【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
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再発転移乳癌患者(局所再発除く)なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。 乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。 荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。 次スレは>>980 がお願いします。 ■前スレ 【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/ ■関連スレ 【乳がん】患者ならではのココだけの話56【患者限定】 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/ 乳癌3 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ スレ立てありがとうございます! 骨転移していますが、専門医っていないのでしょうか。 骨転移してから走っちゃダメ、思いもの持っちゃダメと言われてから、身体を動かす事が怖くなりました。 お腹ぶよぶよだからウエスト細くしたいけど、腹筋やスクワットはダメなのかな。 主治医とは別に、専門医がいたら診察受けたい。 >>3 私も骨転移(多発)です。私の主治医は逆に特に制限はないというあいまいな意見で。 院内に整形外科はありますが、意見聞きたいけど、放射線治療とかしないと診察はないみたい。 運動になるかわからないけど、寝転んで手足をぷるぷるさせる体操しています。 ホルモン陽性 ハーツ陰性 フェソロデックス使って今年一月に痼が小さくなったのに 今日測ったら3.5センチ位になってた 医者からイブランスも使って見ようと言われた イブランスは聞くのでしょうか? 体調は悪くないし余命も宣告されてないけど どれくらいヤバイのでしょうか? 打つ手なかったのに治験に参加して未だ元気な人っている? ランマーク投与されている方で、副作用の顎の症状(骨髄炎など)があった方みえますか。 どんな風に気づかれたのか、その後の治療はどうしているか知りたいです。 前スレ>>1000 GJ 前スレ>>999 それリアルおっさんずラブやね 自分的にはタイムリー笑 今日まさにおっさんずラブの日だタイムリー そういえば男性乳がん患者の方ってお目にかかったことない 少数すぎて会わないんだろうな どこも女性患者ばかりで、話し合える場ってあるんだろうか >>7 さんのリンクの関連記事も興味深かった https://www.jiji.com/jc/article?k=20180523037173a& ;g=afp 休眠している細胞もなんとかできればいいなぁ >>10 私はこの前の診察(乳腺外科)で初めて男性の患者さんを見たよ ガンなのかは分からないけど 女性でも私は患者会とかオフ会は行きたくない派だからなかなか話し合う場がないのに(だからこのスレができて本当に良かった)、たしかに男性だったらもっと話せる場がなさそうだよね 患者会の話出たから書いてもいいかな 私は2つ患者会に参加したことがあって、そのうちの一つは一応会員になってる でも会合には1年以上参加してない もともと人見知りな上に、集団がどうも苦手なようで溶け込めない むしろ疎外感を感じたことさえある(少々悪意を感じたことも…) 同じ再発転移患者なのにね それでもわかりあえないってあるんだなぁと思ってしまった 患者会に限らず、趣味のサークルとかでも人が集まるところはそんなものなんだろうけど 男性の患者さんはたまに見かけるかな ただし全員年輩の方で若い人は見たことない 処置室でリュープリンの注射打ってる人も見たことある 自分も一人いつも待ち合いで一緒になるな 気まずいだろなあと思って 骨に転移して手術されたか、またはそれ以外の治療されている方いますか? 突然病院から電話がかかってきて、整形外科の先生で診療について相談したい と言われ、行ったら背骨の転移してる所に板を入れて固定する手術をしましょうと 乳腺外科の診察では、やばいようなことは言ってなかったのに だからお中元の仕事を6〜7月することに決めたのに もうショックです それにMRIを撮ってから20日以上経ってて、何で今頃って >>16 きっと画像見る専門の先生に送ったから 日にちが経ったと思います。私もそうでした。やばくはないと思いますよ。整形の手術出来るけど どうする?って感じじゃないですか?しましょうと言われたら不安になっちゃいますよね。大丈夫!焦らないでね >>16 痛みはあるの?? 私は頭蓋骨にも脳にも転移してて 骨シンチなんか手足以外ほとんど真っ黒だけどランマークと飲み薬だけで うまくコントロールできてるし 男とも寝てるから大丈夫w >>16 手術するかどうか決める前に乳腺外科の診察はないのですか? 一度、乳腺外科の先生にも同じ質問してみたらいいかも >>17 >>18 ありがとうございます 痛みはありません ランマークは30日から始める予定です 抗がん剤が効いてると言われて、安心していた矢先だったので とりあえず手術以外の治療でお願いしようと思っています どうかお中元の仕事が終わるまで痛みが出ませんように >>19 乳腺外科は30日にあるので、先生に聞いてみます 6/27にCTを撮って28日に整形外科です もう入院はしなくてすむと思っていたから、すごくショックでした 去年乳がんと心不全で2回入院したので 友達が治る前提で話してくるから辛い。抗ガン剤いつまでやるの?早く元気になって旅行行こうとか。もう治らない、今やってることは延命なんだよって言ったほうが楽になれるかな。 >>22 治療終わったらどこか行こう!って言われて答えに困ってる私も同じだわ。 治るって思われているから、嘘ついているつもりでもないけど結構つらい。 本当のこと伝えるとショック受けちゃいそうな人相手だと、どう伝えたら良いか悩む。 >>22 >>23 今は旅行になどとても行けない状態なのですか? もし行けるようなら今のうちに行った方がいいですよ 昔会社の人が入院する前に香港に行きました 自分でも最後の旅行になると思っていたんでしょう 私は相手の都合が悪くなって行けなかったですけど そのうち一人でも行こうかなと思っています >>25 22です。多発性骨転移で大腿骨と腰骨が痛くてあまり歩けず座り姿勢も長時間は辛いです。今は抗ガン剤を3週に1回打ってて体調悪く横になってばかり。次回打つ前日の体調良い時に友達が来てくれるけれど、しんどそうな素振りをしないからか、わりと元気に見られてるようで。 旅行は死ぬまでに行きたいけれど、白血球下がってたりで体調が安定しない… >>25 治療が終わることはないから(とは言ってないけど)、いつでもいいからどっか行こうと伝えてます。 骨転移であちこち痛いけど、痛み止めでなんとかなってるので行くなら今のうちだと思ってます。 いつどうなるか分からないですしね。 あまりにも病人扱いされて「いいよ座ってな、私がやるよ」ばかりでもそれぐらいできるのに申し訳ないなと思うし、かといって体調崩しやすいし疲れも出やすいから旅行とかは迷惑かけたくないから腰がひける というのを正直に話したら「どないやねん!扱いづら!めんどくさ!」と思われそうだよね…w >>22 私は言ってしまったけどねw 悪いけど、こっちのほうが確実に先に逝く確率が高いし、 辛くなるのは治療と痛みのときだけで十分と思ってます 相手が傷つくかも、とか考えられる22さんは偉いと思いますよ 気を使わないと続けられないような関係は、私は絶ってしまいました 私は説明するのめんどくさいし重い話になるのも嫌だから小林麻央さんのような状態と説明しています そうするとあまりつっこまれない でも麻央さん亡くなってしまったので今ではそれも言いずらくなってしまったけど それでも変わらずちょくちょく会ってくれる友達とメールだけ(メール頻度も激減)になった友達とがいて、対応がくっきり分かれておもしろいね 一番嫌なのはメール頻度は多いけど会わなくなった友達 なんか安否確認されているようで >>29 同意。 自分も罹患する前は癌は即死ぬと思ってたから友達も無知は責められない。 説明すれば大抵は認識が変わるし、理解できなくて鬱陶しい人は切る。 私は全部言っちゃってます 田舎に帰って離れた子に、闘病のこととか詳しく伝えていました 久し振りに会ったら冷たい反応で、優しくされたいとは思ってなかったけど それって人としてどうなのときりました 同性でも遠距離恋愛みたいに冷めるものかな >>32 私も肝臓に二個転移してるけど、ストレスが大きかった時期に少し大きくなって、それから気を付けるようにしたら現状維持で3年。 ラジオ波で焼く案もあったけど、特に困った症状もないので今までと同じゼローダとホルモン治療の継続になった。 お酒もたまに、飲んでる。 転移した乳がんも治る治療が一般的に広まるまで、のんびり待とうって思ってる。 >>26 手術は勧められませんでしたか? 私はまだ痛みが無いけど、転移した骨の所に板を入れる手術を 言われて、明日乳腺外科の先生に相談する予定です >>32 間違えた。 ラジオ波で焼く案は、胸膜の転移の部分だった… 肝臓は特に積極的治療は無かったや。 まあ、少し落ち着いたら、免疫力を下げないように前向きに過ごしましょ。 病気の進行より、医学の進歩が早ければ何とかなるかもしれんし。 私も今日肝転移を告知されました 追加の検査をした時点で目の前が真っ暗になりましたが、>>34 さんの言葉で気が楽になりました 免疫力を上げて、ストレスをためずに治療していきたらと思います >>26 >>35 私は腰椎4番目に骨転移があります。 ここは潰れても、歩けなくなる事はないからと言われました。(十分怖い。) 腰に対してはランマーク治療のみです。 手術する事でQOLが下がるならやりたくないな。 今日手術を断るつもりで行ったら、私の場合転移した骨が悪かったらしく やぐらを建てないとそこがつぶれたら寝たきりになると 凹んで帰ってきました>< 一人なので動けなくなるのはまずいので、手術しかないようです 今日めっちゃカラダ痛いね… 梅雨こわい オキシコドーン >>40 背骨の何番目の部分だったか忘れました 骨盤にも転移してるんですけどね >>43 辛いことをきいてすみません。 私は首から骨盤まで広範囲ですが現状維持なので驚きました。 ゾメタかランマークはやってるでしょうが放射線で焼くとかではダメなんでしょうかね。 せめて手術がきつくないことを願っています。 フェソロデックス、フェマーラ以外のホルモン剤で、イブランスと併用している人いる? ドセが終わって半年たちますが生理が戻りません 半年以上あいても戻るのでしょうか 36歳です 3000円の懐石料理と10万円の高級オーディオは伝説に残るわwwww ブロガースレかなんかの誤爆かな? 末期がん患者がブロガー馬鹿にして草はやしてるのもどうかと思うけど、がんでもない人が興味本意でスレ覗いてるよりはいいね >>44 ランマーク始まって抗がん剤も飲んでるし、それだけでいけるんじゃないかと 思ってたのに、様子見ているうちに崩れたら歩けなくなるとか言われたら、 ぐうの音もでません >>50 セカオピは無駄でしょうかね。 同じ意見だったら納得いくかも。 >>51 受けたほうがいいんでしょうけど、ただ手遅れになるのはこわいなと 全摘後の抗がん剤を断った時、ああそうですかと簡単に引き下がった 先生が今回は強い調子で言ってきたので、そんなに深刻なのかと >>53 そうでしたか。 問題無く手術が終わりますように! >>47 ありがとうございます、一年経っても戻ることがあるんですね! ないはないで楽ですがホルモンバランスが気になるので気長に待ちます 先月末転移が発覚し、イブランスとフェソロデックスを使う事になりました。 主治医からは強い副作用は出ないから仕事を続けても良いと言われましたが、副作用を調べると好中球減少や感染症があり、術後TC療法をした際に好中球が下がりすぎてジーラスタを打ってどうにか完走した過去があってかなり不安です。 イブランスを使用されている方、副作用はどんな感じでしょうか…? 髪の毛くりんくりんだし全然伸びないし中途半端にもしゃもしゃしてウィッグは浮くしどないせえっちゅうんだ! もうイヤッ 同じだよ クリンクリンで襟足ばかりのびて前髪がのびない >>56 イブランス、白血球は半分程度の数値になる方が多いようです。 私は基準値少し下回る程度になりましたが、休薬、減薬無しで続けられてます。 白血球低下による口内炎や麦粒腫程度で、その他自覚症状はありません。 抗がん剤治療経験された方ならそれと比べたら辛い副作用は感じないかも。 お仕事は全然問題ないかと思います。 私はフルタイムでお休み取ることなく働いていますよ。高額なイブランスになりますから、むしろお仕事はされた方がいいと思います。 イブランスとフェソロデックスで毎月二十万の治療費が必要で、限度額認定証利用でも毎月限度額まで達しますからね。 >>56 イブランス飲み始めて好中球ガクッと減りました 副作用は少しだるいのと口内炎ができたのと風邪をひいて熱が出たくらい 他の抗がん剤より楽だと思います 好中球は添付文書の記載に沿って休薬した後減量して再開してからはそのまま投薬を続けられるくらいの数値に落ち着きました そして私も59さんと同じようにフルタイムで仕事できてます 放射線ザビエルハゲ… 抗ガン剤でハゲてた頃が懐かしい 56です >>59 さん、>>60 さん貴重なお話ありがとうございます 副作用が強く出たら休薬や減薬しながら調整出来る事まで考えが回りませんでした… イブランスで治療しながらフルタイムで働いているというお話を聞けてとても心強いです。ありがとう。 病状や治療内容から知り合いと思われる人がいてもだからなんだって話なのね わざとそんな「私のことかな?」って不特定多数の心をざわつかせるようなレスをする意図はなんなの? 晒して吊るして追い詰めると団体から報奨金がもらえるんだよ なんてな ところで 腫瘍内科医で検索すると、個人クリニックばかり出てくるのだけど 多くの人たちがクリニックで抗癌剤やってるの? 手術した総合病院にずっとかかるものなんだと思ってたのだけど。 ストレスが大きかった職場を悩んだ挙げ句に退職しました。 ストレスたまると何故か患部がズキンズキン痛くて仕方ない。 少し落ち着いたら、またパートを探そう。 長く頑張れるガンの種類だこそ、この体で最後の最後まで働かなくてはいけないから大変な面もあるね… 熱下がらない身体中が痛い気持ち悪い 早く楽になりたい >>70 熱の原因は分かってるんですか? 緩和ケアに連絡してみてはどうでしょう。 暑いし肺転移には辛い季節になってきましたね でも無理のない程度に少しずつでも体動かしていると楽になるね 同じ日に骨シンチの注射してCTの造映剤の注射して 混ざらないのかとかなんか不安だったけど大丈夫なんだね >>69 わかる 私の場合はモリッゴリッとする ストレスをエサに成長するかのように 70の熱と苦痛が悪人どもの所へ飛んでいきますように 私は宝くじ当たりますように 70デス ありがとう^ ^ オキノームとカロナールとこちらの優しいココロで 大分楽になりました。 アイス食べます。 明日からお中元の仕事 いざとなるとめんどくさい 昼夜逆転の生活になってたし でもこれが仕事できる最後になるかもしれないから行かなきゃ 骨転移で痛みが最後まで出ませんように お中元さん去年は諦めなくちゃって言ってた人かな もう1年か、また1年いきのびた! >>74 モリッゴリッもあるある。 ガチガチで痛い。 ストレス無縁の生活をしたいわ… 【医療】末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 「前代未聞」 http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1528150777/ 末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 2018年6月5日 6:32 発信地:パリ/フランス 【6月5日 AFP】進行性の乳がんを患い、化学療法が効かずにがん細胞が他の臓器に広がっていた女性患者に対し、 免疫系に働きかける実験的治療を施したところ、がんが完治したとの研究結果を、 米国の研究チームが4日発表した。 女性は2年間にわたりがんのない状態を維持しており、 研究チームはこの結果を末期乳がんに苦しむ患者の治療における 「新たな免疫療法アプローチ」と説明。 研究に関わっていない専門家からは、「胸躍る」結果だとの声も上がっている。 免疫療法はこれまで、肺がんや子宮頸がん、白血病、メラノーマ(悪性黒色腫)、 膀胱がん患者の一部で効果があることが示されていたが、 腸がんや乳がん、卵巣がんでは突破口を開けていなかった。 医学誌ネイチャー・メディシン(Nature Medicine)に掲載された論文によると、 当時49歳だった患者の女性は、従来型の治療が何度も失敗したことを受け、 臨床試験に参加。 研究チームは、女性から免疫細胞の一種であるリンパ球を取り出し、 調整を施した上で体内に戻す治療を施した。 研究チームは、女性の腫瘍から取り出したリンパ球を調べ、 がん細胞に反応するリンパ球の種類を特定。 特定されたリンパ球は研究室で再活性化され、 別の種類のがんに対する治療で効果が示されている免疫治療薬 「免疫チェックポイント阻害剤」と共に体内に戻された。 この方法により、「個人に合わせた」抗がん治療を実現し、「完全な腫瘍の退縮」につながったと、研究チームは述べている。 カナダ・オンタリオがん研究所(Ontario Institute for Cancer Research)の 専門家、ラースロー・ラドバーニ(Laszlo Radvanyi)氏は、 同じくネイチャー・メディシン誌が掲載した解説記事で、 女性が治療に対し示した反応は、ここまで進行した乳がんとしては「前代未聞」だと指摘している。(c)AFP/Mariëtte Le Roux イブランス、減量して2回目スタートです。 マーカーは微妙に上昇中。 結果を求めるのはまだ早いとは思いますが、皆さんはどうでしょう。 どれくらいの期間使用されて、マーカーや画像診断に反映されましたか? クローズアップ現代 2018年6月5日(火)放送 “最先端”がん治療トラブル “最先端”を掲げ、高額な料金がかかるがん治療で、トラブルが相 次いでいる。ネット上には “樹状細胞”“遺伝子治療”“NK細胞” など話題の医療用語をちりばめ、患者に期待を抱かせたり、事実と 異なるウソや大げさな表現の広告が少なくない。ところが、そうし た治療は大半が、有効性や安全性が十分に確認されておらず、保険 も使えないものだという。わらにもすがる思いの患者たちは、玉石 混交の「情報の海」でおぼれかけている。トラブルにあわないため にはどうすればいいのか?納得のいく治療法を選択するために必要 なことを模索する。 >>83 進行していてもマーカーに現れない事もあるからね。 画像診断は4ヶ月ほどして確認が一般的らしいですが、初回は2ヶ月でCTで確認しました。 拡がり傾向にあった骨転移が現状維持って事で効いてるとの判断です。 術後2年、肝機能の数値が少し高めなだけで、腫瘍マーカーは正常値で大きな変化も無かったのに直径4センチの肝転移が見つかった私みたいな例もあるので画像診断が一番確実なんだなぁと思ったよ イブランスの治療、良い方向に向かいますように >>86 腫瘍マーカーは基準値内だけど微増とかありませんでしたか? 私も腫瘍マーカー、肝機能の数値ともに正常範囲なのに肝臓に多発してました けど術後ずっと変わらずに低値だった腫瘍マーカーがある時期から基準値内ながらも右肩上がりで少しずつ増えてってました >>87 検査結果の数値を見返してみると、微増して微減して、また微増して…と術後より数値が高くなっていたから、それが兆候だったのかなぁ 血液検査、腫瘍マーカーが正常範囲内と言われていた中で転移の発見、本当にびっくりですよね >>88 レスありがとう 私は定期検査の画像診断で発覚したものの、以前から術後より数値が上がっていることに不安を感じていたので、 ビックリと言うよりは、やっぱりと言う気持ちが大きかったです >>81 こういう記事を読むと、今はしんどくても1日でも長く頑張らなくてはと思える こんなに元気なのに手術が必要なんて信じられないな CTの結果で決まるだろうけど 手術ってどんな後遺症が出るかわからないからこわいな 全摘から1年半経っても、腋の下に悩まされている >>85 >>86 ありがとうございます。 2回目が終了したら画像診断どうするか、主治医に聞いてみよう。 今は、最低量の75mgの投与です。 医師のブログでイブランス効かないようなことが書かれていたのを見てちょっと弱気になってました。 頑張ります。 >>90 分かる こういう治験受けたい でも免疫療法がこうやって注目されると怪しいクリニックの口先だけの免疫療法に食いついちゃう患者さんがいるんだろうな 普段の生活では感じなかったけど、人手が足りなくなって少し仕事復帰を頼まれてケモブレインを痛感した 頭使うとめちゃくちゃ疲れますね 関係ないかもしれないけど視力も落ちたなあ 先生に薬と注射でコントロール出来ている人もいるみたいですけどと言ったら 今日も強めに言われてしまった 予防のための手術なので、痛みが出た時には遅くて車イスになると 車イスなんかになったら、弟に施設に入れられてしまう それだけは避けなくては 手術を受ける覚悟を決めた あきらめというか 末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 写真1枚 国際ニュース:AFPBB News 進行性の乳癌を患い化学療法が効かずに癌細胞が他の臓器に広がっていた女性患者に対し、免疫系に働きかける実験的治療を施したところ癌が完治したとの研究結果。 末期乳癌に苦しむ患者の治療における「新たな免疫療法アプローチ」 http://www.afpbb.com/articles/-/3177222 . >>94 抗がん剤治療中は考えること放棄したくなる あと視力というより目の周りの筋肉が衰えた >>95 手術するの大変かと思いますが それが効果的に今後の生活が少しでも楽になりますように >>91 自分だったら絶対ゴネるけどw もう我慢したり嫌なことはしたくないじゃん。 手術なんてお金もかかるしQOL下がるし 絶対無理。 だったらイカついコルセットつける。 でもまあ決まったんならあとはドクターを信じれば良いのでは。がんがれ >>99 ありがとうございます >>100 私も断る気満々でした ここでの他の人の意見とか見て けど万一車イスになったら、私には助けてくれる人もいないし 家は段差だらけだし 今までのような生活をするためには仕方ないのかなと 画像から手術はもう決まってるみたいなこと言われたし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.1 2024/04/28 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる