【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ >>806
長い治療の結果、ホルモンに反応するがん細胞が消えたり、her2タンパクが消えたりする事はあります。
トリネガという事で抗がん剤が効きやすい期待はありますが、抗がん剤治療しかないと言う辛さもまたありますね。
ホルモン陽性でも抗ホルモン薬では抑えられず、抗がん剤治療をずっと続けている方もいるし、転移の治療はガイドラインも無く、主治医の経験によるところも大きいです。
私も初発から転移ありです。
抗がん剤で肺の転移も消えたり、肝臓に疑いが出たり晴れたりで体調も気持ちも上がったり下がったりです。 しぬまで病院通いかー
それにバカ高い抗がん剤
パーッと使って、ハイそれまでよでもいいかなって気がしてきた ついさっき別板で、放置してた悪性リンパ腫患者の画像を見たけど、
胸腹部よりも大きな腫瘍がお腹のあたりから飛び出してた
治療止めても直ぐに楽に死ねる保証はないし、
何年もその状態で、生きていかなければいけないのは想像を絶する >>812
その想いを貫けるなら良いんだけど、
ブログとか見てるとそういう人の殆どが
手遅れになってから「◯にたくない！」「治療！治療！」「なんとか生き延びる術を！」「あぁお金が…」
とジタバタ&後悔するんだよね カドサイラで筋肉痛みたいな症状が出ることってありますか？
ジーラスタの副作用のような重だるいような痛みがあるのですが別の要因なのかな… >>807
いえいえ、お返事ありがとうございます。
薬がなくなるまでエンドレスですか…。
せめて、画像上から消えるまで頑張りたいです。 >>808
お返事ありがとうございます。
今は咳がひどい以外は、息苦しさなどはありません。
治療をしないと今後水が貯まるかもという話はされました。 >>809
お返事ありがとうございます。
最初、咳が止まらなくなりレントゲンをしたら、肺門部に影があり、大学病院の呼吸器内科に行かされました。
そこで、気管支鏡などの検査もして、原発性の肺がんではなく、過去の乳がんからの転移だと分かりました。
そうなんです。10年前治療した時は、HER2陽性だったのに、ハーセプチンなどを使ったためか、転移した細胞はHER2陰性でした。
今はHER2陽性ならば、パージェタなど良い薬も出てるようなので、良かったのですが、陰性化してしまい、すごく落ち込んでいます。
肝転移の時のお話も聞かせて頂き、ありがとうございます。 >>811
お返事ありがとうございます。
術前治療はFEC→ハーセプチン＋タキソテール
全摘後はゼローダでした。
HER2がハーセプチンで消えたのか、トリプルネガティブになったので、抗がん剤しかないようです。
有名ながん専門病院に転院することに決めました。前の大学病院は、薬が効かなかったらおしまいだね。とあまりに冷たかったので。
これからどれだけの長さの治療になるのか、不安です。
転移治療はガイドラインないのですか…。
転院先の主治医を信じて頑張りたいですね。 >>819
転移治療は大まかなガイドラインしかないようです。
初発は術後は予防という点でガイドラインがあるだけですし、進行ガンとしてはそれぞれ経過も効きも違いますので、同じ治療とはいかないようです。
her2陰性ならば遺伝子検査次第ではオラパリブが使えるかもしれません。
トリネガさんだエンドレスの抗がん剤治療しかなかったので、治療成績のよい経口薬オラパリブで少し楽に治療が出来るかもしれませんね。
いずれにせよ、少しでもよい状態を保って、既存薬や新薬で長く治療を続けて未来に希望をつなげましょう。 >>814
だらだら生きていても仕方ない
海外で楽しく使って、いざすっからかんになったらこわくなるんでしょうね 天音の新スレ何処に行ったの？
ステージ4仲間のみんな教えてくら寿司。 知人にトリネガステージ4で発覚して、その後の転移はなく10年経過観察中の人がいる
彼女と、やたら進行が速い私と何が違うんだろうか
運だろうか
はー、腰がダルい 冷房効いてる部屋にいたら、骨の痛み増した(;´д｀)
滝汗であせもだらけだし、もーいや >>826
人と比べたって仕方ないとわかっていても、体調悪いと色々考えてしまうよね。
なんで私だけこんな目に？とか…
わかるよ。
診察室前でぺちゃくちゃ喋ってる高齢者、もうお前ら充分生きただろうに、余命まとめてこっちにまわせや！って思う。
性格悪くてゴメン、調子悪いと毒吐いてしまう。 >>828
ありがとう！
私も分かるよ
長生きなんかするもんじゃないとか高齢者が話してたりすると
じゃあ余命寄越せや！！
今、あと2カ月しか保たないと言われてもアンタは文句言わずしぬんだよな！ とか思うもの笑
人間死を前にしたからと言って、そうそう聖人にはなれないよね
でも、そんな自分がイヤだなあと思うのもウソじゃないしねー
愚痴受け止めてくれたあなたは良い人だよ ありがとね どんな薬もずっと使ってるといつか耐性が出来るのかな？
その時は別の薬にかえて治療するんだろうけど 今、糠漬け作りにはまってるんだけど、ゴーヤにチャレンジしてみたら旨かった。
で、何となく効能を調べてみたら、ガンに効くとか。
しばらく食べてみようと思う。 >>831
TS1使ってて病状落ち着いててもうすぐ2年
私の場合副作用小さくすんでるし、このままずっとって思ってしまうけど
そう上手くはいかないのかな？ >>831
その前に見た目的に腫瘍が消えるといいんだけどね >>831
耐性なんてできなきゃいいのにね
私は過去にタキソールやゼローダに耐性ができて薬変更したよ
それぞれ2年半、1年くらい効いてくれたのだけど いつも見てるブログ(ガンではない)で、宇宙よりも遠い場所が紹介されてて、今なら
無料配信中となっていたので1話見たらおもしろかったので、皆さんもよかったらぜひ
19日までの無料期間中に全話見るつもりです
何か元気が出てきました 【官はパス乳、民はカス乳】 子供が「臭い」と嫌がる ＜硫化水素＞ 入り給食ミルク、皇族は飲まない
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534125589/l50
乳癌のもとは牛乳？ >>820
ありがとうございます。
今はまだHER2が陰性化してしまったことがショックで、立ち直れずにいます。
そうですね。少しでも良い状態を保って未来へつなげていきたいですね。
少しずつ頑張ります。 >>833
私はTS1もうすぐ1年
腫瘍マーカー微妙だけど上がったり下がったりだから血液検査は毎回緊張する
ちょっと気持ち悪くなるのとシミそばかすがひどくなったけど、>>833にあやかって2年粘れたら嬉しいな ほぼROMですが...
私はTS1を1年続けました(ハーセプチンと共に)
でも最近マーカーが上がったので、カドサイラに変更しました。
副作用は特に通常運転?の特にキツイものはなく、でも地味に継続していますが
ただ、ちょっと衝撃的だったのですが、、、
カドサイラって、こんなに高額なのですか?
今までハーセプチンとTS1で5,6万だったのですが
カドサイラに変えて、いきなり14万と言われました。
もちろんカードでお支払可能だったので問題はないのですが
正直、驚きました。 まあ、高額療養費制度を使うから百万だろうが二百万円だろうが関係ないんだけどね >>842
薬価で見ると
カドサイラ点滴静注用１６０ｍｇ
薬価(H30年4月以降)368257.00
薬価
ハーセプチン注射用１５０ １５０ｍｇ（溶解液付）
薬価(H30年4月以降)45512.00
承認されてからそう年数が経たないお薬は高いですよね。
私もイブランス、フェソロデックス、リュープリン、ランマークで支払いは毎月25万円超えてます。
後で上限超えたのは返ってくるけど、正直辛いわ〜
新薬さまさまではあるけど、治療費がキツイ >>845
私はクレジットカード払いにしてポイント貯めてるよ。上限超えたお金は返ってくるし、毎月の病院代ですごい勢いでポイント貯まるし、そのポイントで欲しいもの買ってる笑 ｘc療法されたかたはいますか？
ゼローダとエンドキサンの経口薬だそうです。 >>846
俺もクレジットカードのポイントを貯めてます
抗がん剤は結構値が張るからポイントサクサク貯まるしいいよね
イオンカードなら、すぐにゴールドカードになるw
ついでにその処方箋をスギ薬局に持って行ってスギ薬局のポイントも貯めてる
おかげで、フライパンやら包丁やらロボット掃除機やらを無料でゲット出来ましたよ >>848
羨ましい
私の通ってる病院カード使えないんだもんよ
現金ばっかり飛んでいくよ これから薬療法に入るけど自分が通ってるとこはカード使えるけど、使うなら手数料取るよ＾＾なところで、現金化払い勧めてくる。
手数料を顧客に〜はカード会社的に×なのは知ってるけど、それ指摘して険悪になるものあれだし、かといって毎回高額を現金で払うのもなぁ…みたいな >>843
税金使っといてその感覚はどうかと思うよ
で、あんた乳がんなんだよね？ >>852
高額療養費は税金ではないでしょ？
ま、クレジットカード払いだろうが、現金払いだろうが、限度額証使ってようが、健康保険料払ってるから高額療養費使えるんだし、治療の選択が高額になるからと言って責めるのはどうかなぁ。
家族が必要な薬を一緒に処方してる人とかいるけど、その方がおかしいって思うなぁ。 ありがたいなあって気持ちは持ってないといけないんじゃないかなあ。 >>848は「俺」って書いてるのだけど乳がんでステージ4なの？ 母の知人のスナックおばちゃん（推定６０歳）は自分のことを俺っていうわw
その人は九州出身
金沢出身の人もオラっていうね スナックおばちゃんとは、スナックの経営者兼、ママさんのことです >>854
ありがたい気持ちが無いとは誰も言ってないよ。ポイント貯めるのも節約生活の知恵でしょ。 オッス、オラ野沢雅子！
御年８０歳のでえベテランだ！ ひょんな事から、10年以上前に少しお付き合いした年下男性と会うことに。
お互いに、いまだ独身。
以前、自分の身辺がバタバタしていて一方的に別れを告げてしまった。
その事は、きちんと謝ろうと思う。
なにを話そう。
病気の事をカミングアウトしたら、ひくよね… >>862
何も言わずに見つめてそのままハグで
全部オッケー^ ^
細かいことは後から考えればいいよ〜！
いいな、楽しんでネ！ >>847
XC療法してる人に何を聞きたいかまで書いた方がレスはあるんじゃないかな >>862
まず最初に謝ればそこから自然に会話は広がると思う
良い再会になるといいね >>863
ありがとうございます。
深く考えずに。
ハグまでは、どうかな…？
自然と会話が弾めばいいな。
>>865
私もきちんと謝ります。
傷つけてしまったのは事実で。
病気の事は、話せる雰囲気なら話してみようと思います。
それで、もう会うこともなくなったら仕方ないし。
すぐに会うのは怖いので、月末に。
治療と中年太りで、当時より10kgは太ったので、
気づかれなくなっていたら、怖いです。
スレ違い、失礼いたしました。 >>846
>>848
うんうん、クレジットカードで高額な治療費払えるくらいの与信額があるのも信用があるって事だもんね。
私もしっかりポイント貯めて、欲しくてもためらう物を買ってるよ。
現金払いしか出来ない病院は患者の利便性を考えて欲しいよね。
治療に行くのに高額現金持って行くのって心配だよね。
うちなんて庶民だから毎月20数万円を払う生活してなかったから、ドキドキしちゃうわ。 クレジット？ポイント？治療費全額保険の俺には関係無い話だなw 初めてこのスレ来たけど見苦しい。
もう先見えてるのに足掻いてどうすんだ？
延命望むとか。起きる度に回り見渡してまだ生きてるの確認とかマジで勘弁だぜww
抗がん剤なんて飲まんわ。モルヒネ効かなくて鎮痛剤まで行ったら覚悟決めて呼吸器止めないと惨めな死に方するぞ！最後位、家族に迷惑掛けるなよ！ >>870
考えたら単純な話なのに目からウロコだったわ
認定証貰わずに事後申請請求にしたら返還されるのに支払額にまるまるポイントつくのかな？ 全身土砂崩れわいてるけど触っちゃだめだよ、居座るから 何？俺の事？心配要らない。
その内、書き込む体力も無くなるだろうから。
ただ、お前ら往生際悪いわぁ。生あるものから見たら1番迷惑。そこまで考える余裕ねーのか？ 気が向いたら>>866の結果報告よろしく
良い話が聞きたい(*´∀｀) >>870
国保だったら限度額認定証貰えるけど、会社で働いてて会社の健康保険だと一旦3割負担を全額自腹で、2ヶ月後とかに限度額超えた分が振り込まれるよ。 >>877
うちの会社は認定証貰えるから社会保険が一律ではないかと >>878
そうなんですね。
ただ、ポイント貯めたいからわざと？って勘違いは否定したかっただけです。 なるほどねぇ
そりゃポイント貯まるよね
私もクレジットカード決済にしようかな
何枚か持ってるけどどのクレジットカード会社が一番お得かしら、イオン？
>>863さん、前にDJ経験の方だよね
お元気そうで嬉しいです♪
アドバイス、ロマンチックで説得力あるある カードは便利だけど高額だと引き落としするときが大変な自分は貧乏人 >>880
おはょう。何で分かるのww
おかげさまで痛み止めがよく効いてますw
ハグとかボディタッチとか幸せホルモンでるじゃん^ ^
私はここにいるみんなとハグしたいし踊りたいw 同じ病気の仲間と集まって、憂鬱なことは忘れて踊れたら楽しそうね。
体幹ヘニャヘニャだからタコみたいだろうけど、それはそれで笑って元気になれそうw >>883
顔文字の「^ ^」でもしかして…と思いました
いつも和み明るくしてくれるレスをありがとうございます
幸せホルモンのオキシトシンは痛みとかも軽減してくれるようですね
私もここのみんなに助けられているし、感謝の握手してまわりたいくらい
>>884
カラオケも良いですよね♪ >>877
支払った額にポイントつくんですか？
限度額認定証には助かってるけど素直にうらやましいw >>886
クレジットカード決済した額にカード毎に設定された還元率を掛けた数学がポイントとして加算されていきます >>877
会社の組合健保だけど、限度額認定証を健保からもらったよ
社保の場合はわからない >>888
社保も国保も限度額認定証は申請すればもらえるよ。
もらっても病院や薬局に出さないと適用なし。
健保によっては付加給付があり支払い額の上限が家族含め２万で手続き不要で超えた分は全額返金ね。
公務員は２万５千円が上限ね。
クレジットカード払いでポイントもらって、手続き不要で上限超え全額返金、医療費負担も楽でうらやましい患者仲間もいるし。 うちは院外処方だから、限度額認定証をだしても病院と薬局で限度までそれぞれ支払って、返金申請して３ヶ月後に振り込まれる。
認定証を出しても出さなくても返金申請が必要だから、認定証は提出せずにクレジットカード支払いでポイント貯める事にしてる。
患者仲間もそうしてる人が多いかな。 処方薬をもらうタイミング、高額な検査のタイミングもまとめられるように考えて、たくさんかかる治療費を工夫して抑えるようにみんな知恵は使ってるよ。
クレジットカード支払いでポイント貯めるのその一つだよね。
それが出来ないからと言って、ズルいと言うのは妬みにしか見えないな。 ブラックカード出されたら
ふぉお…ってなる…うらやましい… 私も、高額医療費は後から請求するようにして、クレカ払いでマイル貯めて石垣島2回も行ってしまった。絶対お得だよ だれもズルいなんて言ってないじゃない？
でもなんか認定証出さないのは知恵とは違うような 幹事が飲み会の会費徴収して支払いは自分のカードでポイント貯める、みたいなねw 私もクレカ払いだけど、大量に引き落とされてあとから払い戻しというのがどうも不安で、限度額認定証出して貰ってる
カドサイラだから、いつも一回で上限額 先日書き込んだ、10年前の乳がんが肺転移したものです。HER2陰性化して、トリネガになりました。がんセンターに初診予約取れました。
どんな治療を提案されるのかドキドキです。
日常生活が何とか送れる程度の副作用だと良いのですが…。FECの時は寝たきりだったので。 >>900
お前の僻みったらしいレスこそ醜いと思うがな まあまあもういいじゃないの
>>895みたいのを叩く人も、かしこい！と思う人も、咎めはしないけどセコいと思う人もいるでしょそりゃ クレカのポイントを有効に使ってるだけでどうして文句を言われなきゃいけないの？
文句をたれてる連中は馬鹿なの？
ポイントを使うのは当然の権利でしょ >>904
使おうが使うまいが文句を言われる筋合いは無いでしょ 何も後ろ暗いことがないなら弁解する必要もないし堂々としてりゃいい これを逆手にとって、あえて限度額適用認定証を使わずに、医療費をクレジットカード決済にしている患者もいる。利用額に応じたポイントを貯めて、生活費の足しにするという涙ぐましい努力をしているのだ。
引用だけど馬鹿にされとるね
一般的にせこいと見なされる行為だってことかしらね >>904
え？認定証使うか使わないかは個人の所持金にもよるし、お金ない人は認定証使えばいいし、貯金ある人は毎月大きなお金を引き落としされてもクレカポイントを貯めたいんだし、個人の自由でしょ？
賢く生活していいと思うよ。それをケチとかセコイと言う人は、ケチケチしなくても生活できるってことだから逆に羨ましいわ。 >>901
いくらムカついてもお前呼ばわりはないわー
5ちゃんだけど、このスレは比較的穏やかで好きなのに >>906
馬鹿な奴らにガタガタ言われても黙ってなきゃいかんと言うのもおかしな話ですな
馬鹿な連中を擁護し過ぎなんじゃないですか？ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
