【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 7
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【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 6
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【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話64【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1543064999/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 自分は卵巣に転移して摘出、その後骨転移が判明
今はとりあえず骨だけに転移してる状態だけど、転移でも臓器より骨からのほうが予後も良いと聞いて不安しかない >>537
情報ありがとうございます。
手術が大好きな先生で有名ですよね、手術不可の自分でも手術してくれそうって思ったけど、その後は力入れてくれなそう。。
私も近くだったら、癌研に行きたいくらい。
治験のチャンスが多い方が良さそうですよな、ステ4ともなると。。 >>539
やっぱりそうなんですね
再発からの転院だったので最初からランマークやホルモン療法だけだったんですが、
今回脇の下の腫れが不安で予約外で診てもらいにいった時はエコーに異常が見られくて、最初は凄く怒られました。
何なら次の診察は要らないと言われて…
しこりはハッキリ感じて痛みもあって不安はあったので、「そう言わずに診て下さい」と頼んで予約日に行ったらエコーに異変が映って、
それから幾らか丁寧な対応をして頂けるようになりましたが、それまでは忙しさからか、ステ4は定型通りの治療以外話すことはないという対応でした。
いや、手順をしっかり踏み分かり易く説明して下さる優秀な先生だとは思います。
でも尋常ではない数の患者さんをたった1人でこなされているので、餅は餅屋にではないですが、早期の患者さんに先生の優秀な技術と知識を発揮してもらって、自分はステージ4の患者に力を入れている病院に行く方が双方の為なのかなぁ…と感じます
癌研に相談してみようと思います
ありがとうございました 今は骨に転移してるのと全摘後に再発してるけど、他の臓器に転移してるのって
何でわかるのですか? 骨転移で骨折した方っていますか？
杖をついて気をつけて歩いてるけど、物を取る時に身体を捻ったり、靴下を履く時に腰を曲げたり…いつか折れるんじゃないかと恐怖です。
でも旅行に行って気分転換もしたい… >>541
腫瘍マーカーが上がった時にPET-CTでアチコチの転移が分かりましたよ >>543
ありがとうございます
全摘後の診察が何ヶ月か空いて再発したので、もう少し小さい段階なら放射線の
効果もあったのではと思いました
先生から何も言われておらず、おかしいと思ったらすぐ病院に行くという考えも
ありませんでした
今はエコーと腰を撮っているだけなので >>540
こちらこそ、貴重な情報をありがとうございます。
忙しさ、尋常じゃなさそうですもんね。
うちの主治医も遠隔転移が分かる前は、絶対に根治させますよ！！と意気込んでいたのに、
転移が分かってからは、急に見放されたような熱の下りっぷりでした。
早期の患者さんに、、という540さんお優しい方ですね。お互い良い主治医に巡り会えるといいですね。
築地の国立がんセンターも治験のチャンスが多そうな気がします。 治療がうまく行ってる時は上機嫌だけど、うまく行かなくなると冷たくなる先生ってけっこういる感じ >>545
テンション低下は外科医あるあるなんですかね。。。
ステ4確定の時点で、腫瘍内科が充実していてステ4に力を入れてくれて治療成績のいあ病院に転院すべきでした。
聞いたことには的確に分かりやすく応えてくれるし、鼓舞してくれるしいい先生です。あの尋常でない多忙さの中、ブログの質問に判一つ一つ丁寧に寝る間も削って答えてられるでしょうし熱意のある先生ですよね。特に早期には
優しいというより家の経済的な面（別扱いの病院が何棟もあり限度額以上になってしまう）先を考えるとキツいのと、先生の得意分野（早期第一主義）を知りながらトモセラピーに釣られて転院してしまった
ステ4の私のせいで早期の方々に割り込むことになるし、そんなところです。
癌研や柏の光免疫療法の治験、ステ4に力を入れてくれるがんセンターなどに転院させてもらった方が、忙しい先生、早期の完治の見込める患者さん、それに一番は自分のために、そうした方が誰も損しない気がします
光免疫療法の治験は今フェーズ3であと3年はかかりそうなので、それまで生きていたいですね
1日も早く光免疫療法が認可されてここの人全員完治、寛解してみんなでオフ会出来たらなー >>548
なるほどぉ
ここのトモセラピー も賛否両論ありますよね！
それに、医療費のことは経過が長い乳がんの私達にとっては頭が痛い問題ですよね。。
光免疫のこと、すっかり忘れてました！
癌ゲノム解析も保険適用になりますし、
頑張って治療していれば光が見えてくるかもしれない。
ほんと、みんなで良くなってオフ会できる日がくるといいですね♪ 結局のところ、光免疫療法は再発乳がんに効果あるんだろうか
期待しすぎるとダメだった時辛いわ 骨に効かないって噂があったね
でもそれは骨を光が通過しちゃう？だかが当たらない？からで他の転移部位に光を当てて癌細胞を破壊出来たら、自己免疫機能が正常化して他の癌細胞も殺していくんじゃないの？
光免疫療法の最終目標は再発転移癌の完全奏功だよね
先は長いと思うけど 蟲師を久し振りに見た
物悲しい話ばかりだけど、1話完結なので順番気にしなくて見られるところがいい
人は自然に帰っていくものだなと カドサイラ1回目…ドセタキセルよりマシとは聞いていましたが、5日間寝込んでいます。みなさんはどうでしたか？ >>555
私はカドサイラ一年以上やってますが、肝機能と血小板に影響あるくらいかな？
ほんと副作用は人それぞれですよね… >>555
1クール目てきついかも
蓄積してきつくなるって話もあるけど私は1クール目が1番きつい
慣れて副作用軽くなるといいね 555です。
ありがとうございます。
心臓？あたりが苦しくて横になってばかりです。ドセで抜けた髪が生えてくることだけが楽しみです。 まだ40なのに生えてきた毛が白髪だらけです。
染める手間考えたら、このままウィッグでもいいかも。 痛みが酷くて以前痛みには効いた抗がん剤やるか迷ってる
死亡リスクは30%、延命効果は無し、痛みへの効果は勿論100%効く訳ではなくやってみないとわからない
もう延命効果が期待できる抗がん剤は無いらしい 遠隔転移で再発した腫瘍を手術で取り除いた後（一応綺麗に取り除けた）に骨転移が発覚した場合、骨転移のみ（現時点で）と考えて良い？ >>562
そんな単純な話ではないけど、ポジティブシンキングとしてそう思いたいというなら否定はしません >>564
いえ、臓器に転移したので
ただ今のところはPETでも骨だけだったんでどう捉えたら良いか自分でも分からなくて PETには活発に活動してるガン細胞しか写らないから鵜呑みにしない方がいいよ >>560
分かる
毛染めのこと看護師さんに相談したら刺激の弱いものと言われて
毛染めしてもカット込みで毎月5,6000円はかかるから
それなら染めたつもりでウィッグ買ってった方がいいかと思ってる
友達にバレなかったし >>567
うんうん。
でも死んだ時にハゲてるのもなぁ。。 >>561
痛みは骨ですか？
治験の話もないですか？ >>569
リンパで、猛烈に痛いです…
治験の話はないですね… >>570
私もリンパが猛烈に痛いんです！！
リンパって脂肪だから、抗がん剤が効きにくいって聞いたことがあります。
肺にはよく効くのに、私はリンパには効かなくて。
動注はリンパに有効かどうか、実は今有料メール相談中なんです。
もし有効なら、症状緩和になりますよね。
症状緩和なら、放射線の話はないですか？ >>565
臓器に転位した腫瘍を取る際、医者には、確かに癌の総量は少ないに越したことはないけど・・・と言われたよ
ただ乳癌は全身に拡がるものだから、そこを取ったら安心ってものではないんだよね
でも体内の癌の量が少なければ少ないほど、抗がん剤や或いは自分の免疫力でどうにかなるんではって、
無理矢理ポジティブに考えるようにしたよ >>571
リンパ猛烈に痛いですよね…
肺に効いてるならやめるわけにもいかないし難しいですね
しかしリンパは比喩じゃなく死ぬほど痛い…麻薬もオキノームも全然効かないですし…
私は今は痛みで歩けません
放射線の話はないですね…
以前私はアバスチン、パクリタキセルでリンパの腫れと痛みが引いたので死亡リスク30%と引き換えにやってみるしかないみたいです >>574
私治療前に肋骨が折れたんですが
治療を続けていれば激しい運動とかじゃなければ
旅行とかは大丈夫って先生に言われましたよ
一応転ばないように気を付けたりはしてます >>573
リンパの痛みって神経が絡むからなんでしょうか？全ての気力を奪うくらいの痛みですよね。
私もお尻すらふけず。。情けない。
私もパクリでリンパに効いた時期がありましたが、1週間も持たないんですよね。
今は無治療ですか？
リンパ以外の転移巣はうまくコントロールできていますか？
放射線をリンパに当てて、症状緩和されている方もいました。主治医に話してみてはどうでしょうか？ >>567
私はヘアマニキュアしてます
もともと天パで艶のない髪だから
マニキュアでも結構持つし、白髪もさほど気にならなくなる >>577
マニュキュアって枕や頭皮につくイメージだったので避けたいたけど、染めるよりは体に良さそうですね。 >>576
リンパの痛みは本当に辛いですよね…あぁなんだかこの辛さを分かってくれる方が居て少し救われました
今は無治療で転移巣は全くコントロール出来ておらず、余命宣告期間も過ぎて何とか日々生きているといった具合です
放射線も聞いてみますね
あとどれくらい生きられるんだろう… >>579
私もリンパの痛みに関してはずっと苦しんでいまして、調べまくっていたので、、。私は初発だったから、リンパも胸もそのまま。皆さん大体再発だから、胸もリンパも手術済みで痛まないのでしょうか？それとも、再発でも取り残したリンパが痛み出すことがあるのでしょうか？ >>579さん
何もしてあげられなくてごめんなさい。
まずは、放射線のことぜひ聞いてみてください。
あとは、治験で新薬が試せないか？ご自分でも新薬を検索してみて、その病院に問い合わせることはできるはずです。
私がやろうとしている、動注は大阪のIGTクリニックですが、肝臓や肺に良く効くという話です。保険適用内です。
痛みがあると、行動に移す気力でさえ奪ってしまいますよね！
リンパの部分、湿布すると私は落ち着きます。
どうか、すこしでも痛みが和らぎますように 質問です。初発の時にAC-Tの抗がん剤をしました。今回、骨転移してホルモン治療して３か月してもマーカーふぁ下がらないのでまた初発と同じ抗がん剤をするというのですが・・再発でまた初発と同じ抗がん剤を使うことってあるんですか？ >>582
抗がん剤の中には一生に一度しか使えないものもあれば、初回から間を空けることで再度使えるようになるものもあります
その治療が後者のタイプで初回に効果があったのならまた選択肢になるのはおかしくないことです
医者に質問すれば教えてくれると思いますよ 自分も新しい薬に変わって1ヶ月しても腫瘍マーカー下がらないけど、3ヶ月ぐらいで見切りつけるもの？
主治医は特に気にしてなさそうだったけど >>583
一生のうちに使える回数が決まっている抗がん剤は知ってたけど、
それ以外の、効いてるうちは何回でも使える抗がん剤でも以前使った薬はもう使えないと思っていた
初発で使った薬が使えるか主治医と相談してみよう
横だけどありがとう 一度効かなくなったホルモン剤を、間を開けて再度使用したら効いた人もいました！！ >>587
つらいね。連携医療っていうのかな？
近所で在宅でみてくれたり、痛みの相談を気軽にできるクリニックを探しておいた方がよさそうだよね。
こないだ主治医に相談したら、まだまだいいでしょって言われたけど、痛みは急に襲ってきますしね。 >>588
入院中ですが私の場合疼痛コントロールは殆ど出来ていません
痛み止め効かない質の痛みみたい >>589
そうなんですか！！
今は痛みはコントロールできる時代だと思っていたけど、、痛みを訴える人多いですよね、 。
ほんとになんとかして欲しい。 >>589
オピオイドってすごく優れた薬って聞いたことあるけど、それでも痛みはあるんですね。
緩和ケアで痛みは99パーセントコントロールできるって、本で読んだことあったので安心してました。 痛みから逃れるには、もう意識レベルを落とす時期に来てるんじゃないの？ 私はオキシコンチンに随分助けられてる。痛みから解放されて感謝しかない。 >>590
>>591
オピオイド系鎮痛剤のフェンタニルというのを使ってますが気休め程度で全然効きません…
>>592
そうかもしれません
>>593
オキシコンチンも使っていたこと有りますが全然駄目でした… >>594
わりと新しいナルサスっていう薬はどうかな？
先生が知ってるかわからないけど >>595
今フェンタニル増量中だからそれが効果なかったら聞いてみます
有り難うございます 再建て10年なんだ
私はしなかったから関係ないけど
1人になってからもったいなくてお風呂沸かさずシャワーだけだから、たまに広い
お風呂にゆっくりつかってみたいなと思う
でも好奇の目で見られるのは勘弁だな 肺がん細胞をほぼ死滅させることに成功って、乳がんにも使えるのかな 貧乳なら全摘でも乳首部分さえ隠せば割とどうにかなる
傷痕も湯けむりでモヤってるからそこまで目立たないし
けど大変なのは浴場よりも脱衣所
モヤってないし明るいから浴場よりも目立つ
ロッカーやカゴの場所によっては隠しながらの着替えがキツい >>600
家族風呂は使うこともあるけど大体1時間区切りだから、ゆっくり出来ないんだよね
着替えと洗うのと髪乾かすのでそれなりに時間かかるからあまり浸かれないし時間が限られてることで妙に焦っちゃって >>599
割とある方でDカップ
右はちゃんとブラとかしなかったので垂れ気味になってきた
年だから再建断っちゃった
お年召しても温泉とかで再建する人はいますよと言われたけど ビジネスホテルで温泉大浴場付きのところに泊まると時間帯によっては女性用誰もいない
一人旅で楽しんでます 私はBカップなんだけど、乳がんになった時に、珍しいね！だいたい胸が大きい人がなる病気なんだけど、、って知り合いに言われた。
胸の大きさ関係ないよね？
しかし、、Dカップとか羨ましすぎる。
大きい人は、手術とかショックが大き買ったんだろうなぁ。。 >>592
ここで時々見かけるデリカシーのないレス
こういうのどういう気持ちで書くんだろう
他人事なんだろうかね >>604
ないない
私はAAカップでなったよw
全摘だったんだけど自分でさえ乳輪乳頭がなくなることへの戸惑い(気軽に温泉に行けなくなるから)があったから、
胸大きい人や形が良い人のショックはいかばかりか・・・ 若い頃だったらショックだったろうけど、年なんでなかった
見せる相手もいないしね
胸がなくなったことより、脇のひきつれが長引いたことの方がつらかった >>605
私は>>592だけど、説明不足だったかな？
持続的セデーションを勧めているわけじゃないよ
一時的に少し意識レベルを落として身体と脳を休めたらということを言いたかった
それでもダメなら間欠的セデーションもあるし
私自身はすでに家族や主治医や医療スタッフとの面談で同意をしているよ
今のところ痛みに耐えられるからまだやってないけど >>608
ごめん
そういう意味だったのか
意識落とす＝持続的セデーションて感覚だったから
セデーションについて勉強不足でした
1度、緩和ケア担当の看護師さんにじっくり話聞いてみたいと思っているんだけど、部外者が話に割って入ってきたりでなかなか機会が無いままで
>>594さんの痛みが少しでもやわらぐといいな 確かに、胸が大きい人は、取った方のブラに綿とおもりを詰めて、ニセ胸で誤魔化す
っていうのも厳しいのかもね・・・
私はとても小さいから、それまで通りの厚カップブラで問題ない。
それに、老後のメンテが心配だし。
だから再建は考えない。
前に温泉とか公衆浴場に行ったときに、乳がんで取った様子の女性がいたけど、
私も同じになったんだよね。
その時、ああ、病気したから取ったんだなと思っただけで、別に珍しくも何ともなかった。
けど、子供とか、常識のない親子がいると嫌な思いすることあるかもね。
だけどもう気にしない。長く生きれば、傷の一つや二つはできると思ってる。 >>611
脱衣所での着替えで両隣に挟まれたとき、
術側がわに小学生がいたんだけど胸がないの多分見られたっぽくて、
その子が脱衣所出る時までジーッと不安そうな顔でこっちを見てた
子供なんて人と違うことがあればどうしても見ちゃうだろうし、
自分ももうちょっと気をつけるべきだったなーって思う
まだ30前半でその子のお母さんも似たような年齢に見えたから、
尚更その子にショック与えてしまったかもとか
あのお母さんは胸がちゃんとあっていいなーとか
普段忘れてるようなことまで考え出しちゃってしばらくドツボにハマってた カップは皆さん様々ですね！
乳がんは巨乳がなる病気、は子宮頚がんはヤリマンがなる病気、と同じくらい不確かなものですね！
たしかに巨乳だと見つけにくくて、発見が遅れるかもしれないけど。
私は貧乳だけどハト胸だったので、ぜんぜん気づかなかった！ >>613
私は手術してなくて、今日温泉に行ったのだけど、
ハゲ隠しながら入るのがかなり上手になりました。
もし手術していたら、頭も胸も、あと下の毛もツルツルだから隠したいし、隠すのたくさん過ぎて疲れそう。。
それでも温泉行きたいなぁ 肌色のストッキングみたいな素材のカバー？使ってたけど、そのまま入浴して濡れたまま服着るのが不快だったからやめてしまった
今は脱衣所でちょっぱやで脱いだら即タオル垂らしてる
湯船のはしっこで浸かるギリギリにタオル頭に乗せてたら大丈夫っぽい >>616
髪がある程度残ってる時はフルウィッグじゃなくて毛量多めのヘアピースだと、つけたままシャンプーしても割と平気なことを発見した
ツルツルな時はフルウィッグをネット無しでつけたまま洗う、運良く人が誰も居なくなったときは左手でウィッグを素早くずらし右手で頭皮を素早く洗って元通り被せる早業も身に付けた
ヘアピースもフルウィッグもつけたまま洗うのを家の風呂場で家族にあらゆる角度で見てもらうを何度も検証したり、ウィッグは傷みやすいので風呂専用のを用意したり
最終的にはこれだあああ！ってウィッグや洗い方を見つけて一人達成感に浸ってます
面倒なときは頭は洗わないで済ませちゃうことも多いけどねw みんなそこまでして温泉に行くエネルギーがあるのが凄い
私なら行かない方を選択しそうなのに行く為の知恵を考えられるって姿勢がタフでいいね
姿勢を見習わなくては 2ヶ月振りの生理！お腹痛いし眠いしだるい…。でも来ると何となく嬉しいよね。 >>611
カッコいい！！
そうだね。傷のふとつやふたつや、みっつやよっつ、何てことないよね。
気にしないで、もはや勲章だと思って生きていこうって思えたよ。
ただ、見慣れない他人を驚かさないよう程度に気を使えば良いかなって。 110cmくらいのロングタオルを首から掛けてクリップで留めれば傷口は完全に隠せる
胸が無くても傷口見せなきゃギョッとはさせないと信じて
どんどん温泉入っているよ >>622
着替えとかで前屈みになったとき(下着履くときとか)のタオルが胸から離れた一瞬を見られちゃったみたい
いつもなら手でタオル押さえて胸から離さないようにしてるんだけど、うっかりしてた
でも浴場でバレたことは今のところ無いかな
自分的には浴場より脱衣所の方が難易度高い
服脱ぐときヅラがずれそうになるしw
でも温泉入るの好きだからなるべく人居ない時間狙って入ってる >>624
>>617さんも書いてるけど、人に背中向けた状態で湯船に入り、
湯船にタオルがつく前に頭の上に乗せれば問題ないよ つか、意外と他人の体を見てこようとする人がいて苦戦するw
同性でも気になるものなのかしらね… 見るでもなく見てしまうみたいな人も多いと思う
温泉につかってぼーっとしてると暇だから
出入りする人とかに何となく視線を向けちゃうんだよね(私もだけど)
その時にちゃんと隠してないと違和感で気付かれちゃう 湯浴み着OKの温泉も増えてきてるし、全摘の知人は湯浴み着持って温泉行きまくってる。
私は初発ステ4でそのまま。
よく行く銭湯にも全摘した常連さんいるし、余り気にしなくても良いようにも思うけど、やっぱ見る人は見るのかな？ 温泉じゃないけど、インドとか中東の人とかってずっと見てくるよね。目が合ったら逸らさないし。そういう国民性なんだろうけど。 >>630
逆に一発でバレるからちょっと着れないな
ある人のブログで試しに着て入ってみたら
「まだ若いのに可哀想に」
って哀れまれたとか読んだから
10〜30代の人は着にくいと思う
ある程度年取っててもカミングアウトしてない
知り合いに会っちゃうと即バレだし あ、湯浴み着を否定してるわけではないです
着ることで気兼ねなく入れる人がいるならいいことだし
湯浴み着okの温泉もどんどん増えてほしい 昨日役所に高額医療費の払い戻しの手続き行って、ずっと高額医療保険証について勘違い
してたことがわかった
手術の時取ったけど、すぐ切れてしまったから3ヶ月しかもたないと思い込んでた
電話で聞いても後で払い戻し受けても同じですよと言われたから
昨日の人は親切で、7月31日に切れると聞いた
取って1年じゃないのね
薬局に保険証と今月払った領収書を持っていくといいとも言われた なんだか温泉に入りたくなってきた
近所に温泉があるブロガーさんは自宅にもタンクで温泉入れてた
そういう土地柄が羨ましい うちの方も昔は自宅に温泉運んでくれるサービスあったけど、
今はどこもやらなくなっちゃったなあ
ここは過疎地だから仕方ないけど
自宅で気軽に温泉いいなあ
中庭に露天とか作りたい どこかのブレストクリニックのホームページに、孫といっしょに風呂に入ったら、
おばあちゃん、気持ち悪い って言われたショックで再建決めた人いるって書いてあった >>637
それはいくら幼い子でもそう言うことを相手に言ってはいけないとまず教えるべきと思うな。
今回は言われたのが身内だからまだいいけども。
ところで人工乳房とか乳頭とか買ったり作ったりした人いる？
再建は抗がん剤中だし体にも負担あるから今からは考えてないけど、
人工乳房なら金銭的にはかかるけど身体に負担ないし、
必要なときだけつけられるからいいなあってちょっと考えてる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
