【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
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■前スレ
【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1583737868/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話76【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1581727047/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 スレ立てありがとうございました
骨転移のまま長い方がこちらにもいらっしゃったと思いますが何か気をつけてたことはありますか？
腰、脊椎に広がったのでこのまま少しでも遅らせたいなと
主治医には運みたいなものだから・・・と言われてしまいましたが >>2
わたしは2017年からまだ3年なので長い方ではないかもしれませんが、肋骨だけで3年、最近仙骨と背骨に転移しました。
なるべく粘りたいですが先生は背骨で全て決まるみたいなことを言ってました
脊髄まで行って麻痺して寝たきりになったら緩和に行く以外打つ術なしだと
だから早く放射線治療をやってもらいたいのですが、
仙骨に照射したのが6～7月なのでもうしばらく開けないとみたいです
お互い長く粘れるだけ粘りたいですね
痛みは結構強い方です >>1
乙です
前スレに何人かいらっしゃったTS-1開始の方その後副作用はいかがですか？
こちらは開始して2週間程経ちますが軽い吐き気とお腹が緩くて下りやすくなっています >>2私も骨転移、背中、腰に広がって主治医に自分から放射線科を受診したいとお願いしました。それでも何もなければセカンド・オピニオンも考えてはどうですか？まだまだ諦めるのは早すぎます！頑張ろうよ！ ありがとうございます
自分は痛みは特になく（イブランスで倦怠感はありますが）食事とか睡眠も問題ないのですが、
自覚症状はなくても進行が止まらず広がるのががんの怖さなんだと再認識させられました
あきらめずに頑張ります 新型コロナウイルスのワクチン、皆さん接種したいですか？
医療従事者、持病のある人、高齢者が優先されるようですが。
持病の定義が、もやっとする。
がん治療中なら含まれるかな？ >>8
持病というか基礎疾患のある人となると思うので、がん患者は含まれると思います。 >>8
警察、消防、自衛隊より持病持ちが上位になるのは申し訳ないと思ってる 医療従事者や公共の仕事してる人の後でいいな
そうすると文句言う人がいるんだろうね 8です。
私も受けたいと思うものの、初めてのワクチン。
ちょっと怖い気持ちもあります。
確かに、他に優先して受けていただいた方が良い職業の方もいますね。
国民全員が一斉に受けられたらいいのに。 抗がん剤で骨髄抑制の副作用がひどいから、ワクチンに負けちゃいそうな気もして怖いかな
突貫工事のワクチンで数年後に副作用が来る可能性もあるだろうけど、自分は数年後のことは気にしない
そもそも抗がん剤やってるんだから、大抵の薬の副作用には耐えられるのでは、と思うんだけどどうだろう 札幌ひばりが丘病院でずさん管理 薬剤師ら書類送検
札幌市厚別区の病院で医療用麻薬のずさんな管理を行っていたとして、病院と薬剤師ら3人が書類送検
されました。書類送検されたのは、法人としての札幌ひばりが丘病院と30代と50代の薬剤師、それに
40代の薬剤助手の3人です。
https://vimeo.com/274003774/ >>4
私も骨転移で、放射線するべきか迷ってます。
効果アリなんでしょうか…主治医はどっちでも良いーみたいな感じで… >>16
私は腰痛に放射線治療しました。
4グレイを5日間で20グレイです。
また痛みが出たら、再度かけられるからと放射線治療の先生に言われました。
でも、痛みが抑えられているので効果あったようです。 8グレイを13日間で39グレイは量的に多いでしょうか？口腔カンジタできたし >>16
2箇所放射線治療しました。
痛みが消えてとても楽になりましたよ。 >>17
腰痛ではなくて腰椎です。
失礼いたしました。 前スレで抗腫瘍目的でタガメット飲んでた方は骨転移ありましたか？
自分も飲もうかと思ったのですが、カルシウムを溶かす？と見たのでどのぐらい飲むか悩んでます >>16
わたしは左右仙骨、受けた直後は足の痺れもなくなり楽になったんですが、今は腰痛が酷くて麻薬が手放せません
先生に背骨も放射線治療受けたいと言いましたが、段階があるからもっと悪くなってからでいいと酷いことを言われました
痺れが出たり痛みが出たりしてから麻痺は来るからそれからで大丈夫だと
やはり国立ガンセンターだから研究材料なんだなぁと思います
TS-1で良くなるか見たいのかな 一度照射した部位には再度照射出来ないからではないかなあ 私も普通の対応だと思うな
放射線して一旦治った後にまた痛くなった時に困るもんね
痛いだけならギリギリまで待つよ
違ったら申し訳ないけど、この方いつもの方？ >>24
いつもの方ってさ
あなたもいつも登場の偉そうな方よね？ >>24
数少ない住人なのにそういう言い方やめませんか？
辛いのはみんな一緒なのに意地の悪い人はどこまでいっても変われないのかな
死ぬ前のチャンスを大切にしましょうょ >>22
ありがとうございます。
私も同じ病院ですよ。
腰椎の骨転移発覚時、そんなに痛くなかったんです。
でも、腫瘍内科の主治医は、今のうちに放射線治療して骨を強くするという考えのもと放射線治療科に回してくれました。
私も、もっと痛くなるまで治療は取っておくものと思いましたが、治療して良かったです。
放射線治療科の担当医も、再び痛み出したら、
また放射線治療できるくらい、線量をコントロールしたと仰ってました。
放射線治療できるといいですね。 ホルモン陽性ハーツ陰性だけど
ホルモン治療が一二か月単位で効かなくなるし
抗がん剤も数ヶ月単位で効かない
タイプが変わる可能性てありますか？ 16です
皆さん放射線について色々教えてくれてありがとうございます
どのタイミングで受けるべきか（同じ箇所に1度しか当てられないなら）迷ってましたが、線量を調整するっていうのも出来るんですね
骨を強くする、っていう効果も⁉
その間抗がん剤はお休みなんですよね。
副作用もあるし、迷いますが、キリのいいところで一回放射線やった方がいい気がしてきました… 放射線と併用出来る場合もあるよ
照射部位や薬によるけど >>28私もそんな感じです。タイプが変わるわけではないと思いと主治医から言われました。薬が合う人は長く続けられるし、合うけど体の癌がその薬に勝ってしまう。と言う感じでしょうか。。うまく説明できなくてすみません。自分もタイプ変わったんじゃない！？って思ってました。 せっかく生えてきた髪の毛を触って抜いてしまうのですが、同じような方はいますか？ストレスからきてると思うのですが…髪の毛を手ぐしで触ってると落ち着くからつい引っ張ってしまう。 原発と再発でサブタイプが異なることはあるみたいだけど、原発が途中でサブタイプが変わるというか 針生検と手術で取った病理の結果が異なるケースはアメブロで見かけたよ。 針生検から手術までって長くても数ヶ月くらいですよね
その間にサブタイプが変わるってことは、最初の針生検の見立てが間違ってたんじゃないかと思ってしまう
私はセカオピを頼んだせいで2カ所の病院で針生検受けたんだけど、それぞれ違う見立てだったよ。病理も100%正しいわけじゃないんだなと思った 採ってきた細胞によるんだと思う
癌細胞も全て均一に同じと言うわけではないから イブランス効かなかったらベージニオをも効かないかな？ 自分もそれめっちゃ思うけど主治医には効かないんじゃないかなって言われた 詳しい人いたらイブランスとベージニオの作用の違い教え欲しい がん細胞は均一でなくまだらだから
生検で採ったサンプルによって結果が変わる。
抗がん剤の後サブタイプが変わったというより
抗がん剤が効いて叩けたものが消えて
効かなかったものが残ったと考えると
スッキリするよ >>37
効かない可能性が高いって言われた
ベージニオは副作用の観点からもあまり勧められないとも 私も効かないと言われたんだよね
逆にベージニオから初めてイブランスはやらなかった人はいるのかな ここでしか聞けないので恥を忍んで聞かせてほしいんだけど
さすがに性的なあれこれは全くナシですよね？？ 性交渉があるかどうかの話？
その人の状況によるかと
痛みや不具合が何もなくて薬の副作用も軽め、性欲もそこそこで相手がいるなら 女性ホルモンがないから膣が乾いて痛くて
ローションとか使うけどそれでも痛いです。 変な質問なのにすみません
骨転移までしてるのに変かなおかしいかなとちょっと悩んでたんで、、、 >>46
おかしくないですよ。
私も骨転移ありです。ご無理のないように！ 彼氏がいない時に末期がんで手術も出来ないって言われて胸も変形してるし相手がいないな
少しでも頼らせてくれるような人が欲しいけどネットでも難しそうだよね はるはなTwitterはベージニオをから初めて効いてるみたいだけど
ホルモン治療そんなにしてないからかな？
抗がん剤はかなりやってるけど
ホルモン治療も抗がん剤もかなりやったら無理ななかなー >>46
右胸全摘してから2、3回したけど苦痛で仕方ないし、ホルモン剤のせいか何も感じないって言ったら全然なくなったよ。
本当に苦痛ならきちんと伝えた方がいい
それで相手が外注したり離婚したいと言っても無理なものは無理だし。
最悪離婚になっても慰謝料取れるよ >>46
私も骨転移あり。右胸温存手術あり。
相手は受け入れてくれたけど2回ほど。
ホルモン療法、中止していた時期だけど
ランマークのせいか、身体も硬いし。
やはりすぐに乾いて痛かった。
でも、性欲はあったりもするから困る。 >>51
素晴らしいですね
>性欲
うちはないけどたまに義務でしていて痛くて裂けそうです
でも夫婦だから 30代夫婦
骨と内臓に転移してるけど週1で
やはり乾いて痛いのでローション頼り
同じく性欲そこそこあるのが辛い
面倒だから無くなってほしい(ついでに旦那のも) こういう話題が出ても荒れなくなったのは
すごくいい傾向だよね。
同じく痛くて苦痛だけど性欲はちょっとあるというジレンマ。 >> 37
イブランスを1年飲んでからベージニオに変更しました
同時にホルモン療法もフェマーラ からフェソロデックスに変更になりました
ベージニオは下痢の副作用がかなり心配でしたが、私は下痢や腹痛はなく、初めはむしろ便秘ぎみになりましたが今は普通に快調です
イブランスでもベージニオでも骨髄抑制が出ました
白血球の減り方はイブランスの方が酷かったけど、ベージニオは白血球だけでなくヘモグロビンがよく基準値以下になりました
あとベージニオは150mgの時は倦怠感が強くて、
家から最寄り駅まで歩くのにいつもの倍の時間がかかりました
今は50mgで落ち着いていますが、薬を減らしても効果は変わらなかったです
2年半前に初発でかなり酷い多発性骨転移でしたが、今は骨転移は初めの半分以下に消えています >>55
なんかの記事で見た事ある
イブランスも75ミリでも効果変わらないんでしたっけ？
イブランスとベージニオはどっちが効きましたか？ >>55
羨ましいです
わたし、三ヶ所の骨転移なのに、抗がん剤しかダメと言われました
ベージニオ、イブランスでは効果がないだろうと決めつけられてTS-1を初めて3週間になりますがあまりの具合悪さに抗がん剤に殺されそうです
理由を聞いても濃厚なホルモン療法を5年も続けてホルモン強陽性なのに効果がなかったからだそうです
ジェネリックがあるから月9000円で済むけどこんなに体調が悪くて寝たきりで医療用麻薬も効かなくなってきてるんじゃ
無治療になりたいくらい
背骨の転移にとっとと放射線治療を受けて、無治療になろうかな
もう体力ないんだと思う
抗がん剤に耐える >>57
自分はされてないです
先生に食い下がっても「そんなのは誰にも分からない」って言われてそれ言ったら話ならんやんっていつも思ってる >>58
骨転移しかないのにイブランスベージニオ飲めないっていつも書かれてる方ですよね
TS1使う理由について前スレで説明してくれた人もいると思うけど
経済的に厳しいとも書かれてましたが、イブランスベージニオ高いですよ 骨転移だけでは命にかかわるようなことはないから、余命は分からないというのは正しいと思います。 >>58
「濃厚なホルモン療法」というのがよくわかりませんが、私はホルモン療法を5年やった後にイブランスをやり、一定の効果がありました
（ホルモン療法に感受性がない人はイブランス、ベージニオの効果もあまり期待できないだろう、とも言われた）
多分、主治医は理由があってイブランス、ベージニオを使わないんじゃないかなあ。それは経済的なものか、効果を期待できない理由があるのかわからないけど >>60
>>62
ありがとうございます
ここまで読ませてもらうと経済的理由な気しかしません
ただ3種類の医療麻薬とイレウスに近い便秘の薬が高額らしくて限度額も近いんですよね
寝たきりでは脱毛しないで仕事復帰したいと言った意味もなくそれならベージニオ、イブランス高くても限度額内で済むらしいし、なら働けた方が自分としてはよほど前向きな治療かなと思ます
それくらいTS-1副作用酷いです
寝たきりなら高くてもベージニオ、イブランス試すか
或いは、痛みのある背中に放射線だけ当ててもらって次の転症状が現れるまでランマークだけでいいかなと思ってしまいます
いつもいつも同じことを書いて申し訳ありません
5月まで働いていたのにあまりの寝たきりぶりが情けなくてすみません 無理しないで。ガンなったのはあなたが悪いんじゃないし。
働くっていっても今はコロナもあるし暑いし
家でゆっくり静養して下さいね。 経済的な理由で治療方法に悩んでる人は障害年金貰おうよ。私は無職になって非課税世帯でステージ4を理由に働けないって書いて受理されたよ。毎月10万くらい入るよ。ベージニオやっても医療費は月24000円くらい。
ここで経済的に苦しんでる人を見るたびに助けたくなる。どうせ年金貰える歳まで生きられないんだし、該当するなら躊躇せず貰おうよ。 障害年金を貰ってる人は少数派なのかもしれないから、質問あれば答えますので。エンドレス治療だけでも精神的負担がキツいのに、経済的負担は少しでもなんとかしてあげたいよ。 45歳だけど薬でだらだら数年伸ばしてるうちに共存して長生きできる新しい薬出ないかなー出たらいいなー出るよなーと思って生きてる
乳がんの治療薬って歴史が新しい薬多いし 確かに、乳がんは薬が多い点では恵まれてると思う。患者数が多くて商売になるというのもあるだろうけど
ここ5年でも新薬がいくつか出てるもんね。生き延びればチャンスも増えてくると信じてる >>66
自分の居住地だと初診から1年6か月経たないと
申請出来ないみたい。
初診からどのくらい経ってから申し込みしました？ >>69
初診日はマンモを受けた日となります。乳がんと診断がつく前です。国の手続きって変だなーと思いましたが年金事務所でそう指示されました。そこから1年半経っていれば申請できます。
私はステージ3初発治療後の2年目にステージ4になり障害年金を申請しました。
あと申請手続き事態に時間がかかるのでお早めに。書類集めに2ヵ月、不備があり1ヵ月遅れ、結果待ち半年。計8ヵ月。貰える前に死ぬんじゃないかと思いましたが貰えました。しかも待った期間分も遡って貰えます。 ステ4ってだけでももらえるの？
何か生活に支障(例えば骨転移で痛みがある)とかないともらえないものだと思ってた なぜ障害者年金をとれとれいうのかわからん
ステ4でも生活に支障がでる末期にならない限り、もらえないし
もらったらダメだと思う。
ズルを勧めるのよくないわ 65にも書きましたが働けないを理由に申請して受理されました。働けるステ4は却下されます。副作用で寝込む日が多く働けないなど、働けない理由は様々だと思います。私は2級で通りましたがそれより軽い判定の3級もあります。
もらったらダメ、ズルは良くないって人は年金事務所に相談したことがあるのですか？自分の状況を相談して貰える可能性があると言われて申請したのです。
治療に苦しみ経済的に困っている方の助けになればと書き込みましたが、不正受給のように言われるならもう消えます。
最後に、もし興味持たれた方はぜひ年金事務所に相談してください。該当しないならダメと言われ、貰える可能性がある人のみ申請の手続きをしてくれます。 ズルって言い方ないわと思った
有益な情報ありがとう コロナで仕事減ったし毎月高額医療費きつすぎるけとうちは旦那が働いてるし無理だなあ
ズルならそもそも認定されないし貰えるなら良いんじゃない でもほとんどの人が、貰いたくても貰えない状況なんじゃない？
非課税世帯なんて家族がいたら無理だと思うし。
やっかみもあると思うな。 傷害保険はハードル高くて書類やら集めるのも大変だから申請するなら
社労士とかプロに頼んだほうがいいってみたな 主治医と社労士の文言の書き方一つで決まるとこあると思う。
もちろん嘘を書くということではなく 旦那の収入がある→関係ない。世帯収入の証明必要なし。生活保護じゃないよ。
末期じゃないと貰えないズルだ！→末期なら1級だね。3級まであり末期関係ない、余命関係ない、状態が固定され回復見込みがないか
社労士に頼む→大変だからその方がいい >>83
すごい使命感だね
障碍年金促進キャンペーンか 私も緩和の先生に勧められたよ。
病院に障害年金の専門の人がいるから相談に乗ってもらったことある。 >>84
あなたやっかみが酷い
ストレス溜まってるね
他人にぶつける行為はいかがなものか ズルしてるって言ってる人がいるけど、
今まで払った年金を貰うだけでしょ？
それが早いか遅いかの違いだけだと思うの。
通常支給開始年齢まで生きている保証が無いのだから
生きているうちに貰うのはアリでしょ。 ぶった切ってごめんね
安倍さん辞任の意向だって
ビックリした
コロナ対策も大事だけど、まずはゆっくり休んでほしいね ここでいろんな情報もらえるのはありがたい
自分がもらえるかどうかはそれぞれの状況で違うと思うけど知らないと申請もできないしね・・ 申請しても却下される事だってあるんだから年金貰う事がズルだなんて思わないけどな 車椅子生活とか、常に酸素ボンベ持ち歩いて生活してるとかあれば申請出来ると思う >>94
そんなことないよ、知らないなら書かない方がいいよ いや申請自体は出来るでしょうよ
通らないかもしれないけど >>58
貴重な情報ありがとう
私も骨転移 ＡＣ療法MAXまでやって、次はTS-1かゼローダかと提案受けてる リムパーザ飲んでる人はどういう治療歴で使用されてますか？
BRCA陽性でアンスラサイクリンとタキサンの治療歴があれば保険適用らしいのですが、自分はBRCAは陽性でしたが後の2つの薬は使ってません >>98
初発で両方使用済みです
未使用の方は、ワンクールやって条件満たした方もいれば、
タキサン4or12クール、アンスラ1クールという方もいるみたいです 間質性肺炎の疑いで二か月間休薬して
新しい抗がん剤始めたら悪化した腫瘍マーカー千単位で上がった
医師は癌の勢いが増しただけて言ってるけど
ケモした次の日浮腫の右手上がらなくなったし痼りの周りに皮膚転移したし抗がん剤のせいとし思えない
抗がん剤も絶対相性あると思うんだけど詳しい人教えて下さい TS-1 を始めて1カ月経つけど三週間飲んで二週間、休薬しなきゃなのに、間違えて26日間飲んでしまった
具合悪くなったのそのせいかな
起きれないよ ミツバチ毒が「特効薬のない乳がん細胞」を100％死滅できると判明！新薬開発のカギとなるか
https://nazology.net/archives/67931 >>103
それどうして効かないし苦しい副作用ばっかりの抗がん剤なんか混ぜるんだろう
いらないのに
>>104
電話で様子を伝えるべきだよ
ひどくなったら救急車呼んでくれる人いる？
見ててくれる人は？ >>103
コレすごいね❗
再発でも助かりそうな気がするね^_^ >>103
コレすごいね❗
再発でも助かりそうな気がするね^_^ >>103
348不要不急の名無しさん2020/09/03(木) 13:30:07.39ID:nSDPohtM0
ありがとうございます
すごく増殖が速くて診断してもらったときはわずかにしこりが触れるだけだったのに、化学療法のベッド待ちしてる１ケ月弱の間に
どんどん大きくなって胸に小さなピラミッドができたみたいに盛り上がっていった
主治医も破れるのを覚悟してというほどに
それと同時に腫れと痛みが片方の乳房いっぱいに広がって怖くて入浴の時見ないようにするのが大変だった
化学療法も手術も放射線もしたので、どれが良かったのかわかりませんが、最初に破れかぶれで行った蜂療法治療院でたった一回で驚くほどに腫れと痛みが引いたのではまって１０回くらい通いました
蜂治療の先生が普通するのを倍量にしてもらっており、もともとアレルギー体質でもあったので最後はアナフィラキシーを起こして迷惑をかけてしまいました
蜂にさされると痛いというイメージですが、癌の痛みが強かったせいか？治療中に痛かった事はありません
（さす時は少しチクッとはします）
ただ刺した後が汚く残るので病院でなんて言い訳しようと悩みましたが、それを気にするような先生じゃなかったですｗ
自分が通ってたのは姫路の治療院でしたが、全国にパラパラとあるようです
全員にお勧めするものではないですが、自分は後悔してないです 【生物】ミツバチ毒が「特効薬のない乳がん細胞」を100％死滅できると判明！9月1日付け『Nature』論文 [かわる★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1599049586/ 【医学】がん「光免疫療法」の薬剤承認へ 年内にも世界初の実用化 厚労省部会了承 米製薬ベンチャー「楽天メディカル」が開発 [すらいむ★]
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1599219526/
こういうのが早く乳がんにも適用になるのを待ってる
２つの治療法の合体で転移にも効き副作用もない
早く実用化してくれないかな
待ちくたびれた
これなんか待ってたのにまだ実用化されてない
【癌の特効薬】テロメライシンの実用化を待ち望むｽﾚ
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1222088638/
私は間に合わなそうだけど製薬会社の利権とかいう都市伝説に邪魔されないで早くみんなが副作用に苦しむ事なく完治出来る日を待ってる 去年入院した時に呼吸器内科の先生と話した事があるんだけど利権が無いとは言い切れないと言ってた
ただ乳がんだからこの抗がん剤で肺がんだからこの抗がん剤という時代から検査して適用出来る抗がん剤になるという話はあるみたく言ってた
あれから１年たった
外来より入院の方が医師とも薬剤師ともゆっくり話せる 先月真っ昼間に車で片道1時間半の実家まで2日連続で運転してから疲れが取れない
夜は熟睡できてるのに終日異様な眠気
暑さで参ってるのか、ベージニオの副作用か、病状が悪化してるのかもう何だかわからないわ
蜂毒治療してみたくて探したけど東京と大阪しか見つけられなかった 放射線始まった
副作用軽く済むといいなあ
痛みもろもろなくなるといいなあ 光免疫療法乳がん適用認可間に合いますように
例え自分が間に合わなくても嬉しくて涙出る
乳がんで死ぬ人がいなくなりますように
三木谷社長ありがとう >>115
うん、夏バテもあるかもしれない
アリナミン飲んだら少しマシな気がするし
疲れが取れないのはベージニオの副作用かもしれないと思って3日ほど飲むのやめてみたら、顔色が良くなってしこりが小さくなってる
イブランスの時に1週間休薬があったんだけど、その休薬の時にやはりしこりが小さくなるから、え？って思ったんだよね
これはどう言うことだろう ランマーク打つ時に痣が出来てますよと
ぶつけた覚えはない
採血の時1回目失敗で2回目はいつもと違う場所に
そこがどうも内出血して痣みたいになったようだ
押さえ不足で内出血になったことはあるけどこれは新しいパターンだな >>117
私も今日放射線言われたわ
強い痛みはないけれども、つか元々姿勢が悪くて痛みはあったので気にしてなかった。
肺の転移は小さくなってるけど背骨の転移が3箇所に増えてた。 >>122
いいなあ
私は骨のあちこちに転移、脊椎もやられて痺れが出始めてるのに放射線の提案してくれなかったよ
自分からお願いしてようやく治療してもらえてるけど 最期の治療ではないんだ。
まだ続くのか。高額医療費制度のおかげで毎月ガンというヤクザにみかじめ料を払ってる気分なのに。
という気分
とはいえ、娘達もまだ独り立ちしてないし。 詩人みたいな文章で感性で感じた方がいいね
何となくぶんわりは理解出来る
自分は光免疫療法が頸部ガン限定だけど承認されたから治験から2年と、承認早かったし乳がんも適用承認されると信じたいわ
みんなで粘りませんか？ 粘る！粘ろう
ダラダラしんどくてもいいから何とかなるって信じる 脇腹の鈍痛で整形外科に行ったら肋骨に影があるって言われた。
実は再発して転移もあって、という話をしたら断定できないけど否定もできない、と。
厳しいなぁ。 最近心が狭くなって、些細なことでイライラするようになった
寛容になるには健康が必要なんだなあとつくづく思う
みんながみんなそうじゃないとは思うけど >>129
心に余裕がなくなるからねー。
自分も仕方がないかなとは思ってる。 教えて下さい。
術後1年5ヶ月後に多発骨転移で再発して来月で2年になりますが造影剤を使った検査をしたことがありません。
骨折で再発が判明し1ヶ月入院し退院後にそのうち造影剤を使って検査すると言われたのですが、主治医の予想に反し薬がよく効きいつの間にか造影剤を使っての検査の話がなくなりました。
単純CTもはじめは3ヶ月毎と言われていましたが主治医が状態が落ち着いているからと検査をいれなくなり、骨の評価は整形で、整形の医師には現在は状態が落ち着いているので6ヶ月毎にCT検査を入れてもらっております。
内臓転移がないと造影剤は使わないのでしょうか?
ブログやその他の書き込みを見ていると再発している方は造影剤を使っているようなので。
ちなみ造影剤を使ったのはCVポート入れる時だけです。 >>131
骨転移だけだけど造影剤CTです。
なにかアレルギーあるから配慮して造影剤使わないのでは？
造影剤ある方が新たな場所(内蔵等)に転移が見つかった時に、判断しやすいですよね。 >>131
絶対ではないですが、基本、単純CTとPETCTを交互にです。 >>132
骨転移だけでも造影剤CTなのですね。
ドセタキセルと一部の抗生物質にアレルギーがありますが、CVポート造設時には造影剤は問題ないと言われたのでアレルギーは関係ないような気がします。
母も内臓系の癌の術後検査は造影剤CTだったので癌種、又は病院によって違うのかなとも思っておりました。
再発時に腫瘍マーカーが変化なしであてにならないので造影剤あった方がいいですよね。
参考になりました。ありがとうございます。 >>133
単純CTとPETCT交互なのですね。
詳しくは無いのですが万全の検査のように感じます。
通院している病院にもPETCTはあるのですが、造影剤CTもしないので主治医の頭の中には私にPETCT検査をするという考えは無いような気がします。
病院や医師によって検査方法が違うのですね。
参考になりました。ありがとうございます。 病気発覚の何年か前から蚊に刺されなくなって喜んでいたんだけど、病気になって治療してまあまあ元気になってきたら蚊に刺されるようになりました
癌になると何か毒素でも出てるのかしら 骨転移がゴリゴリにすごくなったときに20ヶ所も刺されたのであんま関係ないと思う 左足の付け根が痛いと言ったら先生が骨シンチをしましょうと
2時間間が空くやつですよねと渋ったらCTを撮りましょうと
診察は午前中でCTは午後2時45分からで結局変わらなかった
今は左ひざが少し痛むので加齢と運動不足からくるものと思ってるけど
MRIは腰と首なので足撮ってもらえれば安心する 初発でステージ4 、手術不能で原発巣がそのまま残っています
ホルモン療法を始めて腫瘍マーカーが下がってるんですが、最近しこりがよく痛くなります
癌細胞が小さくなる時も痛みが出ることはありますか >>140
小さくはなってもまだガン細胞が生きてると痛みや出血はあると思います
私も初発で転移ありのステ4から治療始めました
原発巣や脇リンパにできたシコリが小さくなれば本人のQOL向上になるならば取り除いてくれますよ
私は取り除けるくらいまで小さくなったので取ってもらって痛みや出血がなくなり楽になりました 今わりと体調が落ち着いているから仕事したいなと思うんだけど、癌で治療中って言わないとだめかな 体調の変化に対応してもらうためにも私なら言うかな
もう仕事辞めたけど在職中は通院や昼休み横になって休憩するとか配慮してもらえた >>143
体調もこの先の治療も不確定だから、言っておかないと困るかもしれないね
ありがとう、言う方向で探してみる あまりにも疲れが取れないので病気が進行してるんじゃないかと心配になる
歯にも違和感感じて食べるのも楽しくない
せっかく涼しくなってきたのに何かつまらないな >>145
わかる気がします
せっかく涼しくなったけど楽しいことが何もなく快方に向かうこともない
ちょっと体調良くないとずーんと落ち込む日々…
免疫力上げたいが難しい >>145
すごくわかる
涼しくなった分過ごしやすいはずなのに暑かった時より寝込む事が多くなった
こうやって段々起きていられなくなるのかな ここ数日ずっと気分悪い
何がどう悪いのかわからないけど倦怠感が 私も季節の変わり目だからか気持ちがズシンと落ちたままです。癌患者をちょっと一旦やめたいな、ずっと頑張る気持ちも息切れしてきたな…右手のリンパ浮腫ですぐに物を落とす自分にもイライラしてしまう。 起き上がると気持ち悪い。
横になってる時は大丈夫だけど。
ドセハーセプチンパージェタの1クール目、
連絡したら次回から調整してくれるかな。
仕事できないとやばい。。。 >>150
同じの1年やったけどしんどかった。ずっと横になってた。無理しないでね。 >>151
ありがとう、できるだけ無理はしないようにします。
ドセハーセプチンは初発でやったんだけどこんにきつくなかったのに。
パージェタが合わないのかな。 145です
食欲は普通にあるし夜寝つきもよく熟睡してるのに疲れが取れないのはおかしいと心配した母がアリナミンex plus αと言うのを買って来てくれました
飲んで2日目、久しぶりにスッキリ起きれて頭もスッキリ、目もハッキリ見えます
久しぶりに朝食も作れました
今またちょっと眠くなってきたけど少し休めば大丈夫そうです
昨日までとは気力が違う
嘘みたい、何だこれって感じです
ビタミンB不足だったのかも
たまたま今日調子が良いだけかもしれないのでまた暫く様子を見ます 自分も今のところ激しい副作用はないけどだるさが取れずに横になってばかりなので試してみようかな
情報ありがとうございます 昼食後にだるさと眠気がある
30分くらいで治ることが多いし
横になれるからいいんだけど午後の活動はなるべく入れないようになった 働きながら治療されている方は、同じ職場の方から、体調どうですか？等声を掛けてもらいますか？
一緒に仕事してる女性のアシスタントマネージャー、全く体調気遣ってもくれないし、バンバン仕事振ってくるし、キツい性格が苦手。逃げ出したくなる。
有給使わずに、仕事の間に通院しながら頑張ってるけど。
もう大丈夫なんだと思われてるんだろうな。 >>157
えぇ、ステージⅣです。
働きながら治療してます。
元気に見えちゃうからいけないんですね。 >>158
いえいえ、自分も5月迄はマッサージ師としてバリバリ働いていました
麻薬は飲みつつですが
肋骨だけだったのが仙骨、背骨に転移して一気に弱りました
脱毛しないケモにもうすこし慣れて体力が戻ったら復職するつもりです
無理に元気そうに振る舞うと確かに周囲は気づかいしてくれないかもしれません
しんどい時はしんどい顔をしていいと思いますよ >>156
ハゲを隠さず抗がん剤打ちながら仕事してますが、
それ以前と同じように接してもらってます。
以前は重い荷物を運んだりもしてましたが、それはできないと断ってるくらいです。
仕事で気を使ってもらうのとはないです。
抗がん剤打って午後から仕事の時はキツいですけどね。 仕事している以上は、情けはないですよね。
私も骨転移。
まだ、広がりはないから普通に見えると思います。
でも、辛い時はしんどい顔して、訴えます。
ちょっと仕事の弱音吐きました。
ありがとうございます。 私がまだ健康だった頃、職場にがん患者の男性がいて、彼は調子が良い時は出勤していた（後で知らされたけど実はステ4だった）
私を含む他の社員は、「出勤してる＝問題なし」と見なしていつものようにバンバン仕事を振っていたものの、今思えば、時々辛そうな様子だった
がん患者じゃない人には「体調がよくないことがある」というのが分からないので、配慮が欲しい場合ははっきり言った方がお互いに良いように思う 骨転移だけの方が意外と多いんですかね
骨転移だけでは死なないと言いつつ、痛みでQOLが落ちたり、脊髄まで行って麻痺してしまったら寝たきりになってしまったら事実上はQOLの低下で言葉は悪いけど死んだも同然の生活になりますよね
骨転移だけに集中するタイプの意外な多さに驚いていますが最初から骨転移も含めた内臓に転移するタイプと骨転移のみに集中するタイプは何かセオリーというかタイプがあるんですかね
自分では骨転移だけでも箇所が多ければ肺や肝転移されている方より予後やQOL悪いイメージになりました
どちらも痛し痒しだし苦しみは単純に比較はできないんですが >>163
骨転移だけ…私もそうです。
転移箇所は数えきれなくて、頭蓋骨から大腿骨までまんべんなく。
肋骨などはくしゃみや咳で何回骨折したか分かりません。
けど、内蔵には今のところ転移は見られず。
痛みへの対処で大変なのですけどね。 >>164
咳やクシャミで骨折…
つらいですね
私も骨転移だけなんですが、ホルモンは陽性ですか？
今はどんな治療をされていますか？
わたしはホルモン強陽性ですがホルモン療法が効かず、抗がん剤治療が始まりました >>165
163です。
私もホルモン陽性でしばらくはホルモン治療でしたが、直ぐに効かなくなったので今はランマークと抗がん剤打ってます。
骨転移の痛みの強いところは適宜放射線治療をしてますが肋骨はロキソニンで痛み誤魔化すくらいです。
放射線治療した所は痛みが薄れて楽になってます。
花粉症なので春先は辛いですよ。 >>163
私は肺転移再発です
ホルモン陽性her2陰性で、ホルモン療法とイブランスで7年間進行を抑えられており、今のところ痛みや症状はないです
長期生存が見込める骨転移だけの方が羨ましいなあと思ったこともありますが、転移した場所もそれぞれ、辛さもそれぞれで、ここを見ていると一概には比べられないと思うようになりました
先のことを考えると怖いです。革新的な新薬が出てくれないかなあ 7年間進行抑えられているあなたもすごいよ
勇気づけられる >>167
失礼ですが初発からステージ4でしたか
薬の使用順を教えていただけると幸いです >>169
初発はステージ2bでした
その時はFEC、ドセをやり、タモキシフェンで経過観察6年目に転移再発が分かりました
再発後はアリミデックス→イブランスです >>170
ありがとうございます
アリミデックスとイブランスだけで7年間抑えられてるのは凄いですね >>167
私もイブランスを使っていて一年目です
七年間押さえ込んでいらっしゃることに励まされました
ありがとうございます 私も同じく頑張ってます。
初発はステージ2ｂ、抗がん剤は術前でFEC、ドセをやり、タモキシフェンで経過観察6年目に多発骨転移でした。
特に痛みもなく（湿布で対応可能）
再発後はアロマシン＋イブランスです。
ランマークも。
イブランスは21クール目。 イブランスは副作用少なくて有難かったのに抑えきれなくて20クールで終わり
耐性が出来ないいつまでも飲める薬が出たらいいなぁ、、、 >>175
イブランスによる脱毛は
飲み始めの頃は髪をかき上げると
ちょっと多い?位の抜け毛程度です。
今はほとんどないですが弱々しい毛に
なりました。閉経のせいかもだけど。
イブランス前からなかなかもとに戻らずずっとトップピース愛用してます。 再発後は髄膜炎、ベージニオ。
髄膜炎の人ってここで全然見ないんだけど、やっぱり私みたいにまあまあ元気な人って少ないのかな。 イブランス効かなくてもベージニオは効くパターンある？
医師は効かないて言うけど ランマークの副作用で歯痛って出ますか？
（虫歯などは治療済）
主治医や歯科医に伝えるとしても痛み止めで対応するしかないですよね >>179
顎骨壊死とか怖いものを想像してしまう
ランマーク中は抜歯とかの治療が上記の病気の関係で出来なくなるから、
ランマークやってることを伝えた上で歯科口腔外科に診てもらったほうがいいよ
食いしばりが原因なら寝てる間に装着するマウスピース作ってもらえる
歯を抜く必要のある治療ならランマークは一旦中止になるけど、
軽い虫歯程度なら削る程度で済むしそれならランマーク関係ないから
いずれにせよ早めにかかった方がいいよ ああ、ごめん虫歯は新しく出来ていた場合の話ね
あと歯や顎と見せかけて実は耳鼻喉から来てる痛みの場合もあるから
その時は耳鼻咽喉科に紹介してもらえると思う
自分はCTで副鼻腔とか中耳のあたりも診てもらえた CVポートずっと使ってないんですが
抜いた人いますか？痛かったですか？ コロナのワクチンが全国民接種ということだけど末期でも大丈夫なのかな 基礎疾患に入るから優先されると思う
ただ、抗がん剤で弱っててとか余命数日とかは無理があるのでは 再発して治療しながら仕事してるんだけど、今日職場で下期の予定と来年再来年の見通しと担当する予定の業務の話があった。
すごくありがたいと思いつつも、来年、再来年までちゃんと仕事が続けられているだろうかとの不安でグルグルしてる。 >>185
優先されてもなと思っちゃう
他の人が打ってどんな結果が出るかで打って欲しい
後遺症が出たらいやだし >>183
してます。特に詰まりもないし違和感もないんですが…。 >>188
どのくらいポート使ってないの？
自分もポートから抗がん剤、しばらくはホルモン剤でポート使わず、
その後またポート使って抗がん剤になったから
取らなくて良かったなと思ったけど、年単位で使ってないなら主治医に相談したらどうだろう
取るときも局所麻酔使うだろうけど、
付けた時と同様に処置後の痛みは多少はあるんじゃないかな ポート入ってると楽ですか？
血管が細くて採血や点滴の時大変なんです >>190
楽だよ。1年前に入れたけど今ではすっかり馴染んでる。ポートない時は刺す箇所なくなってきて手の甲から抗がん剤入れたり辛かった。 >>190
楽ほんと楽
初発の時は毎回ルート取るのにすごい苦労してた
最後の方は刺せるところがほとんどない状態で毎回治療出来るのかとハラハラ
転移が分かったら直ぐにポート入れてもらったよ
ただポート入れるのそんな痛くないよって人が多いなか
自分は激痛だったんでそれだけは辛かった
今は馴染んでる >>185
がん治療中も十分、基礎疾患ですよね。
テレビなど観ていても、基礎疾患の1例に、悪性腫瘍 ってあまり聞かない。
最近は、仕事で出社しないといけない日もあるし。
妊娠中の方が、堂々とリモートワークしていて出社は出来ませんって大手を振ってると、自分より妊娠中の方の方が新型コロナウイルスに感染した場合に重症化しやすいのかな？と考えてしまう。 >>193
重症化しやすいって言うより妊婦は禁忌な薬が多いから避けれるなら避けた方がいいでしょう
うちの会社は自宅でできる仕事内容の人ならリスクとか関係なしにリモートだよ
プログラマの人とか会社から徒歩10分のとこに住んでるけど半年以上会ってない人もいるｗ
「大手振って」とかリモートが特別扱いって考えは今時ちょっと…
自分もリモートできる仕事なら自分で会社に交渉したらいいと思うよ ポートのことを聞いた者です。
お答えいただきありがとうございます。
楽なんですね。一度主治医に聞いてみたいと思います。 去年の秋から毎月毎月腫瘍マーカーが10～20ぐらいずつ上昇して怖い
何度かのCTでも骨シンチでも増悪や新たな転移はみつからず
主治医はまだ画像に映らない肝転移を疑ってるみたいだけど
フェソロデックスを打つと、3週めまでは原発巣のしこりがわからなくなるぐらい小さくなるのに
4週めに入るとフェソロデックスの効果が薄れるようでリバウンドしてきて徐々にしこりが成長する
フェソロデックスを打つとまたしこりが小さくなって・・・の繰り返し
このことを主治医に言ったら、しこりがそんなに短期間で大きさ変わるかな？と信じてくれない（泣）
同じような経験された方いらっしゃいませんか？ >>196
不安だから同じような経験者の人から大丈夫だよって言われたいのだろうけど、ステ4までくると人によって状態が違いすぎるから同じような人はなかなかいないんじゃないかな。 >>189
もうすぐ1年です。高Ca血症で入院したときに
入れました。
先生はどっちでもいいよって言ってるので
またなるかも知れないしとりあえずそのままにしておくことにします。ありがとうございました。 >>198
なんで取ろうと思ったのか？
私なんか10年入れてる
2000回刺せると言われて経年劣化はないのかと思って聞いたけど主治医は大丈夫と思ってるみたい
その間に４年は使わなくてフラッシュしてた
そして手術で使い帯状疱疹の抗生物質や栄養点滴を経てまた点滴の抗がん剤として今年の７月まで使った
ルートを探すのが難しかったみたいで１時間もあれば研修医で終わる手術が造影剤２回入れて主治医で３時間
部位左胸
ポートの付け替えは器具だけ変えるみたい トランプさんがコロナで投与したデキサメタゾンてデカドロンのことなんだね
吐き気止めでお世話になったわ
飲むと気分はよくなるけど、目がギンギンに冴えて夜眠れなくて困ったなあ デカドロンは貫徹しても平気な位元気になった
その分反動デカいけど デカドロンは夜飲むと眠れなくなるから朝、昼に飲むようにって出されたっけ
さっきまでトランプがすごい勢いでVOTE(投票)ってツイッター連投して、アメリカではステロイドでハイになってるんじゃないかと言われてるみたい
コロナだとたくさん投与するのかな >>202
そうなんですか？私は朝昼夕の3回デカドロン処方されてます。
今夜眠れないの、夕食遅かったからその時に薬飲んだせいかしら(涙) 初発の抗がん剤は点滴と錠剤両方あった
再発してからはデカドロンは点滴だけだったけど、
点滴だけでも投与日と翌日の夜までは眠れなくなるから難儀したよ パージェタ、ハーセプチン、ドセ、をやってた頃、副作用が心配だったけど点滴した日はむしろ気分がいいですって主治医に言ったら
それたぶんデカドロンのせい、点滴で入れてるからって言われた
調べたら副作用に多幸症があった >>203
自己レスに訂正。
デカドロンは昼の処方はなく、朝夕だけでした。
今日は飲んだけど、眠気が勝ってる。眠い。 先生に足が痛いと言ったらCTを撮ることになって今日行くんだけど
確か看護士さんに何時から飲食禁止と言われてたなとよく見ると胸部
腹部・骨盤CTとなってる
腰と首は整形外科でMRIを撮っていて今月19日に予約が入ってる
MRIをいつにするかの予約を決めるだけだろうけど
足だけ撮るんだろうと思い込んでたからびっくり 背骨の真ん中辺りに転移、放射線治療を受けてますが7回目あたりから食べ物を食べると食道で詰まった感じがするように。医者は放射線治療の際の食道炎ではないかと言ってますが、なんか不安。
同じ感じになった方いますか？ >>208
自分も似たような場所に照射してた
胃に少なからず当たるから多少なりとも吐き気や不快感が出ると
自分も逆流性食道炎が酷くなったりしたかな >>209
ありがとうございます、じゃあ治るんですね。飲み込む時に突っかかるのが辛くてすぐしゃっくりしたり、食べられないのは辛いですよね。
しばらくベチャベチャしたもの食べておきます。 イブランスを4カプセルから3カプセルに減らしたのにまた白血球が少なかった
白血球をそんなに下げない薬もあるけど副作用として下痢があるとか
便秘もいやだけど下痢も困る
恥ずかしい話年のせいか漏れるようになったから
ウォッシュレット使ってもう出ないなと思っても歩いているうちにあっなんか
嫌な感じと慌ててトイレ行くと少しだけど漏れてる
なのでトイレットペーパーを何重かにして挟んでる
どの程度の下痢なんだろう ドセタキセル投与してた頃、下痢がひどくて万一に備えて夜用ナプキンを常用してたよ 私はベージニオだけど、少し漏らしたことがある。家にいるからパンツにちょっと着く程度で済んでるようなものの、外にいたり、電車の中だったらと思うと生きた心地がしない
前触れもなく急に便意がくるの辛い
ナプキン当てるのはたまにやってます。むしろオムツしたいと思う時もある TS-1を始めて2ヶ月めの4週目、下痢の副作用は毎日ではないし唐突にやってくるってほどでもないけど急に出てきた
でも家にいると、何度も何度もトイレに行くようにはなった
漏らす程ではないけど頑固な便秘だったから嬉しいような複雑な状況 みんな下痢で苦労してるんだね
私もTS-1 飲んでて急に下るようになったから困ってた
夜用ナプキン使ってみようかな
今日出先で急に腹痛がきてギリギリでトイレにかけこんで変な汗かいた 私は便秘が続いたので先生に言って下剤をもらったことがあるのだけど
一度出て油断して隣のおばさんと話してたらもよおして慌てて帰ったけど
トイレまで間に合わなかった
家の中だったからまだよかったけど
その時履いてたものはジーパンから全て捨てた
だから下痢の副作用と聞くとためらってしまう 下痢は私も一度やらかしたことあるわ。
おならだと思っても危ないから絶対にトイレまで我慢するようになった。
トイレの場所などに神経尖らせるようになるよね。 私も今TS-1で始めたばかりで少し下し気味
普段はどちらかと言えば便秘がちだけど、
健康な時でも便意を催す=腸が動く=激痛発生するタチだから
幸いうっかり漏らしたってのは今のとこない
その代わり家でも出先でも便意が来たら顔面蒼白で痛みに悶絶する日々だけど 私も医者からTS-1勧められてるけど、仕事しながらは無理っぽい？みんなの下痢副作用聞いてると、絶対社内でやらかす気がする… TS-1の時は下痢止めも飲んでたから調整は可能だよ
ベージニオの下痢はもっと酷いと聞いたんだけど、実際どうなんだろう ベージニオも割と下痢止めでコントロールできてたよ
でも半年飲んで、居間からトイレに駆け込んでギリギリアウトが数回あったから油断はできないけど ベージニオの下痢は薬でほぼなんとかなる（けど効かないことも稀にある）から、出かけるときは半日前ぐらいから4時間置きにロペラミドを飲んでおく
便秘になるけど、出先で下痢よりはまし
逆に家にいられるときはできるだけ出すようにしてる。溜め込むと変な時間に突然の便意で苦しむことになるから
半年経ってようやく少しコントロールできるようになったかも お尻までカバー出来る夜用ナプキンあてるのが安くて手軽 皆さん工夫して副作用と共存していて、私も頑張ろうと思えた
ありがとう 飲む抗がん剤って、点滴より楽ですか？
点滴って、副作用のタイミングが分かり易いけど、毎日飲むとどうなるのかなって…
どっちにするか迷ってます
ちなみにトリネガ TS-1のことですか？
助かってます
脱毛がないこと
比較的吐き気が少ないこと（個人差）
主な副作用は自分の場合は3週間目から
急に倦怠感で歩くのも辛くなること
でしょうか あと味覚障害がありますはな
それでも術前に受けたACより
相対的にずっと楽です イブランスで骨髄抑制が酷くてベージニオに変えましたが、やはり副作用は骨髄抑制が出ました
心配していた下痢は全くなく、なぜか便秘傾向です
イブランスの時は白血球だけが減りましたが、ベージニオでは赤血球も減り、ヘモグロビンも減って鉄剤出されています
なんでこんなに骨髄抑制が出やすいのかな
人によって副作用の出かたが違うけど、食生活とかも関係あるのかな >>228
私も両方とも減量しても骨髄抑制が酷くて全く使えなかったです。
元々健康な時からが3000くらししかなかったので仕方がないと思っていますが、何をしても白血球の値は上がらなかったので体質だと諦めてます。 髪の毛の抜けが落ち着いた。
元の感じとヴィックの長さがちょっと違うから、リモートワークでしばらく出社せずにごまかさねば。 ベージニオ飲み始めて7ヶ月経つけど、下痢だけじゃなく目眩、ふらつき、頭痛などなど結構な副作用がでていて、仕事に差し支えてる。だんだんひどくなってきた感じ
何より辛いのが、休薬期間がないところかな
大抵の薬には休薬があり、それを励みに耐えるところがあるんだけど、ベージニオは毎日飲み続けないといけないので心が折れそうになる
それでも点滴の強い薬よりはましなんだけど… >>227
倦怠感、味覚障害は、軽くなるタイミングありますか？
飲みながら仕事するのはどんな感じでしょう？
ちなみに今はAC療法。
点滴うけて4日は休み、あとはフルタイム勤務中 最近採血すると内出血が出る
前回は3センチ大でびっくりした
循環器の先生に聞いたら血液サラサラの薬飲んでるからと
薬は飲み始めて2年以上経ってるのに
内出血はここ2～3ヶ月から始まった
一度取り忘れて夜包帯を取った時には出来なかった
けどずっと取らないのもよくないと看護士さんに言われて1時間以上経ってから
取ったら２センチ大が出来た >>232
2週間までは倦怠感耐えられるというかほぼないです
私の場合問題は3週間めから太腿に乳酸が溜まったみたいに重くて歩くのがシンドイです。
味覚障害は絶望的で楽しみがなくなりました。
特に塩味を全く感じなく、逆に甘味は炊きたてのお米が甘い甘味い
この薬を選んだ以上食事の楽しみは諦めます
でもスイーツは最高に美味しいよ
私はパクリタキセルかTS-1 から選択しましたが、
ACとTS-1 連続でする予定ですか？ >>235
よかったですね
私は質問に答えただけなんですが、味覚障害がないから何なんですか？ >>236
>>235さんは232さんに味覚障害出ない場合もあるよと言いたかったんじゃないかな
TS-1はもちろん抗がん剤の副作用はほんと人それぞれで
今酷くても軽くなってく人、今なくても後で出る人とか色々だからさ
私もTS-1だけど味覚障害は今のところないかな
その代わり軽い吐き気と下痢が出てる
(食欲には影響がない程度)
その前のハラヴェンは味覚障害酷かったけどFECはさに比べたらそれでもマシだった
味覚障害は食べる楽しみ奪われるからほんと辛いよね >>238
味覚障害ないの涙出るほど羨ましいですよ
口内炎も（舌だけなんですが）酷くて
甘味以外は何も感じない
量は沢山食べれないですが食の楽しみを奪われるのが、こんなにシンドいとは思いませんでした 皆さんTS1はどれくらいのペースですか？
私は2週間服薬1週間休みです
始めた週は吐き気と下痢でご飯が食べられず体重も2週間で5キロ落ちて
次の診察でご飯食べられないなら薬飲むの止めなさい！死ぬよ！ってかなり怒られ
減薬されて吐き気止め処方されたらかなり楽になりました
味覚障害も少し戻り前よりは食事できるようになりました
薬を止めるタイミングがわからないので
皆さんの経験談を聞かせて頂けたらありがたいです わたしはまだTS-1始めて2か月が終わるまであと２日なんですが、1か月めから2週間は頑張れました
三週目にどっと倦怠感、身体の重たくて歩けない感じ（体重は減っているのに）になり後半が辛くなることが分かりました
なので今月は3週目で先生の診察を入れられて体調、続けられるか？2週間で1週間休薬にするか、4週間飲んで2週間休薬にするか聞かれました。どちらも治療成績に差はないけれど、TS-1 が開発された時の仕様が4週飲んで2週間休薬だったそうです
わたしは今月は先月に比べて味覚障害以外副作用が穏やかになってきている気がして、4週呑んで2週急を選びました
1か月目は私も上の方みたいに食べれませんでした
ただ既に再発で、10kg痩せていたので落ちても1.2kgです
ただ長く続けていくことを考えると、2週飲んで1週やすみの方が楽だったのかなあと今更不安になってます リムパーザ飲んでる方いますか？
吐き気はそこまでないけど倦怠感が半端なくてとにかく寝てばっかり
このスレで粘って新薬待とうって励まされてたけど、こうやって何もかも弱っていくのかと気持ちが落ちまくりだわ TS-1 飲み始めて3ヶ月くらい
2週飲んで1週休みのサイクルでやってる
副作用は軽い吐き気と下痢と強い倦怠感で起きていられなくてトイレと布団を行ったり来たりの生活だった
薬減量して倦怠感は幾らかマシになった
目下の悩みは突発的な腹痛下痢
少しずつでも動けるようになりたいなぁ 再発転移で最初に肝臓からいく人と骨転移の人って予後が違うもんなんですかね？
臓器の場合、骨からというよりいきなりそこに転移してるイメージもあるんだけど
再発してしまえばみんな一緒というわけでもないなぁとつくづく思います 肝臓からの方が予後は悪いと見かけて当時はへこんだな
肝臓転移してからもうすぐ3年 >>245
私も多臓器転移再発で予後は良くないと最初に聞いていましたが、気づけば5年超えていたので、もう気にしないで過ごそうと思っています
1つとして同じガンはないわけだし、どこに転移しようと結局は薬が効くかどうかや、1つの薬をどれだけ長く使えるかにかかっているので、統計上のデータは当てならないと最近思います TS-1.2ヶ月め、4週間ようやく昨日飲み終わったけど、
急に体調が戻るとは行かないね
足腰の重さに加えてかなり重い40肩になったのがTS-1の開始に重なり、QOL最悪に下がってる
袖も通せないわ髪も縛れないわ、40肩がこんなに辛いなんて涙もの 痛すぎる
で、なぜかオプソ麻薬は全く肩には効かないからロキソニンにしたいけど、胃腸も荒れそうだし、コロナの重症化に繋がると聞いてロキソニンはなるべく飲みたくない
どうしよう
愚痴ったけどこれから2週間抗がん剤から解放されて幸せだー
支離滅裂ですみません 腹立つことがあって眠れない（泣）
睡眠不足になると免疫力落ちるし、原発巣のしこりが少し大きくなるような気がする
朝早いから少しでも眠れたらいいな 結局眠れませんでした
腹立ちすぎて不信感一杯になって不安が出てきました
スレ汚しすみませんでした
出かけてきます >>245
先月、再発肝転移で治療を始めました。
3年と言うこと、自分に当てはまるかはわかりませんが細やかな希望を持てました。
ありがとうございます。 希望もらえるよね
例えひとつとして同じ癌はないとしても薬が長く効いてる いい情報は励みになります
三ヶ所が多転移とよぶか解りませんが骨転移の方の良い情報は気のせいか少ない気がします
骨転移でも経過のいい方の情報待ってます 5個以内の転移なら治癒の可能性も 乳がんのオリゴメタスタシスに対する体幹部定位放射線療法SBRT https://gansupport.jp/article/cancer/breast/breast01/26002.html
これもどこの病院でもやってくれるわけではないですよね？
主治医の判断次第？ わたしが通っているのは国立の癌専門病院なんだけど、主治医と最初の面談の段階では、まずは根治の可能性な夢を持たないことを納得させられ、光免疫療法の治験について（ちょうどその時期に転院したので）質問しても何ならちょっと鼻で笑われるような感じで始まりました
一ヶ所の骨転移の治療中に術側に取り残しか再発か分からない小さな5㎜くらいのシコリがあるのが解り、私はステージ4はもう手術しないと聞いていたので、内心受けたくなかったんだけど、ブログで有名な先生で手術しましょうの一点張り。
若い頃他に病気をしていて全身麻酔の手術6回の私はもう手術に疲れ果てていて、結局手術が嫌でセカオピなしで国立がんセンターに転院
手術を免れ、新しい主治医も納得というか手術の選択肢はあり得ないという同じ意見でほっともしたんだけど、
根治の可能性はほぼ0%で、根治の希望を持つことはしないでくださいと言われるとそれはそれで、
心折れる面もあって、でもまあこっちが望みなしと覚悟を決めたら、明るくて気さくで付き合いやすい先生で、何でも言えて今までみたいな外科医特有の俺ゴッドハンドみたいな圧力とかストレスはなくて
この前、光免疫療法が世界初承認されましたねと言ったら、口籠るかんじで、やっぱり医者って自分の学んだこと以外信じたくないのかなあってちょっとガッカリしました
皆さんの先生は根治はないと思ってくださいって、最初から言うタイプの先生ですか？
何か病院には不満全くないんだけど、同じ腫瘍内科医で他の先生の患者との向き合い方を見てみたいとおもってしまいます。
長くてすんませんです >>254
あ、私が受け始めたの、この治療かも。
私の外科の主治医は、最初に完治はない、って言い切った。もちろん優しくだけど…
しばらく治療して、薬が効いて、放射線科を紹介されて、↑のレポートのようなことをいわれたよ。目からウロコだった。イマイチ信じ難かったけど、こんなレポートも出てるんだ、って初めて知ったよ。ありがとう。
私は大学病院に通ってて、そこでは先生が1人では治療方針を決めず、先生たちの会議みたいなので報告してるみたい。
でも、ウチらはすでに、再発ってことで確率的には「じゃないはう」に入っちゃってる…
だから、期待せずに放射線がんばるよ。 >>254
あなたの文章を読んでまだどこかに期待と希望を失ってない人なんだなと感じました。
私はもう何も期待してないから完治しないことは受け入れて未来図は描かずただ今の治療を続けて少しでも楽しく穏やかに過ごせたらなと思ってます。完治しない持病を持って生きてる人は沢山いるし、その持病が癌という最悪ではあるけど…30代で未来が描けないことは他人からみたら不幸で可哀想でも、ステ4になって2年経ち自分の人生を受け入れるようになりました。主治医は全力を尽くしてくれてるから先生の発言に縋る事ないです。 最初から根治はないと言われました
手術はできないので現状維持を考えましょうと
私も256さんと似ていて今の生活を苦痛なく穏やかに過ごせることだけ考えてます
主治医のことは信頼してます >>256
私もプラザにいる頃は根治がないのに手術なんてと、ステージ4がどういうものか納得しているつもりでした
でも今は光免疫療法に希望をもっています
同じような方はいないですか？
希望をもってる方が明るくなれて免疫力も上がると思いますし 自分の主治医は逆に断定しない感じです
ステージ4や余命についても「でも何があるか分からないから（長生きするかも）ね」
と
んなわけあるかいと思いつつ、希望を持ちたくて突っ込んでは聞けないんですが・・・ >>258
明るくなったら免疫力上がるってのはこと癌に関しては難しい。明るく楽しく笑って友達と旅行して、きっと免疫上がったわーと病院に行ったら肝臓にも転移が増えていて泣いたので、あまり根拠ないしそういうこと考えずに調子良い時は楽しく過ごそうくらいのスタンスになりました。 >>261
転移が画像に映るようになるまでには時間がかかるから、2.3日の旅行が楽しくて上がったかもしれない免疫力が間に合うとは限りませんよね
僅かでも癌にいいのはストレスフリーでよく笑う生活を続けることじゃないでしょうか
笑ってストレスフリーな生活を送っても余命が短いことも少なくないんでしょうが、自分は自分の人生を充実させるためにもそういう生活をしたいです ずっと前向きでもずっと後ろ向きでも辛いから
希望は捨てずにゆるゆると病気と付き合っていく位の気持ちでいるのが自分には丁度いいんだなって
働けなくなって仕事辞めてから思うようになったよ このスレには何度か書き込んだけど、肺と胸膜転移からカドサイラで二年以上寛解状態です
カドサイラはもう三年目
このまま完治しないかしらとちょっと希望を持ってる うち主治医は、最初から完治はあり得ないのは当然というスタンスだった。自分ではほんの少しは希望があるんじゃないかなと思っていたので、なかなか受け止められなかった。自分はともかく、ガンの知識がない親になんて説明したらいいかで悩んだな
今は諦めつつも新たな治療の実用化に間に合うのを期待している感じ >>258
私も光免疫療法に希望を持っています
このがん板にもあるように抗がん剤ではない治療方が治験から進んでないものばかりでした
部位が違えどもがん治療で保険適用になったものです
しかし待つ時間が長すぎて(外来で何時間も待つような予約制でも)そろそろ体も心もヤバいです 仕事を辞めて家にいるけど、やることがない。
目が悪くなってきているので手作業は難しいし、
動画を観るだけじゃ生産性がなくて嫌になる。
この状況を生きていると言えるのか、と。 >>269
うちは復帰を目指してはいますが、似た状況です
TS-1、4週飲んで2週間休薬を選んだけど、服用している時と変わらない体調で動けません
2週間は元気に出かけたり、ランチに行ったり出来るのかと思っていたのに、出かけるのは旦那が休みの日の食費、日用品のまとめ買いの後の外食くらい
その時もオプソ（麻薬）を多めに飲まないと無理です
復帰が可能な気がしな過ぎる >>270
少しでも元気な時間が欲しいですよね。
でも、買い物に行けるのは羨ましいかも。
私はトイレとお風呂と食事以外はずっとベッド。
もう飽きました…
だからって死んじゃったら周囲に申し訳ないし。 >>271
そか…
涙出るな
でも遠くない未来自分も寝たきりになるのかな…って覚悟はしてます
だからマンションの5階の凄く日当たりのいい部屋を寝室にしました
天気のいい日にコロンと寝転んで青空を見て気持ちいいなぁと思いながら気づいたら息を引き取ってたって言うのが私の理想の死に方かなとイメージしているけど、不謹慎だったらごめんなさい
わたし達は遅かれ早かれ行き先が同じ列車に乗ってる仲間です
私はネットTVでゲームオブスローンズをもう5連続一気見しています
寝室に大きめなTVを置くのはどうですか？
私は
ビッグバンセオリー
ウォーキングデッド
ゲームオブスローンズと
ハマりやすい沼な性格が功を奏して（してるか？）
何しろアメドラにハマれて有り難いです
あまりにも壮絶な世界観だから自分の癌なんてハナクソみたいに世界には苦しんでいる人がいるんだろうなぁ…って
私は仕事出来ないなら実は外出もしたくもなくて何しろずーっとネットTV見っぱなしです
自死はしないで下さい
私も動けないからいつでもここで話しましょう
光免疫療法も保険適応になるし、粘ってやりましょうょ
私は転移先が骨だから半分以上ダメだと分かってますけど
希望だけは誰も奪えませんから
光じゃなくて飲み薬の可能性を夢見てます
一緒に粘りましょうょ >>271
私もずっとベッドにいます。外出は病院くらい。生産性のない自分を責めたり飽きたりして苦しんでましたが、いきなりジャニーズ動画にハマりスターになるまでを見届けたくそれだけを楽しみに今日も生きてます。好きなものが見つかると暗く考え込むことも減りました。現実逃避も大事です。 ハマってるときは癌だってこと忘れられるから幸せ
生産性ないけど安楽死制度がないんだし
自分は楽しめるだけ楽しんで（お金はあまりないけど）
死にたいです
申し訳ないのは旦那だけで他は痛み分けじゃないけどハズレくじ引いちゃっただけで他の癌にならなかった人に感謝してほしいくらい
他人の苦しみ背負ってあげてるくらいの気持ちでいます >>272
ありがとうございます。
ホスピス予約しているので自死はないです、
医療の力で出来るだけ楽に旅立ちたいですね。
今はコロナの影響でホスピスでさえ面会禁止なのが痛いです。
看取りができなかったことで身内の心が痛むだろうな、と。
>>273
もともと多趣味で今までやりたいことばかりやってきたので、すでにハマり終わっている、というか。
ずっとベッド、考えこむというより、ホント暇、っていうノリです。
動画も作って配信してたので、できればいいけど、薬の倦怠感でそこまではできない、という感じ。
死への恐れとかより、ただただ、暇。 >>275
自分は最後セデーションをお願いするつもりなんですが、やはりお考えですか？
最期誰蚊に手を握ってもらいたい、看取られたいっていう気持ちと、「じゃあお願いします」と言って処置に入ったらもう家族とも話せないし意識もなくなる（その辺の知識が足りなくて痛みは感じないけど意識は最期まであるのか）
自分は意識がなくなって死んだことさえ分からない感覚のまま逝きたいと思うけど、最後にきちんと家族とお話を出来る状態でありたいなぁという気持ちでせめぎ合いになりそうです。今はご家族と一緒ですか？
その時はコロナ禍が緩和していることを祈ってます
私も暇なので、少しでも楽しくするお手伝いが出来たらなぁって思います
音楽好きなら、AWAってアプリでプレイリストを作ると聴いてくれた人の数でランキングに入ったり、SNSまでいかないけど、リスナー、リスターさんと交流出来て暇つぶしになりますよ
私は再発する直前に初めて4年になるんですが、乳がんでステージ4だて言っちゃってます
離れていくひともいれば、医療関係の方に励まされたり、毎日のルーティンが１つ増えますから暇つぶしには悪くないですよ
自分は毎日最低1リストはUPするようにしてます
好きな曲を8曲、アーティストでは勿論ないけど、曲順、構成を考えていいリストが出来るとなかなか嬉しいものなんです
プロフ欄には何を書いても自由なので、友達も出来たり
音楽なEDMから演歌、Jazz、童謡まで
中心の年齢層は若干高めかも
下らない押し付けしちゃったらごめんなさい
そんな心境になれないかもしれないけど、
私は友達も出来たので、意識のある最期の日までリスト作ろうと思ってるんです
もし興味があったら月額980円で、フリープランだと短いけどすべての曲がきけるしリストも作れるからお薦めです
本当にもし無神経だったら申し訳ないです
ひとりじゃないですから話しましょうね 昨日初めて病院をさぼってしまった
と言っても整形外科だけど
たぶん昨日はMRIの日程2回言われてサインする用紙をもらうだけだと
それだけのために行くのが嫌になってしまって
午後から雨となってたし
でも一番の問題はお金がないこと
弟に大金貸して1年は大変だろうか催促しなかった
それが1年以上経っても返さない
お金がないから病院に行けないと何度も電話してやっと30万返してくれたが
残りを定期的に返してくれるかわからない
働こうにも年だし立ち仕事は具合悪くなって無理だし >>276
子どものいない夫婦二人暮らしです。
サデーションはむしろ早めに、とお願いしてあります。苦しくなって喚いたりし始めたら、それはもう私じゃないから家族にもみられたくないかな。
音楽系のおすすめありがとうございます。
サブスクは終活の一環として徐々に解約していっているのですが、
今までのSNSでサブアカ作ってルーティン的に新しい仲間とやりとりするってよさそうですね。
ゲームはもともとやったことないので、惜しい！
もしかしたらハマったかもしれないな。 惜しい・・・？
体力使う趣味は厳しいけど座って出来る趣味なら
病気してても何歳から始めても遅いってことはないと思うけどなー
今からでもハマれるものがあるかもしれない
私は苦手な裁縫にチャレンジしてみたいな
待合室で待ち時間中にせっせと編んでる人を見かけるけど憧れる >>280
スマホでテトリスみたいなのをやったことがある程度で、
やってみたい気はするけれど、何を買って何をしたら楽しめるのか全く手がかりがないという状況です。
惜しい、という表現は適していませんでした。
編み物、私は大好きなんだけど、脳に転移してて俯くとめまいがするからできないんだよね。
解説動画がたくさん上がってるから、チャレンジしやすいかも。 >>281
ゲームにも色々あるからね～
ゲーム好きでもパズル系嫌いな人だったらテトリスとか楽しめないだろうし
youtubeとかで再生回数の多いゲーム実況動画(大体は面白くて笑える)見てみたらひょっとしたらひょっとして感化されるかもねw
自分はゲームする気力がないけどゲームは見たいからゲーム実況で笑えるやつとかよく見てる
免疫力アップも兼ねてw 趣味だったハンドメイドアクセサリーがリンパ浮腫でできなくなりました。腕から指まで浮腫んでグーしにくい、よく物を落とす。ビーズに糸通すなんて無理…ってことで片手でスマホばかりいじって動画見て楽しんでます。食欲ない時はホテルのブュッフェ動画で食べた気になってます。 ネットフリックスで動画見てる
20分くらいのドラマなら気軽に見られるし
最近流行りの韓国ドラマもだいたい1シーズンで完結するから良いわ >252
2年前に腰椎骨折で病気が発覚しました。
いきなりステージ4です。
酷い腰痛で近所の整形外科でレントゲン撮って「骨に異常はなく、いわゆるぎっくり腰だから。昔と違って今はどんどん動いた方が早く治る」と言われて、激痛なのに頑張って動いたのに一向に良くならず、20日後に違う整形外科に行ったら圧迫骨折より酷い破裂骨折になっていました。
頑張って動いてリハビリしたのが良くなかった（泣）
急遽脊椎の専門の先生がいる総合病院に入院し、検査の結果乳がんが発覚。
しかし乳腺外科がないので10日入院して転院。
何故か入院はさせてくれず車椅子で通院。
詳しい検査の結果 ルミナールa の乳がんで頭蓋骨から大腿骨まで真っ黒でした。
フェマーラと骨折した箇所に放射線治療、ランマーク 。
放射線終了1ヶ月後からイブランスを追加しました。
フェマーラとイブランス は1年しか効かず、今はフェソロデックスとベージニオです。
真っ黒だった骨は半分以上消えています。
痛みは初めから骨折した部分だけで、放射線治療で痛みはなくなり、破裂骨折だったにも関わらず麻痺もなく、痛みもなく、今は杖なしで普通に歩き、自転車にも車にも乗れています。
骨と患部側のリンパ以外への転移はありません。
標準治療だけでなく、セカンドオピニオンの医師のところにも通っています。 >>287
真っ黒だった箇所って消えるのですね。私も頭蓋骨から大腿骨まで真っ黒ですが2年経っても消えずそのままです。骨折しないよう慎重に杖で歩いたり長距離は車椅子を押してもらってます。
ランマークやり続けても改善しないけど折れてないだけ良しとしてます。ちなみに同じく今はフェソロとベージニオです。 >> 288
私は標準治療以外にも色々やっていて、骨転移に効いてるかもと私が思っているのは、アプリコットカーネルオイルにフランキンセンスの精油を混ぜてのマッサージと、ラドン浴です。
2018年3月に初めての骨シンチで骨転移の状態がわかってから、家族にアプリコットカーネルオイルにフランキンセンスの精油を混ぜたオイルで週3～4日、頭と肩から背中から骨盤までのマッサージをしてもらいました。
半年後の骨シンチで頭と背中側だけ沢山消えていました。
2019年12月に初めてラドン浴に行った時に、ラドンを吸い込んだら、それまで痛くなかった骨折した場所がすごく痛くなってびっくりしました。すぐに痛みはなくなりましたが、ラドンが骨に効くのでは？と思い、何度も行きました。
約1年後の今年の1月の骨シンチでPRの判定でした。
2018年3月に比べると半分以上消えています。
今年はコロナで1度もラドン浴に行けなくて、8月の骨シンチではSDでした。
本当はランマーク が効いてるだけなのかも知れませんが、ラドン浴に行くことは気分転換にもなるので再開したいと思っています。
長々とすみません。 すみません、年月が間違ってました。
誤）2019年12月に初めてラドン浴に行った時に
正）2018年12月に初めてラドン浴に行った時に フランキンセンスはドテラのを少量飲んだりもしますし、常にデフューザーで癒されてます
呼吸も楽になるので肺転移の方にもお勧めです ３８度近い熱が出たから不安、新型コロナじゃ無いよね。。。
月曜に抗がん剤予定だったから病院に電話しなきゃだわ。 ステージ4ってやっぱ早いうちに死ぬの？
人間いつか死ぬとかそういうのではなくて、
もう「死」を宣告されてる、そう受け止めて良いのでしょうか？ ステージ4ってやっぱ早いうちに死ぬの？
人間いつか死ぬとかそういうのではなくて、
もう「死」を宣告されてる、そう受け止めて良いのでしょうか？ 私はステージ4確定時に「このままだと週単位の進行」「2～3ヶ月」と言われた。
治療がうまく行き始めてからは「ここからは薬との相性の個人差」とのことで余命らしきことは言われない。 >>293
ガンなのか治療薬の副作用なのかで亡くなる可能性もあると言うだけ
最後の死因は事故とかコロナとか別の病気になる可能性もある辺りは他の人と変わらん
死期が早いの基準が分からない
ステ４でどこの大病院の医師にも治療法が無いと見放されても
２０年近く普通に生活して生きた人もいるし 大地震とか原発事故とかもうじきまたあるからガンを気にしてつまらない人生送らず
今を精一杯楽しむことも忘れずに
事故で一瞬で亡くなる人よりこの世で楽しむ時間はある >>297
その通り。
院内の情報共有用のチェックリスト？みたいなのに説明を受けつつチェックされた。
緩和の申し込み用だったかな？ >>299
原発もありそう？
ここ最近ヘリコプターがやたら低く飛んでるから地震はきそう 医療大麻関連だと思われる
要望のある人は意見を出してください
パブリックコメント：意見募集中案件詳細
厚生 ／薬事
https://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&;id=495200269&Mode=0
大麻取締法施行規則の一部を改正する省令案に関する御意見の募集について
案件番号 495200269
定めようとする命令等の題名 大麻取締法施行規則の一部を改正する省令
根拠法令項 大麻取締法（昭和23年法律第124号）第４条第２項及び第16条第２項
行政手続法に基づく手続であるか否か 行政手続法に基づく手続
問合せ先
（所管府省・部局名等） 厚生労働省医薬・生活衛生局監視指導・麻薬対策課
電話：03-3595-2436
案の公示日 2020年10月22日 意見・情報受付開始日 2020年10月22日 意見・情報受付締切日 2020年11月25日
意見提出が30日未満の場合その理由
関連情報
意見公募要領（提出先を含む）、命令等の案
意見募集要項
概要
案文
関連資料、その他
資料の入手方法 －
備考
意見提出には画像や音声による認証が必要です。
con @kiriharaasahi
10月23日
返信先: @yuji_masataka @kenmjp
オンライン化に伴ってですね。 医学的利益の為の研究の実施への障壁になっているこの
2項を変更した場合の思いつく限りのメリットとデメリットを公募してるようにも見えまするね
正高佑志 医療大麻のお医者さん @yuji_masataka
返信先: @kiriharaasahi @kenmjp
たしかにこれを機にコメントしておくのは悪いことではないですね。 腹を立てると肝臓が悪くなるって本当かなぁ
今月ある人にずっと腹を立てていて、明日決着をつけなければならないんだけど、怒りだけでなく緊張や不安で血圧も体温も上がってる
明後日通院日で血液検査があるんだけど、数値悪くなっていたら嫌だなあ（泣） >>293
原発巣以外に少しでも転移があったらステージ4
余命というのはがん転移によって生きて行くための機能が損なわれることで決まるので、がんの進行の早さや転移の場所によって千差万別
乳がんはがんのタイプによって違うけど、ホルモン治療や化学療法がよく効いてステージ4歴十年以上の人も珍しくないよ
私は肺転移がわかって四年になるけど、今は寛解状態
余命告知は一度もされてない >>304
寛解になるとそのあとはもう定期の検診だけになるんですか？
予防のためにも服薬とかは続けるんでしょうか >>305
>>304だけど、私はまだ三週に一回のカドサイラの点滴を続けてます
先生は、まだ新しい薬なので止めても大丈夫なのか続けたほうがいいのかエビデンスがないと言ってます
副作用や経済的な問題で止める人もいるけど、私はまだ大丈夫なのでもう少し続けてみようと思ってます >>306
励まされます
長く頑張ってる人いると嬉しい
毎日しんどいけどちょっと元気出る 脳転移4年目、腫瘍が増え続けてるけど
たまに脚が痙攣したり頭痛くらいで
元気？です。 看護師さんから「インフルエンザ予防接種受けました？」と聞かれた。
治療中でも打っていいのか、知らなかった。 >>309
むしろ、打ってきてくださいという感じ。
抗がん剤打っているので、休薬週に打ってきてねと言われた。 >>309
あなたは大丈夫でもケモ室にはインフルエンザがうつったら大変なことになる重症者がいる、
インフルエンザウイルスを持ち込まないように予防接種をしてください
と看護師に言われました 2月ごろから毎月腫瘍マーカーが少しずつ上がっていたんだけど、この前歯の治療をしたらCRPも腫瘍マーカーも下がりました
偶然かな こんな事ここでしか聞けないんだけど…
シッコもウンコもすごく臭う。今ランマークの治療中だけど、4週間経った後でも臭う。
転移する前はこんな臭いしなかった。
ガンと何か関係あるかな？ >>314
私は何もしなくても腫瘍マーカー下がったことあります。
CEAもCA153も基準値内からHがつく基準値外に。
痛みもないし、CTも増悪もなかった。
治療方法変えないまま、徐々に腫瘍マーカー下がっていきました。
何が起きたのか不思議です。
でも、最近また上がってきたので、こんなに変動するものなんでしょうかね。 >>310、312、313
そうなんですね、初発の時には何も言われた事なかったので気にしてませんでした。
確かにケモ室に持ち込んだ他大変なことになりますね汗 再発、転移先は肋骨、背骨、仙骨と2017年再発時から骨転移の域を出ていないですが、ホルモン強陽性にも関わらずホルモン療法が効かなくなり、状態としてはトリネガと同じ状態かもしれません
骨転移の痛みが強くて今ナルサスという麻薬に頼っていますが6mmから8mmにしてようやくQOLが上がって元気になってきました
同じ薬を使ってる方いますか？
オプソは苦くて短時間しか効かないので飲むのが大嫌いで、ナルサスは24時間効くのでホッとしていますが、
どんどん用量が増えていくのが不安です 昨日は午後の診察だったのであまり待たなくてすむかと思って採血行ったら
乳腺外科の看護士さんが今日はすごい混んでると言ってたと
結局2時間以上待った
今までビタミン剤もらってけど先月なくて先生からも説明がなかったので
言ったらもう処方できなくなりましたと
薬局で聞いたら処方されている人いますよと
皮膚科では難しくなったみたいですけどと
循環器の先生にダメ元で聞いてみようかな イブランスを休薬したら痛みが強くなった
痛み止めじゃないのになぜなんだろう？
ただだるさは少しなくなってる
毎日節約してるけど後どのくらいなのかなと思いたまには贅沢しようと思ったりもする 脳腫瘍が進んでる。。ふらつきがすごい。めまいも頭痛も…。
今緩和ケアにいるけどガンマナイフしてもらえるんだろうか。不便でしょうがない。 乳がんステージ4の肝臓転移で、
マイクロ波凝固壊死療法（MCN）や切除を経験された方はいらっしゃいますか？
(またはご家族で肝臓の手術された方)
現在のところ、フェソロデックス＋ゾラデックス＋イブランスで治療して一年半程ですが、一旦基準値以下になった腫瘍マーカーが、また上がり始めて、肝臓転移部分の切除を勧められています(4cmくらいです)
ただ、手術してもまた出てこないかな？とか、シングルなので二週間の入院中の子供やペットのことを考えると、、悩んでいます。
手術で肝臓機能が落ちたり、身体的にも負担がかかって、悪い循環になるのもいやだなーと。
今のところ、それ以外の転移はうっすらとしかなく、体調的にも悪くはないので、このままこのバランスを保ったほうがよいのか、バッサリと切ってしまったほうがいいのか、決めかねています。
もし経験談があればよろしくお願いします。
私だったらーとかでも、聞かせてもらえるとうれしいです。 先生に余命を聞いたことあるけどそういう段階ではないと教えてもらえませんでした
友達も最初は気を使ってたみたいだけど食欲もあるしいつもと変わらず元気なので
気を使わなくなったw
お金ないから長生きすると逆に困るのだけど >>322
同じ肝転移で、みつかった時同じ位の大きさだったけど手術は出来ないと言われた
出来る事なら手術して取ってしまいたかったから
手術をするという選択肢がある貴方が心の底から羨ましい >>322
私も肝臓転移です。数個散らばっていて手術の話は無く、ベージニオで腫瘍マーカー基準値ちょい上をキープ状態。
塊の転移で手術できるならやった方が悪い部分が取れていいと思いますよ。その後の転移はなんとも言えないし運だから、今良いと思う判断で決めていくしかないですね。 >>322
肝臓の転移判明後、PETで他にも微小転移が有ったものの、切除をお願いしました
今現在、他の転移は拡がってしまっていますが肝臓自体は元気で数年経っています
運が良かったとは思うものの肝臓切除後の消耗激しく、
他の転移が拡がったのはあの手術のせいかな、とふと思ったりもします
手術で免疫が下がり他に散らばった癌細胞が一気に悪化する恐れや、
全身の状態や年齢など人によって様々なので
こればかりは完全に賭けになるかと思います
どちらに転ぶにせよ悔いのない選択が出来るよう、
そして出来れば寛解されるようお祈りしています 首と腰の骨に転移してその2か所をMRIで撮るのだけど1ヶ月に1か所しか撮れない
と言われ2ヶ月にわたります
1ヶ月中に撮れれば安く済むのに
MRIは別に体の影響はないとか
混んでて1か所なのかな >>322
私も肝転移が見つかりましたが、ステージ4だと手術はしないといわれました。
取ってもまた出るかもしれないからとの説明、薬が効いてくれる事を祈るのみです。 >>327
癌ではなく通常の時に自分は難病の検査で脳のMRIと同時に全身のMRIを撮りました。
脳のMRIは毎年撮ってたので一年前の予約でしたが
全身は無理やりねじ込んだと言われたので(有名病院)混んでたとかあるのかもです。
それか二箇所となると1時間以上狭い場所にいるので体への負担考慮だったとも言えますね。
正直ただじっとしてるだけなのに腰や足が痛くてしんどかったですし。 二ヶ所別々を同日に撮るのはダメなんだよね
なんだっけな主治医に説明されたのに忘れちゃった
保険適用の関係だったかな？
ただ日をずらせば大丈夫だったので一ヶ月に2回とか取れた記憶 同日ではなくて同月に撮って欲しかったなって
やはり予約が混んでるせいなのかな
1回30分近くかかるから1日にあまり予約入れられないし ベージニオを飲んでいて白血球が2300ぐらいしかないけど、インフルエンザの予防接種した方が良いのかな
主治医は是非って言うけど、病気になる前から結構薬の副作用が出やすい方だったので、予防接種もちょっと怖くて悩んでいます >>333
治療前から2000台しかない自分でも毎年打ってるから問題ない…とおもいます。
白血球3000台なんてほぼ見たことない。 白血球下がってると予防接種打っても抗体がつきにくいって聞いた
だからと言って打つ意味がないってことではないみたいだけど
あと下がってる時に打つこと自体は問題ないみたい(1000以下まで下がってたら分からんけど)
副作用出やすいことを主治医と相談の上、接種を検討してみては 今、TS-1服用中なんだけど、数日前にレンジから出した料理のかなりな高温の蒸気で薬指を火傷してしまった
しばらく冷やし続けたけど、凄い水脹れになって毎日消毒、絆創膏をマメに変えてていよいよ水膨れが破裂
真っ赤で予想以上に酷い火傷だったみたい
消毒はきちんとしてるけど、場所が指なだけに水仕事とか諸々すごい心配
病院行った方がいいのかな
最近測った白血球は5600ありました >>336
病院行きなよ。火傷の塗り薬貰った方が早くキレイに治るよ。 >>337
ありがとう
そうだよね
皮膚科がいいのかな
行ってきます やけどしたとき皮膚科に行きましたよ
楽になりました
どうぞお大事に 肺転移見つかった。
自覚症状まつたくないから驚いた。
見つかるときはこんなものよね。 >>340
肺に転移が見つかる前に肺水腫 少量の水を確認出来ませんでしたか？ >>341
何も。
何かしら見つかるものなのですか？ >>342
今の自分がその状態なので参考までにお伺いしました。
何故か横隔膜付近のリンパ節に転移があるので
水はその影響だと医者から言われてますが
後々肺転移するんだろうと諦めモードです。 >>343
そういうことでしたか。
元々転移していたのが画像で確認できるようになったということか、と思ってます。
息苦しさや咳もなく本当に無症状ですよ。 ベージニオで1年持ち堪えました！良く効いて2年くらいで薬チェンジでしょうか… 自分はイブランスでしたが2年弱で薬変更となりました
まだ飲めてる人がうらやましい >>346
イブランスやベージニオは抗がん剤後には使わない物なんでしょうか？
ホルモン治療の後4種類抗がん剤治療した後だから効かないと言われ 術側右の胸骨が痛い
普通の呼吸は大丈夫だけど、大きく吸うとかなり痛い
TS-1飲み始めたばかりなのにまた転移かな
嫌だよー涙 >>347
抗がん剤4-5種類やった後にベージニオ使って1年現状維持で効いてます。直前はハラヴェン半年使うも効果なく転移増えました。 >>349
返信ありがとうございます
もしよろしければ経緯を教えていただけないでしょうか
私の経緯は
濃密なホルモン治療をし最後はアフィニトールでした抗がん剤はハラヴェン、アバスチンパクリタキセル、ビノレルビン、ゼローダを使っていましたが主治医から抗がん剤が効いてないのでストップされました。
使ってない抗がん剤もあるのですが命を縮めるだけと治療を拒否されました。
リンパ節の所に痼りがあり肝臓にも転移してます。癌が表面に出てきて痼りの周り、胸、背中、肩にぶつぶつが出来てます腫瘍マーカーはCEA12500でした。
イブランス、ベージニオはもっと初期段階で使うと言われました 友達と外に遊びに行った方いますか
コロナがはやり始めた頃すでにマスクをしていた時は遊んだのに10月に誘ったら
コロナと私には持病があるからと断られました
まぁ私は毎回血液検査してるけどね
もう誘うのはやめました
今後どうなるかわからないし元気なうちにと思ったけど
メールしてもいつも返事が遅くて1ヶ月近くかかる子だったから 約1年、毎月少しずつ腫瘍マーカーが上がっているので、今日の血液検査の結果を聞くのが怖くて朝から色んな人に八つ当たりしてしまって自己嫌悪
怖いけど気合い入れて病院行ってきます（泣）
愚痴すみません >>350
349です。初発でFEC、アブラキサン、ハーセプチン1年(分子標的薬)、ホルモン治療でタモキシフェン飲みリュープリンで生理止めるも1年半で多発骨転移。
ステ4になってからは、ドセタキセル、カドサイラ、パージェタ、ハラヴェン。肝転移見つかり細胞診するとHer2－に変化。今はベージニオ1年飲んで現状維持。ステ4歴3年です。
改めて治療記録を辿ると色々やってた… >>352
全然カンケーないけど
ずいぶん前に読んだ乳がんブログで
幼子がいる友達の家に遊びに行ったら
悪いけど子供には触らないでね、ガンが伝染るかもしれないから。
って言われたブロガーさんの話を読んだことある。
そんな無知な人が親になって子育てしてるんだなあ。
私だったら、そんなこと言われたら即帰って二度と会わないわ。 世の中下を見ればいくらでも愚か者や無知、クズがいますよ
限られた命の中、素敵な人との出会いを記憶に留めたいものです
でないとおなじレベルに落ちてしまいますよ
心はいつも健やかに 観光地巡りなしで湯治だけをしに旅行に行くことは結構多いです。
基本車で公共交通機関を使うことは少ないですが。
ウェットティッシュやうがい薬持参、友人とも行きます。
コロナは気になりますが、あまりひきこもってもしんどいなぁと思ってます。 左のほっぺの内側が1か所プクッとふくれてる
ランマークとは関係ないよね
寝ている時にかんじゃったのかな
痛くはないけど
小さくなる感じがない 12月から病院に行けない
弟に大金貸してて1年半待って催促したらやっと30万返した
けど2ヶ月分なので12月分を催促したら毎月返すとは言ってないと開き直って
裁判にでも何でもしてくれと
そんなお金ない
2日に病院に行くことは言ったので一応残高調べてみるけど振り込まれてなかったら
アウトだ >>359
病院に地域連携センターみたいなお困り事を相談するところがあるはず。1人で悩まないで相談してみて リバースモーゲージとか生きているうちに家を売ってそのまま住んだりできるのでは ありがとうございます
病院行けても薬代払えなかったら意味ないしなと
今親なき後の実家に住んでいるのですが私が出て行けば家壊して土地売って
まとめて返すとか言ってるのですが
私には行くところがない
親の介護はまかせっきりだったくせに遺産には執着する兄弟にがっかりです
庭の部分だけ半分なら売ってもいいと言ったのですが何もしなかった末っ子が
反対して判を押さないとか 確か隣の？クソ坊主が売って欲しがってるとかおっしゃってた方ですよね？
売ってもらいたがってるなら多少高値でも、売ったあとで363さんが住み続けるとかの条件でも飲むのではないですか？
弟さんと相談されて現金化して兄弟で分けてそのまま住めるようにされたらどうでしょう >>364
ありがとうございます
ただ末っ子が自分では何もしないくせに文句だけは人一倍で
私がいとこの会社で働いていた時社長である末っ子が私をクビにしたくらいで
その時は裁判にして和解しなさいと言われ持ってた株券を売ることで決着したの
ですが
姉弟どうしで争って疲れました
末っ子さえ判押してくれれば問題ないのですが
末っ子と話をしたお金を貸した弟もお前らの仲の悪さにはあきれたと匙投げたので もはや癌腫瘍板に関係なくなってる
もっと詳しそうな人がいる板で相談した方がいいと思うよ こういうとこで詳しく書くと身バレも怖いですよ
いろんな人が見てるから
病気だけでも大変なのに身内の揉め事 お金の心配など解決すればいいですね スレ違いすみませんでした
他の板でも聞いてみたのですが単なる興味本位だけだったみたいで役立ちそうな
ことは聞けませんでした
けど意見を聞けて嬉しかったです
ありがとうございました >>368
板違い承知でレスしますね。
まず親の介護はあなた1人で負担したのよね？
だとしたら、遺産から親の介護に掛かった総額
(自分が介護の為に仕事を辞めたり、休職したことによる
収入不足分も含む)を介護してない子供の数で割った金額を
自宅を売却した金額から差し引くと宣言して下さい。
そして、残った金額を等分すると。
弟さんにはその等分配される金額からさらに貸付ている金額を差し引くと。
その旨を記載した書面を作成してそれぞれに書面捺印してもらい
その通り実行すればいいですよ。
あなたは売却益でアパートを借りるなりすればいいのでは。
今すぐのお金にはなりませんが、裁判所でも同じ判決が出ると思いますので最善の策だと思いますよ。
幸い買い手がいるようなので、兄弟の了承が取れれば早いのではないでしょうか？ >>369
ありがとうございます
末っ子に判を押させるのは難しいと思いますが
スレチですが結果だけ報告させて下さい
通帳の記入に行ってきました
昨日の電話でお前にはお金を返す義務があるんだよと言ったらガチャ切りされた
のでなかばあきらめてましたが10万円だけ入ってました
1ヶ月分には足りないけれど病院には行けます
お騒がせしてすみませんでした >>370
親の介護はその子供全員対して平等に義務があるからね。
金も労力も出さないなら、遺産分配で費用相殺しかないでしょ。
裁判やっても結果は同じ。
逆に裁判に持ち込む事で、
分配金から裁判費用(通常、弁護士費用なども含む)を取られて
取り分減るだけ。
末っ子はその辺が分かっていないのかな。
ゴネているなら、弁護士に相談してから出直して来いくらいがいいかも。
相談だけなら30分5000円だしね。 今日一日ずっとベッドにいた。何もできなかった…
薬飲むために何か食べなきゃ。食べるのさえ面倒くさい。食欲ないよー >>370
>>371
スレ違いの話を続けるなら、別の適切なスレに移動された方がよろしいかと
>>367さんの言うとおり病名が分かるスレで個人的なことを書き続けるのは
それなりにリスクがありますし >>372
食べるのにも体力いるってこの病気になってはじめて知った
ちょっと食べたらすごく疲れて横になってしまう アドバイス下さった方をスレチと責めないで欲しいです
相談にピッタリの板ではアドバイスもらえず途方にくれていました
お金もないし親もいないしこの家と共に朽ちるのも悪くないと思い始めて
いました
でもアドバイス下さった方のおかげで希望がもらえました
本当にありがとうございました
とても助かりました まだ元気なうちにきちんとしたほうがいい
相談だけでも行ってみて
金銭的なことが解決すれば安心して療養できるはず
すみません、もうスレチ話しません 責めるとかではなく続けるなら移動した方がいいよってだけだよ
ピッタリの板で相談しても返答がもらえなかったけどレスがもらえるからここでやる
ではなく、どちらかが適切なスレのURLをここに張って誘導、
相談したい人、相談にのりたい人がそちらに移動して、そこで相談の続きをする方がいいかと
5chで誘導しあって別スレに移動自体はよくあることだし
それにこの前はアドバイスもらえなくても、今度は別の第三者からもアドバイスもらえるかもよ
こう言うのはタイミングの問題だから イブランスの1回目が毎回白血球が低い
新しい薬を勧められたが副作用が下痢
便秘と下痢を繰り返していて今下痢中なので断った
新しい薬の名前は聞かなかったが毎日飲めるそう
切り替えられる日は来るのだろうか
前回も下痢で断ったんだよな >>377
スレ違いとは思いませんけどね
乳がんのステージ４だからこうなる
エンドレス抗がん剤だから
乳がんだと長く生きてしまう事も多いから
独身だと夫に養って貰うわけにもいかない
頼りになるのは自分だけで下手すりゃ親の介護付きときたもんだ
そりゃあ心細いさ
同じ立場だから理解出来るアドバイス出来る事もあるんだから乳がんステージ４なら何を書いてもいいと思います >>378 ベージニオ？
だとしたら 下痢は個人差があるよ
下痢になる人が多いみたいだけど 私は投与2日目に一回あっただけであとは むしろ便秘 >>378
経口抗がん剤なら自分が飲んでる⤵︎TS-1が有名だけど、下痢の副作用あるよ
自分は本来酷い便秘で、便秘薬がないと出ないんだけど、微妙なところ
便秘薬なしで快便になるほどの下痢はなくて便秘薬と参加マグネシウムと便秘薬を減らしてさらになお下痢する感じ
でも飲まないと便秘だしキツいよ >>379
私も賛成です。
ステージⅣだからこそ、病気に伴う色々な背景と悩みがあると思うので共有やアドバイスできたらと思います。
私も独身、骨転移の乳がん患者で
なんか中途半端という表現が適切では無いかもしれないですが、そんな状態で、年金貰うまで生きるのか死ぬのか分からなくて、老後に備えるべきかなとか、もんもんとしてます。 中途半端ってなんか分かります
自分も骨転移で薬が効いたかと思えば腫瘍マーカーが上がって薬を変えて・・・と何とか暮らしてます
激しい副作用がなく生活できてる分恵まれてるかもしれませんが、寛解にはならないし体調が良い日もほとんどなく、この人生何なんだろなーと虚無感がすごいです 漠然とした体調の悪さはどうにかならないものかと思う。
病院で何となく体調悪いと言ったところで仕方ないし。 薬の名前は言わなかったのでわかりませんがイブランスのように休みを
取らないと言われました
もともと便秘だったので以前なら問題なかったのですが今は便秘が4日～5日
続くと下痢も4日～5日続くのでこわいです >>379
一過性の話題なら自分もいいと思う
けどこの、横に坊主が住んでて克つ弟が借金返してくれないの人は
定期的に書き込んでて毎回内容が病気以外の話しだしで
正直私もちょっとなあと思うよ
内容的にもネットじゃなく、病院なり役所なりに相談した方がよさげだし >>386
同意
匿名掲示板じゃなくて然るべき行政機関や医療機関に相談すればいいのにと思いながら毎回眺めてる 小脳転移のめまいふらつきに脳浮腫の頭痛、
ステロイドが効いてきた。副作用嫌だけど
助かってる。QOL大事だね。 来週月曜は再発して治療を始めて、初めての検査結果を聞きに行く。
週末はできるだけ楽しいことしよう。 とにかく倦怠感がすごくてロキソニンを毎日飲んでるんだけどロキソニンって常用しても大丈夫ですかね
効いてると何とか動けます >>393
腫瘍内科の主治医からは、1日3回まで服用して良いと言われました。
ちょっとびっくり！ >>393
>>394
ロキソニンは6時間以上あけてI日3回までだよ
できれば胃粘膜ほごの薬（レバミピドなど）と一緒に服用が好ましいと思う ありがとうございます
次の診察まで間があったので助かりました
飲まないとなかなか起きれず寝てばかりで・・・
限度を守って使用したいと思います 身内が入院、手術をすることになったけど、私は病気だからって付き添いや入院中の留守番の家族のお世話から外されて、聞いたのは全て決まってからだった（入院、手術も）
病気になると役に立つこともできないのかとちょっと寂しいし悔しいし申し訳ない気持ちでいっぱいになった 病気の直接の話ではないんですが、家族の食事作りする人どうされてますか？
だるくて寝てばかりなので子供にちゃんした物を食べさせられてなくてつらいです
手抜きレシピとか作り置きすらハードルが高くて週1スーパーに買い出しに行くのがやっとです
どれだけ簡単なレシピでも台所に立てないと作れないですね・・・ 私も殆ど作れません
夫が、理解してくれているので子供が居なくてその点では可哀想な思いをさせなくて済んで良かったです
夫は帰りにお惣菜やお弁当を買ってきてくれたりします
滅多にない体調のいい日は食事を作り喜んでくれます
甘えっぱなしで申し訳ないです 奮発してホットクック買ったけど結局下ごしらえはしないといけないし作っても食欲なくなって自分は食べられなかったり
体調とか食欲が全然安定しない 私も最近食欲がなくて、というか食自体に興味が湧かなくて、たまに外食で贅沢した時だけは貪り食う感じで（旦那から見たら全然少食）元来すっごい食べることが好きで割と大食いな方だったから淋しいです
YouTubeで女の子の大食いをたまに見て紛らわしてます >>398
基本的には作り置きする日の前の日の夜に眠剤と一緒にビタミン剤も飲む。高いの。
それで一気に午前中に作り置き惣菜とか作る。
そうすると、魚焼くだけ、肉焼くだけ、で後は今年はレタスが安いから、千切りで山盛りにつける。
本当になにも作りたくなかったら、パック寿司とか買うの。それなりに喜ぶ。 食べられない時はどうやって栄養とってる？
メイバランスとかカロリーメイトってほんとに栄養取れるなら割高だけど試してみようかなあ
>>402
高級なユンケルとかですか？ >>403
錠剤のビタミン剤。液体よりも効くと思う。
眠剤を飲んで10分後に飲むと朝から動ける。
今日の検査で、とうとうポートまで入れる事になった。果たしてここからどこまでもつんだろう >>404
CVポートをいれるのかな？
私はケモをはじめて割とすぐに入れたよ
針が入らなくて青タンができるストレスから解消されたので入れて良かったと思ってる
が 輸血には使用しないとのことで先日久々に血管に刺され 4個の青タンができたw 私もステ4告知されて直ぐにポート入れたよ。抗がん剤で心臓痛めて入院もしたけどその際の点滴もポート使えて管が腕の点滴より煩わしくなくてよかったよ ポート入れてもうすぐ三年なる
自分は転移が発覚してから入れてもらったんだけど
初発の抗がん剤でポート入れてもらえば良かったなと思うくらい楽ちん ベージニオが効かなくなって、年始からアフィニトールをやることになったのですがやったことある人いますか？副作用どんなかんじでしょうか？ やけに抜け毛が多いと思ったらイブランスの副作用か・・・。 イブランスの副作用で私も抜け毛が多かったです
。
しかもなぜか前髪ばかり（泣） 通院している病院のがん支援相談センターで相談したら、主治医に伝わりますか？
他の病院のがん支援相談センターで相談しても主治医にわかりますか？ 明日CTの結果を聞きに行きます
何回やっても検査結果を聞くの慣れないし怖い
特に今回は腫瘍マーカーが少しずつ上昇し続けているので主治医は肝転移を疑ってるみたいなので本当に怖い
久しぶりに家族が揃うクリスマスイブなのに 今日骨転移の診断をされました。
2年前に乳がんの手術をして完全に治った気でいて、抗がん剤終わった後から続く体の痛みは何の関係もないと思っていました。
少しでも体を動かすと激痛の時も肋間神経痛で救急車はないか、と我慢してしまって。
肋間神経痛だろうと…整形外科でMRI撮って骨がひしゃげてるって言われた時も関係ないと思ってて、乳がんのことを聞かれたのが引っかかって、ネットで乳がん、背骨で検索してやっと、これは転移ではって気付きました。
年明けに骨シンチをやってからこれからの予定を決めます。
今は明るいことを考えられないんですが、絵を描くのが好きなのでギリギリまでそういう活動をしていたいな…とだけ思います。
皆さん、治療お疲れ様です。 >>413
まだ骨転移と確定ではないんですよね？
疑いの段階かしら。 >>414
お返事ありがとうございます。
背骨が溶けているのでその可能性が高いというところでしょうか
十中八九そうだと思います
骨シンチで確証を得るのと他にも転移してないか見るのだと思います >>415
私は原発は手術できなかったんですがやはり骨が溶ける状態と激痛で骨転移が見つかりました
放射線で緩和治療して今は日常生活を送れています
いろいろ治療法があると思いますので痛みが楽になるようお祈りします 骨転移で死ぬことはないから大丈夫ですよー
痛いけどね >>416
>>417
ありがとうございます
痛み止めを飲んでいるので普段は痛くないのですが、痛み止めのせいで深刻に考えなかったところもあるかなと思います…
不安は尽きませんがとりあえず年明けの検査まではあまり深く考えないようにします。
またこちらにお世話になるかもしれませんがその時はよろしくお願いします。 >>418
気楽にいこう。痛みがとれてるなら良かった。
ここの人たちはみんな辛い思いしてるから他人の痛みがわかるとっても優しい人たち。
メリークリスマス！ 骨転移で車イスになるおそれはあるけどね
骨を支える手術をすると言われた時はほんとショックだった
けどランマークのおかげで再生されててなしになった
でも油断はできない
今後もMRI撮っていって状態確認はしていく 抗がん剤、減量二段階になったけどコレ効くのかな？と思ってしまう。 私は20%減量になったよ。
効果の程はわからないけど、副作用が余計に来たかな。
なんでだろ？ 今までもらえていた画像診断レポートをもらえなくなりました
急に何でだろう
看護師さんに今までもらってたと言ったら、あれは院内だけのもので患者さんにはお渡しできませんってすごく冷たく言われました
皆さんはもらえていますか？
CDは有料でもらえますが、もらって他の医療機関に持っていくのかと確認されました
こちらも検査の度にもらっていたのに
見落としでもあったのかと勘繰ってしまうわ >>423
二段階目なので40％減量です。
20％減量時、私は骨髄抑制以外は楽になりました。
骨髄抑制のために減らしたんですけどね。 >>424
うちも病院も一度もないです
病理のレポートも貰えませんでした
血液検査の結果は貰えるんですけどね 口うるさいきっちり看護師が口出しするようになったんじゃないかな
ルールはルールですとか言って >>424
レポート形式で出せないから見たいものあったら言って。と言われて画面コピー出されたことならあったわ。
数値も手書きしてくれて。
検査しても、欲しいと言わなきゃほぼくれないのだけどね。 自分も術後2ヶ月もしないうちに骨盤に激痛
座骨神経痛かと整形外科でブロック注射するもまったく効かず
MRIで椎間板ヘルニアではなく乳がんからの転移と判明
総合病院に移り、CT、骨シンチで肝臓に多発転移、肺は胸膜播種もみつかった
とりあえず、腰痛と足の痛みがひどくて歩けないので、放射線を5回やったものの
いまのところ痛みのほぼ緩和はなし
レトロゾールも飲んでいるけど次はどんな治療ができるんでしょう？
ランマークとかビスフォスなんとかみたいな抗がん剤治療しかないんだろうか Twitterとか見てたら骨転移からの人って結構長く元気にされてる印象があるんだけど、再発が骨からの方が予後は良かったりするんでしょうか？？ 臓器からよりは予後が良いと聞いたな
自分は肝臓から見つかってその後骨にも来た
肝転移が見つかってもうすぐ三年 去年の今頃この次のお正月迎えられるかと思ったけど迎えられそうだ >>431
骨転移と臓器転移はどちらが先とかじゃなくある程度は運じゃないかな？
骨転移だと進行遅くて薬で目安があるくらいで 私2017年に再発（骨転移）肋骨→仙骨→背骨（←これが危険）結構転移の速度が速いと思う >>435
3年でそれって早いって言うのかな？
私は１年で肋骨腰椎胸椎仙骨腸骨まで満遍なく広がってしまったよ >>435
>>436
436にプラスして頭蓋骨と大腿骨と恥骨など、
一年半くらいで数え切れないほどの転移数ある。
骨転移だけの場合でもホントに人それぞれだと思うよー。 >>436
そうか、
がんセンターに転院して仙骨、背骨に転移した時、自分は比較的ゆっくりな方ですよねって主治医に言ったら、「一度もゆっくりだとか軽い方だとか言ったことないよ！どうなるかは全くわからないから！」って結構語気を荒げて叱られたから、決してゆっくりではないのかと思っていたよ
まあ、油断すんじゃねーよって感じかも 生きるのほんとめんどくさい。
高い薬代とか出してもらって申し訳ないし。
自分じゃもう何もできないから生きてる意味がわからない。
安楽死制度はよ。 >>438
私も同じくらいのスピードで同じくらいの転移箇所だわ。プラスして肝臓転移1年経った。ちょっとずつ大きくなってる… >>441
わたしも、再転移したというのに医療麻薬で明るくなってて、のんきにあっけらかんとしていたから、テコ入れされたようなとこあったかも
普段は優しいんだよ 私も肺転移した時に普段通り呑気に主治医の診察受けてたら、状況を飲み込んでないと思われたのか「臓器だから予後は厳しいよ」と念を押された
あれから他臓器にも転移したりしたけど何とか7年過ごしてきた。気にしてもしょうがないし、どうなるかは分からないのでステージ4ながら仕事で新しいチャレンジをしてみることにしたよ
それにしてもコロナが憎い。家族旅行の機会が奪われたの許せない。通院すらも恐怖だわ 私は骨転移なので、変わらず働けているけど、肺や肝臓への転移をしても治療しながら働いてる友達を見てると勇気づけられる。
ただ副作用は、人それぞれだから、私も同じように働けるか分からないのが不安でもある。 >>447
骨転移だから働けてるってあなたのパターンだからみんなじゃないからね…
私は多発性骨転移で全身あちこち、股関節が1番ひどくて杖でちょっと移動できるようになったくらい。働けなくなったよ。 症状は千差万別だと思う
私も骨転移だけど仕事は続けられなかった
寝たり起きたりで何とか過ごしています 人それぞれだよねぇ。
ホルモン陽性なのに、ホルモン剤がほとんど効かなくて抗がん剤だし。
効く薬も人それぞれだよねぇ。 夜って寝られてますか？
自分は寝ついたら3時間ぐらいで目が覚めてそこから眠気はあってもなかなか寝つけません
乳腺外科で睡眠薬出してもらおうかと思うんだけど、薬増やして負担が増えてもって悩んでます >>451
眠剤もらってる
看護師さんに眠れないことを相談したら、「そういうの我慢しなくていいんですよ」と言われたので、主治医に言って出してもらった
不安が強くて眠れなかったのが楽に寝られるようになったよ >>450
あーほんとそれ
原発も転移巣もホルモン強陽性なのに
タモもイブランスその他も効かずにもうずっと抗がん剤だわ 通っている病院でクラスターが発生してた
気を付けててもなってしまうものなのね
そのせいでいつも採血してる所は点滴の人のみになってランマークの採血は
一般になった
午前中の一般はめちゃ混んでるけど午後の診察にしてもらったのですぐできた
結果カルシウムの値が高いのでもらってたのが中止になった
こんなの初めて
牛乳なんて買ってもいないし
しかし薬剤師さんが結果をちゃんと見てるんだなと感心した 私の通ってる病院でもコロナ患者受け入れてて、過去に職員の感染者も出ていたらしい
この状態じゃ仕方ないよね。医療者だって生活してるんだし
骨髄抑制が起きやすい薬使ってるから感染症は怖いけど、覚悟を決めて行くしかないなー。投薬しなきゃ生きることもできないし その点は国立ガンセンターは癌の患者しか診ないって決まってるから若干だけど安心してる
でも、わたしの予約日って連休あけが多くても物凄い混んでる日ばっかりだから、怖いのは一緒なんだけどね 神経質な人だったら紹介状もらって他の病院に行くのだろうか
私は皮膚科のみの日だったら他の科のある日に変更してもらって行く回数を
減らしているけれど コロナで乳腺外科の明るくて気が利く看護師さんが2人辞めてしまい、残った看護師と異動で戻って来た看護師が最悪
看護師さんでこんなに雰囲気が変わるんだと思った
来週病院行くのマジ憂鬱
転院したいぐらい >>459
あるある過ぎて。
うちも看護師さん減って、残ってる普段気の良い人も苛立ちを隠せなくなりつつある感じ。 【癌】恐ろしい性質…がん細胞には「冬眠」して化学療法をやり過ごす能力があることが判明／カナダ研究 [チミル★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1610531919/
何か凄い既視感あり過ぎるていうか今更感ない？
こんなこととっくに言われてたよね >>461
うん
てか
化学療法や放射線照射の結果！更に強力なガン細胞爆誕！の記事はまだ？
手術して大ケガしたらば全身に散ってたベビー・ガン細胞が一気に活性化！転移祭りが始まった
だとか
臓器移植や性交やキズ口や排せつ物や体液から免疫力超低下中の人にガン細胞伝染とかは？ あとこれも昔っから言われてる
放射線照射や数々の化学薬品禍を生き延びたガン細胞には最強の耐性が出来
不死身の最凶ガン細胞となる ってやつ だからもう反抗するのやめて最小限の栄養と住処だけ差し上げて大きくなったり転移しないで下さいね
オ・ネ・ガ・イ(はあと)って拝み倒して共存を考えるって考え方もあるんじゃないかと思うの嫌だけど でも私達がガン細胞に占領されずに今まで長い間生きてこられたのは
生まれつき体内に持っている何かのお陰だと思うの
その何か様に再び頑張って戴いて
私達を健康な体に戻してもらえたらなと思うの
その何か様ってダレなの？
誰か教えて
それとどうやったら頑張って戴けるかを すごく簡単に考えると「カベ」かしら
ワラとか小枝の壁なら簡単に破れるけどレンガの壁なら破れない
あとはテレビで見たことある免疫細胞かしら
いつからどうして狂ってしまったの私の身体は
一応まだある程度は若いのに
周りの人より被曝した覚えもないのに
ジャンクフードを沢山食べた覚えもないのに やっぱりキラーT細胞様にがんばってもらうしかないよね すみません教えてください
寒い日は特に手術の傷痕がズーンと言う感じに鈍く痛いんですが
この前ペットCT撮ったばかりだし再発とか骨転移じゃないと思います
手術したのは３年前です
骨転移と手術痕の痛みはどんなふうに違いますか？ >>469
乳がんステージ4の診断がついていない方の書き込みはご遠慮願います。 こんな感染多いのに来月検査で通院回数が増えてしまった
検査の結果次第で治療が変わるのがすごく不安 自分はすごい気をつけてても、家族が仕事などで頻繁に都内に出かけてたらどうしようもないとこあるよね
こんなに恐れてる自分の方がおかしいのかな、と思うことがある >>470
でも、ステージ言わない医師は沢山いるよ。 コロナを恐れてるんじゃなくて今の医療崩壊に恐れてる >>475
全然違うステージ(実際よりかなり下)を言われた私が通りますよ。 >>474
私もそうだよ
外歩いててマスク無しの人とすれ違うと気持ち悪くなるくらい
抗がん剤の副作用にコロナのストレスが合わさって別の病気になりそうだ >>474
恐れて当たり前だよ。抗がん剤治療やってたら副作用で白血球低くなって感染症になりやすいし。
今まで色んな薬やりすぎて数値がいつもギリギリ… 他人から頭おかしいと思われるレベルでコロナ対策してるよ
白血球上げる注射頻繁に打たないといけない位下がっちゃってるから･･･ このご時世で抗がん剤やってると健康な若者とは見えてる世界が全然違うよね
家族に白血球や好中球の話をしてもいまいち理解してくれないし、普通の人よりリスクが高いから恐れてるのにコロナ脳みたいに言われる理不尽 ttps://ameblo.jp/onigirimusume89/entry-12650571733.html 前に小町かなんかで見たけど、建前とは別にみんなけっこう受け取るらしいね
素朴な疑問なんだけど、高給取りの医者が数十万ならともかく数万くらいで喜ぶもんなのかね
自分だったら馬鹿にされてると思いそうだわ そうそう、ほぼ受け取るらしいね
包みたい人は包めばいいと思うけど
茶封筒で！1マンエン！布施しろよおまえら！
ブログで乞食ｗｗｗ 手術の時に同室の人たちとその件話し合ったけど、みんな「渡さない」で一致した
待合室の掲示板にも「お礼は不要です」と書いてあるからそういうもんだと思ってたわ
ちな東京の大病院 うちも大病院@横浜だけど
誰もそんなことしてなかったな
今は心付けや菓子折等一切辞退する旨
表示してある所がほとんどだよね
世代によっても違うのかなとは思うけど 私もそう思ってたので、その小町かなんかの、そうは言っても渡すって話が多くてびっくりしたのよ
ソース貼れないけど 無理矢理渡している知り合いがいたけど、思いっきり迷惑そうだったのと、それによって何かが変わったか？というと全くそんなことなかったというのなら見たことあるわ。 うん
意外と受け取るけど、それによってなんか優遇されるとかは全くないって話だったと思う 民間の総合病院に転院して通院してるけど、初めて行った時に、職員への心付けは一切お断りの貼り紙が一切ないのに驚いた
ネットで口コミを見たら、ナースステーションで看護師が今時当たり前のように菓子折りを受け取ってるのを見たって書いてあった
ここでは入院や手術をしたことないけど未だにそんなことが当たり前のようにされてるなんてね
もし入院や手術になったら嫌だなと考えることがストレスだわ
ご意見箱があるから心付けについて質問してやろうかしら
ちなみに関西で田舎ではありません 私立の病院は全く違うのかも知れないね
公務員じゃないから受け取っても問題ないんだろうね
ナースステーションへの菓子折も断りの表記されてたら誰もやらないから
味気ないけどさっぱりして楽だよね
まあ個室で封筒で渡されたらほとんどは受け取るんじゃないかと思うけど
今ってチーム医療だから主治医にだけお礼すれば良いという感じではないよね 診察室に医師しかない状態で退室する直前に机の上に置いて相手に断る暇を与えずサッと出ていくってのは聞いたことある
自分はやったことないけど
親がICU入ってた時にナースステーションに菓子折り持っていったら断られた経験はあるけど 他の患者さんが渡したお菓子を主治医からおすそ分けで貰ったことあるな
みんな普通に渡してるんだ？って驚いたけど それより主治医がそれを別の患者に配るってw
想像つかないな 入院してた時に某コンビニの限定スイーツが発売されて、主人に沢山買ってきてもらい、
主人がいっばい買ってきちってと言って看護師に配ったよ。
次に主人が来たとき、看護師達からお礼を言われるとニタニタしてたよ。
あと、バレンタインには毎年主治医にチョコあげてる。でも今年が最後かな。 バレンタインはわりとすんなり受け取ってくれる話聞くね。なんでだろｗ
チョコでも菓子折りでも看護士さんの胃袋に収まるのなら全然アリだけどな 乳がんスレで主治医に手作りチョコ渡して喜ばれた話がスレ住民にドン引きされてたことあった
食べ物は受けとっても先生食べないで…だろうって >>503
義理の文化。
旦那が横にいてチョコ渡してる。 >>505
手作りとかほんと最悪
何入ってるか分からないし今はコロナ流行ってるし
そうでなくてもインフル流行る時期だからもらっても迷惑なだけ チョコとか貰っても困ると思うよ
毒物のみならず中にはウン子や髪の毛混ぜる人もいるから
断るのもカドが立ったり面倒だし(そういうのくれる人に面倒な人が多いから)
すんなり貰ってあとは看護士に処分任せるか廃棄かだろね
ちな知人の外科医の職場(某大病院)はバレンタインには職員間でゴディバが飛び交うとか言ってたな
名医に頼む際チョコじゃなくここぞと言うところで袖の下を渡す金持ちもいるけど TS-1を服用して半年、夜中に胸にドンッって衝撃が走った
ものすごい傷みで寝返りもうてないくらい
来月骨シンチだから肺転移なら映らないだろうなぁっと思い翌日病院に電話したら、緩和に電話してモルヒネ増やしてる我慢しろだけ
今日副作用をじっくりよく読んだら胸痛っつあって少し安心した
こんな酷い胸痛に悩んでる人いますか？ TS-1 飲んでるけど、たまに動悸みたいなのが起こる事があるよ
寝られない程では無いけど
受診の時に詳しく相談して診てもらえたらいいね >>512
そのご具合どう？
TS-1の注意書き見たら
「胸痛があったら投与を中止し適切な処置をすること」
と書いてあったよ(↓はコピペ
飲むの止めた方が良いのか聞いてみたら
心筋梗塞、狭心症、不整脈、心不全：心筋梗塞、
狭心症、 不整脈（心室頻拍等を含む）、 心不全（い
ずれも頻度不明）があらわれることがあるので、観
察を十分に行い、胸痛、失神、動悸、心電図異常、
息切れ等が認められた場合には
投与を中止し、適切な処置を行うこと。 https://takeda-kenko.jp/navi/navi.php?key=muneitami
心筋梗塞は、多くは早朝や夜中に胸をえぐられるような強烈な痛みが生じます。痛みは30分以上も続き、安静にしていても痛みがおさまることはありません。心筋梗塞の発作が起こったら、一刻も早く救急車を呼ぶ必要があります
突然の強烈な胸の痛みや、それにともなってめまいや冷や汗、息苦しさが起きたときは、命に関わる危険な発作の疑いがあります。一刻を争うので迷わず家族や近くにいる人に救急車を手配してもらいましょう。
心臓の疾患は、早期発見が重要です。日頃から気になる胸の痛みを感じたら、まずは主治医や心臓専門医の診察を受けるのがいいでしょう。 >>514
詳細ありがとうございます
その後ピークは最初の日の明け方でいつも飲んでる麻薬のナルサス10㎜、オプソ6包も朝から夕方までは効果がなくて辛かったです
その日をピークに4.5日は明け方の胸痛、昼間も（多分TS-1と24時間効果が同じ麻薬ナルサスを朝6時に飲んでいるせい？
）辛かったですが、今はほとんどありません
最初のドンッという衝撃的なな傷みは心臓関係を疑ってすぐに病院に電話をして確認したのですが、今は止めているオプソを飲んで下さいの一点張りで我慢出来なくなったら救急で来て下さいと…
でも痛みが鎮まるにつれて癌特有の痛みだなぁと思うようになりました。理由は心音が静かなのと呼吸が荒いとかがなく、寝返りを打ったり体勢を変える時ガーンと痛みが来て、
それって心臓っぽくないかな…と昨晩514さんの説明を読んで、思ったのもあって…
でも来月9日が骨シンチなのでその日がっつり主治医に心臓の副作用の可能性の件を相談してみようと思います
詳しく教えて下さりありがとうございました
TS-1飲めなくなるのイヤだけど、心臓が原因なら諦めようと思います
骨シンチをまずは頑張って受けてきます
ありがとうございました そんな副作用のある薬があるんだ
私には使えないな
心房細動だから
初めての発作は動悸が強くなって服の上からでもわかるくらい
けど家族に心臓悪いのがいないから熱中症かと
それが冬になって寝ても治らなかったからやっと病院行ったけど >>518
あなたガン患者？心臓に負担の抗がん剤や分子標的薬ばかりだけど先生に言われなかった？
胸に近い心臓に放射線が当たれば同じだし
嫌なら噂のM山でもやれば？ >>519
私もほとんど説明なかったよ。
乳腺科、循環器内科（腫瘍）の医師が60代、70代でなければ心不全になる人が少なくからと言っていた。
だから抗癌剤や分子標的薬の医師の説明も心臓に負担があることはサラッとしかされず、胸椎に放射線当てる時には説明すらなかった。
心エコーもたまたま主治医以外の診察の時に2年していないからと検査入れてくれて慢性心不全が判明。
血液検査は正常値だったから想定外のようでした。
放射線当てる時以外はずっと抗癌剤と分子標的薬治療しています。 >>520
ほんとにそんな先生いるの？ひどいね
冷たい事言って悪かったわ 抗がん剤の効果がなくなってきました。
できることがなくなるというのもなんだか虚しいですね。 >>519
もともと説明の少ない先生で質問すれば答えるって感じでしたね
今はコロナで出来ないけど家族連れや夫婦できていた人は質問攻めに
してるのか長かった
私のような一で来ていた人は短かったけど
手術に関しても看護士さんから説明されたし
再発して放射線も30回ほど受けて放射線科の診察もあったけど心臓に
関しては何も言われなかったです
ただでさえ不安な時に追い打ちをかけないという意味もあったのかも
それでも他に使える薬はないかと遺伝性の検査もしました
結局遺伝性ではなく使えなかったけど うわー闇を感じるわ
私も有名なお医者様の所にセカオピに行った時冷たくあしらわれたから何となくわかるけど
お医者様っていつも患者にくっついて見てる訳じゃないから
心臓なんて即命に関わることだしむしろ説明するのが常識だと思うけど
健康な若い人だって心臓で急に倒れることがあるんだから年齢は関係無いでしょ
やっぱり素人でも自衛は必要ってことね
怖いかも知れないけど薬剤名と副作用か薬剤名と添付文書で検索すると見れるよ >>525
ありがとう。
今は添付文書調べるようにしています。
今までの治療では一般的には起こらないことばかり起こっているからしょうがないと思っています。 主治医にはイブランスが効かなくなったらベージニオも効果ないと言われたんですが、ネットなどではイブランスでマーカー上昇→ベージニオに変更という方も見かけます
一般的にはどちらが多いんでしょうか？ どちらが多いと言うのは？
効果がある場合とない場合、どちらが多いと言う意味？ 横だけど化学療法とか放射線怖い人
大きな病院ではほぼ１００％使用を断るし効果に個人差があるし
それに１日おきの皮下注射をずっと続ける必要があるけど
副作用が無くて安くて大昔から４０万人以上が使い続けてる
日本医科大学の丸山ワクチンがあるよ
スレもオフィシャルサイトもあるから見てみると良いよ >>529
でも丸山ワクチンは化学療法で身体が弱っている人は回復力も弱くて効果無しで
ガンに負けてしまうかも知れないので >>529 はスルーして下さい >>528
すみません、どういうふうに使用されるか知りたかったです
自分も出来ればベージニオを使えれば選択肢が一つ増えるので、、、 イブランス→ベージニオの順で使ってるけど、普通に効いてるよ。人によるだろうしやってみなければわからないところはあるけど
同じ順番で投与してる人時々見かけるので、ありえない考え方じゃないのだと思う
作用機序がほぼ同じと言われるイブランスとベージニオだけど、副作用が全然違うし患者の体感としては別の薬だと思う >>525
乳がんとおなじ病院の循環器に行ってますが今は落ち着いて薬も2ヶ月に1回です
血液検査を何度かしたのですが乳がんで毎月やっているしと断ったら心電図とエコー
の繰り返しになりました
最初にかかった病院では先生がパートだったみたいで今の病院になって循環器は
どうしますと言われて横の繋がりがあった方がいいと移しました
同じ先生で前の病院にはパートで行ってたんですけどね >>532
ありがとうございます
今は違う薬を挟んでいるのですが、その話をされたのも結構前なので一度主治医に希望を伝えてみます >>533
私も循環器内科で服薬しながら治療中です。
定期的に心電図と心エコーをしています。
LVEF値はとりあえず正常値にはなりましたが、抗癌剤前の値には程遠いです。
533さんは元に戻りましたか？ >>535
LVEF値というものを知りませんでした
薬のせいで心不全になり2週間入院した後は順調だったので
何の検査か忘れましたがきれいなもんですと言われたのを
覚えています
検査しても結果はと聞かないと先生は説明し忘れます
それは異常がないからだと思っています >>536
2周間も入院されたのですね。
心臓に関しては外来だけです。
心エコーの後の乳腺の診察で問題なかったと言われたのですが、後日主治医から直接電話があり循環器内科を受診するように連絡がありました。
循環器内科でLVEF値が下限値で心不全と診断され、それからは検査結果をお願いしてもらうようにしました。
その時にLVEF値を見るとの事でした。
家に帰って検査結果をじっくり見てEF値は正常値だったので乳腺の主治医は問題ないと言ったのかなと思いました。
自覚症状もなかったので。
循環器の担当医も循環器腫瘍の専門医で信頼しているのですが、後で検結果を見直したいと思った時に手元にあればいつでもみられるので検査結果をもらっています。 最初にドスンと胸の痛みを深夜に感じた者です
心不全とか心筋梗塞とか狭心症とか大事になリ兼ねないんだなあと毎日ビクビクしています
明日骨シンチなんですが、シンチじゃ心臓のこと何も判らないから、憂鬱です
骨に転移があろうがなかろうが、心臓の検査してもらえるのはかなり先になるだろうから
終わりのない検査、抗がん剤地獄疲れたよ 大学教授の春ウコンで完治（99.8%）が後をたたない
ヤフー検 国家詐欺 ウェブノード >>538
心配なら骨シンチの前に看護士さんに相談してみては
予約なしだと待ち時間ながいかもしれませんがうまくいけば間の時間で診て
もらえるかも
最近寝ていて腕がしびれるのが気になる
右向きで寝ているせいかと思ったけど左腕もしびれたりする >>538
抗がん剤治療してなくても正直いつもドキドキですよ
歳のせいもあって関節が痛くなったり冷えで手術痕が痛む時があるから
ガンが悪化したのかとその都度ドキリとします
ガンのことなんか忘れたいんですけど奴はしつこいから ts-1服用中ですが、生理が再開されてしまった方おられるでしょうか･･･
医師からは検査結果から閉経していると言われていたので戸惑っております >>542
私もts-1の途中でもどってきましたよ
年齢によってはあるそうです >>543
ありがとうございます
30後半なので戻った可能性高そうですが、
閉経してると言われて何年も経つので本当に驚きました･･･
543さんはルミナルですか？
その場合、リュープリンとかゾラデックス追加になりましたでしょうか？ >>544
ルミナルです
抗がん剤中はそのままで、
またホルモン治療になったらリュープリンなどを追加すると言われましたよ
戻って来なくてもいいのにね >>545
ありがとうございます
大変参考になりました！
主治医と相談の上、念のため婦人科検査も考慮してます
生理とかじゃなく別の病で不正出血もあり得るので･･･ 循環器科で三カ月に一度、心電図と心エコー取ってたけど、そっちの先生が転勤で変わったら、
新しい先生に「もう何年も異常がないから次は一年後ね、動悸とか息切れとか気になる症状が出たら連絡して」と言われてちょっと不安 >>540
骨シンチ行ってきました
一応シンチの方は怪しそうな所はなさそうだねとのことで、
心臓のことは「僕ヤブ医者だから詳しいことは分からないんだけど、あんまり症状が続くようだったり、心配なら検査するしかないね」ってあまり深刻に受け止めてくれませんでした。
先生がヤブ医者なら優種なお医者さまなんていなくなっちゃうじゃないですかぁ」って言いましたが
国立がんセンターの先生もヤブ医者っているんですかね
「自信があるから言える冗談だよ」と旦那は言ってましたがこの先生イケメンで憎めないけど、必要なこと以外は極力気にかけてくれない？あまり熱心とは言えなく見える先生なので、心配は晴れなかった
背骨の転移もシンチの画像では少し黒く見えたけど、大丈夫だよ～の一言で終わりだし
でも頭の回転は速いし余計なことは言わずに黙って信じてればいいよって感じは大なり小なり外科医と変わりないと思った
不安でも一々答えてる時間はないよっていうキャラ的に圧力には見えない圧力はちゃんと感じるし
全てコトが起きたら対処のスタンスで背骨も心臓に関しても怖くなる
あとがんセンターは先生と話す時間を端折る為に薬剤師の先生と凄く長く話させられます
優しくて親切だから有り難いけど旦那は薬剤師はしつこ過ぎると不愉快なよう
緩和の薬剤師の先生が味覚障害で塩味が全く感じなくて酸っぱいものしか受け付けなくてグレープフルーツジュースを飲んでいると言ったら、ふらつきが酷かった時があってその原因だと言い（眠剤、安定剤を飲んでるので、）血中濃度さえ下がればいいのかと思い、「午前中から午後2時間くらいの間にグラスで2杯くらいならいいですか？」と（どうしても甘いジュースが飲めないので）聞いたら酵素が合わないから代替え出来る飲み物を調べてお電話させてください」と言われて私は親切だと思ったのですが、旦那は出過ぎてる、やりすぎと不機嫌になり電話はいつ来るのかと聞かれて面倒で困ってます。1人で病院も行けるのに、運転が危ないからと必ずついてくるし
その熱意が乳腺の主治医に半分でもあったらって不安は解消されませんでした
力になって下さったみなさん
ありがとうございました
心不全怖い涙 >>548
旦那は医師は全知全能の神様とでも思ってるのかな
ここでも添付文書の副作用すら知らずに危険な抗がん剤を使わせる医師の話が良く出るけど
医師は副作用の事案外知らないよ
ジェネリックのやばいのとか薬ののみあわせとか食品の影響とかは薬剤師の方が良く知ってる事がある
折角教えてくれるなら聞くだけ聞いたら良いのに
今時医師を信じ過ぎるのも危ないよ
何があっても責任取らないんだから >>549
そうだよね
旦那病気一つしたこともないから考えが古くて先生様様って感じなの
で。薬剤師の分際でっつ発想
そもそも先生の方が飲み合わせ詳しかったら各先生に1人薬剤師の先生つくわけないですよね
何かレジデントとかインターンと勘違いしてるのかも
主治医も緩和の先生も薬剤師の先生に敬語で教えてもらってるからね
見てて関係性分からないのかなって私も思った
私は先生が忙しい分力になってくれてる部分もあるから、全然嫌じゃなくて、ただ主治医があんま熱意なくて不安にはなることあるんだよね うちの先生も薬の飲み合わせは必ずその場で薬剤師に確認してるな
主治医の熱意とかはぶっちゃけ先生によるしそこは期待してもしょうがないんじゃない？
某プラザじゃないけどさ、そもそもステ4って時点で色々と諦められちゃうこともあるからね
うちの主治医も特段熱意は感じられないけど、
提案すれば色々と考慮してくれるのでそれだけで充分
感じの悪い先生じゃないだけマシだよ だよね
感じは最高
優しいしイケメンだし適当なんだけどキレもの
熱意は求めちゃダメだってやっと分かった
だってステ4な時点で頑張るだけ悲しくなるもんね >>548
旦那さんすごく心配してるらしいけど考え方が間違ってるらしいからちゃんと話したら分かってくれない？
命がかかってるんだから >>553
そうだよね
考え方が間違ってるなんて言ったら想像しただけで恐いよぅ
さっき一応「こちらの仲間の皆さんに薬剤師さんがいかに先生より飲み合わせ、副作用詳しいか教えてもらったよ。しつこいとかじゃないから心配いらないみたいだよ」とは言いました。「ふーん」って感じであと「先生に過度な期待はしちゃダメらしいよ。患者さんこなすので◯◯先生もめちゃ忙しいじゃん。だから各先生に1人薬剤師さんがついてるんだろうね」と言ったけど「前は居なかったよね。あの薬剤師」とか言って何かまだ納得したくなさそう
旦那はそもそもがんセンターに転院出来た時点でわたしはもう寿命が相当伸びたみたいに思ってるような単純な人で若干話が通じなくて参ってます >>554
ごめんなさい
癒される感じの可愛い先生なんで
あと乳がんになって3人目の先生なんですけど1番話しやすくて優しくて砕けてて怖くないから尚更イケメン補正かかってるかも
そんなに若くないと思うけど
でもわたしはサバサバしてるのでバレンタインにチョコあげたいようなタイプじゃないんで大丈夫です 何が大丈夫だかわからないけど笑
すみません いらん情報書いて 前から主治医がイケメンて書いてる方、
同じ人なのか分からないけど毎回長文でちょっと読みにくい
そう言う余計な情報は省いて要点を捉えた投稿をした方が有意義なレスもらいやすいと思う
有意義なレスはいらなくて共感を得たいとかならチラシ向きだと思う >>548
がんセンターなら循環器内科ないですよね。
心臓に症状があるのなら直接他院の循環器内科に受診すればいいのでは？ 私の病院もがん専門で循環器科ないので、勝手に近所の循環器科受けに行ったことがある
抗がん剤治療していたことを話して心電図と心エコーやったよ。予約も必要なくて手軽だし、不安のひとつが解消したので行って良かったと思う
結果に問題あれば主治医に話したらいい。医者は医者の言うことは信じる >>560
>>561
循環器病院が近くにあるから心配が晴れない時行ってみます
一昨日脈拍140あってまずいですか？って聞たら全然って言われてでも、血圧は上が90下60が平均で脈拍だけいつも120オーバーなので、早いとこ循環器病院行ってみます 乳癌を温めたらいけないって何かで見たけど、今ググっても見つからない
どなたか教えて下さい 先生もいろんな人いるからね
今行ってる病院が出来た頃の話だと思うけどタクシーの運転手さんが
診察受けたら先生が本広げて調べ始めてこりゃダメだとすぐ出て違う
病院に行ったとか
私がひどいと思ったのは専門じゃなかったせいだろうけど他の日の先生
に丸投げされたこと
全くの無駄足じゃんて 言ってもしょうがないけどガンで大昔から大勢がかかる命にかかわる重病なのに
その薬とか放射線の副作用で心臓の病気になるのになぜ循環器科とか他の科との連携が無いのだろう
矛盾してるおかしい 文章の上手い下手を評価する場所ですか？ここって
死が近い人が集まる場所なのに、文章が上手いか下手かなんてどうでもいいと思うけどな
病状に余裕があるのか死期が迫って意地悪になってるのかは判らないけど、こんな身の上なんだし文章なんて伝わればいいじゃんて思います たまにこういう人でてくるけどそんな立派な文書けるなら書いてみて
けなすだけなら○カでもできるんだからさ 一昨日の夜、駐車場で車停めて両手が塞がってたから、お尻でドア閉めたら思いっきり後ろに転んで後頭部をコンクリートの塀に強打した
再発してどんどん体の動きが衰えてきて
転んでばっかりいる
後頭部を硬い床に強打したのは2回目
もう癌より転倒で死にそう
脳外科行った方がいいのかな
冷凍食品で痛みのある部分は冷やして大分痛みは消えてきてるけど >>572
危ないね階段でそうなったりしたら怖いね
その原因が副作用なのかガンなのか聞いた？
先生に聞く前に自分でも薬の副作用をググってみた方が良いかも
先生が知らなかったら話にならないし
動く時は両手か片手で必ず何かに捕まりながら動くようにして
～しながらだと気が散って危ないから一度に一つの動作しかしないようにして
それに手が塞がらないように出来るだけ手に物を持たないようにして
荷物はあまり重くならない程度にリュックに入れてしっかりと背負ってから動き出す
両手でもたなきゃいけないような荷物は自分では持たないようにしてみたら
心配なら脳関係の科にも行った方が良いかもね
先生に頼んだら希望の病院の紹介状書いてくれるかも >>572
思ったんだけどもしも普段帽子を被るなら
(ムレるかもしれないけど)帽子の中の前と後ろに
強力な衝撃吸収パッド入れられないかな
家具の防振パッドの大きくて厚いのを布に包んで縫い付けておくとか >>573
リュックいいですね
今まで持ったことなくて
つい半年前まで、バリバリ体動かす職場で
働いていて抗がん剤になって仕事休んでます
副作用もあるし医療麻薬も最近量が増えたし
みるみる体調弱くなってる気がする
両手に買い物袋持って、お尻でドアを閉めるなんて
自業自得、バカだった
元々ドジなんだけど実年齢より体力なさすぎて
もう嫌になります
まだ頭は冷やしてます
月曜日病院に電話してみようかな
とりあえずアドバイスありがとうございました >>575
介護靴とかリハビリ靴と言う靴もあるよ
抗がん剤によるしびれの対処と生活
https://www.akiramenai-gan.com/qol/easing/58844/
それとあなたに効くか分からないけど丸山ワクチン
40日分１クールで送料と振込手数料込み１．１万位
このほか地元の各病院での注射代一回何百円～数千円これと
月一回の文書代何千円かがかかる
ガンの完治は難しいだろうけど副作用が無いし元気が出て来る人が多くて
中には痛みが消える人もいるそう
抗がん剤を使っていてもいなくてもどちらでも大丈夫だって
サイトもあるしこの板にもスレがあるから調べてみたら
サイトは日本医科大学のが本物でそこでしか売ってない
手続きは患者本人かその同意を得た家族が自分でやらないといけない
今はコロナが流行ってるからワクチンを自宅へ郵送してくれる
皮下に多い樹状細胞を活性化し続けるためだけどその樹状細胞の寿命がとても短いそうで
一日おきに皮下注射を続ける必要があるけどホスピスの一部以外は大きな病院はまず断るので
日医大にある患者・家族の会に電話すれば前に打っていたことがある地元の病院を
沢山教えてくれるからそこで打ったり訪問医療で打ってもらったりしてる
怪しい医者が丸山ワクチンのようなふりをして勧めて来る２００万とか取られる自家ガンワクチンは
全然違うし無関係だから騙されないで
ガン患者を更に不安にしてそんなことを勧める医者には行かない方が良いと思う 藁にもすがった人で生き抜いた人達がいるから７０年以上も口コミで続いてるんだと思うよ
今や報道は忖度で善悪すら変えられてしまうから鵜呑みには出来ない時代だしね
丸山ワクチンはそれ自体がガン細胞に作用するのではなくて
結核菌から加熱抽出した有効成分で皮下に多い樹状細胞を活性化し
他の免疫細胞を増やしたり活性化してガンを攻撃しようとするだけでなく
ガン細胞をコラーゲンで厚く包み込んで栄養を摂れなくしていく訳だから
・・・これは傷口が瘢痕になるのと同じメカニズムなんだそう
殺細胞毒も無いし結核に感染する危険も無いし副作用も無いと言うのは理解できる
著効するケースは４０代以前の若い人に多いと言う話もあるけど
いくら丸山ワクチンで活性化と言っても老化すれば免疫力もコラーゲンを造る基本の能力も
落ちてくるのだから確かにそうかも知れない >>578
ステ４のあなたに丸山ワクチンは効いたの？ この人効く話しかしないよね
効かずに命を落としたって家族の体験談も沢山あるのに 抗がん剤でもワクチンでも何でもそうだけど、
人によって状態によってどう作用するかは様々なのでこればっかりは名医でもわからないと思う がんって傷ついた細胞のコピーが繰り返されるエラーみたいな感じで言われてるけど
本当の正体って真菌（水虫）で炭酸水素ナトリウムを摂取して治せるて本当かな？
腎機能落ちる前に試してみようかしら >>580
抗がん剤は使うのが当たり前だけあってもっと大勢が犠牲になってる
その残酷な様子を見てるから抗がん剤使わないで藁にだけすがる人が出て来る訳
あなたが本当にステージ４なら今まで先生の言う通りの闘病をしてきたのにがんは治らずそこまで進んでしまったんだよね
そう言う姿見てるから周りの人は
人の命は永遠ではないしガンは一流の病院で治療を受けても完治は難しい難病
それなら自分が死ぬまでの間
副作用での苦しみは避けて自然の神様に任せて出来るだけ安らかに逝きたい人もいるんだよ
いつか死ぬ事は当たり前の事だよ >>583
横からごめんね
あなたはどんな治療をしてきたの？ >>578は３年程前の発見して原発の手術をして以来ずっとステージ３です
著効してくれたら嬉しいけど多分難しいから進行が出来るだけ遅れて
進行しても痛みが出ないことを願って打ち続けています
一時期脇の下の転移部分の違和感が気になるようになって倦怠感も出て
もうじき全身転移して死ぬのかと思ったけどそれでも打ち続けたら
違和感を感じる時が少なくなって来て倦怠感の方はなくなりました
ずっとガンはあるものの今までのところ普通には暮らせているから
家族が私を心配し過ぎて体を壊すことはなかったしカゼにもかかりにくくなった気がする
薬代もこの分だけで済むのでほんとに助かってる
ただ確かに効果に個人差があって効かない人もいるらしいけど私は恩恵を受けられたと思ってる
大昔の医療も科学も無い外敵だらけの時代から進化しながら続いている生命には
いろいろな困難を乗り越える大自然の叡智が秘められているんだと思ってる
その内ガンの増殖力に負けるか他の何かのせいで死ぬかも知れないけど ずっとガンはあるもののって…
再発したり遠隔転移してから書き込んで >>583
と
>>585
わざわざID変えてるけど文章特徴ありすぎ 脳転移からの～3年目突入…。ステロイドつらいけど。まだ生きてる。 わかる。早く終わらないかなっていつも思ってる。でも首くくったりする覚悟はない。 まだ生きなきゃいけないから生きるし
仕事もあるから生きたいのだが
実は死後の魂が解放された世界がめちゃくちゃ楽しみなんだよなあ >>594
マルヤマワクチンやってみれば
体の機能が薬ですっかりおかしくなっていたら分からないけどもしかしたら少しはマシかも 痛みや副作用や検査結果に一喜一憂するのに疲れたから解放されたいなー
あと先に逝った猫に会いたい
きっと待ってないと思うけど 会えるんだな～～これが
ただし最期に後悔というものさえしなければね
人生を満喫せよ！ 最近乳がんブログとか読んでて思うことだけど
ステージ4になっても抗がん剤してない人が多くなった気がする。
イブランス、ベージニオ、遺伝性の人のリムパーザの人が多くて、
結構長いこと進行を抑えている感じを受ける。
乳がん治療もこの５年くらいで一気に変わったなあ。 抗がん剤は健全な臓器もボロボロにするからね
残された同じ時間を副作用の苦しみで使いたくないって人が増えたんだと思う 抗がん剤しか道はないってがんセンターで言われてTS-1を服用している身としては凹む情報だな
骨だけ3箇所、臓器には転移してないけどホルモン強陽性なのにホルモン療法が全く効かないから仕方ないんだろうけど、
少し長く生きられても内臓ボロボロで多臓器不全とかで死ぬのかと思うと抗がん剤じゃない人が羨ましくて仕方ない >>602
ありがとう
何だかホッとする
気休めでも イブランス効かなくなった。胸水、脳転移、骨転移は増大、今月5日から抗がん剤始めます。咳が酷くて薬を処方してもらいましたが効きません。ちなみにフスコデです。同じく咳が酷くてお薬飲んでる方、何を飲んでますか？教えて下さい。 私はイブランスとベージニオの方が抗がん剤より大変だったよ？まともに使えなくて、抗がん剤のみになってる。
だからひとによると思う。 >>604
リンコデのんでる
20mgだから麻薬扱い
>>603
ホルモン療法効かずに抗がん剤ずっとやってるけど臓器については、
定期画像検診と採血で細かく見てるもらってるけど異状なし
マルヤマの人は抗がん剤=悪、癌じゃなく抗がん剤に殺されるって思想の持ち主だから相手するだけ損 >>604
メテバニールがきかなくなって、今は寝る前にナルサス、頓服でナルラピドとオプソが処方されてる
今のところ効果があるので眠れるようになったからよかった >>606
そうだよね
何か気が弱くなってるからすぐ悪い悪意がある情報でも凹んでしまう
私も今の所は内臓綺麗みたいです
ただ血液検査には反映し難いタイプらしく、PETとかMRIじゃないと本当の所は解らないみたい
でも励まされました ありがとうございます
>>607
うちもナルサス10mg
と頓服でオプソ
ナルラピドは薬価が高くてすぐやめた >>605
同じく
イブランスはとにかく赤血球が下がってしまって
最悪入院して輸血になるから休薬しまくりだった
免疫もかなり下がって口内炎頻発で物も食べられなくなって･･･
TS-1に切り替えたら腫瘍マーカー下がって副作用もイブランスほど出なくて体調も回復したよ
薬の効く効かないや副作用はホント人によるよね 医療は日進月歩がんは治る病気になったと偉そうに言うわりに
効く治療が出来ないのが一番最悪だね
患者をモルモット扱いして
じゃあせめて余計な副作用無いのをよこせと思う 光免疫療法もここの人にも多い骨転移には関係ないしなぁ
とにかく手札が減らないように祈るしかないわ 光免疫は間に合ったとしても、臓器多発転移の私には使えないだろうなー
ベージニオは幸い1年以上効いてるから少しでも長く持たせたいけど、検査のたびに生きた心地がしないよ
完治しないのは受け入れてるからもっと安価で10年単位で使える薬がほしい >>597
会えると思うし今だって時々様子見にきてるでしょ
あなたが零感だから見えないだけで 死んだら消えると思っている人がいることに驚きだわ
この世にも魂だけの人と肉体のある人ときちんと両方存在してるのに
亡くなった人だけの私達が生まれる前の世界だってもちろんあるし
この世が人間ごときの肉眼や科学で見えることが全てと思ったら大違い
肉眼でも科学ででも見えてるのは氷山の一角だしそれが真実とは限らない
肉体は誤作動するし感受性も個体ごとに違う
科学はしょっちゅう間違っていてしばしば更新する
人間ごときの知識なんてちっぽけなものだよ 急速に浮腫が出てきた・・・あと倦怠感と息切れで外にでるのが困難に・・・
内臓に負担かかってるホルモン療法やめた方がいいか悩んでる
ホルモン療法やめたら無治療になるからもっと状態悪くなるのかわからん
今年の桜がみたい 右腕がしびれるようになって以前ならすぐ治ったのに指がしびれたのが続いて
先生に言ったらタリージェ錠を出されて昨日から飲んでいるけど昨日は買い物に
行こうと思ったが眠くなってやめた
今日は起きたらなんかふらふらする
眠気の出る薬とは聞いていたけれど
このまま薬を飲んでいいのか悩む 今使ってる抗がん剤が効かなくなったらしく、マーカーがめっちゃ上昇した。
なんとなくの体調不良があったからやっぱりかと。
まだ使える薬あるからと言われたけどそろそろか…って感じ。 >>619
桜なら川津桜系があちこちで満開だよ
今フィリピン海プレートの南の方でＭ７やＭ８連発してるの知ってる？
日本も間もなくＭ８やＭ７クラスが来るかもしれないから
やりたいことあるなら今の内だよ ベージニオを飲んでいます
何ヶ月かに1回、疲れが全然取れなくなって、今回もそうなってちょうど1ヶ月
今回は特にキツイわ
毎回ある日突然吹っ切れたように元気になるんだけど、これは癌関連疲労ってやつかな
主治医に言っても運動してしっかり食べてよく寝てとしか言われない
アリナミンとか飲んでみようかな >>623
ベージニオ相談窓口 患者用 0120-526-062
日本イーライリリー株式会社
365日９時～２１時の間 ベージニオ専門担当に相談できる >>623
私もベージニオですがだるさが取れなくて、主治医に話して分量減らしましたよ
今は100mgでうまくやってます >>623
アリナミンなんてただの砂糖水だから体に良く無いと思う
栄養バランスよくしっかり食べて水はＯＳ－１飲んでみたらどう？
塩分も入ってるから他の食べ物で多く摂ってるなら要注意だけど
抗がん剤はガマンしすぎは体力が落ちて逆効果だから先生に相談すべきだと思う 薬剤師さんが熱心で親切な人で体重が落ちてきてるから吐き気がなくてもTS-1の後じゃなくて毎食後、吐き気止めを飲んで下さいってことで、でも吐き気がないのに吐き気止めって何か抵抗があって、平常通りにしてる
主治医は別にどっちでもいいよって感じだった TS-1長いことやってるけど吐き気止め必須って聞いてないなあ
胃腸の調子が悪かったときだけ処方してもらった感じ ts-1の時は1日1錠吐き気どめをのんでいたよ
薬剤師さんから毎食後のんでる方もいるって聞いたから
人によるんだろうね
吐き気が無いのは羨ましい TS-1って人によって症状全然違うのね
飲み始めてからずっと吐き気と腹痛で実際に吐くこともあるから毎食後に吐き気止めをずっと飲んでる
毎食後ロキソニンも飲んでるのに腹痛は相変わらずだし下痢にもなるし
今はTS-1を毎回一錠減らす処方で様子見だけど吐き気と腹痛も相変わらずだわ >>628
体重減った？
うちはこの1年で6kgくらい落ちてて今も食欲ない状態
口内炎、歯痛、たまにくる吐き気とかで
体力勝負だからって言ってたから、体重落ちると最後に、体力なくなるから食べて下さいって感じかも >>631
体重は減ってないよ
でもTS-1始める前のイブランスで口内炎、味覚障害、激しい吐き気、
逆流性食道炎の合わせ技で体重減少、血小板低下で中止になった
その状態でも言わなきゃ吐き気止めとか胃腸薬出なかったな･･･
私の知り合いの人もTS-1では吐き気酷く体重減少して中止になったそう
副作用は本当千差万別だね･･･
自分はやっと抗がん剤から離れられるーと思ってのイブランスだったのに、
副作用は酷いしマーカーはどんどん上昇してくしでホルモン強陽性だったから当時は絶望したよ ちなみにTS-1処方されてるかた、サイクルはどんな感じですか？
私は2週やって1週休みの間隔でずっと続けてられてます
4週やる方もいるそうだけど、違いはあるのかな >>632
同じだ
うちもホルモン強陽性でホルモン療法効果なし
辛いね >>633
同じです
最初4週服用2週休薬だったけど、副作用で2週がボロボロだったので、2週タイプになりました
違いは効能より副作用の強さって主治医が言ってました >>635
レスありがとう
効能に大して変わりないなら副作用少ない方がいいよね ベージニオが効かなくて骨盤の骨折
とうとう杖なしで生活出来なくなった
もう２年くらい全く働けてないしあと半年でお金も尽きる
もう生きてても出来る事もない
安楽死制度があればいいのに
お金が亡くなったら１人だし自殺する気なんだけどそれを考えると怖くて仕方ない >>638
そういう人今多いよ
明日すぐに役所に生活保護や身障者の支援の相談して
わざわざ自殺しなくても全員その内死ぬし
ここで愚痴こぼしてれば誰かが相手してくれるよ 生活保護に申請して貰えるようになったら、医療費は全部無料になるのかな？ >>639
ありがとう
なんかスゴいしみた
>>640
医療費ただだよ >>641
生活保護だからと言って差別されたり受けられない治療とかはないのかな
痛みと言いようのない体調不良でもう1年働けてなくて旦那に申し訳なくて離婚した方がいいのかなぁってよく思う
1人になるけど差別や受けられない治療がないなら、生活保護という選択肢も今後考えてみようかな… 病院はともかく、知られたらご近所さんからの差別とかは少なからずありそう
それよりもまず旦那さんとしっかり話し合うべき
旦那さんが別れたいって思ってて自分も申し訳ないと思うなら離婚も視野に入れた方が良いけどさ
旦那さんは642さんと一緒にいたいのではないの？ >>642
それは生活保護を受けた事がないから分からない
ただ私が自殺を考えるのはやはり心の中に生活保護を自分が差別してるからだと思う
もう何も出来ないのにみじめな思いをしてまで生きたくないってのがあるから
生活保護を受けるにはその自分の中にある差別を克服しないと行けない
これ以上動けなくなったらとかもう本当に恐怖しかないの
安楽死制度について誰も提言しないのか話されないけど１番受けたいのはそれ
主要部位はやられなくて長生きし過ぎるのもツラいわ
アバタキとかアフィニトールだっけまだ選択技はあるけどやはりある時からがっくり弱ってそれもしたくないし
だから今私には副作用が軽いTS-1を３回目やってる
１日60ﾐﾘを１週間服用１週間休薬にしてる
まだベージニオから変えて３ヶ月だけど一応効いてくれてる
私は長生きし過ぎたのはそういうローテーションで薬が効いたから
１度効かなくなっても
生きたい人にはそういう方法もあります
あとプラスでノルバディックスは何をする時もずーっと飲んでます
そうしないと効かないから 生活保護も障がい者認定も全然恥ずかしい事じゃないよ
真面目に生きててそうなったんだから利用する権利ある
ただ他人には必要無い限り言わないのが無難だろね がん友で働けなくなって生活保護受けてる人いるけど
治療とかには特に制限はないらしい
薬がジェネリックに優先的にされるとは言ってた 生活保護で毎日パチンコ三昧なのとかもいるんだから、
病気で事情があり本当に働けないって人にはどんどん利用していって欲しい
そのための生活保護 保護受けて習い事、外食、旅行三昧の乳がんステ4ブロガーいて別スレで叩かれてた
そんな元気あるなら働けるだろうと
でも意外と乳がん患者からは行動的で元気もらえるとも言われてた いろいろな情報もらって何か少し元気出た
選択肢や可能性はまだあるんだね
自分はかなり具合悪くなってるけど、再発から急激な悪化だから、まだ治療できるものならしたくて
旦那は離婚はしないって毎回言うけど、明らかに仕事で疲れ切ってる
まだそんなに年でもないのに、私のせいで性的にもお年寄りより淋しいことになってしまったし
離婚して自由にしてあげたくなるんですよね
だからもっと悪化して寝たきりの手前みたいになったら生活保護も視野に入れて治療出来ると思ったら少し安心した
みんな情報ありがとうございます 法的に離婚して生活保護受けて
近くに別居してご主人がいつでも通える環境にするのとかどうなのかな >>651
何か個人的にそれはちょっと違うのかなって気がします
旦那を自由にしてあげたいっていうのがまずあるので
離婚したら縁をきってあげたいです
でもご意見ありがとうございます >>652
あなたのことを愛していたら1人にされる方がつらいかも…
と言っても私も癌になってから男性から付き合いたいって言われても全てお断りしてますｗ
理由は相手に苦労や悲しみを与えたくないから
なのでお気持ちとてもわかります >>653
私は自分に自信がないのかもしれません
>653さんはモテそうだから病気を知っても好きだと言ってくれる人がいたらお付き合いしてみてもいい気がします
お互いツラいですね >>650
旦那さん疲れ切っていも八つ当たりしたりしないんですね
良い人ですね
世の中には愛情があっても相手の病気が心配過ぎて
イライラ当たり散らして酷い言動をする人もいるのに
互いに深く思い合っているのですから素直に毎回
相手に感謝の言葉を伝えたらどうでしょう
自分が不安で手一杯だし相手にも後ろめたい気持ちで一杯でしょうが
二人にとって１分１秒がとても貴重な時間なんだと思います
大事な人が病気で弱っているなら何とかしてあげたい
近くに居たいと言う人もいるんですよ
相手の優しい気持ちも理解してあげて素直に感謝の気持ちも伝えてあげて下さい
私から離れてなどと言う相手からすれば突き放されるような冷たい言葉だけでなく アバスチン、パクリキタセルの抗がん剤始めました。だるさや身体が痛くて仕事休みました。ロキソニンも効かなく、この症状ずっと続くのかな。。とっても不安です。副作用あっても仕事を頑張ってる方も居るのになさけないです。強くなりたい。 抗がん剤、やってみて副作用とかほんとこればっかりは個人差なものだからなさけないなんて言わないで大丈夫だよ～ >>656
副作用は人それぞれ
辛いのは薬のせい
情けないなんてそんな事ない
私も抗がん剤しながら仕事してたけど心身共に耐えきれなくなって辞めてしまった
治療も仕事も良い方向に向かうよう祈ってるよ 私も抗がん剤治療頑張ってます。具合い悪いのは気のせいとかごまかしてたけどやはり無理は禁物ですね。でも常に前向きに1日1日当たり前のことだった事にも感謝しながら生きていればきっと良いことが引き寄せられると信じています。もちろん最初からこんな考え方ではなくむしろ悲観的な人間でした。色々考えて同じ時間を使うなら前向きに生きていく方を選ぼうときめました。共感していただける方がいたらうれしいです。 乳がんステ4頓服は医療用麻薬といった具合に体もくたびれているんだけど
ホルモン療法とは真逆のホルモン補充療法を提案された
肝機能の数値も悪い今、延命もかなり伸びる人と反対にがん細胞が活性化して治療の意味がなくなる人に分かれるって一か八かな治療らしい
皆さんだったらホルモン補充療法うけますか？ >>656
私も来週から同じ組み合わせです
怖くて仕方ない
これが効かなければ抗がん剤も終了
今までいろいろやってきたからもうできることないんだって
恐ろしいのは未だになんの自覚症状もないのに緩和になること
これまで癌による症状は何もなく、辛かったのは手術や抗がん剤の治療によるものばかり
なんなんだろうこの病気 我ながらこの状況で精神崩壊したり鬱病にならないのは、そんなことに時間を使ってる余裕がないからなんだろうなと思う >>663
失業手当と二重取り
障害年金も貰おうとしてた >>655
もう一度旦那と話し合って2人で前向きになれるようになりたいです
本当にありがとうございます
>>656
医療麻薬を処方してもらってみては？
私はオプソで仕事バリバリ出来てました
今はもうダメで、仕事出来てないんですが、
ロキソニンでは癌の疼痛には効果ないと思います 脇のしこりが突っ張ってたんだけど、今朝ヌルヌルしてて見てみたらしこりに穴が空いててびっくり！血は出てないからガーゼ充てといたけど、同じ様な方居ませんか？外科的な処置をされた方など居ませんか？ >>656です。皆さん励ましのお言葉ありがとう。まだ動けるうちは仕事頑張りたいと思います。辛い気持ちを理解してくれる皆に感謝します。勇気出たょ！ >>666
場所は胸骨横で違います
私も急に胸骨横の皮膚が壊死して去年の４月から膿が出てます
病院の指示はガーゼを当てる事のみです
だんだん浸潤液も増えてきて服を汚す事も増えました
それが気になったり服が汚れるとテンションも下がります
同じような方でいい処置方をご存知の方がいましたらアドバイス下さい >>668
横レスだけどオリモノもOKなナプキンとか生理用ナプキン当てたらどう？
ガンでなくても傷の治りが悪くて膿がずっと出る人は当てる人がいるらしい >>668 傷の大きさと浸出液の量に応じて変えてます（大きな病院では これ専用のパッドが販売していますが単価がそれなりに高いので使ってません）
生理用ナプキンは意外と吸水量が少ないので尿とりパッドのほうが長時間持ちます
大きさに合わせてそれを一枚もしくは何枚かをタオルもしくはハンドタオルにはり それを肌に当てたら片胸帯で押さえてます
タオルがもしもの漏れをカバーしてくれ 体の凹凸と片胸帯をうまいこと調整してくれますよ >>666
中にはそうやってガンの部分が外に出てきてそこのガンが無くなる人もいるらしい
そのままキズが治ってガン部分が消えると良いんだけどね >>666です。脇に傷パット付けて過ごしました。汗だか浸出液だかわからないぐらい濡れてました。小さめの失禁パット買ってきたので今晩から使ってみます。色々情報ありがとうございます。脳転移で右目も見えにくくなってきて落ち込んでいますが皆さんの励ましのお言葉やアドバイスで前向きになりました。ありがとう。 >>672
そんなパターンあるんですね。スゴイなあ
私も花咲いてるのでそうなったらいいなぁ～とちょっと期待 >>669-671
ありがとうございます
日々の闘病生活で疲れちゃってどんどんやる事が増えると面倒くささとか汚れると余計にがっくりくるとか増えてきました
かなり書き込み等を遠慮していましたがやはり参考意見が聞けるのはステージ４スレしかありませんね
助かります 不安は多いし他にも聞きたい人いるかも知れないから
とりあえず書いてみたら良いんじゃない
書き込み活発な方仲間が集まるし そうだよね
女子会とか患者の会とか畏まらず、精神で繋がってみんなで話せたらなぁって思う 当たり前なのかもしれないけど、外部に露出してきた癌ってステ4だと外科手術しないんだね…
QOLに関わるから普通にしてくれたらいいのに
私は転移箇所が内臓ばかりだからそれはできないけど 熱いお風呂に入ってもヤツは死なないってことだよね
他にもトマトやネギとか沢山食べても小さくなってくれないのかしら まあそもそも出来ちゃった時点で免疫細胞が負けてるってことだしね
一度出来て大きくなったものを免疫だけで倒すのはなかなか大変なことだと思うよ
ただ、これ以上大きくさせない、根治は無理でも共存で何年も引っ張っていけたらいいと自分は思ってる
自分のやりたいこと好きなようにやってた方が元気が出て食欲も上がる気がしてるし
タバコ・酒とか身体に負担のかからないものでやりたい放題発散してる
肝臓転移してから四年、初発から10年経ったよ >>680
うちも骨転移だけど、初発から10年、再発から4年はまったく同じ
骨転移3回しちゃったけど >>681
自分も肝転移と共に骨転移は全身に散らばってるよー
でも何とかやってってる 自分は初発5年、再発2年だけど励まされる
だらだら引っ張って生きのびよう このスレの人みんなで本当、
あまり苦しまずなるべく長生きしたいね
安楽死を望むほど心身共に苦しい人は苦しみを取り除いてほしい >>668
私は花咲だから違うかもだけど一応
私の場合は膿部分を覆う大きさのガーゼにワセリンを塗って
それを倍ぐらいの大きさのガーゼで被って
それを放水フィルムで被う
ワセリンのガーゼは少し厚めがいいかも
このやり方は乳がん専門？の看護師に教わりました
私はこれと抗がん剤で液が出なくなりました 初発5年、肝転移してからもうちょっとで3年
目標だった進撃の巨人の最終話が読めそうでそわそわしてる 多くの人が目標にしてた東京オリンピックは何とかなりそうだね
開催しないかもだけど、開催して欲しい！ 私も頭皮やら体のあちこち、喉の周りとか肩に
腫瘍がボコボコできてきてる。ギズモみたい。
肩のやつは赤くなってていつ外に出てくるのかドキドキしてる…。
脳腫瘍もあるし骨も痛いけどステロイドと麻薬とランマークで何とかなってる…のかよくわからない。40まで生きたしもう早く終わらせたい。 私は今年5年目にして転移ですよ。これ以上悪ささせないよう共存していきます。 抗がん剤治療しています。私の病院では患者会的なものなさそう…でも腫瘍内科、結構人多いです。 ここだと若い人がいてなんだかほっとするけど、病院の腫瘍内科や放射線科いったら60-80代ばっかりで、40才の自分は明らかに浮いててすごく辛い
かわいそうだと思われてるんだろうなぁ >>692
うちも50近いのにがんセンターではお年寄りばかりだから患者さんにガン見されてしまう
薬剤師さんも私でさえ若い方なのか、童顔のせいか異常な程毎回、駆け回って私の為にあれこれお世話してくれて感謝
TS-1を選んだのも仕事復帰に備えて脱毛しない為だったけど、手の平や手の甲に色素沈着してきて手を見るのがイヤになってきて、薬剤師さんは手を握って一本づつ指を撫でて「つらいよね」って言ってくれる
その日旦那は居なかったけど旦那は熱心過ぎて薬剤師さんが嫌い
私は心の中で長く生きられなくて可哀想だから熱心に頑張ってくれてるをんだよと思うけど旦那はそんなにはやく死なないと思ってる
休みの日も体調悪くても一緒に出掛けないと機嫌悪くなるし
医療麻薬で何とか起きられてるのに私を健康体くらいにしか思ってない
旦那も残された笑って出掛けられる時間がそう長くないって思ってるから出掛けたいのかもしれないから、なるべく応えたい 脇の下のリンパ転移が暖かな日には筋が突っ張るように痛むようになってきました
ガンが外に出てくる時ってすごく痛いですか？ >>693
だからもうちょっと要点絞って読みやすいように書こうよ
毎回の長文で結局言いたいのは旦那の愚痴メインって >>695
すみません
前も注意してきた方ですよね
嫌なら飛ばしてくださって結構ですから >>692
わかるよ。私は初発32歳で、待合い室には母に付き添う娘さんやお婆さんに付き添う孫が同い年くらいで、横並びでウィッグ被って座ってる時にジーっと見られて辛かった。
今は39歳。今年40歳になるけど、36歳でステ4になった時は先生から平均であと4年と宣告されてたから誕生日には40歳になれたことに嬉しくて泣くと思う。 >>678
花咲を切除して皮膚移植してるのはブログでみたよ
花咲から両胸切除して再建を考えてる方もいた
あっちのスレで出てた有名な先生の所で相談してた 花咲きや皮膚から飛び出そうな原発巣は、QOLを保つために原発巣取り除くってならないものなのかな？ >>696
横だけど、流して良い内容なのかは一目ではわからないから半分以上は読むことになる
他人の時間を奪っていますよ
ダラダラ書き連ねたいなら相応しい場所があるのでは >>700
そんなつもりで書いている訳ではないのに厳し過ぎませんか？ >>696
>>700さんも言ってるけど、他にも長文(当たり前だけど多くは病気や副作用の相談)の方は多くいるから、
ある程度レスを読み込まないとこのスレに関係あるかないかが分からない
飛ばしてくれって言うけど、ここは旦那の愚痴吐き場じゃないんだって
厳しいって言うけど何のために沢山の板やスレが用意されてると思うの
再三注意されてそれでも尚続けてここに旦那の愚痴投下するのは
悪意あってのことだと思われても正直仕方がないよ 私も初発30代前半で若い方だった
哀れまれるのって嫌だよね
「まだ若いのに」と言う言葉が一番嫌い 私も初発34で今年41
入院中年配の方から私達は年だから良いけど
貴女は若いから可哀想って言われるのが嫌だったなー
同病の人からも哀れまれることで自分の不幸さを再認識しちゃうから
でもここには似たような方が沢山おられるから
一人じゃないんだよって思えて助かってる >>697
私も肝臓に転移した時に主治医に聞いたけど、
まだまだ全然そんな段階じゃないって言われて教えてくれなかった
いや臓器に転移したらそんな段階じゃん？って思ったけど、
結局は何年も延命してるから当時余命言わなかった医者はそう言うケースもあるからと思ってたのか、
それとも余命宣告はなるべく言いたくなかったのか、どっちなんだろう
ちなみにそのあとネットで自分のケース調べて一人絶望してた >>694私は胸の腫瘍の時も脇の転移の腫瘍も痛くなかったです。突っ張って赤くなってました。腫瘍が動いたりするから皮膚から飛び出てたりすると主治医は言ってて胸は全摘したいとお願いして手術しました。脇はそのままです。軟膏処方されてガーゼや失禁パット貼ってます。主治医に相談されてみたら良いですよ。頑張りましょうね 初発34歳今40歳
かわいそうにって言われるの辛いよね
ステ4だって言うと引かれた事もあるし…
話相手が欲しくても患者会には行きづらいし
ここで同じ位の年齢の方がいて本当に心強いよ >>702
悪意なんてある訳ありません
でも病気と関係あるし、他の方にはいろんな愚痴言いなよと言ってるのにこんなに強い口調でマウントとるような言い方されるのはあまりに理不尽だと思います。
私だって入れなかった生命保険やよく分からない話題が長々続いても黙って流しますよ
独身なのか男性に縁がないのかは分かりませんがワガママ過ぎるんじゃないですか？
癌と夫婦の問題は大きな問題です
興味のない話題はスルーが常識です いや、あなたの旦那さんへの文句はさすがに病気とは関係ないかと
そこまで行くと旦那さんの人間性の話だと思う
生命保険と同列に語るなんていくらなんでもズレ過ぎてる 同列というより自分に興味のない、関わりのない話題はスルーするのが荒れないセオリーではないですか？というお話です 興味あるなしじゃなくそもそもが板違いって話なんです 今来たんだけど
ts-1の人＝マウントさん＝いつもの人って言われるとキレまくる人でOK? 5chになにを求めてるんだか
所詮便所の落書きだぞ
全くのスレ違いならともかく同じ癌患者として頑張って生きてるんだから取り巻く様々な不安はあるだろう
自由に書いて良いと思うけど
わざわざ同じ患者相手に傷付くように攻撃する方が人でなしだなと感じるね TS-1の人なんて、山ほどいます
がんセンターの人ですよ私は
キレはしないけど >>714
がんセンターで働いてる癌患者？
患者じゃなかったら出て行きなはれ 何かこういう1人を虐める時だけ皆さん昔とったきねづか？なのか水を得た魚みたいにハートだけ健常者になりますよね
昔から鈍臭い交配とかいじめ体質だったんですかね >>716
ごめん、叩かれてる方の人だったか
失礼！ >>718
いえいえ、こちらこそよく見ないで失礼しました 例えば抗がん剤で脱毛など苦しんだ人は
抗がん剤やってない人や脱毛しづらい抗がん剤やってる人、はたまた民間療法やってる人をめちゃくちゃ叩く傾向にある
ようは自分と異なる治療法の人間を敵とみなして攻撃する
なぜなら自分は正しかったんだと正当化するために他を叩くんだよ
そうじゃないと自分を保持できないから
同じ癌患者同士なのに悲しいね 伸びてるなぁ、と思ったら(笑)
私も720さんに激しく同意
ステ4仲間同士仲良くしようよ >>720
ですね
悲しいです
今読み返したけど、長文ちゃんと癌の話なんですよ
これが子供が解ってくれない、御両親、姉妹が解ってくれないとかなら叩かれないんです
皆さん自分本位だと思いますよ 年齢や家族構成、仕事だって多種多様だし
治療法も身体の反応も、抱える不安もそれぞれ異なるけれど生きるためだったり、死への恐怖だったり、そういう揺れる心はみんな同じく抱えてる
励ますまではいかなくともさすがに攻撃は良くないよ
ちなみに攻撃や恨みは2倍になって跳ね返ってくるから注意が必要
なによりも自分の癌、細胞、免疫に一番良くない！ まあコテハンみたいになるとどうしても叩かれやすいよね
旦那さんが薬剤師を嫌ってるがんセンター通いの長文の人ってすぐ分かるしさ 基本ステ４を手術しないのは
小さいのが散らばってて取り切れないからって見たな
私は花咲だから全摘希望したけど
手術することで寿命が縮まると言われて諦めた
某先生がよくいうのが
ステ4になったら延命治療しかないから
そうならないように術後抗がん剤で
取り残したのを完全に消滅させる意味があるって >>722
単に貴方の文章は、
繰り返しが問題だけじゃなくて、要は面白くないのですよ。
口を開けば、自分の家族の話ばかり一方的にして、周囲の人たちに嫌われている人がよくいるでしょう？
それと、私を批判する人には夫や彼氏がいないからでしょ！とキレる性格の悪さも露見して
ますます引かれてます。 >>726
そうなんだけど抗がん剤効かないからステ４になるんだよね
それに術後抗がん剤って既に延命治療
ガン治療の説明に関して治療のプロの筈の先生の説明はなのに盾だらけで頭がぐるぐるする いや効かないのか先生のやり方が悪いのか自分の運が悪いのか >>727
面白くないって
貴女もズレてると思いますよ >>722
旦那さんの話に限ったことではなく、家の隣に住んでる寺の住職がどうとかの人も当時色々言われてたよ
あまり個人的な話になると、ちょっとここでは・・・ってなるのは仕方ないかと
他の人も言うようにコテハン化するとまたこの人かって思われちゃう5chは特にね >>729です
ごめんなさいすごく変な文章でした
プロの筈の先生による治療の説明なのに矛盾だらけで頭がぐるぐるする
です タメの人いっぱいいてなんか嬉しい。
そういえば元eggモデルのあきちゃんも再発で
去年亡くなったんだよね。 「旦那の話題だから叩かれる」わけじゃない
そこだけは勘違いしない方がいいと思う
>>650さんも同じく旦那さんの話だったけど和やかな雰囲気で終わったよね？ 初発ステージ2で術後抗がん剤やったけどその時は再発率を下げる為の術後抗がん剤っていわれたなー
しっかり遠隔転移したからがっかりだけど、術後抗がん剤やってなかったら後悔したと思うからやっておいておいてよかった
って思えるようになるまでだいぶ時間かかった >>726
花咲を切除する手術をすると寿命が縮まるって言われたんですか？
それは免疫力が下がるからでしょうか？ せっかくのステージ４専用スレだから故意の荒らしでなければ自分に合わないならスルーでいいと思うよ
程度の差はあれどもう治らない人が集うスレなんだから仲良くしよう
なんでも言っていいし書いていいよ
グチだってなかなか言える所ないんだし
治療法の情報交換も大切だけどそうじゃない話だってしていいよ
ある種最後の砦でもあるのがこのスレだと思ってるし 自分はまだ何らか起きて寛解もありえるよね・・・？と希望を捨てきれてない
いい加減現実見ろやと叩かれるかもしれないけど >>738
私の場合他にもリンパ肺肝臓とかあちこち転移があるから
それだけ切っても他まで取り切れないってのもあったとおもう
あとその時点での麻酔の関係もあるのかも
私の場合幸いなことに抗がん剤が効いてるみたいで
汁も出なくなったり転移腫も小さくなってるみたいなので
抗がん剤で粘れるだけ粘ばろうかなと思ってる
けど副作用で痺れと浮腫が結構あるから
それとの戦いかなと思ってる 私も抗がん剤治療はじめました。今は諦めないで前向きに与えられた治療をコツコツこなしていこうと思ってます。癌が全部消えた！とかは奇跡が起らなければないけれどそれでもやっつけていくイメージで。何事も明るく前向きに。とか言いながらも正直不安ですけどね。私ももちろんの事、このスレに書き込んでいる方々の癌が抗がん剤や薬が効いて、あれ？消えてるってなりますように！！ うちの旦那
私が具合悪そうにしてると捨てられた子犬のような顔してやつれるから可哀想なんだよね
元気で長生きして面倒みてあげたい 私死んでも守ってあげるんだ
長生きできるように頑張るけど ツレに先立たれるのもひとつの試練
我々は生まれてくる前に既にプログラムされている 最近古いテレビが壊れて４３インチのに変わったんだけど
画面がすごく大きくなったら町とか景色が映ると臨場感があって
ほんとにそこにいるみたいで楽しいよ 骨転移で杖生活＋腕のリンパ浮腫のダブルパンチな人いますか？
かなりQOL下がってほとんど出かけられない。辛い。 >>726
私は初発で肺と骨の転移ステ4花咲するまで治療してなくて←自分でもバカだった
だけど抗がん剤で小さくしてから花咲からリンパ部分は取ってもらったよ
多分リンパには残ってただろうけど、その後のホルモン療法で今のところ5年元気 >>753
凄い運だね
このまま頑張ってね私も頑張る >>755
本当凄いと思う
そこまで行って、5年って本当に考えられないくらい大変だったと思う
泣けて来ちゃう
私はあんまり運強くないけど引き寄せるのも運たと思うから
あやかりたいです
勇気を貰ったよありがとうございます
私も頑張る 抗癌剤をしてから嗅覚と味覚が悪くなりました
抗癌剤が終わりしばらくすれば元に戻ると思っていましたが元に戻りません
同じような人はいますか？ >>757
ステ4で抗がん剤が終わり…？？ずっと色々な薬やり続けてるから、もう元々どうだったかがわからない。 757です
her2陽性で多発骨転移です
主治医の予想に反してハラヴェン、パージェタ、ハーセプチンがよく効いたので、現在は抗癌剤を抜いてパージェタ、ハーセプチンを続けています
憎悪しなければしばらくこのままのようなので >>759
良かったですね
ハラベン、ハーセプチンが効いて
Her2陽性の人って選択肢増えるしハーセプチンが効くこと多いって言うし羨ましい
何か何気にer陽性が、1番予後が大変な気がする >>757
半年は戻らなかったな
味覚が濃くなった ありがとうございます
このままの状態でいられたらいいなと思っています
er陽性もトリネガもよく効く薬がでてきて欲しいです
一年半経ちますが繊細な味が判らなくなりました
嗅覚も中途半端に悪いので悪臭がわからない事がしばしばあり不便な時があります
医師に聞いても聞き流された感じだったので他の人はどうなのかと思って >>762
うちはTS-1なんですが、飲む前から味覚障害でコロナを疑ったほどでした
塩味が殆ど分からなくて料理が下手になり料理嫌いになりました
甘味は異常な程感じてお米が甘過ぎていいお米なのに美味しくないです
だから今は大好きだったスイーツは一切食べなくなり、反対に塩気の強いものしか美味しくありません
困ったものですね 確かに新薬とか治験のニュース見てたらトリプルネガティブ多いなーって印象あるかも
でも何が効くかなんて分からないもんね
そういう自分はリムパーザでまだ情報少なくていつまで飲めるか全く予想がつかないんだけど 味覚や嗅覚は命に関わらないですが、日常生活ではやはり困りますよね 味覚嗅覚じゃないけど、パクリタキセル休薬してからはや一年経つのにいまだ手の指先、足の指の痺れがぬけない。
物が掴めないとまではないけど、なんか気持ち悪い パクリタキセルの痺れ行為症は術前ケモの頃もよく聞いたなぁ 自分はパクリは術後に半年？位使ったけど幸い痺れ脱力はなかった
そのあとハラヴェンを年単位でやってたら、痺れと脱力で立つのに杖とかが必要になって
出先のトイレで和式しかないとき本当に難儀した
今はTS-1だけど痺れ脱力良くなってきて立てるようになった
今度は吐き気と不意に来る下痢に難儀してるけど 味覚が無い時かつおぶしの香りのするなめこの味噌汁は食べられた あと痺れより感じたのが、点滴が終わって立ち上がる時の足首の軋むような痛みかな その日だけなんだけど帰りは階段あがるのもやっとだった
アルコール全くダメなせいもあったかも 術後のドセタキセルや再発後のアバタキで味覚ないときは食感だけが楽しみだった
大根、リンゴみたいなシャキシャキ系はおいしく感じたけど、カレーなどの味の濃いのはダメだった すみません
書き込み途中間違えて送信してしまいました
皆さん副作用で苦労されていますね
ハラヴェン8ヶ月頃から痺れが出てきて医師に聞いたら以前のドセタキセルの影響って言われておかしいと思っていたけど軽いからまあいいかとそのままでした
確かにドセタキセルで痺れはでたけどその後しばらくして痺れがなくなっていたのだもの
ハラヴェンはほぼ毎回発熱があったのでコロナの流行る前でよかった すみません
書き込み途中間違えて送信してしまいました
皆さん副作用で苦労されていますね
ハラヴェン8ヶ月頃から痺れが出てきて医師に聞いたら以前のドセタキセルの影響って言われておかしいと思っていたけど軽いからまあいいかとそのままでした
確かにドセタキセルで痺れはでたけどその後しばらくして痺れがなくなっていたのだもの
ハラヴェンはほぼ毎回発熱があったのでコロナの流行る前でよかった 次からハラヴェンなんだけど発熱やだなー。
時節柄紛らわしい。 コロナもう本当勘弁して欲しいよ
コロナ恐怖症で病院以外はほとんど外出出来ない
夜散歩したらって心療内科の先生に言われるけど、1人で散歩なんて怖いし
大好きなアーティストのライブもあと最低1.2年は行けなさそうだし、待ってる間に体動かなくなりそう
亡くなった方には不謹慎かもしれないけど、外食とかライブとか映画とか楽しみが殆ど奪われてもう嫌だよ 映画とかは空いてる時間に行ってるよ
時間帯と曜日によって広い空間に数名しか居ない時もあるし
飲食しない、マスクは絶対外さない、
手は何かに触れたら都度消毒してて
今のところ問題ない
外食だけは怖くて出来ないけどね
みんな食事しながらすごくお喋りしてるし わかる
せめて動き回れるうちに家族や友人と旅に行きたいし、外食も楽しみたいと思う気持ちを踏みにじられてる気になる
舞台やライブも年単位で無理だろうなあ…
コロナ憎いよ 動ける間に好きな事出来るだけやって
徐々に出来なくなるから
私は骨転移でまともに歩けなくなって(少しは歩ける)今年からか起きてる時間中恐怖心でいっぱいになってしまった
急に怖くなった
去年までとは全く気持ちが違う
気力って大切だと思った ここで何年も頑張っていらっしゃる人がいることを知って勇気もらってたけど外来で検査結果があまりよくなくて何だか絶望感いっぱいで帰ってきた
最近読書にはまって新しい本を10冊買ったが読み終わることができるのかと思ってしまう
気を取り直して頑張らないと… 口内炎もあるし、食欲も取り立てなく頭の中で糖分は癌の餌って観念がどうしても抜けなくて3回目の転移で体重が一気に落ちた。仕事も辞めたし味覚障害で何を食べても美味しくなくて無理して食べることは出来なかった
薬剤師さんに体力勝負だから体重少しでも増やして下さい、甘いものはエネルギーだから全然悪くないです
やっぱり健常者にとっての健康論と食べれないがん患者にとって大事なことは当たり前だけど違うよね
それで、口内炎が楽な時ケーキを買って来てもらって食べたり、大好きだったマックのてりたまバーガーとか高カロリーなもの食べたり、2.3口しか食べれないご飯の量をちょっと増やして測ってないけど、ほっそい二の腕が一回りくらい太くなった
そしたら、なぜかこの頃体力が出てきて抗がん剤の副作用も楽になったし24時間に一回飲むモルヒネの切れかけが物凄く辛かったのに超楽になった
一昨日なんて電気カーペットのカバーを洗って気分転換に部屋の模様替えまでする勇気が出て完璧に出来た
インテリア好きで前は模様替え良くやってたから凄く嬉しい
ご飯ちゃんと食べるのは本当に大切なんだと思った
粗食の方が癌を兵糧攻めに出来るなんて勘違いしてた
みんな美味しいものいっぱい食べて体力つけて下さいね
長くてすみませんでした 癌関係のスレ見てると気力ってほんと大事だと思う
何か凹んだ時自分の場合直ぐに風邪をひくから
ひたすら自分を鼓舞させるものを追いかけてるよ >>781
私も身内が終末期の時に、
癌の餌になるからポートや胃ろうからあまり栄養は与えられないって当時の医師に言われて
ガリガリだった身内を見ていたから、
あまり食べると良くないのかって不安になった時があって主治医に聞いてみたら、
肥満はもちろんリスク高くなっちゃうから駄目だけど、
食べることは癌の餌以上に、自分の免疫力を上げることになるから、
食べることは凄く大事なんだよって教えられた
確かに痩せすぎだった時よりも、風邪ひかなくなったと最近思う >>783
私も糖分とかあまり気にしないで、大好きなフルーツタルトを食べる幸せ感（エンドルフィン）が免疫力をあげるって思うことにします♪
マックだってたまに食べちゃうんだから
ポテトは抜きで
でもあの安っぽいポテトがたまに食べたくなるんだよなぁ >>781
食べることって気力に影響するよね。2週打って1週休みの薬を打ってた時、2週連続は本当に食べれなくてスープとお粥でマイナス思考、休薬の週に焼肉ランチに行ってテンション上げてた。食べれない時は草食だから、食べれる時の肉食とどこまでも好きなことやってやる！の無敵感で躁鬱みたいになってた。 ジャンクフードってたまに無性に食べたくなるよね
私も食べ物に関してはまったく節制せず、甘いものでも脂っこいものでも食べたい物を食べるようにしている。好きなものを食べるのはささやかな幸せだよ
糖分は命を縮めるという人もいるけど、ステ4患者にとっては今更何を食べようと大差ないと思う
そんなことより体力第一だと感じる 若くして癌になったからか、遠回しに食べ物が悪かったんじゃないかとか食生活に問題があったの？みたいに聞いてくる友達がいて、普通に自炊の弁当持参で働いてたしお菓子好きではあったけどお酒も飲み会でしか飲むことなかったし。
自炊ほぼしない毎日酒飲んでる友達に言われたくない… >>787
ステージ4の患者に聞くことじゃないよね
お友達はステージ知らないのかもしれないけど･･･
あまりストレスになるようなら、距離置いた方がいいね
私らにとっちゃストレスは大敵！
気力維持のためにも人の断捨離も必要だと思う もっと悪くなったら離婚したいって言ってた人いましたよね
旦那さんが離婚する気がないならしない方がいいですよ
生活保護っていうお金だけの問題ではないんです
悪くなってひとりぼっちになったら心が保たない
なかなか安定した精神状態ではいられなくなるんですよ
１人と２人では全然ちがいます
そんなに自分に厳しくならないでもっと甘えて？もいいと思います
１人の孤独感は想像以上にキツいですよ
離婚なんて早まらないでほしい 調子悪くて寝てると、うちの旦那、生活保護もらって病院行ったり入院したりしたら？って言う。医療費も毎月かかるし、私の医療費が無かったら、車も好きなの乗れるしとか言われるとね。。へこむ 一人で誰も頼れないから、全く動けなくなったときのこと考えると不安しかない 今は町の小さな個人病院で訪問医療に対応しているところが結構ある >>792
先のこと考えないほうがいいよ
とにかく今現在と来月くらいのことだけ考えてると心が不安定ではなくなる >>794
横だけどなんかラクになれました
どうもありがとう 考えるのも嫌だけど
介護保険制度の使い方とか障害者支援制度とか行政支援のこと少しずつ調べてみた方が良いのかな >>797
杖なしで歩けなくなってケースワーカーの人が言ってたけど介護保険を利用出来るのは65才からだって
知らなかったからびっくりした >>800
そうなんですか
がんはどうなんでしょう
なんかあまり積極的に動く気になれずそれからは相談してないです
整形外科医の口振りだと身体障害者としてもこの程度だとなんの保証もないみたいなんですよね
骨盤折れて２ヶ月入院してる間に母がボケて病院に入りそれまでは健常者だったのに急に１人にもなってその生活にまだなれていません
自分にとっては急に環境が変わり過ぎてしまってまだ現状が受け入れられてない感じです
急に気力がなくなってしまいました >>800
ですね
そもそも40歳から保険料負担してるのに、
癌のステージ4でも使えないとなったら、
えぇ･･･ってなる
>>799
そのケースワーカーさん大丈夫？ >>801
リング貼っておくね
詳しくかいてあるよ
ttps://ganwith.jp/money/about_money/article_201_05_01.html >>801
障害者手帳と障害年金は別ものだから、
そのワーカーさんじゃ無い人に相談して、障害年金の手続きしようよ
手続きは面倒だけど安定した収入になるから、精神的にも少し楽になると思う
病院の先生の診断書が受給を左右するから、できれば病院のワーカーさんがいいと思う >>801
背骨潰れと両股関節転移して杖で短い距離しか歩けず、通院は70近い母親に車椅子を押してもらってる私ですが、障害年金もらってます。医療費助かってます。
障害手帳は股関節障害に該当で4級(あまり役に立ってない)
今39歳ですが40歳になったら介護保険を利用して電動車椅子をレンタル、お風呂に手すりを付ける予定です。年老いた母親に車椅子押してもらうの辛い、今は1人でどこにも出かけられないので。
何か相談あれば乗ります。 みなさんアドバイス等々ありがとうございます
さすがにステージ４のスレですね
頼りになります
私初発ステージ４でしたが長くだけは生きていて14年目になりました
12年過ぎたあたりからがんの症状が出て徐々に辛くなってきました
それまでは抗がん剤の副作用はあっても比較的元気に過ごせてました
みなさんも少しでも楽しく暮らせますように >>789
返信が遅くなってしまって、すみません
助言ありがとうございます
毎日、おなじ事で考えていますが、旦那は仕事で忙しくてとくに態度に変化もなく、怖くて話し合いできていません
今は働くことは出来ないけど麻薬のおかげで何とか買い物して、簡単な食事くらいは作れますが、これが寝たきりとか動けなくなったら、その時点で別れてくれって言われてしまったらどうしようと怖くなります
ネットで、そういう記事も読んでしまい（男性は経済的に強いし癌になっても奥さんが愛情持って最後まで支えることが多いそうです。でも収入も少ない女性が癌になると男性は家事や育児、看病や仕事、それから妻が弱っていく姿を見ていられなくて離婚して再婚するケースが多いらしいんです）
旦那は家事はほぼ何も出来ないし、可哀想で。
でも1人にもなりたくない身勝手な自分もいます
アドバイス頂いて尚更旦那に一緒にいて欲しいと思うようになりました
離婚を切り出されるのが恐いけど、行ける所まで一緒にいてもらいたい気持ちになりました
母も乳がんで再発こそしなかっけど、60歳をすぎて自分の浪費癖の罪悪感から離婚して今1人で施設暮らしをしています。でも寛大で優しく頼もしかった父を今でも恋しがり、たまに泣いて離婚しなければよかったと後悔します
私も去年からコロナでなかなか面会に行けないし、でも電話で話すと789さんと全く同じことを言ってお母さんと同じ誤ちをしちゃダメよと言います
私はケチなので浪費癖はないですが、病院や買い物以外旦那と出かけてあげられないし何もしてあげられないし、
仕事が出来ない、そういう罪悪感、申し訳ない気持ちはたくさんあります
親子の遺伝子ですかね
長くなってごめんなさい
でも、上でも誰が仰っていましたが、あまり先々まで考えてマイナス思考にならないように頑張ります
為になることをアドバイスして下さって本当にありがとうございます 長く頑張っている方の書き込み見ると励みになります
妊娠中乳がんで1年半後に転移でその子も4月から幼稚園入園です
成人するまでは頑張っていたい >>809
凄いなぁ
頑張りましたね
二十歳と言わず一年1か月、毎秒毎秒長く愛おしく生きたいですね
家は子供が居なくて猫2匹と旦那と暮らしてます
辛くて動けない時、子供が居たらな、大切な子供の為に自然に力が湧くのかなってお子さんいる方のお話伺うと何だか涙が出ます。感激してもっともっと生きて欲しいって
今日はお子さんが幼稚園っていう素敵なお話聞けて幸せな1日になりそうです
私も比べたらいけないけど死んだらまだ幼い猫の行く末が心配です
旦那は何もしない人なのでちゃんと飼ってくれるかなって
だから私も可愛くて仕方ない猫と大好きな旦那と1秒でも元気に居られるように頑張りたいです
可愛いお子さんと猫を一緒に考えてごめんなさい 私は独身だけど、這いつくばってでも生きてやろうと思ってるよ
親より長生きするのが目標
肺転移してからもうすぐ8年目
先が怖くないと言えば嘘になるけど、画期的な治療法ができるまで生きてやる
副作用がないときは結構前向きになれる >>811
弱気になってたけど励まされた
ありがとう 臓器転移しても10年近くお元気な方本当に尊敬します
自分はまだ3年だけど後に続きたい
頑張る >>818私も親より長生きが目標です。励みになりました。肺、脳、骨、転移だらけだけど頑張ります！あと、25年ぐらい 25年いこう
先を考えすぎず気づいたらこんなに経ってたって感じで 今日はみんなに勇気をもらった凄くいい日
私も頑張ります！ 2年くらい前、ここの人達で一緒に東京オリンピックを見ようと約束しました。昨年はコロナで流れたけど、今年やる方向みたいなので一緒にオリンピックを見ましょう。少し先くらいの楽しみがちょうどいいですね！ そうかパシリ尿瓶飲尿鎌田レミ
バキュームカーでドライブ 水さしてごめんなさい。早くしにたいです。
心臓が動いてるから生きてるだけ。
楽になりたい。人それぞれですね～ 東京オリンピックの話出た時私も書き込んだ覚えがあるよ
内臓に転移してもうすぐ3年
検査の結果はなかなか安定しないけどなんとか暮らせてる >>808
お母様６０過ぎて離婚？
お父様とは連絡つかないの？
良心的な探偵に依頼して探して
お父様にとってご迷惑でなければ会わせてあげるか
スマホにテレビ電話できるアプリ入れて話をさせてあげるかしたらどうでしょうか 809です
皆様ありがとうございます
いつの間にか25年経っていたはいいですね
長く頑張っている人、これから長く頑張る人がいる事を知って一緒に頑張ろうと気力が湧いてきました
810様
全然凄くないのですが嬉しかったです
できない事が増えて子どもたちには我慢させてしまう事が多くて
それでも私がいるだけでも少しは違うかなと思っています
夫は料理、裁縫以外なら一人でできるので夫婦二人だけなら申し訳ないとは思いますが、それ程心配にはならないと思います
猫ちゃんも可愛い家族ですから心配ですよね
食事もお世話もしなければ生きていけないのですから人間の子どもと一緒ですよね
旦那様、猫ちゃんの為にもお互い頑張りましょうね
下の子二人が猫ちゃん飼いたい、ワンチャン飼いたいとしょっちゅう言っていますが、子猿（下の子二人）がいるから飼えないよと言っています
下の子二人は猿山のお猿の様に騒々しく思いもつかない様な悪戯をするので、1日だけでいいから大人だけの静かな穏やかな生活に憧れます 仕事でストレス感じるとお腹がごろごろ。
腸もきゅるきゅる。
これにベージニオ使ったら下痢でたいへんだよね。
どちらか選べるなら、イブランスの方が良いかな。 >>822
父は母が再婚した義父で何回か母との復縁もお願いしたのですが、「俺は何回裏切られても一緒にいるつもりだったけどあの人に捨てられたんだよ。もう疲れた」と心は冷え切ってしまったようで、母には可哀想で結果を言えませんでした
心から尊敬出来て寛大だった父にもうそれ以上は母のことを頼むことは私には出来ませんでした
今は母も施設のお友達も出来て穏やかに父の思い出を大切に生きていてくれているみたいです
ご助言ありがとうございます
>>823
810です
無い物ねだりですね
私は子供がいる温かいちょっと騒がしいくらいの生活に憧れてしまうんです
でも、今ある命と夫や日本の医療に感謝して仕事復帰も目指しながら、なるべく我慢できる痛みで長く生きれるよう祈って皆さんと一緒に頑張りたいです
お子さんと旦那様との温かい痛みの少ない生活が長く続きますように
皆さんと一緒にオリンピックも楽しみに次の楽しみや目標も探して長生き目指してがんばりましょうね
仕事も辞めて友達も気を遣って疎遠になり、孤独だけどここのみんな大好き
みんなの少しでも痛みや苦痛の少ない生活祈ってます 体調がいいかなと思ってると数分のうちに急激に悪くなる
まあ大病してるんだからそれくらい当たり前か… 数分で体調悪くなる分かりすぎる
急に激しくだるくなって座ってられなくなったり 私は朝、ナルサス10mgを飲むまでが這ってベッドを出るくらいキツいです
飲むとウソみたいに楽にはなる 初めてオピオイド系の鎮痛薬飲み始めた
全然効かなくて困ってる…
レスキューも短時間しか効いてくれない…
飲み始めはこんなものなのかな？ 連投です
今飲んでるのはオキシコドンオキノーム
オピオイド系の薬が体質にあってなかったらどうしよう…
すごい不安でなけてくる 痛みのレベルと薬の量が合わないと効かないと感じることがあるよ
主治医と相談して ベースにするオキシコンチン（12時間おきに服用）と オキノーム（レスキュー）の量を変更してもらったら？ >>830
私は主治医が忙しい先生なので、医療麻薬は緩和に回されました。でもさすが詳しいしとてもきめ細やかな、薬選びをしてくれて今はナルサスという２４時間効いてくれる薬になって日常が楽になりました（切れ間を抜かして）だから、大きな病院で担当医が忙しいなら緩和がお勧めです
緩和は亡くなる寸前だけの為の科じゃないですから安心して下さい。大体、緩和の先生はきめ細やかで適切な薬を処方してくれて親切だと思いますよ
痛みが強いことをしっかり伝えたい方がいいと思います
モルヒネは我慢しない方が免疫力も下がらなくて予後がいいらしいです >>831 >>832
詳しくありがとう…
ついにオピオイドかと思う反面痛みからは解放されると期待してたら
全然痛みが取れなくて愕然としていたのですが薬の量が合っていない等あるんですね
次回の診察で担当医に聞いてみたいと思います
今はオキノームばかり飲んでいます辛いです
オピオイド系がもし効かない体質だとモルヒネになるのでしょうか？ >>833
どっちも同じだよ医療用麻薬だし
私の飲んでたオプソ→ナルサス→ナルラピド→ナルサスもオピオイド系だよ
絶対合う薬、容量はあって、切実な痛みを詳しくちゃんと訴えれば幾らでも合う薬に出逢うまで出してくれるよ
今は時代が変わって痛みは我慢しちゃ駄目らしいよ
免疫力が下がるらしい
優しい効き目から試してるんだと思うけど効かないのはもしかしたら痛みが強いのに我慢し過ぎたせいかも
ただでさえ今はまだ完治がない病気なんだから、痛みからだけは解放されないと持久戦に負けちゃう
我慢しなくていいんですよって言ってくれて涙出たよ
ちなみにがんセンターだから最新、最高の医療だと思ってる >>820
私も同じだよ
わざわざ書かないだけでそういう人も少なくないと思う 終わった話題に申し訳ないけど私もオキシコドンオキノーム飲みました
最初はオキノームをたくさん飲みました
入浴前にも飲みました
痛みが収まってきて今はオキシコドンだけ
痛みはガマンしないでと繰り返し言われています
体質に合う量が見つかるといいですね 毎日しんどくて辛いんだから死にたくっても全然変じゃないよ 昔オキシコンチンからオキシコドンに変えたら
合わなくて具合い悪くなった。
今は元に戻してもらって安定してる。薬価高いけど仕方ないね。 まだ働けて外との繋がりがあったりなんとか動けて生活できてる人と、ずっと引きこもって動けず世界を遮断され辛くて苦しい人じゃ全然違うから、いろんな感情があっていいと思う 自分もそう思うし、前向きなレスが続いたとしても空気壊すかなとか気にしないで、愚痴りたい時は愚痴っていいって思う
画期的な治療や光免疫療法を夢見たけと、骨転移に効くかは分からないし、自分も辛い時はこんな体じゃ医療費の無駄で、死んだ方が旦那の為だって時々思ってるし
この場は病気のことならいつどんなことをこぼしてもいいと思います うん
自分も生きたい！と思う日もあれば早く死にたいと思う日も両方ある
普通に生活送ってるだけですごい偉いと思うことにしてる 柔道の古賀さんがガンで亡くなって芸スポ板で見てたらこんなレスを見つけた 薄々疑いはあったけど本当なのかな
>>143
> 日本の癌治療は欧米の1.5世代前
>それを未だに標準治療としてるのを不思議に思わない日本人 ソース芸スポ板とか信じるに値しない
海外の研究論文とか見てみるといいよ
英語だけど 罹患確率を書いてくれないと実際にはヒヤヒヤできません 罹患確率1%未満みたいだしどこにもTS-1なんて特定されてない
悪意の塊やめてよ 高リスクが乳がんなんてどこにも書いてない
> 特にリスクが高かったのは骨軟部腫瘍（骨肉腫や筋肉の腫
>瘍など）や精巣のがんで年齢の若い人がおおかったようです。
なぜ同じ病気で嘘をつく？
死にたい人？何を書いてもいいとは思うけど、悪意の嘘はやめて下さい 治療関連白血病 乳がん
でググるとあるよ
２番目位の記事
倦怠感がひどかったら気をつけた方が良いかも
化学療法長年やる人が増えて増加して来てるとある 治療関連白血病だけど
これ知らない医者もいるかも知れないから
心配だったらネットで見て心配ですってこっちから言う方が話しが早いかも
普通の白血病だと症状が風邪みたいなんだけどこれだとどうなんだろ 1%未満で抗がん剤やめる気はさらさらないし、主事いも鼻で笑っておしまいの予感
先生が知らないことなんて必要なさ過ぎて聞く気になれない
どっちみちよくて5年、奇跡で10年と思ってるし 今日は生きてるのが本当に怖い日
早くラク(これが大切)に死にたい
恐怖心から解放されてラクになりたい
かといって自殺するのも怖いんだ
困ったもんだ ＞化学療法長年やる人が増えて増加して来てるとある
まあ昔は長年やることもなく亡くなっていた方も多かっただろうしね
今はそれだけ長生き出来るようになった方が増えたと言うこと 寝る前にデパスと眠剤飲むだけどラクになってきた
デパスを朝とか昼の分も出して貰おうかな
お騒がせしました 医療麻薬でかなり気が楽にに（痛みから解放されて余計なことを考えずに済むようになった）なってきたんだけど、やはり飲んでいても、進行の度合いによっては気は楽にならないかな 前向きになるのはなかなか難しいかもしれないけど目の前にある治療にフォーカスしつつ、周りの人達のサポートに感謝してありがとうって思っていきましょう。ネガティブな気分になりがちだと辛い事ばかりの時間を過ごしがち。そう言う私も少し時間かかりましたが無理矢理いい事イメージしてポジティブ思考に持って行ってます。 いろんな体調、進行具合の人達がいる中で、自分がポジティブだからと言ってポジティブの押し付けは良くないと思うよ
個人がどれだけ苦しくて痛くて生きるのが辛いかとか同じ病気でも他人には理解出来ないから
愚痴こぼす場所を奪うのはしないで欲しい 日によって気持ちも全然違ったりするしね
しんどいしんどい限界しんどいって時でもある意味それがデフォだからここの人は引いたりなんてしないと思う
うまく言えないけど うん
遠くない未来自分も必ず迎える段階なんだろうと思うから引いたり出来ないよ
ポジティブも素晴らしいしそう居たい自分がいるけど、ネガティヴも悪いことなんて自分には言えないや
時々そうなるから 日によって違うの分かる
１日のうちでも朝昼夜体調も気分も浮き沈みする
免疫力がどうのこうのっていうのは知ってるけどうまく乗り切れない
生きる姿勢も人それぞれ
自分に合う形で過ごすしかない ポジティブにはなりたいの
なかなかなれくなってしまって
恐怖心に捕らわれだしたのは最近できっかけは骨盤転移と急な１人暮らしかな
ここなんでも書いていい所にしよう うちは左右の仙骨と脊骨だよ
先生は脊骨が危ないって言った
絶望して仙骨の放射線治療を受けたけど、背骨は脊椎やもっと奥の内臓に転移してからでいいって
そりゃないよ、悪くなるの待ってしか受けられないなんて
だからしょっちゅうポジネガの繰り返し
何でもボヤいていい場所であって欲しいよ 日によっても時間単位で変わる時もあるよね
副作用辛くて何もかもやめたくなるし
でも積極的に人生をおしまいに出来るわけでもない
心が宙ぶらりんで安定しない
安定しない事で余計辛くなる
辛いときここで吐き出してるからこういう場所がある事に感謝しているよ 1日の中で痛みに寄って変わるの判る
1日1日もコロコロ変わるし、それでも元気な日があったりすると、週1.2回なら座って出来る検品とかのパートやアルバイトとか出来るかな…って考えるけど、そのたった1.2回の日に不調が来たら起き上がることも出来ないし、どうしようって不安になって踏み出せない。コロナもまだ全然怖いし
私もこのスレがなかったらと思うと悲しくなる
愚痴れる場所に感謝してます ガンのこと自由に話せるのここしかないから貴重
何でも書けるようにしておいて欲しい 私は上の方でポジティブなレスをした者だけど、ネガティブになる日もあるし、ポジティブなことを言って自分を鼓舞しているところもある
ここでは吐き出したいことはなんでも書いていい場所であってほしい
趣味のスレとは違うんだから、どんな長文でも要領を得なくてもいいと思う。合わなければスルーしたらいい 色んな人がいるんだから
ネガティブな発言が良いように
ポジティブな発言だって良いはずだと思うよ
みんな体調や気分が違うんだから
後は考え方が違ったらお互いにスルーすれば、
そのうち話題が変わるだろうしさ 誰だってポジティブになりたいよね
もちろんポジティブに考えられたらいいに越したことはなくて。
この間あったけど、みんなが次々私も頑張る！って言う前向きな流れの中で、そうじゃない人が空気を壊すから愚痴や弱音が吐けない場所にはならないで欲しいって思う
ただそれだけだよ
みんなそうなる可能性あるしね
ここくらいは自由に発言できたらと思います 押し付けなきゃポジティブでもネガティブでも良いと思う
自分は自分、他人は他人 >>869
言いたい事はよく分かるよ
でもその逆だってあるよなと
ネガティブが続いたら、そうじゃない人は空気読んで発言ひかえてって事になっちゃうかなって
例えばさ、ずっとネガティブだったのが、ちょっとポジティブになって桜が綺麗だと思えた
みんなも気持ちを少し切り替えるといいよって書けなくなるじゃん
同調以外は空気読んでみたいな
それはそれで残念だなと思って
明らかな攻撃や侮辱じゃなければ、何となくスルーし合えばいいかなって
みんな頑張ってるな、大変だな、今日はいい事あったんだなって思いやって
これも全員と同じ考えになるとは思わないから、これで最後にするね
気分悪くした人がいたらごめんなさい 大丈夫
匿名を良いことに自分も気分でころっころ違う事書いてるしさ
しかしここでもオリンピック見れるかなとかそれまでは生きたいとか色々言い合ったけど、まさか新型ウィルスに襲われてこんな形になるとはね、、、
ほんと何があるか分からんよね リンパ節に転移してる者ですが
二股ラジウム温泉は
効果あるんですかね？
８泊以上して効果なければ
返金します
なんて、やたら強気何ですが・・・ ラジウムも放射線浴びるんだよね効くのかな
群馬の釈迦の霊泉の温泉なら聞いた事あるけど眉唾だよね 温泉好きなら行くといいよ。
なんかのまちがいで効いたらいいな位の気持ちで。
北海道のも行きたいと思ってたけど、こんなこと書いてるんだ。
私は温泉好きなので、ラジウム泉なら鳥取の三朝、山梨の増富、新潟の栃尾又、秋田の玉川には行ったよ。
温泉気持ちいいです。 秋田の玉川温泉は効くという話だけど、どうなのかな？ 正常な細胞も当然傷つけるし、
低線量被曝も昔と違って人体に影響するとされているのと、
何より現時点でラジウム温泉が良いとされる科学的根拠がないんだよね
直接癌細胞にラジウム照射する治療ならともかく、
正常な細胞までむやみやたらに被曝させるべきではないと個人的解釈
定期的に撮ってるCTとかPETでただでさえ被曝してるしね >>880
温泉は自分もたまに行くよー
洗い場では手ぬぐいで胸隠しながらちょっと気を使ったけど
この前部屋付き露天行った時は、
人目を気にすることもなく気兼ねなく入れて良かった >>881
自分は初発の頃ケモ中禿頭でも気にせず行ってたなぁ
最近行けてないから行きたくてしようがない
鬼怒川温泉のあさやは食事が最高だった
また行きたいよー そりゃ旅行会社や旅館、温泉は悪いことは書かないよ
科学的に検証したサイト見ないと アメブロで ラジウム温泉に湯治に行かれている方のブログあるよ >>884
そう言えばそうだ
でも科学は理解出来ない事象は存在を否定的にみるから
科学が追い付いてない事象は自己判断するしかないと思う
何しろ地球４６億年宇宙１３８億歳？の神秘の世界だし ラジウムはキュリー夫人が発見した放射能で彼女は研究途中で被曝しすぎてみるみる髪が抜け落ちて亡くなってるんだよね
ビッグバンセオリーではメチャメチャ出てくるエピソードだから印象的
でも温泉にするくらいだから微量だと思うよ
危険があったらこんなに大多数の温泉好きが通わないはず
どっち道ステ4なんだし被爆したとしても体に影響が出るのは、お墓に入ってから10年後、20年後以上先だと思う
最もラジウム温泉に入って影響の心配のない人間達だと思う。わたし達
もし自分に生まれたての我が子がいたら連れてかないけど 自分は30前半だからもし治療が効を成して長生き出来た時、40か50でまた別の癌なるのは嫌だから避けるかな
60か70位だったら気にせず行くと思う
>>887
妊娠中の女性も胎児に影響あるから避けた方が良いって聞いたことある
若ければ若いほど影響を受けやすいんだよね 記事自体もだけど参考文献がちょっと古すぎかな
当時は低線量被曝自体あまり問題視されてなかったし
癌の治療もそうだけど10年前と今とじゃ治療内容や方針とかも大分変わる 温泉入れるの羨ましい
低血圧すぎて自宅の温い浴槽でもお湯に浸かると
立ちくらみ起こしてぶっ倒れそうになるから怖くて入れない
温泉なんていつ行ったきりか･･･ 温泉うらやま
自宅の温い浴槽でもお湯に浸かると立ちくらみ起こして怖いからずっと入ってない
温泉なんていつ行ったきりだろう >>891-892
すみません
書き込み時に何度もエラー出て書き込めなかったので
似たような内容を二回投稿してしまいました 山梨と福島、福岡、佐賀のラジウム温泉行ってました。ほぼ全員癌患者さんだから話も合うし励ましあって湯治してる感じ。皆さん標準治療しながらか、し終わった人ばかりです。 若い頃母と近所のスーパー銭湯のラジウム温泉に行ってたんだけど、はっきり覚えてないけど癌にいいだか悪いから入らないでくださいだかどっちか書いてあったのだけは覚えてる
疑わしきは、避けるが私のモットーだから今は前のめりで行こうとは思わないけど、温泉には大抵癌に効くって書いてあるから温泉自体は好きだし、久々旅行したいなぁ
ラジウム温泉に行く人は自己責任で楽しんでくださいね 温泉行きたいけど今は白血球下がってるから医者から温泉てか、
人が集まる場所はどこも避けるよう言われてる
ついこの前もどこかの温泉でコロナ患者が出たと聞いたし、
白血球が元通りかつコロナが収まるまでは当分行きたくても行けない アバスチン、パクリキタセル１クール終わったとこなんですが陰部の痒みが出てきました。抗がん剤のせいかな？婦人科を受診するかフェミニーナでも塗って様子みようか迷ってます。トイレ行くたびヒリヒリするし痛いし。私みたいに痒くなったり、ただれた方いませんか？ >>897
ベージニオですが、陰部の痒みと膀胱炎の症状が出たことがあります
副作用というよりは免疫が弱ってるせいで菌に負けたのかと思い、薬局で薬を買いました
今考えたら主治医に言った方が良かったかもしれない 私も別の抗がん剤だけと免疫弱ったときはほぼ陰部の症状出る
前までは主治医に言って同じ病院内の婦人科の予約取ってもらって診てもらってた
今は主治医に言わずに症状が酷かったら婦人科にかかってて、市販の薬は使ってないや 自分は小児喘息でかなりなアレルギー持ちなせいで、生まれつき白血球が高くて抗がん剤やっても止めなきゃならないほどは下がらないんだよね
今もTS-を5クールくらいで6000くらいある
でも免疫力＝白血球とは行かなくて帯状疱疹に2度もなってるし、白血球が高いってことは化膿しやすいし、癌があっても高くなるし常に身体に炎症が起きてる証拠だから良し悪しなんだよね。しかも自分は血液検査に転移があっても全く異変がないんだよね。主要マーカーにも異変がなかった
だから恐いよ
陰部の痒みは最近ないかな 以前はあった >>900
白血球(好中球)低すぎは免疫力低下とみなされるけど、高ければ高いほど免疫力が高いとはならないよ
下限も上限も大体の平均値がある
仰る通り、体内に何らかの原因(感染症等)があって白血球が増大してるケースもあるし
高すぎても低すぎても良くない >>897
特に寝ている時に痒くて皮膚がただれて、色々検索したら股部白癬(いんきんたむし)だった。市販の水虫薬を塗ったら痒みが治って今は痒くないよ。寝ている時に痒いならそれかも、温まると痒くなるらしい。 健康な時から白血球が3000位だったから、白血球の値だけで他には殆ど副作用ないのに抗がん剤治療してもらえないのは辛い。
使える薬がないと言われている。
白血球の値が高い人が羨ましい。 >>903
フィルグラスチムとかGラスタも使ってもらえない感じ？
ステージ4の患者にそこまでの積極的医療をしてくれる病院や医者は限られてくるけども >>905
セカオピで他の病院をあたってみたらどうかな
うちの大学病院はステ4でもジーラスタ使ってやるから
治療できる所はあると思う >>906
本当ならそうすべきなんだろうけど、何だかもう疲れきってしまった そうか、、、
ステージ4なら積極的に治療してもらえないこともありえるのか
主治医はまだまだ打つ手もあるし新しい薬だって出てくる可能性もあると言ってはくれるけど内心どうなんだろうな うちも背骨の転移が脊髄にまで行って骨折して寝たきりになったらもう治療は出来ないと言われた
だから早めに放射線治療でこれ以上脊髄にまで行かないようにして欲しいしもしも脊髄に行ったら手術して欲しいのに、積極的な話は皆無で、悪い未来ばかり言われたよ
がんセンターだからかな
国立だし働けない寝たきりは高価な手術なんかしないで早く死んだ方がいいってことかな
聴いた時は治療へのモチベが一気に落ちたよ
そもそも主治医は今現在は血液検査に異常ないよと言うけど、私は上の白血球が高くて血液検査に転移の反映しないタイプなので気づいた時は手遅れになってるかもだけど、主治医は忙しいしのんきで流れ作業的な診察するタイプだし
背骨の放射線して欲しいょう 私はがんセンターでもないし大学病院でもない
遠くて通えないのもあって近くの総合病院に行ってる
最新の医療じゃないのかなと焦ることもあるけどしかたない
主治医のことは信頼してる
やんやりとだけど治療は治すためのものではなく現状維持と緩和のみと言われた
今の生活が続くことを祈るのみの毎日 同じく。治療は治すためではなく現状維持で共存していくための治療と言われた。まだやる事はある、打つ手はあると言われたけど奇跡が起きない限りは淡々と抗がん剤治療していったりするのかなぁ。 私も癌センターでも大学病院でもない地域の総合病院だけど、
主治医は悪いことは言ってこないし、こっちが提案したことは保険上問題なければやってくれる
私も背骨に転移してて脊髄までは言ってないけど痛いって言ったら放射線治療してくれた
その代わり最先端の技術はないし治験とかもないけどね
既存の方法で出来うる限り治療してくれてるのでそこはすごく有難い >>912
がんセンター人より
凄く羨ましい
ネガティヴなこと初っ端から言われたし、YouTubeでその先生が話してることも基本は同じ（前立腺癌について話してるけど）主要内科医っていうせいもあるのかな
期待させるのが面倒くさそう うちの主治医は淡々としていて、良いことも悪いことも言わない。変化がなければ1分診察
でもこちらからの質問や提案にはちゃんと応えてくれるし、「治らない」前提のうえで精いっぱいやってくれてるからまあいいのかな >>909
私は首都圏の総合病院(がん拠点病院)ですが、胸椎転移を見逃され神経圧迫をおこして結局一時下半身不随になりました。
立てなくなって病院に担ぎこまれたら即一週間後に緊急手術を入れてくれて(専用のボルトなどの手配のため最短でも一週間後)手術から３ヶ月経った今は車椅子で移動し、どうにかギリギリですが脚を動かしたり立って洗い物をしたりできています。
抗がん剤もしているので脚の動きも回復も遅くだんだんと筋肉も固くなっていますが、全く動かないより全然ましです。
腫瘍がなくなったわけではないのでまた歩けなくなる恐怖は常にあります。でも画像診断しつつ放射線なども考えながら治療を続けてます。
自分の主治医も放射線はあまり積極的ではないですが、私が望むなら否定はしないというスタンスのようです。
総合病院では手術が出来た例があるということで。がんセンターと総合病院や大学病院では考え方もやれることも違うと入院中看護師さんたちも話していましたよ
長文失礼しました >>915
情報ありがとうございます
一時的でも下半身付随大変でしたね
少しでも歩けるようになってよかった
私も画像検査が半年に一回だし、CT.MRIの造影剤にアレルギーがあって使えないので詳細は曖昧だし見過ごされて脊髄に行っちゃうのが心配です
主治医に言っても痛みが出てからでいいよとしか言いませんし。背骨と仙骨に転移した時も足が痺れて歩き難くなる（仙骨から）以外は、背中の痛みは全くなかったんです
不安なので今度放射線治療のことをダメ元で相談してみようと思います 自分も家から10分の地域総合病院
治験と最新治療は羨ましいし頑張って通うべきかもしれないけど、
検査の結果が出るまで帰ったり薬を後から取りに行ったりゆるさに慣れてしまった 私は麻痺はありませんでしたが胸椎圧迫骨折しました。
首都圏の大学病院ですが痺れや麻痺がでたら緊急手術すると説明がありました。
手術してもらえない事があると知り驚きました。 病院によって対応がちがうんだねぇ。
うちの病院はどうなんだろう？
放射線照射はしてくれたけども。 >>916
915です。
個人差あるものなので参考になるかは分かりませんが、自分は歩けなくなる２ヶ月ほど前から強い背中の痛みありました。
「かなり強い痛みだからレントゲンで映らないはずがない」とレントゲンのみの画像診断でCTなどしなかったため見過ごされてしまいました。この辺は経験豊富ながんセンターなら見過ごさないだろうなと思ったり。
２ヶ月かけて徐々にではなく、突然軽い痺れと歩きにくさを感じてから５日で立てなくなりました。手術までの一週間でほぼ腰から下は動かなくなった程です。
手術したいまも怖いので出来るだけまめにMRI入れてもらって怪しい症状でたらすぐ放射線行けるように主治医と放射線科にあらかじめ相談してます。
そちらも放射線治療のお話がうまく行きますように！ >>920
5日出歩けなくなったんですか…
自分も痺れと歩きにくさが出たけど1.2週間経ってから毎月の診察日に主治医に言って、さらに3日後に骨シンチを入れてもらって結果、仙骨と背骨転移でした
ただ、画像の黒さが背骨は薄くて仙骨は真っ黒だったので、歩きにくさは仙骨から来ているという診断だったのかなと思います
転移してすぐ仙骨に放射線治療をしてもらって徐々に歩きにくさがなくなりました。間もなくイブランスやベージニオでは効果は望めないからとは抗がん剤の一択しかないと言われTS-1が始まりました。耐えられる副作用ですがただ明らかに体力は落ちて転びやすくなりました。
相談勇気を出して頑張ってきます！ただ絶対骨シンチの後と言われそうですが…
920さんも歩くの慎重に頑張って下さいね >>915
立って洗い物つらいですね。私は股関節転移で杖がないとあまり立ってられないのでキッチン用チェアを使っています。
山善 カウンターチェア で検索してみてください。コロコロ付きで、つま先で漕いでキッチン内を移動できて楽です。口コミでは骨折した人も愛用しているようでした。 今の薬が効かなくなってきた
主治医はまだまだ使える薬がありますよーと軽く言うからあといくつ使える薬がありますか？って聞いたら
後3つくらいかなーってこれまた軽く言われた
転移先の腫瘍はミリ単位だけど大きくなってるし今までの治療で心身共にぼろぼろだしでもう頭がおかしくなりそう >>922
レスありがとうございます、915です
キッチン用チェアなんてあるんですね。車椅子では低すぎて、なかなかキッチン立つの辛かったので調べてみようと思います！ キッチン用チェア家にもある
それは妊娠中でお腹大きい時に貧血起こすから
お皿洗いとか座って出来たらいいなーってので買ったんだけど
まさかその後闘病で使うことになるとは思いもしなかったな 喉の腫瘍が大きくなってきて声が出にくいし
寝る時苦しいアカン 自分も仙骨への転移
ある日突然、ほんとうになんの前触れもなくぎっくり腰のような
強烈な痛みが出ました。
整形外科医でMRIして腫瘍との診断
放射線で腰の痛みはほぼなんとかなりましたけど
足先のしびれ、末端神経障害が残っています。
これ、リリカでも効かないんで辛い >>927
うちも仙骨と背骨です
体調しばらく良かったのに背中と特に寝ると胸が痛い
そろそろ転移来たのかも
診察待った方がいいのがすぐ病院行った方がいいのか迷う >>928
背骨の転移で背中から胸のほうまで突き抜けるような痛みが麻痺出る前の症状だったので早めに病院行くのおすすめします。麻痺出る前に放射線、手術という選択肢もあるはず >>929
そっか…やっぱり
分かりました。なるべく早く受診します
ありがとうございます >>930
痛みが出ると怖いですよね。私も痛みがあるなか見張っている感じなので痛みあるとすごく憂鬱になります。
早めに対処して足が守れるなら良いと思いますし、検査して大丈夫ならそれに越したことはないですから 私の行っている大学病院は乳腺科は肋骨の痛みを相談しても骨転移の可能性が低いと言われてその2ヶ月後に背中に激痛がでてしまい自宅近くの整形外科で胸椎圧迫骨折で転移がわかりました。
それまでは痛みはありましたが常に痛みがある訳ではなく疲れからと思っていました。
骨折して、入院で放射線をし退院の予定でしたが退院したら子どもの世話があるので早く動けるようにと固定術の提案があり手術をしてもらい退院しました。
再発治療は乳腺科で骨に関しては骨軟部腫瘍の専門医に定期的に診てもらえているので毎回痺れや痛みやいつもと違うことがあったらすぐに病院に連絡する様に整形の医師に言われています。
私と状態も病院も違うので難しいかもしれませんが、骨転移に詳しい整形の専門医にコンサルしてもらえれば話しが進むような気がします。 食べ物で体調が変わるということあるのでしょうか？
最近無性に小豆が食べたくなりいろいろ食べていたら得体の知れない体調不良におそわれました
食べるのを止めたら治りました
小豆はイソフラボンの関係でホルモン剤との相性が悪かったのかなと思ってますが… 豆はそのまま摂取するより豆乳や納豆で摂った方が消化にいいしホルモン療法と相性が合わなくて体調が悪くなった訳じゃないと思う >>935
大豆は生物毒性があるから摂るなら発酵食品で摂った方が良いよ >>936
毒性があるのは知らなかったけど、個人的に豆系全部好きなんだけど、小豆、餡子を食べると紹介が遅くて胃に負担がかかって苦手だから、元々頑固な便秘で腸内環境最低と思われるし、自分は特に最近は豆はあまり摂らずお豆腐と納豆をほぼ毎日1回は必ず食べる感じだった
味は嫌いじゃないんだけど小豆は本当に胃が重くなって苦手
>933さんは大豆じゃなくて小豆で体調崩しちゃったんだよね？小豆も毒性あるのかな？ >>934
>>936
レスありがとうございます
私は小豆を食べましたが以前納豆も連続して食べていたら腹痛、吐き気など具合が悪くなりました
豆類が消化が悪いことや物によっては毒性があることで納得のいく気持ちです
ただでさえも普段の体調維持で気を遣ってるので食べたくても合わなそうな物は止めようと思います 癌患者のプロテイン摂取について何か知識ある方いますか？
副作用の目眩→たんぱく質を摂取したほうがいい→プロテインを飲んでみては？
という話を栄養学の本を読み漁る友人にオススメされました。 プロティンは恐いって聞いたことがあるから、ホルモン療法中太った時、職場の男の子にメチャメチャ痩せますよと勧められたけど、生返事して全力で拒絶した記憶
何が良くないか書けなくてごめんなさい >>941
なるほど。
その男性は身体鍛えてる方なのかな、その友人はジム通いで鍛えててプロテイン摂取生活で健康になったらしく。
プロテイン信者みたいになっていてオススメされました。
鍛えるどころか寝てばかりだし効果わからないからやめとこう… >>942
太ってないけどダイエット中でしたね
このサイトが読み進んでいくとプロティンについて言及してました
私も間違った食生活（糖質制限、食欲減退、あっさりしたものしか食べない）になっていたので見直してなるべく高タンパク高カロリーの食事を出来る範囲でしていこうと思います
https://meddy-clinic.jp/kanwacare-new/eiyoubalance/ >>943
ありがとうございます！有益な記事に辿り着けました。 家族にがんになりませんようにって願い事してるけどあれって神様に責任転嫁してるよな
自分の行いが周りに迷惑かけてそうなってんじゃないのかと思う 今日庭で髪の毛を切った。12日前からハラヴェンを始め、明日美容院でベリーショートにしようと思ってたんだけど、今朝ごっそり抜けて美容院に行けるほどではなくなってしまった。これが最後の美容院かなぁとちょっと楽しみにしてたんだけど。
最初は３日前に行く予定だったんだけど、まだ抜けないかもと１日伸ばしにして結局こうなっちゃったよ。初発時に抗がん剤して抜けたときも庭でジャキジャキ切ったなぁ。学習しないんかわたしは！帽子は買ってたけど首が寒いな。
髪の毛ある最後の写真はマイナンバーカードだよ 髪切れる庭あるの憧れるわ
今の季節だとすごく気持ち良さそう( ・∀・) >947 風が吹いてたしかに心地よかった 真夏や真冬でなくてよかったかも
雑草生えてるけどwww 2週間くらい前に、背中に痛みが走って不安で予約日より早く骨シンチ検査を頼もうか迷っていた者です。
不安は数日あったんですが、一先ず様子を見ようと思い、結局、背中の痛みは1回だけで続かなかったので予約日まで待つことにしました
昨日が予約した診察日だったのですが、緩和、薬剤師外来、腫瘍内科と、全てで経緯を説明した所、やはり昨日も血液検査でも異常なしでしたし、一度の痛みで予定の骨シンチ検査は電話があっても実施しなかったであろうことを説明されました。薬剤師さんも、皆さん日々痛みや体調は不安定なので、同じような悩みをもつ方は多いですよとのこと
痛みが続くようなら検査対象になるみたいでした
日々体調は変わるし痛み方も全然違うし体調いい日は、猫を抱いてクルクル踊ったり出来る日もあるので、あまり一度の体調の変動で慌てないよう、気をつけようと思います。
それでも僅かな体調変化でもどうでもいい訳ではなく、大切なことなので、TS-1についてくる副作用や飲んだ時間、体温などを記録するノートに出来る限り細かく記録して毎回、逐一相報告下さいと薬剤師さんに言われて安心しました
相談に乗っていただいてありがとうございました！
まあ背中に転移があるのは現実ですし、それまで一度もなかった痛みが走ったのも事実、いずれ何らかの動きはあると思うし、今回、現実的な心構えが出来たことは＋と考えようと思いました
お騒がせして申し訳ありませんでした 乳がんはいろんな薬が使えるというけどイブランスもだめになって次の新しい薬も半年持たずにだめになりそう
長く使える人と何が違うんだろう
辛いなー 一度抗がん剤になるともう死ぬまでエンドレスで抗がん剤、2度と分子標的薬とかはないっていうのが悲しいてかたまに絶望するよ
今TS-1の者です ちょっと気合い入れさせて下さい
腫瘍マーカーが去年の夏から徐々に徐々に上がっていって、先月とうとうCEAが28、CA15-3は300を超えました
去年の12月までに3～4ヶ月ごとのCT、半年毎の骨シンチで増悪や今の多発性骨転移の他に転移はありませんでした
先月主治医にどこか悪くなってると言われ、先日CTと骨シンチを撮り、今日結果を聞きに行きます
いつも結果を聞くのは怖いけど、2月、3月は体調が悪かったこともあって、今日は特に恐怖です
でも逃げられないから、今から行ってきます
ここに書くことでちょっと落ち着きました
スレ汚しすみませんでした >>952
余裕がありましたらで結構ですので
結果を書いていただけたら･･･
一時的なものであることをお祈り致します 検査結果知るの怖い気持ち本当にわかります
一時的なものであると祈っています 初発から数えて十数年たってるけど、いまだに検査結果を聞きにいくのは怖いです
ほっとした回数のほうが多いはずなのに、悪かった時の絶望感は慣れませんね >> 95 3
>> 954
>> 955
>> 956
祈って下さってありがとうございます（泣）
本当に嬉しいです
結果は、大腿骨の骨転移が増悪していました
骨折予防のためにすぐに放射線治療をした方が良いのか、痛みや違和感などの自覚症状が出てからでも良いのか、主治医ではわからないそうなので放射線治療の先生に院内紹介され、診察を受けて説明を聞いてきます
3年前に腰椎を骨折して乳がんがわかりました
頭蓋骨から大腿骨までかなり酷い骨転移がありました
今は骨シンチでは半分くらい消えてるように見えますが、どれだけ再生してるのかはわからないようです
腫瘍マーカーが上がり続けていたのは大腿骨のせいか聞いたけど、これだけ骨転移があるから大腿骨だけが原因かどうかはわからないと言われました
そして薬の変更も言われました
現在はフェソロデックスとベージニオです
次の第一候補はアロマシンとアフィニトールだそうです
どなたかのブログで骨にはイブランスがよく効いて、内臓転移にはベージニオがよく効くって外国の論文にあったって書いてあったので、主治医に聞いてみたけど、どちらも同じって言われました
骨のことってそんなにわからないことばかりなのかな
色々考えて眠くなりません
取り急ぎご報告でした
本当にありがとうございました >>958
レス下さり感謝です
私は骨にも臓器にも転移してますが、
骨の放射線については症状(痛みや麻痺)出てからの照射で大丈夫と言われました
その時には腰痛が出ていたので40Gyほどの照射を行いました
但し私の場合は造骨性骨転移で、骨折リスクなどは低いため、
溶骨性については症状出る前の照射が良いのか、外科的手術等で補強等が良いか等は詳しくないです
また骨転移の際は骨シンチだけでなく
該当部位をMRIで撮って貰い細かく見ていただいたりしました
(骨シンチはあくまでもスクリーニング目的なので)
イブランス自分は飲んでいましたが合わなかったようで半年の間に骨転移が悪化してしまいました
少しでも参考になれば幸いです >>959
色々考えて下さってありがとうございます
主治医はMRIを撮ろうとしないし、何だかすぐに放射線治療をさせたいようで、放射線治療科に行った結果を教えてほしいと次の診察を早めようとしていましたが、思うことがあっていつも通り4週間後にしてもらいました
放射線治療科の窓口の方にも明日（今日のこと）診察後放射線治療の予約をしますと言われたんですが、骨シンチだけでいきなり照射？って思いました
まあ治療の流れを説明しただけで、今日診察時にMRIの指示があるかも知れないけれど
実は私はセカンドオピニオンで食事指導や温熱療法等を受けていて、そこに持って行くためにCTや骨シンチなど画像検査の結果のCDと、読影レポートを毎回もらっているので、今回もお願いしたら、断られました
主治医は元々セカンドオピニオンをよく思ってないみたいだし（乳がん告知されてすぐにセカンドオピニオンを受けたいと言ったら1回断られました）特に食事療法とか温熱療法をバカにしてるフシがあるんですが、今時断るなんて
先月ベージニオの副作用の倦怠感が酷くて薬を飲めなかったんですが、それで機嫌が悪くなりましたが、あまりにも辛かったのでもう1ヶ月休みたいと言うとムッとして休むことは許してくれませんでした
まぁ勝手に薬を飲まなかった（飲めなかった）私が悪いんですが
その診察の最後に来月CTと骨シンチの結果を下さいとお願いしたら、「今までのように漫然と渡すのではなく向こうの先生にお手紙を書いた方が良い時思うのですぐに渡せないかもしれない」と言われ、薬を飲まなかった嫌がらせ？って思いましたが、昨日またお願いしたら看護師を通して「先月も言ったように病院間で必要なら渡しますので、今日は（血液検査の結果以外）お渡しするものはありません」と言うので、「じゃあ向こうの先生からお願いしてもらわないといけないってことですか？」と聞いたら「そうです」って
話変わってるし
まるで都合が悪いことがあって隠してるのかと疑ってしまいました
放射線治療も急かすような感じだし
他にも前から色々あって、主治医だけでなく病院に不信感を抱いてしまい、転院したいなぁと思っていますが転院したいと言っても必要な書類やデーターもらえないかもしれませんね
そんなことを考えていたらとうとう眠れませんでした
とにかく今日放射線治療科で話を聞いてみます
MRIも撮らずにすぐに放射線治療って言われてもすぐに返事をしないようにします
色々教えて下さって本当に助かりました
ありがとうございました >>960
信頼できなくなってきてる病院に通うことすら大変だと思う。
頑張ってて偉いね。あなたの人生だし、あなたに選択権があるよ。転院できるならしたほうがいいのかな。
考えていらっしゃることだと思う。
応援してるよ。医療に不信感がでてしまうよね。 >>960
昨日私も検査結果が出る日で待合室で960さんの様子を読みお祈りしていました
私は新しい転移が見つかり治療が変わることになってがっかりしております
治療の変わり目は大変かと思います
病院との交渉も心労の元ですよね
お互いに良い方に進めるよう願ってます 病院や医者の相性って大事だよね
自分が積極的治療を望むのに病院がそうでなかったり
あるいはこちらが望んでないのに、病院の積極的治療が苦痛に感じる人もいるだろうし
それはそれとして副作用が辛くて薬を飲めなかったことにムッとする医者は嫌だよね
転院する権利もデータをもらう権利も患者にあるから、
気力が必要だけれど無事転院出来ますように うちは最後の希望みたいにセカオピ飛ばしてその病院を信じて転院させて貰った。データも画像も紹介状も速やかだったから余計な手間や行き来で体力、気力を奪われずに済んで転院先の病院にももう無理と感じて転院させてもらった書類を出してくれた病院にも感謝してる
多分最後の病院だと思うから後悔したくなかったし 少し気分転換になるかな
私は焔のようせいほむらクンのファン
変身シーンの煌めく１点が特にツボ
フェアリー蘭丸 別名：男(漢)プリキュア 絶賛放送中
https://f-ran.jp/
https://dengekionline.com/articles/64320/ この頃なかなか朝起きられ好き、起きても食事してまた寝て、ずっと寝てばかりいる
ちょうど芸スポ板で瀬戸内寂聴さんが一日中寝ていてもうそろそろその時が近づいているようですってスレを読んだばかりで
段階的にはまだその段階まで行ってない気がするんだけど、本当に寝てばかり
洗濯や最低限の家事、洗顔、1日3～5回の歯磨き、1日3回の猫の餌やり、トイレ掃除以外は週1回の車での買い物、旦那が週に2回くらいしか帰宅しないので、（物流関係の仕事のせい）尚更、Huluの好きなドラマ流しながらずっと寝てる
朝はTwitter、Instagram、ここをチェック
猫もあまり構ってあげられない
ドンドン言葉が出てこなくなる（若年性認知症？）
フィギュアスケートが好きだから、大会があると必ず観る
あーもっといろんなことしたかったなぁ
コロナがなければLiveにも行けるはずだったのに
コロナのヤツめ
またliveが再開するまで何年かかるかその頃、踊れてるといいけどなぁ 寝てるって言うか横になってるんじゃないの
瀬戸内は眠ってんだと うちも気を抜くと眠ってるんです
僅かな時間でも寝てしまう
いつも眠いし起きていても目も半開き >>949
病院で相談して診て貰っていると安心にも繋がりますよね。痛みが出ても背骨に放射線も選択肢にあるだろうし、お互い気負いすぎずやっていけるといいですね 痛み止めが少し強めになったら痛みが軽減して夕方やや楽に動けるようになった
健康だった頃の感覚をちょっと思い出した
でも本当は新しく転移もしてるし確実に悪化してる
束の間の幸せな１日 >>968
そうなんだ、１日3～5回も歯磨きって五回って多くないかな >>971
時々歯が痛いんだけど、ランマーク止めたくなくて主治医に言ったのはこの前。そしたら、症状が出たら院内の歯科ですぐ診てもらえるようにするからと言われて、前も朝と寝る前は磨いてましたが、少し痛い感じがするとその度磨くことで、悪化せずに済んでいます（そんな気がするだけ）
痛いのはたみになので、予防的に何か食べる度に磨いてます。食事を1度に沢山食べれないので、1日4～5食、間食するので 歯磨きしすぎも歯茎傷めるし(抗がん剤中ならそれが元で化膿しやすくなったり)、
歯もエナメル質削っちゃうんで磨きすぎは良くないって歯科口腔外科で言われたよ
とりあえず一日一回、出来れば寝る前にしっかり汚れ落とせればいいって
歯ブラシの他にタフトブラシやフロス、歯間ブラシ等使って一日一回しっかり磨いてる
間食回数は私も似たようなもの
間食終わったあと歯磨きではなくリステリンとかに変えてみては あ、一日一回しっかり汚れ落としたら、
後の二回(朝、昼)は簡単に磨くだけで大丈夫だよってことで、
更に磨きたいならリステリンとか代用してみてはってことです
分かりづらくてすみません >>975
参考にします。リステリンはあるんだけど、何か磨くのが癖になっちゃっててそんなにリスクがあるんですね
教えてくれてがありがとうございます リステリンとかたまには良いかも知れないけど
清潔を保つために必要な常在の善玉菌も殺してしまうから
心筋梗塞や脳梗塞の元になる悪玉菌が増殖しやすくならないかな
毎日何度も使ったら弱ってる粘膜が炎症おこさないかな
歯ブラシはもちろん一番柔らかでヘッドが小さいやつだよね？
２週間位で毛が反ってダメになるからすぐ交換してるよね？すぐ交換だから安いやつ使ってるよね？
濃い緑茶で口をすすいでうがいしてもよいかもね リステリン、自分は痛いから別の使ってる
リステリンって書いたけど、まあ要はマウスウォッシュ系ね >>977
歯ブラシは柔らかいのでヘッドの小さいのを使ってます
歯茎を傷つけたくないから優しくブラッシングしてます
ただ最近歯間ブラシの方がいいのかなぁ…って思い始めました
食べた後、歯間を磨きたいだけで磨いているようなものなので
でも神経質で各歯を数分づつ磨く癖がついているしミントの味もないのが嫌だから歯間ブラシで我慢出来るかな笑
リステリンも口内炎が治ってるから今は大丈夫だけどTS-1が再開するとすぐまた口内炎になると思うので抗生剤入りのうがいも1日3回は最低でもしてます（歯磨き後）
あとこんなに歯磨きしちゃうのは口が乾くからなんですよね
放っておくとカパカパなのでいつも口に緑茶を含んでる ドライマウス、薬の影響かな？
加齢でもなるらしいけど、それについては歯科医に相談されましたか？ >>979
私は小さいヘッドで毛が柔らかな歯ブラシでの歯磨きと糸ようじ
それに飲食したら必ず口をすすいでる >>982
スレ立てありがとうございます
ここ最近の流れ見てて自分もドライマウスなのかなと思いました
口が乾いて水飲むとおいしくないので湿らせる程度にしてみようかと…
ただ時々無性に喉が乾くこともあるので小さい水筒を持ち歩いています >>979
腫瘍内科で、うがい薬を処方してもらってます。
アズレンスルホン酸ナトリウム＋グリセリンを、500ccのペットボトルの水に溶かすやつ。
持ち運びにも便利ですよ。 >>985
979です
うちも貰ってます
かなり助かってます
軟膏も貰って
>>982
スレ立てありがとうございます
うちの過剰歯磨きで沢山スレ消費しちゃってすみません
でも、いろいろご助言頂いて助かります
リステリンより刺激が弱いマウスウォッシュと歯間ブラシで
朝、晩くらいに回数減らそうと思います スレ立ておつです
減薬→腫瘍マーカー上昇→増量→腫瘍マーカー下降→以後安定
みたいな方いますか？
腫瘍マーカーが上昇しだしたら薬の量増やそうが止まらないイメージがあって アズノールでうがいしたり
フロリードゲルを舌に塗ったりしたら
少しは良くなるかも知れないですよ。
口が渇くのは地味に辛いですよね。
プレドニンで知覚過敏にもなってるし
口腔ケアで悩みが増えるのはつらい。。 >>980
眠剤とかいろんなお薬の副作用に口が渇くって結構ありますよね
加齢ではないと思います
明剤、安定剤はもう10年位飲んでるし副作用じゃないかなと
先生には毎回話が沢山あっていつも優先順位で言いそびれてしまいます
口内炎のうがい薬と軟骨でもかなり改善のきざしがありますし、たまに歯が痛くなることも半年くらいかかってようやく、話せました
今朝からまたTS-1始まったのでアズノール1日3回は欠かせません
皆さんありがとうございます 前は自分がガンだということをそれなりに受け止めていました
いろいろ不自由なところはあるけど何とか最低限動けてればいいかなと
でも最近健康な人はいいよなというひがみにも似た感情が出てきて苦しいです
趣味のことも細々とやってるんだけど元気な人がはつらつとしてるのを見るとあなたには時間がいっぱいあっていいよねって思う
こんな自分が嫌いになりそう >>990
お気持ち察します。
そういう感情あっても不思議ではないですよね？
私も働きながら治療していますが、
最近産育休の担当業務をする事になり、
仕事と分かっていても、もやもやした気持ちが拭えません。
新しい仕事を覚えなければならないストレスだけじゃなく自分でもどういう感情なのか整理できないです。
出産経験もありません。 埋めついでに愚痴すみません
自分はそろそろ二人目かなってタイミングで癌が分かって諦めた
総合病院だから自分と似たような年の人が
幸せそうに産科に通うのを見て毎回へこむ
ただただ羨ましい
何で若いうちに癌になるのなんでって
事情を知らないママ友から二人産んだ方がいいよって言われるのも、
姑クラスの年齢層から子どもが一人っ子じゃ可哀想よって言われるのも嫌だ
そんなもん物心つかない頃から母親が癌で臥せてる時点で十分可哀想な子だわ >>991
ありがとうございます
気持ちをわかっていただけて楽になりました
991さんの担当のお仕事でいろいろな感情がわいてくること本当に分かります
わたしは今の自分なりの幸せなども探しているつもりなのですが、気持ちが落ちていくときは止められません
991さん、992さんのコメントでわたしだけじゃないんだなと思いました 未来がいっぱいある人を僻んでしまう気持ち、よくわかります
人生がトラブル続きで嘆いてる人を見ても「でも、あなたはガンじゃないんだからいいじゃん」と思ってしまうし、そんな自分に嫌気がさしてしまう
特にコロナについては、大抵の人は2年ぐらい外出を控えても「あの時は辛かったね」で済むだろうけど、ステ4患者にとっての1年が奪われていくのがどれだけ辛いか…ずっともやもやしてる 僻んでしまうのは仕方ないよ、仏教でも老病死は受け入れられないものとされてるしさ
でも健康な人達も税金を納めたり保険料を払ったりしてるから、本来なら高価な治療も受けられている訳だし
みんなで支え合って生きてるんだなぁと思えば…難しいね >>992
お子さんいるのが羨ましい
結婚はしたけど子ども授かる前に乳がん罹患しちゃった
もう少しでアラフィフだし 姑に疫病神とか言われてるwww
まあなんだ、お互いゆるりと生活しましょう… >>996
失礼ですが癌発見時から何年経っていますか？
お子さんを希望する年に発症して、現在アラフィフとのことですので、
もう発症から何年も経過していらっしゃるのでしょうか？
私もあやかりたいです 新婚で癌が見つかって受精卵凍結した後に抗がん剤治療して、ホルモン治療5年後に出産を夢見てたけどステ4になってしまい、旦那は浮気し離婚。受精卵凍結は破棄しました。
あんなに子供が欲しくて周りが羨ましかったのに、今はまったく羨ましいと思わなくなっちゃった。同じ土俵に上がれてないというか、世界が違うかんじ。
今は自分のことだけで精一杯だし、自分の好きなことだけして過ごせて気楽です。 そうそう
子供が一人でもいると、病気だろうがなんだろうが無理にでもその土俵に上がらなくちゃいけないからね
病気のこと全方面にオープンにして、出来る限り周りから配慮してもらうことは可能かもしれないけど、
それを良く思わない人は出てくるだろうし(表立って言わない人がほとんどだろうけど)、
自分の病気のことで子供がいじめに遭うかもしれない
子供は生きる気力になるかもしれないけど、
それと同時に考えなければいけない問題も山積 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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