口唇裂・口蓋裂 Part9

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 00:35:24.70

口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/

**数納麻衣子** · 2018/04/27(金) 00:54:24.19

いちおつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 09:20:49.45

乙乙ー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 11:49:48.09

ありがとうございます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 00:13:56.91

とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

KQ4JI

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 16:53:33.80

おちそう！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 22:21:02.76

ブログの女の子に会いに行く夢を見てしまった
行ったことないしこれからも行く予定ないのに、なんでなんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 06:30:21.20

snsで口唇口蓋裂や言うてるアカウントや
闘病日記のブログなんか見てると総じて親も病気と向き合ってて嫉妬に狂う
それに比べたらうちの親はホントに病気への理解がなさすぎる。その点で親責めたりして喧嘩になることもザラだけど改めようとしない
不幸な私！可哀想だろ！なんて同情してほしい訳ではないけど
自分の気持ちやその悩みを（面と向かって）吐露できる人が欲しい
相談室的なものに駆け込むしかないんやろうけど
よかったらどなたか意見欲しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 12:43:15.54

そういう人こそ患者会に行ってみれば？
親に期待しても仕方ない
しょせん当事者の気持ちはわからないし
わかったふりされるのもイヤだね
親に言ってない辛い出来事なんて数えきれない
こんなふうに産んだサポートを粛々としてくれたらいいだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/05(土) 22:14:02.61

口唇口蓋裂者見下す為にここ見てる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/05(土) 22:31:14.77

恐ろしいほどに人に興味を持たれない。下層30後半男スキルなしという地位に加えて口蓋裂なんか誰も関わりたくはない。
何か一つでもスキルを手に入れないとこの世界で死ぬまで独りで生きていなければならない。
しかし今実家田舎毒親という環境で外で交流や経験を得るという機会が少ない。
この環境から脱出を検討しているが、資金を得る選択肢が狭く時間を要する。
時間がもうない。顔のことで悩んでいる時間もない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/05(土) 22:32:43.59

>>10
どうぞ見下してやってくれ。誰かの優越感になるならそこに価値が生まれる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 08:40:08.96

めちゃ可愛いですねて言われたことあるけどそういうフェチなんですか？て思ってしまうし実際そうなんじゃないだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 10:58:58.12

個人的に口蓋裂で1番きついのは目もとだと思う
私や顔ニモマケズの人もそうみたいだが
離れ目、外斜視がガイジポイント1番高い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 12:14:33.40

>>13
私も昔から綺麗とか可愛いとか言われてるけど嬉しくなくはないよ。

だけどそんな嬉しい事を言われて(お世辞だとしても)正直浮かれてしまう自分から、家に帰って鏡を見るとそこには傷跡がハッキリと残り、割れていたのも分かる気持ち悪い唇の自分が映る。

そしたらやっぱりいつも通りの自分に戻るよね。
｢こんな気持ち悪いのに私が可愛いわけがないんだ、言ってきた奴は頭おかしいんだ。｣
と改めて自分の容姿の現実に、気持ちがどん底に落ちる。
私の人生はこのくりかえし。

だけどやっぱり可愛いとか綺麗とか言ってきてくれる人はね、私の唇に気付いているけどだからこそ余計に可哀想心理が働いて、唇を見ない様にそこは置いておいてその他の所で褒めてくれようとしてるんだと思う。

｢可愛いですよね(目が)｣
｢綺麗ですよね(肌が)｣

褒められたとしても障害のせいで絶対に素直に受け止める事は出来ないな、死ぬまで。

こんな気持ち悪い容姿で生まれてしまったから自分が嫌いすぎて、なのに逆に他人への自分を認めて欲しい欲求が凄いよ。
頭では自分が障害者だと分かってる。
だけど心の中では
｢誰か私を褒めて、私を可愛いと言って…｣

もう嫌だ、これを書いてて改めて死にたくなるわ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 13:19:41.39

それが社交辞令だろうが本心だろうが褒められたんならポジれよ鬱陶しいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 18:08:59.56

その葛藤、時間の無駄だって。
16の言う通り、はいそうですかで終わらせとけばいいんだよ　彼氏ができたらそこそこ可愛い　誰にも誘ってもらえなきゃそれなり　きついようだけどそれが現実　ほめ言葉を疑ってかかってたらそこまでだよ　少しぐらい自惚れてもバチは当たんないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 19:11:35.07

告白されたこともあるし、告白までいかないけど向こうからアプローチとかあって、付き合ってほしいと言いさえすれば恐らく付き合えそうな場面が人生を振り返れば8回くらいあった。
自己肯定が出来ず全てフラグクラッシュした。
イケメンとか言われたこともあるし、不細工ではないのか？と聞いても○○さんが不細工なら世の中の大抵の人が不細工になると言われた。
と言うことは世の中の人々はパーツさえどうにかなっていれば、あまり顔の歪みに対して気にしていないのかもしれない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 15:53:16.31

性格って生まれ持った要素が大きいと思う今日この頃。

3人子供いるけど、見た目一番可愛いんでないかい？と思う子がめちゃくちゃネガティブで、
外ではいい顔してるけど、ものすごい「どうせ私なんか」と否定的。

まぁ元気に育てばいいよ…って顔してるのが、一番ポジティブですごい笑顔で人になつくタイプなので
大人が友人からかなり好かれてて好印象。

口唇裂あってもやっぱり笑顔ならそれなりに好かれるよ。
…と外斜視も両側も持ってるため見た目がかなり残念なおばちゃんは思います。
こんな見た目でも色んなイベントで幹事やったり、告白もそこそこされて、今に至りますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 17:05:46.30

自己肯定感は低いけどプライドはすごく高くて不完全な自分が好きになれないのかな
自分の物差しだけじゃなくて相手のそれを目をつぶって受け入れてみればいいのに。
気持ち悪いって思ってたら告ってきたりしないのにもったいない。
そんなことしてるうちに人生終わる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 17:32:43.36

告白されたり結婚した人って口唇裂の人でしょ。
口唇裂の人ならぱっと見分からない場合もあるし、かっこいい人可愛い人いると思う。
口唇口蓋裂は顔の骨から異常だから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 18:58:35.01

>>21
19だけど両側完全口唇口蓋裂よ？
ブログの子じゃないけど、阪大で研究対象になったレベルｗ
裂がひどかったから中学まで裂があきっぱなしだったのを、
ほっぺたの肉をつめて舌の皮を１ヶ月かけて貼り付けてなんとか閉じましたよ。

裂がひどくて骨移植も出来なかったので現在も前歯がありません。
子供がいじめられないように、最近になって大学病院で入れ歯を検討し始めました。

食事や喋ることに不具合がないからほおって置いたけど、子供は正直ですもんねぇ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 08:13:45.13

大変でしたね。でも今が幸せそうで良かった。
同じ疾患の人、みんな苦労もしただろうからせめて大人になったら前を向いて
幸せになってほしい。きれいごとじゃなくほんとそう思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 09:38:46.67

>>23
あら、嬉しい言葉をありがとう。
そういう言葉をこういう場でかけられる人って素敵ですね。

ここにいる人みんな大なり小なり苦労はしてるでしょう。
23さんも、他の人も、自分なりの幸せや楽しさが見つけられますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 14:10:04.54

>>13
1、あなたが実際に傷跡や歪みが気にならないレベルでかわいい
2、あなたの想像通り、「そういうフェチ」のひと
3、言ってきた人が誰でも褒める主義
好きなの選んでどうぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/18(金) 17:14:40.78

まただよ話したこともないような人から悪口言われるのつら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/18(金) 18:29:56.38

大人になってみて思うのは
過去奇形が嫌で引きこもって無為に過ごした時間や通院等々で費やした時間
まともな学生生活を送れなかった事実
この現実が一番重いわ
次の瞬間普通の顔になったら解決するようなものじゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 19:38:12.77

口唇口蓋裂でテレビ出てる人。共演者に気持ち悪いって何回も言われてた。内容は言動についてだったけど、見た目の意味も含まれてるのかなとこっちまでへこんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 21:09:29.70

>>28
え、見てなかったけどそんなこと言われてたの？
例え言動に対する発言だとしてもそれはちょっと…見た目に関する疾患抱えてるひとにいう言葉じゃないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/22(火) 06:58:26.54

>>28
何のテレビだろ？

そこまで言って委員会には外人さんだけどこの障害の人がたまに出てるよね。

あと思ったけど今回のアメフト問題の関西学院の監督さん。
ヒゲ生やしてるから、よーく見ないと分からないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/22(火) 18:40:10.68

私の周囲の人はみんな優しい。誰からも傷つけられたことはない。自分が鈍感で気づいてないのかもしれないけど。
同じ疾患の人が私の人生に関わってきたことはないし関わりたくもない。
だから私はずっと孤独だ。私の悩みは他の人達と次元が違う。
せっかく生まれてきたのに残念でならない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/23(水) 01:55:53.68

外国人のひとはこの疾患でも割りと違和感ばいきがする
偏見かもしれないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/23(水) 08:43:30.94

色黒になってもう少し老けたら関学監督のそっくりさんなれる自信ある