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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 9

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0001がんと闘う名無しさん
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2019/06/30(日) 12:27:13.53ID:9W/m/gPe
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは >>980 がお願いします。

■前スレ

【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 8
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1550072469/


■関連スレ

【乳がん】患者ならではのココだけの話69【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1560607631/


【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。
0386がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 16:10:57.76ID:HSkH/yy9
フェソロもランマークも全部やめた。
ストレスがなくなって調子が良くなった。
0387がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 18:09:33.17ID:cbvMf7/M
骨転移がある方教えてください!
3日前から右足の股関節が痛くて、痛いと言っても我慢できない程ではないですが、身の置き所のない違和感がずっと続いています。
私は臓器にあちこち転移してるので、骨転移も時間の問題だと思っています。
でも股関節に転移した場合は歩けなくなるのでしょうか?
治療方法はあるのでしょうか?
0388がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 18:56:22.48ID:2v8pnRtv
自分は骨転移で股関節あたりに影があったんですが歩けてはいるけど最近両足首が痛いです
階段降りるだけで激痛だけではないですが痛みがあります
腫瘍マーカーも上昇していたしこのまま歩けなくなるのではと不安です
解決策でなくてすみません
0389がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 19:43:05.62ID:JMVVvAKT
>375です
わたしも仕事から帰ってくると足首の痛み少し辛いです
ランマークの副作用かなぁと思ってましたが似たような方がいて不安になりました

骨転移ありです
0390がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 20:06:45.10ID:PawyAYYY
>>387
股関節の違和感から痛みを感じるようになりロキソニンを飲んで歩いていました。バスのステップを踏み外し激痛…歩けなくなり病院へ…股関節〜大腿骨にかけての骨転移が発覚。
放射線を当て痛みは取れましたが車イスです。杖で室内を少しなら歩けます。ランマークと抗ガン剤を続けてます。前みたいに自由に出歩けなくなり引きこもっています。
0391がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 22:43:49.29ID:cbvMf7/M
皆さんありがとうございます。
骨折する前に医師に相談してみようと思います。
車椅子や杖もいずれは覚悟しなきゃいけないと感じています。
本当になんでこんなに試練を与えるのだろうと辛いです。
でも皆さん頑張ってるのが励みになります。
0392がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 23:18:18.25ID:QCTDuHyN
>>391
ぜひ主治医に相談して骨シンチをしてみてください。私の場合は骨折すると寝たきりになり治療が続けられなくなると言われました。
自由に歩けなくなり辛いですが、寝たきりの方が辛いと思います。歩けない自分を受け入れるまで半年くらいかかりました。
ほぼ引きこもりですが、体調の良い日は友人に車イスを押してもらいランチしたり楽しい時間を過ごせています。車イスで外出すると親切にされることが多く、赤の他人に優しくされて毎回感動しています。
0393がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 01:06:06.09ID:JlyQH0Xi
崇教真光に勧誘されて困ってます。手かざしで
病気が治るという…。されてる方いますか?
0394がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 03:16:31.26ID:qqgGYiCb
>>392
辛い状況でも、良い面に目を向けられて素晴らしいです。私も見習いたい。
お風呂や着替え、食事など、身の回りのことは一人でできますか?

私は幼い子供がいるので、車椅子生活になってもせめて自分のことは自分でやりたいのですが、難しいでしょうか?
しかも二階リビングだし。。心配です。
0395がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 04:39:21.49ID:e0a3gxcn
>>393
昔付き合ってた人が入ってました
それで本山に連れて行かれたりしましたが、私は新興宗教がきらいなので、うわっ
本当に祈ってるよと回りを見渡して、お神酒も断りました
ただ信仰の自由はあると思っていたので、彼を非難はしませんでしたが
でも新興宗教がなぜここまで大きくなったかといえば、信者から搾り取っている
せいだと思います
ある宗教は、なくなった後全部持っていくとか聞いたことがあります
やるなら先祖代々伝わっている家の宗教をやれば親も喜ぶと思います
0396がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 07:24:42.61ID:xz9SiX5s
宗教と霊能者関係は寄ってくるよねえ。
あと、健康食品。
親友達がのめり込んでる場合だとホントにめんどくさい。
あなたのためにって言葉、マジイラつく。
0397がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 12:43:05.79ID:Zh1CVisq
>>395
レスありがとうございます。
私も道場に連れていかれ、一回だけ手かざしを受けました。
神さま?に正座で挨拶をさせられて10分間目を閉じてこめかみに手かざしを受け、
またうつ伏せになって骨を押されたりして…。骨転移なのにやめろと思いました 笑
ただ疲れただけでしたね。信仰の自由はあると思いますが私は何も感じなかったのでお断りしようと思います。
0398がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 13:01:46.90ID:BCDr29lp
体を押されるとかドン引きですね…
宗教は自分が心の芯から望んだ時だけでいいと思います
0399がんと闘う名無しさん
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2019/10/11(金) 13:35:08.23ID:kBdpNMU2
必要に迫られ乳癌をカミングアウトした、子供の学校のママ2人、なんと乳癌サバイバーだったのだけど、2人とも宗教やってた。創価学会とあとはよく知らない宗教。
そういうのにすがりたくなるのかな。
0400がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 17:44:22.39ID:rv4l9oY+
新興じゃない有名な宗教だろうとやってることは同じで信者からお金を集めるだけですからね
0401がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 23:04:20.36ID:e0a3gxcn
それは言えてますね
裏のお寺曹洞宗だったか、家は神道なので関係ないけど
私が住んでるのに土地を欲しがってうるさくて、1年は静かに暮らしたいと言ったら
おとなしくなったけど
隣のおばさんは、親が兄弟子だったかの関係でお寺の奥さんが出入りしてて手伝い
やお寺に来た時は幾らか包むものよと言われたそうです
子供には縁を切らせて無関係にしたいと言ってました
0402がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/13(日) 06:29:01.03ID:rze/4xUG
いよいよきびしくなってきました
小1の息子にどう伝えるべきなのか、何も言わない方がいいのか迷っています
0403がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/13(日) 09:45:25.33ID:LFqNFuFn
>>402
小1だと悩みますね。
うちは三年生なので先日全て話しました。
わりとメンタル強い子で、私がいなくなっても大丈夫だと言ってくれました。
まだ時間があると思っていたけど、私もかなり病状がすすんでしまって、手紙を書き残そうと思っていたけど、それすら体がしんどい。
0404がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/13(日) 13:03:43.87ID:QXZXz27a
>>401
話した方が良いと思う
うちは最初から治療も再発も全部話しているんだけど、

自分が〇〇したからママが病気になったとか、死ぬんじゃ無いかって心配だった
抗がん剤で調子が悪い時も、死ぬんじゃ無いかって思ったけど言っちゃいけないと思って黙っていた

後から子供に聞い事だけど、子供は子供なりに悩んでいて、小さいからこそ人に言えずに1人で悩んでいたよ

これから病状が進むときっと子供は心配を溜め込んでしまうから、
ちゃんとその時々の状態を話したり、ママの病気の事を話していい人を教えてあげたり、
お互いに話しておきたい事や一緒に泣く事、
子供がママにしてあげたい事をさせてあげて後悔を出来るだけしない様にする事
今だからこそ出来ることがあるし、子供にもしたい事があると思う
長々と書いてごめんなさい
他人事では無いから力が入ってしまった
0405がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 07:42:24.40ID:+uWDqiM+
いよいよって、余命宣告されたってことですか?
余命宣告受けてもなんとかつないでる方もおられますしどうかお子さんとの時間が少しでも多く持てますように
0406がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 09:47:47.12ID:Tj6frXX3
>>405
肺が苦しくて、日に日に出来ること、歩ける範囲が少なくなっていって怖いです。
リビングに行くだけでハアハア。酸素が手放せません。
どうやって死んでいくんだろう。
苦しみたくない。
0407がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 10:48:58.99ID:KpG8ZvGo
奇跡は起こります
未来にやりたいことを想像し
とにかく生きたいと考えてください
0408がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 23:21:34.19ID:Ez8DWPjo
蛇口が壊れてしまってジャーと出てしまうので、元栓閉めてる
修理頼んだけど、部品注文して台風で遅れてるらしい
16日に病院なので、その前に銭湯に行くつもり
もう何日も入ってないので気持ち悪いし、ランマーク打つのに
臭いと思われるのいやだから
はー、再建しなかったからいやだな
銭湯って何時頃が空いてるんだろう
0409がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 01:45:35.44ID:zVT5bPYk
皆様、今までありがとう御座いました。
時がもう満ちかけているみたいです、皆様にとうかお力を
0411がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 02:09:41.37ID:NCnz0307
>>408
銭湯が空いてる時間はわからないけどもし他人の目が気になるなら
ネットカフェや漫喫に付いてる個室シャワーはどうかな?
場所によるかもだけど5〜10分につき200円くらいで使えるよ
あとはコインシャワー、パウダールーム等の単語つけて検索してみたら見つかるかも
0412がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 06:19:25.73ID:G1ALg0oO
>>411
若かったら絶対コインシャワーですが、いい年だからいいかななんて
ただ居合わせた人をギョッとさせるのが申し訳なくて
隣のアパートの人達は住民が入れ替わって、顔見知りにあう心配もないし
早い時間に行けば大丈夫かと思います
0413がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 09:16:30.34ID:O7noa8t7
私は長めのタオルを首にかけて洗濯バサミで留めて温泉入っている
傷口を隠せばぎょっとされにくいと信じて温泉も楽しんでいるよ
混んでる時はどさくさに紛れやすいし空いていればばれる人が少なくていい
好きな時間でいいと思う
久しぶりに大きなお風呂を楽しんでください
0414がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 16:25:31.96ID:zFSeaj0P
>>409
そんな事言わないで!お仲間がいなくなると寂しい。あなたのことココで待ってるから、また来てほしい。
0415がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 17:14:04.74ID:G1ALg0oO
銭湯行ったら休みだった
ネットで定休日も調べたのに、3連休だって
昔は他に3軒くらいあったのに、全部潰れてた
ちょうど止まっていた郵便屋さんに聞いても他にはないと
水がジャカジャカ出てもったいないけど、5分で洗ってサッと出ようかな
久し振りにお風呂に浸かるの楽しみにしてたのに
親がなくなってからは、もったいなくてシャワーだけだったから
0416がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 18:27:15.82ID:9zgVSgtp
>>409
∠(`・ω・´)
0417がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 21:01:37.73ID:G1ALg0oO
さっぱりしたい気持ちは強く、ネットで再度調べて今度は骨折り損にならないよう
電話をかけて、近場は休みか潰れてて
家から2駅ほど離れた所まで行ってきました
途中近場であればとおばさんに聞きましたが、やはり潰れてました
7時頃行ったのですが、とても空いていました
なので隠しもせずそのままで
昔付き合った人が貧乏で銭湯に行ったことがあるのですが、あいかわらずシャワー
は熱いですね
ずっと桶を使ってました
昔なら混んでる時間なのに空いてるんじゃ潰れるのも仕方ないな
0418がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 21:39:30.87ID:etNENWGX
>>403
手紙は短くても良いからぜひ書いてあげて欲しい
あとに残るものがあるって家族は支えになると思うんだ
0421がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 05:45:31.43ID:6On0a9BR
>>409
わたしももう苦しさが日々増し増しです。
最期は病院ですか?在宅ですか?
私は早く緩和ケア病棟に入りたいけど順番待ちみたいで。
どうか苦しまずにいけますように。
0422がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 13:57:37.07ID:d3Ss1qGc
371>
ありがとうm(_ _)m
骨、肝転移してます。化学療法を受身的にやるだけじゃなく、
最近、運動によって免疫向上だけじゃなく、機能向上など少なからず効果があることが分かってきてます。自分自身の体の力が、がん細胞を抑制するのに、どこまで抵抗できるかわかりませんが、少しでも何か変わればと思ってます。
0425がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/17(木) 02:08:19.15ID:M4pZHcKI
ずっとずっと、頑張ってるよ。それでも治らないし癌はどんどん増えてく。受け入れるしかないよね…せめて、短くても良い人生だったと最期に思いたい。
0426がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/17(木) 09:14:42.93ID:GmLpYTVu
健康な人は気軽に頑張ってと言うけど、このスレでもそんなこと言う人がいるのに驚き
みんな必死で頑張ってるのにこれ以上言われたくないわ
しんどい
0427がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/17(木) 20:27:24.62ID:I/yfVFH8
こんなに頑張ってるのに、がんばれがんばれ奇跡がうんだら言われるの本当つらい
諦めてるわけじゃないんだよ
現実を見てるんだよ
0429がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/17(木) 20:44:39.15ID:itJwNP8a
奇跡なんて無いよね。現実しかない。現実を受け入れるしかない。受け入れ難い辛い現実でも、受け入れるしか選択肢がない。
不妊治療を頑張っていた時に乳癌がわかってしかもステージ4 、努力や頑張りではどうしようもなく乗り越えられない事があるとわかった。
今、友達の出産祝いを検索してる。羨ましいとか自分は不幸とか心の底にあるかもしれない。でも大好きな友達の幸せはお祝いしたい。
0431がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/18(金) 01:01:48.67ID:x/KjbQkS
ああ〜カラダが痛い。何してても痛い。
オキノーム飲んでも効かないしもう疲れた…
0432がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/18(金) 21:51:17.27ID:ZBPMwYmL
私は間に合うか分からないけど近赤外線療法に期待
安いみたいだし丸山ワクチンのように実費治験でもやってくれないかな

長年の治療によって骨髄制御がひどくなってきた
効くかは分からないけど副作用がほぼないというのが素晴らしい

ジェムザール効き目弱く+ノルバディックスを開始
そういうの受け入れてくれる主治医大好き

副作用は確かにラクだから効いてくれたらな
ダメなら去年末に出た分子標薬に変える

独身だからなんの為に生きてるのか分からないし
安楽死制度があれば無治療を選ぶがないし

ただ母を残して死ぬと思うとその時だけは泣ける
最初は元気だった所から始めた治療だったから(その時に原発層及びリンパ節転移は取る胸骨骨転移)完全寛解もあったりしたしステージ4でも撲滅してやる共存なんてするもんかで来たからか運が良かったからか12年生

でもがんには耐性が出来て体力気力は確実に奪われた
もう充分生きた感はある

今年3月から気力が尽きてニートになるもまた働きたい気もするが急激に悪化する時が来た感じかなって思うし

正解なんてないんだよ多分
0435がんと闘う名無しさん
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2019/10/20(日) 01:31:39.92ID:moGW2eiT
>>432
参考までに一番続いた治療て何?

光免疫療法は2022年か2023年だっけ?
それまで粘れたとしても骨転移には効かないらしいから私はダメだな
残念
0436がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/20(日) 15:04:32.71ID:4qC/7RPQ
>>435
なんだろう?
ホルモン治療はフェアストン以外全部単独でやってる

TS-1かな?
F5系の薬はかなり続けたような
名前思い出せないけどTS-1のひと世代前の薬プラスエンドキサン錠剤とかもやった


あとは気休めくらいかも知れないけど痛み止めのセレコックスが保険適用外で抗腫瘍効果があるといわれてるから痛み止めとして5年以上は飲み続けた
類似品はダメなのこれじゃないと

保険適用になる前はアメリカからセレブレックスとして個人輸入してた人がいたくらいだから効くかなーと思って

胃薬のタガメットも保険適応外で抗腫瘍効果があるとされてるよ

保険適応で出して貰える薬は色んな組み合わせを主治医に言って出して貰った
治療法を押し付けてくるタイプではなくて効かなくなったら次はこれをやってみようとこっちからいつも言ってた事が多かった

タイプにもよるけど乳がんの薬は旧薬も含めるとかなり多種多様だし
あとはTS-1とかホルモン治療でも何年か違う治療をしてまたやったり
1回目ほど長くは効果ないけど効果はあったよ

それで2008年にこの板が出来たのだけどそっから居て途中みないで最近また見始めた
前は心と身体板?に一緒にがんのスレもあったよ
0437がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/20(日) 20:18:51.64ID:moGW2eiT
>>436
ありがとう
ひとつでは弱くても組み合わせると効果あるケースもあるんですね
諦めず主治医に相談してみます

ちなみにイブランスなどの分子標的薬はまだ使ってなくて12年とはすごい
TS-1は耐性ができてしまったけどこれも組み合わせ聞いてみます
0438がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/20(日) 20:23:48.40ID:moGW2eiT
あと、耐性ついても他の薬の後にまたやると効くこともあるというのも参考になりました
0439がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 01:05:28.09ID:VvpnQbLl
12年ってすごいですね。私もあなたのように12年生きれたらなぁ…と思いつつ、もう2年目にしてエンドレス治療がしんどい。長生きしたけりゃエンドレス治療に立ち向かうメンタルも大事ってことですね。
0441がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 07:33:55.19ID:4ixlVk6/
うん、すごく励みになってありがたい
今は12年前よりも薬も増えたし医療だって進んでるんだから希望だってあると信じよう
0442がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 03:51:01.65ID:OLCxqL4O
雨が降ると憂鬱でしにたくなる
それは台風でひどく雨漏りしてるから
もちろん大工さんは呼んだ
けど私の思い込みで見当違いの所をやってもらって、全く効果がなかった
屋上の階段の屋根部分のトタンが吹き飛んでてそこだと思ってしまった
けれど問題は下だった
自分で貼れそうなものだけど、植木を置くための鉄骨の棚が溶接してあって
そこが腐食して雨漏りしてるよう
一面に昔敷き詰めたので大丈夫そうに見えてしまった
けど大工さんは稼ぎ時で忙しくてそう訴えても、28日以降にしか来てくれない
高かったのに
ああこの家とともに滅びたいと思ってしまう
惰性で生きても仕方ないしと
0443がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 23:42:58.79ID:2O+vHrCx
まあまあ
このたびの台風ほど被害はデカくなかったけど去年豪雨で裏山崩れて家に土砂が来て壁が折れて木も突き刺さったよ
住居部分ではなかったけど
断水も10日あってその頃は今より元気で給水車まで水を貰いに行ってた

重機が入らないとどうにもならなくてそれを待つのに3ヶ月くらいかかった
でも住居部分じゃないから泥棒が来ても困るから住んでた

そっから何かいい事があったかというと無いのかも知れない
けどさ今年3回入院したけど看護師さんとかも優しくしてくれたし人と接する事でほっこりした事もあるよ
なんか悪い事あると人の些細な優しさがいつもよりしみるとか

生きてるから感じられる暖かさは嬉しいよ

あと入院中に薬剤師さんとか来てくれても今までは質問もなかったけど直近は色々聞いた
ここで聞いたアフィニトールは口内炎に7割りがなるって聞いて止めたし

呼吸器外科の先生とも色々話した
乳がんの手術は外科医なら出来るけど今はタイプとかが細かく分類されてて新薬もどんどん出て面倒くさいからなる人が少ないとかね

大工さんにここが漏れるんですけどどこが悪いのか聞いてみるといいですよ

イ`
0444がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 17:43:21.42ID:QXbHQzhH
>>432
ハラヴェン、パクリタキセルアバスチン効かない場合あと何がありますか?
0445がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 17:58:42.35ID:x077AK/r
骨・肝臓転移ありです。
肝機能が問題あって、7月に一か月、9月半ばから3週間また入院してました。
自宅で療養していて、休職期間もなくなるから、職場に復帰しようと思っていたら、会社から私にできる仕事はない、安心して仕事任せられないと、やんわりとクビ宣告。
辞めてしまいたいけれど、仕事のアテはないし、ステ4で採用してくれる会社もないだろうし。ストレスは良くないとは、分かっているがこの状態では、ストレスフリーなんて無理。
0446がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 18:08:12.21ID:t5NVCRHb
>>445
病気を理由にクビは不当解雇に当たるから出るとこ出たらいいよ
辞める必要なんかない
0447がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 21:53:37.27ID:At03w4OX
まぁ難しいよね
復帰見込みなくて会社や同僚に迷惑かけてると分かってて
1年半も在籍にしてもらって
年末調整の書類の連絡来たりすると申し訳ない気持ちと
惨めな気分になったもん
自分の気持ちの整理ができて会社に挨拶して辞めた日は
気持ちは凄く晴れやかだった
辞めたのが5月で翌年の年金は低所得で1/2だったか免除された
社保から国保に手続きして治療の限度額17万が4万弱に変更されて
貯え崩しながらなんとかやってる

出るところ出ればいいなんて言いぐさは元気な人が言う事
死のふちにいるのに誰かと公に揉めようなんてエネルギーもうないよ・・・
0449がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 22:05:44.92ID:At03w4OX
あとね、クビになる前に円満退職を選択したせいか
勤続年数と評価で計算される退職金が満額で支給されたのは良かった点
うちの会社では退職金が満額で出るなんてことないと思ってたから助かった
短い余生と感じて会社辞めてからもう4年も生きてるんだけどね
0450がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 22:23:04.40ID:BpAOl8b+
退職してから4年も生きられてるなら当時死のふちにいたとは言えないでしょ
末期と終末期は全然違うし
0451がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 22:44:48.27ID:kpxnQdiH
>>444
私の情報は古いですよ
ルミナルとかKi67とかない時代でした
ホルモン陽性とハーツーはゼロです

飲み薬はTS-1とゼローダがありゼロータは手や足の皮が剥ける副作用が強いのでしてません
点滴はFECなら総計10回くらいなら出来るのでは
後は書いたジェムザールとナベルビン(これはやってなくて血管痛が酷いみたいだからポート入れた方がいいかも)
私はポートは入れてます

あとはこのスレで出てた
イブランスやベージニオやアフィニトールやアブラキサンがあるのではないでしょうか

>>445
疾病手当てが貰えるのでは?
1年半とか?
私は個人業だから無いです

私はイブランスはやっててそれが効かなくなって胸水たまって抜いて化学反応で胸膜癒着やってます(12年生
そして今続いてジェムザールやってます
フェソロデックス単体で1年
プラスイブランスであまり効かなくて半年
でホルモン剤をノルバディックスに変えてよく効いてたのに帯状疱疹出来てそっから悪い方へ行ってしまいました
今年の2月には腫瘍マーカーで完全寛解かという目前まで来て夏には胸水です

まだ次はベージニオをやる気でいます
肺の右半分に水たまったけど左が無事だったからか湯船に浸かる以外圧迫感はありませんでした
だるいのはだるくてなんもする気がなくなって約20日後の定期外来で分かって即日入院

未来は分からないけど過去は過ぎたらなんか夢の中の出来事みたいで終わりです
ただドセタキセルは耐性が出来たわけではなく味覚障害のひどさから2度とはやりたくないなと今の所思ってます
0452がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 22:53:21.93ID:kpxnQdiH
胸水たまったのは肺ではなくて胸膜と肺との空間でした
それで胸膜と肺を癒着させたんでした
溜まってたのは約2リットルで抜いてからは湯船での圧迫感も消えました
0453がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 06:42:21.03ID:mhbRdARV
詳しく教えて下さりありがとう
やっぱりイブランスは長く効かないんですね
CEAが4.5まで下がって再発後で1番下がったので期待してたんですけど・・・
でもいろんな選択肢があるって励みになりました
0458がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 13:50:16.13ID:zqcnU1oq
>>457
ありがとうございます!
1年半…やっと書いてもらえたんです 泣
働けるかどうかは別として失業保険が
おりるのはとても救われます。
0460がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 14:35:41.18ID:V9NdkOIH
↑ごめんなさい、ミス

>>458
失業保険もらえるのはありがたいですよね
一年半もかかったなんて・・・
お疲れさまでした!
0461がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/25(金) 21:52:44.75ID:Y1SO7Uin
>>443
今日もひどい雨で頼んでしまったから来るまで待とうと思ったけど、気が変わって
隣のアパートのおじさんに出入りの大工さんに電話してもらえないかと頼みました
そしたらすぐ来てくれて見積もりだけだろうなと思ったら3人来て応急処置をして
くれました
前の大工さんがやったのは不十分で、ブルーシート貼っただけで1時間で帰ったのに
65000円も取られたのに、3人で来て3時間も雨の中やってくれました
雨が降ってるからこそ原因が特定しやすかったみたいです
一人は女性で親のあとを継いだ社長でした
女性ならではの気配りが嬉しかったです
それで最初2万円!と言われたけど、申し訳ないので3万にしました
どこに電話しても稼ぎ時で相手にされなかったのに、すごく助かりました
0463がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/26(土) 03:06:24.93ID:r+OrXnjO
>>461
始めに来た人は今流行りの災害ぼったくりの詐欺みたいな人だったんですね

となりのアパートのおじさんに聞いて正解でしたね
今度は女気もある本職さんで良かったです
本職さん(プロ)はさすがだと思わせてくれます
お疲れ様でした
0464がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/26(土) 03:58:34.61ID:jIOiqA1c
>>462>>463
ありがとうございます
ただ完全に雨漏りが治ったわけではなく、しっかりやるにはお金がかかるとのこと
屋上だけの問題ではないと言われました
築50年以上経っている家なので、あちこちボロボロです
けれどいずれ兄弟によって壊されて、土地を売って4分の1ずつ分ける家なので
女性の方には、不動産もやっているということなのでカビのはえた家に住むより
引っ越した方がいいと
安くていい物件も知っていると
けれどそれは最後の入院をした時でいいかなと
いつまで生きられるかなんてわからないし
0465がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/28(月) 00:35:30.14ID:Lq2/CKy4
ハラヴェンとアバスチンの組み合わせは出来ないのかな?
0466がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/30(水) 07:53:58.82ID:lIGfti7H
パクリタキセルが効かなくなった場合、ドセタキサルが効くことはないでしょうか?
0467がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 00:17:24.33ID:tk4ifC9w
こないだNHKで再放送してたけど
私もスイスで安楽死したい。200万の壁…。
0468がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 08:22:12.43ID:rpj8WOSu
>>467
安楽死したいよね。
でも江原さんが自殺した人と同じだからダメだって。
0470がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 10:51:17.79ID:rpj8WOSu
>>469
江原啓之だよ。
私、もう余命1ヶ月もないから死ぬのが怖くなくなるようにスピリチュアル系の本読み漁ってる。それまで全く信じてなかったのに。
0472がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 13:58:03.76ID:oIOHu8tA
最期をどんな風に過ごそうが批判は止めようよ
それで心穏やかに逝けるなら、自分も何でもしたいよ
0473がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 14:10:03.90ID:rpj8WOSu
>>472
ありがとう。
幼子二人残していくので、心が落ち着かなくて。それに、あと1年は生きられると思っていたのに急に悪化して余命1ヶ月となってしまいました。
どうしたら死を受け入れられるのかいろんな本を読んでいます。
ここではスピ系の話はダメでしたね、ごめんなさい。
0474がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 14:17:22.48ID:oIOHu8tA
>>473
賛否ある人だから江原さんの話を続けるのは良くないかもだけど、安楽死は不治の病で死が迫ってる人間の究極の憧れ?ですから、お気持ちお察しします

時期はまちまちですが私もよく最期を考えて苦しくなります
お子さんとたくさん思い出に残る会話されて下さいね

奇跡を信じてます
0475がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 14:21:10.14ID:rpj8WOSu
>>474
ありがとうございます。
告知を受けて1年ちょっとで死んじゃうなんて、気持ちがなかなか追いつきませんでした。
どんだけ悪性度が高いんだか。

皆さんもエンドレスの治療は大変ですが、ここの皆さんの治療がうまくいくことを願っています。
0476がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 14:43:34.85ID:oIOHu8tA
>>475
叫んでも、泣いても、うわ言のような恨み辛みでもいいです
ここで書き殴りたいことがあったら何でも吐き出して下さいね

小さい子2人残して1年なんてあまりにも早いですよね
アラフィフで死に怯えてるわたしには、どれほど若いあなたが辛くて心残りで悲しくて悔しいのか計り知れません

スピリチュアルでもお祈りでも何でも味方につけて、お互い粘れるだけ、粘りましょうね


どんな時でも、いつでも仲間はあなたの書き込みを待ってます
0479がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 15:30:23.59ID:rpj8WOSu
皆さんありがとうございます。
ホルモンはER60パーくらいしかなくて、初発から肺転移があったので、抗ガン剤一択でした。
最初の抗ガン剤は4ヶ月くらい良く効きましたが、その後の抗ガン剤は全く効かず、EC→ハラヴェン→イリノテカン→ジェムザールをしました。
その間脳転移したり、肺の転移がどんどん悪化してしまいました。
医師からは、まだ抗ガン剤を試してみたいけど、何やりたい?!と聞かれています。
TS1が候補らしいけど、もうどんな薬もここまで進んだ癌には効かないんじゃないかと。
何か良さそうな抗ガン剤ありましたら教えてください。
今は24時間酸素吸入の状態で、苦しいです。
子供への手紙も18歳になるまで書きました。
家族写真も撮りたいです。
家の整理もしたいけど、寝たきりなので何もできなくて歯がゆいです。

愚痴ごめんなさい。

トリネガの方はテセントリクという免疫チェックポイント阻害剤が使えるようになりましたね。
私も使える、と医師から聞かされていたのに検査したら陰性だったのでダメでした。
やはりわずかでもホルモンがあったらダメなのかな。
0480がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 15:31:37.15ID:W2lrSo3S
スーザンバーレーのわすれられないおくりものという絵本が心に刺さった
子どもが理解できるか分からないけれど大人が読むとぐっとくる
0481がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 15:42:03.52ID:8+mkMz1r
>>479
>>451さんの治療は参考になるかもしれませんね
ホルモンが少しでも陽性ならCDK46阻害剤を試す価値はあると思います
0482がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 16:02:49.18ID:rpj8WOSu
>>481
ありがとうございます!
早速医師に相談してみます。

>>480
絵本の情報嬉しいです。読んでみます
0483がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/31(木) 16:29:47.60ID:1mLTPyey
>>479
ご家族との写真が撮れますように。

そして・・奇跡が起きますように、心から祈っています。
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