肉腫総合スレ 2
肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/ 66と70も自分です。
最後の砦のヴォトリエントも効かず治療は何も出来なくなりました。
先月「あと半年持たないかもしれない」と余命宣告されました。
腹膜内の腫瘍が大きくていつ破裂してもおかしくない状況だそうです。
ここで治療をがんばっている方達にこのような報告をするのは心苦しいのですが、
ここでしか言えない我が儘を一言わせてください。
死にたくないです。 辛すぎる状況ですね。何とか回復されることを心から祈ります。
79番ですが、私もヴォトリエントが効かなくなり、来月辺りからさてどうしようかという状況です。現在は呼吸困難、腫瘍部分の痛み、食欲不振の三重苦ですが、諦めずに頑張りたいと思います。 血管肉腫の方 どんな治療をされていますか?
私はパクリタキセルが効かなくなったので 今はドキソルビシンを3週に1回する治療をしています。 隆起性皮膚線維肉腫で来月手術する事になった
結構な範囲の肉をもっていかれるらしく今から術後が恐ろしい… >>87
手術が出来るのは、まだ望みがあると言うこと。私はもう、手術不能。
不安でしょうが、勇気を出して!開き直って! 今日から仲間入りです。
子宮筋腫が育つのが早くて子宮、卵巣全摘したところ子宮平滑筋肉腫でした。
1-B期だったので全部取りきれたそうですが、この後抗がん剤をやるか経過観察のみにするか選ばないといけないみたいです。
さてどうしよう。 >>91
ちょうど5年前に同じ状況でした。
主治医の意見、セカンドオピニオンも踏まえて抗がん剤を選びました。
症例が少ないので統計もあまり当てにはなりませんが、
より安心できる方を選びたかったので。 >>91
やれる事があるならやっておいた方が良いと思います、
私の母は平滑筋肉腫で転移が無く手術しましたが術後の抗がん剤は
やりませんでした。しかし半年後に肺に転移が見つかり、今も抗がん剤
治療を続けています。術後に抗がん剤治療をすれば転移は無かったとは
言いませんが、もしかしたらと思うこともあり後悔しています。
なので、後悔しないようにやれる事はやっておいた方が良いと思います。 >>92
>>93
レスありがとうございます。
1日ネットであれこれ調べていました。
できることはやっておく、安心できることはやっておくとても心強く感じました。
次回受診のときにお願いしてみようと思います。 母がヴォトリエントを処方された。
高血圧持ちなので心配だ。副作用無く行って
何とか良くなって欲しい。 主治医が手遅れ、の一点張りでヴォトリエントの処方を断られました。 新しい薬なので今の病院では処方できない、ということなのでしょうか?何か手はないでしょうか? >>96
状況がわからないので返答しにくいですが、主治医の判断はおそらく正しいでしょう。
なにしろ、専門家ですから。
ヴォトリエントは効かない、或は副作用に堪えられないなど総合的に考えているはず。
それで納得できないなら、病院を変わる、他の医師の意見を聞く、のは自由にできます。
紹介状を書いてもらって他の病院へ行ってみましょう。
紹介状は一応他の病院に移る時に出すことになっていますが、舞い戻ることもできます。
私はそうやって3回意見を聞きに行きました。
納得できるまで行動しましょう。 >>98
ありがとうございます。今の主治医はこの薬の存在を知らなかったようなので、
ちょっと納得できない部分もあります。大学病院の指示に従っていた、と言っていました。
来週に緩和ケアの病院に最初の診断に行きますので、そこでまた聞いてみたいと思います。 事情で病院を変わらなくてはならなくなったので情報が欲しくて希少がんホットラインに電話してみた。
色々な話を聞きたかったのにまずはセカンドオピニオンを受けろの一点張り。
書いてることと違いすぎて困惑している。 ヴォトリエント飲みはじめてもうすぐ2年になりますが、今日の検査でそろそろ効かなくなったみたいです。まぁ治すための薬ではないってのはわかっていたんですが、やっぱり落ち込みますね。 初めて書き込みます。
母が高悪性度多形細胞肉腫と診断され、月曜日に手術をします。
抗がん剤は使わなくていいだろう、もし自分の家族でも使わせないと主治医の先生が言うので切除手術のみです。
左大腿部内側に出来ておりステージV、五年生存率は65-70%と言われております。
これでいいのでしょうか?
補助的に化学療法はいらないのですか?
この生存率は高いのでしょうか? >>102
一般的には、抗ガン剤治療すると思います。
国立がんセンターの「がん情報サービス」のページはご覧になりました?
まだでしたら、軟部肉腫の項目をご覧下さい。 >>104 さん
レスありがとうございます。
そちらも確認いたしましたし、実は国立ガン研究センター中央病院で治療を受ける予定です。
そちらで主治医の先生が抗がん剤はいらないとおっしゃるのでどちらが正しいのか不安です。
また、ここ1ヶ月ほどよく咳をしていることも不安です。 >>105
それでしたら、主治医に理由を聞いたらいいと思います。余程、遠隔転移が無いと確信があるのか?
役に立たなくてすみません。 >>105
転移の可能性も低く
外科手術で完全に切除可能であれば
抗がん剤は必要ないでしょ ありがとうございます。
>>108 さんのおっしゃる通り知恵袋でも質問はさせて頂きましたが多くの方の意見を聞かせて頂きたかったからこちらにも書き込みました。
素人なもので、癌=抗がん剤と思っておりました。
また、多くのサイトで術後の補助的化学療法をするというのを見たため不安に感じました。
月曜日に主治医の先生とお話をする機会がありますのでその際詳しく聞いてこようと思います。 化学療法は年齢にも依るでしょう。自分の場合、54で発病したときはフルの化学療法、
59で再発のとき高齢扱いの軽い化学療法、61の再発からは化学療法無し、でした。
肉腫の化学療法は強くしないと効果が出ないのだと思いました。
肺のがんで、咳をするとかの自覚症状があるのに検査で見つからないことはないと思います。
風邪気味のまま検査を受けて、影があるからと1か月後再検査、単なる炎症、ということが数回ありました。 広範切除手術にて、目に見えるすべての腫瘍は摘出できました。
数センチほど余計に取ることもできたそうです。
術前のレントゲンでは肺も綺麗でした。
しかし、治ったかどうかは術後の病理検査までわからないのでしょうか? >>111
一般的に、5年経過して再発しなければ治癒と考えられる。
ちなみに、レントゲン(CT)では0.5〜1cm以下の腫瘍は発見出来ません。
つまり、治ったかどうかは、5年経たないと誰にも判りません。
後は、自分の免疫機能を高める努力をしましょう。 ☆ 日本の核武装は早急に必須ですわ。☆
総務省の『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。 40代の主人が血管肉腫と診断されました。
転移も無くいたって元気なので信じられませんが、できるだけ早くの入院と
抗がん剤・放射線治療を言われています。
ネットを見ても若い方は少ないんですね。
子供がまだ小さいのに。でも支えなければ。
何をすればいいのかわからない。動揺してる場合じゃないですね。 何処の病院に受診されているのか判りませんが、大学病院等より、がんセンターか地域のがん専門の拠点病院が良いと思います。 >>117
ありがとう。
がんの地域拠点病院に指定されている大学病院です。 >>118
国立がん研究センターへ相談されました?
希少がんホットライン
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html
このページの血管肉腫の項とか。
こう言う希少がんの情報は、上記のページとか下記のサイトが信頼出来ると思います。
がん情報サービス。
http://ganjoho.jp/public/index.html >>120
117です。
何かしたいように読めます?
私は何かしたい訳では無いです。
希少がんの治療は、がんの専門病院がよいと言ってるだけです。治療経験が多いし、関係する専門医が協力して治療にあたる。
大学病院は、診療科の教授を頂点に縦割り意識が強く、横の連携があまり無い病院が多いように思う。 母が先日手術を終え、明日退院する予定です。
周辺組織に残ることなく綺麗に腫瘍は取れたそうなのですが、主治医の先生に抗がん剤治療を勧められたそうです。
その先生は術前の外来では自分の家族であっても抗がん剤治療は薦めないとおっしゃっていたので混乱しています。 続き。
抗がん剤治療は実際どうなのでしょうか?
自分で調べたところ効いたという話はなかなか聞くことができません。
抗がん剤治療をすることで再発率や転移率が下がることはありますか?
また、抗がん剤治療はどれほど辛いのでしょうか? 度々申し訳ございません。
現在国立がん研究センター中央病院にて治療をうけておりますが、多くの先生のご意見を聞きたいです。
こちらの皆様はどちらで治療を受けましたか?また、おすすめの病院はございますか? 度々申し訳ございません。
現在国立がん研究センター中央病院にて治療をうけておりますが、多くの先生のご意見を聞きたいです。
こちらの皆様はどちらで治療を受けましたか?また、おすすめの病院はございますか? 手術、抗がん薬と放射線療法を組み合わせるのが標準的な治療法です。
抗がん薬は極めて有効な治療手段で、抗がん薬を治療に使用し始めて、治療成績は著しく改善されました。
この病気の5年累積生存率は、かつて約25%とかなり難治性でしたが、現在では約70%です。
ちょっとググったらこんなの書いてあったけど信用できない人には何言っても無駄だろうしやめとけば? >>129
102は、つりです。
こんな所で釣りして遊んでいる可哀想な人です。
何があったか分かりませんが、触らずそっとしといてあげた方がいいです。 釣りかもしれないが、話題提供という意味では >>130 よりまし、かな
自分の場合は手術前に抗がん剤で腫瘍縮小、手術後転移防止目的で抗がん剤、でした。
肉腫の抗がん剤治療は、たいへんつらいです。放射線は肉腫には効きにくいです。
抗がん剤、放射線どちらも完治は期待できません。手術のみ、転移がなければ完治です。 手術したらもうそこの先生の指示に従ったほうがいいわ
だから手術する前の病院選びが大切なわけで 釣りではないです。
ご意見ありがとうございます。
どうしても自分で調べただけの情報だと不安になってしまい、多くの方の意見を求めておりました。
私の母のことで、私が母と離れて遠方住んでおります。また、学生のためなかなかあいに すみません。
途中で送信してしまいました。
私の母のことで、私が母と離れて住んでおります。また、学生のためなかなか会いに行けません。そのため、主治医の先生に会う機会も少ないです。
もし、なにかご存じの方や治療をなさっていたり、終えられた方がいらっしゃればご意見をお聞かせください。 102は、確かにつりでは無く、民間療法の業者の手先です。がん患者を食い物にしている奴です。 >>135
だったらどうだというんですか?
これまでの記述の中にがん患者を食い物にするようなところがあるなら指摘してください。
そういう方向にレスが流れないよう注意しろ、という意味なら了解ですが書き方悪いです。 102です。
荒れさせてしまったようで申し訳ないです。
ただ、本当に釣りでも業者でもないです。
成人の横紋筋肉腫について、なかなか情報が集まらず様々なところで意見を伺っております。
子供に多い、とのことで成人に対しては情報がありません。
また、成人に対しては効くかわからないことが多くお聞きしております。
どなたかご存じの方がいらっしゃればお願い致します。 成人の横紋筋肉腫だけど周りで同じ病気の人はみんな抗がん剤やって効いてるよ >>138
ありがとうございます
月曜日に腫瘍内科医の先生ともお話をするのですが、予防と言う意味でも効果あるのでしょうか?
もしご存知でしたら、お願い致します。 >>139
自分の場合、手術後再発転移予防目的で3クール抗がん剤やりましたが、再発しました。
効果なかったということです。ほかの人は知りません。
失礼ながら、深刻なのか、遊ばれているのか判断がつきません。2ちゃんねるですから
雑談程度の内容しか期待してはいけないですね >>139
そういう意味では分からない、ごめんね
自分は今やってる最中の人たちしか知らないからみんないい方向に進んでるように見えてる
まあ自分は転移したんだけどね
人によるんじゃない ご回答ありがとうございます。
明日、主治医の先生と腫瘍内科医の先生に会うので、
その際にまた話を聞いてこようと思います。
今のところ、本人が化学療法を拒否しているので、
できないような気はしています…。 多形型横紋筋肉腫ということで、やるメリットが少ないから
化学療法をしないことになりました。
これから、再発しないように免疫力を、高めていきたいと思います。
ありがとうございました 自分は化学療法も放射線もダメ、ということで免疫療法(樹状細胞法)をやった。
その甲斐なく再発したのだが、医師は遠隔転移は防げるかもしれないから、と慰めてくれた。
免疫療法は大学の試験研究にでも採用されない限りとても高くつく。230万円懸かった。 20代で悪性軟部肉腫だけど病名調べると死んでる人多くて怖い。
抗がん剤3クール目。症状も副作用も少なくこんなにピンピンしてるのになー。 >>146
手術で取り除くのが基本なので、患部が手術出来る場所かどうかが重要になると思います。あと遠隔転移があるかどうかです。
遠隔転移があると、後は延命治療になる可能性が高いと思います。 今度、母が重粒子線治療受けるかもしれないんだけど経験者いない? >>148
すごく高額な治療だよね
治る可能性あって金銭的に余裕があれば、やる価値はあると思う
うちは、あちこちにガンが浸潤してるので無理っぽいから
やめました。 今話題の免疫チェックポイント阻害剤って、肉腫に効かないのかな。
メラノーマや肺癌に効くならサルコーマに効いても良さそうだけど。
治験とかやってない? >>153
日本で適用されるかな。
治験でも良いから日本でも早くやってもらいたい。 今度の肉腫学会シンポジウムでも免疫チェックポイント阻害剤についての言及があるみたいだ。治験進んで欲しい。
http://curesarcoma.jp/article/754.htm 多形型横紋筋肉腫の情報や具体的な数字が欲しいです。
どなたかご存知の方お願い致します aldoxorubicinという抗ガン剤がアメリカの治験で奏功してるらしい。
日本でも治験始めて欲しい。 10月に手術をして足の腫瘍を取り除きました。
まだむくみは取れません。
術前のように歩けるようにはどの位かかるのでしょうか
たまに内膝などに痛みもあるし、咳も3ヶ月ほどしています。
肺にはなにも写っていませんが心配です。
自分でわかることはありますか? 抗ガン剤治療とか放射線治療の予定は無いのでしょうか?
診察の時、聞きたい事をメモして行って、主治医に質問した方が良いと思います。
肉腫にもいろいろ有りますし、出来た場所とか、人によって様々です。
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html
一般的な情報は、上の様ながんセンターのHPが参考になると思いますが、ご存知ですよね。 >>161
抗がん剤や放射線の予定はありません。
現在は月に一度通院して経過観察をしております。
わざわざありがとうございます 手術だけで治療が終わり、という事は、良性の腫瘍だったのでしょうか。
悪性であれば、一般的に集学的治療と言って、抗ガン剤や放射線治療を組み合わせると思いますが。
脅す訳ではありませんが、大体5mm以下の腫瘍はCTでも写りません。
ちなみに、病院は、がん専門の拠点病院でしょうか?
肉腫は希少がんですから、がん専門病院が良いと思います。
違うのであれば、今からでもセカンドオピニオンを受けられた方が良いのでは無いでしょうか?
素人の意見ですけど。 抗がん剤も放射線も効かない肉腫もあるからな
俺も手術だけだったし 私は子宮がん肉腫だったけど、肉腫部分は抗がん剤効かないって言われました 自分は子宮平滑筋肉腫。
抗がん剤は効くかどうかはなんともいえないのでどちらでも良いと言われた。
万が一再発したときに後悔したくなかったからやったけど。 悪性の隆起性皮膚線維肉腫ってやつだったけど転移してなかったからその部分だけ取って終わったよ 抗がん剤は有効だと思われるものがなく、デメリットが大きいためしませんでした。
また、手術をして綺麗に腫瘍を取り切れました。
がん研究センターの病院で治療を受けました。
肉腫の抗がん剤自体少ないようですので、
万が一にも再発してしまった時に使えるように、
としました。
手術のみの方は今のところ再発などはされていませんか?
どのくらい経過しましたか?
人それぞれだとは思いますがお聞かせください 4年経過で再発転移なし
でも術後はQOLが著しく低下してしまった。。。 ≫168
168のは、DFSP(中間悪性)で転移は殆どないと言われてる。
専門医がしっかり取りきったのなら、経過観察のみが通常じゃないかな。
俺は例えればDFSP以上、MHF以下だったけど、手術のみで経過観察4年目に入った。 悪性度不明の子宮平滑筋肉腫と診断されました。子宮は全摘後なので、後はPET検査の結果次第という中途半端な状態になってしまいました。どっちでもいあから早くスッキリしたいです… 多形型横紋筋肉腫です
貴重なご意見ありがとうございました。
どの位の頻度化はわかりませんが平和に過ごしたいです >>171
お仲間
非常に珍しいケースらしいですよね
医師には再発はおそらくない、心配しなくていいと言われました
最初の年は年2回の検診とCT、その後CTだけ年1回になり
その間ポリープやなんかを見つけては検査しましたが、すべて良性
3年経って検診自体も年1回となりました
他の病気が見つかることもあるから経過観察は結構ありがたいです >>174
171です。書き込みありがとうございます!心強いです…。あなたと同じような結果が出ますように…。明日(今日かな)PET検診受けてきます。 >>175
検査お疲れさまでした
所見はまだ先かな
経緯も聞かずに自分勝手にレスしてすいませんでした
同じ病気の方が見つかったことに驚いてしまったので… >>176
いえいえ!情報が少ないので嬉しかったです。今週末には結果がわかります。それまでは少し不安ですが、
転移があるほど進行していたなら、先の検査で悪性と診断されたと信じて落ち着いて待ちます。 >>177
それがいいですね
組織を傷つけず摘出できていれば、希望が持てると思います
私も当初、検索しても肉腫の分類としての病名しか出てこず
やっと国内の論文を2つ見つけた他は具体的な話が何もなく、不安でした >>178
>組織を傷つけず摘出できていれば、希望が持てると思います
肉腫の可能性があるからと最初から腹腔鏡の選択肢はありませんでした。開腹で全摘していただいたので良い先生に診てもらえたと思ってます。 RI、PET、CT、MRI 何度も受けたが、全部当日結果を教えてくれたよ
生検は当日結果は2回だけで1週間後6回
解析医の都合かな そうなんですねぇ。金曜の診察日まで待ち状態なので、はやく知りたいです。 自分はどうだったかなと思って記録を見たら1週間後だった
大学病院って予定が詰まってるのか割と時間かかるみたいだ