肉腫総合スレ 2
肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/ そう言えば、ちょうど一年前にPET検査受けたな。
肺に転移していると言われた時は、部屋が寒いのもあったけど無意識の内に手が震えていて、なかなか止まらなかった。
死を確実に覚悟した。
それから延命治療として抗ガン剤治療を受けて1年延命出来た。
副作用が大変だったけど、有難い1年だった。
幸運をお祈り致します。 有難う。でも、もういけないんだ、悪性で進行が速い。
医者もサジ投げてる。
治療法がある限り、皆さん頑張って! 骨軟部がん、とはシロウト記者丸出しじゃね。
骨肉腫、軟部肉腫の事でいいのかな? 読売の記事だと4月からみたいだね
小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ
http://www.yomiuri.co.jp/national/20160115-OYT1T50084.html
ちなみに日経だともっとひどくて骨のガンって書かれてるw 四月からと言わず今、直ぐやれ!
今も苦しんでる子供や若者が居るんだぞ! 171です。PET検査の結果、子宮平滑筋肉腫の転移はありませんでした。良かったです。が、乳にシコリあり…。また診察となりました。ふぅ。 >>191
とりあえず良かった
これから経過観察だね 中間悪性、低悪性の肉腫持ってる方いますか?私の肉腫はそれなんですけど症例が少ないので不安です 私は高悪性度の肉腫と言われた。悪性度って分化の程度を示す尺度。顕微鏡観察でわかるものなのかな
悪性度と転移の起こりやすさはまた違うらしい。転移こそ命取り >>193
ガキの頃、今で言う隆起性皮膚繊維肉腫やったよ。
境界悪性らしいけど当時は良性扱いだった。
だが、まれに転移するからって今は境界悪性とされている
事を知った。
自分の場合は一度も再発してないが、10年経っても
再発か転移の可能性は否定できないようだから気をつける
ようにしてる。
ただし当時は良性だったから経過観察もなし。 6歳のときになって8歳頃再発して今21だけど正直あのとき死んどけばよかったと思うわ
おまけに発達ガイジでニート
生きにくい >>193
「低悪性線維粘液性肉腫」と診断されました。
部位は右肩。
当初、良性(デスモイド)と診断されたけど、何度も生検したり、切除手術を
行った後も検査した結果、デスモイド並?の肉腫と診断。
まあどっちもレアらしいので仕方ないと思ってる。
現在は右肩が上がらない状態で、いったん退院してPETCT受けてきた。
次は肩の骨に侵食してるっぽいので核医学検査?だかなんだか受ける予定。
仕事は休職3か月目に突入。
どうなることやら。 私も子宮肉腫。 もう少し長生きしたいけど、厳しいのかな。 肝臓の血管肉腫と診断されて二ヵ月
タキセル効かず肝臓に新たに肉腫が出来てしまいまいた
お茶を飲んでも吐くので体重が45キロ前後でもう歩くのもやっと、、、
次に使う抗がん剤はヴォルトエント?ドキソルビシン?
ヴォルト効かなければドキソルにすぐ移行できるのでしょうかね
それよりニボルマブお願いしますって言った方がいいのか
死にたくない:; 子宮肉腫、手術して半年
三ヶ月に1度の検診と年2回のCTで経過観察らしい
そんなもんで大丈夫なのかな?
みなさんはどんな感じですか? >>202
わたしは手術して1年近く経ちます。
同時にリンチ症候群も確定したので、毎月婦人科で細胞をとってガン検査。
一年に最低一度は全身のMRICT。
危険な部位の精密ガン検診を年に一度〜二度、とすることになっていて、少しずつ時期をずらしながらやってます。 外科的に治療された前提で、隆起性皮膚繊維肉腫で死ぬ人なんていないよ
デスモイドの方が腫瘍死する確率が高い
ちなみに某アイドルが罹患したのはデスモイド すみません。
FDAがAdaptimmune Therapeutics社のT細胞セラピーをブレイクスルーセラピー認定したというニュースです。
ブレイクスルー・セラピーとは、既に市場に出回っている治療法よりはるかに効き目があり、患者を助けると思われる新薬の場合、承認のプロセスをなるべく短時間に圧縮する措置のことを指すらしいです。 >207
有難う。
謝られちゃ、こっちが困っちゃうじゃないかよぉ。 すみません。
T細胞セラピーと言うのは、分子標的薬系の抗ガン剤の研究に関する物でしょうか? 記事を読んだ限りだと
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=1794
に近いかと。
nyeso1タンパクを標的として記憶させたT細胞を注入かな。 19歳横紋筋肉腫、何ヵ所か骨転移してます。
全身が痛いです。皆さんはどのような痛み止め使ってますか?
放射線は痛みに効きますか? >>211
腫瘍の痛みには、オピオイド系のオキシコドン。
全般的な痛み止めとしては、エトドラクやロキソニンなど。
放射線は骨の痛みの緩和として良く行われている様です。結構、効果はある様です。俺はやった事が無いので一般的な情報。
と言うか、病院から処方して貰って無いの? 返答ありがとうございます。
原発手術前はオキシコンチン、オキノーム、フェンタ、モルヒネをいっぱい使いました。
最近まったく使ってなかったのですが
転移して痛みが出てきて今はMSコンチンとオプソですが全然効かないので不安になりました。
ちなみに
202の危険な部位とはどこなんでしょうか? 次の診察日、或いは辛かったら電話して診察日を前倒しにして貰うなど、相談した方が良いかと。 >>214
私は、203ではありませんが、リンチ症候群との事ですから、多臓器に発症しやすい要注意の癌種なのでは?
リンチ症候群
http://jsft.umin.jp/hp/msihnpcc.html もう免疫治療しかないのかな…
Nk細胞、樹状細胞、オプジーボの組み合わせを勧められました。
してみる価値あるかな?
してる方おられるかな? 本当に効果が有るのかな?
信用出来るエビデンスや治療データが無い治療は受けようとは思わない。
そんな金があったら、死ぬ迄楽しい事、美味しい物、その他に使う。
遺される人が居れば、その人の為に残す。 オプジーポ=ニボルマブですよね
日本で未承認の抗癌剤を扱う医師のところで
「肉腫にも効果あり」と謳っていたのは見たような気がしますが、実際試した方となるとどうでしょうか… >>214
>>216
203です。すみません、わかりづらい文章でした。
216の方の言う通り、リンチ症候群の人が癌になりやすい臓器、ということです。
私は子宮体癌の肉腫でしたので、近接している大腸、腎臓、膀胱、あと肝臓や肺、脳も見てもらっています。卵巣は手術時は健康でしたが癌の危険がありすぎるとのことでとりました。
でも複数のリンパ節に転移していたことがわかったので、全身をみなければ結局だめみたいです。 手術して2ヶ月以上たちましたが、未だに病理の結果が出てなくて、何も治療が始まりません。悪性度は高いから抗がん剤治療しないといけないと手術前は言われてたのに こんなにほっておいてもいいものでしょうか? いろんな所に病理を聞いてるみたいなんですが。 >>221
それおかしいよ。肉腫は病理型によって治療方法は千差万別だし
悪性度が高いと化学療法を速やかに始める必要がある
疑問があるなら遠慮しないで主治医に聞くべきだよ、あなたの生命がかかってるんだから
2月放置なんて論外だよ そうですよねえ。
田舎の病院で専門の医師もいなくて。隣の県の大学病院の指示を聞いてるらしい
その大学病院の病理でも まだ結果が出なくて。結果が出ないと薬も決まらないからって。
じゃあ待つしかないのかと思ったり。それにしても遅すぎやろ、と思ったり。 さすがに2ヶ月は遅すぎだわな
こんな事あるのだろうか。。 セカンドオピニオンへ行くと言って、組織のプレパラート、その他CT画像など検査結果を借りて、近くの「がん拠点病院」へ急げ! セカンドオピニオン 聞いてみます。
結果が明日でるか明日でるかと思って2ヶ月たってもしまいました。
今の病院も一応 地域がん支援病院なんですけどねえ。 >>199 です
PETCTと骨シンチの2つの検査を行った結果、右肩肩甲骨付近と
リンパ節に転移していることが判明しました。
抗がん剤としてヴォトリエントをとりあえず10日処方してもらい、
10日後に通院して検査して服用量を調整するようです。
副作用ですが、思いっきり血圧が上がりました。
倦怠感もありますがこちらは薬の影響かどうか不明。
会社への休職届は今月末までですが、この状態で来月から仕事復帰できるのか
不安です。 221です。一度 大学病院に行って 薬の決断してほしいとお願いしようと思います
抗がん剤治療は全て大学病院からの指示になると思うのですが
ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか?薬は一緒だし。
大学病院は電車で3時間。今の病院は車で15分。
遠いと家族にも迷惑かけるし、でも 今の主治医には何もわからないし。
みなさんならどうしますか? 薬だけじゃないからね
術後はMRとかも定期的に撮ると思うし
退院する時にそういう事も含めてきちんと説明があるはずなんだがなぁ 肉腫は希少がんだから、症例数の多い、がん拠点病院が良いと思う。
通院が困難なら入院の相談。
「限度額適用認定証」を用意して行くと支払い時に頭打ちになって楽。
家族の見舞いより治療を最優先する事。
入院時に保証人になって貰ったら、後はお見舞いは無用。 >>231
>ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか?薬は一緒だし。
一緒じゃないと思います。
同じ癌でも、人により効いたり、効かなかったり。
抗ガン剤の効果の判定や、効きが悪かった場合に次の薬をどうするか。
主治医の知識、経験で違って来ると思う。
抗ガン剤治療が安定したら、近くの病院に連携して貰うと良いのでは? みなさん ありがとうございます。
大学病院で治療出来るようにお願いしようと思います。明日 行ってきます。 関西で肉腫の専門の病院 どこがいいですか? 出来たら 先生も教えて下さい >>236
>>37の病院が良いと聞いたことがあります 太ももとお尻の間くらいにシコリが6年位前からあり、その時は繊維腫と診断されたのですが少しずつ大きくなってきてます。癌の可能性有りですかね。 iPS使い肉腫再現=試験管内で初―京大
時事通信 3月18日(金)2時4分配信
マウスの人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使い、
骨や筋肉のがん「肉腫」ができる過程を試験管内で初めて再現したと、
京都大iPS細胞研究所の山田泰広教授らの研究チームが発表した。
抗がん剤開発などへの応用が期待されるという。
論文は18日、米科学誌ステムセル・リポーツ電子版に掲載された。
肉腫は患者数が少なく、発生メカニズムの研究や治療法の開発が遅れている。
研究チームは特殊な薬剤で肉腫の原因遺伝子とされる「EWS―FLI1」をコントロール。
肉腫を発症させたマウスの骨からiPS細胞を作製した。
このiPS細胞は遺伝子に傷が付いた状態で、そのままだと試験管内で骨になるが、
EWS―FLI1を導入し発現させたところ、肉腫が発生した。
発現させない場合はできなかったという。
山田教授は「遺伝子の傷とEWS―FLI1の発現が同時に起こることで、
がんが発生することが分かった。試験管内で再現することで、
メカニズムの解明に貢献できる」と話している。 子宮平滑筋肉腫の定期検診。
半年ぶりにCT撮ったら丸い影が。
まだ手術から1年もたってないし抗がん剤もがんばったんだけどなあ。
悪性じゃないことを祈りたいわ。 米国癌学会で抗ガン剤治療を受けた多数の患者を調べた結果、抗ガン剤は、ガンを何倍にも増やす増ガン剤だと断定
これは今や医薬界では常識ですが、知られては困る医薬マフィアによって
一般には周知されていません。今や日本人の死因の第1位となっている癌の治療について、
記載されているアメリカ議会、ガン問題調査委員会「OTA」(Office of Technology Assessment)レポートによると、
現在の癌の抗癌剤による通常療法は、
「抗ガン剤・多剤投与グループほど”命に関わる副作用”は7〜10倍」
「腫瘍が縮んでも5〜8ヶ月で再増殖」
「多剤投与グループは腫瘍は縮んでも生存期間が短い」
「腫瘍を治療しないほうが長生きする」
・・・と現代の治療”常識”を覆す治験結果が記されており、さらには「抗ガン剤では患者は救えない」
「投与でガンは悪性化する」と結論しています。 肺の腫瘍は子宮からの転移だった
ステージ1から一気に4だよ
小さかったから取り切れたけど抗がん剤終わって半年もたってないのに
家族はそれでも抗がん剤を勧めてくるけどこんな感じならあんまりやりたくないなー 自分の家族が肉腫の肺転移だと言われた時標準治療以外で調べてみたのは
・ラジオ波焼灼
・凍結療法
どっちも転移したものが小さい事、数が少ない事が条件だったかな
重粒子線は肺転移でも効くのかな?
あと肉腫の抗がん剤治験やっているところも僅かながらあったよ
ウチの家族は持病があったのでそもそも抗がん治療も満足にできず詳しく検討する前に残念ながら亡くなったけど
もし気になるなら少し調べてみるといいかも
>>244
珍しい病気だから本人も家族も不安で手探りなんだよね
月並みで申し訳ないけど次に選ぶ治療法が最善で効果のあるものでありますように
心から願ってます 軟部肉腫ステージTです
がん拠点病院でも正確な診断が出るまで時間がかかりました
病理に出して2ヶ月後良性の腫瘍と診断→2ヶ月後、他病院に検体をまわしたら軟部肉腫と診断
軟部肉腫の典型的な症状から外れていたためだと思いますがこういうこともあったと報告しておきます。 >>246
良性と診断だったにもかかわらず、他病院へ検体を回された経緯を、もしよろしければ教えていただけますでしょうか。 >>247
当時かかっていた病院では診断が確定できず、A病院にまわす
A病院「良性だと思うけど他病院にも回したほうが確実かも」
ここで私に良性だと伝えられる
B病院にまわって軟部肉腫発覚
B病院には軟部肉腫に詳しい病理の先生もいるから間違いないでしょう
といったかんじです
検体を回されたのは私の意志ではなく、その間私はただただ結果を待っていただけでした
お答えしてみたけど分かりにくかったらすいません >>248
そうでしたか。お辛いことをお聞きしてしまい、申し訳ありませんでした。
どうか治療が上手くいかれますよう、お祈りしています。 >>246
病理に出したということは、何らかの自覚症状があって検査を受けたわけですね。
それから4カ月も経ったのなら悪性肉腫だとずいぶん大きくなるはずですが
そうなってないとしたら、それほど悪性ではない可能性もあります。 >>250
一年で2、3cmのペースで進行がとても遅いと言われました
なので抗がん剤を使って効果判別するのにも時間がかかるので今は定期検診のみで過ごしています
でもいつ進行が早くなるか分からないので怖いです 肉腫は転移が怖いので、手術できるものなら、さっさと取ってしまうのがいいと思います。
手術、抗がん剤、転移で進行が速くなります。私の場合そうでした。
抗がん剤はお勧めしません。
抗がん剤は進行の速いがんには効きますが、転移・浸潤して潜んでいるがんに効きません。 >>245
ありがとう。
とりあえず予防的な意味でヴォトリエントをすすめられた。
そしてやめるタイミングは未定だって。
体にもお財布にも厳しい選択。
副作用で弱ったところでまた肉腫ができたとしたらキツイし、セカンドオピニオンを受けようかな。 >>252
これって切ると進行が早くなるってこと? >>252
矛盾だらけの内容で、何を言いたいのかさっぱりわからんね 論文書いているわけでもなく、思いついたことを書きなぐっているから、わかりにくくなったな
初発の治療に失敗すると転移浸潤が1つだけでは済まず次々と出てくる、病気の進行が速いという感じです。
治療でがんが狂暴化するという人もいるようですが、これはわからない。
抗がん剤については、最近読んだ雑誌日経サイエンス3月号に転移浸潤と増殖は様子が違う、
転移浸潤中は増殖せず今の抗がん剤では効果がないと書いてあって納得したのを踏まえていました。 なぜ手術しないのか分からない
セカオピ行くべきだと思うけど うむ
切除できる場所ならまずそれを前提に治療するのが悪性肉腫なんじゃないのかな 手術出来ないから少し前に重粒子線をやってきました
千葉でしてもらったんだけど病室も綺麗だし食事もバリエーションがあるし暇つぶし用に本もあった
約1ヶ月いたけど良かったです
効果あるといいな >>259
重粒子線は費用いくらかかりましたか?
肉腫には放射線が効きにくいらしい(自分のときは全く効かなかった)が、重粒子線が効くといいですね >>260
300万+消費税だったと思います
一回目の照射が終わったら請求が来た覚えがあります
入院費や食事代は別で退院時に払いました
ありがとうございます
高額だったので効果があってほしいです >>261
どこに出来ました?後腹膜、骨盤、頭蓋底とかですか? テレビで見たことあるけど、すごくすっきりした入院施設だった
その時も300万って言ってたなあ http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASDG14H9P_U6A110C1000000/
今年の4月から保険適用だね
この記事にはないけど別記事では骨軟部腫瘍の文字がある
>>259の方も時期が違えば保険適用になったのかも知れない
でも治療はタイミングも大事だからお金の大小には変えられないしね…
自分の家族はもう亡くなってしまったのだけど少しでもこの病気持ちの人に朗報があればと思って書き込んだり記事貼ったりしてる
皆さんお大事にしてください
ご家族の方も臨床例も少ない病気なのでさぞかし不安だったりお辛い事でしょう
それでも踏ん張って患者さんに寄り添って支えてあげて下さい
スレ汚し失礼しました >>265
>>259ですが知らなかったです
保険適応になったんですね!
これで今まで金銭面がネックになってた方も治療出来るようになりますね
情報ありがとうございます キートルーダについてはこちらが分かりやすい?のかな ちょっと古い記事だけど
ttp://toyokeizai.net/articles/-/71940?display=b
既に抗ガン剤として認可されてるものだと他の種類への適用認可が早めだから(ハラヴェンとか)
効果が期待できるといいな
ここへきて肉腫関連の新薬は少しづつ増えてはきてるんだよね 保守がてら比較的新しいニュース
進行軟部肉腫患者の生存期間の延長に効果があるとして
Olaratumabという薬(イーライリリー開発)が米国FDAの優先審査を受けるという内容(らしい)
日本でも確かフェーズTかUまで治験が進んでいる薬のはず
http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-olaratumab-priority-review-for-soft-tissue-sarcoma こんにちは。
赤坂フロイデクリニックに通われてる方、評判お聞きの方いますか?
脂肪肉腫ですが、三大療法は不可能と言われてしまい次の治療を模索しています。
新しいクリニックなので口コミも少なく・・・
どなたかご存知の方いらしたら、情報お願いします。 私だったら絶対に行きません>赤坂某クリニック
そもそも所長の方は医師でもなんでもないようですし杏林大と関係あるようなネーミングの団体を名乗ってますが全く無関係だそうです
診療メニューを見ても断食や高濃度ビタミンC点滴…闘病中の方には酷な言い方ですが疑似科学を利用した典型的なぼったくりクリニックだと思います
重粒子線治療はご検討されましたか?
都内での治療を考えてらっしゃるのなら関東地方の該当施設をあたってみるほうがまだ現実的な治療につながるような気がします 手術の適応がない肉腫には陽子線治療が保険適用になったんじゃ?
今年の4月からとか聞いた。
関東の人ならつくば大付属とか国がん東とか放医研とかあたり?
重粒子だと群馬? 0272様、0273様
ご意見ありがとうございます。
藁にもすがる想いでこちらのクリニックを見つけましたが、もう少し冷静に考えてみようと思います。
重粒子は受けましたが、一箇所しか照射できず完治には至りませんでした。
陽子線、調べてみます!
みなさま、本当にありがとうございます。 重粒子線で治療をされたのですね。
とすると陽子線は適応外かも知れません。
同じ場所にはもう放射線は当てられません。
となるとあとは治験でしょうか。
肉腫の治験だとがん研有明か築地の国がん、国がんは東でもやってると思います。
phaseTは恐い気がしますがphaseUやVであればチャレンジするのも一つの方法かも知れませんね。
治験の概要はそれぞれの病院のHPで調べる事が可能です。
ご自分の病名で該当するものがあれば、主治医に診療情報提供書を準備してもらってセカンドオピニオンをとるのがいいと思います。
気になる治療や薬が見つかったらまずは主治医に「これが気になる」「これやりたい」と言ってみてください。
無理なものや胡散臭いものはそう言ってくれるかと。 >>275
遅くなってしまいましたが、詳しく教えていただきありがとうございます。
そうですよね。気になる治療について主治医に相談をしてみることにしました。ご丁寧にありがとうございました。 秋田県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(ヽ´ω`)モツカレ 骨肉腫の抗がん剤治療にテロメライシンを併用すると効果が増強されるという内容の記事
抗がん剤の効きにくいタイプの骨肉腫患者の助けになるかも知れないとのこと
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/439282/ >>278
ごめん
会員限定ページにつながってしまった
以下抄文
岡山大学は6月30日、腫瘍融解ウイルス「テロメライシン」が骨肉腫に対する抗がん剤治療の効果を増強させる分子メカニズムを明らかにしたと発表した。
(中略)
テロメライシンは、風邪ウイルスの一種であるアデノウイルスのE1領域に、多くのがん細胞で活性が上昇しているテロメラーゼという酵素のプロモーターを遺伝子改変によって組込み、
がん細胞内で特異的に増殖して、がん細胞を破壊することができるようにした治療用ウイルス製剤。
研究グループによると、テロメライシンの投与によって、骨肉腫細胞内に転写因子E2F1が増加。これに伴いマイクロRNA-29が誘導され、
このマイクロRNA-29が細胞死を抑制するたんぱく質MCL1の効果を阻害することで、骨肉腫細胞に対する抗がん剤治療のアポトーシス細胞死の誘導効果を増強させることを証明したとしている。
今回の研究成果から、抗がん剤が効きにくい骨肉腫患者に対してもテロメライシンを投与することで
抗がん剤によるアポトーシス細胞死の誘導効果が回復し、骨肉腫患者の生命予後を改善できる可能性が考えられる。
(後略) 予防的なヴォトリエントに納得いかず大阪にセカンドオピニオンに行ってきた。
とても詳しく腫瘍の解析をしてくれて、今は経過観察でよいとのお話。
あと年に2回大阪でpet-ctをとのお話。
今の病院と連携をとって治療をしていこうと言われたのに主治医は意に沿わないのかほぼ話もきかず受診を終わらせようとする。
これって転院したほうがいいのかな? >>279
何年も前だが友人が癌で、その時に出てきて希望を持った名前だ<テロメライシン >>280
大阪という事は成人病センター?
今のかかりつけ医も骨南部腫瘍の専門医なのかな
転院も視野に入れて自分が納得出来る治療を第一目的にした方がいいと思います
とりあえず貼っておく
http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/index.html
このページの「こちらから」のPDFページで近隣の専門医にサードオピニオンの形で意見聞いてみるとか
ヴォトリエント自体は使ってる人このスレでも何人かいたと思う
最後の切り札的な薬だと思ってたけど予防的に使う事もあるんだね