【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
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※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 ベージニオやるようになってから、カフェイン飲料を飲むと全身脱力感がすごい
今までの抗がん剤ではこんなことなかったんだけどなあ
コーヒー好きなのに控えなきゃ… 飲み物でも反応あるんですね
私もイブランス飲んでますがミルクティーで吐き気、めまい、下痢がありました
そう言えばコーヒー飲んだ日も体調崩しました 怠いのは放射線か肝臓に転移してるからのか
医療麻薬のせいかわからん 抗がん剤関係なく眠れなくなるからカフェインレス愛飲してます
最近は種類も増えてありがたい 抹茶オレにコラーゲン入れて飲むのが大好き
お肌プルプルになるし ロックミシンと刺繍ミシンが欲しい
脊椎の転移が痛くて仕事を辞めたから暇で仕方ない
買っても私しか使わないし、子供が使う様な年齢になったら時代遅れの型になっているだろうしなー
欲しい物は沢山あるのに買うのをためらってしまう あー、私も腰痛に転移してるから左足がほんのり痺れているよ 病院の先生が治療をしている人は、麻痺で歩けなくなるまではいかないて言ってたけどウソだな、痺れてるよ
てか歩けなくなる前に、お空に行くって事かと地味に落ち込んだけどさ ここでNetflix教えてもらって少しずつ見ています。多分見たいもの全部は生きてるうちに見終わらないかと思ってしまうけど…
カフェインレスのもの飲めばいいということも知りました
ありがとう
自分が飲めるもの楽しめるものを探していこうと思います >>492
母が使ってたミシン使ってるよ
50年くらい前のじゃないかなw
ジャノメの台と一体化してるヤツw ネットフリックスみたいなサービスは90才まで生きても見終わらないからさー
追加されないならまだしもどんどん追加されるし置いていかれるばかり 同窓会に着て行けるかを基準にしたらほとんど残らないw
でもこんまり式に他人ではなく自分を基準にしたいな ネットフリックスって基本スマホかパソコンかタブレット？
テレビで見るには何か買わないとダメだよね >>499
AmazonのfireStickが必要になります。プライムもYouTube等も見られますので便利かと ネトフリに対応してるテレビもあるね
うちのがそうでリモコンにデカデカとネトフリボタンがある
契約してないから邪魔なだけだけど 私のは古い地デジ初期に買ったパナソニックテレビでWi-Fiはドコモヒカリだけど大丈夫かな？
ブルーライトで目がショボショボだからTVで楽に映画や昔のドラマが見られれば最高なんだけど
地上波は見るものなくて眠れなくて昔のDVDセリフ覚えるくらい繰り返し見てる状態で VIERAだった、Amazonで注文しようと思ったら売りきれで6月24日入荷予定だった
4980円だったけどリモコン付でこれで良いのかな？ うちはテレビにプレステ4繋いでネトフリみてるよー
海外ドラマ好きで昔はぶっ続けでみたりしたけど今は1〜2話みただけで疲れるようになって悲しい 私も1話見るのに何日かかかることがある
でも至福の時なんだよね コータック初めたら超怠い
痼りの所にしか当ててないのに 放射線て局所にしか当ててなくてもこんなに怠いものなの？ >>502
うちのもビエラ(2006年製)
firestick挿せてる
うちより新しいなら大丈夫と思うよ >>508
コータック治療って遠隔転移していてもできるの？ 眠剤飲んでるのに眠れない
もっと強いのにしてもらおうかな
眠気はあるのに目が冴えてる状態が続くの辛すぎる 眠気あるのに頭が興奮してて眠れないときは安定剤を寝る1,2時間前に飲んでぼーっとさせてから眠剤で寝てる >>514
なるほど、真似してみます
眠れないと体調も悪くなるので困ってたところです
眠剤で寝ると睡眠の質が悪くなるけど、とにもかくにも眠ることを最優先しようと思います >>487
ベージニオ飲んでますが普通にコーヒー飲みまくってます。私は下痢止めのロペラミドが合わなくて具合悪くなり食欲減退、粉薬の下痢止めに変えてから食べ飲みなんでも大丈夫になりました。 フェソロデックスを4週間ごとに注射していますが、来月通院予定日にどうしても都合が悪く、1週間延ばしたいって主治医に言いにくくて今から鬱。
先生すぐ怒るから（泣）
通院予定日がGWや年末年始で病院が休みに当たったら1週間先になりますよね？ フェマーラでもリュープリンでもランマークでも抗がん剤でも1週ずれることはよくあること >>517
フェソロやってるけど自分都合で5週は何度かある
医師や病院休み都合もあるしね
数値安定してるなら問題ないと思う
安定してるから少しずつ6週7週と間隔あけていくのは良いですか？と聞いたらさすがにそれはダメと言われたけどw 1番最初に見つかった肋骨の転移が痛いなー
気圧とか湿気とか関係あるのかしら？
てか関係あって欲しい
せめてあと2年、子供の中学受験が終わるまで生きたいです。 うちは高校受験の予定だから、あと5年は生きなきゃ･･･ >>486
>479です
今日MRIの検査結果でしたが結局MRIでは味の痺れの原因分からずでら16日にPET検査になりました
いよいよ体中の微細なガン細胞まで丸裸にされて見たくない現実と向き合わなきゃならない時が来てしまいました涙
関係ないけど漠然と思うんですが、良くない知らせを伝える時って何で先生機嫌悪いんだろうってどの先生に当たっても思います
ショックなのは患者のわたしなのに今日はイケメン穏やか先生今までで初めて終始イライラキレ気味でした
コロナ禍で画像検診が延び延びになってたこととか、全く先生を責める気なんてないのに
頼れる先生が1人しかいないのに機嫌で八つ当たりって緩やかなドクハラだと思う 癌の告知も転移の告知もイライラされたことはないなあ
乳癌とは全然関係のない皮膚科で先生に突っ込んで聞いたら
キレ気味に返されたことはあるけど
どの先生でもそんな態度されるならそれは別の原因がありそう 激しくはなくても大なり小なりドクハラ気味の先生は少なくないと思いますよ
あとは国力ガンセンターの腫瘍内科医で比較的重い方が多いから私が能天気に見えてしまったのかもしれたせん 良くない知らせの時は診察室のドアを開けた時になんとなく分かるかな
雰囲気が硬いというか、いつもとは明らかに違う
再発、転移するたびに上がったり下がったりで疲れる。もう感情は枯れ果てたよ >>527
お医者さんって、なかなかその大丈夫をくれない気がする
大丈夫ってすごい安心するから言ってもらえると嬉しい 医者が安易に大丈夫なんて言って実際大丈夫じゃなかったら訴えられることも考えられるから言えないよね >>531
お前がタヒぬ呪いをかけた
いや違うな、一緒に連れて行くわ
最期に全力で迎えに行くから待っとけ 私、主治医に脇にコリコリしたのがあるって触診してもらった時に大丈夫と言われた。検査もしなかった。今、主治医は休んでるので他の先生に診てもらったら転移だった。戻ってきても今の先生に診てもらうようにするつもり。大丈夫も信用できませんよ ご飯があんまり食べられなくなって
いつの間にか10キロ減ってた。
30キロ台目前やばい。
そんなこと言ってるけどアド街観てたらカレー食べたくなった。 私の元主治医は痛みがあるから検査してくれと訴えると「心配しすぎ」と笑い飛ばす人だった（再発前）
私もビクビクしすぎなところがあるから落ち着かせるために言ったのかもしれないし、検査はちゃんとしてくれたけど >>518
>>519
レスありがとうございました。
勇気を持って診察に行くことができました。
その日の担当看護師さんが主治医のお気に入りで機嫌が良かったんですが、診察日の変更をお願いしたら、一瞬ムッとされましたが、すかさず看護師さんが助け船を出してくれて「まあ仕方ないか」と了承していただけました。 >>534
流石に検査もしないで大丈夫はないわな
主治医が休みで他の先生に診てもらえてよかったね 肝臓に転移しててこれから死ぬまで抗がん剤やるしかないのに何回説明しても副作用の事を家族に分かってもらえない
あれ食べろこれ食べろ寝てばかりいるな
もう何のために治療してるんだか分からない >>539
家族に理解してもらえないのは辛いですよね
私も肺転移があり楽観できる状況ではないのですが、家族は理解できないのかしたくないのか、「免疫を上げれば大丈夫」「来年も再来年も無事だよ」など根拠もなく励まされてモヤっとします
家族は大好きなのだけど、何をどのように説明したら現状を理解してもらえるんだろう
そろそろ緩和ケアも考えたいのにこの調子じゃ言い出せない >>539
うちも似たようなものです。
周囲に説明するのに疲れました。 術前抗がん剤はやったけどこれから提案されてる延命の為だけのエンドレスの抗がん剤やりたくない
ホルモン療法効果なくなっていきなり緩和に行った方いらっしゃいますか？
いざとなったら標準治療を受け入れてしまいそうだけど、経済的にも負担にしかならないわ家事もだんだん出来なくなるわ、最後は旦那に下の世話してもらうなんて誰も幸せにならない
痛みだけ緩和してもらって短くても健康に近い状態で過ごせるホスピスに惹かれる自分がいる >>542
ホルモン療法の効果がなくなったとしても、普通は日常生活に支障のない優しい抗がん剤から使っていくのではないでしょうか
私は年単位で再発前と変わらない生活を送ることができました
最初に使った強力な薬のようにいきなり寝込むことはないと思いますよ
新薬は経済的にかなり痛いですけどね… 私も、もう抗がん剤はやりません！て言ってる
先生は、まだ若いですしー、飲む抗がん剤とかもありますしーとか言ってるが
通院している病院のすぐ近くの都立病院に紹介してくれて言ってる
建て直してキレイだし、中庭があってそこに犬を連れて来ても大丈夫らしいので
でも入院させてくれるのて本当に最後の最後らしい
１ヶ月入院しても逝かなかったら1度家に帰されたりすると 今日の笠井さんのコメントショックだったわ
ステージ4でも内臓系とは違うのでってやつ 緩和はみんな優しいし痛いところがあれば
すぐ言ってねとか困ったことがあったら
すぐに電話してねとか、具合が悪くて入院した時も最高に居心地が良かった。 ベージニオを服用するようになってからクレアチニンと尿酸値が高い
クレアチニンは高くなるって調べてわかったけど、尿酸値は何でだろう
主治医に聞いたら食べ物気をつけてしか言われないけど、ベージニオ飲むようになってからなんだよね
痛風にならないか心配 最近ぶつけたわけでもないのにあざができる
それも手に
以前は指にあったけど今日は手の甲に出来てた
小さいし日にち経つと消えるからいいけど 乳がんと尿酸値には深い関連性がある気がする
もちろん良くない連動性
ただ薬のせいなら違うと思う
わたしは今一段階悪いステージに突入する目前PET検査待ちだから
でも半年くらい前から尿酸値が許容範囲内と言われつつ高くなっていて調べたらいくないらしい >>551
アンタ、ステージ4じゃないやん
不確実な情報わざわざ書きにくんなよ ベージニオ、イブランス共に薬剤アレルギーで使えずエンドレス抗がん剤に入ります。
骨髄抑制が酷すぎて、それすらできるか不明らしいです。
困ったね。もうヤダ。 薬剤アレルギー大変ですね
いい方法が見つかりますように
仕事やめてから毎日節約してるがあとどのくらい生きられるかと思うと好きなものくらい買ってもいいのかと思ったりする >>556
私も仕事やめた。コロナ自粛で引きこもりで出掛けないから服もいらない。病院の帰りだけは有名パン屋さんでたくさん買って冷凍して朝ごはんに1個ずつ食べてる。それだけでも幸せな気持ちになれるからささやかな贅沢。 >>556
仕事しながらの抗がん剤治療に体力がついて行かなくなって来てて退職を考えてる
仕事自体は好きなんだけれども体が言う事聞かなくなってる 私は自営だから仕事続けてるけど、勤め人だったら難しかったろうなと思う
ベージニオの突然来る下痢は通勤どころじゃない。最近は便意も腹痛もなく突然下すので油断ならない >>549
クレアニチン高いと腎機能などこが悪くなるの？ 長いこと麻薬使ってると腎機能落ちるよね。
力入れないとおしっこ出ない。。。 だから先生いつも足浮腫チェックするんだね
オプソが効かないっていうか量が増え過ぎてイヤになってきた
今朝、痛みとは違う初めて感じる何とも表現出来ない具合悪さにしばらく悩んでたけど、時間いつもと違っても思い切ってオプソ6包飲んだらいつの間にか眠れて1時間後目覚めたらめちゃくちゃ楽になってた
痛み以外にも麻薬って効くんだなと思った >>562
医療麻薬で足の浮腫て起こるんですか？
最近右の足首だけむくんできた >>563
上に長く麻薬飲んでると腎機能落ちるってあったから
腎機能落ちると浮腫みますよね フェソロなのか運動不足なのか肝機能落ちた
とりあえず軽めの肝臓の薬で少し戻した >>565
肝機能落ちるってのは血液検査の結果ですか？
具体的にどの数値がどうなったか分かりますか？ >>566
血液検査で肝臓の数値表す数種が全部標準値を倍倍で三ヶ月くらいで一気に超えた
γは100超えに
画像検査で肝脂肪のせいみたいで更年期年齢的にも付きやすくなるのもあるんだけどね
さすがにこの頃は食事したあとに胸焼け胃もたれ感もあった
今までと変わらない食生活に元々酒や煙草もしないからビックリだったよ
今は薬で標準値ギリオーバーランあたりウロウロ
炭水化物を少し減らしても効果あると思う >>567
骨と肺転移ありだからあまり運動も積極的に出来ないから食事療法で気をつけるくらいしかないので
肝脂肪は普通によくないからお腹を引き締める軽い運動するようにしてる
腎臓などは標準値なのでホルモン療法からの新陳代謝鈍くなったのと運動不足からかなとは思ってる 検査嫌だなー
ただのCTだけどそれでも嫌
結果を聞く日に診察室の前で待ってる間は手に汗握って動悸がする ぶつけてもいないのに手にあざができてた
以前は指だったけど
もしぶつけてたらもっと大きいあざになってたはずだけど小さい
こんなピンポイントでできるあざは釘にでもぶつけないと難しい
だけどそれだったら覚えてるはず >>569わかる。わかる。本当に嫌だよね。良い結果なら良いけど、大抵は悪い結果。私も脂汗出て動悸して汗だくだよ。頑張ろうね！ >>571
ありがとう
既に転移してるのに更に悪いかもしれない結果を聞くのは本当に嫌だよね
こちらとしては薬が効いていることを願うのみだけど、頑張ろう！ >>573
こちらも来月PET。
治療が上手く進んでないから結果を聞くまでもないんだけど… 放射線治療したら糞怠いし
カンジタができて痛くて食べれない免疫低下しないとかうそじゃん 放射線がどうして副作用無いなんて言うのかな
広島の原爆は１個が一瞬爆発しただけで今でも被曝病で苦しんでる人がいるし
周りの県にいた人も実はあの被曝で白血病やガンになった人が大勢いたし最近だと福島でもあったでしょ
あれは今でも放射線や放射性物質を撒き散らしているからあれからガンとか被曝病が激増してるのに 放射線治療の直後は不調ありました
一年近くたった今では痛みは緩和されたし普通の生活が細々とできてます >>578
重だるさがありますその日によって強さは違いますが
治療は終わったのですがどれくらいで体調が良くなりましたか？ >>573
です
PETの結果仙骨への転移が脚の痺れの原因で放射線治療をすることになりました
あと転移部は背骨ですがここは症状がないからとりあえずスルー
でも抗癌剤を薦められました
今はいろんなホルモン剤があるって聞いていたから肺も肝臓も脳も内臓は綺麗なのにショックで
骨転移繰り返していてもホルモン療法替える治療してる方はいらっしゃいますか？
ちなみに私はがんセンターです >>579
放射線治療の後遺症みたいなのは三週間ほど続いていたように思います
その頃は寝たきりでしたが歩けるようになるにしたがい、痛みや痺れが徐々に減っていきました
治療して３ヶ月後に調子良くなる人もいると放射線のお医者さんに言われました >>580
ホルモン受容体があるタイプなのか、ないタイプなのかで効く効かない変わるので、やった人いますか、と呼びかけても、誰かに効果がある薬が自分にも効果があるとは限らないから…。
ホルモン受容体陽性ならホルモン療法いろいろ、HER2陽性なら分子標的薬、耐性ができて効かなくなったら抗がん剤併用、、
医師が抗がん剤を勧めた理由も詳しく確認することも含めて、病院としっかり相談するのがいいと思いますよ… >>582
明後日放射線科の医師と主治医と話に行くのでもう一度使えるホルモン剤がないか食い下がってみます
今日の話ではタモキシフェンではなくフェマーラでは駄目ですか？と聞きましたが効果は見込めないとのことでした
ランマークとゾラデックスでは抑え込めなかったみたいです
Her2は陰性ですが一応エストロゲンは90超えの超強陽性です 今日からイブランス75ミリとフェマーラ初めました
放射線治療終了してから5日間しか経ってないけど副作用は大丈夫か心配です
イブランスはどれくらいで効果出てくるでしょうか？ 仕切り直しで1ヶ月おいてイブランス始めたけど2回目にして白血球が
半分になっていると
また仕切り直しで今度はイブランス4カプセル飲んでたのを3カプセル
にすると
食べ物で白血球増えるならいくらでも食べるのにな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
