口唇裂・口蓋裂 Part9

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか?
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 20:46:38.55ID:TZ/a5J2q
働いてる人いますか?
顔がコンプレックスで働きたくない・・・・

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 20:58:36.88ID:oggH6/QZ
20代はそういう悩みあったけど何だかんだ働いてたな。30代になったらほぼ気にならない。接客も結構したよ。
ただ面接はじっと見られるので嫌かも。
恋愛とか深い付き合いとなると途端にコンプレックスが出てくる。
美容院とかも緊張する。

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 22:00:34.50ID:QiMwmkCw
普通に働いてる。
逆にどうやって食べてるの?

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 22:53:58.97ID:Kh5L8+YR
私は片側完全口唇裂だけど働いてる。でも自分は障害者だと自覚してる。普通じゃないんだ、って。

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 01:55:41.78ID:22LrijGO
成年した一般の口蓋裂患者の画像ってなかなかないよね

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 17:54:49.97ID:u6BIszAi
熱くても人前に出る時は絶対にマスクして普通にバイトしてる。

でも外した顔を見られたくないから他人と休憩が一緒になってもマスクは外せないから絶対にご飯も食べないし飲み物さえも飲まない。

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 19:19:46.03ID:McFilzis
俺今マスクしてないんだけども一年後に迫った高校の同窓会をどうするか迷うわ その頃は毎日マスクしてたし

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 20:32:10.08ID:hai9Lf47
マスクをして行ってみんなの前で外す。これだな。

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 21:51:49.41ID:Q5JMhMRF
美容整形した人いる?綺麗になったか?

43名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 06:18:45.76ID:ZtsqDySv
マスク取ったら、一瞬えって顔するかもだけどマトモな大人なら誰も何も言わないよ
相手の人間性がわかる儀式だな

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 21:03:44.13ID:VcNWmc4d
>>30
雨上がりのトーク番組です

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 18:00:08.81ID:2xIClsPO
>>32
外国人(特に白人)って鼻が高いから口唇口蓋裂で
潰れてるのめちゃくちゃハッキリしてんだよね
鼻の低い日本人より白人は目立ってるかも

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 02:37:36.20ID:dL8cQgSp
ワンダー君は太陽って映画口唇裂の子が題材かな?鼻の下の傷がまんまだった

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 02:44:15.79ID:dL8cQgSp
調べたら違った。1万人に1人の病気だった
口唇裂は500人に1人だーね

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 13:15:10.42ID:5t3zjbTI
トリーチャーコリンズ症候群だっけ?
あれは確かに難病だね。人の生まれてくる意味を思わず考えるくらい

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 04:36:49.14ID:ED29RVJ5
昔だけどレッドドラゴン見たらまさかのこの障害持ちが犯人だった。
なんでわざわざ特殊メイクしてまで唇裂を?
全世界で観られてしまう映画なのに、辛かったな…

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 04:37:35.11ID:ED29RVJ5
すまない、何故か2回も書き込まれてしまった。

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 04:56:46.18ID:qdAOvIjT
ディズニーランドの中の人とか、小人症の人が入ってたり、ぴったりの仕事が与えられやすい障害の人もいるよね。口唇裂だからって引きこもる必要ない、俳優にも芸人にもいるし、要は性格が重要なのかね

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 05:09:12.10ID:GG4C4oLl
はよ審査ユルユルの安楽死認可しろ
さもないと社会保障費食いつぶすぞ

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 07:26:19.05ID:qKfHuZp1
障害を持ってる 強いコンプレックス 社会不適応者 という図式があるんじゃない?
恵まれてないから犯罪でもしかねないという
顔も頭も良くて金持ちなら普通問題起こさないでしょ
映画の内容は知らんが、
障害がある人間にそれを補うかのように、
人一倍の美しい心根を期待するのもおかしな話だ

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 09:57:19.90ID:qdAOvIjT
精神がいかれてるなら疎外感とかいう概念自体感じないよな、ダウン症の子とか?
精神が通常だから困るよな外見だけの障害の場合

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 10:06:51.97ID:HFu2P9Vi
知能障害の奴って世界がどう見えてんのかなって考えたことある。白痴でも世界は薔薇色に見えてたりするのかな?

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 10:34:42.34ID:+Rl5ikY1
コンプレックス強いと、精神を通常に保てない場合がほとんどだと思う

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 21:52:33.24ID:TMd2+Jly
みんなは人中ある?
あれって手術で作ってもらえるのかな?

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 19:59:06.37ID:13uM6LRe
>>57
私はないです。人中作ったとか、作れないとかどちらの意見も見るから気になります。作れるなら作りたいです。

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 07:54:46.56ID:mXsrjJ/h
やっと前面のの矯正器具がとれた😁
歯磨きが楽すぎて快感なんだ😂

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 10:20:55.07ID:0PfXyZc4
おお、いいね。
自分は、矯正器具取れるまであと1年掛かるかな

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 15:52:26.77ID:ssGsUxzX
いいな
ガチャガチャの歯のまま30年過ごしてるわ…
早く入れ歯にしたい

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 23:33:32.32ID:LZXP/pAO
小さいころから口腔外科に通っていて、最後の修正をする時期に近づいたけど、思いきってよその形成に転院しようか迷ってます。
今の病院に不満があるわけではないけど、形成のほうが縫合が上手いイメージがあるので…
実際違うのかな

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 04:46:49.24ID:vUkz1xlc
矯正終わったら、同じ病院で鼻の修正手術やる予定だったけど
俺も今通ってる病院から紹介状貰って、一番症例の多いの口唇口蓋裂センターに転院しようかなって思ってる

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 07:41:20.55ID:0EW7K2XA
いま大学生だけど修正手術のために休学するか迷う

65名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 08:02:39.67ID:aMNY1gkD
>>62
紹介状かいてって言いにくくないですか、?(;_;)
ちなみに形成外科でされる予定ですか?

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 11:33:22.33ID:vUkz1xlc
他の病院の意見も伺ってから慎重に判断したいって言えばいいんよ

これは「あなたの病院は嫌です」って言ってる訳じゃないから、医者もそんな露骨な態度示さないと思う

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 19:29:30.34ID:tAuDecjg
ヒトに成りそこねた生物の戯れ言と医者も快く受け入れるんじゃね?

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 22:08:44.62ID:9Mmg5Aza
>>67
ヒトになりそこねたとか思ってんなら手術したら綺麗に治りますとかホラ吹いて親誑かすことなく
即中絶させてほしかった

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 05:03:44.57ID:puXKpGe+
赤ちゃんポストって1割が障害児みたい
今なら障害児って産む前にわかるから始末する人もいそう
赤ちゃんポストに入れるのは知識と金がない未成年かね

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 14:19:41.73ID:CWgJhqqp
>>64
私が鼻と唇の修正をした時は、春休みにやりましたよ!休学すると周りからおいてけぼりにされそうでこわい…

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 16:53:50.34ID:7CB+EYGT
手術内容にもよるけど1ヶ月見とけば充分じゃない?大学なら長期休みあるだろうし 就活前の方がいいよね

72名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 00:47:34.31ID:x8TJY0uu
インスタで口唇口蓋裂の赤ちゃんを検索すると割りとみんな綺麗になってる。
あれがこれから歪んだりするのか、それとも今の技術だと何回か修正するだけで大人になってからも違和感ないくらい綺麗なままなのか。
自分の赤ん坊のころの写真がないので…

73名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 22:00:36.37ID:Mp1zAPb8
自分も小さい時は歪みは気にならないレベルだったよ。
だけど成長する度に、歪みが大きくなっていった。
傷よりも歪みが気になっていってる

74名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/27(水) 11:45:01.89ID:ytMbzEZZ
両側のため、前歯2本欠損の上現存の2本の役に立たない状態。

ずっとこれで来てるから不自由もなく、面倒くさいのもあって放置してたんだけど、
やっぱ見た目的に入れ歯あった方がいいよなーと思い、20年ぶりに大学病院に通い中。

しかしやはり…喋りにくい、食べにくい、そして人と会うのが気恥ずかしいのもあってものすごく億劫!
入れ歯自体は3度目なんだけど、すでにめげそう。

入れ歯してる人ってどれくらいいるかしらん?

75名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 21:23:19.34ID:nYbwjij+
>>27それ言わないでください、胸に刺さりすぎる…

いま23で今年あと3ヶ月で24になるんですけど、高卒で大学は受験もしなかったしバイトも倉庫とか少しやっただけ

不安障害も発症してついでに発達障害なのもわかって2年以上ニートです

引きこもりではないけど、なにもできてない

ちゃんと勉強したい気持ちは出てきてでバイトもしたいけどブランクが長すぎて面接にいけない

人と接するのが怖くなってしまっていて

甘ったれですかね

同じ疾患持っててもちゃんと働いてるひと大勢いるのに…

今からでも何かできるでしょうか

取り返せるでしょうか

不安とまともな人生経験がない劣等感とでなにもできない気がして動けない、辛いです

76名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 22:07:22.67ID:tkkCh0nt
40歳になって、高卒から医者目指そうとして成功した人もいる。比べるもんじゃないから、あくまでもそういう人もいるって話だけど、なんかそういうの聞くと遅くはないんじゃないかって思うよね

77名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 22:16:45.07ID:sWDvP9PA
>>75
他人と比べたり意識しないで、自分がやりたいことを考える。そしてそれを叶えるためのプロセスを遂行していくといいと思う。
やりたいこと叶えるということだけに意識を集中すれば、人がどう思うとか格好や方法とか過去や未来に縛られずに動けるようになると思う。
もしかしたら4年後南海トラフで死んでるかもしれない。とか考えれば、まごついてる時間が勿体ない。

78名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 23:26:49.24ID:zhgMpD8q
彼女欲しいよな〜・・・・
今まで出来た事ねえよ セックスしてえ

79名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 06:21:50.50ID:cDImSjBm
今なら間に合うよ
10年経って同じこと言わなくていいように今日から意識を変えればいいよ
前を向きたいという気持ちは既に持ってるみたいだし

80名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 10:44:45.90ID:ypbzwpZn
そうそう、まだまだ全然若いし大丈夫
大学だって仕事だって、その年からはじめるひといるよー
私なんて34だけど、やっと今じぶんの仕事してる
やっぱ対人恐怖とかひどかったから、ずっと引きこもってて、でもこれじゃなにもできない人間になるとおもってプログラミングの勉強とかはじめたんだよ
結婚は諦めてるけど、あの頃に比べたら今の自分に何もないとかは思わない
大丈夫だよ

81名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/04(水) 05:52:09.97ID:Ur95WZFV
やらない言い訳っていくらでも思いつくよね。
究極が、だってこんな顔だから

82名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 13:21:05.24ID:7adZWgsY
ポジティブな性格かネガティブな性格か…にもよるよね。
口唇口蓋裂の人じゃなくて、健常の人でもネガティブ思考は損をしまくる。

83名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 21:16:44.75ID:lGlD/y6d
私は左鼻崩れて傷あって口唇裂なんだけど、口唇裂や口唇口蓋裂って、病気?障害?どっちなんだろう、いつも悩む。

84名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 22:10:08.74ID:9L186ihM
障害という認識ではある

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