口唇裂・口蓋裂 Part10
障害当事者や親の会では、よく口唇口蓋裂(口唇裂のみも含む)の有名人の話が出ることがあった
名前は伏せるけど、元大リーガーや国会議員(変死?)の名前は聞いたことがある
障害を持った子どもの行く末を案じた親御さんが、障害を持ちながらも立場を築いた先人たちに希望を見出したかったのが分かって少しブルーに
他、山県昌景(戦国武将)、ホアキンフェニックス・・・ ニュースによると某大学病院で「鼻の整形手術」により患者死亡と出ていた
鼻の形を整える手術とあり、形成でなく整形と出てはいるが、これワイらと同じ疾患ではないか?
大学病院で美容整形はやらないだろうし
患者は結婚前の女性とのこと 交通事故で鼻損傷も有り得るよ
聖路加はそんなに口蓋裂治療有名じゃないと思うから 口蓋裂の手術した後、水に頭から浸かると歯の神経に響くようになった。 鼻プロテ入れてみたいなー
適応じゃないかな やっぱ 前スレで結婚、妊娠、出生前診断と書いたので、次は児童虐待について触れたいと思う
幼児・児童虐待やその結果としての子殺しが良くニュースになる
そのニュースを見てどう思うだろうか?心を痛めている人もいるかもしれないし、単にニュースのひとつとして見ている人も多いかもしれない 皆も薄々、人によってはハッキリ気付いていることと思うけど、児童虐待の対象はかなりの割合で子どもが先天性疾患を持っていることを知った、というか知らされたことがある
(もちろんここでいう障害とはワイらのそれだけではない) これはマスコミでは報道されない事実、いわゆるタブー的な扱いとされているようだった(続く) 鼻と唇の修正手術して2週間ほどなんですが、鼻が硬く、上唇も引っ張られる感じがして上手く笑うことができません。
これらは時間が経てば治るのですかね・・・?
初めての修正手術で分からないことが多いのですが、教えて頂けると嬉しいです。 年齢にもよるけど半年は覚悟した方が良いよ
徐々にしか馴染まないから焦らずに 私は2ヶ月くらいで治ったかな〜
想定内の反応だし ほぼ治るけど
私も毎回不安になったわ ありがとうございます。徐々に馴染むことがわかってよかったです。焦らず待つことにします。
鼻が硬いのでかみづらく、花粉症なのでこの時期の手術は難しいですね笑
鼻水が止まらないのでどうしようか困ってます 俺は2年前に手術してまだ鼻が硬い
主治医もこんなに長いこと硬いなんてと苦笑い
しかも来月また鼻の手術だからどうなることやら… >>14
の続き
ワイがそれをなぜ知ったか
「知った」というよりは、まあそうなんだろうな・・・と思っていたことが図らずも裏付けされてしまった
これもワイが会に参加してはっきりと認識したことなので書いてく ところで歴史も古く有名な、ワイらとは別の障害を持った人たちの障害者団体がある
その団体の名前は伏せるが、口唇口蓋裂よりも生きていくのは間違いなくヘビーな障害者の団体や もしかしたら
「その手の障害は確実に国の保護を受けられるレベルだから、保護を受けられずギリギリ健常者枠の最下層から這い上がらなければならないワイらの障害の方がキツい」とか「障害を小馬鹿にすることが社会的タブーとして守られる障害者より、全く守られないワイらの方が厳しいよね」などと思う人もいるかもしれないけど、その話はここでは置いておく 修正手術して鼻の高さと左右差はマシになったけど、鼻先が上がったで豚鼻になった笑
まあ細かい事言うなら美容整形行けってことなんやろうけど難しいね ところでウィルスミスのビンタ事件が話題になってるね
ワイは昔は侮辱に対しては常にウィルスミスと同じような行動をとっていたことを、なかなかハードだった学生生活と共に思い出したよ
当時はそれ以外の方法を知らなかったけど、同じような方法で凌いできた人は多いかな?
この障害を持っている以上、舐められ嫌われるのが宿命だと思っていたけど、10代の一時期暴走してしまったお陰で、嫌われたままだけど舐められなくなったのは、その後の人生でデカいことやったと思っとる 片側口蓋裂で左右対称に整える為に潰れてない方の鼻を潰れてる方に合わせて小さく切除する手術があるんだけど
同じ手術やった人いたらどんな感じか教えてほしい 全く需要なさそうだけど書いてく
>>24の続き
この障害者団体は今でも存在しとる団体で、ワイも以前から名称だけは聞いたことがあった
その障害者団体のトップとワイら関係者役員は交流があるようで、トップから直接聞いたとする話が、ワイらにも共有されたことで、この事実をハッキリと認識した 空気的には親にワイらが虐待される例は昔から普通にあるんやろうな・・・というのはわかるし、
昔から会にいる役員(疾患当事者以外の親、他の障害者団体幹部も)にとっては共通認識のようやった
ワイらにとってもそれは残念ながら違和感のない話かと思う じゃあ虐待されるのは重度の障害者であって口唇口蓋裂は関係ないのでは?と思う人もいるかもしれない
しかし実際に口唇口蓋裂の子どもが実の親に殺されとることをある裁判で知った
続きます >>33
ありがとうございます
昨日無事終わりました。今は腸骨を抜いた痛みと顔にエックスのテープを貼り付けられててかなりしんどいっす 顔にテープは懐かしいな
もう手術したのはだいぶ前だけど、結構ジロジロ見られた思い出ある 今はマスク文化全盛だから負担が和らぐと良いですね 一応ギブス付けるって説明はあったけどこんな目立つ感じとは思わなかった
スケキヨじゃんこれ……
しかも3週間付けないといけないから仕事の休み伸ばさないといけんかも 入院1週間程度の予定だったけど3週間鼻のギブス取れないからそれまで入院してようかなぁ…
マスクで隠れないしメガネもかけづらい 昔手術した時にダウンタイムという存在を知らないで一生豚みたいな鼻なのかと心が崩壊して治療を中止してしまって引きこもりになった。
今なら整形してる人の話とかyoutubeとか見れるしそういうもんだったのかあとおっさんになってから気付くという。 >>37
今は大変だけど頑張りどころだね
この関門を通り抜けて退院したら色んな状況が上向きになると良いね >>39
ありがとうございます。
ギブスつけてるからまだちゃんと確認してないけど大分鼻の形良くなってる
しんどかったがやって良かったと思ってます。 レティナ早く外したいと思ってたし、術後1ヶ月経って外してもいいよと言われたのに
鼻の形が元に戻りそうで不安で外せない、、 明日退院だが顔のテープや鼻のプレートはそのまま
人目との戦いが始まる… お疲れ様
長い時間のほんのちょっとの間だよ
他人はそんなの直ぐに忘れるよ >>42
俺も手術して2週間程経ったけど、マスクしてるから余裕だよ
見られてもケガしたんだとか言えばごまかせるし んあぁぁあぁああ!!
剥がしたいっ!!顔のテープ剥がしたいっ!!! ようやくギブスが外れた…長かった
まだ腫れててこれから変わるかもだが大分鼻の形変わったな
片側の鼻が潰れてたから出来るだけ左右対称にする手術だったが予想以上に良かった
ただ鼻に入れた腸骨がまだぐらつくから後2週間鼻にテープ貼っとかないといけない上にそれで完全にくっ付くかは分からんという… 美容整形って大体どのくらいお金かかるのかな?
貯金しないと….20代までには整形したい >>47
あんがと
入院して退院してからもまだまともに外に出れてないんよー とうとうこの時が来てしまった
妊娠した
ずっと欲しかった第1子だけど
遺伝しないかが心配だ
葉酸は前から飲んでる…頼む、遺伝しないでくれ… 主治医が8月に移動するらしい
かなり良い先生だったのに……もっと治療してもらいたかった >>52
ありがとう!!
主治医が変わるの残念だよね
私はほとんど治療終わってた頃だったけど
やっぱ最後まで先生に見てもらいたかった ウチの3歳の子、口唇裂なんだけど、生後半年で最初の手術してからは今のところ目立たないというか、事情を知らない人に病気を気付かれることはないし、親から見てもほとんど違和感がない顔してる(よく見ればわかる)。
ただ、これも今だけで成長と共に顔に出る違和感は大きくなっていくものなの? 3年以上歯科矯正したけど歯並び悪いままなのは口蓋裂のせいなのか医者の腕が悪いのか判断つかない
通い直そうか迷ってるけどもう歳も歳だしなぁ 年齢重ねると歯も動きにくいからな
しかも保険適用の矯正歯科は腕が悪い
整形もそうだけど保険非適応の美容歯科に数百万つぎ込まないと綺麗にならない 滑舌悪いな
【閲覧注意】顔面奇形 口唇口蓋裂 大人になったらどんな顔になる? 手術後 傷
https://www.youtube.com/watch?v=tJLZ9EY-ytU この顔でユーチューブやってる人すげーな
自分から晒しにいくんだぜ? 滑舌が悪いから言語訓練受けたいんだけど、大人になってからでも受けられるのかな…
受けられるなら、どこで受けられるかも誰か教えて欲しいです。 大人になってからは認知症じゃないと難しい
子供のときにやる気無くして大人で再開は実費で言語聴覚士を雇うのが一番早道 私も言語障害あるから本当に大勢の前で話すのとか大の苦手で治したいけどもう無理なんかなぁ…。手術でもいいからできたらいいけど…。子供の頃自分がうまく話せてないことなんて分かってなかったから何の訓練してるか分からなくて真面目にやらなかった事に後悔… 口唇裂は遺伝じゃないと形成外科や産婦人科で言われたり怒られたりしたけど私は母から(片側)しっかり遺伝子したわ(両側)
なんでこんな奇形あるんだろうね マスクで面接して採用になり3年近く働いてます。
職場では仲良いい人いっぱいできて楽しくなってきたところに春から室内マスク不要…
最近心がザワザワ泣きそうな気持ちでつらいです。
昼休みご飯食べるので顔出してるけど食べたらすぐマスクしないと安心できません。
あーーマスク生活ずっと続かないかな 呪面を被らされた人って口唇口蓋だったんじゃないかと考えたことある 今日からマスク解禁か···
マスク社会になってから出会った職場の人が
何人かいてマスク無しで会話とか憂鬱。
鼻の下に縫合痕があるからジロジロ見られるんだろな。
相手の目線を見て話してると目線が下がって口元見てるのバレバレだし。
ここから長いかも(>_<)
3年前、昭和大学豊洲病院に鼻中隔湾曲手術するついでに鼻下の縫合痕修正出来ないか聞いたら、これ以上は無理ですとの事。もう諦めました。
これ女性ならファンデとかである程度縫合痕ごまかせるのかな?アートメイクも有効?
それと上の方で話してる方々いるけど、私も滑舌も悪く鼻に息が漏れる開鼻音です。
10年以上前だが滑舌の件で東京医科歯科大学にいて検査も受けた。
形成外科の先生は咽頭弁形成術適用かもしれないといわれたが
言語聴覚士の先生が声が鼻に抜けて幼い声になってるが
意思疎通は出来るし訓練すればよく、手術するほどではないとの事。
職業でアナウンサーや声優、営業など声を仕事する人じゃなければ咽頭弁形成術は
やらない方いいと言われ言語聴覚士の訓練だけ半年ほど受けました。
「サ行」は苦手ですが、いいおっさんなの鼻に抜ける高い声で話してます。
聞き返されることはあまりないですけど、インターホン越しだと
出て話すと、お父さんかお母さんに代わって貰えますか?とかある。一人暮らしのおっさんしかいませんよっと。
鼻に抜ける高い声は幼く聞こえるから仕事でも話すの嫌だな。声が特徴的だから怪訝な顔されるんだよね。もう歳だし諦め。
因みに咽頭弁形成術は患者の負担大きく無呼吸症候群になることもあり生活のQOLが下がるかもだから気をつけた方がいいですよ。
ここ数年、臨床段階ですが自家脂肪をお腹から採取し、それを内視鏡で咽頭部分に注入して鼻に空気が漏れないようにする方法が最近始まってます。アメリカでこの方法が広まっており効果もいいようです。
鼻咽腔閉鎖不全症に対する軟口蓋脂肪注入の臨床研究で検索かければ出てくると思います。
興味ある方、調べてみるといいかもしれない。 3年前形成外科て鼻下の傷と唇の修正したけど全然よくならなかった。韓国のグリム整形外科ってところが口唇口蓋裂の修正手術が得意?みたいな先生いるみたいなんだけど、日本での口コミがなくて誰か手術したかたいませぬかーー!! みんな、鼻に抜ける声は手術で治しましたか?
形成手術後に「手術で治せるけどどうする?」と医者に言われたけどこれ以上手術したくなくて断った。
あれから20年経ったアラフォーの女ですが、今更になって手術しとけばよかったかなーと思ってる。
もし手術した方がいたら手術の流れや術後本当に治ったか、など知りたいです。 鼻の歪みとか手術でほぼわからないくらい治せた人とか居るんだろうか?居たらビフォアアフター見たい。 歯科矯正トラブル 全国の女性など150人余が集団提訴
歯科矯正「実質無料」が“治療中断で健康被害” 150人余が提訴 バイク乗ってたら前の車の子供達がこっちをジロジロ見ながら騒いでる
親がバックミラー見て言ったのか分からんが普通車の中で振り返って人の顔見ないよな
相手が車線変更してったけど本当事故って死んで欲しいレベル ヤフートップ
・ほしのディスコ 過去に8回の手術
ほしのディスコ「初対面の人に顔を笑われた」 先天性の口唇口蓋裂で生きづらさを感じた子ども時代 #今つらいあなたへ
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6473709 この障害を世間に認知させることに何の意味があるのか
”ただの怪我”ぐらいに思っていてくれていた人が
”障害・奇形”という認識に変わることもありうる
余計に差別されるのでは?
生まれつきだから差別しないようにしよう
そう考えてくれる人もいるだろうが、よい人間ばかりではない 8回手術しても口蓋裂と分かる程度にしかならないのか
普通に生まれたい人生だったなぁ わかるよ
自分は7回だけど最後の2回はほとんど変わらなかった
その割に社会生活への悪影響が大きすぎる
裂を縫い直して、赤みが残った状態で入社式
鼻血出てるよって言われるのが地獄だった 形成外科医がようつべで傷跡は消せないって言い切ってるのを見てがっかり
傷跡きれいに消えたらいいのに 消えないね
なにが綺麗に治るだよ
なにが治療終了だよ
なにが他人は気にしないだよ
地獄へ落ちろやクソどもが
4ね 形成外科医が何でも解決できるわけじゃない。しょせん、人間のやることにはどうしても限界があるんだ。
それをきちんと伝える形成外科医って、「正直なヒト」なんだよ。そこはきちんと認識して潔く諦めるのが大切。
障がい者はいくら頑張っても、いくらお金を積んでも、健常者にはなれないのが「世の中の仕組み」ってやつ。
美容整形とかで、「綺麗になります」ってうたい文句を掲げてる医者は、「金儲けのことしか考えてないヒト」の典型例さ。
形成外科医も美容外科医も、できるだけ「正直なヒト」を捜さないと、自分自身が落ち込んでいく結果しか出てこんよ。
もちろん、とっても悔しくてつらいことだけど、それが現実なのだから自分が自らそれを受け入れるしかない。 3つ口で生まれたままってのは酷いから縫合して傷が残る
ここでやめときゃいいな
大きくなって傷跡消そうにも無理という現実 4回も縫ってるから綺麗だな
構音もしっかり出来てる
たくさんのコメントが泣ける 成人になってからの治療で下顎切りの手術が有るけど骨切りって熟練の先生でも失敗例があると聞いて死亡リスク高いなと感じた
医者は保険に入ってるって言うから口蓋裂の再生手術での死亡例も闇に葬られてる可能性があるな
都立病院で顎切りの説明受けたけど今更と思って受けずに正解だったかも知れん
大阪の美容クリニックで顔の脂肪吸引の死亡事故が起きた件について解説します。高須幹弥(高須クリニック)
https://www.youtube.com/watch?v=Bbafa8NWop8 いつだかのスレで矯正が終わったら韓国で整形するって言った者です。
韓国で整形してきました。
日本の大学病院で顎の手術が終わった後、1年後にボルトを外す手術と同時に鼻の手術をしてもらいました。鼻は殆ど変わらず、痺れを切らしてそれから大学病院には行ってません。
去年の10月頃に、韓国のクリニックでLINEカウンセリングをしてもらいました。それから翌月の11月に渡韓をし手術しました。とても早かったです。
自分は鼻人中上唇の手術を1日でやってもらいました。
結果は今のところは満足してます。
鼻はとても良くなりました。鼻の穴が綺麗な形で感動しました。
人中は手術跡がまだ残ってますが手術前よりかはマシになりました。
上唇は下唇の半分くらいしかなったのに下唇と同じくらいに拡大?(上唇のラインを作った)しててビックリしましたw
今は月1くらいで渡韓してレーザー治療等してます。
唇の粘膜の傷の手術はまだ行ってなくて、これからする予定です。 >>114
色々とレビューありがとうございます。
ちなみにその韓国で整形を行った医院を教えて頂くことは可能でしょうか? Twitterで「口唇口蓋裂 整形」って検索して最新でトップに出てくるクリニックです(人中、唇〜
手術費用は僕の場合、手術費渡航費諸々で平均年収近くいきそうです。
最近何のために生きて、何が楽しくて生きてるかわからなくなってきました。
この疾患を持って生まれたことでの機会損失があまりに大きすぎて病んでます。