【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話10
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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 9
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ゼローダをやって2クール目
ワンクール目はマーカー2000上がってたけど
まだワンクールだして言われた コロナって味覚と嗅覚がおかしくなるらしいけど、もともと鼻が悪いから
嗅覚おかしくなっても気が付かないな 肺転移抱えて6年間頑張ってきたけど、ここに来て新たな転移発覚で凹むわー
自分のことより親兄弟に何て説明したらいいか悩む。独身未婚で親には世話になりっぱなしだからなあ
次の薬が効いてくれるといいな 転移の時って腫瘍マーカーの動きで何となくわかるものですか?
放射線状に突然上がるとか 私は腫瘍マーカーに全くと言っていいほど変化が表れないので画像判断一択 私はマーカー敏感に反応するタイプだな
マーカー上がってCTやると、どこかが悪化してることが多い もし病院でコロナが発生して外来が閉鎖になったら点滴の抗がん剤もストップだよね… それどうするんだろうね
他の病院を紹介とか?
私は注射だけど打たなかったら骨の空洞がどんどん広がる可能性あるし この時期に腫瘍熱出るとコロナかな?って思うよね…。。腰いたい〜背中痛い〜 都内の病院に行くの怖いよ
骨髄抑制の副作用どのくらい出てるか自分じゃ分からないから電車は恐怖 いま抗がん剤しないのと病院行くのとどちらがリスク高いんだろう 週1で抗がん剤(2週+1週休み)で白血球下がりまくり、白血球上げる注射を週2で打ってる
大体週3通院してるけど白血球の状態から無症状感染で済むとは思えないから
今はまだ感染してないと思う
通院時の対策はかなりしてるから、これで感染するならお手上げ 万が一コロナ発生で病院封鎖になったら電話しても繋がらないと思うからおとなしく連絡待ってね、と先生に言われた
こわいよー ハラヴェンの好中球減少の副作用がかなり強く出て、50%の量で打ってる。
白血球数も1000以下になるし、都内の病院まで行くのが怖い。
でも、打たないのも怖い…。 こないだまでホルモン療法だったのにベージニオに変えた途端にコロナが流行り出して鬱
本当は家族と旅行行ったりしたいのにー
謎の疫病が流行るなんて聞いてねーぞ 骨転移の初期に自覚症状ってありますか?
1ヶ月前から背中の右側の肩甲骨と肋骨の1番下辺りだけ重い感じの違和感があり、あくびをするとちょっと痛い、違和感があるところを押さえると気持ちいい
骨転移かなあ? 愚痴
抗がん剤で通院して、医者看護師薬剤師すべてに「あなたコロナ感染したらやばいから絶対気をつけて」と言われるんだけど、密室で数時間待たされていろんな相手が変わるがわる濃厚接触してきて至近距離で長々話して…
私は通院以外は完全にひきこもってるからうつるとしたらここでしかあり得ないんですけど!とイライラする
医療関係者は本当に尊敬するし感謝してるけど、ちょっと感覚が緩い気がする
かかっても仕方ないくらい腹括らないとできない仕事なのかもしれないけど 抗がん剤で悪化する事ありますか?
ビノレルビン初めて今までにないくらいのダルさで
そのあと痼りの周りにぶつぶつ出来てマーカーが
1300から4000に上がったし痼りが神経に触ってるせいか腕上がらないし
明らかにやらなかった方が良かったしか思えない 薬のせいで悪化したのかたまたま増悪してるのかわからないけど、変えどきなのは確実なのでは ここ数日喉が痛いんだけど、
花粉症もあるし抗がん剤の副作用かもしれないし、流行りのコロナかもしれないしでもう訳わからん。熱も味覚障害もないから多分違うだろうけど。
うちの病院はがん専門病院だけど対策ユルユルで、朝の受付や採血はみっちり大行列だよ…。 >>163
アバスチン、パクリで痼りは凄く小さくなったけど
肺炎なったから
二ヶ月位休薬したけどマーカーは400位しか上がらなかったし
ビノレルビンやってすぐぶつぶつが出来て2クールで2700増えた
ハラヴェン、アバスチン、パクリ、ビノレルビン
やって今ゼローダ2クール目
ホルモン陽性her2陰性あと使える薬は何があるでしょうか? >>160
自分は全然なかった
今はゾメタやって現状維持数年だけどいまだに自覚症状はない 今から病院
待たされて病院に長く居るのも嫌だけど、先日撮ったCTの結果が出るから余計に行くの嫌だ
半年前から少しずつ腫瘍マーカーが上がってるんだよね
怖いよう
何だか息苦しくなってきたけど頑張って行ってきます(泣) 初期に自覚症状はないね
骨が溶けるのが進行するとガクガクになった部分が痛むし、
骨が増えるのが進行すると神経圧迫して痛むと聞いた 最初は痛くなかったと思います
いつから転移してたか知らないから分からないが自覚症状が出た時はもう痛くて市販の痛み止めを常用してたし痛みが強い時は歩けないほどでした
その後病気が発覚して骨が溶けはじめてたと言われました ヘルニア持ちで坐骨神経痛ありだったので、まさか骨転移だとは思わなかった。 ハラヴェン3ヶ月目 これまで副作用は脱毛以外なかったのに微熱と頭痛が
コロナだったらどうしよう
私が感染したら化学療法室はどうなってしまうんだろう
医者もスタッフも待機?抗がん剤する他の患者は?
考えると恐ろしすぎる >>165
TS-1,a FECまたはECまたはAC
ホルモン剤+イブランスまたはベージニオあたりは?
いずれにしても主治医と相談してね
私も今ゼロータ
お互い効きますように なんだか鬱々しています
もうお亡くなりになっているのですが、
お仕事大好きな若い
キャリアウーマン
名古屋の方で最後はお兄さんが代筆されていた
方のブログご存知の方いらっしゃいませんか?
すごくステキな方だったので
読みたくなったのですがお名前失念してしまいました 2014年春乳がん告知から転移までの日記のruruさん? >>165
ジェムザールプラスノルバデックスやってます
イブランスを参考にじした
単体では効かなかったけどノルバデックスをプラスして貰ったら効きました
ジェムザールは単体よりエンドキサンとかプラスして使う方がいいみたいです
あとはナベルビンもあります ビノレルビン(商品名:ナベルビン)療法でしたね
失礼しました
私のようにイレギュラーな組み合わせだけどノルバデックスを一緒にしてみるか薬を変えるかですね
単体では効かなくても組み合わせなどの工夫も出来ます 闘病ブログはめっきり見なくなったなあ
自分の事に置き換えて一喜一憂してしまうし、更新がなくなると落ち込んでしまうから
でも、薬の副作用情報は主治医よりも実際に使ってる同病の人の情報が当てになると感じる >>180
当たって嬉しいです!
当時がんにも気付かずのほほんと生きていてブログは昨日初めてみました
出会うきっかけをくださってありがとうございます! >>155
白血球上げる注射なんてあるんですか
漢方薬もらってるけど全然効果は感じられないですね
私は白血球低いと抗がん剤は次の週になります
もし2週続けて結果が悪かったらどうなるんですかと聞いたら抗がん剤の量を
減らしますと
今の所2週続けてはないのですが
今回はダメでしたと言われるとがっかりします >>182
いやいや教えていただいてスッキリしました。
ruruさんの心の持ち方が美しくて
本当に好きだったのです。 >>183
ありますけどうちの病院では熱が出ないと打って貰えませんよ
白血球1000以下で好中球実数400でも
帯状疱疹になって熱が出た時に打って貰えて次の日は3000代に上がったけどその2日後には1000でしたね
病院によって違うと思いますがうちの病院は白血球が下がり過ぎると休薬期間をのばすか薬を変えられます >>185
簡単には打てない理由があるんですかね
最近は次の週になることが多くて、もちろんその間は休薬なので最初から
2週間空けた方がいいんじゃないかと先生に言ったら却下でそれより抗ガン剤の
量減らしたほうがよいと言われました エンドレス抗がん剤になって3か月
回数重ねるごとに副作用が重くなってきた
つらいなぁ 新型肺炎の感染者が増えてるから歯医者行くのが怖くてどうしようか迷ってたら痛くなってきた(泣) 抗がん剤の服作用と噂に聞くコロナの症状って似てるからどっちなのか分かんなくて怖いな
発熱も筋肉痛も味覚障害も抗がん剤にはよくあるし、まれに肺炎もあるだろうし
精一杯感染対策するしかない >>186
多分ですが医療費削減の為ですかね
長く闘病してるとだんだんと厳しくなっていくのが分かります
私の行ってる病院は公立なので儲け優先の私立に行くと打って貰えるのかも
主治医が白血球を上げる注射は高いと言ってました
私のやってるジェムザールは3週やって1週休むが標準と抗がん剤認定看護師に言われました
最初主治医は白血球が落ちるから3週間に1回にしましょうと言われましたがそれでは腫瘍マーカーが上がってしまって2週間に1回にして貰うのとプラスノルバディックスをお願いして半年間腫瘍マーカーは下がり続けています
私は腫瘍マーカーとがんの様子が一致するタイプです
組み合わせは前にも書いたようにイレギュラーですが保険適応です
それにそのペースだと白血球が下がりません
白血球が下がらないのは初めてです
イブランスの時が下がりまくりました
ただジェムザールは私には味覚障害が出てそれが白血球が下がらないけどイブランスの時より辛いです >>191
乳がんにアービタックス使えるの知らなかった 健康体の時から白血球が3000以下だったからか、すぐ1000台になって投薬休止になる。
どれだけ無治療状態になればいいのさ。
もうやだ ごめんね間違えてばかりで
アフィニトールでした
あとうちの抗がん剤の認定看護師さんがキートルーダ使えると言うんだけど聞いた事ない
説明で遺伝子検査(保険適応)で適応かどうか調べて適応ならどのがんにも使えるって言ってた
そんな話聞いた事ないよね >>183
>>155です
うちの病院は白血球下がる人に上げる注射打つのは割りと標準
注射は保険適用で一回1,500円位かな
年配の方や副作用が辛いと訴える方、白血球の注射打っても上がらない人は
抗がん剤減薬か休薬か薬変更って感じです
公立の病院だけど主治医の考え方もあると思う
うちの主治医はステージ4でも早期治療に精力的
おかげであちこち転移してるけど日常生活に支障ないくらいには元気
私は白血球がかなり下がりやすくて、休薬しても上がらないので打ってもらってる >>185
>白血球1000以下で好中球実数400
その状態で打ってもらえないってちょっと酷い対応かも
私が似たような数値まで下がったときは無菌室みたいなとこに入れられて点滴と毎日白血球上げる注射打ってもらってたよ
敗血症とかで死んじゃってもおかしくない数値だからって あ、ごめんなさい
私が入院したときは白血球500のときでした 先生によって考え方が違うんですね
私の先生は白血球上げる注射について一言も言ったことなかったから
1回でOKになる割合聞いたら8割と言ったけどそんなに多かったかな
ダメと言われた時のショックが大きくて印象に残るせいか
今回鼻血が出てないから大丈夫かな
先生は関係ないと言うけど出た時はダメだから >>197
白血球は800でした
定期外来通院です
熱が出たら(病気になったら)打ってくれます
あとは普通に生活させられて1週間後に来なさいでした 標準治療がある段階とは違って、ステージ4になると病院や主治医の考え方が重要になってくるね
最初にそこまで考えないで病院選んでしまった >>202
乳がんでMSI陽性はゼロじゃないけどかなり少ないよね >>203
かなり少ないですよね
お一人使った方知ってるけどあんまり効いてなかったな
リムパーザの方がまだ使える人が多そう ただでさえ病院行きたくないのに雨だ
雨の日は電話してもタクシーだめだしな
歩いていくか
閉じこもっていたから病院まで歩けるか不安だけど >>205
田舎のバスもないとこだから雨の日と雪の日のタクシー無し分かるわ ベージニオ名物の下痢キター
何とか耐えられそうかなと思った矢先、服用開始から10日目で本格的なやつ来た
この先付き合っていけるんやろか 昨日は皮膚科と整形外科
皮膚は乾癬になって第2段階の紫外線治療を勧められたけどこんな状況なので
病院に行く回数増やしたくないと断ってしまった
痒みがつらいけど
整形はMRIの予約
また首と腰の2ヶ所だ
コロナの貼り紙があってマスクのない人はスタッフにとあって少し安心した
まだ少し残ってるけどいつまでもつかわからなかったから サシツズマブ・ ゴビテカンがフェーズ3なしに
トリネガの人は期待していいのか? >>178
医者が言うには抗がん剤は一種類、二種類目は効きやすいけど何種類も使うと効き目が薄くなるらしいですが本当なんでしょうか? 抗がん剤よりベージニオが効くなんてないですよね
併用して効いたケースあるのかな? 病院行ったら人が少なくなってる感じがした
いつもならお昼は病院のコンビニに列ができているのになかった
そしてTVの前のテーブルは全部片付けられてイスのみ
弁当食べるのに不便 病院で口開きたくないから、長時間待つときでも院内で食べないようになったわ
でもお茶も飲まなかったら抗がん剤打つとき針が入りにくくて、適度な水分とってくださいと言われたわw
家じゃガブガブ飲んでるんだけどね 明日外来
薬はあとで取りに行くことにする
いつもは病院内でお茶飲んだりしてたが怖い 普通のマスクじゃどのみちウィルスは通過しちゃうから
手さえ綺麗なら飲み物飲むときくらいマスク外しても平気だよ
(その際はマスクのゴムヒモを触る)
適度に喉は潤しておいたほうが感染症対策になるし
私は一応アルコール消毒してからペットボトルの開け閉めしてるけど
なければティッシュ被せて開ける >>217
全く同じだ!
そして来週月一の検査通院
先月行った時は出入り口をひとつに絞って正面玄関のみ
風除室に職員が一人ずつ非接触型体温計で計測してからアルコール消毒して入る
厳重警戒だった
中の混み具合はいつも通りだったけど
来週はどうなってるんだろう 私も明日病院行かなきゃだわ
通勤ラッシュを避ける為いつも始発で行ってる
勿論マスクして、頻繁にお茶を飲むよう心がけてるよ >>218
うちの病院そこまで厳重に対策されてないや
入口も複数箇所開いたまま
院内設置のアルコール切れてるところもチラホラ
おまけに週2は行かなきゃいけない
前は待ち時間の間に院内カフェでまったりしてたんだけど
今はなるべく余計なところ触らないように人が少ない所で地蔵と化してる 今日、家族の通院に付き添ったけど、今まで見たことないほどガラガラだった
私の通院先もそうだけど、入り口に職員が並んで検温と手指消毒を全員にさせてたよ
肺に一度転移してから何年も軽い咳があるんだけど、
「咳などの症状はありませんか」にめんどうだからいつもありませんて言っちゃう みんなが気をつけている病院よりも、いまだマスクなしの人がいる電車がこわいわ
好中球減してるって家族に言ってもいまいち理解してもらえない ぴのこさんのブログ読んで泣けた。
これからはコロナ患者優先して高齢者やがん患者は治療されなく間引きされるんだろうね。
いよいよ命のトリアージが始まるんだね。 病院は厳戒態勢だった
トイレにも入らず急いで帰ってきた うちの病院も入口で検温とアルコール消毒やってた
先週までのユルさが嘘みたい
付き添いの制限をしてたせいか、人も心なしか減ってたような気がする コロナのせいなのかなんなのか、新しい保険証がさっぱり届かない
前回は「次回でいいですよ」と言われたけど、次回まで届かなかったらどうなるの
クソ高いカドサイラを全額自費とか言われたらカードの限度額やばいわ >>211
あるかもです
だんだん使える期間が短くなってるみたいで
こんな時に肺炎(CTで分かります)になってしまい
速攻診察も無しで病院の外に作ってあるコロナ検査する所に連れていかれました
もう会計も次回でと病院に入れて貰えない雰囲気でした
そして陰性で今日病院に行ってきました
主治医の話ではジェムザールの副作用の間質性肺炎ではないかと言われました
コロナが陰性だったから聞けた話です 昨日行ったら入口は一つに絞られてたけど検温とかはやってなかった
それをやったらいくら人が減ったとはいえ長蛇の列が出来そう 相変わらず出入口は全開放で検温もアルコールもなし
厳戒体制の病院は特定警戒都道府県対象のところですか?
うちは感染者50人以下の県だからかなあ
ゆるゆる過ぎる 私の行ってるところはガラガラだった
健康診断とか全部断ってるらしい >>230
首都圏のがん専門病院です
最近になって厳戒態勢になってた
都会は大きな病院がたくさんあり、治療を受けるのには便利だと思ってたけど、今の状況なら地方の方が精神的に良いかもね
再発治療を開始した時に、田舎の実家の近くの病院を選択すれば良かったかなあ、と時々後悔する 神奈川県の病院です
以前はそのまま科に行くことができたけど今は機械に診察券を
通して今日の予約票をもらわなければならない
機械の前で並ぶことがある
外で行列して中でも行列してとなると不満が溜まるからやらないのかも このままの生活が少しでも続けられればと願うのみです
これ以上よくなるとは思えない
今できていることを明日もできるようにと思う 新薬の治験なんかもコロナのせいで遅れているんだろうなあ 東京在住で柏のガンセンターに通ってる
院内感染が怖すぎる 骨転移を告げられたのが1月、その後足の痺れ、複視とあっという間に脳MRIへ。
2週間前には徒歩5分の距離が今日は15分以上。
急転直下だけど今日もご機嫌です。 >>240
私も2月に骨転移って分かりました
ご機嫌でいられるって素晴らしい
どうやったらそんな境地に辿り着ける?? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています