【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10
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【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9
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今までずっとハゲてたけど薬が変わってまた生えてきた
まあまた薬変わった時のために大切にしまってあるけど 私は髪の優先順位は低くて、ハゲよりも味覚障害の方が辛い。自分にとって食べる楽しみが一番大事なんだと気づいた
ウィッグは医療用の高いのにしたら職場でもバレなかったかな。「髪型変えた？」と言われて気まずくなったけど
初発の時のウィッグをもう使わないだろうと思って捨てた直後にまさかの再発で買い直したんだけど、安いのでも大差なかったかも 数千円〜1万程度の安いウィッグ
傷んだら即交換できるわと気が楽になった
人工頭皮付きを選ぶようにしてる 腫瘍マーカーが上昇傾向止まらず来週検査なんですが、はねあがりじゃなくて1ずつぐらいじわじわ上がっててもかなり悪さをしてる感じですかね
次にアフィニトールを打診されてるけど、割と最後の最後で使う方が多そうで・・・
なんか自分は大丈夫だろうって根拠なく思っててこのスレでも励まされてきたけど、そんな甘いものじゃないですね
取り留めもなくすみません 再発後は、イブランスとレトロゾール（上昇）→イブランスとフェソロデックス（上昇止まらず）とやってきたんですけど、「使える薬はまだある」「大丈夫ですよ」の繰り返しなんでどのぐらい崖っぷちなのかピンと来ないんですよね
CTの結果が怖いですけど、↑の過去ログ読んだら少し落ち着きました 抗ガン剤は、初発の術後にやりました
何回もすみません 自分も初発の術後にFECとドセやって再発転移
次にハラヴェンやってずっと効いてたけど効かなくなってきたから今イブランスとレトロゾールやってる
まだまだ使える抗がん剤あるんじゃないかな
アバタキとかTS-1とか >>807
あ、FECとドセの後はタモしばらくやってた TS-1ってそんな最後の手段なんだ
ショックだ
2017.7肋骨転移再発→（3年間）ゾラデックス、ランマーク、タモキシフェン
2020.6仙骨、背骨転移で症状の出てる仙骨に放射線治療した
その後、パクリタキセルかTS-1から選ぶよう言われた
私はなぜ自分は多数の人がやっている治療が受けられないのか疑問でらイブランスやベージニオは使えないんですか？と聞くと、かなり濃密なホルモン療法をやっての転移だから、効果は望めないと思うと言われました
背骨が脊椎に食い込んだらもう寝たきりになって、がんセンターでは寝たきりの患者さんには抗がん剤治はしないからねと
毎月の血液検査も腫瘍マーカーも全く異常なしだったのに
どうしてなんだろう >>809
それは納得もできないしふにもおちないですよね、、
イブランス、ページニオって、「ホルモン療法を受けた後に進行したホルモン受容体陽性・HER2陰性乳がん」
（または閉経済みでホルモン治療歴のない再発のホルモン受容体陽性・HER2陰性乳がん）
が対象ですよね？
過去のホルモン療法が濃厚だと「効かないと思う」ってどんな根拠なんだろう…
セカンドオピニオン行かれてみてはいかがでしょうか… 再発だと薬を使う順序って特に決まりはないので、主治医の考え方と患者の考え方の間ですり合わせをして決めていくしかないんじゃないかな
私は主治医の提案と違う薬を希望することが多くて、主治医も考えて問題なさそうならそれにOKを出すという感じ。急激に悪くなってるなどの問題がない限りは希望を聞いてくれるよ
こちらの希望や疑問に答えてくれない主治医に命を預けるのは不安だと思うし、私ならセカンドオピニオンを受けるかな 単に過去にホルモン療法して効かずに転移したのだからイブランスも効かないと考える医師なのかも
私もタモ・ リュープリンやって効かずに転移したけど今イブランスやってる
医師は似た系統の薬でも、例えばレトロゾールは効かなくても
フェソロデックスなら効く場合もあって何が効くかは本当に人に寄るからとこちらの要望を最大限聞いてくれる
けどこの辺は医師の考え方だけでなく病院の方針もあると思うよ
ステージ4患者には医療費の観点から率先的な治療はしないと言う考えの所もあるだろうから ガンの顔つきが最悪だった方いらっしゃいますか
最初の手術からどれ位で転移しました？ 治療は進行をどの程度抑えていくかだから、効く効かないという極端な考え方だと抗がん剤すら効かないになってしまうよね
部位が部位だけに切迫してるから今は抗がん剤を使いたいという意味ならわかるけど
抗がん剤を全部使ったら嫌でもイブランスとかを使うことになるから、これは効きません要りませんっていう薬はないはずなのに >>813
はい
2Bから3年もたずに転移した
癌は予後不良な特殊な顔つきでした 根本的な質問ですみません
やっぱり一回使った薬は基本的にもう使えないんですか？
イブランスやベージニオの後に違う薬を挟んでまた戻すとか
選択肢が狭まるのが怖いです >>814ホルモン治療もかなりやり抗がん剤も4種類やったあとでもイブランス、ベージニオは効く可能性ありますか？ >>816
回数決められてるのじゃなければ何度でも使えるよ(効く効かないは別にして)
上でもそういう人のレスあったよ FECは心臓に影響を及ぼすから生涯のうちに使える容量が決まってると先生に聞いたなー
以前使った薬に関しては効かなくなっても時間空けたらまた効くこともあるから試す価値はある
でも他に選択肢があるうちは新しいのを試した方がいいんじゃない？みたいに言われた がん細胞は均一じゃないから、耐性がついた細胞が別の薬で消えたら、前の薬でも使えるって感じかな
FECみたいな強いダメージを与える薬は使える回数が決まってるけど
ハーセプチンなんかは間をあけてまた使ったりするみたいだね イブランスを1年、ベージニオを1年3ヶ月飲んでるんですが、爪に茶色い縦線が入ってるのに気づきました
副作用？ イブランスしかやってないけど爪がデコボコになって副作用だと言われた
右足の親指の爪は内側の上から1/2がとれました イブランスもベージニオも肌の乾燥が酷くて、特に背中が痒くて夜中に無意識に掻いて傷だらけ
髪の毛もパッサパサ
爪も乾燥してる
茶色い縦線って乾燥が原因？ イブランスやベージニオやってる方はどんな感じの病状と過程で使うことになりましたか？
例えば私
肋骨転移タモキシフェン+ランマーク+リュープリン
胸とリンパの間にシコリプラザでは全摘手術を薦められたが拒絶→セカオピ無しでがんセンター転院ステ4は手術しない
あくまで根治目指すことはなし、QOL維持と延命を目標とする（光免疫療法の治験の可能性を聞いたらまずないねと否定された）
今回、骨転移が背骨と仙骨に判明、まず症状の酷い仙骨に放射線治療後パクリタキセルor TS-1を勧められた
なぜ自分はここの多くの人達が受けている新薬ベージニオ、イブランスを受けられないのか不思議だったが私が脱毛せず仕事を続けたいのと家の経済事情を考慮されたのかと納得することにした
皆さん、ベージニオ、イブランスを受けている方は裕福な方ですか？
家は旦那がいるけど私の為に長距離のドライバーに転職してくれて、家のローンもあったりわたしががん保険に入って居なかったりと
経済的には悪い条件な方です
申し訳なくて離婚して生保受けた方が楽に治療受けられるのかなぁとよく悩みます >>826
自分は浸潤で肺リンパに転移でステ４だけど手術は無理て言われました
浸潤だけでも取ってほしかったけど断られました
理由は手術で寿命を縮めることになるから
抗がん剤も強い薬は使えないと言われてパクリのみ
自分はもう主治医に全てを任せて言うとおりにしてる
でも疑問があるなら聞いてみたほうがいいんじゃないかな >>826
タモキシフェン、フェマーラが効かなくなって、ベージニオ、イブランスでしたが共に骨髄抑制が酷すぎて1ヶ月以上正常値に戻らなかったため、2週間で止めになりました。
今は抗がん剤です。
限度額認定証がないと、また、仕事を続けてないと治療費がはらえません。そんな感じです。
独身の一人暮らしで頼れる人も居ないですし、カツカツですよ。 自分は転移で卵巣がんになり、出たばかりのイブランスを飲み始めました
腫瘍マーカーが上がってきたのと手術後の遺伝子検査で陽性が判明したので薬を変える予定です
ここはHBOCの方は少ないでしょうか？
主治医には使える薬は増えるからと励まされましたが、娘に負の遺産を残すのかと辛くてたまらないです >>829
今は寿命が延び二人に一人が癌になるという時代
遺伝はあなたが悪いわけじゃなく仕方ないことだから
そこはあまり自分を責めないで 私は肺転移再発で、最初はホルモン療法から始め、数年経って耐性が付いてきたので次の薬としてイブランスを勧められた
今のところよく効いてくれている
金銭的にはちょっときついものの、副作用が少ないおかげで仕事はフルタイムでできるのと、高額療養費制度のおかげでなんとかなってるかな
がん保険は入ってなかった。健康優良児だったので、「がん保険？いらんいらん！」って感じ 私は骨転移してからガンが見つかり手術はできずイブランスとホルモン剤飲んでいます
イブランスは限度額認定証を使ってますが高額なので経済的にもいつまで飲めるか不安です
仕事は体力がなくなり辞めました
イブランスの副作用はないこともないけど苦になりません
私の通っている病院はガン専門病院ではないし主治医も乳ガン専門ではないんだけど治療の進め方が私の性格にあっているので最後までお世話になりたいと思っています 私も今日からイブランスだよ！
高いよね、でも高いから効くて思い込むようにした
限度額認定証をつかっても8万円は厳しいけど、命を買ってると思うようにした
子供の為にどうしてもあと2年は生きたい ホルモン陽性のみなさん試せる薬が沢山あって羨ましい
トリネガだと、再発後の平均寿命1年だって
悲しい、辛い、私も子どものため、もっともっと生きたいよ サイバーナイフしたことある方いますか？
ガンマナイフはやったけどもう痛いのは嫌なので気になってます。 主治医は余命はまあはっきり言えないとしても使える薬や残りの選択肢は教えてくれますか？
うちはいつもまだまだ薬はある、新しい薬も出るしという感じなんですが、「寛解目指してるんです」（もちろん気持ちだけでもというつもりです）と言った時も「もちろん可能性はありますよ」と答えだったので、使える薬がもうなくても前向きにごまかしてるだけじゃないのか？と疑ってしまいます >>826
です
皆さんありがとうございました
何か最後の手段的な発言があったTS-1にいきなり行くのが怖くてそれ効かなくなったらうち選択肢ないんかなぁって
あと、毎回旦那が同行してるんですが、緩和の先生に薬価低めのをお願いしてるのが主治医に伝わって、経済的にイブランスやベージニオでは治療続けられないって配慮されたんかなあとかいいように考えるように自分を納得させてました
最初のクリニックから江戸川プラザ行って手術が嫌で逃げ出してがんセンターでセカオピねことを旦那に話したら、がんセンター以上の病院あるね？ってお金これ以上かけるな的に言われて諦めて…
いよいよTS-1に決める診察日、明日です
ベージニオ試したかったな（涙） >>834
子どもさんと楽しい時間を少しでも長く過ごせるよう呪いをかけておきます
腫瘍内科のセカオピを試してみるといいかも 金銭的な不安がある人は障害年金を申請したらいいよ。ステ4で治療して働けないなど、貰える可能性があるよ。私はステ4治療と骨転移の障害(股関節転移)で働けないと申請して通ったよ。
外で働けない変わりに在宅で出来ることをしてる。沢山本を読んでデイトレ勉強してパートくらいの利益は出せるようになったよ。外で働くこと以外でも稼げる方法はある。 >>838
金銭的な理由ではなくて、今は癌に勢いがあるからホルモン剤より抗がん剤をという事だと思いますよ
私の周りでは初めの方にts-1を試している方が多いです
もし838さんの病状だったら、私の主治医はハラヴェンにするんじゃないかなと思います
今後病状が落ち着いたらホルモン剤に戻ったり、抗がん剤と交互にやったりするので、
まだまだイブランスやベージニオ、アフィニトールの機会は有ると思いますよ >>842
ありがとうございます
涙が出ました
長生きすると家族に負担
それでも生きたい自分もいて…
言葉の、ひとつひとつに信憑性があるような
深い知識を感じてジワジワ安心感が広がって来ました
明日ブレずにTS-1にした決断を主治医に伝えられそうです
心から感謝しますm(_ _)m
>>841
まだまだ働きたい自分もいますがありがとうございます
考えてみようと思います >>843
初めてTS-1を使って10年近く生きてる気がします
選んだのは副作用がラクそうでハゲないから
ステージ４でもがんを撲滅する気持ちで頑張って下さい
気が負けてしまったら勝てる事にでも負けてしまいますので 障害者年金、社労士に任せたら下りる可能性上がるかな
もう手続きに何度も足を運ぶ気力がない >>847
841です。私は母(60代後半)に頼んで何度も年金事務所に行き、相談と手続きをして申請がおりるまで半年かかったから早くした方がいいよ。自力でやる人少ないのかも、かなり大変。社労士さんにやってもらった方がお金かかるけど話が早いし楽だと思う。相談してみては？
病気で働けない理由が大事、内容で審査されるから。せっかくかけた年金、生きてるうちに貰える可能性があるなら申請した方がいいよ。 明日病院でレントゲンなどの検査とベージニオと結構な種類の副作用の薬もらって来る
今月の支払い高額医療費の限度額18万円ぐらい
仕事もしてないのに申し訳ない
貯金が全然出来なくなってきて辛い >>849
限度額認定証を申請したほうがいいんじゃ >>850
横からごめんね
限度額認定してその額だよ
多数該当で93000円になる >>850
>>851
849です
限度額認定しての額です
来月から多数該当ですが、認定証使わなくてもあまり変わりません
副作用が結構あるのでベージニオを100mgから50mg変えたい気もしますが値段的にも少しお安くはなるので 世帯収入が多いと限度額が高くなってしまうのか。ベージニオ高いよね。 大企業や公務員の保険だとどれだけ医療費を使っても自己負担は2万円とか2.5万円という付加給付がある場合もあるね たまたま残業で去年の4月から6月の給料が多かったので高額医療費の限度額が上の区分になったけど、特に今年はコロナの影響で去年より収入が減ってるから年収からすると下の区分で医療費が家計を圧迫してる 次の治療を主治医から3つ提示され、次の通院までに決めてきてねと言われた
どれも一長一短なので あみだくじで決めてしまおうかと思いつつ、経口抗がん剤の薬価の高さに唖然としている 次の薬TS-1に決まったー
元々お腹下しやすい体質だから副作用が少し心配 来月初めトモセラビーします。大腿骨が痛くてロキソニン利きません。痛み緩和できるかなー。副作用とかも説明あったけど恐い。イブランス飲んでるから白血球が心配だし、お金かかりすぎて生活カツカツです。もっと働きたいけど足痛いし。。あーぁ。疲れちゃう >>857
うちも、あとは主治医に決断伝えるだけです
情報交換よろしくお願いします >>860
>>858です。高額医療でトモセラピー出来るんですが、乳腺外科で通ってる建物と別な建物に機械があって合算出来ず倍払いなんです(泣) >>862
高額医療費の減額制度も縛りがあり過ぎて、不公平というかもっときめ細かい対応にしてもらいたいですね イブランスを始めたばかりなんだけど、医師の説明はホルモンのお薬ですよー
と言ってた気がするんだけど、体感的にはライトな抗がん剤て感じだ
食欲が無くなって、息苦しくて
何より頭がバカになってるをものすごく感じる
抗がん剤をしていた時何も覚えられなかったんだけど、その時の事をを思い出す
薬代が高いから仕事を続けたいんだけど、大きなヘマをしてしまうのではないかと心配だわ >>865
スマホだからなのかころころID変わってるけど>>828です。私は北海道です。PET検査も合算出来ずです。
私の通ってる病院だけかと思ってたけど他にもあるんですね。。病院の儲けも大事かも知れないが高額医療使ってるかんじゃの事も考えて欲しいですね。 高額療養費は健保組合とか国保が一部負担してくれるだけであって病院の儲け自体は変わらないよ >>869
ゼローダはやったことないけど、私の場合イブランスは最初の2、3日軽い下痢をしたぐらいであとは全く副作用がありませんでした >>869
ゼローダは身内が、イブランスは私が服用しました。
ゼローダは手足の色素沈着が少し起きた程度でその他は全くなかったやようです。服用中、手足のケアはしっかりしていましたよ。
イブランスは骨髄抑制とそれに伴う倦怠感や口内炎がありました。 ゼロータとTS-1って薬価どちらがお高いんでしょうか 来週からハーセプチンが追加になった
値段の高さにビビってる
限度額申請してるから少しは助かってるけど
パクリの時は値段事前に教えてくれたのに今回は言われなかった
こういう薬こそ予め教えてほしいよ 以前造影剤CTのことを相談した
者です
造影剤アレルギーが起こらず無事終わりました
ここでいろいろアドバイスいただき看護師さんに話して安心して検査できました
ありがとうございました 半年前に比べて倦怠感で寝転がってる時間が増えた
抗がん剤やってないホルモン療法も大体の薬に耐性がついて無治療も目の前
末期も末期って寝てる時間が増えるって情報があるけど今みたいに寝転がってテレビみたりとはちょっとちがうよね？
今までにないダルさは自覚してるけど ほとんど無治療で痛み止めの麻薬とランマークだけだけど、それなりに出かけたり楽しく過ごせてる人間もいますよ。
ストレスフリーが1番かなと。 >>876
ストレスで急に悪化することはあるんですか？ >>876
ストレスフリーかぁこれけっこう難しいw
涼しくなったら動けるうちにせめて近場でも足をのばせたらいいな〜 転移してることが既にストレスだけど
どうせなら毎日楽しく生きて逝きたいよね。 フル治療+再発しても全然痩せなくて見た目は元気で、イブランスの副作用はあるけど普通に生活できてる
ご飯もおやつもおいしく食べてるし
それでもがんのステージ4だからたまに自分でもちぐはぐすぎてほんとに末期？生きられんじゃない？と錯覚しそうになる 髪が抜けるだけでも相当のストレス
誰にも会いたくないしどこにも出かけたくない
薬が効いてる限りは髪生えないし効いたからといっても延命目的だから
完治じゃないし もうすぐ2年目です
あと8年ぐらいは生きたいけどそんなに甘くないというのも良く分かってます イブランス始まってまた明らかにやる気が出てくる
飲んでる間は喉が無性に渇く
食欲旺盛になり食後すぐ何か食べたくなる
何よりも身体の痛みが軽減され掃除を頑張ったりする
やる気があるのはいいけど飲み終わるといつもドヨーンとする ベージニオ飲みだして半年経ったけど体のあちこちの痒み、口の中のむくみ、脱毛、爪の乾燥による割れ、動悸、急に来る下痢と腹痛などが交互にまた平行してありますが何とか過ごしています
後何年生きられるかなとか高額な治療しながら働かず何のためにとかたまに思うこともありますが、姑が90歳でも元気なので私も出来るだけ長生きしたいと目標をもって生きていこうと思います >>882
こちらも脱毛し始めです。
延命だけだから、何だかなって感じですよね。
コレで抗がん剤が効いてなかったら、踏んだり蹴ったりだなと。 ステ4で転移はあっても薬が効いてるうちは普通に生活も仕事もできるし、一人で海外旅行にも行ってるので（流石に今は無理だけど）重病人って感じは全然しない
副作用はもう仕方ないと思って共存してる
この状態が長く続くよう祈るのみです 抗がん剤の副作用と体力低下が辛くて仕事辞めてしまった
初発の時も転移がわかってからもずっと仕事続けてきたけど体が限界だった
家で休んで少しでも体力戻りますように >>888
ゆっくり休んで
家の事をやるのも楽しいものよ
無理しないでね >>886
ほんとそれです
効いてくれるのを祈るのみです 抗がん剤始めたら痛み止め（医療麻薬）の量減るくらい痛み楽になるかな
TS-1はやく始めたいょ >>889
ありがとう
まずは掃除から少しずつやってみるよ >>883
母は再発してから5年と9カ月で亡くなりました コロナになったら終わるなーとビビってずっと引きこもってる。副作用で白血球低いから普通の人より感染しやすいよね？ 旦那がコロナになったよ、職場で感染して
でもね私と子供は伝染しなかったよ？
イブランス飲んでるし、家の中だからマスクもしてなかったけど
まぁ、運が良かっただけだよねきっと >>895
ええっ
それは大変でしたね
家庭内感染がなかったのは不幸中の幸いかと
何かに守られているのかも
油断せずにお気をつけて
旦那さんお大事に
うちの近所の高齢者施設からクラスター発生
家族の職場には別のクラスターの接触者(濃厚ではなかったけど)がいたり、いきなり身近になって来たわ
というかそもそも通院してる病院が重症者受け入れ施設だった うちの家族の職場でも新コロ陽性者出てヒヤヒヤだよ。家族はその人と全く接点ないらしいけど、抗がん剤やってる身としては生きた心地しないよね
頼むから早く状況が落ち着いてほしい。旅行にも行けないまま時間が過ぎてしまうのがもどかしい
健康な人なら1、2年我慢すればいいんだろうけど、がん患者にとっては長すぎる 上の方以外にも転移して長く頑張ってる方おられますか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
