【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは >>980 がお願いします。
■前スレ
【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1561865233/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話76【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1581727047/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 >>898
すみません、上に13年生の方がおられたので他にもおられたらあやかりたくて 骨転移だからか、3年経過。
しかもホルモン治療もストップして2年半。
日常生活問題なく送ってます。 肺転移で6年半、まだまだ頑張るよ
ひとまず10年が目標
現実見て辛くなることもあるけど、生きるために何でもやって最大限努力するつもり もうすぐ3年です。
抗がん剤点滴した当日の仕事は流石に辛いです。
休みたいけど、休めないー 昨日、トモセラピーしました。肋骨と背骨、治療後40分ぐらいから吐き気、胸焼けがして具合悪かった。吐き気止め飲んだけど効かなかった。まだやる所あるけどキツイなー。家の事も出来なくて旦那に怒られた。 >>905
怒るなんて、、、
落ち着いて休めますように
あと数年頑張ればまた新しい薬や治療が出ると信じて生き延びるしかないです >>901
羨ましいです
今は何か治療をしてますか？自分は骨転移して1年ぐらい、レトロゾールとベージニオで半年ですが副作用がだんだんと酷くなってきて薬無しで過ごせたらいいなあと願ってます TS-1 の薬価の安さに驚いた
TS-1 価格で調べたら月¥49000？と書いてあった気がしてこれでもベージニオ王やイブランス王妃よりはずっと安いんだろうなっていざ薬局で会計の際説明受けたらエヌケーエスワン（ジェネリック？）とあってとりあえず抗がん剤と吐き気止め、副作用対処薬合計で¥9000ちょっと
間違いでは？と聞こうとも思ったけどジェネリックと納得させた
やっぱり先生、うちの経済状態から続けられて効果が高いTS-1にしてくれたんだ
優しい先生で助かってます
イブランス王妃やベージニオ王に憧れるけどすぐ破産で離婚→生保コースじゃ意味ないもんね
今朝から呑み出したけど怖かった吐き気は皆無
皆様にも感謝です 文字化け失礼
TS-1 月49000円
エヌケーエスワン 月9000円 TS-1はもう特許切れててジェネリックがあるのがいいね
新薬のイブランスは高いわ自分には効かないわで >>907
ランマークのみ、4週ごとにしています。
当初は不安でたまらず、主治医も信用出来ずにいました。
イブランス承認されたばかりで、私も使えると思っていたら多発ではないから使用しないと言われました。
今は、身体の不自由もないし、日常生活が送れることを前向きに捉えています。 もう治療に疲れたのでUFTという一番軽いと思われる昔からある抗がん剤にしたけどジェネリックはないわ
なくても安い ここに来るとステ4と末期は違うんだな、と思い知らされる。
ベージニオ飲みつつほぼ寝たきりです。 終末期について考えると眠れなくなる
最後の入院の前兆はなんだろう？とか
今は日常生活なんとか送れてるけど体もっと動かなくなってくのかな
でも終末期から千の風になるまで１ヶ月くらいなんだよね ステ4になってから仕事はやめたし家事もほどほどその分自由な時間がとれるようになった天国と地獄が入り交じった感じ
安定剤とか飲んだほうがいいのかな あとどれくらい時間あるのか知りたい
主治医は聞いても言いたがらないけど初診の時にそんな長くないみたいなことは言われた
治療方針決める時に抗がん剤するか緩和にするか言われて、抗がん剤が効いても１・２年延びるぐらい的な
今はそこそこ普通に生活できてるけどいつガタッてくるかわからない不安 >>919
私もあと残された時間同じくらいと主治医にいわれてます
だから乳がんで遺していってくれたブログ主のを逆算して読んでます
結果ぴたりと当てはまることがない(マーカーもお薬も種類も)なので乳がんといっても個々生きざまがちがうものですね
ただ最後の１ヶ月位はみな同じような感じは受けました。
しかし遺してくれたブログ主はみんな強くて明るいなぁ… ゆっくりじわじわとできない事が増えてきた
体力落ちたし抗がん剤の影響で指先は痺れるし忘れっぽくなるし
ある日突然もっとがくっと悪くなるのかな
後一回旅行行きたいんだけどな 旅行行くと良いよ
私は北海道行きました
今は空港もホテルも消毒と検査が行き渡ってるし
現地でも距離とって誰とも接しないから快適に過ごせた
空いてるから大浴場独り占めできたのが嬉しかったな
思い切って予約とかすると楽しみがどんどん膨らんでくるし
空いてる今こそ私たちにはチャンスじゃないかな >>921
行きなよ旅行
楽しんでおいでよ
暑いから気をつけて！ 私も旅行行きたいけど、東京方面から地方に行くのはやっぱり気が咎めるかな
このご時世、歓迎はされなそうで 初発で多発性骨転移で手術できませんでした
ホルモン療法をしていますが半年以上少しずつ腫瘍マーカーが上がり続けています
原発のしこりが大きくなってる気がするんですが、それでも腫瘍マーカーが上がり続けますよね？
CTは3ヶ月に1回撮りますが骨以外への転移はみつからないんです
乳房のエコーはなぜかやってくれません >>925
転移があっても腫瘍が大きくなっても、マーカーに出ないこともありますよ。
私がそうです。
マーカーとの相関関係が見られないので、自覚症状と画像で判断されてます。 ソラナックス飲んでるよ。まあまあ効いてるような…？ 何で腫瘍マーカーに反映されないタイプがいるんだろう
うちもなんだけど、ホルモン強陽性なのにホルモン療法効かなかった。で、罹患して7年になるけど一貫して腫瘍マーカーは範囲内
今は癌に勢いがあるらしいのに血液検査は内臓も全て大人しいもんです
例えば腫瘍マーカー反映されないタイプはホルモン療法が効かないとか、セオリーっぽいものはないのかな
納得いかない 癌細胞と言っても色んな性質があって、
ceaやca15-3に顕著に出るものもあれば
片方にだけ出たり、どちらにも反応しなかったり色々だって
私もホルモン強陽性でホルモン治療効きにくいタイプ
腫瘍マーカーずっと基準値内
けど長い目で見るとすこーしずつ上がってってはいるんだよね
薬が効いて画像からも見えなくなるとすこーしずつ下がっていく
あくまでも基準値内で
本当に微々たる数値だから主治医も最初はあんま気にしてなかった 私もホルモン強陽性だけどホルモン治療が効かない
マーカーはよく反応するのと全く反応しないのとある
体の状態が血液検査の結果にもよく反映されるから、検査結果に一喜一憂してしまう 髄膜にきてるからか、歩くのがやっと。食事などの最低限の時間は起きてるけどあとは寝たきり。症状が進行しなきゃ数値なんかどうでもいい気がしてる。 >>930
今は骨だけです
中では主治医は背骨を心配してて脊髄まで食いついたらもう麻痺して寝たきりになってそうすると
がんセンターではもう抗がん剤も出来ないと
まあホルモン療法が効いてないから当然ですよね
でもTS-1になったのが何が自分の身体弱りきってる気がしてしまいます
医療麻薬に依存してますし
内臓は綺麗なんですけどね >>933
レスありがとう
私は内臓に転移してますがそこから腫瘍マーカーが微弱ながらも反応するようになった感じでした 脱毛し始めたところで鬱陶しくなって丸刈りにしたら、坊主の楽さに気がついてしまった。
ウィッグ買ったけど使わずニット帽も被らずに生活してるのはやっぱ変？ 自分が楽なようにするのがよいと思う
暑いしね〜
外出のときは頭の皮膚を日光から守った方がよさそう どうなれば緩和行きなんだろう
一人暮らしだから基準が知りたい 想像だけど、あらゆる抗がん剤、分子標的薬、ホルモン療法に効果が認められなくなった時、でも現実的には骨髄抑制とか身体が弱って上↑上記の治療、打つ手なしになった時？
でもうちは高速使って隣県のがんセンターに通ってるけど、自力にいつまで通えるが…あと人より堪え性がないから
死期が早まっても緩和に行きたくなる気がする
だって家のすぐそばに昭和大学の先生が経営する緩和専門病院があるんだもん 肺や肝臓に転移した場合、腫瘍マーカーって微増どころか跳ね上がるもの？
じわじわ上がり続けてて怖い 自分は跳ね上がらなかったよ
基準値内で微増してった ありがとうございます
自分はとっくに基準値オーバーしてるので（cea11）覚悟しないといけないですね・・ >>940私の主治医は急に羽上がるより治療しててもジワジワ上がる方がダメみたい。今、肺転移、多発性骨転移でランマーク、フェソロ、ニュープリン、イブランスしてるけどギリギリなんです。そろそろ抗がん剤した方がいいかなーと言われました。ウィッグも一応探してます。 私は肺転移だけど、薬が効かなくなるとマーカーが毎月2ポイントずつじわじわ上がって基準値超える感じだった。薬が効くと同じように2ポイントずつじわじわ下がっていく
急増、急減した経験はあまりないです 再発でも根治しなくても20年ぐらい効果続く薬出たらいいのに 私も腫瘍マーカーが基準値内でじわじわ上がっていって肝臓の血液検査の数値が悪くて調べたら肝転移だったよ
転移後もじわじわ上がってて抗がん剤が効いたら少し下がる感じ 今44歳なんだけど60歳ぐらいまでは生きるつもりではいる
別にだからって気合があるわけでもないけど 血圧って毎日測ったほうがいいのかな
看護師からはそこまでしなくていいみたいなこと言われてるけど
たまに脈測ると80超えることがある
長生きしたいけど経済的精神的体力的に持つかが心配だ >>948
血圧は朝起きたら動かずにすぐ測る昼または夜リラックスしてるときに測るの一日2回が推奨されてるわよ
とくに寝起きは測れと言われたわ
私は毎日計るけど 血圧気にならないなら週に2~3回でいいのかしら？ ウチの子供は小4の女子
私の残り時間を考えて、目玉焼きとかのちょっとした料理
洗濯物を自分の分だけ畳んでしまうとか、一緒にやろうと言っても何もしてくれないや
旦那のお兄さんが飛行機の距離に住んでいてキャンプに行こうと誘ってくれたが行きたくないと
なんだかイヤになった
私がガンである事、あと少ししか生きられない事とか伝えても本気にしてくれない
一緒に病院に引っ張っていって医者から話してもらうのはやりすぎかな？
私の独りよがりなんだろうけどさ、子供と楽しく過ごしたいなー うちにも小4女子がいる
本気にしないんじゃなくてお母さんが死んでしまうってこと
普通に考えたくないだけだと思うよ
親はいなくとも子供は育つと思うから無理に現実を突きつけるよりも
楽しい時間を共有してあげる方が良いんじゃないかな 食べる、シャワーを浴びる程度で精一杯という体調。暇で仕方ない。みんななにしてるの？再発発覚時に伝えられたざっくりした余命の期間は過ぎました。 >>950
娘さんなりの抵抗な気がする
目玉焼きが焼けるようになったり洗濯物がたためるようになったらママがいなくなっちゃう
自分ができないうちはママがいてくれると無意識で抵抗してる みたいな 母親の病気や余命のことなどはたとえ大人でも受け止めるのが難しいことでは…
どうすればよいかはわからないけど笑顔で一緒に過ごす時間が持てるようお祈りしてます 再発の時点で余命って宣告されるか、されなくても暗黙の了解で分かっとるやろってもんなん？
主治医はまだ「ステ4でも長い人いるからね〜薬もどんどん出てくるしね☆」ってノリだから正直に言えやってたまにいらつく >>955
五年生存率が25パーセント位だからやはり五年が目安なんじゃない >>955
私はステ4わかった時は多発性骨転移だったけど主治医に平均4年って宣告されたよ。エンドレス抗がん剤とかっえひっかえしてもしっかり悪化して2年目で肝臓転移。あと2年くらいかなとぼんやり考えてる。 >>952
Amazonプライムとyoutube見てる。youtubeで新しいジャニーズにハマってしまった。人気者になる過程を見たくてちょっとした生き甲斐になってきた！基本、体調だるくゴロゴロしてる。 臓器転移してるけど余命は言われてないなあ
薬が効くかどうかによって異なってくるので、医者の言う余命はあてにならないものだと思ってる
うちの主治医はシビアなので少しは励ましの言葉が欲しくなる時もあるかな 昨日、小4の子供がーて書いたんだけど
また今日もケンカしてしまった
イブランスも効かなくなってきたから、そろそろ抗がん剤かなーと言われているし
自分が焦っているのは分かっているんだけどさ、、、
ちなみに今日のケンカは
旦那のお兄さんの家に行くか、行かないか
「もう、お兄さんと来年会えないかもしれないし、あなたと旅行に行けるかも分からないの！」
と怒鳴ってしまった
落ち着いてみると自分のワガママだよね
ゴメンね怒鳴って、謝ってくる 自分もイブランス効かなくなってきたんだけどアフィニトールなどまだ薬は残ってると主治医から聞きました
960さんもまだ諦めないで
私も5年と3年の子がいるのでしがみついて粘りたいです >>960
娘ちゃんの記憶に笑顔のママで残りたいけど悩んだり生にすがって葛藤しててもいいと思うよ
今頃仲直りできたかな？ イブランス、ベージニオ、アフィニトールはどれが一番強いんでしょうか？ YouTubeとAmazonプライム、同じです。でも退屈。
余命は院内か行政かなんかの手続き書類を主治医が書かなきゃいけなくて、「あくまでもデータ上ですからね」と念を押しながら「2〜3ヶ月」にチェック入れてた。 >>960
自分はイブランス効かないどころか白血球だけ下がって体調崩しまくりマーカー上昇、
前の抗がん剤に一旦戻って更に別の抗がん剤をどうするか検討してるとこだけど
まだ効く薬あるだろーって割りと楽観視してる部分もある
焦るのは分かるけど960さんと同じくらい娘さんも辛い思いしてると思うよ
そもそも娘さんは旦那さんのお兄さんのこと好いてないのかもしれないし
コロナのこともあるからどうしても旅行行くなら家族全員の意見が揃うところが良いんじゃないかな さっき全摘した脇の下がつったみたいに痛くなった
すぐおさまったけど
たまにあるんだよな
手術してから2年経つのに何でだろう >>966
私は全摘した方の腕が動かなくなったよ ものすごい激痛で痛み止めも効かず
原因不明
今はよくなったけど2週間くらいつらかった 毎日、書き込んでしまう
昨日、子供に怒鳴ってしまった謝ってくるて書いたんだけど
みんなと旦那のお兄さんの家に遊びに行くて
私が途中で出雲大社に寄りたいて言ったら
ママがあと1000年生きます様にて神様にお願いしてくれるんだって
号泣、子供が塾の夏期講習に行くから出掛けた途端に涙が止まらなくなった
転移してから、しょうがないやて思ってたけど
どうしてもまだ生きていたいて思った
ここのみんなと生きる！みんなの分も神様にお願いしてくる！ お子さんのためにもご自分のためにも、プロのカウンセリング受けたらどうかな… 感情が上がり下がりするのはどうしようもないから、カウンセリングしても改善するかどうか。
病気が進行するにしてもしないにしても、残された人の事を考えて行動するしかないね >>955
再発がわかって四年半になるけど、薬が奏功して二年くらい画像に病巣がほとんど写ってないので、このまま寛解しないかなーと思ってる ゼローダのほうがイブランスやベージニオより威力は強いんでしょうか？
ゼローダ効かなくなったらもう薬ないみたい >>972
> ゼローダのほうがイブランスやベージニオより威力は強いんでしょうか？
> ゼローダ効かなくなったらもう薬ないみたい
たまにこういう書き込みあるけど、素人が赤の他人を絶望感に追い込むような書き込みよくないと思う
ちょっと前もTS-1は最後に飲む薬みたいな書き込みあった
医者に言ったらネットには真実はないと見ていい
だから医者である僕の言うことを信じてって言われたよ
申し訳ないけど本当の打つ手なしの方が嫌がらせや悪い心で書いているとしか思えない
そもそも威力の強いゼロータを何で威力の劣るイブランスやベージニオより先にやらないのよ
体力はどんどんなくなるから、強い薬こそ体力があるうちにしか使えないのに 脳腫瘍のおかげで左手左足がたまにやばい。
ステロイドやだなぁ 抗がん剤減らしたのにまた白血球が少なかった
次回の診察時間は11時
早い時間に出来ないか聞いたけどもういっぱいなんですよねと
早い時間なら朝一番に行くけど以前遅い時間の時に3時間待ちだったからな
どうせ待たされるんだから12時頃行こうかな >>973
ゼローダを今やってて
イブランスとベージニオは使ってないけど医者に聞いたら効かないから使わないと言われた 強い薬はあなたには使えない。と主治医から言われてます。
薬の強い弱いより、自分に効くかどうかですよね。 病院行ったら待ってる人にフェイスガードをしてる人がいた
目立つから自分じゃ無理だけど配達員にスプレーするキチよりは自分で
防衛してていい >>976
ホルモン感受性ではないのですか？
それとも遺伝子検査をしたかなんかで効かないと言われたのですか？
>>977
強い薬って副作用が強い薬という事でしょうか？
個人的には点滴の方がキツくて飲み薬の方が副作用がラクでした
よく目にしたのは転移したら弱い薬からやっていくという事
でも私の主治医はFECとドセからでした
今から思えば体力がある時に使っておこうと思ったと思われます
何度か寛解したけどもう４年は寛解してないです
やはり気力体力共に段々と落ちていきますね
骨密度はこまめに年１くらいで計った方がいいかもしれません
ホルモン療法を始めて１年くらいたった時かそういえば骨密度はどうなってるだろうと思って計ったら108
そこで安堵して５年以上計ってなくて計ったら58になってました
ここからがっくり気力が落ちてしまった気がします
今の所骨折してません >>979
977です。
単純に薬の強さ？ですかね。体への負担と言う意味では副作用かもしれませんが。
レジメン一覧でこれはダメこれは使う…と、印を付けられました。
FECやAC療法は多分無理と言われたようなきがします。 >>979
ホルモン陽性ハーツ陰性です
ホルモン治療はやり尽くすしアフィニトールもやり
イブランスもベージニオも最初に使うものだと >>981
それよく分かりませんね
私はアフィニトール以外は単体でやっててフェアストン以外(病院で取り扱ってなかった)は全部やりました
その後抗がん剤で今まで使ってた抗がん剤ではヘモグロビンが落ち過ぎたのと個人的にはこちらがイヤだったのですが半年過ぎたくらいから主に太ももでその他にも赤いブツブツが出まくって止めました
TS-1のあとイブランスはもうやってたので(効いたけど他の病気で１ヶ月休薬したら効かなくなった)乳腺外科医のお勧めはベージニオでした
効かないと決めつける根拠がイマイチ分かりません
単体では出来ませんが分子標薬なのになあ >>982
抗がん剤もハラヴェン、アバタキ、をやり
2か月位休薬してビノレルビンをやったら悪化
そのあとゼローダです 勉強になるわ
イブランスが効かなくなったら抗がん剤て言われているんだけど
他の経口も何か検討出来ないのか？て医者に聞いてみる 自分は今まさにイブランスが効かなくなりつつあるけど、主治医はベージニオも効果が見込めないだろうから使わないって
抗がん剤の話はまだ出てなくてアフィニトールかリムパーザの可能性が高い
ほんとここ見てたら様々だからこの薬使うともうダメだとか先入観は良くないですね 個人差とか体質とかいろいろあるんでしょうかね
私も今の薬が効くうちは使うという感じです 病院の帰り遊んだら薬局行けなくて次の日行ったらお盆休みが始まってた
仕方なく駅まで行ったら皮膚科の薬はあるけど乳腺外科の薬は2種類ないので
2〜3日かかると
大事な薬ですかと聞いたら飲んだ方がいいので近くの薬局に在庫の問い合わせ
してくれた
けど他に待ってる人いなかったのにけっこう待たされた
もう一つの薬局はFAX送ってくれたので待たずに済んだけど >>976
わたしのパターンと似てる気がします
うちは、3年前の骨転移が初めての最初、そして今回2カ所の骨転移ら主治医がこだわったのは
背骨の悪化からの全身麻痺で、
がんセンターは方針として寝たきりになった患者にはほぼ緩和しかないそうです
だから、身体がうごく元気なうちにTS-1とパクりタキセルの選択肢を提示されました
治療成績はかろうじて僅かにパクりタキセルの方が上らしいですがQOLから言っての積極的にTS-1を薦められました
だから薬の強さはガン細胞に対する威力であって、副作用では無いと思います
副作用の威力が上だから延命期間が伸びるとは思えないですし
イブランス、ベージニオは新薬だから新しいアプローチなだけであってここで読んでいると長く使えそうな気がしない
間を空けてまた戻ることも多いそうだし
ただわたしは初発がACの術前だったから、年数経ってるし、仕事やメンタル的なこと抜きにするならパクりタキセル試したかった >>988に捕捉
濃密なホルモン療法の後だからイブランス、ベージニオは効果が望めないと言われました
あと薬価がTS-1やすいから配慮もあったかと イブランス
飲んで1週間目に骨転移の肋骨と腰椎の痛みが全く無くなり少しだけ希望をもっていたんだけど
今、3週間目で痛みが復活
何万もはらって効き目は1週間かよ
ふざけんなクソっクソっ あーCT検査の結果こわいな
マーカー基準値が倍ぐらいに上がったから臓器にいってるだろうな、、、 足には転移しないんだよね
右太ももの上の方が痛い
皮膚科の先生に乾癬からくる関節痛じゃないかと思って足が痛いと言ったら
糖尿病の検査を受けて下さいと
結果糖尿病ではなかったけれど
加齢によるものか運動不足によるものかがわからない >>993
転移が少ないのは膝から下と肘から先だよ >>998
スレ立て乙です
1000なら薬がよく効いてみな寛解！ レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
