【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
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遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
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※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 金銭的な不安がある人は障害年金を申請したらいいよ。ステ4で治療して働けないなど、貰える可能性があるよ。私はステ4治療と骨転移の障害(股関節転移)で働けないと申請して通ったよ。
外で働けない変わりに在宅で出来ることをしてる。沢山本を読んでデイトレ勉強してパートくらいの利益は出せるようになったよ。外で働くこと以外でも稼げる方法はある。 >>838
金銭的な理由ではなくて、今は癌に勢いがあるからホルモン剤より抗がん剤をという事だと思いますよ
私の周りでは初めの方にts-1を試している方が多いです
もし838さんの病状だったら、私の主治医はハラヴェンにするんじゃないかなと思います
今後病状が落ち着いたらホルモン剤に戻ったり、抗がん剤と交互にやったりするので、
まだまだイブランスやベージニオ、アフィニトールの機会は有ると思いますよ >>842
ありがとうございます
涙が出ました
長生きすると家族に負担
それでも生きたい自分もいて…
言葉の、ひとつひとつに信憑性があるような
深い知識を感じてジワジワ安心感が広がって来ました
明日ブレずにTS-1にした決断を主治医に伝えられそうです
心から感謝しますm(_ _)m
>>841
まだまだ働きたい自分もいますがありがとうございます
考えてみようと思います >>843
初めてTS-1を使って10年近く生きてる気がします
選んだのは副作用がラクそうでハゲないから
ステージ４でもがんを撲滅する気持ちで頑張って下さい
気が負けてしまったら勝てる事にでも負けてしまいますので 障害者年金、社労士に任せたら下りる可能性上がるかな
もう手続きに何度も足を運ぶ気力がない >>847
841です。私は母(60代後半)に頼んで何度も年金事務所に行き、相談と手続きをして申請がおりるまで半年かかったから早くした方がいいよ。自力でやる人少ないのかも、かなり大変。社労士さんにやってもらった方がお金かかるけど話が早いし楽だと思う。相談してみては？
病気で働けない理由が大事、内容で審査されるから。せっかくかけた年金、生きてるうちに貰える可能性があるなら申請した方がいいよ。 明日病院でレントゲンなどの検査とベージニオと結構な種類の副作用の薬もらって来る
今月の支払い高額医療費の限度額18万円ぐらい
仕事もしてないのに申し訳ない
貯金が全然出来なくなってきて辛い >>849
限度額認定証を申請したほうがいいんじゃ >>850
横からごめんね
限度額認定してその額だよ
多数該当で93000円になる >>850
>>851
849です
限度額認定しての額です
来月から多数該当ですが、認定証使わなくてもあまり変わりません
副作用が結構あるのでベージニオを100mgから50mg変えたい気もしますが値段的にも少しお安くはなるので 世帯収入が多いと限度額が高くなってしまうのか。ベージニオ高いよね。 大企業や公務員の保険だとどれだけ医療費を使っても自己負担は2万円とか2.5万円という付加給付がある場合もあるね たまたま残業で去年の4月から6月の給料が多かったので高額医療費の限度額が上の区分になったけど、特に今年はコロナの影響で去年より収入が減ってるから年収からすると下の区分で医療費が家計を圧迫してる 次の治療を主治医から3つ提示され、次の通院までに決めてきてねと言われた
どれも一長一短なので あみだくじで決めてしまおうかと思いつつ、経口抗がん剤の薬価の高さに唖然としている 次の薬TS-1に決まったー
元々お腹下しやすい体質だから副作用が少し心配 来月初めトモセラビーします。大腿骨が痛くてロキソニン利きません。痛み緩和できるかなー。副作用とかも説明あったけど恐い。イブランス飲んでるから白血球が心配だし、お金かかりすぎて生活カツカツです。もっと働きたいけど足痛いし。。あーぁ。疲れちゃう >>857
うちも、あとは主治医に決断伝えるだけです
情報交換よろしくお願いします >>860
>>858です。高額医療でトモセラピー出来るんですが、乳腺外科で通ってる建物と別な建物に機械があって合算出来ず倍払いなんです(泣) >>862
高額医療費の減額制度も縛りがあり過ぎて、不公平というかもっときめ細かい対応にしてもらいたいですね イブランスを始めたばかりなんだけど、医師の説明はホルモンのお薬ですよー
と言ってた気がするんだけど、体感的にはライトな抗がん剤て感じだ
食欲が無くなって、息苦しくて
何より頭がバカになってるをものすごく感じる
抗がん剤をしていた時何も覚えられなかったんだけど、その時の事をを思い出す
薬代が高いから仕事を続けたいんだけど、大きなヘマをしてしまうのではないかと心配だわ >>865
スマホだからなのかころころID変わってるけど>>828です。私は北海道です。PET検査も合算出来ずです。
私の通ってる病院だけかと思ってたけど他にもあるんですね。。病院の儲けも大事かも知れないが高額医療使ってるかんじゃの事も考えて欲しいですね。 高額療養費は健保組合とか国保が一部負担してくれるだけであって病院の儲け自体は変わらないよ >>869
ゼローダはやったことないけど、私の場合イブランスは最初の2、3日軽い下痢をしたぐらいであとは全く副作用がありませんでした >>869
ゼローダは身内が、イブランスは私が服用しました。
ゼローダは手足の色素沈着が少し起きた程度でその他は全くなかったやようです。服用中、手足のケアはしっかりしていましたよ。
イブランスは骨髄抑制とそれに伴う倦怠感や口内炎がありました。 ゼロータとTS-1って薬価どちらがお高いんでしょうか 来週からハーセプチンが追加になった
値段の高さにビビってる
限度額申請してるから少しは助かってるけど
パクリの時は値段事前に教えてくれたのに今回は言われなかった
こういう薬こそ予め教えてほしいよ 以前造影剤CTのことを相談した
者です
造影剤アレルギーが起こらず無事終わりました
ここでいろいろアドバイスいただき看護師さんに話して安心して検査できました
ありがとうございました 半年前に比べて倦怠感で寝転がってる時間が増えた
抗がん剤やってないホルモン療法も大体の薬に耐性がついて無治療も目の前
末期も末期って寝てる時間が増えるって情報があるけど今みたいに寝転がってテレビみたりとはちょっとちがうよね？
今までにないダルさは自覚してるけど ほとんど無治療で痛み止めの麻薬とランマークだけだけど、それなりに出かけたり楽しく過ごせてる人間もいますよ。
ストレスフリーが1番かなと。 >>876
ストレスで急に悪化することはあるんですか？ >>876
ストレスフリーかぁこれけっこう難しいw
涼しくなったら動けるうちにせめて近場でも足をのばせたらいいな〜 転移してることが既にストレスだけど
どうせなら毎日楽しく生きて逝きたいよね。 フル治療+再発しても全然痩せなくて見た目は元気で、イブランスの副作用はあるけど普通に生活できてる
ご飯もおやつもおいしく食べてるし
それでもがんのステージ4だからたまに自分でもちぐはぐすぎてほんとに末期？生きられんじゃない？と錯覚しそうになる 髪が抜けるだけでも相当のストレス
誰にも会いたくないしどこにも出かけたくない
薬が効いてる限りは髪生えないし効いたからといっても延命目的だから
完治じゃないし もうすぐ2年目です
あと8年ぐらいは生きたいけどそんなに甘くないというのも良く分かってます イブランス始まってまた明らかにやる気が出てくる
飲んでる間は喉が無性に渇く
食欲旺盛になり食後すぐ何か食べたくなる
何よりも身体の痛みが軽減され掃除を頑張ったりする
やる気があるのはいいけど飲み終わるといつもドヨーンとする ベージニオ飲みだして半年経ったけど体のあちこちの痒み、口の中のむくみ、脱毛、爪の乾燥による割れ、動悸、急に来る下痢と腹痛などが交互にまた平行してありますが何とか過ごしています
後何年生きられるかなとか高額な治療しながら働かず何のためにとかたまに思うこともありますが、姑が90歳でも元気なので私も出来るだけ長生きしたいと目標をもって生きていこうと思います >>882
こちらも脱毛し始めです。
延命だけだから、何だかなって感じですよね。
コレで抗がん剤が効いてなかったら、踏んだり蹴ったりだなと。 ステ4で転移はあっても薬が効いてるうちは普通に生活も仕事もできるし、一人で海外旅行にも行ってるので（流石に今は無理だけど）重病人って感じは全然しない
副作用はもう仕方ないと思って共存してる
この状態が長く続くよう祈るのみです 抗がん剤の副作用と体力低下が辛くて仕事辞めてしまった
初発の時も転移がわかってからもずっと仕事続けてきたけど体が限界だった
家で休んで少しでも体力戻りますように >>888
ゆっくり休んで
家の事をやるのも楽しいものよ
無理しないでね >>886
ほんとそれです
効いてくれるのを祈るのみです 抗がん剤始めたら痛み止め（医療麻薬）の量減るくらい痛み楽になるかな
TS-1はやく始めたいょ >>889
ありがとう
まずは掃除から少しずつやってみるよ >>883
母は再発してから5年と9カ月で亡くなりました コロナになったら終わるなーとビビってずっと引きこもってる。副作用で白血球低いから普通の人より感染しやすいよね？ 旦那がコロナになったよ、職場で感染して
でもね私と子供は伝染しなかったよ？
イブランス飲んでるし、家の中だからマスクもしてなかったけど
まぁ、運が良かっただけだよねきっと >>895
ええっ
それは大変でしたね
家庭内感染がなかったのは不幸中の幸いかと
何かに守られているのかも
油断せずにお気をつけて
旦那さんお大事に
うちの近所の高齢者施設からクラスター発生
家族の職場には別のクラスターの接触者(濃厚ではなかったけど)がいたり、いきなり身近になって来たわ
というかそもそも通院してる病院が重症者受け入れ施設だった うちの家族の職場でも新コロ陽性者出てヒヤヒヤだよ。家族はその人と全く接点ないらしいけど、抗がん剤やってる身としては生きた心地しないよね
頼むから早く状況が落ち着いてほしい。旅行にも行けないまま時間が過ぎてしまうのがもどかしい
健康な人なら1、2年我慢すればいいんだろうけど、がん患者にとっては長すぎる 上の方以外にも転移して長く頑張ってる方おられますか >>898
すみません、上に13年生の方がおられたので他にもおられたらあやかりたくて 骨転移だからか、3年経過。
しかもホルモン治療もストップして2年半。
日常生活問題なく送ってます。 肺転移で6年半、まだまだ頑張るよ
ひとまず10年が目標
現実見て辛くなることもあるけど、生きるために何でもやって最大限努力するつもり もうすぐ3年です。
抗がん剤点滴した当日の仕事は流石に辛いです。
休みたいけど、休めないー 昨日、トモセラピーしました。肋骨と背骨、治療後40分ぐらいから吐き気、胸焼けがして具合悪かった。吐き気止め飲んだけど効かなかった。まだやる所あるけどキツイなー。家の事も出来なくて旦那に怒られた。 >>905
怒るなんて、、、
落ち着いて休めますように
あと数年頑張ればまた新しい薬や治療が出ると信じて生き延びるしかないです >>901
羨ましいです
今は何か治療をしてますか？自分は骨転移して1年ぐらい、レトロゾールとベージニオで半年ですが副作用がだんだんと酷くなってきて薬無しで過ごせたらいいなあと願ってます TS-1 の薬価の安さに驚いた
TS-1 価格で調べたら月¥49000？と書いてあった気がしてこれでもベージニオ王やイブランス王妃よりはずっと安いんだろうなっていざ薬局で会計の際説明受けたらエヌケーエスワン（ジェネリック？）とあってとりあえず抗がん剤と吐き気止め、副作用対処薬合計で¥9000ちょっと
間違いでは？と聞こうとも思ったけどジェネリックと納得させた
やっぱり先生、うちの経済状態から続けられて効果が高いTS-1にしてくれたんだ
優しい先生で助かってます
イブランス王妃やベージニオ王に憧れるけどすぐ破産で離婚→生保コースじゃ意味ないもんね
今朝から呑み出したけど怖かった吐き気は皆無
皆様にも感謝です 文字化け失礼
TS-1 月49000円
エヌケーエスワン 月9000円 TS-1はもう特許切れててジェネリックがあるのがいいね
新薬のイブランスは高いわ自分には効かないわで >>907
ランマークのみ、4週ごとにしています。
当初は不安でたまらず、主治医も信用出来ずにいました。
イブランス承認されたばかりで、私も使えると思っていたら多発ではないから使用しないと言われました。
今は、身体の不自由もないし、日常生活が送れることを前向きに捉えています。 もう治療に疲れたのでUFTという一番軽いと思われる昔からある抗がん剤にしたけどジェネリックはないわ
なくても安い ここに来るとステ4と末期は違うんだな、と思い知らされる。
ベージニオ飲みつつほぼ寝たきりです。 終末期について考えると眠れなくなる
最後の入院の前兆はなんだろう？とか
今は日常生活なんとか送れてるけど体もっと動かなくなってくのかな
でも終末期から千の風になるまで１ヶ月くらいなんだよね ステ4になってから仕事はやめたし家事もほどほどその分自由な時間がとれるようになった天国と地獄が入り交じった感じ
安定剤とか飲んだほうがいいのかな あとどれくらい時間あるのか知りたい
主治医は聞いても言いたがらないけど初診の時にそんな長くないみたいなことは言われた
治療方針決める時に抗がん剤するか緩和にするか言われて、抗がん剤が効いても１・２年延びるぐらい的な
今はそこそこ普通に生活できてるけどいつガタッてくるかわからない不安 >>919
私もあと残された時間同じくらいと主治医にいわれてます
だから乳がんで遺していってくれたブログ主のを逆算して読んでます
結果ぴたりと当てはまることがない(マーカーもお薬も種類も)なので乳がんといっても個々生きざまがちがうものですね
ただ最後の１ヶ月位はみな同じような感じは受けました。
しかし遺してくれたブログ主はみんな強くて明るいなぁ… ゆっくりじわじわとできない事が増えてきた
体力落ちたし抗がん剤の影響で指先は痺れるし忘れっぽくなるし
ある日突然もっとがくっと悪くなるのかな
後一回旅行行きたいんだけどな 旅行行くと良いよ
私は北海道行きました
今は空港もホテルも消毒と検査が行き渡ってるし
現地でも距離とって誰とも接しないから快適に過ごせた
空いてるから大浴場独り占めできたのが嬉しかったな
思い切って予約とかすると楽しみがどんどん膨らんでくるし
空いてる今こそ私たちにはチャンスじゃないかな >>921
行きなよ旅行
楽しんでおいでよ
暑いから気をつけて！ 私も旅行行きたいけど、東京方面から地方に行くのはやっぱり気が咎めるかな
このご時世、歓迎はされなそうで 初発で多発性骨転移で手術できませんでした
ホルモン療法をしていますが半年以上少しずつ腫瘍マーカーが上がり続けています
原発のしこりが大きくなってる気がするんですが、それでも腫瘍マーカーが上がり続けますよね？
CTは3ヶ月に1回撮りますが骨以外への転移はみつからないんです
乳房のエコーはなぜかやってくれません >>925
転移があっても腫瘍が大きくなっても、マーカーに出ないこともありますよ。
私がそうです。
マーカーとの相関関係が見られないので、自覚症状と画像で判断されてます。 ソラナックス飲んでるよ。まあまあ効いてるような…？ 何で腫瘍マーカーに反映されないタイプがいるんだろう
うちもなんだけど、ホルモン強陽性なのにホルモン療法効かなかった。で、罹患して7年になるけど一貫して腫瘍マーカーは範囲内
今は癌に勢いがあるらしいのに血液検査は内臓も全て大人しいもんです
例えば腫瘍マーカー反映されないタイプはホルモン療法が効かないとか、セオリーっぽいものはないのかな
納得いかない 癌細胞と言っても色んな性質があって、
ceaやca15-3に顕著に出るものもあれば
片方にだけ出たり、どちらにも反応しなかったり色々だって
私もホルモン強陽性でホルモン治療効きにくいタイプ
腫瘍マーカーずっと基準値内
けど長い目で見るとすこーしずつ上がってってはいるんだよね
薬が効いて画像からも見えなくなるとすこーしずつ下がっていく
あくまでも基準値内で
本当に微々たる数値だから主治医も最初はあんま気にしてなかった 私もホルモン強陽性だけどホルモン治療が効かない
マーカーはよく反応するのと全く反応しないのとある
体の状態が血液検査の結果にもよく反映されるから、検査結果に一喜一憂してしまう 髄膜にきてるからか、歩くのがやっと。食事などの最低限の時間は起きてるけどあとは寝たきり。症状が進行しなきゃ数値なんかどうでもいい気がしてる。 >>930
今は骨だけです
中では主治医は背骨を心配してて脊髄まで食いついたらもう麻痺して寝たきりになってそうすると
がんセンターではもう抗がん剤も出来ないと
まあホルモン療法が効いてないから当然ですよね
でもTS-1になったのが何が自分の身体弱りきってる気がしてしまいます
医療麻薬に依存してますし
内臓は綺麗なんですけどね >>933
レスありがとう
私は内臓に転移してますがそこから腫瘍マーカーが微弱ながらも反応するようになった感じでした 脱毛し始めたところで鬱陶しくなって丸刈りにしたら、坊主の楽さに気がついてしまった。
ウィッグ買ったけど使わずニット帽も被らずに生活してるのはやっぱ変？ 自分が楽なようにするのがよいと思う
暑いしね〜
外出のときは頭の皮膚を日光から守った方がよさそう どうなれば緩和行きなんだろう
一人暮らしだから基準が知りたい 想像だけど、あらゆる抗がん剤、分子標的薬、ホルモン療法に効果が認められなくなった時、でも現実的には骨髄抑制とか身体が弱って上↑上記の治療、打つ手なしになった時？
でもうちは高速使って隣県のがんセンターに通ってるけど、自力にいつまで通えるが…あと人より堪え性がないから
死期が早まっても緩和に行きたくなる気がする
だって家のすぐそばに昭和大学の先生が経営する緩和専門病院があるんだもん レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
