【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
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回数重ねるごとに副作用が重くなってきた
つらいなぁ 新型肺炎の感染者が増えてるから歯医者行くのが怖くてどうしようか迷ってたら痛くなってきた（泣） 抗がん剤の服作用と噂に聞くコロナの症状って似てるからどっちなのか分かんなくて怖いな
発熱も筋肉痛も味覚障害も抗がん剤にはよくあるし、まれに肺炎もあるだろうし
精一杯感染対策するしかない >>186
多分ですが医療費削減の為ですかね
長く闘病してるとだんだんと厳しくなっていくのが分かります
私の行ってる病院は公立なので儲け優先の私立に行くと打って貰えるのかも
主治医が白血球を上げる注射は高いと言ってました
私のやってるジェムザールは３週やって１週休むが標準と抗がん剤認定看護師に言われました
最初主治医は白血球が落ちるから３週間に１回にしましょうと言われましたがそれでは腫瘍マーカーが上がってしまって２週間に１回にして貰うのとプラスノルバディックスをお願いして半年間腫瘍マーカーは下がり続けています
私は腫瘍マーカーとがんの様子が一致するタイプです
組み合わせは前にも書いたようにイレギュラーですが保険適応です
それにそのペースだと白血球が下がりません
白血球が下がらないのは初めてです
イブランスの時が下がりまくりました
ただジェムザールは私には味覚障害が出てそれが白血球が下がらないけどイブランスの時より辛いです >>191
乳がんにアービタックス使えるの知らなかった 健康体の時から白血球が3000以下だったからか、すぐ1000台になって投薬休止になる。
どれだけ無治療状態になればいいのさ。
もうやだ ごめんね間違えてばかりで
アフィニトールでした
あとうちの抗がん剤の認定看護師さんがキートルーダ使えると言うんだけど聞いた事ない
説明で遺伝子検査(保険適応)で適応かどうか調べて適応ならどのがんにも使えるって言ってた
そんな話聞いた事ないよね >>183
>>155です
うちの病院は白血球下がる人に上げる注射打つのは割りと標準
注射は保険適用で一回1,500円位かな
年配の方や副作用が辛いと訴える方、白血球の注射打っても上がらない人は
抗がん剤減薬か休薬か薬変更って感じです
公立の病院だけど主治医の考え方もあると思う
うちの主治医はステージ4でも早期治療に精力的
おかげであちこち転移してるけど日常生活に支障ないくらいには元気
私は白血球がかなり下がりやすくて、休薬しても上がらないので打ってもらってる >>185
＞白血球1000以下で好中球実数400
その状態で打ってもらえないってちょっと酷い対応かも
私が似たような数値まで下がったときは無菌室みたいなとこに入れられて点滴と毎日白血球上げる注射打ってもらってたよ
敗血症とかで死んじゃってもおかしくない数値だからって あ、ごめんなさい
私が入院したときは白血球500のときでした 先生によって考え方が違うんですね
私の先生は白血球上げる注射について一言も言ったことなかったから
1回でOKになる割合聞いたら8割と言ったけどそんなに多かったかな
ダメと言われた時のショックが大きくて印象に残るせいか
今回鼻血が出てないから大丈夫かな
先生は関係ないと言うけど出た時はダメだから >>197
白血球は800でした
定期外来通院です
熱が出たら(病気になったら)打ってくれます
あとは普通に生活させられて１週間後に来なさいでした 標準治療がある段階とは違って、ステージ4になると病院や主治医の考え方が重要になってくるね
最初にそこまで考えないで病院選んでしまった >>202
乳がんでMSI陽性はゼロじゃないけどかなり少ないよね >>203
かなり少ないですよね
お一人使った方知ってるけどあんまり効いてなかったな
リムパーザの方がまだ使える人が多そう ただでさえ病院行きたくないのに雨だ
雨の日は電話してもタクシーだめだしな
歩いていくか
閉じこもっていたから病院まで歩けるか不安だけど >>205
田舎のバスもないとこだから雨の日と雪の日のタクシー無し分かるわ ベージニオ名物の下痢キター
何とか耐えられそうかなと思った矢先、服用開始から10日目で本格的なやつ来た
この先付き合っていけるんやろか 昨日は皮膚科と整形外科
皮膚は乾癬になって第2段階の紫外線治療を勧められたけどこんな状況なので
病院に行く回数増やしたくないと断ってしまった
痒みがつらいけど
整形はMRIの予約
また首と腰の2ヶ所だ
コロナの貼り紙があってマスクのない人はスタッフにとあって少し安心した
まだ少し残ってるけどいつまでもつかわからなかったから サシツズマブ・ ゴビテカンがフェーズ3なしに
トリネガの人は期待していいのか？ >>178
医者が言うには抗がん剤は一種類、二種類目は効きやすいけど何種類も使うと効き目が薄くなるらしいですが本当なんでしょうか？ 抗がん剤よりベージニオが効くなんてないですよね
併用して効いたケースあるのかな？ 病院行ったら人が少なくなってる感じがした
いつもならお昼は病院のコンビニに列ができているのになかった
そしてTVの前のテーブルは全部片付けられてイスのみ
弁当食べるのに不便 病院で口開きたくないから、長時間待つときでも院内で食べないようになったわ
でもお茶も飲まなかったら抗がん剤打つとき針が入りにくくて、適度な水分とってくださいと言われたわw
家じゃガブガブ飲んでるんだけどね 明日外来
薬はあとで取りに行くことにする
いつもは病院内でお茶飲んだりしてたが怖い 普通のマスクじゃどのみちウィルスは通過しちゃうから
手さえ綺麗なら飲み物飲むときくらいマスク外しても平気だよ
(その際はマスクのゴムヒモを触る)
適度に喉は潤しておいたほうが感染症対策になるし
私は一応アルコール消毒してからペットボトルの開け閉めしてるけど
なければティッシュ被せて開ける >>217
全く同じだ！
そして来週月一の検査通院
先月行った時は出入り口をひとつに絞って正面玄関のみ
風除室に職員が一人ずつ非接触型体温計で計測してからアルコール消毒して入る
厳重警戒だった
中の混み具合はいつも通りだったけど
来週はどうなってるんだろう 私も明日病院行かなきゃだわ
通勤ラッシュを避ける為いつも始発で行ってる
勿論マスクして、頻繁にお茶を飲むよう心がけてるよ >>218
うちの病院そこまで厳重に対策されてないや
入口も複数箇所開いたまま
院内設置のアルコール切れてるところもチラホラ
おまけに週2は行かなきゃいけない
前は待ち時間の間に院内カフェでまったりしてたんだけど
今はなるべく余計なところ触らないように人が少ない所で地蔵と化してる 今日、家族の通院に付き添ったけど、今まで見たことないほどガラガラだった
私の通院先もそうだけど、入り口に職員が並んで検温と手指消毒を全員にさせてたよ
肺に一度転移してから何年も軽い咳があるんだけど、
「咳などの症状はありませんか」にめんどうだからいつもありませんて言っちゃう みんなが気をつけている病院よりも、いまだマスクなしの人がいる電車がこわいわ
好中球減してるって家族に言ってもいまいち理解してもらえない ぴのこさんのブログ読んで泣けた。
これからはコロナ患者優先して高齢者やがん患者は治療されなく間引きされるんだろうね。
いよいよ命のトリアージが始まるんだね。 病院は厳戒態勢だった
トイレにも入らず急いで帰ってきた うちの病院も入口で検温とアルコール消毒やってた
先週までのユルさが嘘みたい
付き添いの制限をしてたせいか、人も心なしか減ってたような気がする コロナのせいなのかなんなのか、新しい保険証がさっぱり届かない
前回は「次回でいいですよ」と言われたけど、次回まで届かなかったらどうなるの
クソ高いカドサイラを全額自費とか言われたらカードの限度額やばいわ >>211
あるかもです
だんだん使える期間が短くなってるみたいで
こんな時に肺炎(CTで分かります)になってしまい
速攻診察も無しで病院の外に作ってあるコロナ検査する所に連れていかれました
もう会計も次回でと病院に入れて貰えない雰囲気でした
そして陰性で今日病院に行ってきました
主治医の話ではジェムザールの副作用の間質性肺炎ではないかと言われました
コロナが陰性だったから聞けた話です 昨日行ったら入口は一つに絞られてたけど検温とかはやってなかった
それをやったらいくら人が減ったとはいえ長蛇の列が出来そう 相変わらず出入口は全開放で検温もアルコールもなし
厳戒体制の病院は特定警戒都道府県対象のところですか？
うちは感染者50人以下の県だからかなあ
ゆるゆる過ぎる 私の行ってるところはガラガラだった
健康診断とか全部断ってるらしい >>230
首都圏のがん専門病院です
最近になって厳戒態勢になってた
都会は大きな病院がたくさんあり、治療を受けるのには便利だと思ってたけど、今の状況なら地方の方が精神的に良いかもね
再発治療を開始した時に、田舎の実家の近くの病院を選択すれば良かったかなあ、と時々後悔する 神奈川県の病院です
以前はそのまま科に行くことができたけど今は機械に診察券を
通して今日の予約票をもらわなければならない
機械の前で並ぶことがある
外で行列して中でも行列してとなると不満が溜まるからやらないのかも このままの生活が少しでも続けられればと願うのみです
これ以上よくなるとは思えない
今できていることを明日もできるようにと思う 新薬の治験なんかもコロナのせいで遅れているんだろうなあ 東京在住で柏のガンセンターに通ってる
院内感染が怖すぎる 骨転移を告げられたのが1月、その後足の痺れ、複視とあっという間に脳MRIへ。
2週間前には徒歩5分の距離が今日は15分以上。
急転直下だけど今日もご機嫌です。 >>240
私も2月に骨転移って分かりました
ご機嫌でいられるって素晴らしい
どうやったらそんな境地に辿り着ける？？ >>240
私も骨転移してますがランマークは打たれてるんですか
ランマークのおかげで骨を支える手術をすると言われましたが骨が
作られていてまぬがれました 240です
検診で骨転移が判明、訳あって中断していたホルモン療法を再開した矢先です。
初発時(4年前)に結構ショックを受けました。
子育ても介護も無縁の気楽な生活、
その時からいつ旅立ってもいいようにやりたいことリストを片っ端からやりまくり、
ここにきてコロナ禍で仕事もプライベートも諦めがついた、というのがご機嫌の理由かもしれません。 ついにがん研有明に感染者が…
手術が延期されるのは1〜2ヶ月遅れたところで影響のない早期の患者なのかな
80%はでかいな 早期でも待機してる間に転移したらと思うと気が気じゃないだろうなあ くちびるがすぐ荒れるのどうにかしたい。
アズノールでテッカテカにしてるんだけどな〜 私はココナツオイルがけっこう効くけど
美容用もあるけど普通に調理用のわりといいやつで
手足の荒れにもよく効きます 聞いて下さい
国立がんセンターの乳腺腫瘍内科にかかってるんですが、主治医がイケメン過ぎてマスクをしてくれません
昨日「先生強気過ぎでしょ」と突っ込んだらニコニコ笑って「だって1日に50人以上の患者さんを診てるからね〜」って答えになってないし
最後に「やっぱ先生メンタル強過ぎ！」って言ったら「あんまりテレビとか見ちゃダメだよ」ってまた笑顔
コロナの秘密知ってるのかな
わたしはイケメンだから顔見せてうちらを癒してくれてるつもりなんだと思う
でもマスクなしで近距離会話恐いよ先生 私の主治医もマスクしてないなー
どうしてかなと思ってる 今日行ったら白血球がガクツと下がってると言われた
先生が休みもあるし延ばしましょうというからてっきり2週間後だと思ってた
ランマーク打った看護士さんが予約票見て確認の電話をかけてくれたら4週間後
だった
いつもは次の週で白血球がOKになって抗がん剤もらってたのに
こんなに長く抗がん剤て飲まなくても平気なものなのかな
白血球を増やす注射があるそうですねと聞いたらそんなリスクをおかさなくても
と言われた 病院はどこもコロナ厳戒体制で、手術も中止や延期しまくりだものね
私は通院回数を減らすために3週おきのカドサイラが次回から四週おきになりました
ずっと安定してるから大丈夫だと思うけど、考えてみると画像検査を半年やってないや
大丈夫だと信じるしかないね 乳腺外科は変わらないかと思ってたけど減らす努力をしてるのね
待ち時間は1時間にしようと診察の予約1時間前に行って血液検査を済ませてるけど
今日はえらく待った
午前中潰れた
8時半に行ったのに 普段は布マスクや洗った使い捨てマスクを使ってるけど、病院に行く時くらいは新品の使い捨てマスクつけたい
採血、外来、点滴で半日くらい病院にいるし
ネットでノーブランドの使い捨てマスク買っちゃったけど、サイズ大きいのよね
メーカーの直販サイトは全然つながらないし >>255
昨日辺りから、ドラッグストアで箱入りマスクを
購入できた人が出てきているから、そろそろ出回って来ているみたいですよ！ 岡江久美子、乳癌で免疫落ちてたのかな
微熱から3日で急変してコロナ死って怖すぎる わたしはがんセンター行く時マスク5枚重ねで行きました
暑かった >>257
ショックだよね
手術と放射線治療後だったとか 免疫落ちてる状態で病院辛いなー
怖いから行きたくないけど注射しなきゃだし >>258
重ねても意味がないとテレビでやってたよ 岡江久美子さんショックだった
ガンの治療に耐えたのにコロナで命奪われたくない… 抗がん剤4週間もやめたのは抵抗力が下がってコロナで重症化しないためだった
んだね >>262
まじですか？でも病院怖いし先生マスクしてくれないし、気持ちが違うので次も重ねて行きます！ その先生ずいぶん危機管理意識が低いね
医療関係者だってコロナになってるのに
患者と話す機会の多い看護士さんは透明のフェイスガードをしてたよ 病院にご意見送った方がいいと思う
患者さんもだけど一緒に勤務されてる人の方がモヤモヤしてるんじゃないかな
利用者からのご意見なら従う可能性上がるし
ていうか病院勤務は掃除のおばちゃんだってみんなマスクが当たり前なのに頭おかしいのかな イケメンを隠したくない気持ちがつよい
あと、ワイドショーやニュースはあまり見ちゃだめだよって言ってた
すごく優秀な腫瘍内科医なんだけど謎です 介護保険の申請したよー
ここからのスピード、どんな感じなんだろう 動けるうちに家の中整理してる
でもまだ捨てられないものがある
完全にキレイにはならないな がんサバイバーのタグ見ても、どうせステージ1か2でしょって思ってしまう自分が嫌だ
たまにステージ0とかいて泣きたくなる なるよ
ぶっちゃけコロナ禍になって心のどこかですべての人類と同じ条件で生きてる気がして
そんな歪んだ自分にやるせなさ感じてるもの
1人で死ぬんじゃない気がして混乱の中安らぎを感じてるんだ
クソな自分 私もだよ
ググっても、再発転移の人あんまりいない
初発のくせに、世の中終わりみたいな事書いちゃって、と思う私
さらに、タイプが違うと、沢山薬ある人じゃんとか。
旦那にもずーーーっと八つ当たりしてる。
料理しながらため息ついたり。
嫌な私
最低な私 コロナでまだまだ生きられた人がなくなってるんだからましですよ
それに医療の発達はすごいと思う
ステージ4でも元気にしていられるのだから
お金はかかるけど >>255だけど、家族が百何倍だかの倍率をくぐり抜けてシャープのマスクの購入権を当てたわ
思わず詐欺メールじゃないの？と言ってしまった
次に、こんなことで運を使ってしまったのではと不安になるw
とりあえず、通院用マスクが確保できたと喜ぶべきよね 70〜80代の芸能人が乳がんに！悲劇！みたいなのもイラッとしてしまう。そんなに生きたならいいじゃん、金あっていいよなと思う
そして心の狭い自分に嫌になる堂々巡りだわ >>280
いい話はいい話を呼ぶのよ
ありがとうね >>283
ありがとう
運を使った、なんて思わずポジティブにとらえるべきね
いい話はいい話を呼ぶ、その言葉覚えておく ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
