口唇裂・口蓋裂 Part9
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前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/ >>516
自分は健常者じゃないで。
うまれつき胃腸の病気をもってるから、小学生の頃から遠足にも満足に行かれへん(バスのトイレ問題)。修学旅行などもってのほか。
いまだに電車は乗れんので、就職探すのにもかなり苦労したわ。
まぁ外見と内面の違いはあるにせよ、人間は多少の不便があっても生きていけるんよ。
自分にできることをやったらええんちゃうの。 >>518
顔に赤いマーカー塗ったり目立つもん付けて歩いてみ
その日だけでも人の視線の痛みを知れるよ ここは口唇と口蓋裂のスレだから見た目だけの問題じゃないのは理解しろ。 見た目
構音
治療期間
治療費
男性女性の違い
親もメンタルやられるし、
子供もメンタルやられるよな
健常者でも不細工、吃音とかあるからそういう意見もわかるが、強くなれない時は泣いていいじゃん
弱音吐いても
全部このせいにしても
結局当人は生きるしかないんだから十分頑張ってんだろ >>518
>まぁ外見と内面の違いはあるにせよ、人間は多少の不便があっても生きていけるんよ。
>自分にできることをやったらええんちゃうの。
あなたが健常者じゃないことはじゅうぶん分かったけど、お子さんの障害と真剣に向き合ってないのも分かった。
親の価値観を主張する事までは否定しないが、それをお子さんに押し付けて「自分に相応の範囲で生きていけ
ればええやん、いくらつらくても言い訳をするな」と言われた当の本人がどう思うかまでは考えてないでしょ。
お子さんにも自由意志と個人的感情がある。親がお子さんの行動の自由を束縛することはできんし、お子さん
の意思や感情が最も悪い方向に向かって暴走したら、どういう結果が待ってるかぐらいの想像力はあるよね。
贅沢なことは求めない。今この時、過酷な現実と戦いながら生きてるお子さんに感謝できる親になってよ。
頼むでほんま。 >>517 完全に互いの気持ちを理解するのは難しいですよね。ただ、内面を強くするには自己肯定感や自尊心を高めること自己否定をしないことが必要だと思います。
自分がいくら気にせずとも、周りの人はどうでしょう。大体の人は可愛い人や綺麗な人に惹かれ醜い者には冷たく、中には心ない言葉をかける方もいます。
きっかけさえあれば人と比べて精神的にダメージを食らうことなんていくらでもあるのです。女の子なら尚更外見への風当たりは強いです。
親から内面を磨くことが大切だと育てられても、その精神的ダメージが蓄積してしまったら内面も歪んでしまいます。
親にお金と時間をかけてここまで育ててもらった恩と親の苦労、こんな風に産まれてしまった自分、何が原因か詳しく分からない障害故に誰も責められない、友達にも話せない。色々な事に悩まされても親を想ったら自分で全て背負うしかないんです。
内面を磨けと育てられてたら尚更本人は弱音を吐けず、いつかは積もり積もって爆発してしまいます。貴方のお子さんがこうなってしまうかは分かりませんし、今の時点で内面を磨いて充実した生活を送っているかもしれません。
ただ何でもかんでも外見のせいにするなと責めないで何故ここの住人がこんなに悩んでたりネガティブだったりするのかの背景をよく考えてから発言して頂けたら嬉しいです。 >>524
おそらく一生心は開かれないよ常に装って接するだろうからね 自分の親も、関西弁のオッサンみたいな教育方針だけど、自分は特に不満はないかな。思春期の頃は少し嫌だったけど、親の言う通り、この顔で生きていくしかないんだと理解した。
障害がなくても、国籍とか在日ってだけで差別されてる人もいるし、全くコンプレックスがない人間なんていないだろうしね。 527のように、前を向けるのが親の影響だとすれば、それはいいことだね。
言い訳するなは乱暴だけど、健常以上に強い心が必要になる人生だろうしね 今の治療は形成、口腔外科、発音トレーニング、メンタル複合的にやってるよな
羨ましいわ さて、2月に鼻の手術予定を入れたがどうなることやら
皆さん手術前にどうなるか結構話し合ったんですか?なんか手術検査と入院予定日だけ決められたんだけど普通どうなるか何回か話し合わんかね >>530
高校生の時に手術したけどその時は自分も貴方みたいな感じだったよ。今考えればしっかり話し合うべきだったなと思ったから話し合ったほうが良い。美容整形と形成手術は違うから綺麗になるにも限度はあるし求めている鼻にはなれないかもしれないから話し合いは必要だと思うよ >>531
やっぱ何度かやった方がいいですよね
因みに手術してどうでしたか?満足とまでいかなくともやって良かったですか? >>532
自分じゃ手術後の変化がはっきりとは分からなかったけどやらない方がよかったってことはなかったよ。手術しないでそのままでいるよりも手術して少しでも今より良くしてもらった方が絶対いい。
でも術後にもっと綺麗にするならここから先の手術は形成じゃなくて整形になるよって言われたけど。手術するの赤ちゃんのとき以来なの? 術後は本当に気になって何十枚も自撮りした。
術後すぐには良くても半年くらいは変化があって落ち着かない。
でも以前の写真とか見たらやっぱり手術して良かったなと思えるよ。
あれ、失敗?とか思っても小さい修正ならまたできるしね。
上手くいくといいね 一通り手術が終わった後、形成ではなく美容整形のほうで修正手術したことある人いますか?
私は顎切りが終わった後、韓国で手術を受けようと思っています。 どうして日本には韓国みたいに口唇口蓋裂の修正が得意な美容外科が少ないんだ? 昔の写真とか見るとさ、なーんでこんな顔で平気で生きてたんかなあと思う。
なぜかあんまり気にしてなく過ごしてたけど、今見ると死にたくなるレベル
外からはわからない障害や病気や差別を受けてる人もそりゃいるだろうけど
顔のハンディてやっぱりデカイ。
はっきりわかるのにsnsとかに自ら晒してる人ってある意味凄いわ >>535
美容整形した後日談を全く見ないのでぜひ結果報告お願いします! >>513
言い訳とかよく言えますね。この障害をもって生まれてどれだけ悩んできたか。障害は親の責任ですよ。本人にしかわからない気持ちもあります。 原因ははっきりしないとは言うもののやはり親がそういう運命を子に与えたんだという意識は忘れないでほしい
だから他人ならまだしも当事者のその親が、言い訳するな、って言うのはおかしいね
言い訳の一つもしたくなるのは誰のせいなんだって話
親には感謝してる 苦労もしただろうしお金も使わせたよね。でもできることなら別の親から障害のない子として生まれてきたかった
健常の人生を与えてくれる親の子でいたかった 原因ははっきりしないとは言うもののやはり親がそういう運命を子に与えたんだという意識は忘れないでほしい
だから他人ならまだしも当事者のその親が、言い訳するな、って言うのはおかしいね
言い訳の一つもしたくなるのは誰のせいなんだって話
親には感謝してる 苦労もしただろうしお金も使わせたよね。でもできることなら別の親から障害のない子として生まれてきたかった
健常の人生を与えてくれる親の子でいたかった 親が与えたのかな。
苦しい気持ち、どこかに吐き出したい気持ちはわかるけど
ある程度育ったのなら、そこまで育ててくれたことには感謝してほしいなと思うよ
親は忘れたりなんかしないし、そこまでずっと君のこと見てきたわけだから あとそこまで育ててられたこと。
それは君が産まれてきてくれたから
違う人から産まれたかった。
普通に産まれたかったと思うんだろうし、それは悪いことでもなんでもなくて、当然の気持ちだと思うよ。
でも、親にとっては君が産まれてきてくれたことはきっと幸せなこと。だから育てられたんだと思うよ。 どの立場で物を言ってるのか不明だけど
感謝はしてるよ そう書いてるよね?
恨み言なんて口にしたことない
親も子どもも選べるなら普通が良かったに決まってるでしょ それと感謝や幸せはまた別の話
愚痴を書いて悪かったね パーパー星野だったっけ?アメトークの運動神経悪い芸人に出てたね
実況ではそこまで叩かれてなかったけどやっぱ顔のこと言われてたな このスレッドに書き込みして叩かれたと、娘に言うたんよ。
大晦日に家族団欒の時に、俺はこういうつもりで育ててきたつもりなんやけど、なんやら2ちゃんねるに書き込んだら「お前は子供の気持ちわかってない」とか「寄り添ってない」とか、散々言われたわーて愚痴ってたら、娘に言われたんよ。
「おとんのそのデリカシーの無さは人を不快にさせるねん、でもそのひとらに言うたげてよ。気の持ちようやで」って。
確かに俺が押しつけがましかったかもしれんが、世の中には同じ病気でも逞しく生きてる人間もきちんと存在してんやで。それがいいたかってん。
なにも君ら弱いなーとか言いたいわけじゃなくて、それよりも強い武器を身につけて欲しいねんな。
もちろんオッサンは今日も下痢や。 お腹の弱いオッサンの強い武器は何や?
そんな弱い身体でどうやって凹まずこれまでやってきたんや >>546
あのさぁ、おっちゃんは娘さんの、「気の持ちようやで」発言で救われたかも知れんが、本心からそう言ってる保証はどこ
にもないやん。ここに書き込む障害持ちの人々は、みんなそれなりの覚悟をして、「逞しく生きよう」としてるけど、時々は
「現実のつらさ」からくるストレスで弱音や愚痴を吐きたくなるんよ。
おっちゃんが言いたかったんだろうことは分からんでもないけど、最後の2行は、おっちゃん自身の「自己弁護」でしかない
やん。おっちゃんがおじいさんになったとき、加齢にかこつけて「〜ができんようになってしもうて云々…」て言うても、「言い
訳をするなって言うとったやろ」で済まされるかも知れんで。おっちゃんがいう「心の武装」は、なんぼでもできると思うけど、
それがいつまで保てるかは誰にも分からへんし、保証もあらへんことだけは忘れんといてや。
おっちゃんに限らず、親は誰しも、「ウチの子はええ子やさかい、心配ない云々…」って言うけど、世の中ナメたらあかん。
新年そうそう、猜疑心満々の辛口コメントですまんかった。謹賀新年。 あけおめです
今年鼻の手術して少しはマシな見た目になってくぞ おっちゃんの話はどうでもいいけど、
生まれつき胃腸の病気を持ってる人が、同じ病気は遺伝しなくても口唇口蓋裂の子をつくったというのが気になる
うちも、身内や親せきに口唇口蓋裂の人はいないけど妙に難病や障害者が多いんだよね…
知ってるだけで聴覚障害・バセドー病・膠原病・小児麻痺・不妊症(高齢とかではない)の人がいる
言い方はアレだけど、血が悪いのかな?って思ってる あとおっちゃんがキモすぎて、おっちゃんに比べれば自分の父親は結構いい親だと思えるから
そういう意味ではおっちゃんは役に立ったかな…
娘の容姿に口出してくる男親とかキモすぎでしょ
うちの父親は治療費や通院代がかかることはグチグチ言ったけど、容姿については一切なにも言わなかった
それにグチグチ言いつつも治療費はずっと出してくれてるし、いや普通にいい親だわw >>546
「世の中には同じ病気でも逞しく生きてる人間もきちんと存在してんやで」
はいはい出たこれ。知るか。人は人やろ。 >>551
同意。
私の家も、母が不妊(やっと生まれた私は長女)、母の母は鬱気味、母の父は不細工出っ歯、母方の祖父一家はかなり問題ありな家系。
障害とかじゃないけど、でもたしか自殺した人がいたとかいないとか。聞きたくなかったわ。呪われてるのかと思うよね。 あと、私の父も無神経なとこはあるけど、おっちゃんほどキモくはないわ…。 たぶんここの住人は世の中でちゃんと逞しく生きてる部類だと思うよ
オッサンは我が娘に比べて弱くて情けないと決めつけてるみたいだけど。
そこかなり浅はかだね また新たに口唇裂の人がテレビに出てたわ。鼻が星野に似てキモいとか言われてたし。軽度の人だからそこまでひどくなかったけどね。私も周りに星野みたいな鼻とか言われてるのか >>557
調べたけどカカロニって芸人の人?自分もそう言われてそうで嫌だ。口唇口蓋裂を知らない人から見たら平気で気持ち悪いとか無理とか言うから傷つく。気持ち悪いのは事実なんだけど何も知らないのに他人にそんなこと言うなよ 何も知らない赤の他人だから平気で言うんでしょ
私が子供の頃は、身近な友人知人からは何も言われなかったけど、通りすがりの赤の他人から
「今の子の顔見た?なんか曲がってなかった?」とかデカイ声で言われたことが何度かあったよ >>558
そう、その人。口唇口蓋裂の見た目がキモいってことはわかってたけど、改めて思い知らされる。アメトーク見てたけど正直星野は直視できなかった。 今の子供達の写真とかみてると、一見ほぼわからないレベルなのにな。なんでなんだろ。 >>558
始めてみたけど確かに軽度だね
なんか芸人になる口唇口蓋裂の人多いのかね 多少の雑音に負けずやりたいことをやれるのはいいことだよね。
この人生はハズレなりに一度きりだし
人目を気にして鬱々生きるよりいいね 口唇裂なんだけど、年々顔の歪みが酷くなってる。左右で全然違うしめちゃめちゃ気持ち悪い。親に言ったらみんな左右対称な訳じゃないわって言われたんだけど普通に産まれた人の歪みと一緒にしないでほしいんだけどわかってもらえない 親は健常だから理解を求めても無理
同じ立場でも本当にそのセリフ言える?っていうような親多い >>564
>>565
健常者は全員人中辺りの上顎叩き割ってから言ってくれないと何も響かないよな 近々手術予定なんだけど手術するの家族以外の周りに言ったりする?
行ったら見舞いに来てくれた人おる?
俺は前に手術した時は友達に事前に言っても見舞いに来なかったわ
本人曰くお前は整形で見舞いに行くか?病気でもないのにだってさw 手術は周りに言わない。言った時は整形って言われてどこが変わったの?とか嫌な思いするだけだったしね。そもそも顔の手術=整形と思われているのが納得いかない。 >>568
それが懸命だね
結局当事者と周囲の人には認識の乖離があるわな カカロニさんましな方じゃない?と思ってしまう私は一体…笑笑
顔が左右対称な人なんかいないってセリフ、口唇口蓋裂患者全員言われたことある説 これ以上持論を並べても、皆さんの気分を害するだけかと思うので、>>547この質問にだけ答えますわ。
胃腸の病気なんで、前にも書いた通り修学旅行や遠足には行けんし、身体が健全な子達と比べると学校も満足に行けんかったんよ。
週の半分ぐらいは腹痛(下痢)で遅刻して、長期間休みになることもしばしば。
最大で小学生のときに3ヶ月休んだかな。
だから、友達と過ごせる時間が他の子達に比べて圧倒的に少なかった。
普通に朝学校来て、何事もなく夕方下校するクラスメイトの日常が本当に羨ましかったの覚えてるわ。
でも、友達は欲しいねんな。
いや、厳密にいうと友達はおったんやけど、友達と過ごせる時間が圧倒的に少なかったんや。
そんな状況で友達との関係を継続していくために、せめて身体が健康で学校に行ける日ぐらいは他の子よりもお喋りをたくさんして、
クラスの注目を浴びようと漫才してみたり、人気歌手の替え歌を考えて歌ってみたりと、とにかく弱い姿を見せずに、ひょうきんものでいようと頑張ってたな。
具体的な答えになってないかもしれんけど、自分で思うのはこんなところ。武器になってるかわからんけど、結果的には友達の存在があったから、途中で開き直って頑張れたのかもしれんです。
全く違う病気なんでスレ違いで申し訳ないけど、ハンデキャップを抱える皆さんの少しでも参考になればとおもて書かせてもらいました。
すんまへん。 健常者と口唇口蓋裂の口の中の構造って違うんでしょうか?
私は口唇口蓋裂で左側の鼻の穴の方だけ上唇の裏側でつながっています。
健常者は両方?片側?長年の疑問です。 鼻の手術予定なんだけど俺の認識と違ってて鼻筋とか骨触るんじゃなくて鼻の穴の軟骨を下がってる分立てて両方の穴の大きさに合わせる手術らしい
鼻の骨を真っ直ぐにしたり鼻筋入れるなら人工物入れるから形成外科の仕事であって歯科口腔外科の仕事ではないとの事
うーむどれだけ良くなるのだろうか >>546
ほんとこれだわ
俺はあんま顔気にしてないけど女子とかだったら絶対耐えられんやろなーと思う
俺に子供ができてもし口唇裂だったらぜったい子供のうちに頑張って手術で治したるわ 人間関係とか何かで失敗したときにこの病気のせいだと思ってしまうことが本当に悲しい。 言語聴覚士の人に親を恨まないでねって言われたんだけど失礼じゃないか?
そりゃこんな容姿にされたら恨んでるように見えるんかもしれんが会って1日目の相手にいうことじゃないだろっていう出来事がありました。 手術で治るならいいけど、何回やっても治らない あと鼻はある程度成長しないと手術できないから高校生くらいまでは大掛かりなのは無理だし ミツクチで生まれると他人からも親からも同情の目で見られて生きていくしかないのかね。
同情されてムカつくって思ってるうちは大丈夫そうやけど。 俺は鼻の修正はまだしてないけど医師からは鼻の穴の形を丸くして整えるってだけだからそこまで変わらない気がしてやってない。
一度やって気に入らなかったら再手術っていう無限ループに陥りそうで怖いから。
それよりも修正した唇がどうみても不揃いなのが気になるしもうどうしようもないのか。 よほど上手い医師で軽度じゃないと完璧はない
それ求めるとしんどい ノイローゼになる
嫌な事たくさん言われたし、このまま生きていくのは自分がかわいそうすぎて
けっこう大がかりな手術した。最初は思ってた通りにならなくて絶望して、
何回か同じ医師でやったけどダメで医師を変えてようやく気が済んだ。
中途半端なところであきらめなくて良かった。 矯正担当してた主治医が矯正を無理やり終わらせたって口蓋裂の主治医が言っててその矯正の主治医とイザコザあって俺はあんた以外の担当に変えてくれって言ったし向こうは他の病院移ればって言い合いしたから見栄え悪く終わらせた可能性を考えてしまう
くそ〜手術前に聞きたくなかったンゴ 歯科矯正始めて10年でようやく終わりそうだが、正直サジ投げられた感がある。
見た目上良くはなったが期待してたより顔はかわんない。
ミツクチはやはりミツクチ。
まあミツクチに一番偏見持ってる医療関係者とやっと縁切れるのが待ち遠しい。 >>583
鼻こええよな。俺は高くすることできんらしいからやらんかった。高くなるならやるけどな。 美容整形の方がうまく行くならそっちでも良かったけど、
やってみないとわからないのは同じだし、こわくてできなかった。
韓国でやった人どうだったんだろう
勇気あるなあ 583だけど手術無事終わったわ
片側の鼻が潰れて垂れてたのを軟骨を立てるようにして鼻を高くしてなるべく左右対象にする手術でした。
今は腫れてるけどそれでも良くなってる感あるから良かった >>589
あざす。
ただ鼻が左右対象になると今度は口の歪みが目立ちそう
あちらを立てればこちらが立たず状態だなぁ整形地獄みたいな状態になっちまうw 鼻の治療どこの病院でやるか迷ってるから、どこで手術受けたのか知りたいけど流石に無理か もう死にたいこんな顔で産まれたくなんてなかった死にたい死にたい 鼻の手術綺麗になったと思ったが腫れが引いてくると微妙に豚鼻が気になってきたw
鼻筋もないからデカさが目立つなぁ 正直、またあの子かあって感想。
それだけ顔出しする人はいないんだろうけど 正直、またあの子かあって感想。
それだけ顔出しする人はいないんだろうけど 1日中あの記事がトップに出ていたから目にした人は相当いるだろうね。コメントの中に、周りの人にがこ自分がこれだとバレてされてかわいそうと思われるのが嫌だというのがあったけど、それに尽きる。 あの女性が活動する事で傷つく人もいるわけだ。
ふれられたくないのに、知られたところで、この傷や歪みが治るわけないのに、
何のための周知?てね。知られたら生きやすくなるの?偏見はなくなるの?
自分をさらけ出してすごく立派でマネできない。活動にも頭が下がる。
否定もしない。若いのに尊敬できる。
でも、マネできない人が多いのはなぜか考えてみてね。勇気、とかじゃないと思うよ。
TVはやめてね、お願いだから。
たぶんここも読んでるよね? 目の位置がハッキリわかる程に高さ、中心からの距離共にズレてるからナチュラルに斜視だわ私
正直口元以上に辛い 斜視って簡単になるよね。スマホを片目で毎日見てると斜視になっていく。 R1パーパー星野決勝まで残ってるじゃん
応援するべお前ら パーパー 鼻でTwitter見たら傷ついたわ自分もこういう風に思われんだろうな死にたいわ 鼻ねーほんとテレビとかだとわかるよね
日常ならいいけど障害って言われるとマジ凹む
手術しても納得できんし先生は平気とかいうし
自分の子供だったら必死で治すくせに 口唇裂のことを知らないと鼻歪んでるwwwってなるだけだよな日常では本人に言わないだけで心の中で鼻歪んでるキモいなって思われてるってことがテレビ出てる人間を通してわかったよ 俺は人生をトランプカードで例えると配られたのは2か3だと思ってるが明らか俺より良い数字のカード貰ってる奴らが俺と同じ地位や場所にいるのは怠慢だからと思うことで自分を励ましてる 自分をちゃんと励ましてあげられるの素敵だね自分はできないから尊敬する てか粗品 鼻 もTwitterでみたら悲しくなった純粋な疑問(?)として鼻変って他人に言えちゃうのすごいなって思ってしまう 608に同意
健常なのに低学歴だったり非正規だったり結婚できないのは努力不足
パーパーバカにする奴ってたいがいそんなんだって 気にせずテレビに出てるパーパーは凄い 障害をウリにして出てこようとする人のことは応援する気にもならんわ 夏に骨移植するわぁ
逆になんで幼少期にやってくれなかったんだろ >>607
Twitter見に行きましたが、酷すぎましたね。 勇気だしてTwitterみてきたけど、わりと星野さんに好感持ってる人もいるっぽくてなんかほっとした
写真とか動画によって鼻とか唇とかの歪み具合気にならないときもあれば、逆にめちゃくちゃ気になるときもあるんだが分かる人いる?
結局どれが真実なんだ? 写真よりも動画のほうが現実に近いよね多分。芸人さんって見た目で笑いをとってる人が多いから簡単に他者から嘲笑されちゃうけど障害を笑われてしまうと一般人でそれを抱えて生きてる私達はどうすればいいんだろう早く死んでしまいたい 動画だよね。写真なんてわかりにくい角度でいくらでも撮れる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています