口唇裂・口蓋裂 Part8 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/21(火) 03:39:01.35

口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part7
http://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/21(火) 14:06:35.54

この疾患もつと一生底辺層だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/21(火) 21:52:23.56

何で俺やねんって毎日思うわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/21(火) 22:42:36.19

あ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/22(水) 00:15:38.41

初の書き込み失礼します。　
子供の口蓋裂治療をうける病院選びに奔走しており、質問させていただきたいです。
東京在住です。

昭和大で治療を受けた方のお話しはいろいろ出てくるのですが、
昭和以外でお子さんの治療をされた方はいませんか？
東大・慶応・医科歯科なども気になっているのですが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/22(水) 02:55:18.57

「俺を見ないでくれ！」変形した顔、当事者が語った差別・恋愛・就職…

ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170318-00000003-withnews-soci

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/22(水) 07:07:57.70

幸せになってほしいね。だってこの人何も悪いことしてないのにあまりに過酷だ
病気が人生を左右するね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/22(水) 13:24:17.20

昭和は有名だけど、先生が何人かいてどの先生になるか分からないイメージ。
手術数は多いから、やっぱりどの先生もうまくなりやすいとは思うけど。
あと確か鼻の変形は大きくなってからじゃないと治さないんじゃなかったっけ？
だから思春期をどう乗り切るか…かも。

その点慶応は鼻の変形も小さいうちから対応してくれると聞いたよ。
聞いただけだからどこまで確かか分かんないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 07:23:32.34

両側の人いる？やっぱ鼻呼吸は出来ない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 09:10:39.67

両側だけど、普通に鼻呼吸出来るよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 09:11:28.90

もしかして、口蓋が完全に閉じてないとか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 16:53:44.06

健常って見た目が普通ていうだけで周りからチヤホヤされて、期待されて、何不自由なく成長できるから
メチャクチャ恵まれてるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 17:14:25.48

Non-handicapped person is very very very happy.
It is just because they grow up without inconvenience.
I don't feel pity for their unhappy story.

非残疾人非常非常开心。
这只是因为他们长大而不便。
我不喜欢他们不愉快的故事。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 17:22:13.33

というわけで差別されてるのでしばらくマスクします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/24(金) 21:17:55.18

SOILって漫画知ってる？
内容は省くけど、最終巻で異物の原因みたいな人物の子供時代が描かれてて、明らかに口唇口蓋裂の傷跡があったんだよね。患者本人として、好きな漫画だっただけにショックだったわー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/25(土) 00:07:24.56

健常は何やっても評価されるんだよな、適当に絵を書いても、適当にストーリー出しても、それがお金になる。友愛に満ち足りたハッピーな世界に生きてるわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/25(土) 00:15:18.12

健常は家でも散々ほめられて、期待されて、社会で生きていく上で、必要な社会性身につけて、で、また社会でも何やっても評価される。

口蓋裂だと、家でも外でも、全くない。

男の威を借りてでかい口叩くしかできない女や、イケメンと言われ続ける自閉症や聴覚障害者より遥かに不幸やな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/25(土) 00:29:01.35

Non-handicapped person are very very very happy and living fraternity world.
The autism and the deaf are much happier than the cleft palate because they are alone forever in nature.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/25(土) 00:30:51.65

MY PARENTS ARE SHIT.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/25(土) 21:18:10.09

相変わらず負のオーラをまきちらすね、おっさん
そのうち精神やられるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/25(土) 22:55:49.50

有能遺伝子を持つイケメンに産まれたかったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 00:03:38.62

>>6
分かるなぁ。
夢見る学生の頃は「将来は普通の人になりたくない。one of themになりたくない！」って思ってたのに、今では「普通に生きたい」って思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 00:08:02.01

この記事にも「諦めきれなくて毎年毎年手術を受ける人がいる」って書いてあるけど、どちらが良いんだろうか。
前より改善されたら良しとして、まだ治せるかもしれないけどあるところで見切りをつけて、定職に就くなり社会に出て行くのと
完璧に思い通りにならないことを「手術失敗」として、理想の自分になるまで親に世話になるのと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 00:32:55.02

>>6の人も本音は美人が好きなんだろうなぁ
自分と同じ症状の女に告られたら勿体付けて断るんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 06:21:12.17

障害者女性も健常者女性も健常者男性が好き、これは不変の真理。以上。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 06:37:17.93

口蓋裂スレを通してまで、女性にアピール出来る健常者様には頭が上がりませんわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 06:58:24.24

>>25-26
ミツクチの手術の跡が残ってるブスとか顔の半分が腫瘍で膨れ上がったブスとか嫌いでしょ？
あんたも風俗でそういう女が出てきたらチェンジするんだろうよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 07:33:37.85

SNSで女性関係全部消したんでわかんないっすね汗

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 07:43:05.64

定職に簡単に就けないから毎年手術繰り返すんじゃないの？
それならまだ前向き。
笑われるから外には出たくない、でも手術もしたくないというのが一番あれよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 07:43:09.46

まあ消したというより「消された」ほうが正しいですが笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 07:51:26.11

ダルいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 08:15:28.95

健常者男が発言したのを、健常者女がフォローするいつものパターンね。逆も然り汗

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 08:26:37.41

>>ID:fHrhFqiW
正直に「ボクちんはカタワだけど美人が好きです。カタワの女じゃ勃起しません」
って書けば？男のくせにブリッコすんなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 08:30:38.70

イケメンのダンナにブス妻とか、その逆とかよくあるじゃん
自分の容貌に満足してたら相手にそこは求めない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 08:40:10.76

男なら不細工でも金さえあれば美人の嫁を貰える
イケメン旦那を持つブス妻は「実家が金持ち」とかのオマケ付きだよ
カタワ男も「女の価値は見た目（肉体）です」と正直に認めろよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 08:50:45.61

ネットでいろんな人がいろんな情報収集しやすくなったのに、わざわざ口蓋裂選ばないでしょ。以上。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 08:56:15.99

いい子ちゃんブリッコのミツクチ男が尻尾巻いて逃げていきましたww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 09:28:59.49

（誰かがフォローしてくれるはず、誰かがフォローしてくれるはず）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 15:38:19.06

うさぎとかめで、うさぎは負けるのに、やる気なんて出ないわな。歴史上も「しょうがいしゃ」が上に行った例は一切ないし、これからもない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 22:47:47.88

ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ同和のクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない
今それだけが楽しみだ
俺の生き甲斐藁
それだけ怒ってるってことだもんな藁
分かったか？お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ
ラブホ行ったのがそんなに悔しいかざまあみろチンカス共が藁
思う存分楽しんでくるぞあばよ
椎名茉莉、知っちゃったよ。ラブホに来なければ知らなかったはずだけどな。サンキューお前ら藁
超美形。嬉しくてたまらん。お前らどうしてくれる？藁ほれ赤字分を取り返すために必死になれ
ピザ食ったぞ。羨ましいだろう？藁ざまあみろ
音楽聞いたぞざまあみろ
非人が美人

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/27(月) 07:17:00.97

ネットですら言いたい相手には何も言えず、
当人の知らない場所でこっそりか
そりゃ病むよね　かわいそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/28(火) 21:03:21.44

子供が口唇裂で、手術はしたけどやっぱり見る度に気になってしまう。
大人は何も聞かずスルーしてくれるけど、これから集団生活始まったら子供達は素直に指摘してくるだろうな。
つらい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/28(火) 23:59:01.28

うちの子は言わなきゃ分からないくらいの綺麗な手術跡。

でも、両側だから鼻は低いし横幅はある。
鼻がデカ～イ！って知らない子や親戚の子に言われて凹んだわ…子供って容赦ないね。その都度、説明するのもなんだかなぁって思うし。

ただ、言われた本人が一番つらいから、切り替えてフォローしてあげよう！
気になるもんは気になるのは仕方ないしさー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/29(水) 02:13:37.22

口蓋裂のお子さんがいるなら顔のことを気にするより何か一芸を身に付けさせてあげて下さい。
顔に振り回される人生から抜け出すには別に集中出来る何かを持つしかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/29(水) 03:12:34.86

>>44
そんなんええねん学校なんかに通わせなくていいわ嫌な思いするだけだし何度も自殺考えたし
自殺しないより学校行かない方がマシだしな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/29(水) 06:41:15.90

一芸があれば万一学校いかなくても食べて行けるじゃんなおさらだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/29(水) 19:18:40.64

子供は絶対言うよねー通りすがりの見ず知らずの人とか、色んな人から言われる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/30(木) 00:58:23.95

>>44
ほんとそれね
私は今22でほとんど引きこもり
もう親のせいにできる年齢じゃないけど、最初から大人として生まれてくる訳じゃないんだし、やっぱりある程度親の責任はあると思う
顔に振り回されない人生送りたかった
趣味も特技もなく仕事も学歴もなく友人も一桁、結婚は躊躇せざるを得ない、幼稚園のときからなにもしてないのに苛められまくれ対人恐怖症で対人スキル０、だからバイトもできないの無限ループ
全く気力がなくて無気力すぎでつらい
お子さんが20越えたとき私みたいにならないようにしてあげてほしいです
全部親のせいにしてるわけではないですよ
でも人生の基礎と言うか基盤がガッタガタだと自力でも這い上がれないくらいに、ここまで詰むもんなんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/30(木) 10:08:36.11

口の説明について、いつごろ教えてもらいました？
隠し通してる親とかいるのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/30(木) 15:41:42.61

最近手術したけど起きた時薬品の匂いが口の周りぶわーって広がってマジ気持ち悪かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/30(木) 23:04:59.69

プログラミング　翻訳　イラストレーター　グラフィックデザイナー　ライター
マルチにできれば一生引きこもりでも生きていける

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 01:20:40.61

>>49
私は幼稚園のとき入院する前に母親に説明してもらったけど、よく理解してなかった
隠し通すのは難しくない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 10:33:53.46

>>49
うちは手術前の写真も家で飾ってあるよ
小学校上がる前に子どもに聞かれたから説明した
「ケガして生まれてきた」とかそんな感じだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 11:45:57.51

>>52-53
小さい時に事故で怪我した、という説明を大人になるまで信じていたという話を見かけたことがあったので。
今は病名での検索も簡単だし、分別のつかない年頃に教えたくはなく、きちんと説明する時期はいつがいいのか悩んでいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 12:04:03.05

子どもは4月から小3になりますが、
中学へ上がる前には一度ちゃんと親子で話し合おうとは思ってます。
今だと逆にあっけらかんとし過ぎて同級生に「僕は口唇～」ってしゃべりまくりそうなので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 14:00:03.03

顔に振り回されない人生かぁ　克服なんてほんとは全然できてないんだけど
悪いことばかりかと言えばそうだでもないんだよね　
こんな人生ならいらないと何度も思ったし
口にしないだけで親も恨んでるけどね。
親を恨んでない人は本当に立派だわ　尊敬する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 15:24:51.79

とにかく下を見ろ乙武みたいな見られただけで悲鳴あげるような奇形もいるし
俺たちはマスクすれば隠せるだけマシ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 15:25:12.31

健常者ばっか見てると羨ましくて頭おかしなるで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 16:44:31.20

>>55
ありがとうございます。
思春期とぶつかると本人がより傷つかないか、でもそれを過ぎると遅すぎるし、と色々考えてしまいます。
本人の様子をよく見ていきたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 16:55:02.94

こればっかりは正解は無いからなぁ
子どもはどう思っていても親としては生まれてくれて本当に嬉しかったとは伝えていきたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 18:13:42.89

自分で言うのもなんだが俺は口唇口蓋裂じゃなかったらスポーツ万能頭脳明晰イケメンだったと思ってるからイケメンになれなかったのはハンデだと思って生きてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 18:53:41.04

自分で調べてもよく分からなかったのでここの人達なら知っていると思い投稿させて頂きます。

当方22歳の口唇口蓋裂患者です。物心が付いた頃に手術や歯科矯正をした記憶がありません。障害者手帳も申請した事もありません。
近い将来歯科矯正をしようと考えているんですが、どうやら指定自立支援医療機関（？）だと保険が適応されるみたいですね。手帳を持っていなくても保険は適応されるのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 21:25:20.96

保険適用だよ
手帳も持ってない
特別何か申請したわけでもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 21:47:17.19

>>49
子供の頃傷について聞いた時、嘘つかれて以来タブーな気がして口唇口蓋裂の話したことない
大人になって何気なくネットで調べて知ったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/31(金) 21:54:37.08

>>62
申請しなくても保険適応で3割負担、障がい者手帳取れたら1割負担になるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 08:48:39.60

>>61
俺もマスク付けたらイケメンって言われてるから普通に生まれてたら人生薔薇色だと思う
最悪や

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 14:16:35.64

もし普通に生まれたら逆に今よりもっと不細工だったかもしれないぜ
身長がめちゃくちゃ低かったかもしれないし
手術でどうにもならない身体の欠点があったかもよ
自分は今の顔結構気に入ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 14:31:01.73

あと、健常者ってだけでちやほやはされないと思うぜ
弟妹みててそう思うわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 14:45:43.25

>>67
普通に生まれたほうがいいに決まってるやん
ちやほやされなくても健常者は普通に恋愛してんだよなぁ俺たちは無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 15:08:44.37

どんなに不細工でも奇形よりはマシって思う
遠くから見ると奇形部分がぼやけて分かりにくくなるから好き
近距離戦はしにたくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 18:08:07.88

>>56
口にしてないだけあなたも立派だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 18:14:04.50

>>68
それな健常者に幻想みすぎてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 19:46:07.47

結婚してる人も恋愛たくさんしてる人も案外多いよ
重度か軽度かで違うかもだけど　俺ら　でくくってもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 23:40:56.67

可愛いって言われても全てお世辞だと思ってるし、アプローチされても自分なんかに来る人なんて遊び目的だろうって思って拒否しちゃう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/02(日) 06:25:43.52

今までマスク生活だったけれど大学からはノーマスクで行くぞおおお

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/02(日) 10:30:46.72

寄ってくるのは健常と遊び慣れた女が、こちらについでに来るだけで、きちんとした女には端から相手にされなくてヘコむ(笑)

女運のあるハンディじゃないんだな(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/02(日) 11:16:22.97

口蓋裂の有名人いるが短命ばかりだな。
稼げない、長生きできない、モテない、終わりすぎだなこのハンディ(泣)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/02(日) 20:03:37.67

>>74さん、可愛いって言われるんだから、あなたは可愛いんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/03(月) 06:10:22.73

稼げないとモテないは個人差もあるかと。
短命なんて初めて聞いたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/03(月) 09:35:36.51

>>71
56です。うちの親は言っても伝わらない人たちだから半分あきらめ。
でもかわいそうがられることなく育ったのは
良かったのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/03(月) 10:25:18.33

口蓋裂プラスブサイク
さらにもてないだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/03(月) 11:05:19.69

日本はイケメン大国になってるからね、しょうがない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/04(火) 13:55:59.69

大学の新歓でサークル勧誘されな奴～w

はぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/04(火) 14:53:05.57

新歓の勧誘は、大人びてる人とか新入生かどうか際どい人には声掛けづらい
明らかに数人で群れてきゃぴきゃぴしてる人らに話しかけやすいってだけだから、気にするな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/07(金) 21:27:07.33

親が憎くてつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/07(金) 21:32:39.04

乳歯曲がって生えてきた。
覚悟してたけどショックだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/08(土) 16:04:01.78

親だって生まれてビックリだろう
捨て子にしないで育ててくれただけ有難いと思えや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/08(土) 18:31:03.41

こんな顔に産んだくせにありがたいと思えるか　そうしたいなら殺して捨ててくれたらよかったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/08(土) 23:15:18.06

術後傷がある程度癒えるまでずっとマスクしてたけど、そろそろ分からなくなってきたから外すようにしてる。
ずっとマスクしてた後に外して街歩くと顔上げれなくて割と苦痛
リハビリだって言い聞かせて積極的に外出るようにしてるなう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/09(日) 10:23:16.70

今は妊娠中にエコーで気付いてもらえるんでないの？
うちは軽く裂けてる程度だから気づいてもらえなかったみたいだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/09(日) 11:54:35.34

本人のブログに投稿された女性のコメントで
電車の中で携帯で顔写真を撮られたと書いてあった
本当に人でなしっているね
気の毒すぎて胸がつまった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/09(日) 16:41:45.56

確かに気の毒ですね。

Exactly, it is pity for her..

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/09(日) 22:14:25.45

やっぱりマイナスな感情の意見しか書き込みないな、開き直ろうとはしないのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/10(月) 09:51:25.13

親としてはどうしようも無いだろ・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/10(月) 11:00:43.63

子供の手術あとを見る度に申し訳ない気持ちになってしまうけど、夫がたいしたことない元気ならいいじゃないかと言ってくれる。
気にせず生活した方が子供のためにもいいんだと思うけど、なかなか難しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/10(月) 11:54:42.70

ひねくれた被害妄想ネガティブ思考の人間ばっかりだからさ
励ましたり元気付けたりしても直ぐ後ろ向きの書き込みしてくるから嫌になる

今の医学だと調べたり出来るだろうが昔は生まれてくるまで判らないだろう

親恨む？
親もこんな子供が!!と思っているかもしれないし申し訳ないと思っているかもしれない
里子に出されたら安っい医療しか受けられずもっと悲惨な顔になってたかもしれない
私も重度だったから言葉を発する訓練も矯正してくれたのも親のおかげ
精神的金銭的にも大変だっただろう
それでも明るく大事に育ててくれた親に感謝だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/10(月) 12:04:05.32

>>95
いろんな子供がいるかもだけど、私が親や周りに望んだ1番は「普通に接してくれること」です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/10(月) 16:23:28.60

>>95
申し訳ないという気持ちは心の中だけにしておかないと、子供の劣等感が強くなります。
でも手術の傷痕だけならたとえ顔でもそんなに問題ないと思います。
鼻の歪みや不均衡の方が目立つし、口蓋裂なら発音とかでしょうね
対人関係で圧倒的に不利になり不登校生も多いと聞きます。
機能もだけど審美も絶対大事。成長を待ってからとよく言われるけど中高までがすごく大事ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/11(火) 03:16:42.16

口元誰か見せて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 01:56:25.02

小学校とか中学校のバカな友達と遊ぶと普通に話してる時はいいんだけど絶対何回かは顔バカにされるからめんどくさいな～高校以上は思ってるだろうけど言わないのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 01:59:13.95

ただでさえ平たい顔族なのに口蓋裂のせいでつぶれてるから最悪だよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 02:17:52.83

分かりにくい説明で申し訳ないんだが…
「治療箇所のAを治したら、変形してたもののそれまでは隠れてて目立たなかった箇所のBが見えるようになって、術前とは違う不均一の問題が出た」
って人います？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 17:51:37.15

顔ニモマケズを読もうぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 18:50:55.90

子どもすげーかわいいよーまじうちの子が一番かわいいレベルでかわいい。
大きくなってきたら自分の顔気になってしまうのかな。
でもすげーかわいいのになー。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 18:58:31.60

どちらの肩も持つつもりないが、自分の親がしてくれたことを他人の親がしてくれてるとは限らない
自分は親に恵まれてるから想像もつかないようなことを平気で言うような親だっている
もちろん親を恨むことを肯定するわけじゃないが、
その人の背景も知らずに一概に「親を恨むこと」を批判するのはどうなんかなーって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 19:02:52.80

親恨んでる人は普通に育てても駄目なんかなあ。
普通に育ててもらえなかったから駄目なんかなあ。
そもそも産みやがって、とか思われてんのかなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 19:12:08.14

分からんけど、「こんな顔に産んだくせに」に憎しみを抱かせるような言動を過去に親や周りからされたのかなって。
周りから攻撃された時に親が守ってくれなかったとか
だから上の方で重度だけど親に感謝してるって言ってた人の親に育てられてたら変わってたと思うな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 19:22:47.64

環境は大きいよなあ。
明るく育って欲しいなあ。
どうしても産んだ嫁の方が色々気にしがちだから、それもフォローしていかないとなあ。
父親の役割って重要だと思うから頑張るわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 19:36:44.71

確かに生んでくれた母はすごい気にしてるし、
逆に私の父は口唇口蓋裂のこと知らないんじゃないか位に何事もなかったように接してくれてる。
親や周りの人には普通に接してほしいけど、でも相談にものってほしい(笑)から、親身に話せる存在と何も話さない存在は両方ありがたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 19:56:46.15

批判はしないけど、恨むってかなり強烈というか特殊な精神状態だと思うよ。
「こんな顔に産みやがって絶対許さない」とか、そんなどうしようもないことを恨むってのがもうビョーキでしょ。

自分は子供のころマスクさせられまくってたし、
「お前のことで周囲にあれこれ言われて辛かった」って愚痴をきかされまくったし、
「お前は将来手術でたくさんお金使うんだから」ってきょうだいで自分だけお小遣いをほとんど貰えなかったよｗ
当然親のことは嫌いだけど、でも恨みの気持ちはないな。
いちいち嫌なこと思い出すのも面倒くさいし。

逆にこういう当事者の集まりに顔出して「やっぱり親のこと恨むの？」みたいな書き込みしてる親もウザいかな。
2chしてる時間を子供のために遣ってやれよって思うわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 20:18:16.60

105の考えに同意かな。
親を恨むなとか前向きであれとか、強制することではないし。
こんな場所だからこその本音でしょ
親を恨んでる人はリアルでは素振りも見せてないのかもしれないし、そこに到るまでの事情もわからずに批判するのは違う。
当人そんなこと百も承知でしょうよ
開き直れないかと書いていた人もいたが、じゃああなたは何がきっかけでそう考えられるようになったの？責めるだけなら誰でもできる。
そういうことを聞きたいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 20:37:29.45

生きていくのはもちろん本人だけど、本人とは違う形の苦労をしてきた親もある意味で口唇口蓋裂の当事者じゃないかな
それか本人だけが集まるスレを立てるか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 21:22:36.85

むしろ育児板に親専用をたてれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 22:36:37.05

>>110
あー、うちも
月イチの通院に金がかかると散々言われてた
でも実際は治療費そのものより、車かバスとJRと私鉄を乗り継いで行く交通費や昼食代の方が掛かってた
今は自治体によっては中学まで医療費補助されるから羨ましいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 02:29:33.29

みんな正社員として働いて一人暮らししてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 04:29:15.96

>>102
はーい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 08:34:57.23

金がかかるとかなーんで本人に言うんだろうね
子がいろいろなら親もいろいろだな
自分も母親はそうでもないけど父親には心ないこと言われたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 09:43:21.53

金がかかるとか子供にいう親は、病気云々関係なく愚痴言いたがりなだけだと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 15:17:55.25

>>116
Bの方も治しました？
本当はAを治すのが最後の手術だったんですが、Bが目立つようになって… 。
親に言ったら「整形する人ってあれもこれもって気になるらしいよ」って言われてから、どうするのがいいのか分からなくなってしまいました…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 17:28:11.85

パートの婆には嫌われていたが、最近は10代女にも笑われるわ。変な見た目！って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 17:32:28.37

I was told you are strange looks by several woman.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 17:42:03.22

まぁ、2chだし後ろ向きな書き込みが多いのは仕方ないわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 17:43:07.97

前向きな人はそもそもここにこないよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 18:39:21.52

法の外だと思ってんのかな、女性って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 18:53:40.84

男は法スレスレを命削って頑張ってお金を生み出してんのに、女はそれを笑うだけ。
それを追求したらストーカー、気持ち悪い扱い、忘れた、ですっ呆ける。

かといって中国韓国女みたいに美人じゃないし、愛嬌もない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 18:54:20.98

女性の役割って何？笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 19:23:04.11

ちなみに家は離散して親は離婚寸前
兄弟もおれが口蓋裂だから結婚できないとのこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 20:01:38.44

いや、それはモテない兄弟の言い訳に使われてるだけでしょ

女性と上手く絡めない人って母親との関係が良くないのかもな
家庭環境って確かにその人の人生左右するね、
ここの書き込み読んで感じたが
真っ当な家庭環境で育ったら例え重度でも幸せになりそうだ
その逆もしかり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 20:23:34.20

偉そうだし口くさそうだな涙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 20:25:27.14

Please wash your feet,be honestly.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 20:34:48.02

>>119
Bも手術しました。で、次はC、全体のバランスバランス崩れてまたAが、っていう負のスパイラル。手術でよくなるならするにこしたことはないけど、慎重に考えてみてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 21:58:12.58

>>131
ありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/14(金) 02:00:28.37

全部女が悪い、女ガー！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/14(金) 14:33:57.02

あら、顔ニモマケズの中に、口唇口蓋裂の人いるじゃない。
同人作家やってるっぽいけど。
趣味があると強いよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/14(金) 22:22:26.42

滑舌指摘され続けると、喋るのもイヤになってくる
最近では思っててもその場で口に出さなくなってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/17(月) 00:11:08.85

今までここに後ろ向きなことあんま書いたことないから、書いてもひねくれネガティブ妄想集団って怒んないでね！
話せる人もいないんだ。

最近辛すぎてやばい。
兄弟が幸せなのが本当に辛い。
前まで大好きで自慢の兄弟だったのに、今は憎くて仕方ない。
親戚からは手術ばっかでかわいそうと入院中に泣きながら言われ
手術後に祖父母に合えば「唇のバランス悪くなったな」「何言ってんの！これから整形するんだから！」と言われ。
今までのが積もり積もって過去最高級に落ちてる時に親は私に直接話さずに、なぜか憶測で私の思考や感情を祖父母に話し、祖父母からエール(笑)と説教みたいな電話がきて。
何をもっと頑張れって言うんだよ。
今まで可愛がってくれてたのも同情からだったんだなとか、少なくとも可哀想にって思われてたからあんなに優しく可愛がってくれたんだなって。
自分が奇形って再認識したし。
自分は普通に生きてたのに、知らない人も知っている人も含めて周りの人がそうはさせてくれない。
祖父母にも親戚に会うのにもすごい勇気がいるようになった。
会っても傷跡を見たそうに私の目が逸れてる時にササッて見てくるし、キョドッてくるし。
世界びっくり仰天でも見るかのような感動ストーリーにされるのもうんざり。

ここには書ききれない色んなことに対する衝動的な怒りが抑えられなくなってきて自分や物に当たっちゃう。
エスカレートしそうで怖い。
いつか本当に自殺しちゃうんじゃないかって怖い。
自分がいつから、どうしてこんなになっちゃったのかも分からない。
辛すぎてやばい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/17(月) 09:54:16.62

周りが普通に生きさせてくれないってすごくわかる。
同情されるのが一番いやだわ、
あんたも同情できるような顔つきでもないよって思っちゃう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/17(月) 11:12:01.95

ここで名前が上がってた顔ニモマケズ読んだ。
すごく良かったよ
136も騙されたと思って読んでみたらいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/17(月) 13:48:10.41

>>138
ありがとう読んでみる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/18(火) 08:03:40.88

>>136
わかるよー！私は、味方はいないんだって、両親にさえ心開けなくなってしまった。
でも自殺は怖くてできないんだ。いつこの世からいなくなってもいいと思ってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/18(火) 16:02:37.35

永遠の課題だけど、
親は口唇口蓋裂の子供に対してどう接するのが1番いいんだろうな・・・
可哀想って接し方は絶対しちゃいけないと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/19(水) 10:12:38.05

口蓋裂での悩みはやっぱ根本的な解決しかないと思うんだよねー
でもそれは先天的な障害だから解決は不可能。

手術やメイクなどしてマシにすることはできるけど、解決はできない。
どこかボロが出る。あれおかしくない？って思われるんだよね

そしたらどこかで妥協点を作ってそれ以上の悩みを打ち切るしかないけれど、
頭で意識的にそうしても、無意識に口蓋裂からくる精神疾患（視線恐怖）などが出てしまって毎日疲れてる。

他に有効な解決策ないのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/19(水) 10:17:45.43

口唇裂と口蓋裂は別物と考えた方がいいのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/19(水) 15:20:28.94

手術すれば治ると言われているけど、治るんじゃなくてマシになるだけだよね。
ただ自分が同じ疾患の他の人を見ても
ちょっと違和感あるなとは感じても、それだけ。
自分の顔はものすごく気になってるけどね
自意識にがんじがらめになって人生台無しにはしたくないしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 10:18:06.53

>>143
口唇裂だけだと見た目の傷くらいで済むけど
口蓋裂だと骨格レベルでの問題になるから大変だよ
難聴やら発音やら他の不具合も出てくるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 21:47:05.00

口蓋裂はしゃべらなければ普通の人に見えるから、いるだけで変な顔と思われる口唇裂よりマシだと思っちゃう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 22:21:56.78

４年半かかった歯列矯正がようやく終わってこれから１０年ぶりくらいに口唇口蓋裂の修正手術をしようと思ってるんだが

主治医が入院期間が2週間くらいって言ってるから仕事辞めようかと思ってる
職場の上司に相談したらやめて欲しくない2週間くらい大丈夫って言われたんだが
手術後に顔変わってるの同僚がどう思うかだし自分としては辞めるのが一番楽だと思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 22:23:10.63

>>146
口蓋裂は普通の人に見えるってなんか勘違いしてない？
ほとんどの口唇口蓋裂患者は口唇裂より見た目悪いと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 00:10:34.37

>>148
146が言ってる口蓋裂って口唇口蓋裂じゃなくて口蓋裂のみのことだと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 03:18:11.59

誰の声も聞かなくていいよ自分が好きと思える相手だけと関わりな人生短い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 07:47:09.46

>>147
仕事は続けなよ
せっかく4年半続いたんだし2週間以上の入院期間の休みをくれるありがたい職場だよ
今時なかなかないよ、上司の理解もあるみたいだし
勤務歴が手術のたびに転々としているのは経歴的にどうかと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 09:24:37.13

>>149
口蓋裂のみの場合があるんだな
てっきり口唇裂のみか、口唇裂＋口蓋裂の2パターンだと思ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 10:44:02.66

口蓋裂のみで外見上目立った違和感はなくとも鼻は低くなるし顔も潰れるだろうしで辛いかもしれなくね？
親から言われない限り口蓋裂のこと気づかないかもしれないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 10:54:36.44

>>152
自分もそのパターンしか聞いたことないなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 14:15:05.22

どこの部位か知らないし、個人的な見解だけど
鼻だったら術後割とすぐマスクなしでいけるから仕事辞めるのもったいない。
けど唇だったら傷が癒えるの割と時間かかるし、しばらくはマスクつける覚悟でいないと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 15:28:20.35

大学時代の知り合いに口蓋裂のみの子がいたよ。

若干カツゼツ悪かったけど、顔は普通だったし、特に気にすることなかった。
口蓋裂と本人が分かったのは、大学卒業後。
それから障がい者手帳取得して、口の中の手術して、その後手帳は返還したらしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 15:37:50.09

知り合いの子気になる子だったのかな？わざわざこのスレ検索するのはどういう心理なのかな？自分も高校生まで病名知らなかった。君は病名調べたの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 15:50:46.45

術後元の職場にもどるのは自分もすごく嫌だった。
だから気持はすごくわかる。
誰からも何も言われなかったよ気づいてたと思うけど、
良い職場なら周りも理解するよ
嫌なこと言うようなとこなら辞めたらいいと思うけど、
それだけが理由ならもったいないかもね

口蓋裂だけの人もいるよ喋らなければ外からはわからないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 16:25:40.33

>>157
わざわざも何も自分自身が両側の口唇口蓋裂だからねぇ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 16:28:34.61

だからその大学時代の知り合いが、逆に「ひょっとして私同じかも」と告白してくれたのですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 16:46:33.88

自分か親族が該当しない限り知ることのない病名だと思うわ。
そんなに珍しくないはずなのに認知度低いのは何でなんだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 22:43:09.66

進まないままこの国は終わると予想してる(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 22:45:10.37

口蓋裂は骨が裂けて上顎の成長止まるから、必然と受け口になる
それに鼻の骨まで影響して湾曲症も患ってることもただある。

どう考えても口唇裂のほうがまだ良いよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 23:17:07.63

口唇口蓋裂を広めようとしてる人いるけど、広めてどんなメリットがあるのか分からないんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 06:01:04.80

同感別にその活動を否定しないけど
認知度を上げるとどうなるのか誰かわかる人いる？
あと患者会に行ってみたい人の気持ちも知りたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 07:46:33.13

ただ変な顔なんじゃないんだと理解が増えていじめが減る。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 07:50:10.30

ダウン症の事は皆結構知ってるから、おかしな行動してる子見ても、あ～ダウン症なんだね。でいじめないし何かあったら助けようとする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 12:42:09.29

何回も全麻手術してきた口唇口蓋裂と、そもそも全麻経験しないで一生終えるような健常者とを同列に扱うのは無理があるのは感じるね。あくまで個人的な意見。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 22:48:56.05

もう5回以上全麻してきたけど、健常者となったと一ミリも思わない。
むしろコンプレックスはぜんぜんとりきれてない。

これ一生の呪いかよっていうレベル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 03:22:30.62

もう終わる国なんだから補助くらい出して頂きたい(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 10:41:26.08

>>155
手術は2回予定してるんだけど最初は上顎に軟骨を入れる手術だから傷が目立つかも

しばらくマスクだと居づらいしやっぱ辞める方が楽だろなぁ～しかも2回目も手術すると同僚とかになんて説明して良いか分からない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 11:20:46.10

顔の変化をどう思われるかをメインに心配してるようだけど、一般的には2週間仕事に穴をあけることのほうが印象悪いと思うよ。
そのへんは理解ある上司さんと相談してうまくやれそうなのかな？

顔の変化への周囲の目は、ぶっちゃけ人柄が大きく影響すると思う。
普段真面目でいい人なら誰も何も言わないよ。
でも普段の行いが微妙だと陰で言われまくると思う。

うちの会社には背が低いのを気にしてるのかバレバレのシークレットシューズを履いてる人がいるんだけど、
その人はいい人だからみんな何も言わないよ（表でも陰でも）。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 14:44:30.88

>>171
1回目が2週間で更に2回目もあるのか。
楽なのは間違いないけど、
術後はただでさえ傷跡ととか腫れでメンタルやられるのに、辞めてることに対する焦りだとか孤独感とかで結構キツい。
諸々の期間を経て良い職場を見つけられそうなら(あてがあるなら)私なら辞める。
同じ環境の中で3度手術したけど辞められなかったから周りの目を気にして毎日が辛かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 16:15:49.48

人生の最初苦しければあとは楽なはずなんだが。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 16:38:58.12

健常者ほど守られてないし、障○者ほど補助がでない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 16:45:36.71

差別してきた、差別してきた、って言われるが差別してるのどちらだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 17:24:21.53

早く終わんねーかなこの国

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 21:34:15.31

口唇口蓋裂についての理解が広まれば
・顔の手術跡や、鼻や唇が左右非対称でも別段おかしいと思われなくなるかも
・審美的な面での治療についても納得してもらえるかも(ここまでで「整形と言われた」というレスが割りとあったので)
・発音が悪いのだって笑い者にするような対象ではなく、本人の努力でどうにもならないことなんだって認識に変わるかも
って思ってるんだけど、そう上手くも行かないんだろうな
こっちとしては滑舌悪いネタとか何一つ面白くないし見てると中学時代いじめられてたのがフラッシュバックする
いまは咽頭弁の手術で改善はされたけどいまだに対人恐怖気味
例え一見普通に見えても世の中いろんな人があるってわかってもらいたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 22:06:23.89

「口唇口蓋裂」って単語に対してものすごい嫌悪感があるんだけど自分だけ？
それ関連の話をするのは全然平気なのに、口唇口蓋裂って単語を家族が口に出すと怒りとかこみ上げてくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/24(月) 07:24:36.14

当事者だからね。病気は何でもそうだけど
本人にしかわからない苦しみがある
医師や家族ですら他人事だから真の痛みは想像でしかわからない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/24(月) 16:44:22.42

舌を貼り付けるってすごいよな。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/25(火) 08:26:15.89

限りなく健常に近づけたい気持ちがやはりあるから、
微調整的な修正をしたいけど、
先生はもうこれで十分だろという態度だし、
欲張って失敗されてかえっておかしくなるのが怖い
治療をどこまでやるのかは難しいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/25(火) 16:30:07.32

全身麻酔しすぎると寿命縮まるらしいからあんましないほうがいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 02:44:47.12

横顔ブサイクすぎてワロタ…ワロタ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 02:51:15.74

口蓋裂のせいで滑舌悪いし、滑舌悪いせいで人と話すのが億劫になるし人と話さないせいでコミュ障になるし。
カラオケでは歌上手いけど鼻声だねと言われるし、修正費用はバカ高いし修正しても健常より変だし。
500人に1人とか割と高い罹患率のはずなのに認知度は低いし。この病どうにかならんの…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 03:37:30.05

>>185
分かるわ～
平面顔すぎて横顔もドンマイだし、自分めっちゃ童顔なんだけどこれも口唇口蓋裂の影響なのかな
見た目もアレで喋ってもアレってね
もう何しろって言うんだよ、っていう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 06:45:20.68

修正費用保険効くでしょ？そんな高い？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 08:20:09.39

>>173
3回の手術でどれくらい会社休めたの？
それでも辞めなかったのは偉いと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 13:41:09.78

フェフねえさんが口唇口蓋裂って噂になってるね
違うと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 14:04:51.59

>>188
大学生(小声)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 16:35:17.92

>>189
鼻の下あたり見るとそうなのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 23:11:51.08

もしかしてみんなマスクしたらイケメンorかわいいって言われたことある？笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 23:17:39.23

フェフ姉さんどこが？口蓋裂のみの可能性は否定できないけど、少なくとも唇裂はないでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/26(水) 23:53:47.33

>>185>>186
わかりすぎて苦しい

私の場合、なんか人より微妙に頭と顔が大きくて輪郭がしっかりしてる
なのに微妙に平たい顔
頭の形も触ると左右非対称でなんか変な気がする
家族には考えすぎって言われて分かってもらえない
でも絶対赤ちゃんの時から手術して病院のベッドで寝てることが多かったから、骨格にも影響あったと思ってる
審美的な面での手術は3回、発音良くする手術は1回、赤ちゃんのときから幼稚園までで3回手術したので、ぜんぶで7回手術したことになる

全身麻酔影響でググったら、全身麻酔1回につき6年寿命縮むって書いてあった…

これがもしほんとなら42年寿命が縮んだことになる
もうすぐ23歳

人生80年として、残り15年？
わりと若いうちに死ねるなんてうれしいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/27(木) 05:43:35.38

193
うん、唇裂はないけど、口蓋裂のみのパターンかもね。
鼻の下がすごく平らで、引っ込んでるから
話題になってがいいのか悪いのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/27(木) 17:10:25.70

輪廻転生はないと思ったほうがいい
口蓋裂の人生で終わったなら、生まれ変わりはない。
生まれ変わるなんて死の恐怖をやわらげるために作られた俗説。

はずれのカードを引いたんだよ
でも人間に生まれてよかったと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/27(木) 17:26:51.74

わかるわー。
若い頃は歳とる前に楽に死にたいとか思ってたけど、歳とってくるとまじで死が怖い。
なんにもなくなる。明日なんてものがもう来ない。
生きてるだけで丸儲けとはよく言ったもんだわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/27(木) 18:46:52.46

なんかいろいろと必死な人が増えたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/27(木) 22:13:31.75

>>198
逆にこの疾患もってて余裕なやついるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/27(木) 23:51:03.54

わたしも、20代半ば
鼻の修正の微調整やってから1年と2ヶ月ちょい経った
これで鼻は3回めです
鼻の穴とか形とか左だけいびつだったから、なるべく左右対象にしてもらった…はずだった
手術して腫れがひき始めた辺りはかなりよかった
でも今はまた左の鼻の穴の高さは下がり始めてきたような気がします
写真とってたけど、術後よりは確実に下がった
一応仕事はしてるし、もう手術する気力ないです
時間もないと思うし
しかも、天気悪い日とか、気圧の影響なのか傷跡や鼻がじんじん痛むようになってつらいです