【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ ちょっと想像力があったらわかることなんだけどね。自分のことしかみえないんだろうね。 >>234
ハーパード、やってるけど毎回10日間は下痢ピー。寝ててオナラかと思いきや…
何度も危機一髪でトイレに駆け込んで、いつズンドコ節が来るかわからないから外食できない。 >>233
へーあんたは何時間でも平気で待てるんだ
たとえそれが5時間であったとしても
すごいね
我慢強いねw 昨日は予約より２時間早く行ったのに、自分より後から受付した人が２組先に呼ばれて
１時間も余計に待たされた。
さすがにイライラしたわ。
今までそんな事あまりなかったんだけど、
順番すっとばした人達はコネのある人なんだろうと思ったわ。
いろいろ事情があるのはわかるけど、あんまり待たされると寛大な気持ちにはなれないな。 私はほぼ１日仕事だなぁ。
自転車と電車で片道１時間強。
朝一の８時に採血してから結果が出る２時間後に診察。
それからランマークで会計と薬の受け取り。
昼間は電車が少ないので１時間以上かけて帰宅。
最短でも５時間はかかる。
元気じゃないと病院にも通えないって何の皮肉よ。 >>241
私が行ってる病院の診療票には、受付時刻よりも予約時刻を優先してお呼び
していますので、早い来院は不要ですと印刷されてるよ
それでも1時間も早く来てしまう人がいて、1時間余計に待たされてた 主治医と毎回30分くらい雑談してる…
待たせてる人すみません>_< 骨転移あって待ち時間長いとじんわりつらいわな
座りっぱなしだと腰が痛むので病院内ウロウロしてます。本箱の前で立ち読みしたり、売店に入ったり
壁に貼ってある｢客声｣を読んで心でニヤつくのが最近のお気に入り 8時半に採血して血液検査、9時半に診察のち抗がん剤と流れ作業のように決まってるわ
大学病院だからかほぼ予約患者ばかりであんまり待たされることがないのはありがたい
抗がん剤の影響で怠いし体痛いしやっぱり早く終わらせたいよね >>245
さすがに雑談で30分はひどいね
主治医と良好な関係なのは良いことだと思うけど 朝方は血液検査混んでるから結果までに1時間半はかかるよって言われてる
結果出ないと抗がん剤できないしね
そんなもんだと思ってスマホと本持って待合でダラダラしてるわ
家にいても同じようなもんなんでそんな苦痛はないけど
趣味そんなんで人生浪費してていいのかなとは思う 私は主治医の診察は午後の遅めの時間に入れてもらってます。
午後の血液検査もすぐ順番来るし、結果も1時間くらいで出るので、診察時間の1時間前に検査できるように病院に行きます。
主治医の診察待に1時間くらい、その後にランマーク注射して会計して、だいたい2時間くらいで終わります。
午後に診察みて貰える主治医の特権かも知れないですね。 骨転移してて自転車って危なくないですか？
転ばないように気をつけてくださいね。 >>244
5名程が同じ予約時刻だから、受付の早い順に診療になる。
採血の結果が出るまで１時間はかかるから、
皆と同じ時間に行ったら採血の無い人が先に呼ばれる。
遅い予約時間の人に抜かれることもある。 253さんではないけど私の病院は何時から何時の予約枠に複数人って感じの予約の取り方
その中で当日の受付時間によって順番が決まってるみたい >>231
カドサイラの副作用でも爪がもろくなるんですか！？
道理でいつまでたっても爪が強くならないわけだ…
>>230
opiのネイルエンビー、早速ポチってみました！
併せて乾燥対策も気を付けたいと思います
ありがとうございます みなさん、ステージ4と告げられて何年目ですか？
本当に5年の壁は厚いのかな…抗ガン剤して身体はしんどいながらも心は呑気だから、死ぬなんて考えられない。 ここは長期間安定してる人が多いよなあって思ったけど、ほんとにきつい人は書き込まないよなあ
骨転移だけとその他でもちがうだろし >>257
私は3年目。
まだ、先の事が読めないなぁ。
体はだんだん無理がきかなくなってる気がするけれど、すぐにどうこうっていう感じでもないし… >>257
4年目
5年はいけそうな気がするけど6年は自信がない
でも東京五輪観たい 骨転移広範囲だけなので９年目。
発見時ステージ４だったので手術無しで放射線も抗がん剤もやっていない。 >>263
５年くらいフェマーラとゾメタ。
２年くらい前からタモキシフェンとランマークでしたが骨シンチで活性度ゼロだったので
ここ９か月ランマークだけは休薬２中です。 私の担当医いわくステ4の患者さんで普通に仕事などしながら現在6年、7年の方はザラだとの事。
タイプなども有るでしょうがHER2なんかは以前のデータはあてにならなくなってるイメージです。
むしろ10年生存率なんて10年前の治療されてた方からのデータでしかないし、楽観的ではないけど今はしっかりと向き合って治療する方が精神衛生的にも良さげかな？なんて思ってます。 >>265
HER2ですが、うちの主治医もそう言ってました。かつては予後が悪いと言われたタイプだけれど革新的な薬が出て来ていて、これからもどんどん出てくるタイプだからまったくわからないと。
かといって私は肺に転移しているので肺炎にでもかかったらあっという間だろうし、先のことより一日一日を大切にしていきたい。 やはり昔とは違うのですね
こんなに元気なのに、骨に転移してるのが信じられないという気持だったのですが
希望が出てきました 骨転移７年、３年程前からリンパ転移。肺にもあるよ〜
ゾメタ前に親不知抜いておけばよかった…… 骨転移の治療に入る前の絶賛口腔ケア中です
枝野ばりの「ただちに(ゾメタを始めなくても)影響はない(から歯の治療を先にしましょう)」と言われたはいいけど、昔の被せものの中とかやり直さなきゃいけないところが複数あって思いの外長引いているのでちょっと体が痛いとひやひやしてしまう… >>270
そんなこと言わなくてもいいでしょ！
実際ステージ4で抗がん剤なし9年はすごいなあ
でもホルモン薬が劇的にハマったタイプだろうからこれだけで抗がん剤はやっぱり毒！みたいになったらヤダな >>270
こめん、私もちょっと気になってた
9年てすごいし良い見方をすれば希望が持てるけど、なんでいちいち抗がん剤や放射線してないことを書くのかなって
それ書かなくても良くね？思ってた 長生きしてるんだもの、ドヤっていいじゃん
私たちも10年生きて生存率なんかあてにならないよってドヤろうじゃないの 9年の部分でドヤるのはいいけど、
抗癌剤放射線のことをわざわざ書いたのには、
何か意図がありそうと思われたから牽制されたんじゃないかと 1回ならいいんだよ
この方、抗がん剤と放射線やってないって毎回書いてるよね
他スレでも同じ文章見たし
ここまでくると私は抗がん剤と放射線やってないから長生きできてるのよって言われているように感じてしまって逆に辛いわ 215さん、231さん、カドサイラ副作用を聞いた者です。
とてもわかりやすく、そして優しいレスをありがとうございました。
不安だったのでレスを読み、気持ちが軽くなりました。 >>277
215です
私はドセが終わってまた大きくなってきてしまったしこりがカドサイラでどこにあるかわからないまでになりました
副作用も少なく、効果も期待できるお薬だと思います
よく効いてくれるように祈っています！ >>270
ハア？聞かれたことに答えただけだけど。 >>275
たまたまだよ
樹木希林さんみたいなタイプもいるし、樹木希林さんぐらいのお年なのかもしれないし 樹木希林は九州の病院で先端医療の放射線の四次元ピンポイント照射治療を受けてるみたい(本人がインタビューや講演でそのことをたまに口にしてる)
１回300万とかするお高い治療らしいね… 1回300万払える人は生きる意味のある人だろうし、うまくできてるね
導入した医師が勇気あるなあ、設備にいくらかかるんだろう >>279
いちいち自慢げでイヤミやねん
もうしゃしゃリ出て来なくていいよ。 何度も出てる意見だけど、これ以上の細分化は過疎るだけでしょう みんな長生きしたいんだね
当然か
ローソクあげよう つi
病院でも会社でも嘘吐きの汚い泥棒が結局得して好き放題
ほとほと嫌になったよもう
愚痴でスレ汚しすみません 骨転移のみでも状況で放射線や抗がん剤使ってる場合もあるし
骨くくりだけで自慢さんと一緒にされるのは納得いかない 「骨転移では死なない」っていうのが羨ましく思えてしまうんですよね
車椅子だって方も行動制限がある人もいるし内蔵転移に怯えるのも同じなのだから仲良くしませう…
287さんは早く心のケアを… それ、放射線や抗がん剤以前に骨だけでは死なないってのが羨ましいだけ
すみません >>281
あの治療渡瀬恒彦さんとか九重親方だっけ？(千代の富士)なんかは効果なかったと週刊誌に書いてたなー
ほんと人それぞれなんだろうね 初発時ステージ4だったときの気持ちを想像すると、いまドヤってもいいと思うの
（でも、あの文がドヤってるとは感じないけど）
ここの書き込みがすべて自分への当てつけメッセージだと考えちゃう人は、ちょっと…… それはそうなんだけど初発すて４の人、レスみる限り多いからなあ
骨は「命を取られることはない」ってはっきり言ってもらえるからいいよ
治療同意書に肺肝多発転移、完治は見込めず治療でなく延命措置になります。少しでも残りのQOLを上げる対処をしますとか書かれてた時の絶望たるや
だけどドセ10回を乗り越えて1年、影はほとんど消えたし髪もはえたし診断時より確実に元気でまだまだ行けると思ってる
ネガティブになってる人に刺さるのもわかるから仕方ないよね
みなさん頑張ろうね！ 自分は花咲きになるまでほっといてしまったので参考になるかわからないけど初診日には肺と骨転移でした
一年前から咳もひどく息苦しいなと思ってたから肺転移もうっすら予想はしてたけどね
それから肺の水抜き在宅酸素など治療始めて半年の抗がん剤でなんとか肺とリンパ小さく出来たので本元とリンパのQOL手術＆在宅酸素撤去
そのあとフェソロデックス＆ゾメタの治療始めてからは一年たちました
おかげで今は安定数値で仕事も少し出来るようになった
ガンの進行がもともと緩かなほうだったのかもしれない
膝とかガクガクだしあちこちガタきてるけどもう少し頑張れそう 脳、肝臓、肺に転移してても癌が小さくなった人の話聞くとすごく勇気もらえる >>296
同じく
>>295
もう少しの積み重ねで気づいたら3年、5年、10年と更にもっといけたらいいよね 最近転移を告知されて、数日数週間のうちに寿命が尽きるような気持ちになってパニック起こしてたけど、ここの皆さんの治療歴や体験談を聞いて落ち着いて治療を始める事が出来たよ
少しずつ時間を積み重ねていきたいな ここの人達、とても優しかったり急にヒートアップしたりしばらく過疎化したり…おもしろいね。好きだわ笑 >>299
それらを書いてる人みんな同じ人なら確かに面白いけど、
実際はレス出来る気力体力ある人やその話題について話したい人が、
それぞれの場面で各々レスするのであって、同じ人ではないからだよ
似たような話題でも、優しい流れで終わる時と荒れてしまう時とあるからね 骨転移ネタは荒れる筆頭だねー
最近過疎ってたのはやはり暑さが堪えているのかな
みなさん夏バテに気をつけましょうね 荒れてもスルーで良いかと。
脳転移とかの症状なのかもしれないし… 骨転移というか骨転移「だけ」とわざわざ書かれている時は荒れるね >>303
わざわざ、骨転移だけでは死なないって言われたーと書くような人は嫌われる >>301
このスレは最近書き込み多かったけど、元々このくらいの書き込みペースだったよ
あと今日はお天気だったから外出で5chから離れてる人もいたんじゃないかな
抗がん剤中でハゲてるけど自分は子供と遊園地行って来た
急降下や回転ものはウィッグ飛ばされないかとヒヤヒヤしたけど大丈夫だったｗ 私も脳転移してるけどアタマはおかしくなってないと思うw
あ、でもおかしくなってるのかな？
自分だとわかんないけど。。
周りはみんな優しいよ^ ^ 先生に脳転移したらどうなるんですかと聞いたら、頭痛とか吐き気とかするかもと
精神的におかしくなったりするんですかと聞いたら、それはないと言ってたよ
寒くてひざ掛けかけてたら、きゅうに暑くなって汗ばんだ
今は半袖
さっきまでの寒さは何だったんだというくらい、体内温度差が大きい 転移した場所にもよるよ。
前頭葉、側頭葉、頭頂葉。
脳幹まで広がっちゃうとやばいって言われた。 でも脳腫瘍からせん妄起こすし、性格が変わったりするとも言われますよね ごめんなさい、書き込んだとき
>>310なかったもので… 治る病気となるまで、あともうちょいだよ！
免疫力をあげて、のんびり待ちませう。 >>310
>>311
自分は大丈夫と思ってるのか、思いやりのないレスにドン引き いやここにいる人はみんな転移におびえてるでしょ
思いやりがないなんて断じるのも変わらないと思うよ >>315 気持ちはわかるけど少し気にしすぎ
そんなんじゃ何も話せなくなるよ
ここに来るのは自分と同じ患者なこと忘れないで >>315
私は頭頂葉と前頭葉だったから体が麻痺して倒れたよ。 話の内容的には別に問題ないと思うけど、>>306さんと>>307さんのレスの直後に書くのはお二人の不安を煽ることになるんじゃないかなと思ったんです
すみません まず>>283が骨転移の人に暴言を吐くことを心配した方が… >>323
骨転移も大変ですよ。寝るのにも起き上がるのにも凄い時間かかるし、靴下履くなど着替えるのちも一苦労。動きも制限されますし。 >>324
そうそう
自分は腰から首までシンチで真っ黒けなので心配した医師から現在の病院より近い場所にある
緩和ケアできる病院を紹介されたわ
寝て起きたら全身マヒしている場合もあり得るとか
現在は抗がん剤が効いたのか知らんけど痛みだけは無い。別の転移にはまだ効果不明なんだけど
324さんにも合う薬、治療法があるといいな… そうなのか…
寝ておきて全身麻痺なんて考えたこともなかった >>321
友達同士の会話じゃないんだから、各人が勝手に気になる話題を口にするのは仕方ないよ
忘れそうになるけどにちゃんだもん >>321
>>306さんのレスの直後に、「脳転移疑って検査したけど大丈夫だった良かった」とでも書いてあったとしたら、あなたの意見はごもっともだけど、
実際脳転移されてる方が主治医から言われたことも不安を煽るから書いちゃいけないってのはちょっとどうかな
何でも配慮を求めすぎたら何も書けなくなってしまうよ ctはどれぐらいの頻度で受けるものなのでしょうか
もう半年とっていないし、肺転移しているのですが胸部x線ももう3ヶ月撮っていません
骨転移もありそうなのでそちらも始めないとね、と言われましたが歯の治療を優先しており、それも半年以上触れられないままで進行していないか気になって、少しでも体が痛むとひやひやします
骨シンチもやったことがないです
こんなものなのでしょうか 脳転移についてレスしてる人より、こういうのが無神経なレスのお手本でしょ
ほんとにがん患者なのか？どこかから紛れてきた子供であってほしいわ
331 がんと闘う名無しさん sage 2018/06/25(月) 19:35:34.69 ID:jXHvC46o
>>330
肺転移ってヤバいんじゃないの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
