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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/12(火) 15:22:06.45ID:VmoAFZtR
死にたい
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/18(月) 00:12:54.10ID:TtHblc8H
証明写真の顔面歪んでて直視できない
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 00:53:53.04ID:2UxQETBm
この疾患のことってパートナーにいつカミングアウトしたらいいと思いますか？
告白されて、返事をまってもらっているひとがいます。
鼻中隔延長までやってもう治療はとりあえず区切りがついたというかんじなのですが、このことを彼に言うべきか悩みます。
友達とかにも話してないので…
みんな優しいけど、優しいことと、こういうのを受け入れられるかは別な気がするし…。
まだ年齢も結婚を考えるとこまでいってはないのですが、私はせっかく治療しても結婚も恋愛もできないんじゃないかと不安です。
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 01:04:17.59ID:2UxQETBm
もし万が一、異性の友達とかに相談しても、「そんなの好きなら気にしないよ」「障害をもったひとでも幸結婚してるひとはいるよ」「(俺はそういうひとの相手にはならないけどね)」で終わりそうで…ここにかいたので、相談にのっていただけたら嬉しいです。
というか、被害妄想ですかね？親にも言われたのですが、自信が無さすぎ、ひとを信じなすぎなんでしょうか…。
自信とか自己肯定感の本も見たのですが、あれって結局顔に疾患を負ってるひと向けじゃない？と感じます。
顔に傷があっても、鼻に軟骨移植してても自信ってもっていいものなんでしょうか？笑
でももしふられても、その原因が顔や疾患なのか、それとも性格とかが問題なのか、結局わからないじゃないですか。
そういうのがつらいです。
顔がよくなくても、障害があっても、性格がよくて努力してて「中身が」魅力的なら普通に愛し愛されて結婚もできるんでしょうか？
こうやってうじうじ考えてること自体が後ろ向きで「魅力がない」んでしょうか。
悲しくなってきて怒りがわいてきて、なにが言いたいかわからなくなってきてしまいました…。
長くなってごめんなさい。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 05:38:50.14ID:DNS9Jsyu
>>239　>>240
私の経験がお役に立てれば良いのですが、これをどう受け止めるかはあなたの自由であることを最初に申し
上げておきます。私は、結構重度な片側口唇口蓋裂に生まれつきましたが、色々形成外科手術を経て、一見
では分かりませんけれど、顔（鼻と上唇の間）に明瞭な傷跡が残っています。

で、肝心の恋愛と結婚についてですが、まだ若かった頃は「自分は結婚できないだろうな」と一方的に思い込み、
古い言葉で恐縮ですけれど、いわゆる「独身貴族」を謳歌していました。そういう日々を送っている最中、ある日
突然、一人の女性が私の目の前に現れ、お付き合いをしたいと言われました。

それが今の家内ですが、まず先に「自分は障害者であること」と、「千万が一にも子供に遺伝したら私の心（精神
の平穏）が持たないので、我々が一緒になっても子供は作れない」という２つのハードルを明確に宣言しました。
結局、宣言後２年間ほどお付き合いをして、「それでも良いからあなたを愛しているので結婚したい」との返事を
いただき、何とか無事に２人で仲良く暮らしています。

他人を愛するということは、「相手の前に自分の人生を無条件で投げ出す」ということです。これはとても生半可
な気持ちで「告白」できるものではありません。結果論ですが、私はすべてのマイナス要素を相手に提示し、それ
でもなお自分のことを愛してくれる人と一緒になることができました。

話が冗長になり恐縮です。繰り返しになりますが「あなた自身が、お相手に自分の人生を無条件で投げ出す」と
いう覚悟を持たない限り、恋愛も結婚も上手くいかないでしょう。場合によっては「高い授業料」を払わなければ
なりませんが、それもまた、あなたの人生の糧になります。今のあなたは、まず自分自身を客観視し、お相手に
「私にはこういうハードルがあるのですが、それでも構いませんか？」と問いかける、「勇気」が必要でしょう。

こういうことは、特別に頑張らなくても良いのです。あなたの人生ですから、それをありのまま受け入れてくれる
人を、あなた自身が選べば済むことです。「その時」が来るまでは、決して焦らず、ゆっくりとあなただけが持つ
「魅力」を大切に磨いていけば、結果は必ず付いて来ますよ。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 11:13:13.83ID:TJ6GlMQJ
>>242
気持ち分かりますよ。
同じ障害でも重度か軽度かありますしね。
見た目もそうだけど、発音には一生悩む人も多いですよね。
どれだけ訓練重ねてもフガフガした話し方が一生治らないとか。

でも見た目はやはり元の造形も関係してくると思います。
曲がった鼻が定位置に治り、歯並びや顎は手術で治る。
でも何度も鼻の修正をお願いしたりしてる人は本当は元が肉厚ニンニク鼻だったり。
それは基礎からして難しいから美容整形にお願いするしかないかと。
自分の持つ基礎に気付かずに何度も修正をお願いしてたら大変な事になるから見切りは大事。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 13:13:02.38ID:ZR7Tz9sD
告白されるとか、結婚したとか本当に羨まし過ぎる。歩いてるだけなのに気持ち悪がられたり、エレベーター同乗拒否されたりするし、なんなんだこれはマジで
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 18:56:17.06ID:xdhGzTI6
>>244
同じく口蓋裂だけどエレベーター同乗拒否は笑ってしまった
歩いてるだけ、人と会話するときに気持ち悪がられたり何か同情されているような顔をされることはあるけどエレベーター同乗拒否はないな
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 23:38:50.32ID:ZR7Tz9sD
自分
「乗らないんですか？上の階ですけど」
女性
「嫌です」
とかも、もちろんあったし。

あとは女性2人ともエレベーター来た瞬間靴紐ほどいて結び直して「先に行ってください」もあったな

トラウマのように尾を引いてしまってるわ
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/30(土) 03:41:18.71ID:3btkbROc
修正手術受けたけど上唇の厚さが非対称だった。ずっとこのまま生きていくんだと諦めていたけど、なぜか急に再度修正手術を受けることを決意。来週、形成外科と美容外科のカウンセリング受けて来ます。普通の人と同じようにはなれないだろうけど、今より目立たなくなればいいな
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/30(土) 10:31:30.21ID:jVjkI2xi
例えば誰かが自分の方を見て笑うと、ああ、自分の顔を嘲笑われてると思い込む。
本当は後ろの何か別の事を見て笑ったとしても。
事実被害妄想だったり、本当に笑われたりといろいろなんだが。
ただ他人の行為に一喜一憂するのもアホらしいという境地にも達してきたけどね。
他人のコンプレックスを突く人間て、
大概、顔が悪かったり低学歴や家庭に恵まれなかったりと
欠陥人間だよ
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 06:17:48.81ID:BOpUgbwR
>>248
同意。常識がある人はまず外見のことをつっこまない。褒め言葉以外で顔のことを言う人は人間性を疑う。いままで冗談っぽく唇のことをバカにされたことあるけど、言った奴らを一生忘れない。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 18:44:30.86ID:kVce/z/o
>>249
いますぐ忘れたほうがいいと思う、たぶんそいつら発達障害者だから
覚えておく価値はないでしょｗ
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 00:24:33.34ID:vvdJOT6P
見た目もしかりだが滑舌が辛い
上顎の天井がガタガタなせいかどうしても生きが抜けてる感じが治らない
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 00:28:11.53ID:vvdJOT6P
共感してもらえるか分かんないけど
実際のところ以上に病気のせいにしてしまう自分がいて辛い
結局は自分が悪いのにこのハンデのせいだ仕方ないだとかいろいろ言い訳したり人のせいにしたりでどんどん駄目になってしまう
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/03(水) 21:17:43.25ID:Qh4J4nVz
>>253
最初から最後までめちゃくちゃ共感。。

でも実際この病気のせいでしょ結局は

生まれたときからこれなんだもん、自分はわるくなくない？むしろ

まあ私もどんどん駄目になってってるからアドバイスとかはできないけどw
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/03(水) 23:22:34.57ID:Qh4J4nVz
あと恋愛に関しては私も聞きたい

この疾患でパートナーがいるひとたちに質問

・この疾患で恋愛できてるひとって、やっぱ「好きになってくれたひと」と付き合ってる？

それとも「自分から好きになったひと」と付き合えてる？

・患部以外の地の顔立ちやスタイル、学歴や仕事や収入などは良いほう？

・パートナーにはいつ口唇口蓋裂のことを話した？

・自分が恋愛することに罪悪感や抵抗感はあった？
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 07:58:37.65ID:xGe+GG7p
・好きになってくれた人と結婚しました。
自分には選択肢なんてないと思ってましたから。
・良いか悪いかで言えば良い方です。仕事はずっとしています。夫は元同僚です。
・特に話したことはないです。向こうから何か言われた事もないです。
・罪悪感というか、自分には無理なんだろうなと思い込んでいたので消極的でした。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 08:24:04.81ID:tOAPxLF9
いつもの「説教爺さん」です。（笑）
口唇口蓋裂のような先天的身体障害のことを、「病気」とか「疾患」と表現する人が多いので、少々呆れてます。

>>255
１．私は、「私のことを好きになってくれた人」と結婚しました。但し、知り合った時、お互い既に３０代後半でした。

２．定年退職前の話ですが、日本人なら誰でも知ってる大手企業で上級システムエンジニアをやってました。
　　収入については、いわゆる普通のサラリーマンよりも、年収で３００～４００万円ほど多かったです。

３．元々の身体的特徴としては、細身で手足と指が長かったので、実際の身長＋５ｃｍぐらいに見えたそうです。
　　外見ですが、形成手術を受けて成人した後、デパートへ行ったとき、「皇室関係の方ですか？」とよく言われ
　　ました。爺様になってからは、「どことなく昭和天皇陛下に似ている」と、昭和世代の方から言われています。

４．結果的に結婚相手になってくれた人には、開口一番、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症なので、咀嚼と発音に
　　障害があるけれど構いませんかと言いました。また、それと同時に学歴・職歴・出身地並びに親族関係等
　　を記載した、「身上書」のようなものを作成し、渡しました。（やり方が古いですね）

５．相手の親御さんは私の障害に関する不満がありましたが、お互い既に分別のある４０近い大人が決める
　　ことですし、身元がしっかりしているということで、一緒になることの理解を得ました。但し、義理の母親は
　　人生の最期まで不満に思っていたと聞いています。

６．正直、障害があるが故に結婚できるとは思ってなかったのですが、「恋愛とは出会い頭の交通事故の
　　ように、いきなり墜ちるものだ」という経験をしましたので、罪悪感や抵抗感は全くありませんでした。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/05(金) 23:38:02.06ID:q0BwwfBK
>>256

答えてくださってありがとうございます

話さないということもあるのですね

選択肢がないという気持ちすごくわかります、私の場合は付き合ったりすることへの罪悪感がすごくて…
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/05(金) 23:44:54.73ID:q0BwwfBK
>>257
詳しく教えくださってありがとうございます

私も病気という言い方には違和感ありますが、「先天性疾患」という言葉があるのでついそう呼んでいました

昔、障害と呼ぶには大袈裟だといわれたことがあるからかもしれないです

やはり好きになってくれた方と結婚なさったのですね

最後の言葉にすごく勇気づけられました
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/05(金) 23:48:27.79ID:q0BwwfBK
私は鼻に肋骨からとった骨を移植してて、鼻先が硬いんですけど、もし彼氏ができてキスとかすることになったらこれ当たるよな…やっぱ先に説明すべき？とか考えてしまうんです

でも説明したら両思いでも引かれるかな…とか

あとやっぱり1度は自分のほうから好きになった相手と付き合いたい気持ちがある…
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 06:54:40.58ID:kdKPE5U1
256です。
話すも話さないも好きにしたらいいと思いますが、
そこにこだわりが強い相手だとうまくいかないかも知れないですね。
例えば結婚して子どもに遺伝したら間違いなく責められるとか。
私は結婚後にも修正手術を受けたのですが、
術前に相談したら「なんで受けるの？そのままだと何がダメなの？」と
すごく驚いてました。義両親も同様です。
私のあるがままをそのまま受け入れてくれたのだと思います。
これからあなたが好きになる人が
そのままのあなたを好きになってくれるといいですね。
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 07:03:57.22ID:MAnP+Cav
>>261

>>257 です。
最初に、異性とお付き合いすることに対する「罪悪感」は、どこから来るのかを自分自身
の内面で、「心の分析」をしてみることをお勧めします。

これはあくまでも私の想像ですけれど、あなたは、「自分が障害者であること」、「障害
者が健常者と同等の恋愛関係を築いて良いのか」、そして「一瞬、見た目では分からない
ことを理由にして相手を欺くようなことをしても良いのか」の３点において、心の持ち方
というか、精神的な受け入れ方が、ゆらゆらと揺れ動いているのではありませんか？

まず、あなたが障害者であることをきちんと認め、これから先もずっとその事実を変える
ことが出来ないことも認めた上で、障害の有無にかかわらず、あなたにはまだ未知の存在
である「人生のパートナー」に恋愛感情を持つ自由があることを知るべきだと思います。

次に、長い人生において、あなたと知り合う人々の約９５％は「ただすれ違うだけの人」
です。知り合いが出来るたび毎に「この人に対してあなたの障害を話すべきかどうか」を
気に病んでいたのでは、あなたの心が潰れてしまいます。ただすれ違うだけの知り合いに
障害の有無なんぞ話す必要はありません。

きっかけはどうあれ「私はこの人を愛している。自分の人生を全部投げ出してでも、私に
出来ることなら何でもしてあげたい」という存在が現れたとき、改めてあなた自身という
一人の人間が考え、行動するべきことは、カミングアウトを含めて「たった一つ」です。

もちろん、あなた自身の心をよく観察し、お相手が本当に「あなたの人生を投げ出すほど
の価値」があるかどうかを確かめながら進まないと、失敗に終わることもあるでしょう。

とはいえ、失敗をただ捨て去るのはもったいない話です。「失敗こそが未来における人生
の糧になる」ことを理解できず、ただ怖れているだけでは、あなたの人生が一歩も前へと
進みません。「障害者が堂々と胸を張りながら、障害者なりの人生を前向きに歩むこと」
の大切さを考えることが、今のあなたに必要なことではないかと私は思うのです。

毎回のことですが、爺様式長文投稿で申し訳ない。ここまで読んでくれてありがとう。
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/07(日) 10:22:55.11ID:0CD5uAOR
手帳もある障害者なのに、使いたい時だけ便利に利用してそうじゃない時は障害者だと思われたくない。
まぁいいよね、こんなんでも立派に国が認めてくれてる障害者なんだから。
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 18:38:10.86ID:xjvDHHrn
>>267
まだ口唇口蓋裂の治療中なら大丈夫だと思うけど。
これからオペがまだ残ってたり、言語障害が残っているから通院中とか。

手帳があれば便利は便利だよ。
個人個人の考え方だけどね、最終的には治ると言われてる障害を障害者扱いされたくないと思う親も多いらしいから申請しないとかさ。
まぁ何とも言えないけど、やっぱり障害は障害なんだから堂々としてればいいと思う。
持っていて邪魔なもんじゃないし、だって手帳を持っていても出さない限りは誰にも気付かれない。

普段の生活は手帳から受けれる恩恵はそんなないけど、所詮は咀嚼機能障害4級だからね。
何が便利かと言うと大体は成人までに治療を終えてるはずだけど、そうじゃなくて成人した後もまだ治療が続いてる様な人には治療費の面でかなり有難いものだよ。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 21:10:00.94ID:8XuGgyJm
せめて高校入る前までに
親が見た目の治療は終えてほしいよな　多感な時期に残酷すぎだわ
その後の人生大きく変わる
精神論だけじゃやってらんない
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 21:12:02.61ID:Up14lmCp
なんで賠償請求できないのか理解できない
赤ん坊の顔面に多大な傷つけたらただじゃ済まないはずだ
胎内なら何してもいいっていうのか
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 15:49:08.90ID:334HslZr
>>270
ほんと、損害賠償したいわ
でも相手が実の親ってのがつらい…
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 17:49:13.94ID:Zz6zxsmg
気持ちは分かるけど、法律って「血も涙もない」シロモノなんで、現在の日本じゃ無理なんだわ。

民法第７０９条「故意又は過失によって他人の権利又は法律上保護される利益を侵害した者は、
　　　　　　　　　　　これによって生じた損害を賠償する責任を負う。

よって両親に、明らかな「故意」とか「過失」があったと裁判所が認めない限り、損害賠償請求権は発生せんのよ。
で、先天性障害者が不利益を被った「ツケ」は、カミサマにでも支払ってもらうしかないのがとてもつらいけど現実。
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:53:03.59ID:AvXdE7Sm
>>272
勉強になった…誰もこんな風に生みたくてうむわけじゃないもんね
でも人生最初からハードモードってきついっすわ
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:55:08.17ID:AvXdE7Sm
喉を手術したんだけど、いまだに聞き返されることがあって辛い
だれでも聞き返されることがあるのはわかるけど
挙動不審になっちゃうんだよね、内心すごく傷つくし
でもそれ悟られたくないから、冷静に言い直す
恥ずかしいしほんと嫌だ
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 21:34:37.81ID:7pK3Lx/b
>>274
自分ではちゃんと話せてる自覚あるってか、その話し方が当たり前でまさか相手が聞き取れないとは思わないしね。

話し方がおかしいから相手がどんどん引いていくのが分かるよ。
何かこの子おかしいなって思われて、そのうち孤立してる。

せめてどちらかは完全に治ればいいのに見た目もおかしい事が分かってしまうし最悪だわ。
だから口蓋裂だけの人が羨ましいよ。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 00:22:34.08ID:tfLdZvMD
皆引くかもしれないけど聞いてくれ。
SNSもやってないし誰にも見せないけど自撮りがやめられないんだ。
しかも動画と写メ両方なんだ。
撮ったからって普通になるわけじゃないのわかってる。
でも少しでも普通に見られたいし、変に思われたくないから日々研究のためと称してやめようと思ってもやめられないでいる。
精神的にはダメージを負ってるしなにも楽しくないんだ…苦しい。
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 07:56:55.56ID:e5qRO8io
自分の姿を見たくないのなら、カメラ機能を持つ機器を全部捨てれば済む話でしょ。いったい何に固執してるのさ？
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 08:05:26.17ID:MgwQoP09
そういや美容外科医のブログか動画のどっちかで、スマホとデジカメで自撮りの距離で撮られたものは『100%他人から見られてる自分ではないと言い切れる』とあったな

『他人から見た自分』を見たいなら、プロのカメラマンがいる写真屋で撮影したほうがいいらしい

スマホやデジカメで撮られた顔写真はどこかしらズレるから、美容外科系の学会での使用は禁止されてるみたいね
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 00:29:48.98ID:DOHF9oDI
高校生です。
この障害によって自分に自信が持てません
みなさんがどのように(メンタル面で)克服したのか教えてください。

もうすべてが嫌なんです、劣等感に苛ませられる日々から抜け出したいです。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 08:47:47.27ID:uxkT54ln
ある程度までは手術で修正する
レベルの高い人間と付き合う
勉強でもスポーツでもいいから何か強みを持つ
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 20:36:50.87ID:g+ziIERn
劣等感に潰れて何も努力できないしたことがない22歳の半引きこもりだけどどうしたら人生逆転できる？
ちなみに行動力も金も頼れる身内もいない
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 05:43:50.48ID:+CcRPxxL
努力しないならここでそんな質問しても意味ないでしょ
引きこもってられるなら金はあるよね
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 10:37:09.67ID:eVR6/Jeh
>>284
だからどうしたら努力できるようになるか聞いてる
あと言ってるように頼れる身内が居ないからこのさきも引き込もれる金は無いよ
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 08:18:18.01ID:aVCQvPp/
>>285
え～と、いくらネットの中とはいえ、それが他人にものを尋ねる際、使うべき日本語の書き方かねぇ。
文章に句読点は無いし、２２歳で身につけておくべき知識と礼儀ってものが画面から感じられんよ。

それはともかく、まずは「人生を逆転できる努力方法があるだろう」って考え方を捨てた方がいいと思う。
障害の有無にかかわらず、誰もが自分の人生を自分自身の手で切り開いて今の世の中が成立してる。

残酷な言い方だが、障害者はどんなに努力しても、健常者とまったく同じ人生を歩むことはできんのよ。
まずは自分自身と客観的に向き合って、「今日よりもベターな明日を迎えるには今何をすべきか」という、
命題に正面からぶつかり、どんな小さな事でも良いから、現状を改善させるために自分ができることを
根気よく続けることが大切だと思う。それが「より良く生きていくための努力」というものの「本質」だよ。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/30(火) 09:05:57.31ID:uDDYuwCo
22にもなってまだ身内に頼ろうとしてる点でアウト
自分を哀れまないことだね
依頼心が強いくせにプライドが高いから他人をイラッとさせてキツいこと言われるんじゃないの？
たぶんネット以外でも
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/02(木) 15:27:41.60ID:hAYFgZ4X
>>283
同い年の大学生だけど皆根はお前みたいなやつだから深く考えなくていいよ
お前に説教してるやつは環境に恵まれた軽度の障害者やね
自分が健常者と同等に努力して生きていると勘違いしている可愛そうな連中やで
だから勘違いゆえにお前みたいな甘え（笑）たやつを許せないんや
ちなみに文章を見る限りめちゃくちゃ頭悪そうだし、人生を一発逆転する方法はないと思う
コツコツやるしかない、一緒に頑張ろうや
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/02(木) 16:40:54.46ID:yAl8ISOc
ワイ名古屋大学を卒業するも滑舌が悪すぎるため就職不利になるという仕打ちを受ける
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/02(木) 16:46:38.83ID:yAl8ISOc
ちなみに学歴で病気をカバーしようとしていたワイにとっては致命的な出来事となってしまった。
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/02(木) 18:15:28.16ID:uP6SBStG
いくら名古屋大学を卒業したからといっても、「発音障害」が「病気」という認識じゃぁねぇ…。
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/02(木) 18:56:42.52ID:k7zUyVp7
発音障害は病気だろ笑
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 07:52:45.87ID:hbxkt7TB
あのさぁ、採用する側の身にもなってみてよ。

同一学歴で、「私はこういう病気ですが、ここで働きたいです」という人と、「私には発音障害がありますが、
健康面には問題ありません。また、業務にあたっては周囲の方々に迷惑をかけぬよう、最大限努力します
ので、ここで働きたいです」という人がいたら、どっちを採用したいと思う？
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 08:50:15.91ID:HycI8/kh
口唇口蓋裂で生まれた時点でもう負けなのに、せめて頭脳が優秀なだけ有難いと思わねばね。
口唇口蓋裂の人ってそこは駄目でも頭が良かったり、逆に頭までやられてるとか極端な人も多い気がする。
発育障害だから頭まで知的障害な人が多いのは納得だが、医者や医療関係に口唇口蓋裂の人も意外に多くて極端だなぁと。

あと最近思うのは口唇口蓋裂なのにテレビに出てくる人ってアレなんなの？
それこそ自分を客観的に見れないアレレな人なの？不思議でならない。
見た目で嫌な思いをした事がないんだろうか。
芸人の星野とかよく見掛けるけど、どう見ても鼻とか変だし口も。
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/03(金) 09:03:36.31ID:94BD15cH
他人にどう思われようが、テレビにでて自分のやりたいことやってるんじゃないの？
劣等感にまみれてうずくまって何も動けない人生よりずっとかっこいいね
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 15:35:11.06ID:gFms2OKn
>>296
視野が狭いね
口唇口蓋裂に限れず障害者として産まれた時点で負け組みやで
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 21:02:46.47ID:CJ+0uROa
大学病院の形成外科の先生も口唇裂だった。
治してもらった恩返しに勉強しまくった、
患者さんにはより綺麗になるよう日々研究してる、って言ってた。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 22:43:28.54ID:Sn5EyJVH
自分がいくらポジティブに考えても結局他人がいいと思うかが全てじゃね？という考えがいつも巡って、そして他人からの評価が怖いから踏み込めないし、他人がどう思うかは本当のところは永久にわからない。
という呪い。
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 22:44:02.68ID:jzDGkTuR
わかりすぎる
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 03:47:16.06ID:siYeDZ1k
>>301
それってさ、障害者じゃなくても、何かのコンプレックスを持ってる人すべてに当てはまるんじゃない？

例えば、健常者でも容姿にに自信がないとか、身長の高低について引け目を持ってる人とかが、他人
の評価なり、思われ方を推し量ろうとしても、「本当のところは永久にわからない」でしょう。というか、
人間って万能の存在じゃないんだから、それが分かったらかえって怖ろしいよね。

障害の有無にかかわらず、他人の評価を無理やり悪い方向へと邪推し、「私は呪われてる」という結論
に達しちゃったら、誰もが精神的に萎縮しちゃって、永久に何もできなくなっちゃうよ。

つまり、あなたの言う「呪い」の正体は、「ある日突然、世の中が変わったらどうしよう」と心配するのと同
じ「取り越し苦労」って言うのよ。そういう自分勝手な思い込みをしてるうちは、決して明るい未来が来る
はずがないでしょ。自分の境遇だけを「呪われた人生」と位置づけるなんて、最高の無駄だと思わない？
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 19:51:34.42ID:d+m5W58k
>>296この障害ってピンきりだよな。
私と5個違いの姉、姉妹揃って口唇口蓋裂なんだけど、姉は堀が深く顔が濃い父親似で普通にはっきりいわして美人、背が高くスタイルもいい。治療もうまくいった方で、理解がある彼氏が常にいて働きもせずもう結婚するとこ。
私は元々の顔立ちが一重で顔でか平たい顔族の母親似でブス、頭も悪いしそれこそ学習障害じゃねえかって感じ、高卒フリーター。
姉と母親のことは内心ほんと嫌い、家族だから憎みきれないけど。
あいつはこういう掲示板もみたり書き込んだりしないんだろうな。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 20:04:32.10ID:vJiz8ppv
令和元年をイジメ撲滅元年にしましょう

＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞みんなそう思ってる
＞誰もいじめの被害者に同情しない
＞はよ死ねイジメられるクズ
　　　　　　　　　　　↑
島本町民以外の皆さん
イジメは卑劣な行為なので隠ぺいするのは学校や加害者側に後ろめたい気持ちがあるからですが
いじめがあったことを認めたうえで被害者に責任をなすりつけるなんて最低最悪ですね

イジメ撲滅は島本町から
島本町は自浄能力のない腐った町なので
外圧でイジメを撲滅しましょう

大阪府や大阪府教育委員会は
島本町みたいな糞町を放置しておくのか？
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 20:48:16.37ID:4IxanDWI
>>305
まあ、さ。姉さんだから…。同族嫌悪もあるんだよ。きっと。
ご両親は二人とも同じように「替われるもんなら替わりたい」って思ったはず。
貴女は貴女の人生を目一杯生きてほしい。姉さんとは違うのだから。
姉さんに囚われず。貴女はあなたです。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 20:53:16.04ID:4IxanDWI
>>303
私もあなたの意見に同意します。

私達にはね、他の健常の人には中々持てない目がありますよ。
それは決して人を、見た目だけでは判断しないってこと。
私達が嫌でも受けてきた目です。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 21:50:20.40ID:SFEdmGUL
この障害ってみんな千差万別で、重度とか軽度とか、あとは生まれて一発目の唇の縫合が良い感じか悪い感じかの具合でその後の修正も上手くいくか永遠に満足いく結果が得られないかが決まる様な気がする。
この障害に産まれてきてしまったのはひとまず仕方ないとして、後の見た目を綺麗に出来るか出来ないかは医者次第だから、この修正する医者は大変だよな。
腕一つでその子の人生が決まる。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/05(日) 03:03:42.91ID:TKARs+qb
高校の時形成外科で肋骨入れたんですけど
眉間が前に出すぎてかつ凹みもなく
頭頂部が平たいのと団子鼻なのもあって逆に変な感じになってしまいました

形成or美容整形で一度骨やシリコンをいれたけどやり直したという方がいらしたらお話聞けたらと思います。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/05(日) 09:51:28.61ID:1S91aZDd
バイトでレジ打ちをやってて、お客さんの中で
口唇裂(口唇口蓋裂かも？)の人をみた。

病院以外で初めて口唇裂系の人と会って、同じ病気やんか！っと思って嬉しくなったわ。
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/05(日) 10:49:38.31ID:yqAE+XKm
>>310
口唇口蓋裂で鼻筋の骨や軟骨が無く産まれてしまう子も少なくはないみたいだけど、その部分はいわゆる土台だから土台が無いと難しいんだよね。
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/06(月) 00:05:44.04ID:S8tbqR4O
この障害って同じ名前の障害に生まれた人でも自分にはない悩みを抱えてる人多いよね
ところで口内（上）に鼻と繋がってる穴空いてる人いない？
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/06(月) 00:33:54.17ID:tPSiVqG8
おお、仲間やん。口内上に鼻に繋がってる穴空いてるよ。細いかた焼きそば食べるときは細心の注意払ってるわ
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/06(月) 07:46:00.71ID:2FlDCnU9
大人になってから自分で修正手術をしたんだけど、
引越しで子供の頃の病院は遠くなって
どこの病院がいいかわかんなかったし、紹介状もなくて、
受付行って医者や看護師に見られながら説明する場面を思い浮かべたり、
仕事なんて言って休んだらいいのかとか考えてたら
何年もなかなか実行できなかった。
ありったけの勇気とつらい思いもして手術受けて今に至る
結局完璧ではなくて8割くらいの出来だけど、もう気が済んだし、
やはり受けて良かったよ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/06(月) 13:50:21.70ID:2qbMFccL
>>315
鼻だけならすぐ復帰出来るけど、唇を修正するとガッツリ切るからテーピングはもちろんしなきゃいけないし、赤みもなかなか治まらないしメイク出来ないから復帰するには厳しいですよね。
私は修正する為に仕事を辞めます。
職場にわざわざ私は障害者だからと言いたくないから。

最悪だけど口唇口蓋裂なんてテレビやドラマなんかで取り上げられてしまってるし、そのせいで世間の大半に知られている障害かもしれないけど自分からは絶対に言いたくない。
たまに無神経な奴が「その口の傷どうしたの？」とか聞いてくるけどやっぱり障害だからとは言わない。
普通は何かおかしいなと思っても面と向かって言わないだろ。
陰口は叩かれてるかもしれないけど。

まぁ周りは思ってるだろうね、私もその口の傷気になってた！とか。
だから代表して聞いてくれた奴をよくやった！とか思われてるのかも。
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/07(火) 02:24:12.31ID:oeQLlQLs
>>263さん
ここに初めて書き込みます。
あなたの書き込みを読んで気持ちが少し楽になりました。
ありがとうございます。
話題は何でもいいのでまた書き込みして頂けるとうれしいです。

世代は違いますが263さんの恋愛の仕方が似ていてとても共感させてもらいました。私の場合は付き合って結婚までは行かず別れてしまいましたが。

ただ自分はいま仕事の辛さに直面してます。
そういう辛さからここを見にきて書き込んでます。

口蓋裂で生まれ訓練と手術を経て発音にコンプレックスを感じながらも就職でき、自分なりに打ち込んで職場の上司に信頼してもらい、役職ある立場まで就かせてもらったのですが、
そこからつまずいてしまいました。

技術職ではあるのですが、立場上、相手との交渉など人前で話す機会が増えました。
元から得意としてこなかったことに加え、発音の悩みが重くのしかかりコミュニケーションがうまく行かず仕事が辛くなってしまいました。
今の立場に自分がそぐわないんじゃないかと内面では自暴自棄な気持ちを抱え、社内でもコミュニケーションがうまく行かなくなってきて孤立気味になってきました。

今の職を辞めることも考えてますが
次を探す気力が今は持てず毎日その日の仕事を乗り切っている感じですが、気持ちが擦り減ってきてるのも常に感じています。

発音が下手でコミュニケーションがうまく取れないならもう高望みせず孤独に生きればいいのかな？
皆さんもこういう辛さってありましたか？
どう乗りこえたとかあれば教えていただきたいです。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/07(火) 03:26:21.47ID:1FtOSM0O
>>319
現時点で辛さと向き合い続けてる事をもっと誇るべき
こっちは学生の段階でレールを外れて引きこもって社会保障費食い潰してるけど
こんな自分を堕ろさなかった親や郵政保護を重んじない一般的な倫理観に責任転嫁して一人部屋の中で堂々と生きてるよ
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/07(火) 04:03:28.71ID:uICQvSTt
いいなぁ、引きこもれる財力が家にある人は。
誰の目にも見られたくなく死んでいきたいのに、こんな見た目にしておきながら神様は死ぬまで働けといつまで 経っても貧乏さ
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/07(火) 08:02:44.99ID:ycczO91A
>>319
>>263 です。私も発音障害持ちの爺様ですが、まだ課長職相当の管理職だった頃の思い出（自慢だな）話を一席。

私の場合、日本語の発音をするときは、相手が誰であろうが焦らずゆっくりと喋り、根気よくきちんとものごとを理解
して貰えるまで、諦めずに喋り続けることを意識しながら仕事をしていました。私にとっては当然ですが、ほぼ毎日
のように発声練習をしてから、職場へ入ってました。周囲の人々も、私が発音障害を持っていても「技術力」の差が
格段にありましたので、おそらくですが私が定年するまで渋々と付き合わざるを得ませんでした。

面白い話をしましょうか。上記でわざわざ「日本語」と書いたのには訳があります。結構高価ですが、もう数十年前
からＰＣを使う言語療法システムセットがあります。で、日本語学習モードだと５～１０％程度しか認識してくれない
ので、当時私の日本語は使い物になりませんでした。それでは、英語学習モードではどうかというと、ほぼ９５％
以上正確に認識してくれました。

つまり、私は全然日本人向け仕様じゃなくて、英語圏の人向けのスペック持ちだったのです。こうなると、開き直る
ことは簡単で、夏休み休暇を長めに取り、外国のサマースクールに通って英語力を磨きました。その結果、職場
では「技術と英語なら私に聞け」という風潮が醸成されました。米国や欧州へ出張が入った時、私が出張チーム
の責任者兼通訳を任されて出かけたものです。

結局、何が言いたいのかといえば、技術職ならそれを上手に売れば良い訳で、コミュニケーション能力は、ただの
手段でしかありません。上述したとおり、常に冷静になってゆっくり喋れば、自分にしかできないビジネスですから、
多少の余計な時間はかかりますが、嫌でも渋々相手は付き合わざるを得ないのです。

また、そこに障害が入り込む隙を作らなかったことが、メンタルの面でも私の力になりました。繰り返しになりますが、
「障害があって何が悪い。これはビジネスなんだから私と意思疎通をする努力をしてください」という、「強気」で事に
臨んだのが良かったのかなと、サラリーマン人生を振り返って思うところです。

私の経験から導かれる答えのひとつとして、発音障害そのものは、コミュニケーション能力不足の致命的欠点では
ありません。故にそこはきっぱりと切り分けて、「ビジネスはビジネスとして処理する、でも私はありのままの私で良
いんだ」と考えてみてはどうでしょう。少なくとも私にとって障害は、「乗り越える」ものではなく、「共存する」ものです
から、付き合い方を自分なりに工夫して人生を送ることが肝要だろうというのが、私からのアドバイスです。

いつものことながら、爺様式長文投稿で申し訳ない。ここまで読んでくれてありがとう。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/07(火) 17:09:21.09ID:r3RYR3JO
高卒フリーターで20代半で発音障害や身体醜形障害持ち
こっから技術職として食っていくのにおすすめの道はありませんか？
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/07(火) 19:24:09.84ID:XO09DDDl
スタディサプリ経由で専門学校で技術を身につけて会社のテクニシャンになった人がいる。
細胞培養系だから頭から足まで全身防備だそうで話すことも見られることもないとか。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 18:24:16.99ID:h3qaSI5G
>>323
口唇口蓋裂という障害を持った人が、技術を身につけて食べていくのに、「おすすめの道」があるの
なら、とっくの昔に人気職業として定着してるはずだよね。でも、世の中はそうなっていないんだから、
あなたの相談に対する「正解」は、誰にも分からないというしかないよ。

また、いくら自分はこの技術で食べていこうと決めたとしても、実務が３日で嫌になるような職種を選ん
だら、専門的な教育や訓練を受ける段階でついて行けなくなるよ。これは、「人生」に関わる問題なの
だから、自分自身で深く考え、慎重に決定し、実現に向かって自ら行動できる分野を積極的に探し求
めないと、答えは出てこないと思う。

あまり勧めたくはないんだけど、こういう職種は嫌だろうなと思う分野を排除していく、「消去法」でいい
から「目標」を絞り込んでいかないと、自分がどっちを向けば良いのか分からないんじゃないかな。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/08(水) 20:23:25.54ID:n/AC9FFC
やっぱプログラミング系がいいんじゃない？と思うけど向き不向きあるよね
私は整体院で働いてるよ
マスクしてても違和感ないしお客さんの目元にもアイマスク乗せてるし、施術に集中してるから接客の要素あるとはいえちょっと緊張する気持ちが和らぐんだよね
まあこれも私個人には合ってたってだけの話だから、参考までに
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/13(月) 07:59:35.51ID:hqxqxDbQ
いつもの爺様です。

発音障害の影響で、大切な言葉がなかなか思うように伝わらないくて苦労した経験がある人
への豆知識。

世の中には「フォネティックコード」というモノがあり、決められた手順で言葉を発すれば、
大切な言葉を間違いなく相手に伝えることができます。元々は業務無線通信用の
ルールなのですが、特にビジネスの場で、電話越しに話すときなどに有効です。

例えば、「パソコン」という単語を伝える場合、「はがきのハに半濁点、そろばんのソ、
子供のコ、おしまいのン、でパソコンです」と言えば良いのです。また、「ＰＣ」という
単語の場合では、「パパのＰ、チャーリーのＣ、でＰＣです」となります。

また、自分自身で「今日は滑舌が悪いな」と感じたときは、これに従って発音する練習を
すれば、自分の声を「矯正」する訓練になります。日本語の場合ですと、「朝日のア、
いろはのイ、上野のウ、　…（中略）…　おしまいのン」と発声するだけで済みます。

フォネティックコードを覚えるのには少々努力が必要ですが、一度身につけてしまえば、
自分のコミュニケーション能力を補強してくれますから、決して無駄にはなりません。
詳しいことは「通話表」で検索すれば出てきます。興味のある人は参照してみて下さい。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/22(水) 22:12:06.22ID:8NMvgZUq
口唇口蓋裂で鼻から空気が抜けた声で生活してるけど、バンドでキーボードやってるけど、歌上手いからボーカルも何曲かやってくれと言われノリで始めたけどどんどん嫌になってる。
録音した声聞くのもうほんとやだ。
私の歌のどこが上手いのか、もはや分からない。
褒められても素直に喜べない。
つら。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/23(木) 02:32:30.65ID:LDoD7LiX
なんで、なんで俺だけなんですか、周りはみんな楽しそうにしてるのになんで
なんで神様は俺だけを
なんで俺だけが毎日劣等感を感じなきゃいけないんですか
普通に生まれてきた人を見る度に劣等感に苛まされる、俺が普通の人のように普通に生まれてこれなかったのはなんで？
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