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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 20:46:38.55ID:TZ/a5J2q
働いてる人いますか？
顔がコンプレックスで働きたくない・・・・
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 20:58:36.88ID:oggH6/QZ
20代はそういう悩みあったけど何だかんだ働いてたな。30代になったらほぼ気にならない。接客も結構したよ。
ただ面接はじっと見られるので嫌かも。
恋愛とか深い付き合いとなると途端にコンプレックスが出てくる。
美容院とかも緊張する。
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 22:00:34.50ID:QiMwmkCw
普通に働いてる。
逆にどうやって食べてるの？
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 22:53:58.97ID:Kh5L8+YR
私は片側完全口唇裂だけど働いてる。でも自分は障害者だと自覚してる。普通じゃないんだ、って。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 17:54:49.97ID:u6BIszAi
熱くても人前に出る時は絶対にマスクして普通にバイトしてる。

でも外した顔を見られたくないから他人と休憩が一緒になってもマスクは外せないから絶対にご飯も食べないし飲み物さえも飲まない。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 19:19:46.03ID:McFilzis
俺今マスクしてないんだけども一年後に迫った高校の同窓会をどうするか迷うわ その頃は毎日マスクしてたし
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 21:51:49.41ID:Q5JMhMRF
美容整形した人いる？綺麗になったか？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 06:18:45.76ID:ZtsqDySv
マスク取ったら、一瞬えって顔するかもだけどマトモな大人なら誰も何も言わないよ
相手の人間性がわかる儀式だな
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 21:03:44.13ID:VcNWmc4d
>>30
雨上がりのトーク番組です
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 18:00:08.81ID:2xIClsPO
>>32
外国人(特に白人)って鼻が高いから口唇口蓋裂で
潰れてるのめちゃくちゃハッキリしてんだよね
鼻の低い日本人より白人は目立ってるかも
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 02:37:36.20ID:dL8cQgSp
ワンダー君は太陽って映画口唇裂の子が題材かな？鼻の下の傷がまんまだった
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 02:44:15.79ID:dL8cQgSp
調べたら違った。1万人に1人の病気だった
口唇裂は500人に1人だーね
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 13:15:10.42ID:5t3zjbTI
トリーチャーコリンズ症候群だっけ？
あれは確かに難病だね。人の生まれてくる意味を思わず考えるくらい
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 04:36:49.14ID:ED29RVJ5
昔だけどレッドドラゴン見たらまさかのこの障害持ちが犯人だった。
なんでわざわざ特殊メイクしてまで唇裂を？
全世界で観られてしまう映画なのに、辛かったな…
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 04:56:46.18ID:qdAOvIjT
ディズニーランドの中の人とか、小人症の人が入ってたり、ぴったりの仕事が与えられやすい障害の人もいるよね。口唇裂だからって引きこもる必要ない、俳優にも芸人にもいるし、要は性格が重要なのかね
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 07:26:19.05ID:qKfHuZp1
障害を持ってる 強いコンプレックス 社会不適応者 という図式があるんじゃない？
恵まれてないから犯罪でもしかねないという
顔も頭も良くて金持ちなら普通問題起こさないでしょ
映画の内容は知らんが、
障害がある人間にそれを補うかのように、
人一倍の美しい心根を期待するのもおかしな話だ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 09:57:19.90ID:qdAOvIjT
精神がいかれてるなら疎外感とかいう概念自体感じないよな、ダウン症の子とか？
精神が通常だから困るよな外見だけの障害の場合
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 10:06:51.97ID:HFu2P9Vi
知能障害の奴って世界がどう見えてんのかなって考えたことある。白痴でも世界は薔薇色に見えてたりするのかな？
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/05(火) 19:59:06.37ID:13uM6LRe
>>57
私はないです。人中作ったとか、作れないとかどちらの意見も見るから気になります。作れるなら作りたいです。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 15:52:26.77ID:ssGsUxzX
いいな
ガチャガチャの歯のまま30年過ごしてるわ…
早く入れ歯にしたい
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 23:33:32.32ID:LZXP/pAO
小さいころから口腔外科に通っていて、最後の修正をする時期に近づいたけど、思いきってよその形成に転院しようか迷ってます。
今の病院に不満があるわけではないけど、形成のほうが縫合が上手いイメージがあるので…
実際違うのかな
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 04:46:49.24ID:vUkz1xlc
矯正終わったら、同じ病院で鼻の修正手術やる予定だったけど
俺も今通ってる病院から紹介状貰って、一番症例の多いの口唇口蓋裂センターに転院しようかなって思ってる
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 08:02:39.67ID:aMNY1gkD
>>62
紹介状かいてって言いにくくないですか、?(;_;)
ちなみに形成外科でされる予定ですか？
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 11:33:22.33ID:vUkz1xlc
他の病院の意見も伺ってから慎重に判断したいって言えばいいんよ

これは「あなたの病院は嫌です」って言ってる訳じゃないから、医者もそんな露骨な態度示さないと思う
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 19:29:30.34ID:tAuDecjg
ヒトに成りそこねた生物の戯れ言と医者も快く受け入れるんじゃね？
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 22:08:44.62ID:9Mmg5Aza
>>67
ヒトになりそこねたとか思ってんなら手術したら綺麗に治りますとかホラ吹いて親誑かすことなく
即中絶させてほしかった
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/10(日) 05:03:44.57ID:puXKpGe+
赤ちゃんポストって1割が障害児みたい
今なら障害児って産む前にわかるから始末する人もいそう
赤ちゃんポストに入れるのは知識と金がない未成年かね
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/10(日) 14:19:41.73ID:CWgJhqqp
>>64
私が鼻と唇の修正をした時は、春休みにやりましたよ！休学すると周りからおいてけぼりにされそうでこわい…
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/10(日) 16:53:50.34ID:7CB+EYGT
手術内容にもよるけど１ヶ月見とけば充分じゃない？大学なら長期休みあるだろうし　就活前の方がいいよね
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/19(火) 00:47:34.31ID:x8TJY0uu
インスタで口唇口蓋裂の赤ちゃんを検索すると割りとみんな綺麗になってる。
あれがこれから歪んだりするのか、それとも今の技術だと何回か修正するだけで大人になってからも違和感ないくらい綺麗なままなのか。
自分の赤ん坊のころの写真がないので…
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/20(水) 22:00:36.37ID:Mp1zAPb8
自分も小さい時は歪みは気にならないレベルだったよ。
だけど成長する度に、歪みが大きくなっていった。
傷よりも歪みが気になっていってる
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/27(水) 11:45:01.89ID:ytMbzEZZ
両側のため、前歯2本欠損の上現存の2本の役に立たない状態。

ずっとこれで来てるから不自由もなく、面倒くさいのもあって放置してたんだけど、
やっぱ見た目的に入れ歯あった方がいいよなーと思い、20年ぶりに大学病院に通い中。

しかしやはり…喋りにくい、食べにくい、そして人と会うのが気恥ずかしいのもあってものすごく億劫！
入れ歯自体は３度目なんだけど、すでにめげそう。

入れ歯してる人ってどれくらいいるかしらん？
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 21:23:19.34ID:nYbwjij+
>>27それ言わないでください、胸に刺さりすぎる…

いま23で今年あと3ヶ月で24になるんですけど、高卒で大学は受験もしなかったしバイトも倉庫とか少しやっただけ

不安障害も発症してついでに発達障害なのもわかって2年以上ニートです

引きこもりではないけど、なにもできてない

ちゃんと勉強したい気持ちは出てきてでバイトもしたいけどブランクが長すぎて面接にいけない

人と接するのが怖くなってしまっていて

甘ったれですかね

同じ疾患持っててもちゃんと働いてるひと大勢いるのに…

今からでも何かできるでしょうか

取り返せるでしょうか

不安とまともな人生経験がない劣等感とでなにもできない気がして動けない、辛いです
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 22:07:22.67ID:tkkCh0nt
40歳になって、高卒から医者目指そうとして成功した人もいる。比べるもんじゃないから、あくまでもそういう人もいるって話だけど、なんかそういうの聞くと遅くはないんじゃないかって思うよね
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 22:16:45.07ID:sWDvP9PA
>>75
他人と比べたり意識しないで、自分がやりたいことを考える。そしてそれを叶えるためのプロセスを遂行していくといいと思う。
やりたいこと叶えるということだけに意識を集中すれば、人がどう思うとか格好や方法とか過去や未来に縛られずに動けるようになると思う。
もしかしたら4年後南海トラフで死んでるかもしれない。とか考えれば、まごついてる時間が勿体ない。
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 23:26:49.24ID:zhgMpD8q
彼女欲しいよな〜・・・・
今まで出来た事ねえよ　セックスしてえ
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 06:21:50.50ID:cDImSjBm
今なら間に合うよ
10年経って同じこと言わなくていいように今日から意識を変えればいいよ
前を向きたいという気持ちは既に持ってるみたいだし
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 10:44:45.90ID:ypbzwpZn
そうそう、まだまだ全然若いし大丈夫
大学だって仕事だって、その年からはじめるひといるよー
私なんて34だけど、やっと今じぶんの仕事してる
やっぱ対人恐怖とかひどかったから、ずっと引きこもってて、でもこれじゃなにもできない人間になるとおもってプログラミングの勉強とかはじめたんだよ
結婚は諦めてるけど、あの頃に比べたら今の自分に何もないとかは思わない
大丈夫だよ
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 13:21:05.24ID:7adZWgsY
ポジティブな性格かネガティブな性格か…にもよるよね。
口唇口蓋裂の人じゃなくて、健常の人でもネガティブ思考は損をしまくる。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 21:16:44.75ID:lGlD/y6d
私は左鼻崩れて傷あって口唇裂なんだけど、口唇裂や口唇口蓋裂って、病気？障害？どっちなんだろう、いつも悩む。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/24(火) 15:40:08.03ID:q0Xp7srq
高校卒業後、働き出してから4か月が経った
働く直前は、この病気特有の新しい環境への不安を抱えていた
でも、職場の人はみんな愉快な人で、自分を冷たい目で見たりしなかった
過去の辛い思い出に苦しむこともある。でも、みんなとなら前に進めそうな気がした
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 07:12:33.10ID:RE9hQG8g
>>86
まずは卒業と就職おめでとう。

日本という社会システムでは、任せられた仕事が出来れば、ちゃんとそれなりに評価される。そこに
障害の有無が入り込む余地はない。障害者を一方的に排除することは認められてないからね。

私は、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症に伴う発音障害を持って生まれてきたんだけれど、幸いなことに
英語と物理学が出来たので、文献の翻訳とか同時通訳として、勤務先でずいぶん重宝して貰った。
それで、今は定年を過ぎ、ビジネスマンからは退いて、個人レベルの事業を自由気ままにやっている。

若い人には「有限」ではあるが、人生の様々な出来事が待っている。不愉快な過去は決して消せない
し、これからも社会の不条理と闘わなければならないけれども、前へ進み続けることが必ず人生の糧
になる。あなたの未来へエールを送りたい。
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 15:00:00.94ID:RE9hQG8g
>>88
レスをどうもありがとう。お気持ちはありがたいのですが、お互いに、「情報リテラシー」というものがあり
ますので、直接お会いして話をすることはまず不可能かと存じます。

しかしながら、このサイバー空間（インターネット掲示板）での情報のやりとりならば可能です。もちろん
ライブチャットのような行為は、ローカルルールに抵触すると思いますので、控えなければなりません。
ただし、私の経験とか価値観のようなものを一定の範囲でお伝えすることが、書き込みを読まれる
同じ障害を持った第３者の方々に対しても有益ならば、やってみる価値はあると思います。

そういう訳で、この掲示板における会話のやりとりとか、御質問に対して可能な範囲での回答をする
ことに関してやぶさかではありません。私の経験が何らかの形で、この掲示板を利用される皆さんの
お役にたてれば幸いかと存じます。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/04(土) 23:27:17.44ID:0mqb/5Gr
裂のあった側のほうが歯茎が短いって人いますか。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 01:18:54.45ID:FSOFdT+s
去年の9月に手術して、終わった直後は鼻高かったのに写真見比べたら下がってる…
手術したひといませんか？みんな同じ感じですか？？
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 17:49:33.71ID:G3KqDA/1
美容整形した事ないけどどこまで綺麗になるんだろう・・・
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 10:19:50.08ID:AlVwMvrO
>>93
誠に残念ながら、ここは「美容整形」の話をするところではありません。
主に「先天性の口唇裂と口蓋裂」という障害を持った人が「形成手術」に関する情報や体験を語るスレッドです。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 12:55:09.67ID:lUY5cqdt
え？そうなの？口唇裂の人が受ける美容整形についてなら別にいいでしょ
自分は受けた事も受ける気もないけど、話なら聞きたいけどね
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 22:33:14.07ID:AdaCZqnq
当事者でも美容整形と形成手術の区別付かない人いるんだね
当事者以外から整形って思われるのは、嫌だけど仕方ない事と思っていたけど
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 23:19:34.39ID:zb5vfoqT
文句言ってる奴がどんな考えなのか分からんが
口蓋裂による見でた目の悩みから美容整形の相談するのがスレチというのか
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/14(火) 06:57:04.54ID:Al65DEl/
美容整形でこの疾患の劣等感を治した人もいるよ
大概そういう人間はもうこの手のスレに近寄らないから、回答は出ないかもしれない

タイミングが悪かったね、93 お盆休みだからかね
自分のルールブックぶち込んでくるメンドくさそうな奴がこんな発言したら
普通に書く気持ち失せるでしょ
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 19:01:04.94ID:6o4xmFhH
もう辛すぎる耐えられない
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 19:02:01.54ID:6o4xmFhH
もうこんな人生いや
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 20:28:38.84ID:fnmGopf0
>>100　>>101
うんうん、つらいよね。泣いてもいいし、わめいてもいいんだよ。できる限りうっぷんを発散しないと生きていけないよね。
でもね、あなただけにしかない未来もあるんだよ。人間はそれを「夢」って言うんだ。あなたの「夢」は何かな？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 08:00:38.25ID:dQHAJ+9J
すごい嫌な言い方だけどなんか健常者の美人よりこの疾患含め障害もった美人の方に嫉妬してしまう…
同じ病院で同じ時期に手術した子がかなり可愛いから自分が惨めな気持ちになる
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 19:33:16.60ID:A0U/5g33
なまじ美人だと　よけいもったいないと思うかもね
自分は　ブスでも健常がいい。
美人でもこの疾患ならば意味ない
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/10(月) 16:31:29.88ID:BY8h4tMq
累は原作だと不細工を超えたバケモノやぞ
でも、心理的には似たようなものを感じた
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/11(火) 22:26:29.83ID:Wz/ArjCF
>>107
意味なくはないっしょ
障害もった美人、美形と障害もったブス不細工
美人とか美形だと、え、そんな綺麗なのに？ってなって大変だったね〜辛かったね〜でも君は美しいよ！とか言われて結局ちやほやされる
目撃者の自分が言うんだから間違いない
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/12(水) 07:45:28.57ID:WHt0UV1X
傷跡隠しに口髭伸ばして手入れしてるけど、真ん中の人中のところ髭生えなくて何の意味も成してないという…
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 08:13:15.80ID:qTVP2V5h
修正手術繰り返して以前に比べたら良くなったけど やっぱり普通にはなれない
てか 昔が酷すぎた よくあんな顔で平気だったなと今なら思う
顔が綺麗というだけで性格や頭の良さより優先される
綺麗じゃなくていいから普通が良かった
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 08:34:15.08ID:qTVP2V5h
ブログで今の私はこの疾患でもすごく幸せってアピールしてるのとかあるけど、
なんか痛々しいなって感じるのは自分が捻くれてるのかなあ
暗いばっかりのも何だけど もっと等身大というか素直な気持ちを読んでみたい
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 01:16:28.21ID:OAm0nn/o
>>116
結論を先に言ってしまえば、「障害者は障害者のままで人生を送るしかない」というのが私の考え方です。

私も両親を恨み、世間を憎み、人生を呪ってＤＶに走った過去を持っています。この障害を持っている人の
「心の傷」は、一生背負っていかねばならない「重荷」であり、同時にどうしようもない「運命」だと考えます。

これはとても残酷な考え方ですけれど、「健常者」と「障害者」が否応なしに存在することを認めなければ、
自分自身の「全否定」に繋がってしまいます。とはいえ、障害の有無にかかわらず、人間は各々の人生の
中で、「自分だけにしか分からない幸福感」を味わえることもまた真実ではないかと考えます。

私は６０を過ぎた年齢ですが、これまでの人生を振り返ってみると、数々の「小さな幸福」が、「心の傷」と
一緒に存在しています。そのどちらが大きいかと問われると返事に困るのですけれど、両方とも「障害者」
であったが故に持つことができた「宝物」だと考えています。これは、「健常者」がどんなに頑張っても理解
できないことですから、この「宝物」をしっかり持って、残りの人生を大切にしようと考えています。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 07:21:45.81ID:NPbfNBl9
白鳥になれないアヒルだけどアヒルなりに生きていくしかないんでしょうね
一種のあきらめと捉えていいんでしょうか。
心の傷を宝物と思えるようになるまでは時間がだいぶかかりそうです。
人の好意を同情と憐れみなのだと思ってしまう自分がいます。
でもありがとうございました。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 09:48:12.80ID:BKhcnK1n
誰か政界の大物いたら程度に関係なく生まれつき障害持ちは安楽死認可しろって働きかけてくれ
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 18:00:20.64ID:OAm0nn/o
>>119
確かに「一種の諦め」と言っても過言ではありません。もっと分かりやすく言えば、「ありのままの自分
を受け入れること」という表現が一番近いと考えます。

ただし、自分が持つ障害を肯定し、前を向くことができるまでには、かなりの労力と時間がかかる事
もまた真実だろうと考えます。これは決して平坦な道ではありませんが、努力してみるだけの価値は
あるというのが私の経験から導き出される回答です。

とはいえ、御指摘の通り、「チャリティ」という言葉に隠れて、「自己満足感」を得ようとする人々がいる
こともまた事実です。私個人の感情論ですが、某ＴＶ局の「長時間チャリティ番組」には一種の嫌悪
感を覚えざるを得ない言動もあったりするので、あまり好きになれないというのが正直なところです。

結局のところ、自分自身が持つ「障害」と正面から向き合って、「ありのままの自分を認めること」が、
世界でたった一人しか持ち得ない「宝物」になっていくと御理解してもらえるならば、私の駄文にも
意味があるのではないかと考えるところです。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/17(月) 08:23:41.22ID:YMGbuY99
もうすぐ涼しくなるね　マスクつけれるやった
0123ラグ
垢版 |
2018/09/19(水) 12:36:11.05ID:/+Pu0zST
唇顎口蓋裂と言ってもピンからきりまで幅広いよね。
それでも、日常生活に支障がないだけ羨ましい。
私は、40歳になってから「失敗みたい…」って言われたよ。しかも、種々症状を「障害のせいにしないで」と意味のわからない叱責された。
28歳からの言語療法で舌の挙動を変えたら「嚥下障害」「口蓋瘻孔よる後鼻漏」が生じるが、40歳まで原因不明の体調不良と放置。
都合よく「精神的なもの」と流され続ける。
もうええ加減にしてくれ…と訴えて、念のためとVF検査したら180°診断が変わった。
しかし、これまでの経緯からもう「外科的な手術は限界を超えている。治せんな。」と名言される。
一生、嚥下障害が治らん。
言語障害なんて比較にならないくらい最悪な疾患が嚥下障害。
普通に仕事していて「肺炎」になるんだよ。

見ためとか、言葉がとか嚥下障害を体験すると吹っ飛ぶよ。
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/19(水) 23:53:16.32ID:xUBo7QSZ
体調不良を放置してたのは誰？
なんでさっさとセカンドオピニオンとかしなかったん？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/19(水) 23:55:12.14ID:xUBo7QSZ
ほんとに誤診だったなら金ふんだくって豪遊しようぜ！
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/20(木) 04:08:12.82ID:865OE5rv
>>123
何というべきか…、かける言葉が見つかりません。とんでもない野巫医者に４０年も関わり続けたことが、不幸の主因。
発音障害対策の言語療法って、本来は学齢期の７〜８歳から始めなければならない事ですよ。どんな事情があるか
は分かりませんが、やるべきことが２０年遅いです。

私も、「発音障害」と「口蓋瘻孔による前後鼻漏」、それにごく軽度の「嚥下障害」持ちですが、正直なところ、あなた
の御苦労ぶりは、想像することさえ困難です。

かといって、もう過去は取り戻せませんから、>>124 さんの言うように、日本口蓋裂学会に所属しているような、国内
でもハイレベルな医者を探してきちんと診てもらうことをお薦めします。そこで「医療過誤」の疑いが濃いようならば、
あなたはその野巫医者を、「医道審議会」なり「民事裁判」に訴えて、「応分の措置」や「謝罪と賠償」を求める権利
があると思う。

そのうち後者は民法第７０９条（不法行為の要件と効果）が根拠になり得ると考えますが、まずは同法第７２４条に
ある、「損害賠償請求権の消滅時効（＝２０年）」が成立するかどうかを弁護士に確認する必要がありますね。
0127ラグ
垢版 |
2018/09/20(木) 14:24:45.06ID:GxKnmJsp
なんかコメントが付いている。
ちなみにヤブ医者というよりも教授という肩書きのある医師に診てもらっています。
形成外科医３人、口腔外科１人、耳鼻科医1人、言語聴覚士3人、矯正歯科医1人、その他歯科医1人。
全て同じ見解でした。
生来の主治医が大学病院を退官したので、大学病院も転院して確認してもらったという経緯があります。
大学病院の転院に伴い、先入観なしで診ていただけると思っていたのですが目視レベルでは「問題なし」でした。

弁護士にも相談しましたが、「それなりの立場の方が妥当な診断をしたのならば勝ち目はない」ということです。
正直、教授数名を相手に争うつもりは毛頭ないです。
ただ、VF検査がタイミングよく健康保険適用となり実施する運びとなり判明。

硬口蓋＆軟口蓋の両方に不具合があると、舌で補うには負担が大きすぎる。
言語療法前までは、無意識になんとかフォローできていた（嚥下障害の兆しはあったが、当たり前のことで当時わからなかった）
しかし、一度、意識的に舌の動きを健常者に準じようとすると、無意識下の動きに戻ることはない。
どちらにしても、手遅れ。

どんなん肩書きがあり実績がある医師でも、誤診はある。
盲目的に信じることは危険。
0128ラグ
垢版 |
2018/09/20(木) 14:48:49.32ID:GxKnmJsp
追記
言語療法は、6歳頃から２年くらい通った経緯があります。なんで終了したのかは不明。
その後、舌弁など数回の手術を実施。
インターネットの普及まで自身の疾患（口蓋裂）についての知識が乏しく動けない。
28歳の時に後悔しないように、顎裂への骨移植＆言語治療を実施。
徐々にオカシクなりだす。
原因がわからずに、地元の耳鼻科に数年通院。（副鼻腔炎という診断）
体調不良で精神的にも追い詰められて、生来の主治医に相談。（この時は、大学病院を退官して民間病院在籍）
硬口蓋瘻孔による副鼻腔炎で、瘻孔閉鎖術実施して、失敗。
硬口蓋瘻孔でそんなに酷い体調不良は起きない！と叱責される。

このままではマズイと判断して、主治医人脈の大学病院への転院を申し出る。
大学病院転院するが、診断内容は変わらず。
その間に、硬口蓋瘻孔閉鎖＆上顎再形成＆歯科インプラントのために数回手術。
歯科インプラントは成功したが、後鼻漏＆体調不良改善せず。

様子を見ていたが、体調不良により２社目を退社してから、医師と争う。
そこで「念のためVF検査」となって、４０年目にして初めて軟口蓋に問題があることが判明。
まあ、２歳の時の口蓋形成術の結果が判明したわけだ。
それまでは、パッサーバン隆起と舌で嚥下をこなしていたようだ。
とこんな感じ。

これまでの外科手術は20回です。
役所や医師からは、「口蓋裂による障害年金は前例がない」と言われて却下されている。
簡単に経緯をまとめてみた。
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/20(木) 16:40:38.57ID:i0uZDaHK
【山本太郎、坂の上零】　格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50
東京圏でガンや白血病が急増、チェルノブイリの5倍、原因は不明 2
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1537258884/l50


放射能パンデミック宣言をせよ、年末の格闘技大会は中止せよ！
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/21(金) 06:54:03.51ID:VjMMoUag
>>127->>128
あなたの治療経緯を読んでいて、悪魔の仕業を見ているようで暗澹たる気分になると同時に
他人事ながら腹が立ってきました。

これは結果論ですが、本当に腕のいい臨床医は、大学付属病院なんぞにはいません。腕の良い
専門医（スペシャリスト）になると、独立して専門のクリニックを開くことが珍しくありません。こういう
専門医を受診すると、大学付属病院よりも数ランク上の診断なり手術等を含む治療が受けられ
ます。あなたがその手段を選べなかったことは、誠に残念だと思います。

それから、慢性鼻炎で後鼻漏があると、鼻水や膿が絶え間なく消化器等に降りていく訳ですから、
不定愁訴を含む体調不良があって当たり前です。あなたが仰るとおり、もう手遅れなのでしょうが、
そこを見抜けなかった医師は、いくら「大学教授」という肩書きがあろうがなかろうが「野巫」と評価
するのが妥当であり、権威主義に付き従うべきではないと思います。

あと、障害年金の件ですが、役人が言うところの「前例」は常に新しく作り出すものであり、消極的に
なるべきではないと考えます。安○や志○を使えとまでは言いませんが、地元から選出された与党
代議士、もしくは日本○産党の議員をこき使えば、受給の可能性が出るかも知れません。政治家
というものは、困っている一般国民のために汗水垂らして働かせるのが間接民主主義の基本です。
これは「悪辣な忖度」ではありませんから、チャレンジしてみる価値があると思います。

思いつくまま書き殴りの文章で恐縮ですけれど、これが私の雑感です。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/21(金) 09:01:35.92ID:UZS9z8Pf
今日から初バイト
レジ打ちだから、自分の顔面についてお客さんになんて思われるか…
ちなみに、口唇口蓋裂です
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/21(金) 11:12:03.98ID:do0dAwtF
大学病院でも治療実績がほんとにピンキリだから一概に悪いと思えないですが…。
県によって手術数が年間一桁から三桁とバラバラですし。
個人的経験では総合系の病院の方がチーム医療できて良いかなって思えます。
そもそも生まれて間もない頃の病院の選択を問うのは酷ですけど。
0133ラグ
垢版 |
2018/09/21(金) 12:27:49.74ID:V2yiaBdn
ご意見ありがとうございます。
経緯が複雑でその都度最善と思われる選択をしてきたつもりです。
現在の大学病院は、形成・口腔・耳鼻科・言語・リハビリとトータルケアができる環境にはあります。
しかし、いかんせん初の症例となると、結局、医師側も手探りで何をどう対処するか手探りの状態なのです。

医療に絶対はないことと、それなりの症例数をこなしている専門医数名が誤診をする症例であったこと。が全てだったのだと思っています。
多分、唇顎口蓋裂に関しては未だ大学病院で対処する疾患ではないでしょうか？治療内容もここ数十年で劇的に変化して、ようやく一般化された段階でありますし。
美容とは違いますし。他の一般疾患とも異なる分野な気がします。

1）硬口蓋瘻孔　→　鼻腔流入　→　後鼻漏
2）軟口蓋不具合　→　嚥下弱い（嚥下圧不足？）　→　喉頭に残ったものが気管へ流れる
多分、この２つの症状が重なって生じていた。
飲食時の嚥下だけでなく、平時の唾液・鼻漏の意識していない嚥下も。
そんな風にイメージ。
当初は咳・発熱を意識していたが、我慢しているとやがて不顕性に移行。喉の異常な違和感だけはあった。
咳はなくなり、発熱してもわからなくなる（常時微熱があるため）。
あと、副鼻腔炎と診断しているがCTで確認しても所見なしね。CT２回確認した。
医師の認識では、「後鼻漏=副鼻腔炎」という思い込みが非常に強い。「副鼻腔炎ではない=後鼻漏は気にしすぎによるもの　→　喉の違和感は精神的なもの」　という方程式が成り立ってしまったのね。

肺炎が推測されたのは、体調不良時の血液検査の結果を保管していたため。
身体の節々が痛く、左股関節が動かせない状態だった。
近場の病院で左関節痛を訴えたところ、股関節部位造影CT　＆　血液検査。
結果待ちの間に、体温を測定すると　38.5℃。（発熱していることが認識できなかった）
結果は、CTに所見なし。血液検査は、CRP定量と白血球の数値異常。
どこかで炎症が起きていることしかわからなかった。

このことが決定打で、退職となる。
その後に、嚥下障害が判明ね。

どんなことにせよ、想定外ということは起こりえます。それを経験しただけ。
代償は大きかったけど。
人生いろいろとあるよ。
この症例を今後に生かしてもらいたい、それだけだね。
それでは、皆さんお大事に。
今の医療水準では起こりようもない症例かもしれないけど。
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/22(土) 00:29:31.06ID:9/4DHOOh
23歳女です。

自己肯定感ってどうやってもったらいいんでしょうか？

修正手術でかなりきれいになったと家族や同性の友人に言われ、それは喜ぶべきなのですが

じゃあだからって私が自己肯定して恋愛とか結婚をしていいのか？できるのか？という疑問があります。

今は打ち込める趣味があります。

以前は引きこもりぎみでしたが今は外部との交流もあります。

メイクも習って服もひとに選んでもらって、綺麗だと言われることもあります。

でも、よくよくみたらやっぱり他人と違うって解りますよね。

鼻に軟骨を移植したので、鼻の先も硬いし、理解してくれないひとから見たら整形…ですよね。

この年で実家暮らしでパートなのも、不味いと思うのですが、高校生のとき精神的に不安定すぎて大学受験すらできませんでした。

幼少期から人の輪に入れず人間関係がとても苦手だったので、大学にいっても通いきれないのでは、という不安もありました。

幼稚園のころから同性からいじめや嫌がらせを受けることが多く、母親にもそれを理解してもらえなかったので親子関係もずっと劣悪でした。

家族関係が改善されてきたのはこの1〜2年です。

今やっといろんなことがよくなってきてはいますが、なぜもっと早くからきちんと頑張れなかったんだろうという後悔が最近いつも襲ってきます。

お金がたまったら、専門学校に行きたいと考えていますが、同年代のきちんと人生経験を積んできた、(特に)女の子たちに引け目を感じてしまいますし、怖いです。

私は小中高と不登校ぎみで引きこもりがちでしたし、継続的に仲良くしている同性の友人もいません。

自分では一応努力しているつもりですが、その努力のレベルがまず低い気がします。

自己肯定ってなんなんでしょうか？

自分が頑張ったなんてまだまだ少しも思えません。

自分が健常じゃないとわかっていても、比べてしまうし健常の女の子たちがすごく羨ましいんです。

最近バイト先に気になる同年代の男の子ができましたが、アプローチなんて無理だし付き合うのも結婚もむりだと思います。

結局私は普通じゃないし、普通の人生を歩んでこられなかったから。

こんな思いをするくらいならもう外に出たくなんかないって思ってしまいます。

普通に大学にいって友達や仲間がいて就職して一人暮らしして恋愛ができる普通の女の子が羨ましくて苦しいです。

もちろんこの疾患でもそういう女性はいると思います。

私がハンデのせいにしてるだけという部分があるのもわかっています。

精神的に八方塞がりで本当につらいんです。

もう引きこもりたくないけど、また引きこもりたいです。

せめて自分で自分を肯定したいです。
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