【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
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乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
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腫瘍マーカーが去年の夏から徐々に徐々に上がっていって、先月とうとうCEAが28、CA15-3は300を超えました
去年の12月までに3〜4ヶ月ごとのCT、半年毎の骨シンチで増悪や今の多発性骨転移の他に転移はありませんでした
先月主治医にどこか悪くなってると言われ、先日CTと骨シンチを撮り、今日結果を聞きに行きます
いつも結果を聞くのは怖いけど、2月、3月は体調が悪かったこともあって、今日は特に恐怖です
でも逃げられないから、今から行ってきます
ここに書くことでちょっと落ち着きました
スレ汚しすみませんでした >>952
余裕がありましたらで結構ですので
結果を書いていただけたら･･･
一時的なものであることをお祈り致します 検査結果知るの怖い気持ち本当にわかります
一時的なものであると祈っています 初発から数えて十数年たってるけど、いまだに検査結果を聞きにいくのは怖いです
ほっとした回数のほうが多いはずなのに、悪かった時の絶望感は慣れませんね >> 95 3
>> 954
>> 955
>> 956
祈って下さってありがとうございます（泣）
本当に嬉しいです
結果は、大腿骨の骨転移が増悪していました
骨折予防のためにすぐに放射線治療をした方が良いのか、痛みや違和感などの自覚症状が出てからでも良いのか、主治医ではわからないそうなので放射線治療の先生に院内紹介され、診察を受けて説明を聞いてきます
3年前に腰椎を骨折して乳がんがわかりました
頭蓋骨から大腿骨までかなり酷い骨転移がありました
今は骨シンチでは半分くらい消えてるように見えますが、どれだけ再生してるのかはわからないようです
腫瘍マーカーが上がり続けていたのは大腿骨のせいか聞いたけど、これだけ骨転移があるから大腿骨だけが原因かどうかはわからないと言われました
そして薬の変更も言われました
現在はフェソロデックスとベージニオです
次の第一候補はアロマシンとアフィニトールだそうです
どなたかのブログで骨にはイブランスがよく効いて、内臓転移にはベージニオがよく効くって外国の論文にあったって書いてあったので、主治医に聞いてみたけど、どちらも同じって言われました
骨のことってそんなにわからないことばかりなのかな
色々考えて眠くなりません
取り急ぎご報告でした
本当にありがとうございました >>958
レス下さり感謝です
私は骨にも臓器にも転移してますが、
骨の放射線については症状(痛みや麻痺)出てからの照射で大丈夫と言われました
その時には腰痛が出ていたので40Gyほどの照射を行いました
但し私の場合は造骨性骨転移で、骨折リスクなどは低いため、
溶骨性については症状出る前の照射が良いのか、外科的手術等で補強等が良いか等は詳しくないです
また骨転移の際は骨シンチだけでなく
該当部位をMRIで撮って貰い細かく見ていただいたりしました
(骨シンチはあくまでもスクリーニング目的なので)
イブランス自分は飲んでいましたが合わなかったようで半年の間に骨転移が悪化してしまいました
少しでも参考になれば幸いです >>959
色々考えて下さってありがとうございます
主治医はMRIを撮ろうとしないし、何だかすぐに放射線治療をさせたいようで、放射線治療科に行った結果を教えてほしいと次の診察を早めようとしていましたが、思うことがあっていつも通り4週間後にしてもらいました
放射線治療科の窓口の方にも明日（今日のこと）診察後放射線治療の予約をしますと言われたんですが、骨シンチだけでいきなり照射？って思いました
まあ治療の流れを説明しただけで、今日診察時にMRIの指示があるかも知れないけれど
実は私はセカンドオピニオンで食事指導や温熱療法等を受けていて、そこに持って行くためにCTや骨シンチなど画像検査の結果のCDと、読影レポートを毎回もらっているので、今回もお願いしたら、断られました
主治医は元々セカンドオピニオンをよく思ってないみたいだし（乳がん告知されてすぐにセカンドオピニオンを受けたいと言ったら1回断られました）特に食事療法とか温熱療法をバカにしてるフシがあるんですが、今時断るなんて
先月ベージニオの副作用の倦怠感が酷くて薬を飲めなかったんですが、それで機嫌が悪くなりましたが、あまりにも辛かったのでもう1ヶ月休みたいと言うとムッとして休むことは許してくれませんでした
まぁ勝手に薬を飲まなかった（飲めなかった）私が悪いんですが
その診察の最後に来月CTと骨シンチの結果を下さいとお願いしたら、「今までのように漫然と渡すのではなく向こうの先生にお手紙を書いた方が良い時思うのですぐに渡せないかもしれない」と言われ、薬を飲まなかった嫌がらせ？って思いましたが、昨日またお願いしたら看護師を通して「先月も言ったように病院間で必要なら渡しますので、今日は（血液検査の結果以外）お渡しするものはありません」と言うので、「じゃあ向こうの先生からお願いしてもらわないといけないってことですか？」と聞いたら「そうです」って
話変わってるし
まるで都合が悪いことがあって隠してるのかと疑ってしまいました
放射線治療も急かすような感じだし
他にも前から色々あって、主治医だけでなく病院に不信感を抱いてしまい、転院したいなぁと思っていますが転院したいと言っても必要な書類やデーターもらえないかもしれませんね
そんなことを考えていたらとうとう眠れませんでした
とにかく今日放射線治療科で話を聞いてみます
MRIも撮らずにすぐに放射線治療って言われてもすぐに返事をしないようにします
色々教えて下さって本当に助かりました
ありがとうございました >>960
信頼できなくなってきてる病院に通うことすら大変だと思う。
頑張ってて偉いね。あなたの人生だし、あなたに選択権があるよ。転院できるならしたほうがいいのかな。
考えていらっしゃることだと思う。
応援してるよ。医療に不信感がでてしまうよね。 >>960
昨日私も検査結果が出る日で待合室で960さんの様子を読みお祈りしていました
私は新しい転移が見つかり治療が変わることになってがっかりしております
治療の変わり目は大変かと思います
病院との交渉も心労の元ですよね
お互いに良い方に進めるよう願ってます 病院や医者の相性って大事だよね
自分が積極的治療を望むのに病院がそうでなかったり
あるいはこちらが望んでないのに、病院の積極的治療が苦痛に感じる人もいるだろうし
それはそれとして副作用が辛くて薬を飲めなかったことにムッとする医者は嫌だよね
転院する権利もデータをもらう権利も患者にあるから、
気力が必要だけれど無事転院出来ますように うちは最後の希望みたいにセカオピ飛ばしてその病院を信じて転院させて貰った。データも画像も紹介状も速やかだったから余計な手間や行き来で体力、気力を奪われずに済んで転院先の病院にももう無理と感じて転院させてもらった書類を出してくれた病院にも感謝してる
多分最後の病院だと思うから後悔したくなかったし 少し気分転換になるかな
私は焔のようせいほむらクンのファン
変身シーンの煌めく１点が特にツボ
フェアリー蘭丸 別名：男(漢)プリキュア 絶賛放送中
https://f-ran.jp/
https://dengekionline.com/articles/64320/ この頃なかなか朝起きられ好き、起きても食事してまた寝て、ずっと寝てばかりいる
ちょうど芸スポ板で瀬戸内寂聴さんが一日中寝ていてもうそろそろその時が近づいているようですってスレを読んだばかりで
段階的にはまだその段階まで行ってない気がするんだけど、本当に寝てばかり
洗濯や最低限の家事、洗顔、1日3〜5回の歯磨き、1日3回の猫の餌やり、トイレ掃除以外は週1回の車での買い物、旦那が週に2回くらいしか帰宅しないので、（物流関係の仕事のせい）尚更、Huluの好きなドラマ流しながらずっと寝てる
朝はTwitter、Instagram、ここをチェック
猫もあまり構ってあげられない
ドンドン言葉が出てこなくなる（若年性認知症？）
フィギュアスケートが好きだから、大会があると必ず観る
あーもっといろんなことしたかったなぁ
コロナがなければLiveにも行けるはずだったのに
コロナのヤツめ
またliveが再開するまで何年かかるかその頃、踊れてるといいけどなぁ 寝てるって言うか横になってるんじゃないの
瀬戸内は眠ってんだと うちも気を抜くと眠ってるんです
僅かな時間でも寝てしまう
いつも眠いし起きていても目も半開き >>949
病院で相談して診て貰っていると安心にも繋がりますよね。痛みが出ても背骨に放射線も選択肢にあるだろうし、お互い気負いすぎずやっていけるといいですね 痛み止めが少し強めになったら痛みが軽減して夕方やや楽に動けるようになった
健康だった頃の感覚をちょっと思い出した
でも本当は新しく転移もしてるし確実に悪化してる
束の間の幸せな１日 >>968
そうなんだ、１日3〜5回も歯磨きって五回って多くないかな >>971
時々歯が痛いんだけど、ランマーク止めたくなくて主治医に言ったのはこの前。そしたら、症状が出たら院内の歯科ですぐ診てもらえるようにするからと言われて、前も朝と寝る前は磨いてましたが、少し痛い感じがするとその度磨くことで、悪化せずに済んでいます（そんな気がするだけ）
痛いのはたみになので、予防的に何か食べる度に磨いてます。食事を1度に沢山食べれないので、1日4〜5食、間食するので 歯磨きしすぎも歯茎傷めるし(抗がん剤中ならそれが元で化膿しやすくなったり)、
歯もエナメル質削っちゃうんで磨きすぎは良くないって歯科口腔外科で言われたよ
とりあえず一日一回、出来れば寝る前にしっかり汚れ落とせればいいって
歯ブラシの他にタフトブラシやフロス、歯間ブラシ等使って一日一回しっかり磨いてる
間食回数は私も似たようなもの
間食終わったあと歯磨きではなくリステリンとかに変えてみては あ、一日一回しっかり汚れ落としたら、
後の二回(朝、昼)は簡単に磨くだけで大丈夫だよってことで、
更に磨きたいならリステリンとか代用してみてはってことです
分かりづらくてすみません >>975
参考にします。リステリンはあるんだけど、何か磨くのが癖になっちゃっててそんなにリスクがあるんですね
教えてくれてがありがとうございます リステリンとかたまには良いかも知れないけど
清潔を保つために必要な常在の善玉菌も殺してしまうから
心筋梗塞や脳梗塞の元になる悪玉菌が増殖しやすくならないかな
毎日何度も使ったら弱ってる粘膜が炎症おこさないかな
歯ブラシはもちろん一番柔らかでヘッドが小さいやつだよね？
２週間位で毛が反ってダメになるからすぐ交換してるよね？すぐ交換だから安いやつ使ってるよね？
濃い緑茶で口をすすいでうがいしてもよいかもね リステリン、自分は痛いから別の使ってる
リステリンって書いたけど、まあ要はマウスウォッシュ系ね >>977
歯ブラシは柔らかいのでヘッドの小さいのを使ってます
歯茎を傷つけたくないから優しくブラッシングしてます
ただ最近歯間ブラシの方がいいのかなぁ…って思い始めました
食べた後、歯間を磨きたいだけで磨いているようなものなので
でも神経質で各歯を数分づつ磨く癖がついているしミントの味もないのが嫌だから歯間ブラシで我慢出来るかな笑
リステリンも口内炎が治ってるから今は大丈夫だけどTS-1が再開するとすぐまた口内炎になると思うので抗生剤入りのうがいも1日3回は最低でもしてます（歯磨き後）
あとこんなに歯磨きしちゃうのは口が乾くからなんですよね
放っておくとカパカパなのでいつも口に緑茶を含んでる ドライマウス、薬の影響かな？
加齢でもなるらしいけど、それについては歯科医に相談されましたか？ >>979
私は小さいヘッドで毛が柔らかな歯ブラシでの歯磨きと糸ようじ
それに飲食したら必ず口をすすいでる >>982
スレ立てありがとうございます
ここ最近の流れ見てて自分もドライマウスなのかなと思いました
口が乾いて水飲むとおいしくないので湿らせる程度にしてみようかと…
ただ時々無性に喉が乾くこともあるので小さい水筒を持ち歩いています >>979
腫瘍内科で、うがい薬を処方してもらってます。
アズレンスルホン酸ナトリウム＋グリセリンを、500ccのペットボトルの水に溶かすやつ。
持ち運びにも便利ですよ。 >>985
979です
うちも貰ってます
かなり助かってます
軟膏も貰って
>>982
スレ立てありがとうございます
うちの過剰歯磨きで沢山スレ消費しちゃってすみません
でも、いろいろご助言頂いて助かります
リステリンより刺激が弱いマウスウォッシュと歯間ブラシで
朝、晩くらいに回数減らそうと思います スレ立ておつです
減薬→腫瘍マーカー上昇→増量→腫瘍マーカー下降→以後安定
みたいな方いますか？
腫瘍マーカーが上昇しだしたら薬の量増やそうが止まらないイメージがあって アズノールでうがいしたり
フロリードゲルを舌に塗ったりしたら
少しは良くなるかも知れないですよ。
口が渇くのは地味に辛いですよね。
プレドニンで知覚過敏にもなってるし
口腔ケアで悩みが増えるのはつらい。。 >>980
眠剤とかいろんなお薬の副作用に口が渇くって結構ありますよね
加齢ではないと思います
明剤、安定剤はもう10年位飲んでるし副作用じゃないかなと
先生には毎回話が沢山あっていつも優先順位で言いそびれてしまいます
口内炎のうがい薬と軟骨でもかなり改善のきざしがありますし、たまに歯が痛くなることも半年くらいかかってようやく、話せました
今朝からまたTS-1始まったのでアズノール1日3回は欠かせません
皆さんありがとうございます 前は自分がガンだということをそれなりに受け止めていました
いろいろ不自由なところはあるけど何とか最低限動けてればいいかなと
でも最近健康な人はいいよなというひがみにも似た感情が出てきて苦しいです
趣味のことも細々とやってるんだけど元気な人がはつらつとしてるのを見るとあなたには時間がいっぱいあっていいよねって思う
こんな自分が嫌いになりそう >>990
お気持ち察します。
そういう感情あっても不思議ではないですよね？
私も働きながら治療していますが、
最近産育休の担当業務をする事になり、
仕事と分かっていても、もやもやした気持ちが拭えません。
新しい仕事を覚えなければならないストレスだけじゃなく自分でもどういう感情なのか整理できないです。
出産経験もありません。 埋めついでに愚痴すみません
自分はそろそろ二人目かなってタイミングで癌が分かって諦めた
総合病院だから自分と似たような年の人が
幸せそうに産科に通うのを見て毎回へこむ
ただただ羨ましい
何で若いうちに癌になるのなんでって
事情を知らないママ友から二人産んだ方がいいよって言われるのも、
姑クラスの年齢層から子どもが一人っ子じゃ可哀想よって言われるのも嫌だ
そんなもん物心つかない頃から母親が癌で臥せてる時点で十分可哀想な子だわ >>991
ありがとうございます
気持ちをわかっていただけて楽になりました
991さんの担当のお仕事でいろいろな感情がわいてくること本当に分かります
わたしは今の自分なりの幸せなども探しているつもりなのですが、気持ちが落ちていくときは止められません
991さん、992さんのコメントでわたしだけじゃないんだなと思いました 未来がいっぱいある人を僻んでしまう気持ち、よくわかります
人生がトラブル続きで嘆いてる人を見ても「でも、あなたはガンじゃないんだからいいじゃん」と思ってしまうし、そんな自分に嫌気がさしてしまう
特にコロナについては、大抵の人は2年ぐらい外出を控えても「あの時は辛かったね」で済むだろうけど、ステ4患者にとっての1年が奪われていくのがどれだけ辛いか…ずっともやもやしてる 僻んでしまうのは仕方ないよ、仏教でも老病死は受け入れられないものとされてるしさ
でも健康な人達も税金を納めたり保険料を払ったりしてるから、本来なら高価な治療も受けられている訳だし
みんなで支え合って生きてるんだなぁと思えば…難しいね >>992
お子さんいるのが羨ましい
結婚はしたけど子ども授かる前に乳がん罹患しちゃった
もう少しでアラフィフだし 姑に疫病神とか言われてるwww
まあなんだ、お互いゆるりと生活しましょう… >>996
失礼ですが癌発見時から何年経っていますか？
お子さんを希望する年に発症して、現在アラフィフとのことですので、
もう発症から何年も経過していらっしゃるのでしょうか？
私もあやかりたいです 新婚で癌が見つかって受精卵凍結した後に抗がん剤治療して、ホルモン治療5年後に出産を夢見てたけどステ4になってしまい、旦那は浮気し離婚。受精卵凍結は破棄しました。
あんなに子供が欲しくて周りが羨ましかったのに、今はまったく羨ましいと思わなくなっちゃった。同じ土俵に上がれてないというか、世界が違うかんじ。
今は自分のことだけで精一杯だし、自分の好きなことだけして過ごせて気楽です。 そうそう
子供が一人でもいると、病気だろうがなんだろうが無理にでもその土俵に上がらなくちゃいけないからね
病気のこと全方面にオープンにして、出来る限り周りから配慮してもらうことは可能かもしれないけど、
それを良く思わない人は出てくるだろうし(表立って言わない人がほとんどだろうけど)、
自分の病気のことで子供がいじめに遭うかもしれない
子供は生きる気力になるかもしれないけど、
それと同時に考えなければいけない問題も山積 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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