【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
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骨転移のまま長い方がこちらにもいらっしゃったと思いますが何か気をつけてたことはありますか？
腰、脊椎に広がったのでこのまま少しでも遅らせたいなと
主治医には運みたいなものだから・・・と言われてしまいましたが >>2
わたしは2017年からまだ3年なので長い方ではないかもしれませんが、肋骨だけで3年、最近仙骨と背骨に転移しました。
なるべく粘りたいですが先生は背骨で全て決まるみたいなことを言ってました
脊髄まで行って麻痺して寝たきりになったら緩和に行く以外打つ術なしだと
だから早く放射線治療をやってもらいたいのですが、
仙骨に照射したのが6〜7月なのでもうしばらく開けないとみたいです
お互い長く粘れるだけ粘りたいですね
痛みは結構強い方です >>1
乙です
前スレに何人かいらっしゃったTS-1開始の方その後副作用はいかがですか？
こちらは開始して2週間程経ちますが軽い吐き気とお腹が緩くて下りやすくなっています >>2私も骨転移、背中、腰に広がって主治医に自分から放射線科を受診したいとお願いしました。それでも何もなければセカンド・オピニオンも考えてはどうですか？まだまだ諦めるのは早すぎます！頑張ろうよ！ ありがとうございます
自分は痛みは特になく（イブランスで倦怠感はありますが）食事とか睡眠も問題ないのですが、
自覚症状はなくても進行が止まらず広がるのががんの怖さなんだと再認識させられました
あきらめずに頑張ります 新型コロナウイルスのワクチン、皆さん接種したいですか？
医療従事者、持病のある人、高齢者が優先されるようですが。
持病の定義が、もやっとする。
がん治療中なら含まれるかな？ >>8
持病というか基礎疾患のある人となると思うので、がん患者は含まれると思います。 >>8
警察、消防、自衛隊より持病持ちが上位になるのは申し訳ないと思ってる 医療従事者や公共の仕事してる人の後でいいな
そうすると文句言う人がいるんだろうね 8です。
私も受けたいと思うものの、初めてのワクチン。
ちょっと怖い気持ちもあります。
確かに、他に優先して受けていただいた方が良い職業の方もいますね。
国民全員が一斉に受けられたらいいのに。 抗がん剤で骨髄抑制の副作用がひどいから、ワクチンに負けちゃいそうな気もして怖いかな
突貫工事のワクチンで数年後に副作用が来る可能性もあるだろうけど、自分は数年後のことは気にしない
そもそも抗がん剤やってるんだから、大抵の薬の副作用には耐えられるのでは、と思うんだけどどうだろう 札幌ひばりが丘病院でずさん管理 薬剤師ら書類送検
札幌市厚別区の病院で医療用麻薬のずさんな管理を行っていたとして、病院と薬剤師ら3人が書類送検
されました。書類送検されたのは、法人としての札幌ひばりが丘病院と30代と50代の薬剤師、それに
40代の薬剤助手の3人です。
https://vimeo.com/274003774/ >>4
私も骨転移で、放射線するべきか迷ってます。
効果アリなんでしょうか…主治医はどっちでも良いーみたいな感じで… >>16
私は腰痛に放射線治療しました。
4グレイを5日間で20グレイです。
また痛みが出たら、再度かけられるからと放射線治療の先生に言われました。
でも、痛みが抑えられているので効果あったようです。 8グレイを13日間で39グレイは量的に多いでしょうか？口腔カンジタできたし >>16
2箇所放射線治療しました。
痛みが消えてとても楽になりましたよ。 >>17
腰痛ではなくて腰椎です。
失礼いたしました。 前スレで抗腫瘍目的でタガメット飲んでた方は骨転移ありましたか？
自分も飲もうかと思ったのですが、カルシウムを溶かす？と見たのでどのぐらい飲むか悩んでます >>16
わたしは左右仙骨、受けた直後は足の痺れもなくなり楽になったんですが、今は腰痛が酷くて麻薬が手放せません
先生に背骨も放射線治療受けたいと言いましたが、段階があるからもっと悪くなってからでいいと酷いことを言われました
痺れが出たり痛みが出たりしてから麻痺は来るからそれからで大丈夫だと
やはり国立ガンセンターだから研究材料なんだなぁと思います
TS-1で良くなるか見たいのかな 一度照射した部位には再度照射出来ないからではないかなあ 私も普通の対応だと思うな
放射線して一旦治った後にまた痛くなった時に困るもんね
痛いだけならギリギリまで待つよ
違ったら申し訳ないけど、この方いつもの方？ >>24
いつもの方ってさ
あなたもいつも登場の偉そうな方よね？ >>24
数少ない住人なのにそういう言い方やめませんか？
辛いのはみんな一緒なのに意地の悪い人はどこまでいっても変われないのかな
死ぬ前のチャンスを大切にしましょうょ >>22
ありがとうございます。
私も同じ病院ですよ。
腰椎の骨転移発覚時、そんなに痛くなかったんです。
でも、腫瘍内科の主治医は、今のうちに放射線治療して骨を強くするという考えのもと放射線治療科に回してくれました。
私も、もっと痛くなるまで治療は取っておくものと思いましたが、治療して良かったです。
放射線治療科の担当医も、再び痛み出したら、
また放射線治療できるくらい、線量をコントロールしたと仰ってました。
放射線治療できるといいですね。 ホルモン陽性ハーツ陰性だけど
ホルモン治療が一二か月単位で効かなくなるし
抗がん剤も数ヶ月単位で効かない
タイプが変わる可能性てありますか？ 16です
皆さん放射線について色々教えてくれてありがとうございます
どのタイミングで受けるべきか（同じ箇所に1度しか当てられないなら）迷ってましたが、線量を調整するっていうのも出来るんですね
骨を強くする、っていう効果も⁉
その間抗がん剤はお休みなんですよね。
副作用もあるし、迷いますが、キリのいいところで一回放射線やった方がいい気がしてきました… 放射線と併用出来る場合もあるよ
照射部位や薬によるけど >>28私もそんな感じです。タイプが変わるわけではないと思いと主治医から言われました。薬が合う人は長く続けられるし、合うけど体の癌がその薬に勝ってしまう。と言う感じでしょうか。。うまく説明できなくてすみません。自分もタイプ変わったんじゃない！？って思ってました。 せっかく生えてきた髪の毛を触って抜いてしまうのですが、同じような方はいますか？ストレスからきてると思うのですが…髪の毛を手ぐしで触ってると落ち着くからつい引っ張ってしまう。 原発と再発でサブタイプが異なることはあるみたいだけど、原発が途中でサブタイプが変わるというか 針生検と手術で取った病理の結果が異なるケースはアメブロで見かけたよ。 針生検から手術までって長くても数ヶ月くらいですよね
その間にサブタイプが変わるってことは、最初の針生検の見立てが間違ってたんじゃないかと思ってしまう
私はセカオピを頼んだせいで2カ所の病院で針生検受けたんだけど、それぞれ違う見立てだったよ。病理も100%正しいわけじゃないんだなと思った 採ってきた細胞によるんだと思う
癌細胞も全て均一に同じと言うわけではないから イブランス効かなかったらベージニオをも効かないかな？ 自分もそれめっちゃ思うけど主治医には効かないんじゃないかなって言われた 詳しい人いたらイブランスとベージニオの作用の違い教え欲しい がん細胞は均一でなくまだらだから
生検で採ったサンプルによって結果が変わる。
抗がん剤の後サブタイプが変わったというより
抗がん剤が効いて叩けたものが消えて
効かなかったものが残ったと考えると
スッキリするよ >>37
効かない可能性が高いって言われた
ベージニオは副作用の観点からもあまり勧められないとも 私も効かないと言われたんだよね
逆にベージニオから初めてイブランスはやらなかった人はいるのかな ここでしか聞けないので恥を忍んで聞かせてほしいんだけど
さすがに性的なあれこれは全くナシですよね？？ 性交渉があるかどうかの話？
その人の状況によるかと
痛みや不具合が何もなくて薬の副作用も軽め、性欲もそこそこで相手がいるなら 女性ホルモンがないから膣が乾いて痛くて
ローションとか使うけどそれでも痛いです。 変な質問なのにすみません
骨転移までしてるのに変かなおかしいかなとちょっと悩んでたんで、、、 >>46
おかしくないですよ。
私も骨転移ありです。ご無理のないように！ 彼氏がいない時に末期がんで手術も出来ないって言われて胸も変形してるし相手がいないな
少しでも頼らせてくれるような人が欲しいけどネットでも難しそうだよね はるはなTwitterはベージニオをから初めて効いてるみたいだけど
ホルモン治療そんなにしてないからかな？
抗がん剤はかなりやってるけど
ホルモン治療も抗がん剤もかなりやったら無理ななかなー >>46
右胸全摘してから2、3回したけど苦痛で仕方ないし、ホルモン剤のせいか何も感じないって言ったら全然なくなったよ。
本当に苦痛ならきちんと伝えた方がいい
それで相手が外注したり離婚したいと言っても無理なものは無理だし。
最悪離婚になっても慰謝料取れるよ >>46
私も骨転移あり。右胸温存手術あり。
相手は受け入れてくれたけど2回ほど。
ホルモン療法、中止していた時期だけど
ランマークのせいか、身体も硬いし。
やはりすぐに乾いて痛かった。
でも、性欲はあったりもするから困る。 >>51
素晴らしいですね
>性欲
うちはないけどたまに義務でしていて痛くて裂けそうです
でも夫婦だから 30代夫婦
骨と内臓に転移してるけど週1で
やはり乾いて痛いのでローション頼り
同じく性欲そこそこあるのが辛い
面倒だから無くなってほしい(ついでに旦那のも) こういう話題が出ても荒れなくなったのは
すごくいい傾向だよね。
同じく痛くて苦痛だけど性欲はちょっとあるというジレンマ。 >> 37
イブランスを1年飲んでからベージニオに変更しました
同時にホルモン療法もフェマーラ からフェソロデックスに変更になりました
ベージニオは下痢の副作用がかなり心配でしたが、私は下痢や腹痛はなく、初めはむしろ便秘ぎみになりましたが今は普通に快調です
イブランスでもベージニオでも骨髄抑制が出ました
白血球の減り方はイブランスの方が酷かったけど、ベージニオは白血球だけでなくヘモグロビンがよく基準値以下になりました
あとベージニオは150mgの時は倦怠感が強くて、
家から最寄り駅まで歩くのにいつもの倍の時間がかかりました
今は50mgで落ち着いていますが、薬を減らしても効果は変わらなかったです
2年半前に初発でかなり酷い多発性骨転移でしたが、今は骨転移は初めの半分以下に消えています >>55
なんかの記事で見た事ある
イブランスも75ミリでも効果変わらないんでしたっけ？
イブランスとベージニオはどっちが効きましたか？ >>55
羨ましいです
わたし、三ヶ所の骨転移なのに、抗がん剤しかダメと言われました
ベージニオ、イブランスでは効果がないだろうと決めつけられてTS-1を初めて3週間になりますがあまりの具合悪さに抗がん剤に殺されそうです
理由を聞いても濃厚なホルモン療法を5年も続けてホルモン強陽性なのに効果がなかったからだそうです
ジェネリックがあるから月9000円で済むけどこんなに体調が悪くて寝たきりで医療用麻薬も効かなくなってきてるんじゃ
無治療になりたいくらい
背骨の転移にとっとと放射線治療を受けて、無治療になろうかな
もう体力ないんだと思う
抗がん剤に耐える >>57
自分はされてないです
先生に食い下がっても「そんなのは誰にも分からない」って言われてそれ言ったら話ならんやんっていつも思ってる >>58
骨転移しかないのにイブランスベージニオ飲めないっていつも書かれてる方ですよね
TS1使う理由について前スレで説明してくれた人もいると思うけど
経済的に厳しいとも書かれてましたが、イブランスベージニオ高いですよ 骨転移だけでは命にかかわるようなことはないから、余命は分からないというのは正しいと思います。 >>58
「濃厚なホルモン療法」というのがよくわかりませんが、私はホルモン療法を5年やった後にイブランスをやり、一定の効果がありました
（ホルモン療法に感受性がない人はイブランス、ベージニオの効果もあまり期待できないだろう、とも言われた）
多分、主治医は理由があってイブランス、ベージニオを使わないんじゃないかなあ。それは経済的なものか、効果を期待できない理由があるのかわからないけど >>60
>>62
ありがとうございます
ここまで読ませてもらうと経済的理由な気しかしません
ただ3種類の医療麻薬とイレウスに近い便秘の薬が高額らしくて限度額も近いんですよね
寝たきりでは脱毛しないで仕事復帰したいと言った意味もなくそれならベージニオ、イブランス高くても限度額内で済むらしいし、なら働けた方が自分としてはよほど前向きな治療かなと思ます
それくらいTS-1副作用酷いです
寝たきりなら高くてもベージニオ、イブランス試すか
或いは、痛みのある背中に放射線だけ当ててもらって次の転症状が現れるまでランマークだけでいいかなと思ってしまいます
いつもいつも同じことを書いて申し訳ありません
5月まで働いていたのにあまりの寝たきりぶりが情けなくてすみません 無理しないで。ガンなったのはあなたが悪いんじゃないし。
働くっていっても今はコロナもあるし暑いし
家でゆっくり静養して下さいね。 経済的な理由で治療方法に悩んでる人は障害年金貰おうよ。私は無職になって非課税世帯でステージ4を理由に働けないって書いて受理されたよ。毎月10万くらい入るよ。ベージニオやっても医療費は月24000円くらい。
ここで経済的に苦しんでる人を見るたびに助けたくなる。どうせ年金貰える歳まで生きられないんだし、該当するなら躊躇せず貰おうよ。 障害年金を貰ってる人は少数派なのかもしれないから、質問あれば答えますので。エンドレス治療だけでも精神的負担がキツいのに、経済的負担は少しでもなんとかしてあげたいよ。 45歳だけど薬でだらだら数年伸ばしてるうちに共存して長生きできる新しい薬出ないかなー出たらいいなー出るよなーと思って生きてる
乳がんの治療薬って歴史が新しい薬多いし 確かに、乳がんは薬が多い点では恵まれてると思う。患者数が多くて商売になるというのもあるだろうけど
ここ5年でも新薬がいくつか出てるもんね。生き延びればチャンスも増えてくると信じてる >>66
自分の居住地だと初診から1年6か月経たないと
申請出来ないみたい。
初診からどのくらい経ってから申し込みしました？ >>69
初診日はマンモを受けた日となります。乳がんと診断がつく前です。国の手続きって変だなーと思いましたが年金事務所でそう指示されました。そこから1年半経っていれば申請できます。
私はステージ3初発治療後の2年目にステージ4になり障害年金を申請しました。
あと申請手続き事態に時間がかかるのでお早めに。書類集めに2ヵ月、不備があり1ヵ月遅れ、結果待ち半年。計8ヵ月。貰える前に死ぬんじゃないかと思いましたが貰えました。しかも待った期間分も遡って貰えます。 ステ4ってだけでももらえるの？
何か生活に支障(例えば骨転移で痛みがある)とかないともらえないものだと思ってた なぜ障害者年金をとれとれいうのかわからん
ステ4でも生活に支障がでる末期にならない限り、もらえないし
もらったらダメだと思う。
ズルを勧めるのよくないわ 65にも書きましたが働けないを理由に申請して受理されました。働けるステ4は却下されます。副作用で寝込む日が多く働けないなど、働けない理由は様々だと思います。私は2級で通りましたがそれより軽い判定の3級もあります。
もらったらダメ、ズルは良くないって人は年金事務所に相談したことがあるのですか？自分の状況を相談して貰える可能性があると言われて申請したのです。
治療に苦しみ経済的に困っている方の助けになればと書き込みましたが、不正受給のように言われるならもう消えます。
最後に、もし興味持たれた方はぜひ年金事務所に相談してください。該当しないならダメと言われ、貰える可能性がある人のみ申請の手続きをしてくれます。 ズルって言い方ないわと思った
有益な情報ありがとう コロナで仕事減ったし毎月高額医療費きつすぎるけとうちは旦那が働いてるし無理だなあ
ズルならそもそも認定されないし貰えるなら良いんじゃない でもほとんどの人が、貰いたくても貰えない状況なんじゃない？
非課税世帯なんて家族がいたら無理だと思うし。
やっかみもあると思うな。 傷害保険はハードル高くて書類やら集めるのも大変だから申請するなら
社労士とかプロに頼んだほうがいいってみたな 主治医と社労士の文言の書き方一つで決まるとこあると思う。
もちろん嘘を書くということではなく 旦那の収入がある→関係ない。世帯収入の証明必要なし。生活保護じゃないよ。
末期じゃないと貰えないズルだ！→末期なら1級だね。3級まであり末期関係ない、余命関係ない、状態が固定され回復見込みがないか
社労士に頼む→大変だからその方がいい >>83
すごい使命感だね
障碍年金促進キャンペーンか 私も緩和の先生に勧められたよ。
病院に障害年金の専門の人がいるから相談に乗ってもらったことある。 >>84
あなたやっかみが酷い
ストレス溜まってるね
他人にぶつける行為はいかがなものか ズルしてるって言ってる人がいるけど、
今まで払った年金を貰うだけでしょ？
それが早いか遅いかの違いだけだと思うの。
通常支給開始年齢まで生きている保証が無いのだから
生きているうちに貰うのはアリでしょ。 ぶった切ってごめんね
安倍さん辞任の意向だって
ビックリした
コロナ対策も大事だけど、まずはゆっくり休んでほしいね ここでいろんな情報もらえるのはありがたい
自分がもらえるかどうかはそれぞれの状況で違うと思うけど知らないと申請もできないしね・・ 申請しても却下される事だってあるんだから年金貰う事がズルだなんて思わないけどな 車椅子生活とか、常に酸素ボンベ持ち歩いて生活してるとかあれば申請出来ると思う >>94
そんなことないよ、知らないなら書かない方がいいよ いや申請自体は出来るでしょうよ
通らないかもしれないけど >>58
貴重な情報ありがとう
私も骨転移 ＡＣ療法MAXまでやって、次はTS-1かゼローダかと提案受けてる リムパーザ飲んでる人はどういう治療歴で使用されてますか？
BRCA陽性でアンスラサイクリンとタキサンの治療歴があれば保険適用らしいのですが、自分はBRCAは陽性でしたが後の2つの薬は使ってません >>98
初発で両方使用済みです
未使用の方は、ワンクールやって条件満たした方もいれば、
タキサン4or12クール、アンスラ1クールという方もいるみたいです 間質性肺炎の疑いで二か月間休薬して
新しい抗がん剤始めたら悪化した腫瘍マーカー千単位で上がった
医師は癌の勢いが増しただけて言ってるけど
ケモした次の日浮腫の右手上がらなくなったし痼りの周りに皮膚転移したし抗がん剤のせいとし思えない
抗がん剤も絶対相性あると思うんだけど詳しい人教えて下さい TS-1 を始めて1カ月経つけど三週間飲んで二週間、休薬しなきゃなのに、間違えて26日間飲んでしまった
具合悪くなったのそのせいかな
起きれないよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
