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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/11(火) 19:30:54.14ID:UtL/1ErJ
>>177
治せるところだけでも治していきません⁇
それだけでも全然違いますよ。
メイクするなり、笑い方とか工夫するなり、ゆっくり話すなり。
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/13(木) 09:12:52.64ID:1y1KSj3B
いろんな面で損な人生だよね。いい人でいるのがアホらしくなる。
親には相談できない？お金出してくれないの？
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 16:24:38.66ID:6wh7F6Ga
口唇口蓋裂の形成は関東だとやっぱり昭和大学病院のほうが綺麗に出来るもんなの？

どの先生にお願いしたらいいのかさっぱり分からん
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 18:43:14.81ID:Y7vDYcji
みんな優しいから容姿に気づいてるけど言わない、と思うとなにもかも嫌になるし、そんなこと気にしてる自分も虚しくなる
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 20:30:55.19ID:Y7vDYcji
>>179
せっかく産んでくれて、親も親で苦しんだだろうしいい環境も用意してくれてるから言えない
もうやだよ
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 20:50:35.07ID:Y7vDYcji
あーあほんと損な人生だよな
「鼻より上はイケメン」とか言われてマスクが手放せなくなった
同情も惨め、ブサイクでも普通に生まれたかったわ
どうしようもないよな
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/18(火) 08:13:18.47ID:jA0BH38s
181の言うことすごくわかる。逆の立場なら自分もそうする。
親しくしててもいつもどこかでかわいそうにって感じてると思う。
親の気持ちを考えられるなんて、君は優しいね。
保険もきくしお金はそんなにはかからないから、
出してもらうかバイトするとかして手術を考えてみたら？
美容整形ではなくて大学病院でね
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 09:54:48.67ID:Vp8JMLgY
21のときに最後の鼻の修正手術をして3年経った。
鼻の修正手術自体はこれで3回目。
3年間で浮腫みがとれたりして自分的には気に入っているけど、まだ全然左右差は気になる。
肋骨辺りからとって移植した軟骨が左に少し曲がって(ずれて？)きている。
裂がある側の鼻の穴の高さが少し低くなってきている。
鼻の高さ自体は十分ある。
…とこんな感じです。
手術は生まれたときからみてもらっている主治にやってもらいました。
もう1度鼻の手術を受けるべきか、すごく迷っています。
皆さんだったら受けますか？
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 10:33:50.93ID:FCSEfQie
私も似たようなものです。3回ほどしました。
最後の手術から3年くらい。術後より歪みも出てきたし、左右差もあります。
ただ医者にもこれで限界みたいに言われたし、やりすぎて失敗されるのが何より恐い
やらなきゃ良かったという後悔はしたくないです。
結局今どの程度満足してるかによると思うんです。
最初の手術の時は絶対に今のままでは嫌だったので喜んで手術しました。
今のままでもまあいいか、と思えるのなら、私ならしません。
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/01(火) 06:24:59.83ID:q0DprT3i
>>185
まずは主治医の方と相談して、「これ以上改善の余地があるか否か」を確認することをおすすめします。
最近の医療技術をもってすれば、マイクロメートル単位で修正ができるのかも知れませんが、あなたが
投資するコストに見合った結果が得られるかどうかをきちんと確認した方が良いと思います。

私は形成手術を成人になるまで５回受けました。文字通り日本中を探して、当時最高レベルの技術を
持っていた医師に執刀して貰いました。以来約四十年ほど経ってますけれど、鼻や唇の非対称性は、
一見だけでは分からないレベルにあります。

だいたいそもそも、健常者であっても人間の顔というものは左右非対称なものですから、あなた自身
が現状をありのままに受け入れられることができる程度のものでしたら、手術はしない方が得策だと
思います。私だったら、まず主治医と相談し、劇的な改善が望めそうな場合を除き手術はしません。

繰り返しになりますが、未来のあなたへ投資するコストを、ただ見栄えだけのために使うのではなく、
これからの人生を磨くために使った方が良い場合もあり得ます。そのどちらを選ぶかはあなた次第
です。人生というスパンで物事を考え、後悔の無い選択をして下さいね。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/04(金) 18:34:24.92ID:iObEdQrP
久々に左右反転じゃない自分の顔見たけどめっちゃ歪んでてワロタw
つれえゎ～～！よく生きてこれたわ。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/06(日) 16:48:51.77ID:1cyssP6j
マスクがないと怖いです…
治す方法ってありますか？
0191185
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2019/01/10(木) 11:27:49.53ID:FSz/LEl0
>>186さん、>>187さん
お二人ともありがとうございます。
病院へ行って主治医と話してきましたが、確かにやりすぎて逆におかしなことになってしまうのはこわいし、今のままでも自分を受け入れられるように手術以外のことに時間やお金を使おうと思います。
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 15:05:12.87ID:6teBPPQH
こういう子でも産みたい育てたいってやっぱ親のエゴな気がする。
だって私は辛いもの。
生きてて毎日がしんどいよ
普通じゃないって蔑まれるもの。
親だってもし子どもの人生と入れ替わることができたら拒否するでしょ
こんな人生欲しい人いないでしょ
死ねるものならもう死にたい
死にたくなんてないのに生きていたくない
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 22:48:19.33ID:XYqgFsLX
親も人間だし法や条例で縛られてる以上の努力を求めても仕方ない
理不尽に対して責任追及したり愚痴こぼすことで気持ちがスッキリしてあとに引かないタイプならいくらでも言えばいいけどそうでもないなら
考えないことが吉だよ
どうせぐだぐだ言ってるうちに人生終わるし
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 21:50:44.16ID:1mwy/69L
初めて会った人に発音の悪さを指摘されて今すごく憂鬱。
聞いてきた人も悪気はなくて、本人は「自分も耳が良くなくて聞き取れないことが多いけど、喋り方が独特なのは生まれつきなの？」って…。
咽頭弁の手術受けたし結構最近まで言語訓練も受けたんだけど、疲れてたり緊張してると上手く話せない。
主治医には、もう治療は完了したと言ってもいいくらい発音が改善されてるから、あとは心理的な問題で上手く話せないときがあるんじゃないかって指摘された。
でもそれが一番難しいんだよ、もうどうすればいいの…>>193に全文同意。
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/24(木) 21:06:12.77ID:nxlqPSvP
鼻と唇の修正手術してきた。
写真で見ると一見マシになったような気はするけど、反転したり合わせ鏡するとまだめちゃくちゃ歪んでるし。この顔受け入れるとか一生無理。
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 17:16:40.14ID:t6tOV3zZ
>>195さん
発音の指摘つらいですよね。。
何回も聞き直されたり真似されるときは本当に憂鬱です。最近まで治療に行かれてたと書いてありますがおいくつ位ですか？治療に通いたいんですが大人になってから通っても意味ないかなとおもい諦めてたんですが大人になってから行っても少しは良くなりそうですかね…？
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/29(火) 13:54:55.92ID:eOcgU+3J
>>197
>>195です。今24歳ですが、発音のための喉の手術したのは19歳のときでした。関東に住んでいて、横浜の病院で受けました。
手術や治療は何歳からでも受けられるし、それで悪くなることはないと思います。
私の場合は、幼少期から言語療法士による発音訓練を受けていましたが、訓練だけでは発音の改善に限界があると言われ、咽頭弁の形成手術を受けました。
手術のあと久しぶりにあった友人たちには、聞き取りやすくなっているとは言われました。
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/29(火) 14:01:32.92ID:eOcgU+3J
途中で送ってしまった…。
>>197さんが手術を提案されるかはわからないのですが、一度大学病院で診てもらったら、何か分かるかもしれないです。
私も何回も何回も聞き返されたり(しかもスタバで)、ちゃんとしゃべれないの？とからかわれたりしたので辛かったですが、今ではお店などで聞き返されることは本当に減りました。
でも緊張してたり、疲れて顎や舌に力が入らないときは上手く話せないときもあります。
最終的にはずっと付き合っていくしかないのかもしれませんね…。
健常の方が何度も聞き返されている現場を目撃すると元気が出るっていうね笑
少しでも参考になったら嬉しいです。
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 00:03:23.89ID:FCkdPN7E
シャドウバースっていうカードゲームの大会で事前許可を得てマスクしてた人が運営の判断で無理やりマスク剥がされて笑い者にされてたね...
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 00:54:05.69ID:YErBzDGB
>>200
その人もこの疾患だったの？
ひどい、もしそれが自分だったらと思うとぞっとするね
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 08:31:33.41ID:CYtD9fck
コレはいけない
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 18:27:49.49ID:Rqb8YNQ2
画像晒されてたけどけっこうはっきりわかる
マスクをしてたら　外せ　で、取ったら早く着けさせてあげてとのコメントが殺到したそうな。そのコメントの方が傷つくわ
ほんと世間の正直な声ってこんなもんよ
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/08(金) 23:43:43.01ID:1zPBsggt
修正手術して自分なりに納得できるようなかんじになったけど、なにも知らない他人からは整形って思われたりしてんのかな
芸能人とかの整形疑惑みたいな話聞くと死ぬほどつらい
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/09(土) 21:26:22.33ID:4DGqDy0F
>>209
こんな言い方はあれだけど納得できるような状態になっただけいいじゃない、と思ってしまう自分がいる…
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/19(火) 16:44:06.89ID:80BTqLkk
身体障害者手帳って成人してからでも申請できるものなんでしょうか？
指定医師に診断書を書いてもらわなければならないんですが、遅すぎたり「君はもう治療終わってるから」と言われそうで不安です
成人してから手帳取得した方いますか？
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/20(水) 05:41:48.57ID:q4KXOU2q
>>212
成人してから取得しました
歯列矯正前で、不整咬合が認められて咀嚼障害
ただし期限付きで、歯列矯正が終わる頃に期限設定されてました
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/20(水) 08:49:15.62ID:ontfYo83
>>213
ありがとうございます
担当の医師と相談してみます
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 07:16:55.40ID:aNHGJkex
失業中で仕事を探していますが、片側だから歪みが酷くて、またあの態度や視線のことを思うと恐くて社会復帰できません
誰か喝を入れてください
どういった心構えで生きていけば良いのでしょうか
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 20:50:45.19ID:LKs6agc0
自分はきれいに治ったほうかもしれないけどやっぱり歪みも傷もあるし受け口もあって正直マスクできる環境のほうがいい
でも転職活動でマスクするわけにもいかないから開き直って、顔採用だったり顔のことでなんか言ってくる人がいたりするようなところをふるいにかけられて便利だわくらいの気持ちで面接受けたよ
まともな大人なら顔のこと面と向かって言ったり態度に出したりしないから
自分は転職サイトに顔写真登録して、ある程度の顔立ちは相手方に知られた状態で行ってた

顔に自信がないのはわかるけど、相手には顔で自信がないのか他のことで自信がないのかわからないと思う
だからとにかく自信がない人に見えちゃって、受かるものも受からないかもしれない

説教くさくなってごめん
社会復帰応援してる
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 07:56:39.65ID:WiwK0RdI
>>215
逆に採用する側からの視点で物事を考えた方が分かりやすいかな。障害者だろうが健常者だろうが、
その組織体（企業等）にとって明確な利益を生み出してくれるとか、必要不可欠な知識や能力を兼ね
備えた人なら是非採用し、働いてもらいたいと考えるのが人事担当部署の責務です。

例えばの話ですが、採用面接のおり、冷静かつ慌てずに自分が持っている個人的な能力をアピール
でき、自分が希望する職務の遂行能力を、ゆっくりきちんと受け答えできる人材ならば、面接する側と
しても判断がしやすいです。また、そこに障害の有無が入り込む隙間はありません。

だいたいそもそも、あなたに障害があるが故に理不尽な扱いをするような人々が所属する組織体に、
わざわざ飛び込む必要はどこにもありませんし、そういう組織体の社会的存在価値なんて、たかが
知れています。 >>216 さんが書き込まれたとおり、そういう組織体は蹴り飛ばすぐらいの強気でいた
方が、働きやすい環境を手にすることができるでしょう。

もう少しだけ、ちょっぴりでいいですから、「勇気」を出すことができれば、そう遠くない将来における
社会復帰を含む新しい人生のレールが見えてくるだろうと思います。出口はすぐそこにありますよ。
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 12:32:45.93ID:Pf6TWJQI
>>216
>>217
ありがとうございます 泣きそうです
見た目に囚われて、ストレスから体調も崩してしまって負の連鎖でしたが、もう少しだけ頑張ってみます
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 15:32:40.46ID:gYKqn4LM
手術の為に金貯めて結局治らず金貯め続けて５０００万くらいある
やりたいことも欲しいものも行きたいところもない
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 18:37:37.91ID:L/4SPQu+
うおーいいな
寄付してみるのとかどうだろう
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 07:11:07.29ID:UiaCKcQR
それって疾患関係なくない？
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 17:56:07.17ID:2Uh2wfx5
もう３回目の唇修正した。
これでラストにするつもりが、次でようやくラストになれそうな段階にきた。
一気には出来ないし、こうやって皮膚を切り取りながら新しい傷を作り、直して行くしかない自分の恵まれてない唇の輪郭。
皆はいいよね、産まれてすぐに綺麗に整えてもらえてさ。
あまり唇の修正には何度も苦労してないっぽい。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 14:53:03.35ID:MV3G+sxK
いいかげん生きるの飽きたよ
自分に価値があるとは思えない
この人生に意味があるとは思えない
この自己肯定感のなさ
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 14:53:57.83ID:MV3G+sxK
いいかげん生きるの飽きたよ
自分に価値があるとは思えない
この人生に意味があるとは思えない
この自己肯定感のなさ
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 21:23:46.56ID:xpo/Yl5d
自分も口蓋裂で生まれ今大学一年生で就職活動を3年後に控えているんですが、他の方はどういう業種で働いているんですか？
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 00:08:24.33ID:Suj+qnmI
IT企業の事務方
ITなら若い人多くて偏見も少ないんじゃないかな
才能やスキルがあればなおさら選考には関係ないと思う
大学生活がんばって
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 02:30:58.26ID:mEH9up49
>>224
形成外科での手術ですか？形成で唇何回かやって結果毎回良くなってなくて、もうやらない方がいいとか言われちゃって、他の形成の先生探すか、美容外科に行ったほうがいいのか悩み中
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 17:20:22.52ID:D8Uakmvc
口唇口蓋裂だけど、いま大学3年目だから就職活動してるけど見た目のことは指摘されてないね
ただ、笑うと歯のラインが歪だし、なるべく歯をみせないようにしてる
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/02(土) 13:09:42.79ID:JU3y8/BM
>>227
技術職で独立
営業は信頼できるパートナーに任せてる
無理に人前に出ないよかったのが結果的によかった
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/07(木) 20:28:54.98ID:56ofA1XB
普段はあんまり気にしてない。誰かにやな事言われる事もないし
鈍感バリアーはってるからかな
でも自撮りとかするとどーんと落ち込む
0233低学歴脱糞老女・清水婆婆の連絡先：葛飾区青戸６－２３－１９
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2019/03/09(土) 16:45:41.61ID:0gCwk3GH
【超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪者の実名と住所を公開】
①井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
　低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
②宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
③色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志はyoutubeの視聴回数を勝手に短時間に何百何千時には何万回と増やしたり高評価・低評価の数字を一人でいくつも増やしたり減らしたりなどの
　youtubeの正常な運営を脅かし信頼性を損なわせるような犯罪的業務妨害行為を行っています
※色川高志は現在、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください

【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１

④清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆　☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
　清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
⑤高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
　老義父は息子の嫁の痴態をオカズに自慰行為をし毎晩狂ったように射精をしている／息子の嫁をいつもいやらしい目で見ているエロ老義父なのであった
⑥高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
※高橋母は夫婦の夜の営み亀甲縛り食い込み緊縛プレイの最中に高橋親父にどさくさに紛れて首を絞められて殺されそうになったことがある
⑦長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０） ※日曜日になると風俗店に行っている
0234まー。
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2019/03/10(日) 09:40:17.17ID:kXfZxF3T
分かる。自分の写真を見るとめっちゃ現実思い出させられる。、
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/12(火) 15:22:06.45ID:VmoAFZtR
死にたい
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/18(月) 00:12:54.10ID:TtHblc8H
証明写真の顔面歪んでて直視できない
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 00:53:53.04ID:2UxQETBm
この疾患のことってパートナーにいつカミングアウトしたらいいと思いますか？
告白されて、返事をまってもらっているひとがいます。
鼻中隔延長までやってもう治療はとりあえず区切りがついたというかんじなのですが、このことを彼に言うべきか悩みます。
友達とかにも話してないので…
みんな優しいけど、優しいことと、こういうのを受け入れられるかは別な気がするし…。
まだ年齢も結婚を考えるとこまでいってはないのですが、私はせっかく治療しても結婚も恋愛もできないんじゃないかと不安です。
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 01:04:17.59ID:2UxQETBm
もし万が一、異性の友達とかに相談しても、「そんなの好きなら気にしないよ」「障害をもったひとでも幸結婚してるひとはいるよ」「(俺はそういうひとの相手にはならないけどね)」で終わりそうで…ここにかいたので、相談にのっていただけたら嬉しいです。
というか、被害妄想ですかね？親にも言われたのですが、自信が無さすぎ、ひとを信じなすぎなんでしょうか…。
自信とか自己肯定感の本も見たのですが、あれって結局顔に疾患を負ってるひと向けじゃない？と感じます。
顔に傷があっても、鼻に軟骨移植してても自信ってもっていいものなんでしょうか？笑
でももしふられても、その原因が顔や疾患なのか、それとも性格とかが問題なのか、結局わからないじゃないですか。
そういうのがつらいです。
顔がよくなくても、障害があっても、性格がよくて努力してて「中身が」魅力的なら普通に愛し愛されて結婚もできるんでしょうか？
こうやってうじうじ考えてること自体が後ろ向きで「魅力がない」んでしょうか。
悲しくなってきて怒りがわいてきて、なにが言いたいかわからなくなってきてしまいました…。
長くなってごめんなさい。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 05:38:50.14ID:DNS9Jsyu
>>239　>>240
私の経験がお役に立てれば良いのですが、これをどう受け止めるかはあなたの自由であることを最初に申し
上げておきます。私は、結構重度な片側口唇口蓋裂に生まれつきましたが、色々形成外科手術を経て、一見
では分かりませんけれど、顔（鼻と上唇の間）に明瞭な傷跡が残っています。

で、肝心の恋愛と結婚についてですが、まだ若かった頃は「自分は結婚できないだろうな」と一方的に思い込み、
古い言葉で恐縮ですけれど、いわゆる「独身貴族」を謳歌していました。そういう日々を送っている最中、ある日
突然、一人の女性が私の目の前に現れ、お付き合いをしたいと言われました。

それが今の家内ですが、まず先に「自分は障害者であること」と、「千万が一にも子供に遺伝したら私の心（精神
の平穏）が持たないので、我々が一緒になっても子供は作れない」という２つのハードルを明確に宣言しました。
結局、宣言後２年間ほどお付き合いをして、「それでも良いからあなたを愛しているので結婚したい」との返事を
いただき、何とか無事に２人で仲良く暮らしています。

他人を愛するということは、「相手の前に自分の人生を無条件で投げ出す」ということです。これはとても生半可
な気持ちで「告白」できるものではありません。結果論ですが、私はすべてのマイナス要素を相手に提示し、それ
でもなお自分のことを愛してくれる人と一緒になることができました。

話が冗長になり恐縮です。繰り返しになりますが「あなた自身が、お相手に自分の人生を無条件で投げ出す」と
いう覚悟を持たない限り、恋愛も結婚も上手くいかないでしょう。場合によっては「高い授業料」を払わなければ
なりませんが、それもまた、あなたの人生の糧になります。今のあなたは、まず自分自身を客観視し、お相手に
「私にはこういうハードルがあるのですが、それでも構いませんか？」と問いかける、「勇気」が必要でしょう。

こういうことは、特別に頑張らなくても良いのです。あなたの人生ですから、それをありのまま受け入れてくれる
人を、あなた自身が選べば済むことです。「その時」が来るまでは、決して焦らず、ゆっくりとあなただけが持つ
「魅力」を大切に磨いていけば、結果は必ず付いて来ますよ。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/29(金) 11:13:13.83ID:TJ6GlMQJ
>>242
気持ち分かりますよ。
同じ障害でも重度か軽度かありますしね。
見た目もそうだけど、発音には一生悩む人も多いですよね。
どれだけ訓練重ねてもフガフガした話し方が一生治らないとか。

でも見た目はやはり元の造形も関係してくると思います。
曲がった鼻が定位置に治り、歯並びや顎は手術で治る。
でも何度も鼻の修正をお願いしたりしてる人は本当は元が肉厚ニンニク鼻だったり。
それは基礎からして難しいから美容整形にお願いするしかないかと。
自分の持つ基礎に気付かずに何度も修正をお願いしてたら大変な事になるから見切りは大事。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/29(金) 13:13:02.38ID:ZR7Tz9sD
告白されるとか、結婚したとか本当に羨まし過ぎる。歩いてるだけなのに気持ち悪がられたり、エレベーター同乗拒否されたりするし、なんなんだこれはマジで
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/29(金) 18:56:17.06ID:xdhGzTI6
>>244
同じく口蓋裂だけどエレベーター同乗拒否は笑ってしまった
歩いてるだけ、人と会話するときに気持ち悪がられたり何か同情されているような顔をされることはあるけどエレベーター同乗拒否はないな
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 23:38:50.32ID:ZR7Tz9sD
自分
「乗らないんですか？上の階ですけど」
女性
「嫌です」
とかも、もちろんあったし。

あとは女性2人ともエレベーター来た瞬間靴紐ほどいて結び直して「先に行ってください」もあったな

トラウマのように尾を引いてしまってるわ
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/30(土) 03:41:18.71ID:3btkbROc
修正手術受けたけど上唇の厚さが非対称だった。ずっとこのまま生きていくんだと諦めていたけど、なぜか急に再度修正手術を受けることを決意。来週、形成外科と美容外科のカウンセリング受けて来ます。普通の人と同じようにはなれないだろうけど、今より目立たなくなればいいな
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/30(土) 10:31:30.21ID:jVjkI2xi
例えば誰かが自分の方を見て笑うと、ああ、自分の顔を嘲笑われてると思い込む。
本当は後ろの何か別の事を見て笑ったとしても。
事実被害妄想だったり、本当に笑われたりといろいろなんだが。
ただ他人の行為に一喜一憂するのもアホらしいという境地にも達してきたけどね。
他人のコンプレックスを突く人間て、
大概、顔が悪かったり低学歴や家庭に恵まれなかったりと
欠陥人間だよ
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 06:17:48.81ID:BOpUgbwR
>>248
同意。常識がある人はまず外見のことをつっこまない。褒め言葉以外で顔のことを言う人は人間性を疑う。いままで冗談っぽく唇のことをバカにされたことあるけど、言った奴らを一生忘れない。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 18:44:30.86ID:kVce/z/o
>>249
いますぐ忘れたほうがいいと思う、たぶんそいつら発達障害者だから
覚えておく価値はないでしょｗ
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 00:24:33.34ID:vvdJOT6P
見た目もしかりだが滑舌が辛い
上顎の天井がガタガタなせいかどうしても生きが抜けてる感じが治らない
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 00:28:11.53ID:vvdJOT6P
共感してもらえるか分かんないけど
実際のところ以上に病気のせいにしてしまう自分がいて辛い
結局は自分が悪いのにこのハンデのせいだ仕方ないだとかいろいろ言い訳したり人のせいにしたりでどんどん駄目になってしまう
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/03(水) 21:17:43.25ID:Qh4J4nVz
>>253
最初から最後までめちゃくちゃ共感。。

でも実際この病気のせいでしょ結局は

生まれたときからこれなんだもん、自分はわるくなくない？むしろ

まあ私もどんどん駄目になってってるからアドバイスとかはできないけどw
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/03(水) 23:22:34.57ID:Qh4J4nVz
あと恋愛に関しては私も聞きたい

この疾患でパートナーがいるひとたちに質問

・この疾患で恋愛できてるひとって、やっぱ「好きになってくれたひと」と付き合ってる？

それとも「自分から好きになったひと」と付き合えてる？

・患部以外の地の顔立ちやスタイル、学歴や仕事や収入などは良いほう？

・パートナーにはいつ口唇口蓋裂のことを話した？

・自分が恋愛することに罪悪感や抵抗感はあった？
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 07:58:37.65ID:xGe+GG7p
・好きになってくれた人と結婚しました。
自分には選択肢なんてないと思ってましたから。
・良いか悪いかで言えば良い方です。仕事はずっとしています。夫は元同僚です。
・特に話したことはないです。向こうから何か言われた事もないです。
・罪悪感というか、自分には無理なんだろうなと思い込んでいたので消極的でした。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 08:24:04.81ID:tOAPxLF9
いつもの「説教爺さん」です。（笑）
口唇口蓋裂のような先天的身体障害のことを、「病気」とか「疾患」と表現する人が多いので、少々呆れてます。

>>255
１．私は、「私のことを好きになってくれた人」と結婚しました。但し、知り合った時、お互い既に３０代後半でした。

２．定年退職前の話ですが、日本人なら誰でも知ってる大手企業で上級システムエンジニアをやってました。
　　収入については、いわゆる普通のサラリーマンよりも、年収で３００～４００万円ほど多かったです。

３．元々の身体的特徴としては、細身で手足と指が長かったので、実際の身長＋５ｃｍぐらいに見えたそうです。
　　外見ですが、形成手術を受けて成人した後、デパートへ行ったとき、「皇室関係の方ですか？」とよく言われ
　　ました。爺様になってからは、「どことなく昭和天皇陛下に似ている」と、昭和世代の方から言われています。

４．結果的に結婚相手になってくれた人には、開口一番、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症なので、咀嚼と発音に
　　障害があるけれど構いませんかと言いました。また、それと同時に学歴・職歴・出身地並びに親族関係等
　　を記載した、「身上書」のようなものを作成し、渡しました。（やり方が古いですね）

５．相手の親御さんは私の障害に関する不満がありましたが、お互い既に分別のある４０近い大人が決める
　　ことですし、身元がしっかりしているということで、一緒になることの理解を得ました。但し、義理の母親は
　　人生の最期まで不満に思っていたと聞いています。

６．正直、障害があるが故に結婚できるとは思ってなかったのですが、「恋愛とは出会い頭の交通事故の
　　ように、いきなり墜ちるものだ」という経験をしましたので、罪悪感や抵抗感は全くありませんでした。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/05(金) 23:38:02.06ID:q0BwwfBK
>>256

答えてくださってありがとうございます

話さないということもあるのですね

選択肢がないという気持ちすごくわかります、私の場合は付き合ったりすることへの罪悪感がすごくて…
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/05(金) 23:44:54.73ID:q0BwwfBK
>>257
詳しく教えくださってありがとうございます

私も病気という言い方には違和感ありますが、「先天性疾患」という言葉があるのでついそう呼んでいました

昔、障害と呼ぶには大袈裟だといわれたことがあるからかもしれないです

やはり好きになってくれた方と結婚なさったのですね

最後の言葉にすごく勇気づけられました
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/05(金) 23:48:27.79ID:q0BwwfBK
私は鼻に肋骨からとった骨を移植してて、鼻先が硬いんですけど、もし彼氏ができてキスとかすることになったらこれ当たるよな…やっぱ先に説明すべき？とか考えてしまうんです

でも説明したら両思いでも引かれるかな…とか

あとやっぱり1度は自分のほうから好きになった相手と付き合いたい気持ちがある…
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/06(土) 06:54:40.58ID:kdKPE5U1
256です。
話すも話さないも好きにしたらいいと思いますが、
そこにこだわりが強い相手だとうまくいかないかも知れないですね。
例えば結婚して子どもに遺伝したら間違いなく責められるとか。
私は結婚後にも修正手術を受けたのですが、
術前に相談したら「なんで受けるの？そのままだと何がダメなの？」と
すごく驚いてました。義両親も同様です。
私のあるがままをそのまま受け入れてくれたのだと思います。
これからあなたが好きになる人が
そのままのあなたを好きになってくれるといいですね。
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 07:03:57.22ID:MAnP+Cav
>>261

>>257 です。
最初に、異性とお付き合いすることに対する「罪悪感」は、どこから来るのかを自分自身
の内面で、「心の分析」をしてみることをお勧めします。

これはあくまでも私の想像ですけれど、あなたは、「自分が障害者であること」、「障害
者が健常者と同等の恋愛関係を築いて良いのか」、そして「一瞬、見た目では分からない
ことを理由にして相手を欺くようなことをしても良いのか」の３点において、心の持ち方
というか、精神的な受け入れ方が、ゆらゆらと揺れ動いているのではありませんか？

まず、あなたが障害者であることをきちんと認め、これから先もずっとその事実を変える
ことが出来ないことも認めた上で、障害の有無にかかわらず、あなたにはまだ未知の存在
である「人生のパートナー」に恋愛感情を持つ自由があることを知るべきだと思います。

次に、長い人生において、あなたと知り合う人々の約９５％は「ただすれ違うだけの人」
です。知り合いが出来るたび毎に「この人に対してあなたの障害を話すべきかどうか」を
気に病んでいたのでは、あなたの心が潰れてしまいます。ただすれ違うだけの知り合いに
障害の有無なんぞ話す必要はありません。

きっかけはどうあれ「私はこの人を愛している。自分の人生を全部投げ出してでも、私に
出来ることなら何でもしてあげたい」という存在が現れたとき、改めてあなた自身という
一人の人間が考え、行動するべきことは、カミングアウトを含めて「たった一つ」です。

もちろん、あなた自身の心をよく観察し、お相手が本当に「あなたの人生を投げ出すほど
の価値」があるかどうかを確かめながら進まないと、失敗に終わることもあるでしょう。

とはいえ、失敗をただ捨て去るのはもったいない話です。「失敗こそが未来における人生
の糧になる」ことを理解できず、ただ怖れているだけでは、あなたの人生が一歩も前へと
進みません。「障害者が堂々と胸を張りながら、障害者なりの人生を前向きに歩むこと」
の大切さを考えることが、今のあなたに必要なことではないかと私は思うのです。

毎回のことですが、爺様式長文投稿で申し訳ない。ここまで読んでくれてありがとう。
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/07(日) 10:22:55.11ID:0CD5uAOR
手帳もある障害者なのに、使いたい時だけ便利に利用してそうじゃない時は障害者だと思われたくない。
まぁいいよね、こんなんでも立派に国が認めてくれてる障害者なんだから。
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 18:38:10.86ID:xjvDHHrn
>>267
まだ口唇口蓋裂の治療中なら大丈夫だと思うけど。
これからオペがまだ残ってたり、言語障害が残っているから通院中とか。

手帳があれば便利は便利だよ。
個人個人の考え方だけどね、最終的には治ると言われてる障害を障害者扱いされたくないと思う親も多いらしいから申請しないとかさ。
まぁ何とも言えないけど、やっぱり障害は障害なんだから堂々としてればいいと思う。
持っていて邪魔なもんじゃないし、だって手帳を持っていても出さない限りは誰にも気付かれない。

普段の生活は手帳から受けれる恩恵はそんなないけど、所詮は咀嚼機能障害4級だからね。
何が便利かと言うと大体は成人までに治療を終えてるはずだけど、そうじゃなくて成人した後もまだ治療が続いてる様な人には治療費の面でかなり有難いものだよ。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 21:10:00.94ID:8XuGgyJm
せめて高校入る前までに
親が見た目の治療は終えてほしいよな　多感な時期に残酷すぎだわ
その後の人生大きく変わる
精神論だけじゃやってらんない
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 21:12:02.61ID:Up14lmCp
なんで賠償請求できないのか理解できない
赤ん坊の顔面に多大な傷つけたらただじゃ済まないはずだ
胎内なら何してもいいっていうのか
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 15:49:08.90ID:334HslZr
>>270
ほんと、損害賠償したいわ
でも相手が実の親ってのがつらい…
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 17:49:13.94ID:Zz6zxsmg
気持ちは分かるけど、法律って「血も涙もない」シロモノなんで、現在の日本じゃ無理なんだわ。

民法第７０９条「故意又は過失によって他人の権利又は法律上保護される利益を侵害した者は、
　　　　　　　　　　　これによって生じた損害を賠償する責任を負う。

よって両親に、明らかな「故意」とか「過失」があったと裁判所が認めない限り、損害賠償請求権は発生せんのよ。
で、先天性障害者が不利益を被った「ツケ」は、カミサマにでも支払ってもらうしかないのがとてもつらいけど現実。
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:53:03.59ID:AvXdE7Sm
>>272
勉強になった…誰もこんな風に生みたくてうむわけじゃないもんね
でも人生最初からハードモードってきついっすわ
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/15(月) 20:55:08.17ID:AvXdE7Sm
喉を手術したんだけど、いまだに聞き返されることがあって辛い
だれでも聞き返されることがあるのはわかるけど
挙動不審になっちゃうんだよね、内心すごく傷つくし
でもそれ悟られたくないから、冷静に言い直す
恥ずかしいしほんと嫌だ
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 21:34:37.81ID:7pK3Lx/b
>>274
自分ではちゃんと話せてる自覚あるってか、その話し方が当たり前でまさか相手が聞き取れないとは思わないしね。

話し方がおかしいから相手がどんどん引いていくのが分かるよ。
何かこの子おかしいなって思われて、そのうち孤立してる。

せめてどちらかは完全に治ればいいのに見た目もおかしい事が分かってしまうし最悪だわ。
だから口蓋裂だけの人が羨ましいよ。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 00:22:34.08ID:tfLdZvMD
皆引くかもしれないけど聞いてくれ。
SNSもやってないし誰にも見せないけど自撮りがやめられないんだ。
しかも動画と写メ両方なんだ。
撮ったからって普通になるわけじゃないのわかってる。
でも少しでも普通に見られたいし、変に思われたくないから日々研究のためと称してやめようと思ってもやめられないでいる。
精神的にはダメージを負ってるしなにも楽しくないんだ…苦しい。
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 07:56:55.56ID:e5qRO8io
自分の姿を見たくないのなら、カメラ機能を持つ機器を全部捨てれば済む話でしょ。いったい何に固執してるのさ？
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