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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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0001がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 19:40:06.93ID:9Vxpwdao
再発転移乳癌患者(局所再発除く)なら誰でも書き込みOKです。
病状には個人差あります。
共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。
愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。
大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは>>980がお願いします。

■前スレ
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/

■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/

乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/
0511がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 09:43:10.79ID:3MrX4u/1
>>510
失礼な人だね。
人間性疑うよ。
0512がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 13:08:52.59ID:DjYEQCFT
ステージ4で合コン行きまくったという本出版した人てただの売名だよね
治療の流れから見てもステージ4とは信じ難い
骨に転移とあるけど今は無治療っぽいしすごーく怪しい
0513がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 13:15:03.77ID:DjYEQCFT
内容はネットニュースの拾い読みだけどさ
ガールズちゃんねるだったかのステージ4捏造記事と同じ匂いがする
0514がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 13:59:24.35ID:y6APMDW/
ダルくてとても合コンなど行ける気がしない…
元気な人、羨ましいな…(ホントにステ4なら)
0515がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 18:10:16.80ID:vSVKdvDa
アマゾンでレビュー見てきた。
内容紹介に、ガンを克服って書いてある。ステージ4をどうやって克服するの?
骨転移は現代医療じゃ治らないよね?

ガン患者さんには不評みたいね。
健康な人にはポジティブで強い女性と好評。
0516がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 18:38:45.45ID:DjYEQCFT
>>515
事実ならすごいと希望が持てるんだけど、その克服って言葉といい、治療の流れとかもなんか嘘くさいんだよね
初発でステージ4で後で手術後に骨転移が見つかったってことは、初発の時点で骨以外にも遠隔転移があるってことだよね
そこもなんか矛盾してるなと思って
癌で商売すんのやめてほしいし、(ステージ4が事実だとするなら)そんなポジティブな状況の人は希なんだから代表者ヅラすんのもやめてほしい
0517がんと闘う名無しさん
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2018/07/14(土) 18:41:37.26ID:DjYEQCFT
なんかステージ1から3の話なのにステージ4て話を盛ってる気がする
骨転移も嘘くさい
0518がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 00:34:49.47ID:S5Rt1OyC
まあ、切羽詰まった状況になって、先のことを考えた時に人間の本性があらわれるね
0519がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 02:04:53.95ID:UPUTkQ00
ステージ4だと、どんなにいい状態になっても克服というより、共存だからなあ
完全寛解の状態が無治療で10年続いたら克服って言っても大丈夫かな?
0520がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 02:31:34.78ID:qh5j3gJX
そろそろ本気で貯金が底を尽きてるけど骨転移(腰)の痛みとケモの副作用で仕事が出来る気がしない…
家族に借金するしかないかなぁ…
0522がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 03:38:37.82ID:vxNx75af
>>521
家族に借金しても返せないよね。
生活保護受けようよ。
最後のセーフティネットだよ。
0523がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 04:22:21.59ID:qh5j3gJX
>>522
今同居でどうみても今から1人暮らしして生活保護っていうのも無理なんだよね
情けない
0524がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 07:37:49.58ID:TI2W/zy0
  /_________ヽ
   ||  //||      ||
   ||//  ||    /||
   ||/    ||  //||
   ||     ||//  ||
   ||     ||彡⌒ ミ|| 札幌ひばりが丘病院を
   ||     ||(´・ω・)||  麻薬取締法違反で送検
  | ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|
 
0525がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 08:14:06.57ID:S5Rt1OyC
生活保護って実家(親の持ち家)暮らしだと無理なのかな…
うちも体力的に働けず金銭面は厳しい
日常もやっとこだと、余計な生活費もかかるんだよね…
0528がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 09:42:47.84ID:mwQaMjpn
医師の書き方次第だからね
普通の医師は申請書の書き方よくわかってないから
0531がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 11:10:19.72ID:mwQaMjpn
あ、ごめん、誤爆です

障害年金は社労士に依頼すると通りやすくなるかも
0532がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 11:13:51.94ID:iKKihC6C
乳癌仕切り屋天音は来てませんか?
妖怪顔の天音だよ
0534がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 11:30:10.86ID:UPUTkQ00
>>530
私も格安スマホだよ!
入院する前に駆け込みで契約した
昨日から遅くなって電池の減りはすごいし発熱するし、壊れたかと思ったら
googleの不具合だったようで、今日は嘘のように戻った
誤爆にレスしてごめん
0537がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/15(日) 11:54:34.45ID:UPUTkQ00
>>535
書き方悪くてごめんなさい
入院したのは二年以上前なので今は普通に生活してます
もしandroodスマホが急に遅くなったなら、同じような症状が今、あちこちで出てるみたいですよ
0538がんと闘う名無しさん
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2018/07/15(日) 12:05:20.46ID:vxNx75af
>>536
障害年金の申請を1月にしましたが、まだ連絡がありません。これだけ待って貰えなかったら辛い…
診断書や初診時の病名証明書などの書類代で1万近く自腹切ってます。
0539がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/15(日) 22:25:08.97ID:LnXMJou4
>>511
言葉が足りなかったすまない。悪魔のような看護師のことをやばい人と表現しました。
0542がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 03:55:52.51ID:T47oGr4U
>>538
半年以上も経ったら、病状も変化してくる場合もあるのにね…
正直、年金払うのがバカバカしくなる。
ただでさえ高いし、必要な人に出し渋りするとか…
0543がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 21:37:25.69ID:tey7VR3H
言い方悪いけど生活に支障があるレベルでこの先何年も生き続けなきゃいけない人に出るものだと思ってるよ
例えば事故とか脳梗塞で半身不随にはなったけど命の危険があるわけでもなく、
まともに働くことが出来ないのにこの先ずっと生きなければいけない状態の人
うちの父親も働き盛りで倒れて不随になって寝たきり、
命の危険はないので先の見えない介護がずっと続く状態だったので、
障害年金のお陰で父も家族も本当に助かった

昔は癌のステージ4って言ったら先が全くないものと思われてたので、
障害年金制度が癌患者のことを考慮していないのは仕方ない
けど医学の進歩で癌でも少しずつ寿命も伸びてきていて、
障害がある状態で何年も生きる人が増えてきてるから、
その辺の事情も鑑みて制度の改革はしてほしいなと思う
0544がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 21:48:54.14ID:gDfKPv4D
>>543
分かりやすい定義で納得です。
癌も予後が長くなってきたから制度改正は必要ですね。
0545がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 23:21:16.01ID:cWWjQvxi
新薬の縛りが取れるのはいつ頃なんだろう
新薬でもせめて3週間分出れば2回も行かなくてすむのに
0547がんと闘う名無しさん
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2018/07/17(火) 23:48:01.54ID:0yfXjw7w
>>543
手術対象外のステージ4の患者には障害年金出してもいいと思うんだけどね
例えば透析してる人と同じで治療が永遠続くのだから
0548がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 00:01:12.91ID:Kce+zMpo
暑過ぎてつらい
バイト終わったから好きなだけ夜更かしできるのに、1階にはクーラーないから
暑くて起きてられない
2階の何もないクーラーのある部屋で寝るだけ
けどそのクーラーも古くなったせいか、今日は効かなかった
もう辛すぎる
0549がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 01:34:27.05ID:d5uhwhGw
>>545
イブランス?
新薬の処方が最大14日ってのは一年ね。
血液検査が安定してるなら毎回14日分出してもらえばいいよ。
0550がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 10:52:17.41ID:uG4rn4zq
>>549
そうです、イプランスです
3週間飲んで2週間だったかお休みする薬なので、そうもいかないんです
0551がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 19:25:07.75ID:c5sOrhDJ
>>550
イブランスは通常は3週1休
毎回2週間分処方されたら行かなくていい時も出来るんだけどね。私はもらってて、病院に行かなくていい月を作ってる。その月は治療費無くて済むから助かってる。
なんにせよ血液状態が安定してないとダメだけど。
0553がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 22:02:36.44ID:uG4rn4zq
>>551
そんなこと出来るんですか?
2週間もらったら、次は1週間分しかもらえないと思ってました

今日は午後で珍しく待ち時間が短かった
最短記録
でも次は11時
3時間待ちになるんじゃないですかと聞いたら、そんなに混んでないから
大丈夫とは言われたけど
午後の方が待たないからいいのに
0554がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 23:35:33.70ID:d5uhwhGw
>>553
マックス14日処方なので毎回14日処方してもらってます。
白血球、好中球は低いなりに安定しているので、担当医、薬剤師から自己責任、自己管理と言う事でOKが出ました。
高いお薬なので、途中で減薬とかお薬変更になると無駄になるとお財布に痛いですし、服薬スケジュールを間違って飲まないように管理は充分気をつけてます。
0555がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 00:02:15.00ID:pa/qtmhF
抗ガン剤の副作用がキツイ時期はマイナス思考だけど、抜けて元気な時期に突入したら全然死ぬ気がしないわ。本当にあと数年しか生きられないなんて信じられない。
0556がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 01:18:54.71ID:GsRZdxXp
>>554
今度先生にそう言ってみます
行く回数が減ったら、体も楽だし
薬局でもムダな在庫を抱えたくないということで、薬が決まってから仕入れるように
したみたいです
なので看護士さんに言って、決まったら薬局に電話してと頼んであります
0557がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/19(木) 02:15:44.12ID:LA/kp0NY
働く細胞っていうアニメが面白かったわ。
いつまでも体の中の平和が長続きするようにって思わずにはいられなかった。
そのためには自分が少しでも長生きしないとな〜って思って、体に良さそうなもの食べたりストレス発散したりしだしたw
0558がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 07:55:44.64ID:qk1FJU1Z
肺転移が判明しました。10年前、左乳房全摘したのですが、今頃肺転移で、真っ暗な気持ちです。
初発はFEC100のあとハーセプチン+タキソテールでしたが、これからは何をやるのでしょうか?
ホルモン− HER2は偽陽性で、病院ではまだ遺伝子など調べてる最中です。
0559がんと闘う名無しさん
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2018/07/20(金) 09:52:24.85ID:CPFaMX+i
転移してもやることは乳がんの治療なので肺の治療というものはないのでは
0561がんと闘う名無しさん
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2018/07/20(金) 16:57:36.52ID:9241wCOK
>>558
お気持ちお察しします
私はHER2、ホルモン陽性で、初発から9年たって、2年半近く前に肺と胸膜の転移がわかりました。

私の場合はこの2年、転移がわかってから、
ホルモン治療
→ハーセプチン
→ハーセプチン+パージェタ+ドセタキセル
→カドサイラ
と治療を受けて、今は画像上は転移が見えなくなってる状態です
幸い、副作用もほとんどなく、健常者どほぼかわらない生活を送っています

私も転移がわかった時は絶望しましたが、10年前に比べて治療も進歩していますし
10年間おとなしくしていたがん細胞は、いきなり悪化することも少ないと思います

なかなかすぐに心が落ち着くというわけにはいかないでしょうが、まずはゆったりかまえましょう
0562がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/20(金) 20:40:20.98ID:qk1FJU1Z
>>561
ありがとうございます!
途方にくれていたので、勇気が出ました。
副作用もひどくないようで、少し安心しました。
0563がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 00:49:42.52ID:8rYMK2l3
ん、ん?
カドサイラの今は、でしょ
ドセタキセルは副作用強いと思うよ
0564がんと闘う名無しさん
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2018/07/21(土) 01:48:28.89ID:fAwK7W9t
初発の時にFECとタキソテールやってる方だから、ある程度はわかるかと
0565がんと闘う名無しさん
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2018/07/21(土) 09:08:28.88ID:3I8DAIYa
>>564
FECはかなりキツかったですが、タキソテールは白血球数減少が酷かっただけで、辛い吐き気はほとんどなかったです。
0566がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 20:35:49.45ID:hg+Qzy7X
タキサン系は倦怠感と足のしびれがきついし
薬をやめても痺れは完全には治らない
0567がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/21(土) 21:34:15.23ID:ZW+8ifWz
>>566
タキサンやってから7ヶ月経つけど足首から下の痺れが取れないよ
爪も変形しててなかなか治らない
少しずつ良くなってはいるけど
0568がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 07:31:54.14ID:mEEM9AVo
皆さん、転移の治療で入院はしましたか?
外来での抗がん剤なのかな?
0569がんと闘う名無しさん
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2018/07/22(日) 20:25:45.45ID:9mQ11FgG
>>568
私は症状が出てから救急搬送→転移が発覚してそのまま治療でした
なので厳密には治療のための入院とは違うけど…
0572がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/22(日) 23:53:14.93ID:r88wveOD
今日電車に乗ったら、目の前に立ってた女の子が床に座り込んだ
すぐ側に立ってた若い男が一生懸命話しかけたけど応答なし
中学生の男の子が駅に着いたら降ろそうと言ってたけど、私は約束の時間に
遅れそうで行ってしまった
反対側のホームから見てたら、女の子は電車の座席に座ってた
その電車は回送にならなければまた引き返す
帰るのかと思ったら、駅員さんが5人来て車イスに乗っておばさんが押してた
こう暑くちゃ具合も悪くなるよね
沖縄の方が涼しいなんて、どうかしてるぜ
0577がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 19:08:59.50ID:dYtXbx1Z
いや、ただ暑いね〜ってレスも味気ないから小話を入れただけかもしれないし…

それにしても暑いね
エアコンないって言ってた北国さん、熱中症気を付けてくださいね
私たちは体調崩すと致命的だからみんな気を付けましょうね
0578がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/23(月) 22:29:15.30ID:mVOofEE8
ま、患者だということを忘れていられる時間があるという事はありがたいことだ
0581がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 12:57:40.28ID:qpzUnyFb
今はガンを治す治療法ができるまでの待機時間だと思ってる
治って元気になったら自立して、今まで助けてくれた人、心配してくれた人にお返ししたい。
ダメだったらダメで、お空の上でのんびりするわ。
0583がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 13:11:58.64ID:JfXegAEX
私は運命に身を委ねる。
今は、がんも落ち着いてるから、そう思えるのかも。
このまま、休眠し続けてくれたらいいな。
0584がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 14:25:11.25ID:5KlPzaSs
小さい子どもがいるわけでもないけど、
この時期はNHKラジオ第一の「夏休み子ども電話科学相談」が私の癒し
小さい子の質問が意表をついておもしろいし、先生たちの回答もおもしろい。
意外と哲学的だったり、優しさにほろりとしたりする。
0585がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 15:16:32.66ID:d3ElbUcj
>>584
おー、なか〜ま。
毎年楽しみにしてるよ。
冬休みもやるようになって嬉しい。
大人のファンも多いらしい。
0588がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 18:07:02.49ID:klOfjBnV
休薬や減薬が続いてて、この先病状が落ち着く事なんてあるのかなと半分諦めてる
ダメならダメで仕方ないけど、まだ少し未練があるのが辛いね
0589がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 18:13:31.37ID:SK6hxUK2
まだできることがあるなら足掻いてみるのもいいんじゃないかな
私もまずはしっかり食べねば夏を乗り切れないわ
0592がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/24(火) 22:05:16.02ID:6mFI6INU
倒れる人って増えてるね
弟のやっているコンビニでもレジ前で若い女性が倒れて、救急車呼びましょうか?と
聞いても断られて
触るわけにもいかず、他のレジ開けてお客さんの対応したそうだけど
次の日迷惑かけましたと来たらしい
ご飯をたべてなかったせいだって
青白い顔して気が付かなかったけど、次の日見たらきれいな人だったと
皆さんも食欲なくてもしっかり食べましょう
0594がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 01:25:17.89ID:rdasFiba
>>582
いつでも食べれてよかったねぇアタシは味覚障害がでて何食べてもザラザラし

アイス
0595がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 01:31:18.72ID:rdasFiba
アイスとトコロテンばかりよぉ


暑いからって店内で携帯かざしてウロウロして何も買わない変な学生何なのかしら
0597がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 07:49:36.07ID:Jt67ugjz
なんで安楽死っていけないんだろうね
苦しいのなんて誰も嫌だしみたくないのにね
0598がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 08:26:26.46ID:rdasFiba
ほんとだよ
先生に抗癌剤やめるって言いづらい
早く治療やめたほうが世のため人な人間だから。
ウンコは早く片付けないとハエばっかり元気にどんどん湧くからね。
0599がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 08:38:54.32ID:rdasFiba
あ、ウンコは自分の事です
ハエはここにも来る、患者のふりしたストーカーです
0600がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 09:52:28.73ID:bsjcx513
>>598
抗がん剤やめるの?
たしかに好き好んで抗がん剤やる人はいないから気持ちは分かる、けど効いてると言われるとやめられないよね
でも医師が続けると言っているということは効果ありの見込みがあるからだと思うんだけど、薬を変えるではなくやめたいという理由は何?
それが良いとか悪いとかではなくて単純に疑問に思ったから
0601がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 10:18:12.36ID:2Q09V83M
副作用が辛すぎるとか色々普通にあると思うけど
そんなことも想像できないの?
0602がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 12:25:46.16ID:NvAEckAd
敢えて汚い話が好きな人ってなんなのかしら
人を不快にさせる事が趣味なのかな
0604がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 13:33:35.87ID:bsjcx513
>>601
想像はできるよ
でもID:rdasFibaは味覚障害あるにせよコンビニ行ったり日常生活は普通におくれている状況なのにもったいないと思って
文章からはハッキリ分からないけど、抗がん剤やめる=無治療だとしたら…だけど
まぁ、なんにしてもステ4まできたら自分が後悔しない選択が一番だよね
0605がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 13:56:59.46ID:+GVYiOlc
食べないのは自分の勝手だけど、外に出て迷惑だけはかけないように
店の中で倒れられるって超迷惑だから
0606がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 14:26:29.29ID:+GVYiOlc
目の周りが変な色になって気持ち悪い
最初は日焼けしたのかと思ったけど、まるでくまみたい
良く寝てるし、抗がん剤とランマークの影響なのかな
何かしそうがでてるみたいで
0607がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 14:32:15.01ID:MpqmQHeD
ここにも来る患者のふりしたストーカーって書いてる時点でお察し物件じゃないの
真面目に心療内科にもかかった方が良いと思う
0609がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 17:14:43.41ID:wzlPmvRe
去年の今頃、術側の側腋下リンパに局所再発、すぐ手術と言われたけど、そこには骨シンチもペットもなかったからこれを機に転院したいと申し出たら「
局所だよ?リンパだけだよ?絶対に治るんだけどどうしてもと言うなら紹介状書きますよ」といわれ治るならいいか…とそこで手術。
そしたら感染症になって2週間高熱で苦しんだ。元々信頼関係築けていない主治医だったしやはり転院したいと申し出て紹介状を書いてもらった。

何となく虫の知らせか紹介状開封して読んだら、MRIの結果左肋骨に転移の可能性ありと書かれていた。

術後の診察では今後はノルバデックスからフェマーラに変えましょうと言われてたけどエストロゲンの数値は50あった。
骨シンチもペットもなくて詳しく調べられないからグズグズなままフェマーラで症状落ち着かせようとしてたのか。

今の病院は某ブログで人気の医師担当でともセラピーが受けられて左肋骨もほとんど痛みなくなった。

胸壁近くまで骨が盛り上がっていたらしい。
ホルモン療法はエストロゲン数値が50でフェマーラはあり得ませんと、ノルバデックスとリュープリンになり、ランマークを半年受けてる。

昨日、骨シンチの検査結果だったんだけど、今は新たな転移はないといっていい状態と言われて一安心した。

骨転移は一箇所出来るとすぐに他の臓器に行くより次も骨に転移ってケースが多いっていわれたけど多発転移してないのに肝臓や肺、脳に転移した方いるかなあ

痛みがあまりなくて働けるうちに働かないと今後の治療費考えるとヤバイ

光免疫療法、はやく実現化して骨にも効いてくれるといいなぁ
0610がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 22:52:50.49ID:Au5ZR8Tq
>>609
最初の医師は人の命を軽んじてるうえに嘘つきだね。
天罰が下ればいいのに。
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