【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9
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【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 8
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乳癌3
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みんな必死で頑張ってるのにこれ以上言われたくないわ
しんどい こんなに頑張ってるのに、がんばれがんばれ奇跡がうんだら言われるの本当つらい
諦めてるわけじゃないんだよ
現実を見てるんだよ 奇跡なんて無いよね。現実しかない。現実を受け入れるしかない。受け入れ難い辛い現実でも、受け入れるしか選択肢がない。
不妊治療を頑張っていた時に乳癌がわかってしかもステージ4 、努力や頑張りではどうしようもなく乗り越えられない事があるとわかった。
今、友達の出産祝いを検索してる。羨ましいとか自分は不幸とか心の底にあるかもしれない。でも大好きな友達の幸せはお祝いしたい。 薬効果なくて落ち込むんだけど、みんなどうやって浮上してる？ ああ～カラダが痛い。何してても痛い。
オキノーム飲んでも効かないしもう疲れた… 私は間に合うか分からないけど近赤外線療法に期待
安いみたいだし丸山ワクチンのように実費治験でもやってくれないかな
長年の治療によって骨髄制御がひどくなってきた
効くかは分からないけど副作用がほぼないというのが素晴らしい
ジェムザール効き目弱く＋ノルバディックスを開始
そういうの受け入れてくれる主治医大好き
副作用は確かにラクだから効いてくれたらな
ダメなら去年末に出た分子標薬に変える
独身だからなんの為に生きてるのか分からないし
安楽死制度があれば無治療を選ぶがないし
ただ母を残して死ぬと思うとその時だけは泣ける
最初は元気だった所から始めた治療だったから(その時に原発層及びリンパ節転移は取る胸骨骨転移)完全寛解もあったりしたしステージ４でも撲滅してやる共存なんてするもんかで来たからか運が良かったからか12年生
でもがんには耐性が出来て体力気力は確実に奪われた
もう充分生きた感はある
今年３月から気力が尽きてニートになるもまた働きたい気もするが急激に悪化する時が来た感じかなって思うし
正解なんてないんだよ多分 >>409
こちらこそありがとう
また会いましょう、自分もじきにそちらに行くはずです >>432
参考までに一番続いた治療て何？
光免疫療法は2022年か2023年だっけ？
それまで粘れたとしても骨転移には効かないらしいから私はダメだな
残念 >>435
なんだろう？
ホルモン治療はフェアストン以外全部単独でやってる
TS-1かな？
F5系の薬はかなり続けたような
名前思い出せないけどTS-1のひと世代前の薬プラスエンドキサン錠剤とかもやった
あとは気休めくらいかも知れないけど痛み止めのセレコックスが保険適用外で抗腫瘍効果があるといわれてるから痛み止めとして５年以上は飲み続けた
類似品はダメなのこれじゃないと
保険適用になる前はアメリカからセレブレックスとして個人輸入してた人がいたくらいだから効くかなーと思って
胃薬のタガメットも保険適応外で抗腫瘍効果があるとされてるよ
保険適応で出して貰える薬は色んな組み合わせを主治医に言って出して貰った
治療法を押し付けてくるタイプではなくて効かなくなったら次はこれをやってみようとこっちからいつも言ってた事が多かった
タイプにもよるけど乳がんの薬は旧薬も含めるとかなり多種多様だし
あとはTS-1とかホルモン治療でも何年か違う治療をしてまたやったり
１回目ほど長くは効果ないけど効果はあったよ
それで2008年にこの板が出来たのだけどそっから居て途中みないで最近また見始めた
前は心と身体板？に一緒にがんのスレもあったよ >>436
ありがとう
ひとつでは弱くても組み合わせると効果あるケースもあるんですね
諦めず主治医に相談してみます
ちなみにイブランスなどの分子標的薬はまだ使ってなくて12年とはすごい
TS-1は耐性ができてしまったけどこれも組み合わせ聞いてみます あと、耐性ついても他の薬の後にまたやると効くこともあるというのも参考になりました 12年ってすごいですね。私もあなたのように12年生きれたらなぁ…と思いつつ、もう2年目にしてエンドレス治療がしんどい。長生きしたけりゃエンドレス治療に立ち向かうメンタルも大事ってことですね。 うん、すごく励みになってありがたい
今は12年前よりも薬も増えたし医療だって進んでるんだから希望だってあると信じよう 雨が降ると憂鬱でしにたくなる
それは台風でひどく雨漏りしてるから
もちろん大工さんは呼んだ
けど私の思い込みで見当違いの所をやってもらって、全く効果がなかった
屋上の階段の屋根部分のトタンが吹き飛んでてそこだと思ってしまった
けれど問題は下だった
自分で貼れそうなものだけど、植木を置くための鉄骨の棚が溶接してあって
そこが腐食して雨漏りしてるよう
一面に昔敷き詰めたので大丈夫そうに見えてしまった
けど大工さんは稼ぎ時で忙しくてそう訴えても、28日以降にしか来てくれない
高かったのに
ああこの家とともに滅びたいと思ってしまう
惰性で生きても仕方ないしと まあまあ
このたびの台風ほど被害はデカくなかったけど去年豪雨で裏山崩れて家に土砂が来て壁が折れて木も突き刺さったよ
住居部分ではなかったけど
断水も10日あってその頃は今より元気で給水車まで水を貰いに行ってた
重機が入らないとどうにもならなくてそれを待つのに３ヶ月くらいかかった
でも住居部分じゃないから泥棒が来ても困るから住んでた
そっから何かいい事があったかというと無いのかも知れない
けどさ今年３回入院したけど看護師さんとかも優しくしてくれたし人と接する事でほっこりした事もあるよ
なんか悪い事あると人の些細な優しさがいつもよりしみるとか
生きてるから感じられる暖かさは嬉しいよ
あと入院中に薬剤師さんとか来てくれても今までは質問もなかったけど直近は色々聞いた
ここで聞いたアフィニトールは口内炎に７割りがなるって聞いて止めたし
呼吸器外科の先生とも色々話した
乳がんの手術は外科医なら出来るけど今はタイプとかが細かく分類されてて新薬もどんどん出て面倒くさいからなる人が少ないとかね
大工さんにここが漏れるんですけどどこが悪いのか聞いてみるといいですよ
ｲ㌔ >>432
ハラヴェン、パクリタキセルアバスチン効かない場合あと何がありますか？ 骨・肝臓転移ありです。
肝機能が問題あって、7月に一か月、9月半ばから3週間また入院してました。
自宅で療養していて、休職期間もなくなるから、職場に復帰しようと思っていたら、会社から私にできる仕事はない、安心して仕事任せられないと、やんわりとクビ宣告。
辞めてしまいたいけれど、仕事のアテはないし、ステ4で採用してくれる会社もないだろうし。ストレスは良くないとは、分かっているがこの状態では、ストレスフリーなんて無理。 >>445
病気を理由にクビは不当解雇に当たるから出るとこ出たらいいよ
辞める必要なんかない まぁ難しいよね
復帰見込みなくて会社や同僚に迷惑かけてると分かってて
１年半も在籍にしてもらって
年末調整の書類の連絡来たりすると申し訳ない気持ちと
惨めな気分になったもん
自分の気持ちの整理ができて会社に挨拶して辞めた日は
気持ちは凄く晴れやかだった
辞めたのが５月で翌年の年金は低所得で1/2だったか免除された
社保から国保に手続きして治療の限度額17万が4万弱に変更されて
貯え崩しながらなんとかやってる
出るところ出ればいいなんて言いぐさは元気な人が言う事
死のふちにいるのに誰かと公に揉めようなんてエネルギーもうないよ・・・ あとね、クビになる前に円満退職を選択したせいか
勤続年数と評価で計算される退職金が満額で支給されたのは良かった点
うちの会社では退職金が満額で出るなんてことないと思ってたから助かった
短い余生と感じて会社辞めてからもう４年も生きてるんだけどね 退職してから4年も生きられてるなら当時死のふちにいたとは言えないでしょ
末期と終末期は全然違うし >>444
私の情報は古いですよ
ルミナルとかKi67とかない時代でした
ホルモン陽性とハーツーはゼロです
飲み薬はTS-1とゼローダがありゼロータは手や足の皮が剥ける副作用が強いのでしてません
点滴はFECなら総計10回くらいなら出来るのでは
後は書いたジェムザールとナベルビン(これはやってなくて血管痛が酷いみたいだからポート入れた方がいいかも)
私はポートは入れてます
あとはこのスレで出てた
イブランスやベージニオやアフィニトールやアブラキサンがあるのではないでしょうか
>>445
疾病手当てが貰えるのでは？
１年半とか？
私は個人業だから無いです
私はイブランスはやっててそれが効かなくなって胸水たまって抜いて化学反応で胸膜癒着やってます(12年生
そして今続いてジェムザールやってます
フェソロデックス単体で１年
プラスイブランスであまり効かなくて半年
でホルモン剤をノルバディックスに変えてよく効いてたのに帯状疱疹出来てそっから悪い方へ行ってしまいました
今年の２月には腫瘍マーカーで完全寛解かという目前まで来て夏には胸水です
まだ次はベージニオをやる気でいます
肺の右半分に水たまったけど左が無事だったからか湯船に浸かる以外圧迫感はありませんでした
だるいのはだるくてなんもする気がなくなって約20日後の定期外来で分かって即日入院
未来は分からないけど過去は過ぎたらなんか夢の中の出来事みたいで終わりです
ただドセタキセルは耐性が出来たわけではなく味覚障害のひどさから２度とはやりたくないなと今の所思ってます 胸水たまったのは肺ではなくて胸膜と肺との空間でした
それで胸膜と肺を癒着させたんでした
溜まってたのは約２リットルで抜いてからは湯船での圧迫感も消えました 詳しく教えて下さりありがとう
やっぱりイブランスは長く効かないんですね
ＣＥＡが4.5まで下がって再発後で1番下がったので期待してたんですけど・・・
でもいろんな選択肢があるって励みになりました >>457
ありがとうございます！
1年半…やっと書いてもらえたんです 泣
働けるかどうかは別として失業保険が
おりるのはとても救われます。 ↑ごめんなさい、ミス
>>458
失業保険もらえるのはありがたいですよね
一年半もかかったなんて･･･
お疲れさまでした！ >>443
今日もひどい雨で頼んでしまったから来るまで待とうと思ったけど、気が変わって
隣のアパートのおじさんに出入りの大工さんに電話してもらえないかと頼みました
そしたらすぐ来てくれて見積もりだけだろうなと思ったら３人来て応急処置をして
くれました
前の大工さんがやったのは不十分で、ブルーシート貼っただけで１時間で帰ったのに
65000円も取られたのに、３人で来て３時間も雨の中やってくれました
雨が降ってるからこそ原因が特定しやすかったみたいです
一人は女性で親のあとを継いだ社長でした
女性ならではの気配りが嬉しかったです
それで最初２万円!と言われたけど、申し訳ないので３万にしました
どこに電話しても稼ぎ時で相手にされなかったのに、すごく助かりました >>461
お疲れさまでした！ゆっくり休んでくださいね。 >>461
始めに来た人は今流行りの災害ぼったくりの詐欺みたいな人だったんですね
となりのアパートのおじさんに聞いて正解でしたね
今度は女気もある本職さんで良かったです
本職さん(プロ)はさすがだと思わせてくれます
お疲れ様でした >>462>>463
ありがとうございます
ただ完全に雨漏りが治ったわけではなく、しっかりやるにはお金がかかるとのこと
屋上だけの問題ではないと言われました
築５０年以上経っている家なので、あちこちボロボロです
けれどいずれ兄弟によって壊されて、土地を売って4分の1ずつ分ける家なので
女性の方には、不動産もやっているということなのでカビのはえた家に住むより
引っ越した方がいいと
安くていい物件も知っていると
けれどそれは最後の入院をした時でいいかなと
いつまで生きられるかなんてわからないし ハラヴェンとアバスチンの組み合わせは出来ないのかな？ パクリタキセルが効かなくなった場合、ドセタキサルが効くことはないでしょうか？ こないだNHKで再放送してたけど
私もスイスで安楽死したい。200万の壁…。 >>467
安楽死したいよね。
でも江原さんが自殺した人と同じだからダメだって。 >>469
江原啓之だよ。
私、もう余命1ヶ月もないから死ぬのが怖くなくなるようにスピリチュアル系の本読み漁ってる。それまで全く信じてなかったのに。 最期をどんな風に過ごそうが批判は止めようよ
それで心穏やかに逝けるなら、自分も何でもしたいよ >>472
ありがとう。
幼子二人残していくので、心が落ち着かなくて。それに、あと1年は生きられると思っていたのに急に悪化して余命1ヶ月となってしまいました。
どうしたら死を受け入れられるのかいろんな本を読んでいます。
ここではスピ系の話はダメでしたね、ごめんなさい。 >>473
賛否ある人だから江原さんの話を続けるのは良くないかもだけど、安楽死は不治の病で死が迫ってる人間の究極の憧れ？ですから、お気持ちお察しします
時期はまちまちですが私もよく最期を考えて苦しくなります
お子さんとたくさん思い出に残る会話されて下さいね
奇跡を信じてます >>474
ありがとうございます。
告知を受けて1年ちょっとで死んじゃうなんて、気持ちがなかなか追いつきませんでした。
どんだけ悪性度が高いんだか。
皆さんもエンドレスの治療は大変ですが、ここの皆さんの治療がうまくいくことを願っています。 >>475
叫んでも、泣いても、うわ言のような恨み辛みでもいいです
ここで書き殴りたいことがあったら何でも吐き出して下さいね
小さい子2人残して１年なんてあまりにも早いですよね
アラフィフで死に怯えてるわたしには、どれほど若いあなたが辛くて心残りで悲しくて悔しいのか計り知れません
スピリチュアルでもお祈りでも何でも味方につけて、お互い粘れるだけ、粘りましょうね
どんな時でも、いつでも仲間はあなたの書き込みを待ってます 余命宣告ということは使える薬がもうないということですか？ 子供や旦那さんにいろいろ書き残してあげて欲しいなあ、可能なら 皆さんありがとうございます。
ホルモンはER60パーくらいしかなくて、初発から肺転移があったので、抗ガン剤一択でした。
最初の抗ガン剤は4ヶ月くらい良く効きましたが、その後の抗ガン剤は全く効かず、EC→ハラヴェン→イリノテカン→ジェムザールをしました。
その間脳転移したり、肺の転移がどんどん悪化してしまいました。
医師からは、まだ抗ガン剤を試してみたいけど、何やりたい？！と聞かれています。
TS1が候補らしいけど、もうどんな薬もここまで進んだ癌には効かないんじゃないかと。
何か良さそうな抗ガン剤ありましたら教えてください。
今は24時間酸素吸入の状態で、苦しいです。
子供への手紙も18歳になるまで書きました。
家族写真も撮りたいです。
家の整理もしたいけど、寝たきりなので何もできなくて歯がゆいです。
愚痴ごめんなさい。
トリネガの方はテセントリクという免疫チェックポイント阻害剤が使えるようになりましたね。
私も使える、と医師から聞かされていたのに検査したら陰性だったのでダメでした。
やはりわずかでもホルモンがあったらダメなのかな。 スーザンバーレーのわすれられないおくりものという絵本が心に刺さった
子どもが理解できるか分からないけれど大人が読むとぐっとくる >>479
>>451さんの治療は参考になるかもしれませんね
ホルモンが少しでも陽性ならCDK46阻害剤を試す価値はあると思います >>481
ありがとうございます！
早速医師に相談してみます。
>>480
絵本の情報嬉しいです。読んでみます >>479
ご家族との写真が撮れますように。
そして・・奇跡が起きますように、心から祈っています。 家族写真、たくさん撮れますように！！
スマホの動画が写真で自撮りしてメッセージ残すなら、文字書くよりできるかな？ >>479
ステージ4スレができた頃ここでホルモン剤が8年効いている人がいて
その人は骨転移だけだったとはいえERは60％と言っていたような
私も60％だから覚えてるんだ
効果あるとは言いきれないのが辛いけど、60％は感受性少ない方ではないと思うよ
ただ、本スレで90％でもホルモン剤効かない人がいたから、もう運なのかね
私もずっと抗がん剤しててやっとホルモン剤になって効果判定はこれからなんだよね >>485
ありがとうございます。
60は最初に原発を針生検したときの結果で。
その後脳転移した癌細胞を調べたら5パーしかありませんでした。
今は肺が命取りになるので、肺の転移はホルモンどれくらいあるのか？わかりません。
主治医もわずかでもやる価値はあると言っていました。
お互い治療が上手くいきますように、、 >>486
こちらこそありがとうございます
そうですね、お互いに上手くいってほしいですね
あ、リムパーサが使えるかの遺伝子検査はしましたか？ >>487
はい！陰性でした。
ついでに、キイトルーダも陰性でした。
絶対に使えるからって言われていたテセントリクも陰性だった時、神様はチャンスすら与えてくれないんだな、と絶望しました。
次の抗ガン剤が効くことを祈るばかりです。 次は来世に期待する番です
コンティニューして絶望世界とはおさらばしましょう >>488
HER2はどうですか？
脳転移した部分で調べられませんか？ >>489
もう生まれ変わりたくない
また死ぬのめんどくさい >>488
タキサン系はまだやってないのかな？
最初の4ケ月のがアバタキかな？
もしアバタキまだなら効くかもしれない ハーツーは、原発も脳転移も1＋でした。
パクリはファーストラインで使って、4ヶ月で効果なくなりました。
ドセタキセルは使ったことないのですが、パクリがダメになったら難しいですよね？ 昨日薬局行ったら、その店は壊して建て直している間近所の仮店舗でやっていたけど
完成したので元に戻った
そしたら戻っただけなのに新規扱いとなって今回の分は前回に加算されず、別になる
と言われた
役所に出せば戻ってはくるけれど
明日来れば11月分で１ヶ月分まとめられるということなので、又明日行く
同じ店なのに移動しただけで面倒なのね >>493
上にある12年の人が言ってるけど、効かなくなった薬でもしばらくするとまた効くこともあるみたいだし
とりあえず主治医が勧める抗がん剤いろいやってみてそれから戻るのもありかもしれない DS-8201がher2低発現の人にも早く使えればいいのに もう先が長くないとわかった時、残りの日々を充実させてやりたいことをどんどんやっていかないと！という焦燥感と、
死への恐怖から何も考えられない虚無感が交互にやってきて、精神的にすり減っています…毎日苦しいです。 死ぬのが怖いんじゃなくてそれに至るまでの過程がこわいよね。 >>495
今日医師からは、もう治療はやめて入院しましょうか？そのまま帰れない可能性あります。
と言われてしまいました。
でも、無駄かもしれないけど、ティーエスワン試させてください、とお願いしました。
もう少し頑張ってみます。 >>499
奏功するように願います
お互いに頑張ろう >>499
あなたが一生懸命頑張った姿、お子さんたちは見てると思います
奇跡を祈ります 以前、聖路加の腫瘍精神科にいらした保坂隆先生が
「祈り」の効用について科学的に説いていらっしゃいます
他者の回復を祈ることにも他者から回復を祈られることにも効果がある
スピリチュアルのもたらす効果も科学的に解明されつつあるとのこと
「ステージ4をぶっ飛ばせ！がんに負けない生き方」などの著書もあります >>480
わすれられないおくりもの
今日届きました。すごくよかった。
これに手紙をつけて、主人と子供達に最期渡せるようにしておきます。
教えていただいてありがとうございました。 >>503
絵本を紹介した>>480です
少しでもお役に立てたならとっても嬉しいです 急にすみません、最近、右の乳がん手術した者ですが、術後1週間し、退院した頃から肩甲骨の周囲が痛み出しています。この痛みは誰にでも起こることなのでしょうか、、横になったり起き上がるのもつらくなってきて不安なのです。 >>505
私は術後半年は色々な部位が痛かったですよ
疼痛に至るくらいの異常所見があれば医師が気がついているはず、と信じたい 今年ももう少しで誕生日。
何とか1年すごせたので、もう1年頑張ろうと思う。 >>508
誕生日おめでとう
わたしも一年一年、大切に誕生日を重ねたいです >>509
508です。ありがとうございます。
お互い日々の暮らしを楽しみましょう♪
何気ない平凡な1日でも、とても楽しく思えてます。 とても落ち込んでいても、家族や友達、看護師さん、リハビリ先生の前で元気に明るく振る舞ってしまいます。
1人の時に辛くてシクシク泣いてます。とても苦しい。 家族や友達の前で明るくふるまうのはわかりますが、看護師や医師の前では
素の自分を出していいと思います
私は自分のことを気にかけてくれた看護師さんの前で何回も泣いてしまいました >>503
イブランスとノルバデックスの組み合わせは効く間は驚異的に効きました
帯状疱疹で１ヶ月休んだ時から効かなくなりました
時間稼ぎが出来るかもしれません
アバタキも効く人にはよく効くみたい
最後まで諦めないで
もう乳がんだからこれとかじゃない時代も来るみたいです
遺伝子検査等で肺がんのイレッサが使えるようになる
後は江原啓之にはオーラの泉の時にはまり水晶が付録に付いてる本を購入しました
それが治療のプラスになるならいいと思います
あなたの書き込みは5chがある限りここに残る
お大事に >>511
看護師さんには相談されてみては？
家族ともある程度の辛さの共有はあってもいいと思います
暗さというより状況の説明は大切な気もします
今日は買い物行けないから行ってとか
なんか頑張り過ぎる人が多いですよね
なんでだろう
自滅するより人を選んで言うのもいいよ
私も元気をよそって来たけど帯状疱疹と胸膜癒着の高熱でもう元気なふりは出来ません
だから少しずつ言っておいた方がいいかもと思います 511です。
頑張り過ぎていたのかもしれません。
杖でふらつく為に、通院は毎回母親が付き添いに来てくれているから、母親の手前で診察中や病院内で泣けなくて。
今月から訪問看護師さんが来てくれることになりました。2人きりの時に辛い気持ちを吐き出してみます。
聞いてくれてありがとうございました。 >>516
そうかもしれません…。
今日、肝臓転移が見つかりました。
母親は口数少なく帰宅後に早々と部屋に篭ってしまいました。 骨転移でオプソを服用してるけど、昨日急激に風邪のような症状（節々の痛み、悪寒）でみるみる39度超えの発熱
インフルかと思って気休めだけどロキソニン飲んで朝一で病院行こうと思って朝起きたら平熱に
オプソに限らず、モルヒネの副作用に発熱ってあるでしょうか >>521
気にしないほうがいいですよ
どうせもうそんなに長くないし、気楽に生きましょう >>521
時々びっくりするくらい熱出ますよね。
ロキソニンで下がるなら問題ないみたいですよ。
でもロキソニン飲むと汗だくになりますよね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
