【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
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事前に相談すれば、前投薬でアナフィラキシーを抑える薬を飲んでから造影剤を打つ事もできるよ
安心して受けられるといいね 造影剤について温かいアドバイスありがとうございました
不安が薄れました
事前によく話したいと思います ベージニオはフェソロデックスとの組み合わせしかダメなのかな 初発の時から十年以上、何度も造影剤CT撮ってるけど、再発して数年ぶりに撮った時に全身がかゆくなって撮影後にくしゃみがとまらなくなった
造影剤の種類を変えてもらったら次から大丈夫だった 造影剤の次の日くらい背中が少し痒みあるかも
一日で治るけど ステ4で5年9月生きてるのは凄いのかな？
10年以上元気に生きてる人いるし 肺に転移、具体的に胸膜播種による胸水貯留が起きると予後は厳しいですかね >>725
私は肺転移で胸膜播種あり、胸水ありだったけど、薬が良く効いて再発してから6年以上経つよ。胸水も今のとこ消えてる 肋骨に再発してから3年、ともセラピー後も肋骨の痛みはあっけど、薬はタモキシフェンとゾラデックス、ランマークだった
2ヶ月前右脚全体と特にかかとに痺れが出てすぐに受診、主治医はのんきでまずは翌月MRIと言われたけど痺れがみるみる酷くなったので急ぎで頼んだ
MRIでは胸骨に白っぽい怪しい箇所があるけどはつきりは解らずすぐにPETCTになった
それで左右仙骨と背骨の転移がようやく判り、10回の放射全治療が終わり、火曜日に再診察
PETCTの後はER強陽性にも関わらず、全く薬が効いてなかったということだから抗がん剤に変える可能性を告げられました
自分の中ではまだ骨転移だけなのにもうエンドレスの抗がん剤に入るのか…とショックでした
ここでみんながよく話してるベージニオ、イブランスは私には対象外なのかな
皆さんベージニオ、イブランスになった人はホルモン陽性にも関わらずホルモン療法が効かなかったという訳ではない？
自分がどういうグループに入るのか、どういうタイプの薬が対象内なのか分からなくて不安です
脚は少しひきづってるけど抗がん剤を使わないなら、今の仕事を続けるつもりだったけど、脱毛がある治療なら転職しないといけない（汗をかく接客だから）
ホルモン陽性なのにホルモン療法効かなかった方、知識あったら教えてください >>725
大きくならず薬が効けば胸水は溜まらなくなる
腫瘍でダメになる部分があれば少し肺活量が低下するかもしれないので激しい運動はなるべくしないほうがいいかな >>728
今のところ、アリミデックス、アバスチン＋タキソール、イブランスです
薬は効くのですが転移は減ったりまた出てきたりの繰り返しで、騙し騙しという感じです 自分はホルモン強陽性だけど初発でホルモン治療中に転移しちゃったからしばらく抗がん剤やってた
それも効かなくなってきたんで今度はイブランス
抗がん剤とホルモン治療、使える薬は片っ端から交互に色々試してみましょーって言われてる >>731に補足
初発にFECやタキソールしてからホルモン治療
その間に転移発覚、また抗がん剤してイブランス >>725
さんと同じ疑問と使える薬がなくなったら駄目になるのかな？
現在骨転移で他は目立たないんだけど薬で肝臓の数値で引っ掛かり使えないことがあった
無治療で何年位生きれるのかな？
やっぱりいろんなとこに転移するよね… >>732
ありがとうございます
放射線治療終わってから１週間たたないでイブランス75ミリとフェマーラをはじめましたが
放射線治療中にカンジタ出来てるのに開始日に血液検査しないで初じめました物凄く怠いです
カンジタ出来る位免疫下がってるのに検査しないで初めるのはおかしいですよね >>734
イブランスも抗がん剤も投与開始の前に必ず血液検査するよ
白血球や好中球の状態見ないでは怖い >>735
イブランス75ミリだからしないと思ってました
血液検査は二週間前に腫瘍マーカーふくめしただけです
診察ではその時のは白血球はクリアしてたのでイケルとおもわれたのか
ダルいし認知機能低下してる >>727
初発と肋骨再発までの期間は？
タモキシフェンは遺伝子によっては効きにくい人が居ることがわかっている
他の薬も効かないということにはならない
それに多くの人がホルモン剤などを使用中に再発してイブランスなどに移行する
その人たちは最初の薬が効いていないから即抗がん剤ですとはならない
医者になるべく分子標的薬を使いたいという意思を伝えてみてはどうかな
お互いの考えを話し合おう >>737
3年半です
タンパク質Dでしたっけホルモン強陽性でも効かない群
分子標的治療ですね
主治医人柄はいいけど、泌尿器が専門で乳腺内科がメインじゃないし何しろノンキな人でそれが不安
後から後悔したくないし
話し合ってみますね >>738
主治医を日本乳癌学会の専門医に変える、せめてセカオピをもらう方が良くない？ 骨転移で歩くのも杖でヨタヨタ、車椅子移動が多くなってきた。ペーパードライバーなんだけど免許更新のお知らせがきて、主治医に相談したら必要なら書類書くよって。そこまでは良かった。
5年ごとの更新って話になった時に、5年かぁ…と遠い目をされた。瞬時に感じ取ってしまったわ。私は5年後いないんだな。 >>741
私霊視できるの。嘘かと思うならそう思えばいいけど、貴方は少なくとも5年では死なない。 >>742
私も霊視して欲しい。
今のところは、骨転移だけ。
今月末は造影CT
まだまだ大丈夫かな。 骨転移では死なないとかなり前から言われてる
それともみんなジョークで予言して貰ってるの？ >727
>738です
主治医に薦められたのは分子標的治療ベージニオとかイブランスじゃなくて、パクリタキセルとT-1でした
パクリタキセルは7年前の術前ケモで経験してるから副作用はざっくり覚えてる
TS-1は脱毛がなく経口薬のメリットがあるけど、吐き気や色素沈着が辛そう
ただ隣県に車で行くから体調悪い日悪天候の日が不安
性格を知ってる夫は月1の通院で済むTS-1を推してる
エンドレスの抗がん剤が始まるんだな
いよいよ最後が見えて来た
でも出来る限り前向きに働きたい
今日は泣いた >>746
TS-1飲みました
個人的に副作用ですが両方の口角がTS-1をやってる間は切れっぱなしだった感じでした
あとは骨髄制御です
他は特には副作用を感じませんでした
３週飲んで１週休みでいけたのか２週休んだのかは覚えていません
あと隔日療法というのもあって１日おきに飲んだりもしました
まだ多分これから長いですよ
終わりは全く見えてないと思います
間に違う薬を挟んで２回TS-1もやってます もう１つ副作用がありました
この薬の時だけ太りました
163センチで50キロくらいだったのが短期間で60キロくらい
知人にこちらから挨拶しても分かって貰えず名乗るとえっ！って感じくらい別人に見えたようでした
ずーっと同じくらいの体重で生きてきたもので 今日は病院めちゃ混んでた
診察者数を以前の数に戻したらしい
前回までは空いていたのに
1時間待ちが2時間半待ちになった
8時30分には行ってるのに >>751
途中抜けられるんですか？
待合室でひたすら待つしかないんですか？
2時間半はつらいですよね 自分も抗がん剤の日は朝9時ぐらいに行って
帰りは4時5時になる >>749
情報感想ありがとうございます
希望が湧いてきて泣いてしまいました
自分では色素沈着が辛そうでパクリタキセルにするしかないかと思っていましたが、車通院でパクリはアルコールが入っているから毎回休ませて貰わないと帰れないのかとか、
若干鬱持ちなので毎週通う自信がなくて
不安でした
太る副作用があるということは食欲も亢進しましたか？
それとも食べる量は変わらず代謝が変わる感じるでしょうか
ちなみに選択肢にはやはりパクリタキセル入ってましたか？
もし入っていたとしたら、余命の成績では少しパクリが長いと聞きましたが、なぜTS-1にされましたか？
まだまだ長いと読んで泣けて来ました
主治医に2週間後までに考えてきてと
言われたんですが、多分TS-1にしようと思います
本当にありがとうございます >>754
２度目のFECとドセの後に始めた気がします
アルコールがダメなのとドセの砂を噛むような味覚障害と筋肉痛がイヤで４回で終わりにしました
それに比べたら個人的にTS-1の副作用は骨髄制御が出るものの副作用はたいした事なくて効かなくなるまでやりました
太ったのはなぜか分かりません
多分食欲は変わらなかったと思いますが基礎代謝が落ちたんですかね
元々主食はがっちり食べて間食はあまりしない方です
>>775
どちらも5FU系の薬と思いますがゼロータの副作用に手や足の皮がむけるというのがあります
ブログを読んでもべっこりむけてる人が居て選択しませんでした
副作用が違うので効き目にも違いはありそうです >>754
個人的にTS-1による色素沈着はいっさいありませんでした
抗がん剤による色素沈着は私も大変気にしてましてビタミンCのシナールを出して貰って長らく飲んでました
皮膚科にかかる事がありシナールなんて気休めみたく言われてそうかもしれないけどもそこまで言うんかいと思いました >>756
ゼローダが効かなくてts-1が効く場合もあるのでしょうか？ >>758
私の主治医いわく同じ系統の薬を続けるよりは間になんか違う系統の薬を挟んだ方がよいようです
あとは使ってみないと分からないとしか言えません >>752
ひたすら待ってますね
いつ呼ばれるかわからないので
それでも予約時間は早い時間にしてもらっています
遅い時間だと累計されてもっと遅くなるから
早く行くのは血液検査の結果が出るのに1時間かかるので 今隣県から都内の病院に行くのはなかなか勇気いるなあ。命かかってるから行くしかないけどさ
家族旅行なんていつになることやら… 皮膚科の先生に乾癬からくる関節痛ではないかと思って足が痛いと言ったら
糖尿病の検査を受けて下さいと言われた
乳腺外科の先生に言ったら笑ってどういう経緯で言われたのと
一応次回の血液検査に糖尿病の項目を追加してもらったけど
なんか皮膚科の先生が信用できなくなった 看護師に血液検査は抗がん剤の1時間半前にするようにして下さい
て言われたんだけど合ってる？
血液検査と抗がん剤の予約時間の時間差は1時間半だけど
その間に主治医の診察受けられる気がしないから
いつも早めに血液検査受けてたんだけど間違ってたのかな
検査結果はいつも主治医も化学療法センターにいる医師も確認してる 検査項目にもよるけど大体採血結果出るのに一時間位かかるから
予約時間の一時間か一時間半前に採血って言われる
自分は一回だけイレギュラーで、
前日に採血してもらったことがあったけど
普段は朝一採血、早くて一時間～遅くて四時間位待って診察だわ >>743 >>744
胡散臭いのですが、私から見て、何らかのエピソード等を書いてくださって、感情が動いた時にみえてきます。
悲しいこと、嬉しいこと、私の感情が動くと書いた人のなにかが見えてきます。
御二方とも申し訳ないですがみえてきません。
スレチですのでこれ以上の書き込みは控えますが、どうしても、でしたら他板にて。
スレ汚し申し訳ありませんでした。 >>765
免許更新の話をした者です。あなたの言葉を信じてみようと思います。
前は詳しく書かなかったのですが、ステ4になって2年目で肝臓にも転移が見つかりベージニオを飲んでいます。 PET検査 マンモ エコー レントゲン ＣＴ って
それぞれどれ位間隔を開けて受けてますか？
それとＰＥＴ検査をすると疲れませんか？
何日位ぐったりしてましたか？ そろそろ区役所に行って高額医療保険証の更新しないとな
家は変な区分けで違う市に挟まれてて近い駅の区役所は市外になる
電車の路線図でも両隣は違う市で一つだけ家の市
バスも近い駅はいっぱいあるのに区役所の駅に行くのは1時間に1本
一駅遠くなるだけだけどめんどくさい 前にイブランスを当日血液検査しないで処方されたレスした者だけど
医師に聞いたら二週間前に腫瘍マーカーと検査したのと白血球は二週間では下がらないし免疫と白血球は違し75ミリスタートだから当日血液検査しなかったと言われた
放射線治療終わったばっかりでカンジタも出来てたし
免疫は下がってると放射線の医師には言われた
免疫と白血球の数値は関係ないのでしょうか？
医師が言ってる事はただしいのでしょうか？ >>756
いろいろ教えていただいて気持ちは80%以上TS-1で行こうと思います
初発の時術前ACで最初のアドリアマイシンの時吐き気止めのステロイドのせいか浮腫と体重増加があった記憶があります
パクリでも目の周りの浮腫がかなりあって当時の画像を見ると太ってもいたし浮腫が酷かったなぁと思います
TS-1で太る（人相が変わる？）というのは浮腫も含めてだったのでしょうか？
>>771
白血球の数値を免疫の指針にしていると思います
白血球リンパ球は炎症や外界から侵入したウイルスや菌と闘ってくれるものなので、白血球が下がり過ぎると、治療がストップしたり感染症にすごく気をつけないといけなくなると思います イブランスを初めて飲むだけなら二週間前から白血球が下がってない場合もあるかもしれないけど放射線治療を受けたばかりなら下がっていたんでしょうかね？血液検査のデータがないと何とも分からないですよね
イブランス飲む日は私は血液検査されます
白血球と好中球の数値がおもわしくないと延期になります
感染しやすくなるし今コロナなどが怖いのでと説明されました
その後は採血などされましたか？次回飲む時は必ずされるとは思うのですが・・
主治医は飲んでる間に体調が変な時しんどい時は休んでいいと言っていました
飲むのが辛い時の対処も聞いてみるとよいかもしれません >>773
二週間前の検査は放射線治療中でした
その後カンジタができてあまり食べれなくなり
免疫が低下してるとの理由で放射線治療は一週間早めに治療を中止その時くら右足が浮腫んできました
その5日後にイブランス開始でした
一週間後位に怠さや認知機能の低下ぎ強くでてきました >>775
手元に詳しい資料ないから詳しく書けないけど
13回
右肩と背中のあたり首にも少しかかってます >>776
特に広い範囲って訳でも無いね
通常だと乳がんの治療であてる放射線で白血球はほとんど下がらないんだって
下がっても少しで、白血球減少症はほぼ起きないんだそう
776さんは感受性が強いのかな
イブランスって脳幹通ったっけ？
詳しい人いませんか？ アルブミン毎回低すぎなんやけど
にくでも食べればいいの？ アルコール全くダメでタキソール初回。
ビールこんだけ分と言われても口にしたことないし、とりあえず点滴してみたら、心臓バックバクになった。
weeklyで助かった… 主治医にあなたには強い薬は使えないって言われてパクリ絶賛薦められてやってるけど
髪抜けたり副作用の多さ見ても強いと思うんだけど抗がん剤の中では弱い部類なのかな
髪抜けたくないなぁ ドセと違ってweeklyだから一回の薬の量は少ないし副作用も緩やかって言われたな
ドセは白血球がどんどん下がって中止になってしまったけど、パクリは続けられた Wパクリは回数を重ねるたびに副作用がキツくなった気がする。それでもドセの痺れ、吐き気、味覚障害にくらべたらまだ楽だったかな
タキサン系は今までやった抗がん剤の中では結構強いと感じた。過去一番きつかったのはACで、あれは思い出すだけで吐き気がする。もうやりたくない イブランスの休薬中ホルモン剤と鎮痛剤だけ飲んでいるんだけどそのあたりにウツっぽくなる
世の中の人がみんな幸せそうに見えてひがみっぽくなる感じ
普段は日常生活が何とかできてるしそこそこ楽しく過ごしてるんだけどね… そういえば、私がいつも不安感や恐怖感に襲われるのは必ず早朝なんだよね。何らかの抗鬱作用がある薬が切れかけてるってことなのかな
薬はベージニオと眠剤以外に5種類ぐらい飲んでるから、どれがそうなのかわからないけど 787です
イブランスを飲んでいる間は比較的元気でやる気もあり躁状態に近くなります
休薬期間になると落ち込んでしまい不安になるのです
もう8クール以上やってて毎回そんな感じです
薬剤師さんに今度聞いてみたいと思っています 抗がん剤初めて３キロ痩せてるんだけど主治医に言ったほうがいいのかな
食事は抗がん剤前より食べるようにしてるんですが うちはもうじきTS-1始まるけど、太らないようにしたい 術後補助療法の抗がん剤では15キロ痩せたど、再発後のまろやかな薬では2、3キロの増減で済んでる
外見が変わると家族から病人だと意識されそうで、なるべく現状維持したいな 話の腰を折ってすみません
レスするところを間違いえたので書き直し
しつこいガンを手術だけで乗り切ってる人いますか
転移の速度はどうですか
手術して７年無治療で８年目転移して亡くなった友人は転移とか増殖が遅いガンでラッキーだったのかな
亡くなった姿も綺麗だったしやりたいこと全部やり切った感じだった です スレ違いだしラッキーかどうかなんて他人が論じれることじゃない >>795
友達にはそれだけの時間があったけど
それより増殖が速いらしい私にはどれだけ余命があるかなと思ったもので
すみませんでした 自分は今余命目的で抗がん剤やってるけどその選択がよかったのか未だに迷ってる
完治を目指してハゲになるのと完治はないけどできるだけ家で過ごしたいってだけでハゲになるのとでは
気構えが違うというか
今まで髪のことと考えたことなかったけどなくなるだけでこんな生活の質下がるとはね
ウイッグが上手く扱えないってのもあるけど外出なくなったわ ウィッグは何十万と高いやつじゃなくていいから自分に合うのを見つけられるかどうかで大分変わるよ
今までずっとハゲてたけど薬が変わってまた生えてきた
まあまた薬変わった時のために大切にしまってあるけど 私は髪の優先順位は低くて、ハゲよりも味覚障害の方が辛い。自分にとって食べる楽しみが一番大事なんだと気づいた
ウィッグは医療用の高いのにしたら職場でもバレなかったかな。「髪型変えた？」と言われて気まずくなったけど
初発の時のウィッグをもう使わないだろうと思って捨てた直後にまさかの再発で買い直したんだけど、安いのでも大差なかったかも 数千円～1万程度の安いウィッグ
傷んだら即交換できるわと気が楽になった
人工頭皮付きを選ぶようにしてる 腫瘍マーカーが上昇傾向止まらず来週検査なんですが、はねあがりじゃなくて1ずつぐらいじわじわ上がっててもかなり悪さをしてる感じですかね
次にアフィニトールを打診されてるけど、割と最後の最後で使う方が多そうで・・・
なんか自分は大丈夫だろうって根拠なく思っててこのスレでも励まされてきたけど、そんな甘いものじゃないですね
取り留めもなくすみません 再発後は、イブランスとレトロゾール（上昇）→イブランスとフェソロデックス（上昇止まらず）とやってきたんですけど、「使える薬はまだある」「大丈夫ですよ」の繰り返しなんでどのぐらい崖っぷちなのかピンと来ないんですよね
CTの結果が怖いですけど、↑の過去ログ読んだら少し落ち着きました 抗ガン剤は、初発の術後にやりました
何回もすみません 自分も初発の術後にFECとドセやって再発転移
次にハラヴェンやってずっと効いてたけど効かなくなってきたから今イブランスとレトロゾールやってる
まだまだ使える抗がん剤あるんじゃないかな
アバタキとかTS-1とか >>807
あ、FECとドセの後はタモしばらくやってた TS-1ってそんな最後の手段なんだ
ショックだ
2017.7肋骨転移再発→（3年間）ゾラデックス、ランマーク、タモキシフェン
2020.6仙骨、背骨転移で症状の出てる仙骨に放射線治療した
その後、パクリタキセルかTS-1から選ぶよう言われた
私はなぜ自分は多数の人がやっている治療が受けられないのか疑問でらイブランスやベージニオは使えないんですか？と聞くと、かなり濃密なホルモン療法をやっての転移だから、効果は望めないと思うと言われました
背骨が脊椎に食い込んだらもう寝たきりになって、がんセンターでは寝たきりの患者さんには抗がん剤治はしないからねと
毎月の血液検査も腫瘍マーカーも全く異常なしだったのに
どうしてなんだろう >>809
それは納得もできないしふにもおちないですよね、、
イブランス、ページニオって、「ホルモン療法を受けた後に進行したホルモン受容体陽性・HER2陰性乳がん」
（または閉経済みでホルモン治療歴のない再発のホルモン受容体陽性・HER2陰性乳がん）
が対象ですよね？
過去のホルモン療法が濃厚だと「効かないと思う」ってどんな根拠なんだろう…
セカンドオピニオン行かれてみてはいかがでしょうか… 再発だと薬を使う順序って特に決まりはないので、主治医の考え方と患者の考え方の間ですり合わせをして決めていくしかないんじゃないかな
私は主治医の提案と違う薬を希望することが多くて、主治医も考えて問題なさそうならそれにOKを出すという感じ。急激に悪くなってるなどの問題がない限りは希望を聞いてくれるよ
こちらの希望や疑問に答えてくれない主治医に命を預けるのは不安だと思うし、私ならセカンドオピニオンを受けるかな 単に過去にホルモン療法して効かずに転移したのだからイブランスも効かないと考える医師なのかも
私もタモ・ リュープリンやって効かずに転移したけど今イブランスやってる
医師は似た系統の薬でも、例えばレトロゾールは効かなくても
フェソロデックスなら効く場合もあって何が効くかは本当に人に寄るからとこちらの要望を最大限聞いてくれる
けどこの辺は医師の考え方だけでなく病院の方針もあると思うよ
ステージ4患者には医療費の観点から率先的な治療はしないと言う考えの所もあるだろうから ガンの顔つきが最悪だった方いらっしゃいますか
最初の手術からどれ位で転移しました？ 治療は進行をどの程度抑えていくかだから、効く効かないという極端な考え方だと抗がん剤すら効かないになってしまうよね
部位が部位だけに切迫してるから今は抗がん剤を使いたいという意味ならわかるけど
抗がん剤を全部使ったら嫌でもイブランスとかを使うことになるから、これは効きません要りませんっていう薬はないはずなのに ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
