口唇裂・口蓋裂 Part9
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口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか?
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荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。
前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/ 私も自分だけでみるための動画とってみたw
光の当たりかたや照明でだいぶちがう
案外周りは気にしてないかも でもそうだとしても不自然すぎる
だから障害なんでしょ
障害だから不自然だし
もうこんな顔いやだ ある程度治ったけどこれが原因でクソみたいな学生時代過ごしてクソみたいな内面になった そしてクソみたいな人間に、優越感もたれるんだよな
人のこと言える顔じゃないよね、みたいな奴とか、全く勉強できない奴とか。 言ってもしょうがないけど病気とわかった時点で産む産まないの判断に自分が加わっていないのがもどかしくてたまらない
当事者以外で全部決めないで
せめてある程度判断能力を有した年齢になって且つ当時の判断に不服がある場合親か国に適切な賠償求められるようにしてくれ頼むから 障害者の子供産む親に課税してもいいよね
当事者の任意の賠償用と
あとは障害者しか得しない社会保障費の補填に使えばいい
別に優勢思想てわけじゃないけど障害者を産むリスクから目を反らすのも無責任だと思うしいい塩梅になると思う >>626
意味がわからん
遡及しろっていうのか?
それにおろすことが許されてる時期もあるし
そこまでにわかってなきゃいけないのか?
4Dエコーとかで?
自費で?わかるけど。気持ちは。
わかるけど、親訴えてどうすんのさ。 親を恨みたくなるきもはわかるけど生まれる前に詳しくはわからないしね。
何歳かしらないけど親はもういないと思って生きたら?精神的にもいいよ
そのままでは病むよ? この障害で悩む若い人は、勉強すればいい。
自分は高校時代全て勉強に捧げて旧帝大に進学した。大学に入ってもひたすら知識を吸収した。取れる資格はとにかくとった。そのお陰で今は独身貴族を謳歌してる。
口唇口蓋裂持ちに青春や恋愛はまず期待しない方がいい。なんせ顔の障害だから。夢見ずに学び続けろ。そうすればいつか自分に返ってくる。
親に「孫の顔は見せられない」と伝えた時は泣かれたが、この顔に産んだ親が悪い。学ぶ環境を与えてくれたことには感謝の限りだが、同時に自分の人生を歪めた張本人でもある。
学び続ける。それがこの障害の克服方法。一般人の思想の根底には障害者差別が必ずある。良い学びと高い収入を得て、週末に友人と飲み会に風俗。こんな暮らしも悪くない。
悩むだけ無駄。悩む時間を知識の吸収に充てよ。 それは特定につながるでしょうからダメでしょう🙅♂。
ただお仕事だけでなく友達がいらっしゃると言うのは素敵。
どうやって見つけられました?
私は疎遠になってしまい、自分もまた会いたいとも思いますが、なかなか理解してもらえる人とも出会えないのです。
何か秘策?とか心構えとかアドバイスが欲しいです。
当方地方都市在住のサラリーマンです。 >>635
主に同僚と大学時代の学友が多いです。理解のある仲間に巡り会えたという面で私は運が良いかもしれません。 >>635
この障害をもって、私もまだ尻が青い頃、特に高校時代は悩みました。「悩んでも無駄」と自分に言い聞かせていた部分もあります。
職業によって違うかもしれませんが、「社内で1番賢くなればバカにされないだろう」と思い、我武者羅にメディアや経済の勉強をしました。
趣味で筋トレをするのも効果アリだと思います。
筋トレをすれば自信が湧きます。これは本当で、自己嫌悪に陥っていた自分が自信を持てた事に驚き、ジム通いとプロテインを続けました。
悩む事で解決される事は無いです。気楽に、勉強と筋トレと居酒屋に風俗。これらでストレス発散も大事だと思いますよ。 昔毎日マスクをつけていてここ数年は付けずにいたんだけど、最近コロナでまた毎日マスクをしてると収束してからもまた付けずにはいられなくなりそう 勉強して高みを目指して友人にも恵まれる
そこまでなら羨ましいが、
けっきょく結婚も恋愛も叶わず、金で風俗かあ。
どんなに努力してもそれなら絶望的 >>640
まあ、青春や恋愛に結婚は諦めろって書いてあるし、そんなのに期待するなってことじゃない? >>633
俺彼女いるよ
別に恋愛とか諦めなくても良くないですか 口唇口蓋裂がどうとか関係なく諦めてる人のところには青春も恋愛も来ないよ
知り合いで同じ病気の男性も結婚したよ 現実を見るのは大事だけど 卑下しすぎて自分からいろんなこと遠ざけないことも大事
恋愛したり結婚したり子どもを持つ人もたくさんいるよ
全然珍しい話じゃない 形成外科になって自分が治す側になった人もいるからなあ >>648
>>649
そういう人もいるってだけだからなぁ...
宝くじ当たってる人がいるよって言われてるのと同じ感じ。
傷跡とか歪み具合とか人によって違うわけだし。
もちろん宝くじも買わないと当たらないってのはわかるけども。 口唇裂の方々は口蓋裂ではないのですか?
構音障害はみなさんないのでしょうか。
どちらかといえば見た目よりそちらが気になっていて、社会に出れません。 >>651
電話だと人の名前とか伝わらないことがある
言い方変えたりして何回言っても伝わらなくて諦めることもある
だから電話が苦手
言語治療を途中でやめさせた親を少し恨むこともあった
成人してから口腔外科でスピーチエイドを作ってもらったけど全然慣れなくて吐きそうになるから使わなくなって
担当医にはアナウンサーなど声を使う仕事をするなら咽頭弁の手術した方が良いと言われたことあるけど怖くてしてない 正直自分が口唇口蓋裂でなくてもこの性格とか周りの状況が酷いことは変わらないと思う
口蓋裂じゃなかったり綺麗に直した後だったりしても何もマシにはならないし
ただその理由を口蓋裂のせいにしてしまう自分が嫌だ >>646
それは凄いね。その人は人柄も良くて素晴らしい人なんだろうね
でもこの障害持ちの人は諦めてる人の方が多いと思うよ、、、 以前知り合った女性はほとんどわからないのに、結婚はしない、できない、と言っていた。
滑舌は多少悪かったけど、舌っ足らずでかわいい、くらいの印象。
諦める必要なんて全然ないのにいろんなこと障害のせいにして諦めてる
だから後ろ向きで話しててもつまらない人だった。自分です自分の人生閉じてる >>655
その”滑舌は多少悪かったけど”の部分とかが本人は耐えられないんじゃないかな。
誰もがあなたと同じ考え方で、みんな前向ける人ばっかりだと思わない方がいいよ。 当時の自分はその人より全然ひどかったからね。
そんなにキレイな顔して何言ってんだろうって
人は人だから、その人が前向こうが後ろ向こうがかまわないよ
でもその差ってどうやってできるんだろうね。親の教育? >>657
育った環境とか、障害の重さとかじゃない?
あとは人によって元々前向き後ろ向きの素質があるんだと思う。 >>655
私も結婚しないと中学時代に決意して親に伝えた。
遺伝した子供に辛い思いをさせたくないのが一番の理由。
周りは手術すれば治るから大丈夫って言うけどそういう問題じゃない。 >>654
諦めてる人の方が多いなんて決めつけないでほしい
諦めてない人への冒涜までしないでくれ 自分の人生なんだから好きに生きたら?皮肉でもなんでもなくそう思うよ
諦めたいなら諦めればいいし、頑張りたいなら頑張ればいい 後悔しなければいいだけ
自分は結婚も子どもも全部健常と同じように欲しいタイプだったってだけ
嫌な思いもたくさんしたけどね
遺伝があるから躊躇するってのはわかる。 ここ諦めてない希望的観測の奴多すぎでしょ笑
勿論諦めない事は大事だし素敵な人と出会うこともある。
でも自分は全て諦めたね、期待を裏切られるのにうんざりだから。それもこの罪深き障害のせいで。
スレを見る限り結婚してる人もいるみたいだし、自分は運が悪かったんだろうな。
仕事に専念して社会の歯車のまま死ぬよ。老後は孤独に耐えられないだろうから60で死にたい。
まだ若い人もいるだろうけど、自分みたいな中年になると諦めが良くなるよ笑
思春期にはこの障害は辛いだろうけど、そのうち色々察するようになるよ。
仕事をしてる時が唯一辛いことを忘れられる。
そう言えば親はこの障害に産んだことを謝らずに死んでいったなあ。両親は素晴らしい人だったけど、その点だけが玉に瑕だな笑 >>662
なんで親が謝る必要があんの?
親の責任なの? 謝ってほしいとまでは思わないけど、
こんな苦労背負わせてすまんかったな、という気持ちはもってほしいね
製造責任者としては
で、産む前にわかったなら諦めてほしい
それでも産みたいは親のエゴ
産まれてからわかったなら、最大限の愛情と援助をよろしく >>665
なんでもかんでも環境のせいにするタイプ? 関西弁のオッサンのこと、湯治は叩いてしまったけど、自分のなかで何が変わったのか、少し親の気持ちが理解できてきたというか。
今年の4月から社会人やってるんだけど、自分の外見のことなんか、誰も気にしてないことがわかりました。
オッサンが言ってた、自意識過剰の意味が少し理解できました。
ごめんなさい。 いい会社。私は仕事は人間関係も重要だからかなりしんどい。
小学生の頃は結構同じ人がいたのに高校、大学、社会人となるにつれて見なくなっていく。
同じ人がいたら飲み会えるのになぁ ポータルサイトは利用してますか?
私は親側なのですが、leonineで地域の人たちと情報交換してます。
最近、ネクストゴールって新しいポータルサイトもクラウドファンドで作られようとしてますね。 在宅勤務で外出せずに済んでありがたい
たまの外出もマスクしてていいし インカメで自分の顔撮ってみたら、鼻も口も歪んでて落ち込む…
骨切りしても、だんだん上顎戻ってきてるしなかなか上手くいかないものですね 前歯だけ部分矯正したいんだけど、やっぱり全体的にやったほうがいいのかな >>676
じゃあ、やっぱり前歯だけじゃなく全体的にやったほうがいいんでしょうか…
鼻もコンプレックスではあるけど、矯正途中でやめてしまっていたので今歯並び悪いのもコンプレックスになってて、でもお金があまりないの迷ってます 口唇裂の場合、矯正は保険がきくので。
ググれ「口唇裂 矯正 保険適用」 この顔に産んだ両親まじfuck!!!!😅🤑🤥🤥🖕🖕🖕🖕🖕🖕🖕😵😵😵 運転免許の更新に行ってきた。5年に一度で、前回は修正手術の前で、
免許証の写真にははっきりわかるよ うに写ってた。
でも今回はあの小さな写真ではわからなかった。手術して良かったなと思った
それと、今、毎日マスクしてるけど、そうするとやっぱり人の目を見て話ができる
気にしないで生きてるつもりだったけど、気にしてたんだなとよくわかる たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にSVセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/ うぜぇ
先祖の供養してても人の気持ちがわからんようでは意味ない
勉強しなおせ あれ!
興味持ってくれたの!
国内信者数50万余、国外信者数18万余
です
クチビルレツ患者数より多いでしょ!
気軽に参加できるから若者も多いし
縛りも厳しくないから抜けるのも簡単ですよ 俺たちの活動に興味を持ってくれたと云うことでいい?
導き手の先輩から身銭を切ってでもお前らみたいなのに救いの手を差し伸べなさいと言われてるんだけど?
「親の因果が子に報い」
「生まれた時から哀れな身体」
こんな人達もいっぱい参加しています
お前らがどこに住んでるのか分からないけど支部は近くにないかい?
http://www.mahikari.or.jp/
ホームページに出ているから見てみなよ
集いに参加できなくても大丈夫
安心して!
静岡県伊豆市の本山におわす教え主様からの遠隔祈祷も可能なのです 何が哀れだよ
お前みたいな見下してくる奴が苦しみの根源じゃねーか
誰が行くかよ , --、
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ヽ:.:.:.:.:.:.:.:.:.:. A :.:./ Y
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{:.:.:.:.) v :.:.|`‐○、 `ヽ-─r '´ギ
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ヽ_ レ| |ノ.:.:ノ ヽ_フ ̄`-'
>──く ̄ 自意識過剰と言われるけど。。
でも気になるし。違和感あるし。 本人のブログってほとんどないね
子どものは多い
子どもの写真を載せるのってどんな気持ちなのかな
親は自分の顔は載せてないのに 最近の子供はほとんど違和感ないレベルで治ってるから載せたいんだろ いいことじゃん。> なおる。
マスク、あつくなってきて辛い。
肌の色やパーマってだけで差別の対象になるんだもん。
迫害レベルなのもしょうがないのかな。。。 久しぶりに来るたびにこじらせてるやつとか説教マンとかろくなレスねぇなぁ 顎切りした人のダウンタイムについて知りたい
この病気のせいでうんぬんくだらねぇ話ばっかしてもなんの役にもたたん 病院に直接確認した方がいろいろな事例がわかると思います。 病院は来週行く
ダウンタイムはあてにならないんだよなぁ、いままでの経験上 今年の2月に手術して今日半年経ったから診察あったんだけど主治医が辞めたんだと
主治医を追って別病院行くかそのまま大学病院に行くか悩むが取り敢えず主治医に会いに行くかな 10年以上ずっとマスクしてるから暑さとか何も気にならない日常 少しでも人生挽回するために中学の頃から死ぬ程勉強したし、今でも現在進行形で働きながら色々勉強してる。
でもやっぱり独りだとふと虚しくなる時があるよね。
気づいたら友達も居なくなってたし、こんな顔じゃ結婚なんて夢のまた夢。
やり場のない怒りと失望は自分に向けられるのみ。俺はずっと独りなんだろな、、
皆さんはストレスをどう発散していますか? 骨移植やった。
顔すごい腫れてて誰だかわかんないよ 手術して 傷以外は見た目綺麗になって
人並みに友達もできて 恋愛もして 結婚できて幸せだけど
自分の子供に遺伝することが不安で妊活に踏み切れない けど大好きな彼の子どもはどんなに可愛いだろうなと思う自分もいる
どうしたものかね… 女性の体には時期もあるから、いつでも産めるってわけじゃない
遺伝はするかもしれないししないかもしれない
他の障害だってあるかもしれないし
そういう覚悟が他の人より多く必要かもしれないけど。
実は自分はこの障害が遺伝する可能性があるって知らなかった
だからあまり深く考えないで出産してたまたま2人とも結果オーライだったんだけど。
もし知ってたら躊躇して迷って迷って、でもやっぱり多分産んだだろうなと思う >>711
ありがとう。
おなじ障害持ちで出産経験がある人の話ってなかなか聞ける機会ないから ちょっとホッとした 傷を小さくする手術したけど、しばらくするとまた広がった
元々、無い部分だから仕方がないのか 親が彼女できないの?とか好きな人いないの?とか聞いてくるから顔見て物言えよってブチ切れたら泣かれた
泣くくらいなら産んで欲しくなかったわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています