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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/23(日) 20:50:40.96ID:IAyhZOHN
教えてください
ごく軽度の口唇裂でも産まれてくる子供の罹患率は4%何でしょうか？
また口唇裂の術後の成人の見た目などの特徴が知りたいです
人中がないとか喋り方とか鼻の形とかの
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/23(日) 21:46:49.14ID:/+9Dwuhx
罹患率 わからん
見た目 人中無い 喋り方人それぞれ 鼻の形 デカい人が多い思う
1番分かりやすいのは鼻の下の傷かな
どんなに化粧してても 陽の当たり方次第で傷の凹凸が出てきて隠せない
ソースは私
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/23(日) 22:27:46.66ID:6yO3aDhH
口唇裂は独特の声になるよね
医者は今はの技術では治る病気と言ってくるけど治らねーから。一生普通にはなれない

劣等感を抱えていじめを受けて、高確率で成人になるまでに二次障害を発症する

それがこの病気だよ
自覚がない分、知的障害の方がマシ
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/23(日) 22:35:42.07ID:IAyhZOHN
>>953
ありがとう
付き合ったばかりの彼女がもしかしたら口唇裂かなって思ってるんだけどネットで調べたら不安になってしまって聞いてしまいました。
でもとても好きだから出来るなら結婚したいと思ってる
ネット情報で親が口唇裂だと4%つまり25人に1人は口唇口蓋裂で生まれると聞いて不安になりました

>>954
具体的にどのような声になるのでしょうか？
それは100%独特な声になるんですか？
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/24(月) 12:18:30.41ID:lc0kWSX3
美容整形した人いる？いくら費用かかったとかどのくらい綺麗になれたとか知りたい
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/25(火) 11:02:33.47ID:GT+m9HTY
結婚したいくらい好き
と
彼女の病気を受け入れて 遺伝のリスク抱えても結婚したい

というのはまた違うんだよね
結局のところ、自分の気持ち次第だと思う
遺伝しない可能性は絶対0には出来ないから
そもそも、彼女自身は結婚をどれくらい視野に入れてるのかな。
それも含めてよく話し合うといいと思うけどな。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/25(火) 22:21:58.68ID:BcIjrbvH
親が口唇列だと25人に1人の割合で遺伝すると聞いて口唇裂のパートナーとの結婚を諦めるべきか悩んでる
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/25(火) 23:44:56.88ID:GT+m9HTY
悩むよね。
ただ25人に一人、というのは盛りすぎかもね。
広島の病院のホームページがわかりやすいね。
http://www.hph.pref.hiroshima.jp/topics/koshinretsu.html

ま、悩むなら結婚はやめた方が良い、というのは
口唇口蓋裂に限らずその他の理由でも同じこと。
それなりに歳を取って、色々経験したし色んな人見てきたけど、
「ダメな気がする」という自分の気持ちを誤魔化して結婚しても
あまり良い結果にはならないのかも、と感じたよ。オバサンの呟きです。
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/26(水) 11:47:25.54ID:ag21TAWU
7割は原因不明なのに遺伝病と言っていいのだろうか
25人に1人は流石に嘘でしょ
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/26(水) 18:06:24.99ID:hD635fgQ
>>952
見た目の特徴？
ググればいくらでも出てくるのに。
直接聞くしか解決しないよ。
確率？子供産むかどうかも二人で決めてないだろうし、生まれてこない確率もあるでしょ。
結婚だって子供だってお互いの合意の上。
育てられるかも未確定。医療は進歩してるから出生前検査で調べてもいただろうし。優先すべきところが違うと思ったわ。
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/27(木) 10:38:28.83ID:rZ3D6jkZ
>>963
952です
軽度の成人の画像がほとんど無いんですよ
直接聞きたい気持ちもあるけど付き合ったばかりでなかなか切り出せない
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/28(金) 12:06:52.76ID:6rgj5VRH
>>964
自分だけで考えない方がいいのでは。
聞けないなら時間かけてみるといいよ。
リラックスしてさ。
似たような画像探して、似たような人探してでたどり着いた答えは結局答えではなくて、推測でしかないわけだから。
本当気になるなら専門家に彼女の写真でも撮ってみて貰えばいいじゃん。またはここで気になる部分だけ写真あげてみんなに聞いてみたら？
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/28(金) 19:32:22.68ID:UCKNXxyl
そもそも付き合ったばかりでそこまで深い話題も話せない間柄なのに、結婚のことまで考えてるって>>964だけじゃないの？
彼女も結婚したいって発言してるの？
障害の遺伝云々以前の問題だと思うんだが
0967964
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2022/01/29(土) 08:38:00.53ID:xb5FvAOO
写真はちょっとあげられないですが
写真の情報ですみません
鼻の下に黒いあざみたいな跡があり唇の赤いところが左側と右側で左右対称じゃなく左側が少し大きいです。人中と傷跡はあまりマジマジと見たことがないです。声は普通です
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/29(土) 09:27:12.20ID:JT2EgVFy
気になるなら付き合いまでに留めておけ
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/29(土) 09:59:53.49ID:VMB3ZeZB
あなたが躊躇してる間に そんなこと気にしない男に持ってかれたらどうするんだ
付き合いたてなんて楽しい盛りだろうに
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/29(土) 13:03:25.17ID:k8VI7bGf
付き合ったばかりなのに5chなんかで自分の傷について書くような男と彼女が結婚したいと思ってんのかどうか…
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 07:56:03.33ID:OqK985kh
私の口蓋裂は私が知ってる範囲の親族には誰もいない
4%を引かないだけなのかどうかは解らない
恋愛の事はどうこう言えないけどお互いが幸せになれると良いですね
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 08:22:36.47ID:XEjbMqY0
私の親族両親兄弟にも口唇口蓋裂はいなかった
「君の病気を親に心配されたから」と長く付き合った彼氏に振られたけど
そのあと付き合った人と結婚したよ
(その人の両親からも病気のことはつつかれたけどね…)
ちなみに私は子どもも2人産んだけど、2人とも病気は遺伝してない
「病気の遺伝」を心配して振られたり結婚を躊躇されたりすることはよくあるみたいね
うちの娘達も、「親が口唇口蓋裂なんて」と
私の病気が原因で同じ思いをしたら申し訳ないな、と 今はそれだけが心配
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 23:07:17.08ID:9KkEfZJw
口唇裂の縫合手術って歯科医師がやるんですか？それとも医師？
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/31(月) 10:53:50.16ID:Bf4rgPCW
おっさんになったからもうどうでも良くなったとは言わないけど悲観的に考えるのはなくなったな。

若い女の子がこの病気だと辛いだろうな…100％病むわ
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/10(木) 11:49:43.42ID:ztu+Z71u
担当医じゃなくて研修医？みたいな人達に見られるのは嫌だな
特に名乗られもせず見られるのは不愉快
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/11(金) 22:37:22.07ID:A/1Tt0cl
鼻が曲がってきたっていうか、斜めになってきた…つらい…
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/11(金) 22:44:08.88ID:A/1Tt0cl
ちなみに、あばらの骨を鼻に移植したものだけど、痛いなんてもんじゃなかった。
ていうか、痛くない手術なんかないと思う。
それでもやった直後はきれいになったとは思ったし、嬉しかったし後悔もないと思った。
でも年数が経って歪みとかがまた出てきてからは、もう一回治したいって気持ちでいっぱいになってる。
なんか健常者の人が整形地獄に陥る気持ちがわかる、言い方悪いけど…。
コロナ禍でマスク生活になって助かる反面、目だけは綺麗とか言われる顔だから、すっぴんでも強制的にマスク美人(笑)になってしまってほんとうにキツイ。
しかも背が高いからマスクしていようがなんだろうが、ジロジロ見られる。
曲がった鼻晒したくないし、もうマスク外で外したくない。
ネガティブな内容でごめん。
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/11(金) 23:49:35.77ID:QVLbApIs
手術したあとは綺麗なんだよね。わかるよ
私は肋骨移植はしてなくて 耳の軟骨移植後、
もっかい手術して糸で微調整した(2回やった)。
そりゃ、なんもしてなかった時よりは鼻の形はマシにはなったけど、複数回手術した影響で鼻の組織が拘縮して、鼻は短く丸くなった。
これ以上はやりたくても出来ないし、今更肋骨移植をしても リスクのほうが大きいと判断して、今後の手術は諦めた。
結婚して、夫はこんな私でも可愛いと言ってくれるから、写真を見て「丸くて短くて人中も長いし不細工な鼻だな」と思うけど、「けど1人でも可愛いと言ってくれるならそれでいいか」と思えるようになった。
自分がどこで折り合いを付けるかだね、この病気は。
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/12(土) 08:55:36.95ID:zG/nKkuT
口唇と口蓋どっちが辛いですか。
私は口唇のみなのですが、口蓋だけの人とも病院一緒になります。
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/12(土) 17:46:28.18ID:r4ZEP6KN
>>980
片側の潰れた鼻の軟骨を広げる手術の時は痛みなかったんよ
ただ今回の手術は2,3日歩けないって先生が言ってたので不安
数年経つと変わってくるのか〜…痛い思いしてまた悪くなるのはホント辛い


>>981
手術すると団子っ鼻になるのなんなんって感じ
そのままの状態で歪みだけ治して欲しいのに
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/12(土) 19:33:12.32ID:ghO4kDGL
>>984
980だけど、軟骨を広げる手術っていうのはしたことなかった。
自分の場合は、肋軟骨を移植したときはやっぱり術後1週間前後は辛かった記憶ある。
確かにちゃんと歩けるようになったのは2日後くらいだった。
鼻筋は通ってるかんじで団子鼻ではないけど、裂がある方向に曲がってきた感じ。
横から見たシルエットは綺麗だけど、動画や写真撮るたびに見え方とか違うから、もはや何が真実かわからない。
術後2〜3年が一番綺麗で満足してて、今も手術前より悪くなったってことではないよ。
歪みだけ治してほしいのは本当に同意なんだけど、それが一番むずかしいんだろうね…。

>>981
可愛いって言ってくれる人がいるのはいいなあって思う。
私にそんな相手が現れるかは謎だけど(笑)。
多分981さんは私より全然普通に可愛いような気もするし…まあ比べるものじゃないけど、こういう言い方で嫌な気持ちにさせたらごめんね。
肋軟骨でやったのは失敗だったかなとか、耳の軟骨でやっておけばよかったかなって考えたこともある。
でも当時、主治医が耳の軟骨での手術は勧めてくれなかったんだ。
手術するたびに私の鼻も短くなってるし、やっぱりこれ以上は難しいのかな…。


今度、東京の病院にダメ元でカウンセリングだけでも行こうと思ってる。
外出できるかどうかが不安だけど、もしカウンセリング行けたらここにレポする。
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/13(日) 07:53:54.59ID:9MWynVGA
鼻筋通ってなくて だんご鼻で 鼻左右非対称で横顔めちゃくちゃ不細工だから、鼻筋通ってる風で横から見たら綺麗ってだけで羨ましいよ
それ聞くと私も肋骨移植がよかったな
けど勧められなかったってことは、人によってどっちが適切かっていうのがあるんだろうね
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/15(火) 08:25:54.40ID:JG9kl9O6
手術って全身麻酔なんですか？
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/15(火) 21:45:10.97ID:w/kyHZl6
難聴って大人になったら治りますか？
0990文麿
垢版 |
2022/02/27(日) 17:11:36.07ID:+rAkfnRf
過疎ってきたので久々に燃料投下します
>>944
の続き

このスレッドをレス1から見始め、いくつか気になったこと3つのうち2つは書いたので最後の一つ書きます

3.口唇口蓋裂当事者の親（親自体は健常者）が、当事者に説教をはじめ場をかき乱すこと（今までネットでもリアルでも何度同じ光景を見てきたことだろう）

これは5chや会だけでなくTwitterでの当事者の親でもよくあるパターンで、既に一つのお約束のようになっている
ワイらが「そのような人生」を送っているのは、本人の心がけや姿勢に問題があるのであって、障害そのものに原因はない、と無理矢理思いたがる親御さんは多いのやと思う　

自分の子どもは明るい人生が待ち受けているはずだと思いたいその気持ちはとても良くわかるんやけど
当事者同士が心情を吐露できる貴重な場で、真っ向から当事者の傷を広げにくるのは少し考えた方が良いかもと思うことがある
0991文麿
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2022/02/27(日) 17:16:04.85ID:+rAkfnRf
以下は全く嫌味でないけど、
こういう人は本当に子供の障害を理解したいのであれば、テープで自分の鼻を曲げて、メイクで傷跡作って、マウスピースを常時はめて発音不明瞭にして一年位で良いので、その状態で生きてみてほしい
0992文麿
垢版 |
2022/02/27(日) 17:19:25.31ID:+rAkfnRf
仕事も電車もコンビニも役所も、知らない人に道を尋ねるのも、家電量販店で商品説明聞くのも、どこでもそれで挑戦してほしい

そして上でも書いたけど、自分に向けられる人々の悪意や怪訝な態度とはどのようなものか、一年だけでも体感してほしい
そしてそれがパーソナリティにどのような影響をもたらすのか？思いを馳せてほしい
ワイらは生まれた時から一生やで


マスク文化でだいぶ和らいだけど・・・
0993文麿
垢版 |
2022/02/27(日) 17:22:34.21ID:+rAkfnRf
親も押し潰されそうなことを考えると少し書きすぎたかも
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/01(火) 18:36:09.91ID:hvLfmchF
>>992
同意
だけど大人になってからの1年では不十分
幼少期こそ人格形成に関わるし、周囲の反応も悪い意味で素直
0995名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/01(火) 19:52:25.94ID:WU2+z0qG
当事者で なおかつ自分の子に遺伝した親の苦悩と 自分は健常者で子が口唇口蓋裂の親の苦悩
すべて他人事ではないから
前者が苦しむのも 後者が無理やりポジるのも
「しんどいよね、わかるよ」と言いたくなる
しんどいよね。
0996名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/04(金) 07:56:29.87ID:sUcKLB3o
傷跡のレーザー治療ってどうなんだろ
昔は眉唾ものだと思ってたけど
今の時代美容外科も進歩してるしアリかなと思ってきてる
0997名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/04(金) 23:10:23.48ID:VWi45uyL
親のポジリ見てると吐き気してくる　完治するとか綺麗に治るとか治ったとか　これから成長して歪んだり世間の目に晒されていくのに
10011001
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