肉腫総合スレ　2

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/14(木) 22:02:45.61

そう言えば、ちょうど一年前にPET検査受けたな。
肺に転移していると言われた時は、部屋が寒いのもあったけど無意識の内に手が震えていて、なかなか止まらなかった。
死を確実に覚悟した。
それから延命治療として抗ガン剤治療を受けて1年延命出来た。
副作用が大変だったけど、有難い1年だった。

幸運をお祈り致します。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/15(金) 06:57:13.70

>>183
まだいけますよ
お互い頑張りましょう

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:46:04.13

有難う。でも、もういけないんだ、悪性で進行が速い。
医者もサジ投げてる。

治療法がある限り、皆さん頑張って！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/15(金) 23:59:04.31

重粒子線保険適用キタ！
http://www.47news.jp/smp/news/2016/01/post_20160115105548.html

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/16(土) 12:26:24.62

記事見たけど何時からなんだ？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/16(土) 12:40:05.70

骨軟部がん、とはシロウト記者丸出しじゃね。
骨肉腫、軟部肉腫の事でいいのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/16(土) 20:55:44.18

読売の記事だと4月からみたいだね
小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ
http://www.yomiuri.co.jp/national/20160115-OYT1T50084.html

ちなみに日経だともっとひどくて骨のガンって書かれてるw

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/16(土) 21:22:27.44

四月からと言わず今、直ぐやれ！
今も苦しんでる子供や若者が居るんだぞ！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/17(日) 01:52:10.73

171です。PET検査の結果、子宮平滑筋肉腫の転移はありませんでした。良かったです。が、乳にシコリあり…。また診察となりました。ふぅ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/17(日) 13:22:49.16

>>191
とりあえず良かった
これから経過観察だね

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/19(火) 15:12:28.07

中間悪性、低悪性の肉腫持ってる方いますか？私の肉腫はそれなんですけど症例が少ないので不安です

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/19(火) 21:55:45.19

ただの点呼？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/19(火) 22:04:12.13

「悪性度不明の平滑筋腫瘍」とはまた違うの？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/23(土) 00:00:26.26

私は高悪性度の肉腫と言われた。悪性度って分化の程度を示す尺度。顕微鏡観察でわかるものなのかな
悪性度と転移の起こりやすさはまた違うらしい。転移こそ命取り

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/25(月) 23:40:52.85

>>193
ガキの頃、今で言う隆起性皮膚繊維肉腫やったよ。
境界悪性らしいけど当時は良性扱いだった。
だが、まれに転移するからって今は境界悪性とされている
事を知った。

自分の場合は一度も再発してないが、10年経っても
再発か転移の可能性は否定できないようだから気をつける
ようにしてる。
ただし当時は良性だったから経過観察もなし。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/01(月) 04:11:59.33

6歳のときになって8歳頃再発して今21だけど正直あのとき死んどけばよかったと思うわ
おまけに発達ガイジでニート
生きにくい

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/04(木) 11:50:51.45

>>193
「低悪性線維粘液性肉腫」と診断されました。
部位は右肩。
当初、良性（デスモイド）と診断されたけど、何度も生検したり、切除手術を
行った後も検査した結果、デスモイド並？の肉腫と診断。
まあどっちもレアらしいので仕方ないと思ってる。
現在は右肩が上がらない状態で、いったん退院してPETCT受けてきた。
次は肩の骨に侵食してるっぽいので核医学検査？だかなんだか受ける予定。
仕事は休職3か月目に突入。
どうなることやら。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/05(金) 11:32:22.37

私も子宮肉腫。　もう少し長生きしたいけど、厳しいのかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/05(金) 22:29:02.94

肝臓の血管肉腫と診断されて二ヵ月
タキセル効かず肝臓に新たに肉腫が出来てしまいまいた
お茶を飲んでも吐くので体重が45キロ前後でもう歩くのもやっと、、、
次に使う抗がん剤はヴォルトエント？ドキソルビシン？
ヴォルト効かなければドキソルにすぐ移行できるのでしょうかね
それよりニボルマブお願いしますって言った方がいいのか
死にたくない：；　

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/06(土) 18:34:18.56

子宮肉腫、手術して半年
三ヶ月に1度の検診と年2回のCTで経過観察らしい
そんなもんで大丈夫なのかな？
みなさんはどんな感じですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/08(月) 12:26:24.06

>>202
わたしは手術して1年近く経ちます。
同時にリンチ症候群も確定したので、毎月婦人科で細胞をとってガン検査。
一年に最低一度は全身のMRICT。
危険な部位の精密ガン検診を年に一度～二度、とすることになっていて、少しずつ時期をずらしながらやってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/08(月) 23:47:51.88

外科的に治療された前提で、隆起性皮膚繊維肉腫で死ぬ人なんていないよ
デスモイドの方が腫瘍死する確率が高い

ちなみに某アイドルが罹患したのはデスモイド

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/10(水) 22:11:41.33

FDA Grants T-Cell Therapy Breakthrough Designation in Sarcoma

http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-t-cell-therapy-breakthrough-designation-in-sarcoma

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/10(水) 22:32:42.93

>>205
誰か10行位に翻訳しる！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/10(水) 22:47:39.54

すみません。
FDAがAdaptimmune Therapeutics社のT細胞セラピーをブレイクスルーセラピー認定したというニュースです。

ブレイクスルー・セラピーとは、既に市場に出回っている治療法よりはるかに効き目があり、患者を助けると思われる新薬の場合、承認のプロセスをなるべく短時間に圧縮する措置のことを指すらしいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/10(水) 23:39:45.45

>207
有難う。
謝られちゃ、こっちが困っちゃうじゃないかよぉ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/11(木) 00:00:01.13

すみません。
T細胞セラピーと言うのは、分子標的薬系の抗ガン剤の研究に関する物でしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/11(木) 10:18:03.44

記事を読んだ限りだと
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=1794
に近いかと。
nyeso1タンパクを標的として記憶させたT細胞を注入かな。

**ミッシェル** · 2016/02/11(木) 12:41:24.76

19歳横紋筋肉腫、何ヵ所か骨転移してます。
全身が痛いです。皆さんはどのような痛み止め使ってますか？
放射線は痛みに効きますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/11(木) 13:05:18.04

>>211
腫瘍の痛みには、オピオイド系のオキシコドン。
全般的な痛み止めとしては、エトドラクやロキソニンなど。
放射線は骨の痛みの緩和として良く行われている様です。結構、効果はある様です。俺はやった事が無いので一般的な情報。

と言うか、病院から処方して貰って無いの？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/11(木) 13:12:53.56

>>211
ここで聞く前に下記の様な処で情報収集した方が良いと思います。
癌研の情報サイト
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/radiotherapy/radiotherapy.html

**ミッシェル** · 2016/02/12(金) 03:04:03.87

返答ありがとうございます。
原発手術前はオキシコンチン、オキノーム、フェンタ、モルヒネをいっぱい使いました。
最近まったく使ってなかったのですが
転移して痛みが出てきて今はMSコンチンとオプソですが全然効かないので不安になりました。

ちなみに
202の危険な部位とはどこなんでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/12(金) 03:36:08.84

次の診察日、或いは辛かったら電話して診察日を前倒しにして貰うなど、相談した方が良いかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/12(金) 09:43:01.24

>>214
私は、203ではありませんが、リンチ症候群との事ですから、多臓器に発症しやすい要注意の癌種なのでは？
リンチ症候群
http://jsft.umin.jp/hp/msihnpcc.html

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/14(日) 02:18:44.84

もう免疫治療しかないのかな…
Nk細胞、樹状細胞、オプジーボの組み合わせを勧められました。

してみる価値あるかな？
してる方おられるかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/14(日) 04:40:06.26

本当に効果が有るのかな？
信用出来るエビデンスや治療データが無い治療は受けようとは思わない。
そんな金があったら、死ぬ迄楽しい事、美味しい物、その他に使う。
遺される人が居れば、その人の為に残す。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/15(月) 14:34:54.60

オプジーポ＝ニボルマブですよね
日本で未承認の抗癌剤を扱う医師のところで
「肉腫にも効果あり」と謳っていたのは見たような気がしますが、実際試した方となるとどうでしょうか…

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/18(木) 02:01:43.77

>>214
>>216
203です。すみません、わかりづらい文章でした。
216の方の言う通り、リンチ症候群の人が癌になりやすい臓器、ということです。
私は子宮体癌の肉腫でしたので、近接している大腸、腎臓、膀胱、あと肝臓や肺、脳も見てもらっています。卵巣は手術時は健康でしたが癌の危険がありすぎるとのことでとりました。
でも複数のリンパ節に転移していたことがわかったので、全身をみなければ結局だめみたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/18(木) 23:34:04.73

手術して２ヶ月以上たちましたが、未だに病理の結果が出てなくて、何も治療が始まりません。悪性度は高いから抗がん剤治療しないといけないと手術前は言われてたのにこんなにほっておいてもいいものでしょうか？いろんな所に病理を聞いてるみたいなんですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/18(木) 23:38:28.64

>>221
それおかしいよ。肉腫は病理型によって治療方法は千差万別だし
悪性度が高いと化学療法を速やかに始める必要がある

疑問があるなら遠慮しないで主治医に聞くべきだよ、あなたの生命がかかってるんだから
２月放置なんて論外だよ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 00:39:56.58

そうですよねえ。
田舎の病院で専門の医師もいなくて。隣の県の大学病院の指示を聞いてるらしい

その大学病院の病理でもまだ結果が出なくて。結果が出ないと薬も決まらないからって。
じゃあ待つしかないのかと思ったり。それにしても遅すぎやろ、と思ったり。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 01:07:37.32

さすがに2ヶ月は遅すぎだわな
こんな事あるのだろうか。。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 05:21:04.96

セカンドオピニオンへ行くと言って、組織のプレパラート、その他CT画像など検査結果を借りて、近くの「がん拠点病院」へ急げ！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 05:39:18.78

がん拠点病院を探す。
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpKyotenSearchCancer.xsp

がん相談支援センターに電話する。
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fTopSoudan?OpenForm

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 10:03:02.33

セカンドオピニオン聞いてみます。
結果が明日でるか明日でるかと思って２ヶ月たってもしまいました。
今の病院も一応地域がん支援病院なんですけどねえ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 12:46:18.67

専門医いないところで手術て大丈夫なんか

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 15:09:44.19

手術は大学病院の先生がしてくれたんだけど。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/19(金) 20:09:00.91

>>199 です

PETCTと骨シンチの2つの検査を行った結果、右肩肩甲骨付近と
リンパ節に転移していることが判明しました。

抗がん剤としてヴォトリエントをとりあえず10日処方してもらい、
10日後に通院して検査して服用量を調整するようです。

副作用ですが、思いっきり血圧が上がりました。
倦怠感もありますがこちらは薬の影響かどうか不明。

会社への休職届は今月末までですが、この状態で来月から仕事復帰できるのか
不安です。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/20(土) 22:40:17.88

221です。一度大学病院に行って薬の決断してほしいとお願いしようと思います
抗がん剤治療は全て大学病院からの指示になると思うのですが
ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか？薬は一緒だし。
大学病院は電車で3時間。今の病院は車で15分。
遠いと家族にも迷惑かけるし、でも今の主治医には何もわからないし。
みなさんならどうしますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/20(土) 23:56:35.52

薬だけじゃないからね
術後はMRとかも定期的に撮ると思うし
退院する時にそういう事も含めてきちんと説明があるはずなんだがなぁ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/21(日) 03:50:54.19

肉腫は希少がんだから、症例数の多い、がん拠点病院が良いと思う。
通院が困難なら入院の相談。
「限度額適用認定証」を用意して行くと支払い時に頭打ちになって楽。
家族の見舞いより治療を最優先する事。
入院時に保証人になって貰ったら、後はお見舞いは無用。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/21(日) 05:03:33.21

>>231
＞ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか？薬は一緒だし。

一緒じゃないと思います。
同じ癌でも、人により効いたり、効かなかったり。
抗ガン剤の効果の判定や、効きが悪かった場合に次の薬をどうするか。
主治医の知識、経験で違って来ると思う。
抗ガン剤治療が安定したら、近くの病院に連携して貰うと良いのでは？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/21(日) 09:04:13.21

みなさんありがとうございます。
大学病院で治療出来るようにお願いしようと思います。明日行ってきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/21(日) 19:06:09.53

関西で肉腫の専門の病院どこがいいですか？出来たら先生も教えて下さい

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/21(日) 23:29:39.73

>>236
>>37の病院が良いと聞いたことがあります

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/09(水) 23:28:46.98

太ももとお尻の間くらいにシコリが6年位前からあり、その時は繊維腫と診断されたのですが少しずつ大きくなってきてます。癌の可能性有りですかね。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/10(木) 00:33:24.16

ここで聞いても分かるわけない

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/18(金) 06:37:11.91

ips細胞で肉腫の再現に成功したという記事
治療法や抗がん剤の研究に役立つといいなあ

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160318-00000007-jij-sctch

**コピペしとこか** · 2016/03/23(水) 16:00:30.02

iPS使い肉腫再現＝試験管内で初―京大
時事通信 3月18日(金)2時4分配信

　マウスの人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使い、
骨や筋肉のがん「肉腫」ができる過程を試験管内で初めて再現したと、
京都大iPS細胞研究所の山田泰広教授らの研究チームが発表した。
抗がん剤開発などへの応用が期待されるという。

論文は18日、米科学誌ステムセル・リポーツ電子版に掲載された。
　肉腫は患者数が少なく、発生メカニズムの研究や治療法の開発が遅れている。
研究チームは特殊な薬剤で肉腫の原因遺伝子とされる「EWS―FLI1」をコントロール。
肉腫を発症させたマウスの骨からiPS細胞を作製した。

　このiPS細胞は遺伝子に傷が付いた状態で、そのままだと試験管内で骨になるが、
EWS―FLI1を導入し発現させたところ、肉腫が発生した。
発現させない場合はできなかったという。

　山田教授は「遺伝子の傷とEWS―FLI1の発現が同時に起こることで、
がんが発生することが分かった。試験管内で再現することで、
メカニズムの解明に貢献できる」と話している。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/04/05(火) 17:02:16.05

子宮平滑筋肉腫の定期検診。
半年ぶりにCT撮ったら丸い影が。
まだ手術から1年もたってないし抗がん剤もがんばったんだけどなあ。
悪性じゃないことを祈りたいわ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/07(土) 14:31:59.08

米国癌学会で抗ガン剤治療を受けた多数の患者を調べた結果、抗ガン剤は、ガンを何倍にも増やす増ガン剤だと断定

これは今や医薬界では常識ですが、知られては困る医薬マフィアによって
一般には周知されていません。今や日本人の死因の第１位となっている癌の治療について、
記載されているアメリカ議会、ガン問題調査委員会「OTA」（Office of Technology Assessment)レポートによると、
現在の癌の抗癌剤による通常療法は、
「抗ガン剤・多剤投与グループほど”命に関わる副作用”は7～10倍」
「腫瘍が縮んでも5～8ヶ月で再増殖」
「多剤投与グループは腫瘍は縮んでも生存期間が短い」
「腫瘍を治療しないほうが長生きする」
・・・と現代の治療”常識”を覆す治験結果が記されており、さらには「抗ガン剤では患者は救えない」
「投与でガンは悪性化する」と結論しています。

**242** · 2016/05/20(金) 23:34:25.81

肺の腫瘍は子宮からの転移だった
ステージ1から一気に4だよ
小さかったから取り切れたけど抗がん剤終わって半年もたってないのに
家族はそれでも抗がん剤を勧めてくるけどこんな感じならあんまりやりたくないなー

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/23(月) 17:33:36.25

自分の家族が肉腫の肺転移だと言われた時標準治療以外で調べてみたのは
・ラジオ波焼灼
・凍結療法
どっちも転移したものが小さい事、数が少ない事が条件だったかな
重粒子線は肺転移でも効くのかな？
あと肉腫の抗がん剤治験やっているところも僅かながらあったよ
ウチの家族は持病があったのでそもそも抗がん治療も満足にできず詳しく検討する前に残念ながら亡くなったけど
もし気になるなら少し調べてみるといいかも

>>244
珍しい病気だから本人も家族も不安で手探りなんだよね
月並みで申し訳ないけど次に選ぶ治療法が最善で効果のあるものでありますように
心から願ってます

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/26(木) 02:54:19.11

軟部肉腫ステージⅠです
がん拠点病院でも正確な診断が出るまで時間がかかりました
病理に出して2ヶ月後良性の腫瘍と診断→2ヶ月後、他病院に検体をまわしたら軟部肉腫と診断
軟部肉腫の典型的な症状から外れていたためだと思いますがこういうこともあったと報告しておきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/26(木) 16:07:59.78

>>246
良性と診断だったにもかかわらず、他病院へ検体を回された経緯を、もしよろしければ教えていただけますでしょうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/26(木) 16:48:00.02

>>247
当時かかっていた病院では診断が確定できず、A病院にまわす
A病院「良性だと思うけど他病院にも回したほうが確実かも」
ここで私に良性だと伝えられる
B病院にまわって軟部肉腫発覚
B病院には軟部肉腫に詳しい病理の先生もいるから間違いないでしょう
といったかんじです
検体を回されたのは私の意志ではなく、その間私はただただ結果を待っていただけでした
お答えしてみたけど分かりにくかったらすいません

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/26(木) 18:38:57.55

>>248
そうでしたか。お辛いことをお聞きしてしまい、申し訳ありませんでした。
どうか治療が上手くいかれますよう、お祈りしています。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/27(金) 11:43:38.05

>>246
病理に出したということは、何らかの自覚症状があって検査を受けたわけですね。
それから4カ月も経ったのなら悪性肉腫だとずいぶん大きくなるはずですが
そうなってないとしたら、それほど悪性ではない可能性もあります。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/27(金) 14:33:32.52

>>250
一年で2、3cmのペースで進行がとても遅いと言われました
なので抗がん剤を使って効果判別するのにも時間がかかるので今は定期検診のみで過ごしています
でもいつ進行が早くなるか分からないので怖いです

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/27(金) 15:36:16.25

肉腫は転移が怖いので、手術できるものなら、さっさと取ってしまうのがいいと思います。
手術、抗がん剤、転移で進行が速くなります。私の場合そうでした。
抗がん剤はお勧めしません。
抗がん剤は進行の速いがんには効きますが、転移・浸潤して潜んでいるがんに効きません。

**242 244** · 2016/05/27(金) 17:35:47.50

>>245
ありがとう。
とりあえず予防的な意味でヴォトリエントをすすめられた。
そしてやめるタイミングは未定だって。
体にもお財布にも厳しい選択。
副作用で弱ったところでまた肉腫ができたとしたらキツイし、セカンドオピニオンを受けようかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/27(金) 21:03:07.25

>>252

これって切ると進行が早くなるってこと？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/28(土) 00:03:13.52

>>252
矛盾だらけの内容で、何を言いたいのかさっぱりわからんね

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/28(土) 08:00:03.00

論文書いているわけでもなく、思いついたことを書きなぐっているから、わかりにくくなったな
初発の治療に失敗すると転移浸潤が1つだけでは済まず次々と出てくる、病気の進行が速いという感じです。
治療でがんが狂暴化するという人もいるようですが、これはわからない。
抗がん剤については、最近読んだ雑誌日経サイエンス3月号に転移浸潤と増殖は様子が違う、
転移浸潤中は増殖せず今の抗がん剤では効果がないと書いてあって納得したのを踏まえていました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/28(土) 08:36:14.82

なぜ手術しないのか分からない
セカオピ行くべきだと思うけど

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/28(土) 08:49:18.93

うむ
切除できる場所ならまずそれを前提に治療するのが悪性肉腫なんじゃないのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/29(日) 02:44:04.60

手術出来ないから少し前に重粒子線をやってきました
千葉でしてもらったんだけど病室も綺麗だし食事もバリエーションがあるし暇つぶし用に本もあった
約１ヶ月いたけど良かったです
効果あるといいな

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/29(日) 08:18:45.68

>>259
重粒子線は費用いくらかかりましたか?
肉腫には放射線が効きにくいらしい（自分のときは全く効かなかった）が、重粒子線が効くといいですね

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/30(月) 00:20:51.02

>>260
300万＋消費税だったと思います
一回目の照射が終わったら請求が来た覚えがあります
入院費や食事代は別で退院時に払いました
ありがとうございます
高額だったので効果があってほしいです

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/30(月) 23:04:23.15

>>261
どこに出来ました？後腹膜、骨盤、頭蓋底とかですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/05/30(月) 23:10:32.06

まだ保険適用じゃなかったんだね

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/01(水) 22:42:03.06

テレビで見たことあるけど、すごくすっきりした入院施設だった
その時も300万って言ってたなあ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/02(木) 17:21:06.51

http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASDG14H9P_U6A110C1000000/

今年の4月から保険適用だね
この記事にはないけど別記事では骨軟部腫瘍の文字がある
>>259の方も時期が違えば保険適用になったのかも知れない
でも治療はタイミングも大事だからお金の大小には変えられないしね…

自分の家族はもう亡くなってしまったのだけど少しでもこの病気持ちの人に朗報があればと思って書き込んだり記事貼ったりしてる
皆さんお大事にしてください
ご家族の方も臨床例も少ない病気なのでさぞかし不安だったりお辛い事でしょう
それでも踏ん張って患者さんに寄り添って支えてあげて下さい
スレ汚し失礼しました

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/03(金) 02:22:36.32

>>265
>>259ですが知らなかったです
保険適応になったんですね！
これで今まで金銭面がネックになってた方も治療出来るようになりますね
情報ありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/06(月) 21:01:33.13

keytruda が一部サルコーマに効果有り

http://medicalxpress.com/news/2016-06-immunotherapy-effective-sarcoma.html

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/06(月) 23:44:21.44

キートルーダについてはこちらが分かりやすい？のかなちょっと古い記事だけど
ttp://toyokeizai.net/articles/-/71940?display=b

既に抗ガン剤として認可されてるものだと他の種類への適用認可が早めだから(ハラヴェンとか)
効果が期待できるといいな
ここへきて肉腫関連の新薬は少しづつ増えてはきてるんだよね

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/10(金) 20:33:51.04

http://i.imgur.com/RBym8Js.jpg

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/20(月) 20:39:12.19

保守がてら比較的新しいニュース
進行軟部肉腫患者の生存期間の延長に効果があるとして
Olaratumabという薬(イーライリリー開発)が米国FDAの優先審査を受けるという内容(らしい)
日本でも確かフェーズⅠかⅡまで治験が進んでいる薬のはず
http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-olaratumab-priority-review-for-soft-tissue-sarcoma

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/29(水) 18:02:00.15

こんにちは。
赤坂フロイデクリニックに通われてる方、評判お聞きの方いますか？
脂肪肉腫ですが、三大療法は不可能と言われてしまい次の治療を模索しています。
新しいクリニックなので口コミも少なく・・・
どなたかご存知の方いらしたら、情報お願いします。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/29(水) 21:27:02.40

私だったら絶対に行きません＞赤坂某クリニック
そもそも所長の方は医師でもなんでもないようですし杏林大と関係あるようなネーミングの団体を名乗ってますが全く無関係だそうです
診療メニューを見ても断食や高濃度ビタミンC点滴…闘病中の方には酷な言い方ですが疑似科学を利用した典型的なぼったくりクリニックだと思います
重粒子線治療はご検討されましたか？
都内での治療を考えてらっしゃるのなら関東地方の該当施設をあたってみるほうがまだ現実的な治療につながるような気がします

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/29(水) 22:58:18.40

手術の適応がない肉腫には陽子線治療が保険適用になったんじゃ？
今年の４月からとか聞いた。
関東の人ならつくば大付属とか国がん東とか放医研とかあたり？
重粒子だと群馬？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/30(木) 10:15:17.56

0272様、0273様
ご意見ありがとうございます。
藁にもすがる想いでこちらのクリニックを見つけましたが、もう少し冷静に考えてみようと思います。
重粒子は受けましたが、一箇所しか照射できず完治には至りませんでした。
陽子線、調べてみます！
みなさま、本当にありがとうございます。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/30(木) 22:35:49.72

重粒子線で治療をされたのですね。
とすると陽子線は適応外かも知れません。
同じ場所にはもう放射線は当てられません。

となるとあとは治験でしょうか。
肉腫の治験だとがん研有明か築地の国がん、国がんは東でもやってると思います。
phaseⅠは恐い気がしますがphaseⅡやⅢであればチャレンジするのも一つの方法かも知れませんね。
治験の概要はそれぞれの病院のHPで調べる事が可能です。
ご自分の病名で該当するものがあれば、主治医に診療情報提供書を準備してもらってセカンドオピニオンをとるのがいいと思います。

気になる治療や薬が見つかったらまずは主治医に「これが気になる」「これやりたい」と言ってみてください。
無理なものや胡散臭いものはそう言ってくれるかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/04(月) 01:02:06.56

>>275
遅くなってしまいましたが、詳しく教えていただきありがとうございます。
そうですよね。気になる治療について主治医に相談をしてみることにしました。ご丁寧にありがとうございました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/07(木) 17:18:27.20

秋田県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(ヽ´ω`)ﾓﾂｶﾚ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/12(火) 21:58:56.45

骨肉腫の抗がん剤治療にテロメライシンを併用すると効果が増強されるという内容の記事
抗がん剤の効きにくいタイプの骨肉腫患者の助けになるかも知れないとのこと

https://www.m3.com/open/clinical/news/article/439282/

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/12(火) 22:07:32.44

>>278
ごめん
会員限定ページにつながってしまった
以下抄文

　岡山大学は6月30日、腫瘍融解ウイルス「テロメライシン」が骨肉腫に対する抗がん剤治療の効果を増強させる分子メカニズムを明らかにしたと発表した。
(中略)
　テロメライシンは、風邪ウイルスの一種であるアデノウイルスのE1領域に、多くのがん細胞で活性が上昇しているテロメラーゼという酵素のプロモーターを遺伝子改変によって組込み、
がん細胞内で特異的に増殖して、がん細胞を破壊することができるようにした治療用ウイルス製剤。
研究グループによると、テロメライシンの投与によって、骨肉腫細胞内に転写因子E2F1が増加。これに伴いマイクロRNA-29が誘導され、
このマイクロRNA-29が細胞死を抑制するたんぱく質MCL1の効果を阻害することで、骨肉腫細胞に対する抗がん剤治療のアポトーシス細胞死の誘導効果を増強させることを証明したとしている。
今回の研究成果から、抗がん剤が効きにくい骨肉腫患者に対してもテロメライシンを投与することで
抗がん剤によるアポトーシス細胞死の誘導効果が回復し、骨肉腫患者の生命予後を改善できる可能性が考えられる。
(後略)

**253** · 2016/07/13(水) 18:09:09.45

予防的なヴォトリエントに納得いかず大阪にセカンドオピニオンに行ってきた。
とても詳しく腫瘍の解析をしてくれて、今は経過観察でよいとのお話。
あと年に2回大阪でpet-ctをとのお話。
今の病院と連携をとって治療をしていこうと言われたのに主治医は意に沿わないのかほぼ話もきかず受診を終わらせようとする。
これって転院したほうがいいのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/13(水) 21:40:11.13

>>279
何年も前だが友人が癌で、その時に出てきて希望を持った名前だ＜テロメライシン

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/14(木) 09:32:42.02

>>280
大阪という事は成人病センター？
今のかかりつけ医も骨南部腫瘍の専門医なのかな
転院も視野に入れて自分が納得出来る治療を第一目的にした方がいいと思います
とりあえず貼っておく
http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/index.html
このページの「こちらから」のPDFページで近隣の専門医にサードオピニオンの形で意見聞いてみるとか
ヴォトリエント自体は使ってる人このスレでも何人かいたと思う
最後の切り札的な薬だと思ってたけど予防的に使う事もあるんだね

**253** · 2016/07/14(木) 23:37:20.49

>>282
そうです。
成人病センターのT先生です。
今、受診している病院は原発が子宮なので婦人科です。
ctを撮るためと割り切るべきか関東で通えそうでかつT先生と治療連携してくれる病院を紹介してもらったほうがよいのか。
サードオピニオンも考えてみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/17(日) 20:05:57.71

先週姪っ子(25)が妊娠7ヶ月で足を骨折し骨肉腫と診断されたこれからどうなるのか何処で治療すればいいのか

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/18(月) 02:17:41.10

医者にきけば？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/30(土) 09:28:15.07

保守がてらナショジオ記事
150～170万年前から肉腫はあったらしい

http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/16/072900284/

骨に痕跡の残る骨肉腫だから今回発見されたのかな
それともそもそも太古の人類は骨肉腫の発生率が高かったのか
交通手段は裸足徒歩だったろうから肉体への慢性的な刺激が骨肉腫の発生を誘発したのか？
とか色々考えてしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/01(月) 08:52:24.07

サルコーマセンター設立に尽力された方が後腹膜平滑筋肉腫て亡くなられたとのこと
ご冥福お祈りします

＜訃報＞希少がん啓発、吉野ゆりえさん死去　４８歳
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160801-00000012-mai-soci

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/01(月) 11:34:18.84

ご冥福をお祈りします

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/02(火) 22:52:35.37

＜超希少がんに対する治験に対する取り組み＞
明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫に対するオプジーボの医師主導治験が11月開始予定
http://オンコロジー.com/news/160801k01

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/02(火) 23:01:33.05

>>289 すみませんリンク上手く貼れなかった
以下全文

7月28日から7月30日、神戸市にて日本臨床腫瘍学会学術集会が開催され6000人以上が来場。最新のがん診療における様々なディスカッションされた。
開催期間中、「希少がんの診療体制及びエビデンス創出に向けての取り組み」という題材に、主に肉腫と神経内分泌腫瘍について議論がなされ、
国立がん研究センター希少がん対策室の米盛勧氏が「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫のニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験」への取り組みについて発表した。

希少がんである肉腫（サルコーマ）は、全身の骨や軟部組織（脂肪、筋肉、神経など）から発生する悪性腫瘍の総称である。肉腫の発生頻度は極めて低く、悪性腫瘍全体に占める肉腫の割合は約1％に過ぎない。
このようにまれな腫瘍であるにも関わらず、肉腫は若年者から高齢者まで幅広い年齢層の患者さんの全身のさまざまな部位・組織から生じるため、その症状や必要とされる治療、治療効果もさまざまとなる。

その中でも、更に希少とされている組織型である「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫」に対するニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験がこち11月に開始されるとのことだ。例えば2010年の明細胞肉腫の患者登録数は17名であった。

実施医療機関は、国立がん研究センター中央病院、愛知県立がんセンター、大阪医療センターおよび岡山大学病院が予定されており、
疾患レジストリーや臨床試験グループである日本整形外科学会全国骨・軟部腫瘤登録事業、JMOG骨軟部腫瘤診療研究を行う約10の医療機関の協力にて患者登録を推進する予定である。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/10(水) 02:31:53.99

>>280
成人病センターのＡ先生ですかね？
素晴らしいDr.だと思います。

**253** · 2016/08/10(水) 09:03:06.85

>>291
T先生です。
A先生という先生も良い先生なんですね

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/10(水) 21:18:26.32

>>292
>>280の方ですか
ROMしててどうなさったのかちょっと気になってました
サードオピニオンなり転院なりご自身の納得いく形で治療が上手くいくと良いですねご自愛ください

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/27(土) 20:46:44.30

質問失礼します。
一年ほど前に肉腫の手術をして、毎日マッサージしてるのですが、突然今日手術したところのそばが固くなってしまっていました。
再発を疑うべきなのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/27(土) 21:09:07.52

先生に連絡してすぐに診てもらいましょう

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/27(土) 23:32:53.15

>>295
ありがとうございます。
やはり再発を疑うべきなのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/27(土) 23:35:46.37

>>295
何度も申し訳ございません。
ちなみに、足に力を入れていない時はいつもと変わらず柔らかいような状態です。
広範囲切除手術により、筋肉も切除致しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/27(土) 23:54:25.59

>>297
脅す気はないけど、体幹部広汎切除後三ヶ月の胸部CTで肺に多発転移を来した俺みたいな例もある
ここで質問するより早く専門医に診てもらった方がいい
早くしないと取り返しつかんよ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/28(日) 00:01:59.75

>>296-297
再発とかそういう事は医師じゃないので私には解りません
心配な事、疑わしい事があるならとにかく早く担当の先生に診てもらいましょう
私も手術して5年ですが、この病気はいつどうなるか予断を許しませんから

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/28(日) 00:10:49.04

>>299
ありがとうございます。
そうですね、様子を見て月曜にでも医師に連絡してみようと思います。
ありがとうございます

**253** · 2016/08/28(日) 01:09:32.17

>>293
サードオピニオンという感じではないですが他の医師とお話する機会があったので少しお話をしてきました。原発である婦人科の部位(子宮や卵巣)は全てとってしまっているのでその医師が手術することはないこと。
肺を手術してくれた医師も経過観察としてCTなどをみてくれることなどメリット？のようなものもあるので転院するのはもう少し様子見でもいいのかなと思いました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/31(水) 12:55:28.54

炎症性筋線維芽細胞腫IＭTと診断されました
稀なようで、ネットでもあまり情報が見つかりまん
どのような治療、予後など聞きたいのですが
同じIＭTの方こちらにおりませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/01(木) 14:46:32.69

>>302
すみません、うちは軟骨肉腫なので何ともお力になれなくて申し訳ないです
検索したら大変に珍しい腫瘍なのですね
お住まいの近くの希少がんを扱っている拠点病院での診療が主体になるのかとも思います
調べてもなかなか詳細がわからないというのは不安ですよね…

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/07(水) 22:30:22.92

すみません。肉腫ができた当初って、痛みとかあるものですか？あと、脂肪腫が変化して、または再発しての肉腫になった経験のある方おられますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/07(水) 23:22:58.21

デスモイドかと思ったら、独立した別の疾患のよう
致命的経過をとることは少ないようだが、再発を繰り返すたびに切除、という顛末を辿るらしい

国立がんセンターだけど。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/02_treatment/madication.html

この疾患名で検索すると急速増悪して死亡した症例もヒットするが、
希少疾患なのでザルコーマセンターでセカンドオピニオンを受けた方が良さそう

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/07(水) 23:31:26.29

デスモイドは国分太一がそうなんだよね
あれ程の有名人でも病気自体の世間の認知はそんなに上がらなかった
本当に肉腫って良性悪性問わず稀なんだなと実感した

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/09(金) 05:43:05.99

>>304
自分の場合は痛みは全くなし。膨らんだところに違和感があっただけ。
増悪してむくみができるほどになっても、むくみ原因の痛みだけでした。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/09(金) 08:20:42.90

>>307
ありがとうございます。違和感って、膨らんで皮膚を内側から圧迫するようなズキズキする感じでしたか？
じつは背中の脂肪腫を摘出した後、同じ箇所が膨らんできて、半年で35mmくらいになってしまいました。
時々痛みもあります。これは切除箇所に肉腫が新たにできたと考えるべきでしょうか。
外来予約はしましたが、ある程度心構えが必要かと思いまして、質問させて頂きました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/09(金) 12:09:55.64

>>306
ワイドショーや雑誌でやいやい騒がれないと認知度はどうにもならん

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/09(金) 16:46:42.76

>>308
上腕部外側に肉腫ができたときはそでを通しにくいとか袖が窮屈な感じ。
内側にできたときは腋の下にものを挟んだ感じ、で痛みとは別種でした。
しかし実際はカテーテルで患部近辺に直接抗がん剤を注入する治療を行い
抗がん剤で神経を損傷し、そのための痛みがひどかったです。

膨らみがあり、中のしこりが次第に固くなるようなら危険信号です。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/09(金) 20:41:42.76

>>310
しこりが固くなってくると危険なんですね。心配だな。実は以前別の部位の癌を患ったのですが、それの転移だったらと思うと。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/10(土) 22:15:37.49

【癌抑制効果にも期待】Protoの水素水
http://www.infocart.jp/e/60713/58078/

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/11(日) 00:02:13.74

>312
ふざけるな

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/18(日) 14:52:41.44

鎖骨の上にポッコリとした塊を発見
疲れた時に現れる程度だったけど最近はずっと出てきてる
現在は薄い青色になってきてる
痛くはない

癌かなぁ？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/18(日) 15:32:00.88

癌

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/20(火) 12:46:15.53

癌？がんもしくはガンだろ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/22(木) 07:52:48.78

>>314
脂肪か癌

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/22(木) 15:18:28.50

がんとガンと癌
がん＝ガン：悪性腫瘍全部
癌：上皮性のがん　皮膚や内臓
肉腫は上皮性ではないので癌とは書かない。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/06(木) 23:43:43.61

それは淡明細胞肉腫だな
今日明日で死ぬことは無いが、１０年後には生きてはいない

君は平均寿命まで生きることはできない

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/07(金) 19:44:26.07

中部地区の患者さんには朗報…となるのかな
セカンドオピニオンを考えている人たちの一助になるかも知れない

http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20161007/CK2016100702000054.html

＞県がんセンター（名古屋市千種区）は今月、発生が少なく、診断と治療が難しい悪性腫瘍（がん）のサルコーマ（肉腫）患者に、専門医が集中対応する「サルコーマセンター」を開設した。
＞担当医によると、センターを設けた施設は中部初。患者が居住地域の医療機関などを受診しても的確に診断されず、治療が遅れる例も多く、これを防ぐ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/25(火) 18:58:55.18

>>270に関連したニュース
＊FDAが進行軟部肉腫治療にolaratumabを迅速承認
https://www.cancerit.jp/52348.html

米国食品医薬品局（FDA）は本日、筋肉、脂肪、腱、または他の軟部組織に発生するがんである軟部肉腫（STS: soft tissue sarcoma）のうち、
特定の種類の成人軟部肉腫患者の治療に対し、olaratumab［オララツマブ］（商品名：Lartruvo）とドキソルビシンとの併用投与を迅速承認した。
Olaratumabは、放射線または手術による治癒が不可能である軟部肉腫患者、およびアントラサイクリン系薬剤（化学療法）が適した治療法となっている特定の種類の軟部肉腫患者に対する治療として、
FDA承認済みの化学療法剤であるドキソルビシンとの併用療法での使用が承認された。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/19(土) 23:12:09.87

血管肉腫にもオプジーボが効くかも？というニュース
本格的な研究はこれかららしいけど
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/477000/

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/08(日) 01:23:50.75

肉腫の現在の生存率どのぐらいになってるんだろ
2014年時点の過去５年しかないけど
７年間でずいぶん医学進歩してるよな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/08(日) 14:00:39.07

患者数少ないからなあ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/08(日) 14:02:21.48

使ってる抗がん剤名が今のと、２年前の人のと同じだからそれほど進歩して無い気がする

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/09(月) 01:14:48.09

患者数も少ないし肉腫自体色んな種類があるからなあ
臨床研究も幾つもの病院で提携してやってるみたいだしね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/09(月) 02:24:34.68

おれの肉腫も年間２ケタしかいないときいた
確かにこれじゃ研究進まないな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/10(火) 15:38:32.37

「つわりのときに酸っぱいものが欲しくなるのと同じように、体内に、急に大きくなる何かができると、
人間は嗜好が変わるんです。がんの場合はアイスクリームが食べたくなることが多いですね」
若い頃外科医だったＴさんが、がん患者の病棟に行くと、なぜか15時の回診時にアイスクリームを食べる人が多く
退院後、再発する人も多かった。だが、食べなかった人は再発してない。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/10(火) 16:50:31.63

そういうのも再発の目安なんだね。
肉腫って判断される前は数か月ずっと氷食べてたけども
それは貧血のせいっていわれたよ。
口の中の体温調整ができなくなって冷たいものがほしくなるらしい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 09:25:01.95

肉腫のスレが有ると思わずジストに書き込みしてました。
ジストスレ558ですけど状況的にどうなのか教えて下さい。

よろしくお願いします。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 10:29:58.15

>>330
肉腫といっても人それぞれ違うからなあ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 10:33:11.04

治る見込みないのに辛い治療するよりも治療をやめる選択もある
ってこの前廊下散歩してたら医者と話してる家族がいたぞ。
それだけ転移してるなら、逃げる選択肢もあるんじゃね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 13:09:58.18

>>331
確かにその通りですね

多発性の肉腫って他に居られるのかと思って

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 13:50:23.75

>>333
読ませてもらったらあまりにも壮絶で涙でそうになった

次回、2月6日が気になる
肉腫は広がるのが早いから時間との勝負と自分は担当医に言われた
判断に1か月もかけて大丈夫なんだろうか

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 15:48:15.26

>>334
コメありがとうございます

先生方の見解一致と早期手術の判断が出れば連絡しますと言う事です

何となく僕も先が短い様な気がしており、会社を手術後に退社しストレスからは離れようと思います。

因みにですが読んだ結果は客観的に先は短いと思いますか？
癌の事を誰にも相談出来ず、先の見当が付かない状況で参ってます
2ちゃんねるでの色々な方のコメが現在の情報のみです

あ、来週は誕生日で47才です

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 17:00:50.98

>>332
安価なかったので僕宛か分かりませんが
僕自身もしんどくなり続ける治療なら止めて動ける間にやりたいことをしていくって考えは持ってます。
逆に長生きすると破綻するかもしれませんが(笑)

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 17:18:25.56

ジストスレ読んだけど複雑で素人には判断が難しかった
来週で47なら俺の同級生だな
俺は6年前に肉腫の手術をした

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 17:25:14.62

>>337
そうですか
よろしくお願いします

確かに先生自身も「何故か？遺伝子異常か」と悩みながら昨日は説明されました

客観的にどう思います？
別にそのままストレートな意見で良いので教えて下さい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:08:02.17

真剣に何回も読んだけどやはり俺にはよく解らない
これだけ多発すると手の施しようがないんじゃないかとしか。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:38:52.30

>>339
率直な意見ありがとうございます
僕も脳内の30パーセントは「幾らやっても無理やな」感は持ってます
会社でもレスと同じ内容を説明しましたが
「よくそんなんで仕事してるな」
とは言われました。
でも、現在の身体的にどこも痛くなく平然と仕事こなしてます。
末期以外の肉腫や癌ってこんな感じなんですかね？
体調が崩れだすと一気に潰れていくんですか？
不思議な感じです

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:17:14.74

>>335>>340
まだ仕事いってるの？凄いね
仕事もやめてダラダラ家族に面倒見てもらってる自分からすると尊敬だ
理路整然とした説明を読んでると
精神力で持ってるのもあるのかなって気がする

客観的には
いま抗がん剤中の自分の場合は転移みつかったら
ステージがいっきにあがって過去のデータでの5年生存率が10%台になると説明を受けたから
きびしそうな印象がある

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 20:32:01.86

>>341
いえいえ、尊敬されるだけの仕事内容でもないですから。
それに去年の10月からの検査→結果→検査→結果→検査→結果→検査→結果と結果聞く毎にどんどん悪い方向に流れてる様な感じで極端な方向転換してると思います。
今思えばですがもっと早くに会社を退職して原因の一つであろうストレスを消すべきでした。
僕よりも>>341さんの方が正解だと思います。

膀胱癌を再発繰り返してた時に恩師に相談
恩師
「再発繰り返してる状態なら仕事はやめろ。
癌治療を第一に考え身体が戻ってから新たに仕事すれば良いんだから。取り返しつかなくなるぞ。」
僕
「はい。ありがとうございます。良く考えます」
僕(心の中)
「仕事しないと生活や治療や保険と困るじゃないか。他人事だと思って」　

現状→恩師の言葉を聞いとけば…少し後悔

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 20:44:37.61

>>328
実際に僕も同様でした。
アイスなど夏に数回程度でしたが盲腸癌発覚前の半年は何故かアイスばかり食べてました。
特にモナ王で冬場でも暖房して毎日1個食べてましたよ。
あとはチョコレート
500円の徳用チョコが２日でなくなるぐらいにモナ王とチョコレート

今現在はシュークリームになりました。342です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/13(金) 15:23:05.09

★2017年1月22日（日）　神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念　市民セミナー

日時: 平成29年1月22日（日）　13:00～15:50 (開場：12:30)

場所: 東京医科歯科大学　M&Dタワー鈴木章夫記念講堂

主催：　　　　　　　免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用：　　　　　無料

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/01(水) 00:10:04.31

タカラバイオが滑膜肉腫の遺伝子治療の治験を始めるらしい
まだ計画届を提出した段階だが

NY-ESO-1・siTCR遺伝子治療の国内第I / II相臨床試験治験計画届提出のお知らせ
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=3856

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/02(木) 08:15:21.15

がんばってほしいね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/02(木) 11:38:10.42

>>345の目標症例数が「8」だものね…
やっぱり患者数少ない病気なんだなと改めて実感した

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/02(木) 12:47:46.63

平滑筋肉腫に利く治療を早く出してくれ!!

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/02(木) 22:20:36.22

>>345
１０年ほど前に娘が滑膜肉腫を患ったのですが、サンプルの少ない低分化・
高悪性型ということで、検体と遺伝子情報を各地の研究機関に提供する同意
を求められました。

早く治療法が確立することを願ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/08(水) 00:18:13.73

親が平滑筋肉腫にかかった

スレを読んだけど、四肢だからまだ望みはあるのかな
抗ガン剤って全部のガンに効くわけじゃないんだね（頭悪い書き方でごめん

出来る事はなんでもしたいけど「大丈夫だから」と言われた
気持ちの整理がつかない

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/08(水) 01:40:30.14

肉腫に抗がん剤は効きにくい
でも薬に感受性の強いタイプの肉腫の人もいてその場合はとても良く効くと言われました
うちは軟骨肉腫です

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/08(水) 09:04:23.79

私のはその感受性の強いタイプでした。5クールでＭＲＩで見つけられないほどに縮小。
その後の手術切除片病理検査でもがんが見つからず。
なのに5年後わらわらと再発。抗がん剤の効きが悪く、結局肩から先を分離除去して現在に至る。

がんが四肢に留まっているうちに完治するのがポイント。体幹に転移すると難しくなります。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/08(水) 17:33:28.56

肉腫にも色々と個性？があるんですね
今のが治っても安心出来るまで5年って長いなーと思ったけれど、5年10年経ったからって絶対安心な事もなく・・

週末に色々わかるみたいなので祈るような気持ちで連絡を待ってます
ここ1週間で急にきたみたいですが、せめて転移がなければと思います

世話にはならないよと言われているけど、お金の面だけでも助けになりたいです

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/09(木) 11:48:29.75

>>290の続報

http://www.medister.info/wordpress/newsblog/?p=3754

国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院は、代表的な希少がんである肉腫の中でもさらに発症頻度の極めて少ない明細胞（めいさいぼう）肉腫と胞巣状軟部（ほうそうじょうなんぶ）肉腫を対象に、ニボルマブの医師主導治験（試験略称：OSCAR）を開始する。
本試験は当センターを含む全国4施設（国立がん研究センター中央病院、愛知県がんセンター中央病院、国立病院機構大阪医療センター、岡山大学病院）で実施する予定である。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/22(水) 16:43:28.65

ほしゅ

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170210-00010005-newswitch-sctch

東京大学は9日、患者の全遺伝情報（ゲノム）の解析結果を基に遺伝子の異常を特定し、がん治療薬の選択や難病診断に役立てる「ゲノム医療」の研究プロジェクトを始めると発表した。
(中略)
具体的には、患者から採取した腫瘍部や正常部のゲノムを解析し、遺伝子変異を特定。その情報とDBを照合して臨床的に有用な変異を選別し、医師に報告する。まず3月から肺がんと肉腫に関するゲノム医療研究を開始し、順次対象のがん種を広げる。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/20(月) 10:51:13.16

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/23(木) 10:30:58.52

ローカルなのでソース元消えてしまうかも知れないけど2020年には実用化目指すというのは期待出来そう

http://www.htv.jp/nnn/news8728851.html
＞「腫瘍溶解性ウイルス」は２０１５年末に欧米で承認され実用化されているが国内では実現していなかった。今回、鹿児島大学は自前でウイルスの開発に成功し、去年８月から骨にがんを持つ患者への臨床試験を行っている

始めたのは2年前
http://agingstyle.com/2015/06/15000313.html

ちょっと前に治験の参加者を募集してたのはこれかな
http://jmog.jp/2017/01/post_13.html

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/23(木) 13:29:24.30

再生医療も早くなんとかならんかな
失った身体取り戻したい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/05(水) 02:35:27.89

初発を手術で切除して放射線して一応一安心かなってとこから半年の先日腰に転移した
やばいのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/05(水) 09:57:45.51

ニートの俺が答えよう
大丈夫だ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/06(木) 17:11:40.11

半年で転移ということはまずないので、
原発が別にあって切除した部位と同時期に腰にも転移があったと見るべきでは？
PETで全身の様子を診ることをお勧めします。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/07(金) 07:28:56.29

そうなんですかね…
一応PETは術前術後と放射線治療終了後しばらくしてからと今回と毎回してて、腰の影もPETで見つかった感じです。
ご意見嬉しいですニートさんもありがとうございます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/07(金) 10:40:07.29

PETをそんな短期間に何回も？すごいというか、治療方針が自分のところと違うような

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/07(金) 12:39:06.09

術前術後はかなり間隔短かったです
そっからは半年に一回って感じでした

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/07(金) 13:00:50.55

半年に1回は納得です。私も半年ごと3回受けたことがあります。
最初の2回は手術後の免疫療法プログラムに組まれていたもので、
免疫療法後のPETで影あり、すぐ手術して半年後のPETでは複数の影。
いずれも転移ではなく原発の浸潤による再発だったようです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/10(月) 23:12:37.47

手術おわって３か月後、抗がん剤途中で初めてPETしました
PETでも映りにくいとはきいてたんですが
ほんとに映らないものなんですね
抗がん剤終了後にまたPETとるんですが怖いです

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/29(土) 21:44:01.14

2月のPETでは異常なかったのに4月頭に太ももにしこりをみつけすでに10cm超え。
成長が早すぎるよorz

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/30(日) 00:37:19.75

>>367
早すぎだろ
治療どうすんの？抗がん剤から？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/30(日) 08:10:00.48

皮膚に小さな潰瘍がでてるんだけど細胞がガンに犯されて死んでるってこと？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/30(日) 15:28:18.02

>>368
抗がん剤が効きづらいタイプなのでいきなり手術です。
GWが終わったら入院です。原発の術後抗がん剤もやったけどこれで２回目の転移だしこの後どうなるのかちょっと不安です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/30(日) 23:53:28.18

>>370
大丈夫だこれ乗り越えたら今度こそ大丈夫だ
頑張ろう

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/01(月) 02:01:40.62

2回目か、肉腫ってほんと転移早いんだな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/01(月) 09:43:03.40

>>371
ありがとう！がんばってきます
>>372
自分の場合多発転移ではなく1個だけできているので手術できるのがせめてもの救いです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/01(月) 13:38:28.97

同時ではなくても、パラパラと数か月おきに見つかるのも多発転移ではないか。
わたしはそうでした。初発の治療後5年目に再発。
その後は1年後、半年後、3か月後、4か月後といった具合に再発

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/05(金) 23:15:01.69

2月に平滑筋肉腫の手術をして、今のところ前の生活と変わらず元気なんだけどやっぱり再発や転移の可能性は高いとみといた方がいいのかな。
主治医曰く癌細胞は活発では無いから追加治療無しとの事。
再発や転移って画像検査で見つかるのですか？
それとも症状とか出るものですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/06(土) 17:49:52.75

たぶん3ヶ月毎に検査してると思うけどそれなら症状出る前に検査でたいてい分かると思うよ
再発や転移に関してはなんとも言えませんね
とりあえず10年だと思うけど

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/08(月) 23:22:29.55

うちも追加治療は無しで経過観察のみです。
もうすぐ2年経ちます。
主治医の先生も2年経つと再発とか転移の確率はだいぶ下がるって言ってたので何事もないことを祈ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/15(月) 01:48:15.88

ヴォトリエンを長期服用されてる方おられますか？
副作用はどんな症状がでてますか？

**367** · 2017/05/15(月) 08:58:34.32

手術、金曜におわりました。
がっつり肉腫の周りもとって骨も10cmくらい切って金属とセメントで固定したそうです。傷が大きいせいか今までの手術のなかで1番痛いかも（涙）
今日からリハビリだけどどこまでできるかちょっと不安。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/15(月) 12:30:01.22

>>379
お疲れ様でした
月並みで申し訳ないですがくれぐれもお大事になさってください

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/15(月) 21:27:42.13

MFHって治りますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/03(土) 21:01:52.01

肉腫の広範切除をして約二年が経過しましたが、たまに傷口周辺やその近くが痛みます。
再発なのかなって考えてしまいます。
痛みはあるものなんですかね？