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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/10(月) 16:31:29.88ID:BY8h4tMq
累は原作だと不細工を超えたバケモノやぞ
でも、心理的には似たようなものを感じた
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/11(火) 22:26:29.83ID:Wz/ArjCF
>>107
意味なくはないっしょ
障害もった美人、美形と障害もったブス不細工
美人とか美形だと、え、そんな綺麗なのに？ってなって大変だったね〜辛かったね〜でも君は美しいよ！とか言われて結局ちやほやされる
目撃者の自分が言うんだから間違いない
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/12(水) 07:45:28.57ID:WHt0UV1X
傷跡隠しに口髭伸ばして手入れしてるけど、真ん中の人中のところ髭生えなくて何の意味も成してないという…
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 08:13:15.80ID:qTVP2V5h
修正手術繰り返して以前に比べたら良くなったけど やっぱり普通にはなれない
てか 昔が酷すぎた よくあんな顔で平気だったなと今なら思う
顔が綺麗というだけで性格や頭の良さより優先される
綺麗じゃなくていいから普通が良かった
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 08:34:15.08ID:qTVP2V5h
ブログで今の私はこの疾患でもすごく幸せってアピールしてるのとかあるけど、
なんか痛々しいなって感じるのは自分が捻くれてるのかなあ
暗いばっかりのも何だけど もっと等身大というか素直な気持ちを読んでみたい
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 01:16:28.21ID:OAm0nn/o
>>116
結論を先に言ってしまえば、「障害者は障害者のままで人生を送るしかない」というのが私の考え方です。

私も両親を恨み、世間を憎み、人生を呪ってＤＶに走った過去を持っています。この障害を持っている人の
「心の傷」は、一生背負っていかねばならない「重荷」であり、同時にどうしようもない「運命」だと考えます。

これはとても残酷な考え方ですけれど、「健常者」と「障害者」が否応なしに存在することを認めなければ、
自分自身の「全否定」に繋がってしまいます。とはいえ、障害の有無にかかわらず、人間は各々の人生の
中で、「自分だけにしか分からない幸福感」を味わえることもまた真実ではないかと考えます。

私は６０を過ぎた年齢ですが、これまでの人生を振り返ってみると、数々の「小さな幸福」が、「心の傷」と
一緒に存在しています。そのどちらが大きいかと問われると返事に困るのですけれど、両方とも「障害者」
であったが故に持つことができた「宝物」だと考えています。これは、「健常者」がどんなに頑張っても理解
できないことですから、この「宝物」をしっかり持って、残りの人生を大切にしようと考えています。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 07:21:45.81ID:NPbfNBl9
白鳥になれないアヒルだけどアヒルなりに生きていくしかないんでしょうね
一種のあきらめと捉えていいんでしょうか。
心の傷を宝物と思えるようになるまでは時間がだいぶかかりそうです。
人の好意を同情と憐れみなのだと思ってしまう自分がいます。
でもありがとうございました。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 09:48:12.80ID:BKhcnK1n
誰か政界の大物いたら程度に関係なく生まれつき障害持ちは安楽死認可しろって働きかけてくれ
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 18:00:20.64ID:OAm0nn/o
>>119
確かに「一種の諦め」と言っても過言ではありません。もっと分かりやすく言えば、「ありのままの自分
を受け入れること」という表現が一番近いと考えます。

ただし、自分が持つ障害を肯定し、前を向くことができるまでには、かなりの労力と時間がかかる事
もまた真実だろうと考えます。これは決して平坦な道ではありませんが、努力してみるだけの価値は
あるというのが私の経験から導き出される回答です。

とはいえ、御指摘の通り、「チャリティ」という言葉に隠れて、「自己満足感」を得ようとする人々がいる
こともまた事実です。私個人の感情論ですが、某ＴＶ局の「長時間チャリティ番組」には一種の嫌悪
感を覚えざるを得ない言動もあったりするので、あまり好きになれないというのが正直なところです。

結局のところ、自分自身が持つ「障害」と正面から向き合って、「ありのままの自分を認めること」が、
世界でたった一人しか持ち得ない「宝物」になっていくと御理解してもらえるならば、私の駄文にも
意味があるのではないかと考えるところです。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/17(月) 08:23:41.22ID:YMGbuY99
もうすぐ涼しくなるね　マスクつけれるやった
0123ラグ
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2018/09/19(水) 12:36:11.05ID:/+Pu0zST
唇顎口蓋裂と言ってもピンからきりまで幅広いよね。
それでも、日常生活に支障がないだけ羨ましい。
私は、40歳になってから「失敗みたい…」って言われたよ。しかも、種々症状を「障害のせいにしないで」と意味のわからない叱責された。
28歳からの言語療法で舌の挙動を変えたら「嚥下障害」「口蓋瘻孔よる後鼻漏」が生じるが、40歳まで原因不明の体調不良と放置。
都合よく「精神的なもの」と流され続ける。
もうええ加減にしてくれ…と訴えて、念のためとVF検査したら180°診断が変わった。
しかし、これまでの経緯からもう「外科的な手術は限界を超えている。治せんな。」と名言される。
一生、嚥下障害が治らん。
言語障害なんて比較にならないくらい最悪な疾患が嚥下障害。
普通に仕事していて「肺炎」になるんだよ。

見ためとか、言葉がとか嚥下障害を体験すると吹っ飛ぶよ。
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/19(水) 23:53:16.32ID:xUBo7QSZ
体調不良を放置してたのは誰？
なんでさっさとセカンドオピニオンとかしなかったん？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/19(水) 23:55:12.14ID:xUBo7QSZ
ほんとに誤診だったなら金ふんだくって豪遊しようぜ！
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/20(木) 04:08:12.82ID:865OE5rv
>>123
何というべきか…、かける言葉が見つかりません。とんでもない野巫医者に４０年も関わり続けたことが、不幸の主因。
発音障害対策の言語療法って、本来は学齢期の７〜８歳から始めなければならない事ですよ。どんな事情があるか
は分かりませんが、やるべきことが２０年遅いです。

私も、「発音障害」と「口蓋瘻孔による前後鼻漏」、それにごく軽度の「嚥下障害」持ちですが、正直なところ、あなた
の御苦労ぶりは、想像することさえ困難です。

かといって、もう過去は取り戻せませんから、>>124 さんの言うように、日本口蓋裂学会に所属しているような、国内
でもハイレベルな医者を探してきちんと診てもらうことをお薦めします。そこで「医療過誤」の疑いが濃いようならば、
あなたはその野巫医者を、「医道審議会」なり「民事裁判」に訴えて、「応分の措置」や「謝罪と賠償」を求める権利
があると思う。

そのうち後者は民法第７０９条（不法行為の要件と効果）が根拠になり得ると考えますが、まずは同法第７２４条に
ある、「損害賠償請求権の消滅時効（＝２０年）」が成立するかどうかを弁護士に確認する必要がありますね。
0127ラグ
垢版 |
2018/09/20(木) 14:24:45.06ID:GxKnmJsp
なんかコメントが付いている。
ちなみにヤブ医者というよりも教授という肩書きのある医師に診てもらっています。
形成外科医３人、口腔外科１人、耳鼻科医1人、言語聴覚士3人、矯正歯科医1人、その他歯科医1人。
全て同じ見解でした。
生来の主治医が大学病院を退官したので、大学病院も転院して確認してもらったという経緯があります。
大学病院の転院に伴い、先入観なしで診ていただけると思っていたのですが目視レベルでは「問題なし」でした。

弁護士にも相談しましたが、「それなりの立場の方が妥当な診断をしたのならば勝ち目はない」ということです。
正直、教授数名を相手に争うつもりは毛頭ないです。
ただ、VF検査がタイミングよく健康保険適用となり実施する運びとなり判明。

硬口蓋＆軟口蓋の両方に不具合があると、舌で補うには負担が大きすぎる。
言語療法前までは、無意識になんとかフォローできていた（嚥下障害の兆しはあったが、当たり前のことで当時わからなかった）
しかし、一度、意識的に舌の動きを健常者に準じようとすると、無意識下の動きに戻ることはない。
どちらにしても、手遅れ。

どんなん肩書きがあり実績がある医師でも、誤診はある。
盲目的に信じることは危険。
0128ラグ
垢版 |
2018/09/20(木) 14:48:49.32ID:GxKnmJsp
追記
言語療法は、6歳頃から２年くらい通った経緯があります。なんで終了したのかは不明。
その後、舌弁など数回の手術を実施。
インターネットの普及まで自身の疾患（口蓋裂）についての知識が乏しく動けない。
28歳の時に後悔しないように、顎裂への骨移植＆言語治療を実施。
徐々にオカシクなりだす。
原因がわからずに、地元の耳鼻科に数年通院。（副鼻腔炎という診断）
体調不良で精神的にも追い詰められて、生来の主治医に相談。（この時は、大学病院を退官して民間病院在籍）
硬口蓋瘻孔による副鼻腔炎で、瘻孔閉鎖術実施して、失敗。
硬口蓋瘻孔でそんなに酷い体調不良は起きない！と叱責される。

このままではマズイと判断して、主治医人脈の大学病院への転院を申し出る。
大学病院転院するが、診断内容は変わらず。
その間に、硬口蓋瘻孔閉鎖＆上顎再形成＆歯科インプラントのために数回手術。
歯科インプラントは成功したが、後鼻漏＆体調不良改善せず。

様子を見ていたが、体調不良により２社目を退社してから、医師と争う。
そこで「念のためVF検査」となって、４０年目にして初めて軟口蓋に問題があることが判明。
まあ、２歳の時の口蓋形成術の結果が判明したわけだ。
それまでは、パッサーバン隆起と舌で嚥下をこなしていたようだ。
とこんな感じ。

これまでの外科手術は20回です。
役所や医師からは、「口蓋裂による障害年金は前例がない」と言われて却下されている。
簡単に経緯をまとめてみた。
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/20(木) 16:40:38.57ID:i0uZDaHK
【山本太郎、坂の上零】　格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50
東京圏でガンや白血病が急増、チェルノブイリの5倍、原因は不明 2
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1537258884/l50


放射能パンデミック宣言をせよ、年末の格闘技大会は中止せよ！
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/21(金) 06:54:03.51ID:VjMMoUag
>>127->>128
あなたの治療経緯を読んでいて、悪魔の仕業を見ているようで暗澹たる気分になると同時に
他人事ながら腹が立ってきました。

これは結果論ですが、本当に腕のいい臨床医は、大学付属病院なんぞにはいません。腕の良い
専門医（スペシャリスト）になると、独立して専門のクリニックを開くことが珍しくありません。こういう
専門医を受診すると、大学付属病院よりも数ランク上の診断なり手術等を含む治療が受けられ
ます。あなたがその手段を選べなかったことは、誠に残念だと思います。

それから、慢性鼻炎で後鼻漏があると、鼻水や膿が絶え間なく消化器等に降りていく訳ですから、
不定愁訴を含む体調不良があって当たり前です。あなたが仰るとおり、もう手遅れなのでしょうが、
そこを見抜けなかった医師は、いくら「大学教授」という肩書きがあろうがなかろうが「野巫」と評価
するのが妥当であり、権威主義に付き従うべきではないと思います。

あと、障害年金の件ですが、役人が言うところの「前例」は常に新しく作り出すものであり、消極的に
なるべきではないと考えます。安○や志○を使えとまでは言いませんが、地元から選出された与党
代議士、もしくは日本○産党の議員をこき使えば、受給の可能性が出るかも知れません。政治家
というものは、困っている一般国民のために汗水垂らして働かせるのが間接民主主義の基本です。
これは「悪辣な忖度」ではありませんから、チャレンジしてみる価値があると思います。

思いつくまま書き殴りの文章で恐縮ですけれど、これが私の雑感です。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/21(金) 09:01:35.92ID:UZS9z8Pf
今日から初バイト
レジ打ちだから、自分の顔面についてお客さんになんて思われるか…
ちなみに、口唇口蓋裂です
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/21(金) 11:12:03.98ID:do0dAwtF
大学病院でも治療実績がほんとにピンキリだから一概に悪いと思えないですが…。
県によって手術数が年間一桁から三桁とバラバラですし。
個人的経験では総合系の病院の方がチーム医療できて良いかなって思えます。
そもそも生まれて間もない頃の病院の選択を問うのは酷ですけど。
0133ラグ
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2018/09/21(金) 12:27:49.74ID:V2yiaBdn
ご意見ありがとうございます。
経緯が複雑でその都度最善と思われる選択をしてきたつもりです。
現在の大学病院は、形成・口腔・耳鼻科・言語・リハビリとトータルケアができる環境にはあります。
しかし、いかんせん初の症例となると、結局、医師側も手探りで何をどう対処するか手探りの状態なのです。

医療に絶対はないことと、それなりの症例数をこなしている専門医数名が誤診をする症例であったこと。が全てだったのだと思っています。
多分、唇顎口蓋裂に関しては未だ大学病院で対処する疾患ではないでしょうか？治療内容もここ数十年で劇的に変化して、ようやく一般化された段階でありますし。
美容とは違いますし。他の一般疾患とも異なる分野な気がします。

1）硬口蓋瘻孔　→　鼻腔流入　→　後鼻漏
2）軟口蓋不具合　→　嚥下弱い（嚥下圧不足？）　→　喉頭に残ったものが気管へ流れる
多分、この２つの症状が重なって生じていた。
飲食時の嚥下だけでなく、平時の唾液・鼻漏の意識していない嚥下も。
そんな風にイメージ。
当初は咳・発熱を意識していたが、我慢しているとやがて不顕性に移行。喉の異常な違和感だけはあった。
咳はなくなり、発熱してもわからなくなる（常時微熱があるため）。
あと、副鼻腔炎と診断しているがCTで確認しても所見なしね。CT２回確認した。
医師の認識では、「後鼻漏=副鼻腔炎」という思い込みが非常に強い。「副鼻腔炎ではない=後鼻漏は気にしすぎによるもの　→　喉の違和感は精神的なもの」　という方程式が成り立ってしまったのね。

肺炎が推測されたのは、体調不良時の血液検査の結果を保管していたため。
身体の節々が痛く、左股関節が動かせない状態だった。
近場の病院で左関節痛を訴えたところ、股関節部位造影CT　＆　血液検査。
結果待ちの間に、体温を測定すると　38.5℃。（発熱していることが認識できなかった）
結果は、CTに所見なし。血液検査は、CRP定量と白血球の数値異常。
どこかで炎症が起きていることしかわからなかった。

このことが決定打で、退職となる。
その後に、嚥下障害が判明ね。

どんなことにせよ、想定外ということは起こりえます。それを経験しただけ。
代償は大きかったけど。
人生いろいろとあるよ。
この症例を今後に生かしてもらいたい、それだけだね。
それでは、皆さんお大事に。
今の医療水準では起こりようもない症例かもしれないけど。
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/22(土) 00:29:31.06ID:9/4DHOOh
23歳女です。

自己肯定感ってどうやってもったらいいんでしょうか？

修正手術でかなりきれいになったと家族や同性の友人に言われ、それは喜ぶべきなのですが

じゃあだからって私が自己肯定して恋愛とか結婚をしていいのか？できるのか？という疑問があります。

今は打ち込める趣味があります。

以前は引きこもりぎみでしたが今は外部との交流もあります。

メイクも習って服もひとに選んでもらって、綺麗だと言われることもあります。

でも、よくよくみたらやっぱり他人と違うって解りますよね。

鼻に軟骨を移植したので、鼻の先も硬いし、理解してくれないひとから見たら整形…ですよね。

この年で実家暮らしでパートなのも、不味いと思うのですが、高校生のとき精神的に不安定すぎて大学受験すらできませんでした。

幼少期から人の輪に入れず人間関係がとても苦手だったので、大学にいっても通いきれないのでは、という不安もありました。

幼稚園のころから同性からいじめや嫌がらせを受けることが多く、母親にもそれを理解してもらえなかったので親子関係もずっと劣悪でした。

家族関係が改善されてきたのはこの1〜2年です。

今やっといろんなことがよくなってきてはいますが、なぜもっと早くからきちんと頑張れなかったんだろうという後悔が最近いつも襲ってきます。

お金がたまったら、専門学校に行きたいと考えていますが、同年代のきちんと人生経験を積んできた、(特に)女の子たちに引け目を感じてしまいますし、怖いです。

私は小中高と不登校ぎみで引きこもりがちでしたし、継続的に仲良くしている同性の友人もいません。

自分では一応努力しているつもりですが、その努力のレベルがまず低い気がします。

自己肯定ってなんなんでしょうか？

自分が頑張ったなんてまだまだ少しも思えません。

自分が健常じゃないとわかっていても、比べてしまうし健常の女の子たちがすごく羨ましいんです。

最近バイト先に気になる同年代の男の子ができましたが、アプローチなんて無理だし付き合うのも結婚もむりだと思います。

結局私は普通じゃないし、普通の人生を歩んでこられなかったから。

こんな思いをするくらいならもう外に出たくなんかないって思ってしまいます。

普通に大学にいって友達や仲間がいて就職して一人暮らしして恋愛ができる普通の女の子が羨ましくて苦しいです。

もちろんこの疾患でもそういう女性はいると思います。

私がハンデのせいにしてるだけという部分があるのもわかっています。

精神的に八方塞がりで本当につらいんです。

もう引きこもりたくないけど、また引きこもりたいです。

せめて自分で自分を肯定したいです。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/22(土) 07:47:50.92ID:lLM0K3og
>>134
真面目な話、まずは「障害者だから〜ができない」とか「障害者が〜をしていいのか（という
疑問がある）」、「障害者だから〜だと思えません」、それに「健常者が妬ましい」というたぐい
の「自己否定」を止めないと、いつまでたってもあなたの人生は前へ向いていくことができま
せんよ。

「自己肯定感」とは、ある日突然、天から降ってくるものでもなく、あなた以外の誰かから、
「あなた、とっても素敵だわ」とか言われて持ち得るものじゃありません。「気になる男の子」
に、「好きです」と告白して、それがうまくいこうがいくまいが、「私はこれができるんだ」
という心情的な「自信」を積み重ねていくことによって、徐々に形成されるものだと私は思う
のです。

とりあえず、「良い結果を求めて、自分が何か特別な努力をしないといけない」という思い込み
も捨てましょう。そうすることであなた自身を精神的に追い込んでいる、「肩の力」が抜けます。

次に「専門学校に行きたい」とか「将来は結婚をしたい」というのであれば、それに挑戦する
行動をしてみたら分かることですが、社会との接点が広がるごとに、知人や友人ができます。
とはいえ、そういう人々の９５％以上は、あなたの人生や障害と関わることなく、ただすれ違
うだけの人たちだということも体得できます。それを恐れて何もしないでいると、後悔ばかり
が残ります。（これは健常者も同様ですね）

とはいえ、あなたを含む２３歳という存在は、障害の有無に関わらずまだ若いですから、いわ
ゆる「大人の社会」に対する「過大な恐怖心」があるのは当たり前のことです。無理に順応し
ようとせず、あなたなりのペースで、今日とは少しだけ違う明日がやってくることを前向きに
とらえていけば、あなたの望む「自己肯定感」の醸成に繋がると思いますが、いかがなもので
しょう。

Postscript. 書き込みをする時、各行ごとに空行を入れるのは、読み手にとって不親切です。
　　　　　　　各々の要素ごとに等幅で書き、空行で段落分けをしてもらえると嬉しいです。

長文、ここまで読んでくれてありがとう。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/30(日) 17:36:35.31ID:Qz7JYd7L
人生一度きりって言うのにこんな顔で生まれて生きていかなくちゃならないなんて・・・
来世が本当にあればいいけど
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/01(月) 16:43:45.34ID:iVa4DnMR
考えるだけ無駄
今生をより幸福なものにすることに生きがいを見出して無理矢理にでも自分に酔うか
早めに人生に見切りをつけるか
中途半端が一番辛い
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/04(木) 18:29:20.74ID:8oGjfNli
これを塗ると凹みの傷消えます！ってメイク道具ないもんかね…
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 02:33:16.90ID:lkyg3qfH
Twitterで知り合った大学の子と飲みに行ったあとLINEもTwitterもブロックされたよ これで三回目だ
俺が何をしたって言うんだよもういい加減にしてくれ
この病気のせいで…って思ってしまう自分が嫌だ
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 09:34:21.82ID:X6s+UgCC
>>138
あるよ
ダーマフラージとかいうやつ
http://www.eyecatch1.jp/dermaflage/

口コミ見ると使い方難しいみたいだけどね
あと高い
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 17:00:07.50ID:AagOn+HJ
>>139
＞これで三回目だ

さぞ悔しい思いでいっぱいでしょう。あなたが今直面している「世間の理不尽さ」は、もの凄く残酷なものです。
だからといって、あなたが自己嫌悪におちいる必要はありませんよ。

私の経験から言えることですが、まず先に「自分にはこういう障害がある」とカミングアウトしても、それに正面
から向き合ってくれる相手が、人生をかけて付き合っていける人です。そうじゃない人は、たまたますれ違った
だけの存在ですから、振り回されるだけ損です。自己嫌悪などは、何の役にも立たないので切り捨てましょう。

私はネットを通して知り合った健常者と一緒になりました。障害を理由に、義理の母親は猛反対しましたが、
互いの固い愛情で押し通しました。「人の縁」とは不思議なもので、「その時」は必ず来ますから、諦めないで
あなた自身にしかない「魅力」をみがき続けて下さい。
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 22:19:46.35ID:BcXEbmAS
>>141
こういう「私は〜」とか言う人大嫌い。
人によって障害の重さも違うし。
あなたの話とかどうでもいいし。
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 07:36:18.85ID:gSeY8VIv
そういう嫌味なことをわざわざ書き込むような心根だから
誰からも必要とされないんだよ
障害のせいだけじゃない
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 07:55:40.43ID:gSeY8VIv
すまん 上の発言は142宛だ
必要とされてるかどうかは不明だけど
同じ障害の人間が幸せなのが悔しいように読める
他人の経験はどうでもいいならこんなとこ読みに来るなよ
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/08(月) 02:07:52.89ID:Q0Z+eXP9
>>145
私が言いたいのは141の「私はネットを通して〜」のくだりがいらないよねって話。

その上までは良い事言ってるのに最後に自慢してて台無し。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/08(月) 07:02:37.38ID:uihMJrsh
そういう例もあるよって、励ましと捉えられるけどね
自慢に聞こえるのか気の毒に
受け取る人の気持ち次第だね
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/09(火) 09:39:19.07ID:w8A/zW1z
>>149
うん、だから説得力1ミリもないなぁって思ってるよ。
141がこうやって誰かを救った気になって、自分はいいことしたなぁって自己満足に浸ってるの見てたら気持ち悪いなぁって思っちゃう。

まぁ139がそれで満足したならそれでいいと思いますが。
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/09(火) 10:11:28.54ID:tDitRs7C
>>151
別に何でもかんでも嫌いってわけじゃないよ！w
実際自慢するまでは良かったって言ってるじゃん。
最後がいらないよねって言ってるだけであって。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/11(木) 19:21:12.75ID:inX228LB
ピアカウンセリングに参加したとき、
「怖かったので今日は彼氏に付いてきてもらいました」
みたいなことを言う人がいて内心ウヘェってなったのを思い出した。
彼氏がいてうらやましいとかじゃなくて、空気読めなさにうんざりした。
これって「同じ障害持ちの仲間でも警戒してます。頼れるのは彼氏だけです」と言ってるのと同じでしょ。
他の人たちは自分のことを率直に話す覚悟を決めて一人で来てるのにさ。
付いてきてもらったということは、終了後は彼氏にカウンセリングの内容とか他の人の話もペラペラ喋るだろうし。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/12(金) 04:57:24.95ID:UgxznmRi
カウンセラーってどれくらいサポートしてくれるんだろ
本当に親身になって考えてくれて自殺幇助恐れずに首括る手伝いしてくれる奴いないかな
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/12(金) 20:15:01.12ID:wlT+OTXG
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか　たま
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 10:41:05.81ID:bkZYEuFg
やや年齢の高い患者会に行ってみたい
よくあるのは、
若い人に来てもらいたいんだろうなというのがまるわかり

明る過ぎずはしゃぎ過ぎず、
淡々とした会はないものか
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 12:14:24.20ID:j+kOobv3
患者会に参加する意義は、話をすることのほかに、
他の人たちがどんな人生を歩んでいるのか観察して自分の身の振り方を考えるというのもあるので、
若くて柔軟な考えができるような年代じゃないとキツいと思いますよ。
年取るともう人生も価値観も固定されているので、自分と違う生き方をしてる人に対して批判的になりがちですし。
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 13:11:46.49ID:bkZYEuFg
それは人によるでしょう？
そういう決めつけがある人は、
確かに参加しないほうがいいでしょうね。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 18:25:59.95ID:pawBSTg3
普通に努力が足りないのが原因で上手く行かないのに
色々病気のせいにしてうだうだ悩んで行動できない自分が辛い
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 23:38:00.39ID:j+kOobv3
>>160
立場が違うことによる溝って大きいですよ。
自分が参加した患者会であったことですが、
親から遺伝してしまった人が「親を許せない気持ちがある」って告白したんですよ。
そしたら別の子持ちの人が「自分も親だから分かるけど、親は本当に申し訳なく思ってるはずだから責めないであげて」と返していて、
なんだかモヤッとしたんですよね。
そんな当たり前の正論を聞きたいわけじゃないだろ、と。
正直、当事者の集まりなんだから親の立場を持ち込まないでほしいと思ったけど、
でもその子持ちの人も当事者ではあるんだし、難しいなと思いましたね。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 05:59:31.55ID:NOvvLLEZ
このスレの最近の流れを読んで思うのは
やっぱり性格って大きいなってこと
ネガテイブになるには相応の経験があったんだろうけど
ずっとそのままでは生きていくのに自分が辛いだけ
こういうこと言うとまた文句言う人もいそうだけど
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 01:25:04.07ID:HCAHInHK
生まれつきの病気は仕方ないって考え方やめてほしい
普通に赤ん坊の顔面に結果的に口蓋裂相当の重症負わした奴と同列に扱え
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 23:20:05.02ID:MNr6/fmj
>>164
親に虐待でもされて生きてるの？そうじゃないならなんでも親のせいにしてれば楽なんだろうね。医者でもわかんないのに。そんな単純なことで解決する問題じゃないから死にたくなるのに。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 17:57:19.26ID:9khQIm0k
自分は親にはこの件での不満は口にしたことない　言ってもどうにもならない　親のせいともいえないってわかってたから
でも本音は164と似たようなもんだわ
誰かのせいにしないと苦しいという子の気持ちは　親も理解しておかないと。

健常の親の人生と、生まれもって疾患を持つ子の人生はやはり大きく違うからね
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 19:15:10.44ID:HgPwtwjm
ガイジに生まれたことは別に恨んでないけど、親が自分に取った態度は全て覚えてるし恨んでるかな、口には出さないけど
父親に「お前は金がかかるなぁ」と何度も言われたこと
母親に、私の障害に関することで親戚に酷いことを言われたという愚痴を、何度も繰り返し聞かされたこと
ほかにも山ほど嫌な言動はあったけど、一番嫌だったのが母親の愚痴かな
トイレに行く振りして陰で泣いたことは300回くらいあるかな
一つよかったことは、親が不快すぎて他人から何言われても大して傷つかないようになったことかなｗ
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 20:06:05.49ID:HgPwtwjm
テレビで命の電話の特集をやってて、オペレーターをやってる一人の人が子供を自殺で亡くした人だったんだけど、
「死にたくなったら親の顔を思い出してほしい」
とか言ってて、この人は親のせいで死にたいほど悩む人がいるなんて理解できないんだろうなと思った
こういう感じの親だから子供は絶望して自殺したんじゃないのとすら思ってしまった
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 10:14:29.83ID:exI446sh
そもそも、思い苦しんでるからこのスレに来てるんであって、何不自由なく暮らしてたら検索してまでここに来てないのかもって。
だからどうしてもネガティブな意見が集まるのかと今更ふと思った。
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 12:56:59.57ID:NSj/FLfe
ネガテイブだと自分の固定観念に凝り固まるのかな
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 22:54:37.81ID:oC7PTEMn
自分は何も悪くないのに、むりやり障害を押しつけられてると思ってしまうと、誰でもネガティブになるでしょう。

そして、健常者や自分の障害と何とか付き合っている人に対し、卑屈な感情を抱いて嫉妬に走るのも無理
からぬことだと思う。これは障害の程度に関わらず、すべての障害者が持ってる「性格」の一面じゃないかな。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 06:05:59.22ID:gII0j4s7
聴覚障害者の一部の人たちの間では、子供が自分と同じ聴覚障害者だとよろこぶらしい
親子の絆だとか、手話で会話ができるとか、そういう理由で
NHKの福祉番組で見たんだけど、ゾッとしたよね
障害に対するポジティブ心が極まるとこうなるんだろうな
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 08:08:47.26ID:V6wm/RXP
自分を可哀想がっている間に人生終わる
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 16:57:54.88ID:TsYAgLGV
誰が何を言ったって病むものは病む。同じ障害持ってたって足を引っ張り合うから理解しあうのとか無理。不自由な話し方で色々な事諦めた。誰かのせいにしてる人見てると楽でいいなって思う。そんな簡単な問題じゃないよ
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 19:19:13.20ID:885Cmzkz
口唇口蓋裂に生まれてきて最悪だ
そのせいで対人恐怖症にもなったし、顔は論外
学生なら整形する金もないし、親に相談するなんて出来ない
もう絶対に人を好きにならないって心に誓ったよ。どうせ、鼻歪んでて滑舌悪い、歯並び悪いやつに好かれても嬉しくないだろ、どうせ
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/11(火) 19:30:54.14ID:UtL/1ErJ
>>177
治せるところだけでも治していきません⁇
それだけでも全然違いますよ。
メイクするなり、笑い方とか工夫するなり、ゆっくり話すなり。
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/13(木) 09:12:52.64ID:1y1KSj3B
いろんな面で損な人生だよね。いい人でいるのがアホらしくなる。
親には相談できない？お金出してくれないの？
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 16:24:38.66ID:6wh7F6Ga
口唇口蓋裂の形成は関東だとやっぱり昭和大学病院のほうが綺麗に出来るもんなの？

どの先生にお願いしたらいいのかさっぱり分からん
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 18:43:14.81ID:Y7vDYcji
みんな優しいから容姿に気づいてるけど言わない、と思うとなにもかも嫌になるし、そんなこと気にしてる自分も虚しくなる
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 20:30:55.19ID:Y7vDYcji
>>179
せっかく産んでくれて、親も親で苦しんだだろうしいい環境も用意してくれてるから言えない
もうやだよ
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 20:50:35.07ID:Y7vDYcji
あーあほんと損な人生だよな
「鼻より上はイケメン」とか言われてマスクが手放せなくなった
同情も惨め、ブサイクでも普通に生まれたかったわ
どうしようもないよな
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/18(火) 08:13:18.47ID:jA0BH38s
181の言うことすごくわかる。逆の立場なら自分もそうする。
親しくしててもいつもどこかでかわいそうにって感じてると思う。
親の気持ちを考えられるなんて、君は優しいね。
保険もきくしお金はそんなにはかからないから、
出してもらうかバイトするとかして手術を考えてみたら？
美容整形ではなくて大学病院でね
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 09:54:48.67ID:Vp8JMLgY
21のときに最後の鼻の修正手術をして3年経った。
鼻の修正手術自体はこれで3回目。
3年間で浮腫みがとれたりして自分的には気に入っているけど、まだ全然左右差は気になる。
肋骨辺りからとって移植した軟骨が左に少し曲がって(ずれて？)きている。
裂がある側の鼻の穴の高さが少し低くなってきている。
鼻の高さ自体は十分ある。
…とこんな感じです。
手術は生まれたときからみてもらっている主治にやってもらいました。
もう1度鼻の手術を受けるべきか、すごく迷っています。
皆さんだったら受けますか？
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 10:33:50.93ID:FCSEfQie
私も似たようなものです。3回ほどしました。
最後の手術から3年くらい。術後より歪みも出てきたし、左右差もあります。
ただ医者にもこれで限界みたいに言われたし、やりすぎて失敗されるのが何より恐い
やらなきゃ良かったという後悔はしたくないです。
結局今どの程度満足してるかによると思うんです。
最初の手術の時は絶対に今のままでは嫌だったので喜んで手術しました。
今のままでもまあいいか、と思えるのなら、私ならしません。
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/01(火) 06:24:59.83ID:q0DprT3i
>>185
まずは主治医の方と相談して、「これ以上改善の余地があるか否か」を確認することをおすすめします。
最近の医療技術をもってすれば、マイクロメートル単位で修正ができるのかも知れませんが、あなたが
投資するコストに見合った結果が得られるかどうかをきちんと確認した方が良いと思います。

私は形成手術を成人になるまで５回受けました。文字通り日本中を探して、当時最高レベルの技術を
持っていた医師に執刀して貰いました。以来約四十年ほど経ってますけれど、鼻や唇の非対称性は、
一見だけでは分からないレベルにあります。

だいたいそもそも、健常者であっても人間の顔というものは左右非対称なものですから、あなた自身
が現状をありのままに受け入れられることができる程度のものでしたら、手術はしない方が得策だと
思います。私だったら、まず主治医と相談し、劇的な改善が望めそうな場合を除き手術はしません。

繰り返しになりますが、未来のあなたへ投資するコストを、ただ見栄えだけのために使うのではなく、
これからの人生を磨くために使った方が良い場合もあり得ます。そのどちらを選ぶかはあなた次第
です。人生というスパンで物事を考え、後悔の無い選択をして下さいね。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/04(金) 18:34:24.92ID:iObEdQrP
久々に左右反転じゃない自分の顔見たけどめっちゃ歪んでてワロタw
つれえゎ〜〜！よく生きてこれたわ。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/06(日) 16:48:51.77ID:1cyssP6j
マスクがないと怖いです…
治す方法ってありますか？
0191185
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2019/01/10(木) 11:27:49.53ID:FSz/LEl0
>>186さん、>>187さん
お二人ともありがとうございます。
病院へ行って主治医と話してきましたが、確かにやりすぎて逆におかしなことになってしまうのはこわいし、今のままでも自分を受け入れられるように手術以外のことに時間やお金を使おうと思います。
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 15:05:12.87ID:6teBPPQH
こういう子でも産みたい育てたいってやっぱ親のエゴな気がする。
だって私は辛いもの。
生きてて毎日がしんどいよ
普通じゃないって蔑まれるもの。
親だってもし子どもの人生と入れ替わることができたら拒否するでしょ
こんな人生欲しい人いないでしょ
死ねるものならもう死にたい
死にたくなんてないのに生きていたくない
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 22:48:19.33ID:XYqgFsLX
親も人間だし法や条例で縛られてる以上の努力を求めても仕方ない
理不尽に対して責任追及したり愚痴こぼすことで気持ちがスッキリしてあとに引かないタイプならいくらでも言えばいいけどそうでもないなら
考えないことが吉だよ
どうせぐだぐだ言ってるうちに人生終わるし
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 21:50:44.16ID:1mwy/69L
初めて会った人に発音の悪さを指摘されて今すごく憂鬱。
聞いてきた人も悪気はなくて、本人は「自分も耳が良くなくて聞き取れないことが多いけど、喋り方が独特なのは生まれつきなの？」って…。
咽頭弁の手術受けたし結構最近まで言語訓練も受けたんだけど、疲れてたり緊張してると上手く話せない。
主治医には、もう治療は完了したと言ってもいいくらい発音が改善されてるから、あとは心理的な問題で上手く話せないときがあるんじゃないかって指摘された。
でもそれが一番難しいんだよ、もうどうすればいいの…>>193に全文同意。
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/24(木) 21:06:12.77ID:nxlqPSvP
鼻と唇の修正手術してきた。
写真で見ると一見マシになったような気はするけど、反転したり合わせ鏡するとまだめちゃくちゃ歪んでるし。この顔受け入れるとか一生無理。
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 17:16:40.14ID:t6tOV3zZ
>>195さん
発音の指摘つらいですよね。。
何回も聞き直されたり真似されるときは本当に憂鬱です。最近まで治療に行かれてたと書いてありますがおいくつ位ですか？治療に通いたいんですが大人になってから通っても意味ないかなとおもい諦めてたんですが大人になってから行っても少しは良くなりそうですかね…？
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/29(火) 13:54:55.92ID:eOcgU+3J
>>197
>>195です。今24歳ですが、発音のための喉の手術したのは19歳のときでした。関東に住んでいて、横浜の病院で受けました。
手術や治療は何歳からでも受けられるし、それで悪くなることはないと思います。
私の場合は、幼少期から言語療法士による発音訓練を受けていましたが、訓練だけでは発音の改善に限界があると言われ、咽頭弁の形成手術を受けました。
手術のあと久しぶりにあった友人たちには、聞き取りやすくなっているとは言われました。
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/29(火) 14:01:32.92ID:eOcgU+3J
途中で送ってしまった…。
>>197さんが手術を提案されるかはわからないのですが、一度大学病院で診てもらったら、何か分かるかもしれないです。
私も何回も何回も聞き返されたり(しかもスタバで)、ちゃんとしゃべれないの？とからかわれたりしたので辛かったですが、今ではお店などで聞き返されることは本当に減りました。
でも緊張してたり、疲れて顎や舌に力が入らないときは上手く話せないときもあります。
最終的にはずっと付き合っていくしかないのかもしれませんね…。
健常の方が何度も聞き返されている現場を目撃すると元気が出るっていうね笑
少しでも参考になったら嬉しいです。
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 00:03:23.89ID:FCkdPN7E
シャドウバースっていうカードゲームの大会で事前許可を得てマスクしてた人が運営の判断で無理やりマスク剥がされて笑い者にされてたね...
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/06(水) 00:54:05.69ID:YErBzDGB
>>200
その人もこの疾患だったの？
ひどい、もしそれが自分だったらと思うとぞっとするね
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 08:31:33.41ID:CYtD9fck
コレはいけない
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 18:27:49.49ID:Rqb8YNQ2
画像晒されてたけどけっこうはっきりわかる
マスクをしてたら　外せ　で、取ったら早く着けさせてあげてとのコメントが殺到したそうな。そのコメントの方が傷つくわ
ほんと世間の正直な声ってこんなもんよ
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