょうに… >>380
もうやめよう。
両方の気持ち分かるから。
病気の悩みを書き込んで、励まし合いたいよ。 そうだね、ごめんなさい
でも残り少ないかもしれない時間だからこそ腐らせて消費していてはもったいないと思って…
失礼しましたm(__)m >>382
ウンウン。
みんな、悪気は無いんだよね。 例えば356がステージ4の人だったらこれほど荒れなかったと思う
ひねくれているのは分かっているけど、ステージ3の人が脱毛した写真載せても目立ちたがりのパフォーマンスにしか見えない
治療が終われば髪が伸びるんだから
こっちはエンドレス抗がん剤だから絶対脱毛した写真なんて絶対載せる気にならないよ >>383
このレスの人はみんな優しいし私は救われているから荒れるようなコピペは本気でやめてほしい 辛くなったらタタンくんの笑い方のループ動画みてる
つられて笑っちゃって元気出る 今日TVでたまたま見た凄い勢いで老化して平均寿命13歳と言われてるプロジェリアに罹患したアシュリーのドキュメンタリーを見て泣いてしまった
運命と言われても自分のしたい事をして命を生き切るって凄く美しい ねー
リアルタイムでみていた時も泣いたけど、余命いくばもないって似たような立場になってあらためて彼女の強さを思い知らされる 泣けたよ。
同じような境遇になると、更に強さが感じられて勇気貰えた。 トリネガでステージ4の人いる?
私なんだけど…。
アメブロで、よく読んでたブログ、更新なくなったわぁ。 職場の部内の30歳の女性から結婚式の招待状が。
40代後半の独身おばさん、誘わないでよw
更年期障害でぶくぶく太ったから、来ていく服もないし、腰椎転移してるからヒールも履けないし。
治療費かつかつで、親しくない人の御祝儀出す余裕ありません。
私が闘病中なんて、気づいてなさそうだし、なんて断ろうか、悩み中。
羨ましくもあり悔しい。 初発のフル治療から2年半で股関節の骨転移してしまった。歩けなくて車イス生活。気軽に外出ができなくなった。病院以外は引きこもり。辛い…。 活動範囲が制限されるのはつらいよね
私も股関節痛いなーって思ったら転移してたよ
放射線治療してなんとか今生きてるよ
頑張ろう 今日、再々発治療中だったんだけど、肺に転移してた。
1センチ位のが4箇所。
まだ薬飲むのか、まだ生きるのか。
どの位お金かかるんなだろう。申し訳ない。 >>396
今、何使ってるの?
私も肺に沢山あるよ。 >>392
幸せな人を見ると、自分も幸せな気持ちになるよ。誘って貰えるなんて、良いじゃん!人生を人と比べてもネ…。 >>398
私はひねくれているのかも。
なかなか、そんな風に考えられない。
人と比べても仕方ない事もわかっているけど。
もっとマイペースに行きたい。 >>392
定番だけど断るなら親戚の結婚式とかぶったという理由はダメ?
参列したら参列したで幸せムードで嬉しくなるし料理や引き出物も楽しみではあるけど御祝儀以外にもお金かかっちゃうもんね
私も年に1回会うか会わないかの友達に招待されたけど断って御祝儀だけ郵送したよ ゲスな考えかもしれないけど、欠席して浮いたお金で美味しいものでも食べてきたらいいよ
同僚ならそうならないかもしれないけど、頼み込まれて出席しても結婚後はパッタリ音沙汰無しという人も一定数いたし
一人一人事情があるんだから欠席することに罪悪感感じることないよ 本スレ?ではブロッコリーがガンに良いという話が出てるね
あまり得意ではないが少し頑張ってみようかな >>401
一人一人、事情は違うし欠席する事に罪悪感感じることないですね!
ちょっと心の荷が降りた。 同僚だから挙式から少しの間は心苦しいかもしれないけど、出席するストレスもハンパないからさ
(じつは身内でも結婚式あって家族以外に病状話してないからズラとかペタンコなパンプスで変に思われるんじゃないかとビクビクだった)
出席した場合と欠席した場合のストレスを天秤にかけて考えたらいいと思う
私は欠席はその1回だけだけど現金書留で御祝儀送るだけですんでラクだったよ
連絡が頻繁に来たのは結婚式前だけだったし欠席で後悔はしてない 本当に仲良かったら悩まないから、悩むくらいなら行かなくてよろし
大体数合わせで呼ばれてることあるし >>402
私はステージ4確定してからブロッコリースプラウト欠かさず摂取してます。
乳癌をきっかけに知り合った方から教えてもらった済陽 高穂先生の食事療法の本なども参考にしてキノコ類、フコイダン豊富なもずく、ニンジン主体のその他野菜のジュースや玄米食なども無理のない範囲で実行してます。
標準治療絶対主義の方にはエビデンスのない努力は笑われるかもしれませんが済陽 先生いわく、あくまで標準治療の補助として続けると効果が望めるとあり、9月の肺転移発覚からのステージ4診断から来月辺りに原発巣の切除までこぎつけました。
転移巣も見分けがつかない程の縮小ですし、もしかしたらわずかな影は傷として残った形跡のみかもとのことで今はとても前向きになれてます。 >>407
すごいですね、励まされる
がんばりたい
でも首のしこりがすごい勢いでおっきくなってきて怖い >>397
ゼローダとエンドキ酸、ヒドーキサールとムコスタ。
2w1休でワンセット。元の腫瘍は大人しいらしいけど。なんかもう。 >>405
欠席の時でも御祝儀渡すんですか…
知らなかった。
スレ違いスマソ。 >>408
とにかく告知を受けてからあらゆる文献、ネットを読み漁り何が足りないのかどうすれば良いのかだけを調べ尽くしましたよ。
現代の医療現場において標準治療意外の全てが全く無意味なようにされがちですが素人で無力な自分が出来る全て実行しています。
だってどうしようもなくなった時にあれをもうちょっと真剣にすれば良かったなんて後悔しない為に。
主治医はネット上のブログは頼りにならないよとも言われました。
だってステージ4で良くなった人はだらだらブログなんてアップしないからとのこと。快方に向かう人はネットに足跡残さないから必然的に闘病を続る人が残りがちなのでメンタル的には無意味だそうです。
先に何か有るかわからない、でも何も知らずに事に向かうよりは何か有った時にまあ、これ以上はどうしようもないよね。と、割りきる事が出来るような気がしてですね。 早く近赤外光線免疫治療法っての実用化しないかな
それまで頑張るからさ 確かに、元気になると忙しくてブログが更新できなくなる
つらくなったらなったでネットどころじゃなくなるけど 元気になってもブログ続ける人は元々ブログとか大好きな人なんだろうけど、
そうでもない人は元気になったら私生活忙しくなってどうしてもブログから離れがちだよね
ブログやってる層は、書けるほどには元気があるけど経過に不安がある人が一番多いのかなと思う >>411
ほんとそうですね
気休めだとしても動けなくなってから、ああしてればまだ動けたかもと悔やむのはあまりに辛い >>408
私も首がしこりというサイズを越えておっきくなって怖い
肩にかけて鉄板入ってるみたいになってる 多発性骨転移して、医者に平均余命4年と言われましたが、みなさんは言われてますか?30代ずっとガン治療してて、40歳を迎えられないなんてあんまりだ。 >>417
骨は臓器じゃないから、大丈夫なんじゃないのかな?知り合いの妹さんで、17年元気な人がいるよ。 >>418
417です。希望が持てる情報ありがとうございます。初発はステージ3aトリポジ。初発フル治療後すぐに骨転移したから、他臓器にも早くまわると医者は判断したのかと。また抗ガン剤スタートしましたが、エンドレス治療は辛いですね。 >>420
9年て凄いじゃん。
私、トリネガだから、ヤバいよね。 >>417
術後二年で転移して、骨転移7年生です。あちこちの骨にあるけど造骨性です
リンパにも転移したけど年単位での余命は言われないですねー >>417
私は腰椎1箇所だけ骨転移してるけど、余命を考える段階じゃないと言われました。
なのでステージWでも、実感わかない。
でもステージWだし、これから内蔵にも転移するのかな〜とかぼんやり考えますが、どうなんだろ。 ここ、自分もだけど内蔵に転移している人もいるんだからもうこの話はやめませんか
いろんな状態の方がいることを考えて書き込みしてほしい いろんな状態の人がいるから
【乳がん】患者ならではのココだけの話54【患者限定】
から、ここ
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2 に分かれたんじゃなかったっけ?
さらに細分化しますか? >>425
今もそんなに書き込みあるほうじゃないのに細分化は意味ないと思う
骨転移のみでも大変な人もいるでしょう
でも内臓転移が怖いみたいな比較するようなのは気をつけようね
ここを読む人がどんな人がいるか一度想像して書き込みしてみよう 骨転移だけじゃ死なないらしいし、きっとまだまだ大丈夫さ
上にも出てたけど骨転移で長生きされてる方結構いらっしゃる
自分も再発するなら局所再発か、骨転移かななんて漠然と思ってたけど、
一発で肝臓に行ってしまって絶望感半端ない >>422までは希望になるわーと思って閲覧していたんだけど、>>423の最後の一文が…
〇〇に転移してないという一文はやっぱり見ててモヤモヤする
それ書かなくてもいいんじゃね?て思っちゃう >>428
私も肝臓です
でも前レスに肝転移でも8年元気な方がいらっしゃるとの書き込みがあったので
絶望しないで前向きに行こう 腰椎一カ所だけならそりゃ余命は出ないよ
内臓に転移する恐怖を語りたいなら、ここよりは本スレの方があっていると思う
あちらも再発転移の不安はよく語られているからね どこに転移しても、それは乳ガンなんだよね。
根本は同じことじゃない? 417です。ステージ4に上がったばかりで、医者に平均余命4年と言われショックでココに書き込みしました。情報参考になりました。この流れで不快な思いをされた方、すみませんでした。 423です。
私の書き込みがいけなかったと思います。
気分を、害された方ごめんなさい。 細分化は必要ないよ。みてる人少ないし。不安になる気持ち、察するけど色々な状態の人が見るから考えて書き込んだらそれでOK。 先月、脳転移と多発骨転移で
最初は余命半年って言われたけど、
全然そんな感じがしない(-_-)
今はアタマの放射線が終わって、ハラヴェン待ち。
アルシンドハゲ…/(^o^)\ >>421
私もトリネガで、肺と肝臓。
ヤバいよね。 >>437
余命とか薬のエビデンスは中央値だから人によるしアテにならないと主治医に言われたよ
ネオミーナさん(ブロガー)て脳転移あったけど治療が奏功してお元気みたいだし、>>437さんの治療も奏功しますように トリネガのステージ4で、寛解した方が兵庫にいるよね。トリネガでは有名な人。標準治療じゃない治療したって、新聞に載ってた。その病院、行きたいんだけど、辺鄙な東京から兵庫の病院遠くて。 >>439
部分照射?でした。
腫瘍は頭頂葉にでっかく広がってたけど、
この前画像みたら縮んでました。
麻痺もなくなって快適^ ^
>>440
ありがとうございます!
自分は30後半なんですが、
とりあえず親より先に死ぬのが申し訳ないだけです。 >>431
ありがとう
最初の転移部位が肝臓だった場合、骨や他臓器の場合と比べた際の生存期間が書いてあるサイトを、
告知後に家でうっかり見てしまって、ここ一ヶ月ほどふさぎこんでました
平均や確率は必ずしも自分に当てはまるわけではないと分かっていつつも、
中々気持ちを切り替えることが出来なくて
自分も30後半です
40歳、出来れば50歳を迎えたいなあ 術前抗ガン剤で、完全奏功した人が、癌性髄膜炎になって急に亡くなったり、ステージ0だった人が遠隔転移したり、ブログ読んでると本当に色々。癌って分からんよね 患者会で知り合った人に、ある宗教に誘われました。。。良かれと思って誘ってくれたんだよね。。。
心のシャッターが降りました。 >>444
最近更新無い人の事ですかね。
あの方は、部分摘出だったので
すぐその近くから再発したようですね。
全摘でないのに完全奏功と言った医者の意図が分からない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています