【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ あれ文字化けしちゃった
>>791さんへです
病気になる前は仕事してたしお遍路はいずれバスツアーとかでちまちま回っていこうかなって思ってました
他の趣味で散財してたので伊勢神宮もお遍路さんも後回ししてたらこんなことに
伊勢神宮は瀧原宮と伊雑都だけまだ行ってないのです >>783
大変ですね…
ご結婚はされてないのでしょうか？
私は余命あと数ヵ月と言われてますが現状まだピンピンしてます。
死ぬ実感が沸きません… 自分の直感を信じて、余命を超えていきましょう
病は気から、余命も気から、です >>779
昌磨くん小柄で可愛い感じだけど生で見るとダイナミックな演技で超カッコいいよ
ショーなら2時間くらいで終わるし仮設リンクで寒くないから骨転移しててもあんまり苦じゃないんだよね
競技会は長いし寒いしで私も見る体力もうないけど >>784
独身です
私の知り合いのご家族ですが、余命半年から7年元気にされたそうです
このまま一日一日ピンピンした日を過ごしていって気づいたら1年、2年と過ごしていけたらいいですよね
お互いに
>>786
昌磨くんいつも眠そうなのに演技の時はシャキッとしてそのギャップも可愛いですよね
スレチになっちゃうのであれですが、もっと昌磨くんの演技についてお話をお聞きしたいところです
今年初めてアイスショー見に行ったんですけど、たしかに体力的に落ち着いて見れました
テレビで見るのとはまた違いますね
いつか昌磨くんの演技見れるようそれを楽しみに生きる糧としたいと思います
とりあえず近日の楽しみはコードブルー（映画）です >>787
宇野くんが次のオリンピックで（出来れば）金メダル取ってくれるまでは死ねない
銀魂とコナンと進撃とガラかめが終わるまでは死ねない
結構未練あったww
夫はいるけど子無しでね
夫は私が死んだら良い人と再婚して欲しいな 骨転移アリでステージ1？？
と思ったらセージか
と思ったがでもセージ1って何？
と思ったらサゲかw >>788
ステージ3Aのフルコース治療が終わった時に10年後生存率80%と言われ、その後に多発骨転移が見つかった時、乳がんステージ4の平均生存値は4年と言われたよ。あくまで統計とのこと。 >>787
スケーティングが力強いから良い意味で重厚感があるんだよね
ジャンプは幅跳び型だから生で見ると飛距離凄くて迫力あるよ！
のほほんとしたキャラと違いドラマティックで男っぽい演技をするからギャップが凄いｗ
まだまだ伸びしろあるし今後も楽しみな選手、お互い生で演技見れるよう頑張ろうね
スレチさーせん >>791さんじゃなく>>781さんへのレスだったのと、メール欄に入れたsageが何故か本文で上書きされておかしなレスになってしまいごめんなさい
>>792さん、ご丁寧なお返事ありがとうございます
ますます昌磨くんの演技見たくなり楽しみになりました
お互いがんばりましょう
あと奇遇にも私も銀魂好きです
映画も楽しみでムピチケ購入したんで体調悪くても這ってでも行く意気込みです >>791
なるほど。
その人の体の状況を読んだ予測ではないのか… ところで先日、友達と趣味について語り合って楽しい時間を過ごせたおかげで免疫力が上がったのか今回は腫瘍マーカー下がってました
気持ちだけで病がどうにかなるとは思ってはいませんが、それでも楽しい時間を過ごすことは体にとって悪いことではないと実感しました
だからお金はかかっちゃうし体調的に制限は出てしまうけど趣味とか娯楽は貪欲に楽しむべきと思った次第です
とは言っても骨以外にも転移あるし落ち込む時もありますが 血液検査の結果がこわかったけど、今日は白血球の数値が上がって無事ランマークを
打って、抗がん剤ももらえました
先生が何やら計算して、ばっちりと言ったのが何か可愛かった
でも3時間待ち
次回は9時か午後ではダメですかと聞いたら、午後になった
よかった、午後なら1時間待ち程度で済むはず
抗がん剤の点滴を受けたことないけど、どう違うんだろう >>672
自分は逆に飲み薬の抗がん剤を経験したことないけど、点滴はものにもよるけどとにかくキッツいです
どちらも経験した人によると、飲み薬は点滴ほどはキツくないと言ってた
まあもちろん飲み薬でも点滴より強く副作用が出てしまう人もいるから一概には言えないけど、
一般的には飲み薬の方が副作用は軽いと主治医にも言われたよ >>797
そうなんですか、ありがとう
点滴は美容師さんにお客さんできついという話は聞いたことあります
私は注射と飲み薬だけど、そんなきつくはないです
心臓が悪いから点滴が無理なのかな 点滴か飲み薬かというのは、ガンの種類や進行度合いによって変わるのでは
ホルモン治療薬なら飲み薬か注射だし、
Her2陽性ならハーセプチン、パージェタ、カドサイラ、どれも点滴だけど副作用は軽いよ
タキサン系を併用するとそっちの副作用があるけど >>799
ホルモン治療薬の飲み薬の話ではなく、抗癌剤の飲み薬と点滴の違いの話をしてるんだと思うよ
>>796さんが抗癌剤もらえたこと、抗癌剤の点滴は受けたことないと書いてるから、飲み薬の抗癌剤を処方してもらってるんだと思う
飲み薬なら経口抗癌剤のTS-1かな？ ゼローダでガンが小さくなった人っているかな？
少しずつ進行してしまってるけれど、主治医はそのまま継続すると。
希望が欲しいわ。 皮膚科の前で待っている時に隣の人と話をした
乳腺外科は3時間待ちでと言ったら、内科は5時間待ちよって
この病院駅の近くとかいうわけではないのに混んでるんだよな
同じ系列のもう一つの方が駅の近くなのに
便利だから満杯状態なのか
この病院は症状が安定するとすぐ追い出されると
いやいや私も追い出されたいよ
薬だけで済むなら、喜んで町医者に行っちゃう
でも定期的に検査だからな みてわかる皮膚科と違って不調って感覚でくるんだからそりゃ内科は話が長くなりがちだろうなあ
うちのとこはお盆前で日程の調整が入ってたのか今日はすいてたな 10年前の乳がんが、今になって肺転移した者です。HER2陽性だったのが、陰性に変わってしまい、トリプルネガティブになってしまいました。
分子標的薬が使えないのか、とものすごく落ち込んでいます。転移だとどんな治療法になるのだろうか…。
吐き気が強く出るので不安です。 >>806
ステージ4の場合はファーストラインの薬から始めて薬剤耐性が出たらセカンドラインに変更という感じだよ
それを薬がなくなるまでエンドレス
QOL維持や改善のため手術や放射線することもある
どの薬剤使うかは主治医に聞くしか…
モヤっとする回答しかできなくてごめんなさい >>806
転移でも治療は変わらないと思いますよ
胸水が溜まったりしたら利尿剤で出すか、抜くかになると思います >>806
HER2陽性だったのが陰性に変わったとのことですが、
肺転移の疑いが出た際に肺生検などされたのでしょうか？
私も肝転移が疑われた際(画像の時点でほぼ黒)に、
初発と転移先では癌の性質が変わることがあるから最近は治療開始前に調べることが多いと説明を受け、
調べてもらった結果、やはり初発時と若干違う結果が出ました
転移したら調べることなく直ぐに抗癌剤だと思っていたので驚きました >>809
癌のグレードが変わったと言う事でしょうか？
随分と恐ろしい話ですね >>806
長い治療の結果、ホルモンに反応するがん細胞が消えたり、her2タンパクが消えたりする事はあります。
トリネガという事で抗がん剤が効きやすい期待はありますが、抗がん剤治療しかないと言う辛さもまたありますね。
ホルモン陽性でも抗ホルモン薬では抑えられず、抗がん剤治療をずっと続けている方もいるし、転移の治療はガイドラインも無く、主治医の経験によるところも大きいです。
私も初発から転移ありです。
抗がん剤で肺の転移も消えたり、肝臓に疑いが出たり晴れたりで体調も気持ちも上がったり下がったりです。 しぬまで病院通いかー
それにバカ高い抗がん剤
パーッと使って、ハイそれまでよでもいいかなって気がしてきた ついさっき別板で、放置してた悪性リンパ腫患者の画像を見たけど、
胸腹部よりも大きな腫瘍がお腹のあたりから飛び出してた
治療止めても直ぐに楽に死ねる保証はないし、
何年もその状態で、生きていかなければいけないのは想像を絶する >>812
その想いを貫けるなら良いんだけど、
ブログとか見てるとそういう人の殆どが
手遅れになってから「◯にたくない！」「治療！治療！」「なんとか生き延びる術を！」「あぁお金が…」
とジタバタ&後悔するんだよね カドサイラで筋肉痛みたいな症状が出ることってありますか？
ジーラスタの副作用のような重だるいような痛みがあるのですが別の要因なのかな… >>807
いえいえ、お返事ありがとうございます。
薬がなくなるまでエンドレスですか…。
せめて、画像上から消えるまで頑張りたいです。 >>808
お返事ありがとうございます。
今は咳がひどい以外は、息苦しさなどはありません。
治療をしないと今後水が貯まるかもという話はされました。 >>809
お返事ありがとうございます。
最初、咳が止まらなくなりレントゲンをしたら、肺門部に影があり、大学病院の呼吸器内科に行かされました。
そこで、気管支鏡などの検査もして、原発性の肺がんではなく、過去の乳がんからの転移だと分かりました。
そうなんです。10年前治療した時は、HER2陽性だったのに、ハーセプチンなどを使ったためか、転移した細胞はHER2陰性でした。
今はHER2陽性ならば、パージェタなど良い薬も出てるようなので、良かったのですが、陰性化してしまい、すごく落ち込んでいます。
肝転移の時のお話も聞かせて頂き、ありがとうございます。 >>811
お返事ありがとうございます。
術前治療はFEC→ハーセプチン＋タキソテール
全摘後はゼローダでした。
HER2がハーセプチンで消えたのか、トリプルネガティブになったので、抗がん剤しかないようです。
有名ながん専門病院に転院することに決めました。前の大学病院は、薬が効かなかったらおしまいだね。とあまりに冷たかったので。
これからどれだけの長さの治療になるのか、不安です。
転移治療はガイドラインないのですか…。
転院先の主治医を信じて頑張りたいですね。 >>819
転移治療は大まかなガイドラインしかないようです。
初発は術後は予防という点でガイドラインがあるだけですし、進行ガンとしてはそれぞれ経過も効きも違いますので、同じ治療とはいかないようです。
her2陰性ならば遺伝子検査次第ではオラパリブが使えるかもしれません。
トリネガさんだエンドレスの抗がん剤治療しかなかったので、治療成績のよい経口薬オラパリブで少し楽に治療が出来るかもしれませんね。
いずれにせよ、少しでもよい状態を保って、既存薬や新薬で長く治療を続けて未来に希望をつなげましょう。 >>814
だらだら生きていても仕方ない
海外で楽しく使って、いざすっからかんになったらこわくなるんでしょうね 天音の新スレ何処に行ったの？
ステージ4仲間のみんな教えてくら寿司。 知人にトリネガステージ4で発覚して、その後の転移はなく10年経過観察中の人がいる
彼女と、やたら進行が速い私と何が違うんだろうか
運だろうか
はー、腰がダルい 冷房効いてる部屋にいたら、骨の痛み増した(;´д｀)
滝汗であせもだらけだし、もーいや >>826
人と比べたって仕方ないとわかっていても、体調悪いと色々考えてしまうよね。
なんで私だけこんな目に？とか…
わかるよ。
診察室前でぺちゃくちゃ喋ってる高齢者、もうお前ら充分生きただろうに、余命まとめてこっちにまわせや！って思う。
性格悪くてゴメン、調子悪いと毒吐いてしまう。 >>828
ありがとう！
私も分かるよ
長生きなんかするもんじゃないとか高齢者が話してたりすると
じゃあ余命寄越せや！！
今、あと2カ月しか保たないと言われてもアンタは文句言わずしぬんだよな！ とか思うもの笑
人間死を前にしたからと言って、そうそう聖人にはなれないよね
でも、そんな自分がイヤだなあと思うのもウソじゃないしねー
愚痴受け止めてくれたあなたは良い人だよ ありがとね どんな薬もずっと使ってるといつか耐性が出来るのかな？
その時は別の薬にかえて治療するんだろうけど 今、糠漬け作りにはまってるんだけど、ゴーヤにチャレンジしてみたら旨かった。
で、何となく効能を調べてみたら、ガンに効くとか。
しばらく食べてみようと思う。 >>831
TS1使ってて病状落ち着いててもうすぐ2年
私の場合副作用小さくすんでるし、このままずっとって思ってしまうけど
そう上手くはいかないのかな？ >>831
その前に見た目的に腫瘍が消えるといいんだけどね >>831
耐性なんてできなきゃいいのにね
私は過去にタキソールやゼローダに耐性ができて薬変更したよ
それぞれ2年半、1年くらい効いてくれたのだけど いつも見てるブログ(ガンではない)で、宇宙よりも遠い場所が紹介されてて、今なら
無料配信中となっていたので1話見たらおもしろかったので、皆さんもよかったらぜひ
19日までの無料期間中に全話見るつもりです
何か元気が出てきました 【官はパス乳、民はカス乳】 子供が「臭い」と嫌がる ＜硫化水素＞ 入り給食ミルク、皇族は飲まない
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534125589/l50
乳癌のもとは牛乳？ >>820
ありがとうございます。
今はまだHER2が陰性化してしまったことがショックで、立ち直れずにいます。
そうですね。少しでも良い状態を保って未来へつなげていきたいですね。
少しずつ頑張ります。 >>833
私はTS1もうすぐ1年
腫瘍マーカー微妙だけど上がったり下がったりだから血液検査は毎回緊張する
ちょっと気持ち悪くなるのとシミそばかすがひどくなったけど、>>833にあやかって2年粘れたら嬉しいな ほぼROMですが...
私はTS1を1年続けました(ハーセプチンと共に)
でも最近マーカーが上がったので、カドサイラに変更しました。
副作用は特に通常運転?の特にキツイものはなく、でも地味に継続していますが
ただ、ちょっと衝撃的だったのですが、、、
カドサイラって、こんなに高額なのですか?
今までハーセプチンとTS1で5,6万だったのですが
カドサイラに変えて、いきなり14万と言われました。
もちろんカードでお支払可能だったので問題はないのですが
正直、驚きました。 まあ、高額療養費制度を使うから百万だろうが二百万円だろうが関係ないんだけどね >>842
薬価で見ると
カドサイラ点滴静注用１６０ｍｇ
薬価(H30年4月以降)368257.00
薬価
ハーセプチン注射用１５０ １５０ｍｇ（溶解液付）
薬価(H30年4月以降)45512.00
承認されてからそう年数が経たないお薬は高いですよね。
私もイブランス、フェソロデックス、リュープリン、ランマークで支払いは毎月25万円超えてます。
後で上限超えたのは返ってくるけど、正直辛いわ〜
新薬さまさまではあるけど、治療費がキツイ >>845
私はクレジットカード払いにしてポイント貯めてるよ。上限超えたお金は返ってくるし、毎月の病院代ですごい勢いでポイント貯まるし、そのポイントで欲しいもの買ってる笑 ｘc療法されたかたはいますか？
ゼローダとエンドキサンの経口薬だそうです。 >>846
俺もクレジットカードのポイントを貯めてます
抗がん剤は結構値が張るからポイントサクサク貯まるしいいよね
イオンカードなら、すぐにゴールドカードになるw
ついでにその処方箋をスギ薬局に持って行ってスギ薬局のポイントも貯めてる
おかげで、フライパンやら包丁やらロボット掃除機やらを無料でゲット出来ましたよ >>848
羨ましい
私の通ってる病院カード使えないんだもんよ
現金ばっかり飛んでいくよ これから薬療法に入るけど自分が通ってるとこはカード使えるけど、使うなら手数料取るよ＾＾なところで、現金化払い勧めてくる。
手数料を顧客に〜はカード会社的に×なのは知ってるけど、それ指摘して険悪になるものあれだし、かといって毎回高額を現金で払うのもなぁ…みたいな >>843
税金使っといてその感覚はどうかと思うよ
で、あんた乳がんなんだよね？ >>852
高額療養費は税金ではないでしょ？
ま、クレジットカード払いだろうが、現金払いだろうが、限度額証使ってようが、健康保険料払ってるから高額療養費使えるんだし、治療の選択が高額になるからと言って責めるのはどうかなぁ。
家族が必要な薬を一緒に処方してる人とかいるけど、その方がおかしいって思うなぁ。 ありがたいなあって気持ちは持ってないといけないんじゃないかなあ。 >>848は「俺」って書いてるのだけど乳がんでステージ4なの？ 母の知人のスナックおばちゃん（推定６０歳）は自分のことを俺っていうわw
その人は九州出身
金沢出身の人もオラっていうね スナックおばちゃんとは、スナックの経営者兼、ママさんのことです >>854
ありがたい気持ちが無いとは誰も言ってないよ。ポイント貯めるのも節約生活の知恵でしょ。 オッス、オラ野沢雅子！
御年８０歳のでえベテランだ！ ひょんな事から、10年以上前に少しお付き合いした年下男性と会うことに。
お互いに、いまだ独身。
以前、自分の身辺がバタバタしていて一方的に別れを告げてしまった。
その事は、きちんと謝ろうと思う。
なにを話そう。
病気の事をカミングアウトしたら、ひくよね… >>862
何も言わずに見つめてそのままハグで
全部オッケー^ ^
細かいことは後から考えればいいよ〜！
いいな、楽しんでネ！ >>847
XC療法してる人に何を聞きたいかまで書いた方がレスはあるんじゃないかな >>862
まず最初に謝ればそこから自然に会話は広がると思う
良い再会になるといいね >>863
ありがとうございます。
深く考えずに。
ハグまでは、どうかな…？
自然と会話が弾めばいいな。
>>865
私もきちんと謝ります。
傷つけてしまったのは事実で。
病気の事は、話せる雰囲気なら話してみようと思います。
それで、もう会うこともなくなったら仕方ないし。
すぐに会うのは怖いので、月末に。
治療と中年太りで、当時より10kgは太ったので、
気づかれなくなっていたら、怖いです。
スレ違い、失礼いたしました。 >>846
>>848
うんうん、クレジットカードで高額な治療費払えるくらいの与信額があるのも信用があるって事だもんね。
私もしっかりポイント貯めて、欲しくてもためらう物を買ってるよ。
現金払いしか出来ない病院は患者の利便性を考えて欲しいよね。
治療に行くのに高額現金持って行くのって心配だよね。
うちなんて庶民だから毎月20数万円を払う生活してなかったから、ドキドキしちゃうわ。 クレジット？ポイント？治療費全額保険の俺には関係無い話だなw 初めてこのスレ来たけど見苦しい。
もう先見えてるのに足掻いてどうすんだ？
延命望むとか。起きる度に回り見渡してまだ生きてるの確認とかマジで勘弁だぜww
抗がん剤なんて飲まんわ。モルヒネ効かなくて鎮痛剤まで行ったら覚悟決めて呼吸器止めないと惨めな死に方するぞ！最後位、家族に迷惑掛けるなよ！ >>870
考えたら単純な話なのに目からウロコだったわ
認定証貰わずに事後申請請求にしたら返還されるのに支払額にまるまるポイントつくのかな？ 全身土砂崩れわいてるけど触っちゃだめだよ、居座るから 何？俺の事？心配要らない。
その内、書き込む体力も無くなるだろうから。
ただ、お前ら往生際悪いわぁ。生あるものから見たら1番迷惑。そこまで考える余裕ねーのか？ 気が向いたら>>866の結果報告よろしく
良い話が聞きたい(*´∀｀) >>870
国保だったら限度額認定証貰えるけど、会社で働いてて会社の健康保険だと一旦3割負担を全額自腹で、2ヶ月後とかに限度額超えた分が振り込まれるよ。 >>877
うちの会社は認定証貰えるから社会保険が一律ではないかと >>878
そうなんですね。
ただ、ポイント貯めたいからわざと？って勘違いは否定したかっただけです。 なるほどねぇ
そりゃポイント貯まるよね
私もクレジットカード決済にしようかな
何枚か持ってるけどどのクレジットカード会社が一番お得かしら、イオン？
>>863さん、前にDJ経験の方だよね
お元気そうで嬉しいです♪
アドバイス、ロマンチックで説得力あるある カードは便利だけど高額だと引き落としするときが大変な自分は貧乏人 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
