【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9
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849です。ありがとうございます。
足のしびれも気になるので月曜日に電話をしてみます。 出掛けて長く座っていて歩き出すとフラフラすることがよくある
そういう時は又すぐ座って大丈夫になるまで待つのだけど >>304
何だかヒットするんですが
高熱と震え
倦怠感とか
再発が見つかるきっかけになった帯状疱疹にまた今なってるし >>857
体内にはしかのウイルスは一生残りますよね
免疫下がったり弱ると再発ですかね 飲み薬治療してる人、毎日ちゃんと飲めてますか？
ベージニオ朝と晩、たまにサボっちゃう。気持ちが沈んでる時に飲みたくなくなる。治療が長すぎてガン患者やめたくなる。 >>859
分かる
もうがん患者したくない
長い治療は体ボロボロ心もボロボロ
安楽死制度がないのが怖い 遺伝性かどうかの血液検査の結果は違うと言われたので新しい薬は使えない
遺伝性だと卵巣がんになりやすいのでよしとしましょうって
本当によしなのだろうか 良しだと思うよ
私陽性だけど、親も兄弟も子供もいるから遺伝の問題は深刻
悩みばかり増えたよ
オラパリブだって一生使える訳じゃないしね
耐性が出来て薬を変更したら、悩みしか残らないよ >>861
私も遺伝性は否定された
たしか遺伝性だと卵巣以外の癌のリスクもあったと思う
>>862の言うように親兄弟子供にも影響ある話で、
男性の場合は前立腺癌も心配しなければいけなくなるしね 父が前立腺がん、母が子宮体がんだったのでてっきり遺伝性かと思ったん
ですけどね
先生にここにコロナの人来ました?って聞いたら聞いてないですねと
知ってても教えるわけないかとも思ったけど
横浜港が近いから >>864
そりゃ言うわけないよ
感染症でなくても、
全国ニュースで大々的に放送されるレベルの事故の患者さんの搬送先かどうかすら明かさないものだから 先日、次の抗がん剤はTS1かもしれない、と書き込んだものです。
肺と骨転移でトリネガです。
今日の診察で私の希望もあり、ハラヴェンになりました。
ハラヴェンやったことのある方、副作用とかどんな感じか教えてください。 >>866
いまハラヴェンやってます。私は副作用ほとんどない上に
すっごく効いてます。
強いていえば、白血球の数値が下がることと肝機能の数値が
悪くなった。どっちも抗がん剤続けられるかに関わるので
そこら辺が悩ましいところ。身体がしんどいとかは全然ないです。 >>866
去年の半年間、ハラヴェンでした。打ってから2-3日目まではあまり食べれず寝て過ごし、4-5日目くらいで少し食べて動けるが悪心で苦しく無理できない。
やっと回復した頃に2週目。3週目の休薬期間に元気を取り戻し、食べまくり旅行したり気分転換していました。
骨髄抑制で打つ量は減らしていき最終的には半年で新たに肝転移が見つかり薬変更となりました。 >>867
お返事ありがとうございます！
体がしんどいとかないのは何よりでしたね。
骨髄抑制は強いと私も説明受けました。
何とか楽だといいのですが。。 >>868
お返事ありがとうございます！
結構副作用辛そうでしたね。。
私もどんな感じか不安と期待ですが、
参考にさせていただきます。 たまに正座するとすぐに背中がこわばるような変な感じになる
痛いまではいかないので大丈夫だと思うけど
背骨の骨に1ヶ所空洞ができているので広がったのか不安になるけど 花粉症の季節ですね。
考えても仕方がないのに、今年も肋骨折るんだろうか骨に響くだろうかと鬱々として堪らん。
この前風邪ひいて咳き込んで痛い思いをしたばかりなのになぁ。 >>868
私も肝転移増悪でハラヴェン終了しました
(3ヶ月で終了なので残念ながら私には効果なしだったみたいです)
その後の治療はいかがされてますか？
ナベルビンがよかったけど、ハラヴェンと似てるからハラヴェン効果ない私には微妙みたいです
ちなみにTS-1は効果なくなるまでやりました
次はぜロータ考えているけど、仕事してるから皮膚障害が困るので決めかねています
ホルモンで肝転移に効いたよという方はいますか？ >>872
分かる
先のこと考えたら鬱々するよね
でも考えずにはいられない
お大事にしてくださいね >>866
ハラヴェンもう二年以上打ってる
打った日から三、四日は味覚障害と怠さ
長く打ってるせいで末端の痺れが出て来た
でも肝転移も抑えられてるから私には良く効いてくれてる >>873
868です。今はベージニオを飲んでいます。まだ始めて2カ月ですが、ハラヴェンより効いて腫瘍マーカーが下がりました。副作用の下痢がキツイです… >>877
ありがとうございます
参考になります
下痢はたしかにきつそうですね
お大事にしてください >>875
2年なんて羨ましいです
同じタイプのガンなのに効く人と全く効かない人がいるのはなんなんだろうね まあ頭痛薬一つでも
アセトアミノフェンが効く人とイブプロフェンが効く人、
両方効く人、どちらも効かない人、様々だからねぇ
サブタイプ、ki67、ステージとかの違いもだろうけど、
体質によるものも大きいのではないかなあ ベージニオ飲んでクレアチンが高くなるのは聞いたことあるんですが、尿酸値も高くなりますか？ 乳腺外科、整形外科、循環器どれも通院に終わりがないのがつらい
それに皮膚科も加わってしまった
乾癬になって長い付き合いになりますと医者に言われてしまった
どれか一つ位今日で終わりですと言われてみたいよ 新型コロナウイルスについて厚労省が発表した受診、相談の目安を見たら
高齢者や糖尿病患者に混じって抗がん剤治療中の患者というのがあって
いまさらながら自分が高リスク群だと自覚したわ
小康状態で何年も経過してるから時々忘れそうになる 骨髄抑制で白血球も赤血球も少ないけど癌を抑え込めて安定してるのに新型肺炎とか感染症で死ぬのは嫌だなぁ
マスクは効果ないって言うけどマスクしてないと不安
でももうすぐ在庫がなくなる 私は咳が出やすいので普段からマスク必須
厚労省のガイドでは7度5分が二日以上続いたら受診しろってあるけど
平熱が高いから、それくらいは前からけっこうあるなあ 増悪してます。
まぁそうだよねと思いつつ、聞くとやっぱり凹むよね。
薬変更だー 何となく疲れやすいな、疲れが取れないなと言う日が続いたら腫瘍マーカーが上がってた 目が見えにくくなってドキドキしていたら
老眼だった… 明日明後日と2日続けて病院
皮膚科だったら電話して他の科のある日に変更してもらうのだけど
そうもいかない科で
あ〜あ、白血球さえ先週少なくなかったら行かなくてすんだのに
漢方薬も効果なし ステージ4に上がったって家族に言ったら、姑だけが大変ねーとにこやかに言った。ムカつく 同居だから…義理の妹はヒモ養ってるしあちらにはやれないわね。あいつが死ぬまで死ねないわw 同居大変だろうな…
頑張ろうね
自分はワガママかもだけど姑のあの嬉しそうな声は二度と聞きたくない 何がワガママなのか分からない
奴隷属性染み付いちゃってるよ
自分も病気のことは口止めしてたのに
義母が親戚にベラベラ喋ったから距離置いた
それ以外にも悪気なく色々やらかしてくれてたからせいせい >>896
> 奴隷属性染み付いちゃってるよ
いやあ 結果的に旦那まで縁切りしたから
申し訳ないとは思うよ
姑って息子は可愛いけど役立たずの嫁なんてはやく死んでくれた方が、再婚もし易いし声めちゃくちゃ明るいんだよね
旦那も納得して縁を切ってくれたけど、その辺の母息子のリレーションシップって嫁には見当つかないものだよ
にしても、奴隷はないだろうにw 昨日は診察が11時からだったので、血液検査の結果が出るのに1時間かかるので
10時に行って会計が終わったのは2時だった
遅い時間の診察だとどんどん累計されて遅くなるの忘れてた
最近先生は早い時間にしてくれていたので
なので次回は9時半にしてもらった
これからも予約時間は気にして早い時間にしてもらおう うちの病院は予約時間は看護師さんに勝手に決められる
抗がん剤投与があるから午前中なのは決まってるんだけど、
朝イチか昼前かその時次第 通院が怖いなー
白血球低いから感染&重症化しやすい状態だろうし
化学療法室が内科と一緒だから咳が蔓延してるとこにいるのも嫌だな >>899
珍しいですね
先生が画面見て決めるって感じですけど
昨日はコードブルーが2回出た
どんな時に出るのか見に行こうとしたけど、エスカレーター乗ってる
時に解除されてた >>901
主治医に患者が殺到しちゃって、1日かなりの人数さばいてるから、
この日はどうですか？あーその日は駄目で別の日にー
とかのやりとりやってる暇がないんだと思う
抗がん剤の患者はスケジュールがある程度決まってるのもあるからね
細かいことは看護師さんにって感じ >>842
昨日病院内のマスク自販機に全部張り紙してあった･･･
売店も当然売り切れ >>902
なるほどね
私が行ってる病院は、乳腺外科の先生は一人だけなので待ち時間が長いです
それにどの科も共通してるけど、診察が終わった後看護士さんが来るのを待た
なくてはなりません
看護士さんの話を聞いてようやく次の科か会計に行くことができます
看護士さんが遅い時は、さっさと次の科に行きたくなりますけど 感染症とそれ以外みたいに病院分けられないものかねえ 病院のサイトに英語、中国語、日本語で、何らかの症状がある人はまず保健所に相談してくれと掲示がでた。
一昨日まではもう少し柔らかい表現だったから、病院に人が来まくったのかな。
なんにせよ、通院すんのやだなぁ。 >>905
＞診察が終わった後看護士さんが来るのを待たなくてはなりません
＞看護士さんの話を聞いてようやく次の科か会計に行くことができます
＞看護士さんが遅い時は、さっさと次の科に行きたくなりますけど
うちもこの部分は同じで診察終わったあと看護師さんが来る待ち時間も長い
看護師さんから予約の紙もらって、
その予約時間で駄目な場合、予約を取り直してもらうから更に時間かかるよ
次の科の診察があるときは毎回ヒヤヒヤする 私のとこはわりと簡単で診療終わるとすぐ会計
予約は診察中にドクターと相談しながらする
でも薬局が長い
処方箋出してからお茶飲みに行く 私は近所の薬局にしてる
ただ今まで2回薬のグラム数を間違えられた
一度は入院してる時に病院の薬剤師さんが気が付いて、病院まで
届けてもらった
最初に処方箋出して家に帰るのだけど、30分じゃ出来てなかったので
1時間経ってから行ったらまだ出来てなかった
そばで待っている人を優先するのだろうけど、時間かかり過ぎ
そんな混んでないのに 最近は処方箋をネットで送れる所もあるよね
あれ便利 薬局で何かうつらないかと不安になります
ただ薬剤師が担当決まってて何かと詳しく話してくれるのでそれなりに信頼関係ができてきてその薬局で受け取りたいという気持ちもあったけどこういうご時世だから違う方法を検討しようかな コロナ死亡率5%
ステージ4の5年後の死亡率70%
真綿でじわじわやられるより、熱！死亡！の方が楽かもねw >>851
同じく骨転移でした…
私は大学病院に転院しようと思ってるのですが、太ももあたりが冷たいし、首も痛くなってきて…
転院までに悪化しそうで怖いです。
転院までの間にも、今の病院で化学療法始めた方がいいでしょうか？
そんなことできるかも分からないですが． 何気なく病院のHPの外来担当医師一覧を見たら、私が通ってる曜日に主治医の名前が載ってない
先週診察の時に何も言ってなかったけど来月違う先生だったら嫌だなあ
去年8月の診察日がお盆に当たって、お盆に休むから診察日を変更してほしいと言ってくれたから黙って担当医が変わるとは思えないけど今から凄い不安
どうか一覧表が間違いであってほしい ちなみに来月の予約票には主治医の名前が記載されています さすがに主治医が替わるときは何か説明ありそうにも思います
病院によって違うだろうから何とも言えないけど・・
あまりにも不安だったら電話して聞いてみるのはダメですか？ 電話して聞くくらいなら全然大丈夫と思うので、聞いてみた方がいいと思います！ 他の科の先生がいつのまにか変わったことはあったけど、乳腺外科の先生は
1人なので全員に告知するだろうし貼り紙もされると思う 友達に今年初めて会ってメールに婦人科に行くとあったので、子宮筋腫なら取ったほうが
いいよと言ったら、私のは特殊なの多発性なのとキレ気味に言われた
私自身が子宮筋腫でどうせすぐあがるからいいやと取らなかったら大量出血で苦労した
から言ったのに
それに私がいないと大変なのと
彼女は独身でお母さんもお姉さんもいるし、仕事は派遣で実家にいるから?と思った
自分だけ大変みたいな言い方されるとカチンとくる
私は両親の介護で2人とも認知症になって一人で看ていた
そして2人ともなくなって一人ぼっちでガンに耐えている なる。来月からランマークとかイブランスとか始まる予定。凄く沢山お金がかかるのに。10年もったから後10年生きたいと思ってるんだけど、もたなかったら無駄になる。
なら死んだ方がいいんじゃないかと。
不安しか無い。 コロナで死ぬのも悪くないかなとか思ったり思わなかったり あと5年もしたら、更に10年生きれる薬が出るよ
薬代ももっと安くなるよ
そうやって人並みの寿命まで生きる時代が来るよ イブランスとベージニオ、どっちが副作用楽なんだろう？
副作用をコントロールし易いのはベージニオなのかな？ >>926
お金あっていいなあ
私はひとりぼっちで友達もいないし貧乏
今日も今から通院だけど気力ない >>926
10年！希望です！！
死んだ方がいいなんて言わないで
希望として、ここに居てくれるだけでいい！ お金沢山あるわけじゃ無いし大学年子で行くししかも私学だし、チマチマもやし生活、納豆生活しててようやく貯めたお金がこんな事で溶けていくのを見ると悲しくなる。私なんて死んじゃった方が後進の子供の学費になるんじゃ無いかとか。
旦那に言っても、しょうがないじゃん、っていうだけだし励ましてくれたことなんてない。
しゅうとめは意地悪で同居だし90近いけど私の方が先に行きそう。奴より長生きしたい。 最近再発遠隔転移がわかったものです
今は小さいけど実績のある評判の良い乳腺外科にかかっていて骨転移だけなんだけど、いずれは総合病院に転院しなければならないのが心配です
かかりつけがクリニックだった方はどういいタイミングで転院されたでしょうか
また転院先で嫌な思いなどされなかったでしょうか >>934
自分が正にそうです
地元では評判のいいクリニックでしたが放射線も骨シンチも出来ないし、初期ならともかく再発してからは不便ですよ
自分の場合はセカオピ吹っ飛ばして同じ県内の国立癌センターに転院したいと相談して難なく紹介状書いてもらい受け入れてもらえました
今はとても安心して治療受けれてます >>926
上でも書いてる人いるけどあなたが生きていることで希望を持てる人間がここにいるよ >>934
私も同じ、骨転移でした
もう治療始めてますか？ >>926です。
発症してから10年、友人と子供達以外にこんなに優しい言葉をもらったのは初めてです。本当にありがとう。
今日二回目の注射をしてきました。
歯も抜けって言われて7.6.5番の歯がありません、それが一番辛い。子供の頃にキチンとしておけばよかった。
子供達の大学の費用とか考えると寝られなくなってしまって、ただひたすら余命を検索して茫然としてました。がんばります。進展があったらまた書きにきます。 >>935,936
レスありがとうございます
今は抗がん剤はじめてます
そうなんですCTやエコーだけではすまないし、副作用で心臓に負担がかかってそちらの治療が必要になるとかクリニックでは対応難しいことたくさんあるので不安で
935さんはスムーズに転院されたんですね、安心しました
今の主治医や看護師さん 病院のスタッフ皆さん安心できる対応をしてくださるので、元々病気知らずの病院嫌いとしては大病院が怖くもあってなかなか行動に移せずです
この先内臓転移した時がリミットかなと思ってます 長生きしたい人うらやましい
あまり長生きしてもお金なくなるし、後1年でいいと思ってるのに
長生きしてしまいそうでこわい 私はただ単に、私が死んだら次の姑虐めの標的が娘達になるからよ。ヒモ旦那もってる旦那の妹も住み着いちゃう。ババアに娘の修学旅行の金借りにきてたから。あのババアより長生きしたいだけ。 >>940
同じく。
頼れる人なしの独身の身では、生きる意味を見いだせない ルミナールタイプで十全大補湯と言う漢方薬を飲んだことがある方いらっしゃいますか？ >>938
片側奥歯全部ですか？
入れ歯とかブリッジもできない状態ですか？
私も左無いんだけど右だけで噛んでたら歪んでしまった >>946
そうそう上の歯にすぐ歯垢が溜まってウザい。
食べづらいし。元々子供の頃6番の歯を抜いて7と5のブリッジだったんだけど、歯根がもうダメで。
無理矢理40代で生理止めちゃったから性欲とかなくなっちゃったみたいたし、楽しみは食べる事位だから辛い。
あと、片方だけだと身体が歪むから定期的に整体行った方がいいかもしれない。
右胸全摘出したときもしばらくしたら腰が痛くなって整体に通ってたら治ってきたから。 >>942
堅い職場だからそれは無いかなぁ。うちの長女と同じ歳だけど大学もいい所に行くみたいだし。
旦那が糖尿でフラフラしてるから、お金使っちゃうらしい。
姑にとっては娘が愛玩でうちの旦那は搾取みたいだから放ってあるけど防波堤は私だけだから死ぬわけにはいかない。ババアが死んだら死んでもいいw その姑もきっと良い年なんだろうに
他人をいびることしか楽しみが見出だせない悲しい人生の送り方してきたんだろうね
私も小学生の娘いるから、そんな姑いたら敵と見なして全力で迎え撃つな
まあ子供居なかったとしてもやられたら三倍にして返すけど 今日からハラヴェンが始まります。
副作用少なく、効果もありますように！ 朝から腹痛と下痢と寒気。
寒気は出したら治ってきたけど、まだたまにお腹が痛む。
ベージニオと一緒に下痢止め出されてるけど、止めて良い下痢なのか、胃腸風邪とか食あたりみたいに止めたら駄目な下痢なのかわからないから、ひたすら温めて耐えてる。
副作用なのか感染症なのか区別ってできないよね？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
