【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
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※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 フェマーラでもリュープリンでもランマークでも抗がん剤でも1週ずれることはよくあること >>517
フェソロやってるけど自分都合で5週は何度かある
医師や病院休み都合もあるしね
数値安定してるなら問題ないと思う
安定してるから少しずつ6週7週と間隔あけていくのは良いですか？と聞いたらさすがにそれはダメと言われたけどw 1番最初に見つかった肋骨の転移が痛いなー
気圧とか湿気とか関係あるのかしら？
てか関係あって欲しい
せめてあと2年、子供の中学受験が終わるまで生きたいです。 うちは高校受験の予定だから、あと5年は生きなきゃ･･･ >>486
>479です
今日MRIの検査結果でしたが結局MRIでは味の痺れの原因分からずでら16日にPET検査になりました
いよいよ体中の微細なガン細胞まで丸裸にされて見たくない現実と向き合わなきゃならない時が来てしまいました涙
関係ないけど漠然と思うんですが、良くない知らせを伝える時って何で先生機嫌悪いんだろうってどの先生に当たっても思います
ショックなのは患者のわたしなのに今日はイケメン穏やか先生今までで初めて終始イライラキレ気味でした
コロナ禍で画像検診が延び延びになってたこととか、全く先生を責める気なんてないのに
頼れる先生が1人しかいないのに機嫌で八つ当たりって緩やかなドクハラだと思う 癌の告知も転移の告知もイライラされたことはないなあ
乳癌とは全然関係のない皮膚科で先生に突っ込んで聞いたら
キレ気味に返されたことはあるけど
どの先生でもそんな態度されるならそれは別の原因がありそう 激しくはなくても大なり小なりドクハラ気味の先生は少なくないと思いますよ
あとは国力ガンセンターの腫瘍内科医で比較的重い方が多いから私が能天気に見えてしまったのかもしれたせん 良くない知らせの時は診察室のドアを開けた時になんとなく分かるかな
雰囲気が硬いというか、いつもとは明らかに違う
再発、転移するたびに上がったり下がったりで疲れる。もう感情は枯れ果てたよ >>527
お医者さんって、なかなかその大丈夫をくれない気がする
大丈夫ってすごい安心するから言ってもらえると嬉しい 医者が安易に大丈夫なんて言って実際大丈夫じゃなかったら訴えられることも考えられるから言えないよね >>531
お前がタヒぬ呪いをかけた
いや違うな、一緒に連れて行くわ
最期に全力で迎えに行くから待っとけ 私、主治医に脇にコリコリしたのがあるって触診してもらった時に大丈夫と言われた。検査もしなかった。今、主治医は休んでるので他の先生に診てもらったら転移だった。戻ってきても今の先生に診てもらうようにするつもり。大丈夫も信用できませんよ ご飯があんまり食べられなくなって
いつの間にか10キロ減ってた。
30キロ台目前やばい。
そんなこと言ってるけどアド街観てたらカレー食べたくなった。 私の元主治医は痛みがあるから検査してくれと訴えると「心配しすぎ」と笑い飛ばす人だった（再発前）
私もビクビクしすぎなところがあるから落ち着かせるために言ったのかもしれないし、検査はちゃんとしてくれたけど >>518
>>519
レスありがとうございました。
勇気を持って診察に行くことができました。
その日の担当看護師さんが主治医のお気に入りで機嫌が良かったんですが、診察日の変更をお願いしたら、一瞬ムッとされましたが、すかさず看護師さんが助け船を出してくれて「まあ仕方ないか」と了承していただけました。 >>534
流石に検査もしないで大丈夫はないわな
主治医が休みで他の先生に診てもらえてよかったね 肝臓に転移しててこれから死ぬまで抗がん剤やるしかないのに何回説明しても副作用の事を家族に分かってもらえない
あれ食べろこれ食べろ寝てばかりいるな
もう何のために治療してるんだか分からない >>539
家族に理解してもらえないのは辛いですよね
私も肺転移があり楽観できる状況ではないのですが、家族は理解できないのかしたくないのか、「免疫を上げれば大丈夫」「来年も再来年も無事だよ」など根拠もなく励まされてモヤっとします
家族は大好きなのだけど、何をどのように説明したら現状を理解してもらえるんだろう
そろそろ緩和ケアも考えたいのにこの調子じゃ言い出せない >>539
うちも似たようなものです。
周囲に説明するのに疲れました。 術前抗がん剤はやったけどこれから提案されてる延命の為だけのエンドレスの抗がん剤やりたくない
ホルモン療法効果なくなっていきなり緩和に行った方いらっしゃいますか？
いざとなったら標準治療を受け入れてしまいそうだけど、経済的にも負担にしかならないわ家事もだんだん出来なくなるわ、最後は旦那に下の世話してもらうなんて誰も幸せにならない
痛みだけ緩和してもらって短くても健康に近い状態で過ごせるホスピスに惹かれる自分がいる >>542
ホルモン療法の効果がなくなったとしても、普通は日常生活に支障のない優しい抗がん剤から使っていくのではないでしょうか
私は年単位で再発前と変わらない生活を送ることができました
最初に使った強力な薬のようにいきなり寝込むことはないと思いますよ
新薬は経済的にかなり痛いですけどね… 私も、もう抗がん剤はやりません！て言ってる
先生は、まだ若いですしー、飲む抗がん剤とかもありますしーとか言ってるが
通院している病院のすぐ近くの都立病院に紹介してくれて言ってる
建て直してキレイだし、中庭があってそこに犬を連れて来ても大丈夫らしいので
でも入院させてくれるのて本当に最後の最後らしい
１ヶ月入院しても逝かなかったら1度家に帰されたりすると 今日の笠井さんのコメントショックだったわ
ステージ4でも内臓系とは違うのでってやつ 緩和はみんな優しいし痛いところがあれば
すぐ言ってねとか困ったことがあったら
すぐに電話してねとか、具合が悪くて入院した時も最高に居心地が良かった。 ベージニオを服用するようになってからクレアチニンと尿酸値が高い
クレアチニンは高くなるって調べてわかったけど、尿酸値は何でだろう
主治医に聞いたら食べ物気をつけてしか言われないけど、ベージニオ飲むようになってからなんだよね
痛風にならないか心配 最近ぶつけたわけでもないのにあざができる
それも手に
以前は指にあったけど今日は手の甲に出来てた
小さいし日にち経つと消えるからいいけど 乳がんと尿酸値には深い関連性がある気がする
もちろん良くない連動性
ただ薬のせいなら違うと思う
わたしは今一段階悪いステージに突入する目前PET検査待ちだから
でも半年くらい前から尿酸値が許容範囲内と言われつつ高くなっていて調べたらいくないらしい >>551
アンタ、ステージ4じゃないやん
不確実な情報わざわざ書きにくんなよ ベージニオ、イブランス共に薬剤アレルギーで使えずエンドレス抗がん剤に入ります。
骨髄抑制が酷すぎて、それすらできるか不明らしいです。
困ったね。もうヤダ。 薬剤アレルギー大変ですね
いい方法が見つかりますように
仕事やめてから毎日節約してるがあとどのくらい生きられるかと思うと好きなものくらい買ってもいいのかと思ったりする >>556
私も仕事やめた。コロナ自粛で引きこもりで出掛けないから服もいらない。病院の帰りだけは有名パン屋さんでたくさん買って冷凍して朝ごはんに1個ずつ食べてる。それだけでも幸せな気持ちになれるからささやかな贅沢。 >>556
仕事しながらの抗がん剤治療に体力がついて行かなくなって来てて退職を考えてる
仕事自体は好きなんだけれども体が言う事聞かなくなってる 私は自営だから仕事続けてるけど、勤め人だったら難しかったろうなと思う
ベージニオの突然来る下痢は通勤どころじゃない。最近は便意も腹痛もなく突然下すので油断ならない >>549
クレアニチン高いと腎機能などこが悪くなるの？ 長いこと麻薬使ってると腎機能落ちるよね。
力入れないとおしっこ出ない。。。 だから先生いつも足浮腫チェックするんだね
オプソが効かないっていうか量が増え過ぎてイヤになってきた
今朝、痛みとは違う初めて感じる何とも表現出来ない具合悪さにしばらく悩んでたけど、時間いつもと違っても思い切ってオプソ6包飲んだらいつの間にか眠れて1時間後目覚めたらめちゃくちゃ楽になってた
痛み以外にも麻薬って効くんだなと思った >>562
医療麻薬で足の浮腫て起こるんですか？
最近右の足首だけむくんできた >>563
上に長く麻薬飲んでると腎機能落ちるってあったから
腎機能落ちると浮腫みますよね フェソロなのか運動不足なのか肝機能落ちた
とりあえず軽めの肝臓の薬で少し戻した >>565
肝機能落ちるってのは血液検査の結果ですか？
具体的にどの数値がどうなったか分かりますか？ >>566
血液検査で肝臓の数値表す数種が全部標準値を倍倍で三ヶ月くらいで一気に超えた
γは100超えに
画像検査で肝脂肪のせいみたいで更年期年齢的にも付きやすくなるのもあるんだけどね
さすがにこの頃は食事したあとに胸焼け胃もたれ感もあった
今までと変わらない食生活に元々酒や煙草もしないからビックリだったよ
今は薬で標準値ギリオーバーランあたりウロウロ
炭水化物を少し減らしても効果あると思う >>567
骨と肺転移ありだからあまり運動も積極的に出来ないから食事療法で気をつけるくらいしかないので
肝脂肪は普通によくないからお腹を引き締める軽い運動するようにしてる
腎臓などは標準値なのでホルモン療法からの新陳代謝鈍くなったのと運動不足からかなとは思ってる 検査嫌だなー
ただのCTだけどそれでも嫌
結果を聞く日に診察室の前で待ってる間は手に汗握って動悸がする ぶつけてもいないのに手にあざができてた
以前は指だったけど
もしぶつけてたらもっと大きいあざになってたはずだけど小さい
こんなピンポイントでできるあざは釘にでもぶつけないと難しい
だけどそれだったら覚えてるはず >>569わかる。わかる。本当に嫌だよね。良い結果なら良いけど、大抵は悪い結果。私も脂汗出て動悸して汗だくだよ。頑張ろうね！ >>571
ありがとう
既に転移してるのに更に悪いかもしれない結果を聞くのは本当に嫌だよね
こちらとしては薬が効いていることを願うのみだけど、頑張ろう！ >>573
こちらも来月PET。
治療が上手く進んでないから結果を聞くまでもないんだけど… 放射線治療したら糞怠いし
カンジタができて痛くて食べれない免疫低下しないとかうそじゃん 放射線がどうして副作用無いなんて言うのかな
広島の原爆は１個が一瞬爆発しただけで今でも被曝病で苦しんでる人がいるし
周りの県にいた人も実はあの被曝で白血病やガンになった人が大勢いたし最近だと福島でもあったでしょ
あれは今でも放射線や放射性物質を撒き散らしているからあれからガンとか被曝病が激増してるのに 放射線治療の直後は不調ありました
一年近くたった今では痛みは緩和されたし普通の生活が細々とできてます >>578
重だるさがありますその日によって強さは違いますが
治療は終わったのですがどれくらいで体調が良くなりましたか？ >>573
です
PETの結果仙骨への転移が脚の痺れの原因で放射線治療をすることになりました
あと転移部は背骨ですがここは症状がないからとりあえずスルー
でも抗癌剤を薦められました
今はいろんなホルモン剤があるって聞いていたから肺も肝臓も脳も内臓は綺麗なのにショックで
骨転移繰り返していてもホルモン療法替える治療してる方はいらっしゃいますか？
ちなみに私はがんセンターです >>579
放射線治療の後遺症みたいなのは三週間ほど続いていたように思います
その頃は寝たきりでしたが歩けるようになるにしたがい、痛みや痺れが徐々に減っていきました
治療して３ヶ月後に調子良くなる人もいると放射線のお医者さんに言われました >>580
ホルモン受容体があるタイプなのか、ないタイプなのかで効く効かない変わるので、やった人いますか、と呼びかけても、誰かに効果がある薬が自分にも効果があるとは限らないから…。
ホルモン受容体陽性ならホルモン療法いろいろ、HER2陽性なら分子標的薬、耐性ができて効かなくなったら抗がん剤併用、、
医師が抗がん剤を勧めた理由も詳しく確認することも含めて、病院としっかり相談するのがいいと思いますよ… >>582
明後日放射線科の医師と主治医と話に行くのでもう一度使えるホルモン剤がないか食い下がってみます
今日の話ではタモキシフェンではなくフェマーラでは駄目ですか？と聞きましたが効果は見込めないとのことでした
ランマークとゾラデックスでは抑え込めなかったみたいです
Her2は陰性ですが一応エストロゲンは90超えの超強陽性です 今日からイブランス75ミリとフェマーラ初めました
放射線治療終了してから5日間しか経ってないけど副作用は大丈夫か心配です
イブランスはどれくらいで効果出てくるでしょうか？ 仕切り直しで1ヶ月おいてイブランス始めたけど2回目にして白血球が
半分になっていると
また仕切り直しで今度はイブランス4カプセル飲んでたのを3カプセル
にすると
食べ物で白血球増えるならいくらでも食べるのにな 私も3カプセル2週間にして自分に合うペースになりました 私もイブランス2週3カプセルで1年間ゆるゆると効いてくれて感謝してる
骨髄抑制って自覚症状ないから、これで中止や減量になるとすごく残念な気持ちになる イブランス2日目で怠さが強くなった気がする
75ミリ二週間だしそんなすぐ効果でないですよね？ >>589
体質的に合う合わないあるから何ともかな
自分は125から始めて二週間で中止、1ヶ月は白血球と血小板戻らなかった
今は100に減量して二週目だけど白血球下がってる感があるので
次回はまた中止で更に減量になると思う >>590
ありがとうございます
放射線治療終了してから5日目で初めたので余計怠いのか心配です
放射線終わってからそんなすぐ初めて良いのか疑問です 今まで4カプセルでダメでまた次週というパターンが続いていたから
3カプセルで毎回OKになるといいな 啄木鳥探偵處の第10話を見て金田一さんの優しさに泣けた
あんなこと言ってくれる友達がいたら生きていけるのに >>593
きつつきたんてい観てる人がいた！なんか嬉しい^ ^ Netflixでフレンズ見られるようになった
気が紛れる AC療法4回めにして、ふと気づくと毛根が復活してる…毛が少し生え始めてるんだよね
となると、効いてないんじゃないかと不安です。
抗がん剤中なのに髪の毛生えてきた方いますか？
初発の時はパクリだったけど、終わったとたん髪の毛フサフサ、44歳だったのに生理まで復活。
そして4年後遠隔転移…
ちなみにトリネガです とあるブログ主の腫瘍マーカーと数値が今大体同じでブログ主はその2年後で逝去してる…
腫瘍マーカーも状態も個人差あるだろうけど主治医にもたぶん1年から2年と言われてる
もっと生きたい
あと2年しかないのか… 腫瘍マーカーが両方とも許容範囲内どころかかなり低値ずっと続いてて、肋骨とリンパ節に再発の時は、帯状疱疹だったしマーカーも上がったから意味があった
でも今回の左右仙骨と背骨の転移では血液検査も腫瘍マーカーも全く指針の働きしてくれず
まあ、数値より体感で尋常じゃない痛みと異変を感じていたから覚悟は決まってたけど、腫瘍マーカーって何の意味あるのかなーって虚しくなる
先生は痛みを訴えても血液検査と腫瘍マーカーが基準値内だったから毎回ニコニコ大丈夫そうだね(^^)って割とノンキだったし、でも今回足の痺れと痛みを訴えたらら、MRI異常なしだったのに、「僕は今まで一度も軽い方だとか大丈夫だなんて言ってないからね！」ってヒステリックに声を荒げた
気分次第で基準値内だからまあまぁだねと言ったり、先生に合わせて前向きにいたつもりが、「気を引き締めろー！」って言わんばかりにテコ入れみたく怒鳴られて、
イケメンで穏やかでニコニコ優しげな先生なのにプチドクハラを感じた
GセンターEASTの主に前立腺癌の腫瘍内科医がメインの可愛いハンサム先生
癒されるけどこの前初めて裏の顔を見た気がした
乳腺腫瘍内科専門医がよかったなぁ
胸と脇の下の間にも初発の取り残しか再発か分からないシコリがあるのに触診もしないから、痛みも突っ張った痛みも分かって貰えないし
イマイチ親身じゃない
今までで1番フレンドリーで話しやすいイケメン先生なんだけどね〰 >>596
FEC減量してやってるけど5回目やった後に髪の毛生えてきたよ
今3ミリ位まで伸びてる
私も抗がん剤効いてないのかなって心配になったけど腫瘍マーカーは微減してた >>596 ACの途中から生えてきたので、主治医に聞いたけど髪が生える=効果がなくなったではないから大丈夫と先週言われたばかりです。 大腿骨の転移が痛い
病院に行くのも自転車じゃ厳しくなってきた
電車とかバスで優先席に座ってもいいかな
ヘルプマークを下げてれば許してくれるかしら
もういっその事マタニティマークみたいな、癌バッジとかあったら付けたいよ >>601
杖を持つのはどうでしょう
私は多発性骨転移で腰痛圧迫骨折し、放射線治療しました
約半年車椅子で、歩けるようになってからは暫く杖を持っていました
良くなっても暫くはぶつかられたり電車で押されたりしないように杖を持っていました
優先座席にもたまに座らせてもらったし、若い子に普通の席を譲っていただけることもありましたよ 596です
抗がん剤中の髪の毛について、ありがとうございます
生えてくる方もいるの、安心しました！ >>602
おぉ、ありがとう
調べたらオシャレな杖が沢山あるのね！
まだ病院くらいは自力で行きたいので助かる
優先席に座ってたらジジイに絡まれたとか聞くとビビってたけど
杖でちょっとだけアピールしてみる >>598
代診で1度診ていただいたことあります。
なんとも言えないですが、先生を変えて頂くとか。
看護師さんに声掛けて相談されてみるのはいかがでしょうか。 まだ骨転移と気付いてなかった頃に(ギックリ腰かと思ってた)腰を押さえながら駅ホームを歩いてたら後ろからわざとぶつかってきた男がいた。ダッシュで逃げられて泣き寝入り。
みなさん本当に気をつけてくださいね。 ヘルプマークっていまいち認知されてないような気がする
意味を知ってたところで障害は十人十色だから周囲は何をどうしたらいいか分からないだろうけど
私は辛い時はヘルプマークを目立つとこに付けたうえで普通の座席に座るようにしてるかな
優先席だとお年寄りが来た時に肩身が狭いことがあるし >>605
そうなんですね…
ありがとうございます
穏やかで優しい先生だし気まずくなりたくないんですが
考えてみます 麻薬の鎮痛剤出しますっていわれてからも麻薬だから怖くてロキソニンでしのいでたけどもうそろそろお世話になるかなぁ
どの順番で処方されてどうやって飲むのかちんぷんかんぷん状態
オキシコンチン→オキノーム→オプソの流れなのかな？
もう骨の痛みは疲れる暑いし ずっと飲んでますが私は何も影響ないです
痛みが落ち着いてるのでオキノームはもう飲んでないですが・・
オピオイド系は毎日飲んでます >>610
オピオイド系も麻薬による鎮静になるみたいですね
体に合うお薬、合わないお薬ありましたか？ まだ確定じゃないのでスレチでしたらスルーして頂いて大丈夫です...
肺転移の方にお聞きしたいのですがどのように見つかりましたか?術後検診時の腫瘍マーカーやCTでしょうか？または自覚症状ありで検査を受けた方が多いのでしょうか。 オプソよりオキノームの方が強い薬なのだと思ってた
いきなりオプソ出されたから
オプソ効かなくなったら何になるんだろう >>611
入院中痛みが強い時タペンタを飲んだら吐き気と目眩がして私には合わなかったようです
今はオキシコドンを飲んでますが副作用はあまり感じません
私は薬アレルギーがあり身体に合うものが見つかって良かったと思っています >>614
レスありがとうございます私もアレルギーではないですが薬で肝数値で駄目だったことがあるので慎重になってます
私もオキシコドンも合うといいな
お互いお薬とのつきあいがんばりましょう オキシコンチン40ミリを朝と夜。
痛い時はオキノーム5ミリと10ミリを使い分け。
因みにジェネリックのオキシコドンは合わなかった。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
