悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part24
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1575586949/ >>870
好中球を増やす薬？
好中球の値は正常なんです。BR療法やってからずっと白血球だけ2500前後と低い。 >>871
素人考えだけど、B細胞って白血球だから少なくなるのはある意味仕方ないのかも？
これからの時期食べ物に気を付けてね >>871-872
白血球の中に顆粒球とリンパ球と単球があって、
好中球は顆粒球の一種でB細胞はリンパ球の一種。
好中球が500個/μL以下になると細菌などによる感染症が重症化するリスクが跳ね上がるので警戒される。
リンパ腫の場合は治療でリンパ球を攻撃しているので減るのは仕方ない面がある。 >>872
有難うございます。気を付けます
>>873
あんまり気にしなくてもいいってことですかね。有難うございます。 俺も白血球がそれくらい。確か下限2000だっけか？
そのせいか一度風邪をひいたらなかなか治らない。1週間休むなんてざら。 ＡＬＴ，ＡＳＴ，γ−ＧＴＰ，中性脂肪が基準値超えしてて成人病
まっしぐらだったのに、治療後全て基準値内になってしまった。 GDBやってフィルグラスチム一昨日から2日打ってんけど
今日白血球20000超えてた
高すぎやろ！ 吉井怜定期健診卒業だって。
21年も経つとそんなこともあるのね。 独身36才でまだ確定ではないが血液やCTから疑い濃厚の感じ。話を聞いていて軽く眩暈がしたw
家族いる人も大変だと思うが、微妙な年齢で独り身では不安が強い
独り身の先輩方は精神面ではどうやって闘ってきたのでしょうか 闘う必要はないんですよ
ただ見つめて受け入れるだけ
仏教なんかいいですよ 独身ならというか既婚者でもだけど
やりたいように生きるきっかけにしたほうがいいね。
初発ならまず大丈夫だろうし。 >>879
同じく独身39才
先週から入院中
正直滅入るよね FL3回再発してる57歳既婚だけど自分がこの病気で死ぬって感覚はない。
仕事も週３回にして間の日はソファに寝転がって１日のんびりしてる。週に1度は思いきって外出してドライブとか趣味のカメラを楽しんでる。毎月血液検査ではドキドキするけどね。いつか完全寛解する薬ができるまで待ってようと思ってます。 >>883
いいね
FL再発疑い38歳既婚だけど、激務&高ストレスで長生きできる自信はない
家族経営で転職がきかない系だから詰んでる
医者などの手に職系が羨ましいわ >>882
正直鬱からようやく前向きになってきたところなのできつい…
マルクは大丈夫でした？それも今から憂鬱で。生検でも楽だとは言えないのにマルクやら抗がん剤やら
悪ければ移植やら、見える風景が本当に変わってくる 病気になる前は仕事と子育てとギュウギュウに予定詰まってて休む暇なしだったけど病気になってからは仕事を頑張りすぎないようにして精神的にも「まぁいっか」って気を抜くのが上手くなった。
考え方、生き方が変わる一つのきっかけになったしなって良かったとまでは言わないけど人生の糧にはなったと思ってる。 新型コロナワクチン接種した人そこそいると思うんだけど、直後の副反応以外に何か症状とか出た人いますか？ >>885
腰椎穿刺なら今日やった
痛いのは痛いけど、刺すときの痛みは知ってる痛みだからまだ耐えられた
骨髄を抜く時のは、未知の知らない痛みだったから思わず声がでたよ
2回やったけど、もう1回って言われたら泣いてたわ >>887
うちの血液内科の先生によるとこの病気の患者さんは痛み、発熱とは別に、強い下痢になる人が多いって言ってました。
私は１回目、肩に手のひら大の痛みが２日間という軽いものでした。 >>888
骨髄穿刺？
刺す場所は腸骨（骨盤）か胸骨だね。
抜くときの感覚、歯科で口の中を乾かすために風を吹き付けられたら時の不快感に似ていると思った。 >>888
ちょうど今日でしたか。思い出させて申し訳ないし、本当にお疲れ様です。やっぱり痛いのか…
>>890さんの表現は初めて見たけれど、一番痛そうなのが「釣り針を身体中に引っかけて一気に抜いたような
痛み」とかいうもの。腰じゃないのって
引っ張るような腰痛みたいな痛みでしかないって表現も見たけど
とにかくなかなかこういう痛みだってイメージがわからないのが不安になる。声が漏れるのは普通みたいですね ここの先輩方は、勿論実際には不安と前向きさを両方味わってきたのだろうけど気丈で立派に見える
例えば珍しいとか難しい型だったり、再発して強い治療になったり、そういう可能性を思うと
自殺願望などがよぎらないものなのだろうかって思う
グズグズ情けないレスかもしれないけれど、前だけを見るというのは今の自分には難しいことです 骨髄穿刺は自分は痛みは全然なかったな
麻酔が良く効いたからかもだけど
ただなんていうか自分が細長いゼリーだとしたらそのゼリーを一気に吸われたみたいな人生で味わったことのないなんとも言えないぞわっとした不快感はあった
一瞬だけだけど
ちなみに腸骨から取りました
なんで痛い人痛くはない人いろいろいるんでないかな? 自分も痛くてめっちゃ声出て腰浮いて看護師に押さえられたw
痛みに強い弱いもあるのかな
あと穿刺する人の手技もあったりするのかな 骨髄穿刺、二度としたくないけどやった後の腰痛もやばかった
と言いつつ再発したっぽくて憂鬱
リンパ腫は再発しやすいと聞くけどほんとだなーとか変なとこで感心 >>894
ちなみにちゃんと息を吸った後に吐きながら抜きました？ そういえばmariだったかなaya世代の子
当日にマルクの連絡を聞いてプチおこだったけど
いま考えればそれも悪くないね。数日間ずっとブルーになるのも嫌だし。 それと抗がん剤入れたら血管が若干硬化するんだっけ？
関係あるのか分からんけど逆の腕は血管が浮き出て見えるのに
打った方は浮いてなく見えない。
採血できなかったんだけど単に縛りが甘かったのか？ >>897
自殺願望なんてバカらしいものですよ
生き物はただ死んでないから生きているだけですから、わざわざ自殺しなくてもそのうち死にます
これが生まれてきた意味だ、目的だと宣う人も多くいますがそれはこじつけとも捉えられます
先の事は考えなくてもいいと思います、目の前の事をしっかりと見つめて過ごせば楽になります >>899
抗がん剤の多くは細胞毒なので当然血管も傷める。
それで中心静脈(CV)ポートを積極的に造設する病院もある。
中心静脈は心臓に戻る直前の上大静脈・下大静脈のことで
血流量が極めて多く投与された液体がすぐ希釈されるので
毒性の強い抗がん剤や浸透圧が高く血管炎を起こしやすい高カロリー輸液を入れるルートとして使われる。
体の表面から静脈を通して中心静脈までカテーテル（細い管）を留置する。
長期の場合は皮下にその受け皿（ポート）を埋め込んでしまう。 >>900
仰っていることはわかりますしありがたいです。まずは目の前の治療、日常をというのはその通りかと
しかし、治癒が困難なことがわかってきた時に、病死ではなく死に方や死に際を自分で選ぶというのも
一つの考え方のような気が私はしてしまう
それにしても五輪関係の目立つ人々だけでも池江さんや室伏さんなど、羅漢する人はいるものですね
後者は最近知ったというか脳リンパ腫だとは知らなかった >>902
私はこの病気でどんな風に自分が死ぬのか最後まで見てみたいと思う。夜眠るように眠気と戦いながら死んでいくのかなぁなんて思ってるよ。
自分で死ぬなんて怖くてとてもできない。痛いのも嫌だし。周りに迷惑も掛けるだろうし。 >>902
お時間があるのなら仏教の本でも読まれたらいいかもしれません、私は自分の事や家族の死に向き合ったときに助けになっている部分があります
死に際や死に方を見つめるのも生きることですから、仏陀も自殺しようとする僧を止めずに遠くで見届けることもしています
ただ、死は悪いものでは無いと考えています、生きてるから死ぬそれだけの事だと >>902
予後は人それぞれ異なりますし、答えは人それぞれでよいと思います。
「行けるところまで行って」その人なりに考える最終ラインを超えたとき、自ら命を絶つことは選択肢の一つであってよいと考えます。
尊厳死を認めている国がありますが、尊厳死が認められる条件は簡単ではありません。尊厳死が認められる条件、尊厳死を希望する人の境遇や考え方について強く興味を持ち、そのことについて知る機会がありました。
私の場合、尊厳死が認められる段階に達していません。出来ること、可能性がまだ残されています。 >>902
血液がんは治癒はないよ、長期寛解はある
なぜどの宗教でも自殺がいかんのかというと、遺された人は地獄の苦しみを味わうから
遺された人なんかどうでもいいと思ってしまうくらい思い込んでるならどうぞご自由に
貴方は貴方が正しいと思う生き方をすれば良い
骨髄せんしは私はそこまで痛くなかった
ビックリはしたけど DLBCLあたりは完全「奏功」後5年で「治癒」という定義がなかった？
実際にそこでフォローを止めるかは別として 難しいことは知らんが5年以降は追わないとか聞いたことあるけど
検査もなんもせんの？ 寛解から2年経ったけど通院しなかったら不安だなぁ、、 型はともかく、ステージ3や4で長期寛解した人って移植が基本なんだろうか？
化学療法や放射線だけで持ち込んだ人もいる？ 勿論そうなんだけど、あまり細かい話は一旦忘れたほうが希望が持てるでしょw
中悪性くらいが一番そういう寛解は多そうではあるけど >>915
その通り
まっ、血液のステージは他のガンと比較してインパクト弱いよ
ワイ、ステージ3の化学治療のみで自家移植もせず寛解10年だよ
ホジキンだけどね 素晴らしい
NK細胞については最近iPS細胞がブレークスルーの兆しだが、T細胞はどうなのだろうね
ホジキンの治療抵抗タイプにもオプジーボが出てきた。瀬古さんの場合は上手くいかなかった
今後はmRNAが一つの可能性だろうね >>917
自分もステージ4疑いのホジキンだったけど(ずさんな病院でちゃんと検査しなかったので明確なステージわからず)まあ何年も再発してない
再発に対する危機もないな
型にもよるけどリンパ腫ってそもそも腫瘍がなくても全身にがん細胞が循環してる状態なんだろうしステージはあまり関係ないと思うわ >>920
「杜撰」というのはPET/CTで腫瘍の拡がりを確認していないということ？
単純／造影CTだけでは横隔膜の両側にリンパ腫がまたがっているか判別できなかった？
まぁ多くの型でステージ3と4でやることは変わらないみたいだけど ステージ4を確定できないということは骨髄検査をしなかったということだよね 920だけど
あまり詳しく書きたくないけど骨髄検査はした
PETは医者の方針なのかやってくれなかった
MRIで特殊な部分にリンパ腫っぽい影があったけどそれがリンパ腫ならステージ4
リンパ腫じゃなかったら多分ステージ1か2だったと思う
ただその医者に愛想つきて治療中に転院したんだけどそこでPET撮ったら特殊な部分の影は消えてたのでやっぱあれはリンパ腫だったのかなと なんで治療はステージ4を前提にしたんだけどホジキンだったからクール数が変わるだけでそんなやることは変わらないしなんなら放射線がなかっただけ良かったし
ただホジキンでステージ1だと放射線だけで済ます治療もあるらしいけどなんかそれは逆に不安が残るしでまあキッチリ叩いといて良かったわ >>923
CTやMRIでは基本的には片半身にしかなかった、更に骨髄検査では浸潤はなかったようだけど
そのMRIの一部だけ怪しいのがあってステージ4疑いにしたってこと？
ほう。よくわからないけど、そんなこともあるのかな 皆さんへ
>>3のテンプレ「副作用・合併症に関すること」「性機能障害 」が
元のサイトから削除されて長らくリンク切れのままでしたが
下記のサイトに置き換えて構いませんか？
がん治療の副作用と合併症
https://www.ganchiryo.com/live/side_effect.php
副作用はこうして乗り切ろう！「性機能への影響」
https://gansupport.jp/article/measure/measure09/15239.html
確認してもらって問題なさそうであれば書き換えます
他に良いサイトがあればご教示下さい
それからがん情報サイトのオンコロにあるニュースが新薬の情報や
最新のデータなど有益な情報が盛り沢山なので
テンプレに追加してみてはと思うのですがいかがでしょうか？
悪性リンパ腫のニュース
https://oncolo.jp/cancer/malignant-lymphoma/news >>925
詳しく書いてないから分かってもらえなくてもこっちは全然構わないんだけどまあそういうこと
生検しづらい場所にあったので生検は断念
あとホジキンリンパ腫では骨髄浸潤あるなしではステージを判断しないね コロナのワクチンの問診票に病気の事書きましたか？
書いたら打って貰えないかなと躊躇してます。
急いで打ってから抗がん剤治療始めましょうと言う方針です。 >>928
1回目はその他(悪性リンパ腫)と書いたけど2回目は血液疾患に☑入れた。
でも多分その下の医師の同意欄のほうしか見てないんじゃないかな。 >>929
ありがとうございます
書いても影響ないのですね やっぱり空気清浄機は必須かな？
それで抗がん剤入れてからの一週間は引きこもるのが普通なんですかね？ >>931
うちはナノイーXの買いました。
初回は入院して経過観察するケースが多いのでは？
友人は初回のあと病院抜け出して仕事に行って、夜に急変して亡くなったから、おとなしくしてたほうがいい。 >>932
ありがとうございます
初回や二回は確かにそうだと思うのですが、闘病体験を見るとクール毎に前半は休んで後半は何かする
というパターンを見て、前半は少し出かけるとか全く考えられないものかどうか伺いたかったんです
もちろん体調的にだるくてそんな気力もないということだとは思いますが RCHOPは回数重ねる毎に辛くなったいったけど。
1回目は入院したが楽だったので、これはいけると、2回目以降に、自宅療養中に事務仕事入れたら辛くてできなくなった。 >>934
なるほど。まあ基本何もできないくらいに考えたほうがよいのか
クール毎のダメージの蓄積ってどういう風に違いを感じるものですか？副作用の程度とか疲れやすさかな RBで第2クールなんだけど、副作用は初回よりまし。それで普通に職場に出勤。
とは言え、仕事効率は半分以下かな。（簡単な事務仕事、会議やルーティーンは
出来るけど、生産的な事は難しい）。これからもっときつくなると嫌なんだけど、
贅沢だろうか。 BRは記憶障害と皮膚疾患の副作用がひどかったな。今でも昔の記憶がなくてよく人に突っ込まれる。皮膚がマシになるまでに3年以上掛かってまだ皮膚科に通ってる。
うちの病院では副作用強いからBRは避けてるって言ってたわ >>937
記憶障害があるのですか？？おお聞いていない。嫌だな。 R-CHOPなどプレドニゾロンのパルス療法が入った治療は気分のアップダウンがキツいね。
服用中は不眠、飲み終わって2〜3日後に全身筋肉痛で動けなくなる。
それが3週間隔で4〜8回繰り返される。
あと自分はR-CHOPを8回終わった後に出血性膀胱炎になった。 >>926
アクティブなリンクに切り替えるのはよいのでは
最近、光免疫療法を調べているんだけど、これって血液がんはあまり効果ないのかね？
あと五年で固形癌は克服できるなんて言われてる時代に血液がんじゃなんだかなあとw ま、仕方ないか 以前ここに書き込みをした>>89ですが、父は今回の入院で一通り治療が終わる予定になりました。
入院中に免疫が低下して帯状疱疹後神経痛というのを発症しており、痒みは無いようですが自宅でも左脚の痺れで歩きづらい状態が続いてました。
次から次へと色々な病気に見舞われてかなりメンタル的に疲弊してる様子で、そちらの方のケアもこれからの課題ですね... 今月初めに全身麻酔で生検してB細胞型まではわかったけど細かいのを調べるためにまた生検で今度は大き目のを採取といわれました
抗がん剤は結果でてから
これからまだまだ何度も全身麻酔で生検しますか？ >>943
充分な大きさの検体が取れれば次は病理検査待ちになるかと。
ただし特殊な免疫学的検査とかもするはずなので1ヶ月近くかかることも。
それが終わらないと治療方針がたたない。 >>943
病型を判明する為には必要なので判明するまでやり直しもあります
次こそ分かって治療に向かえる事を祈ってます >>942
抗がん剤治療での免疫力低下はままあるので、帯状疱疹防止用にアシクロビルを飲んでいます。
プレドニゾロンも半年以上ずっと飲んでいてヤバい。最初は大量に飲んで不眠に悩まされたけど、
結構数値が改善しました。しかし、服薬量を減らすにつれて効かなくなり、本格的な抗がん剤
治療を避けられなくなりました。未だにそれと並行して量は減ったもののプレドニゾロンとそれの
副作用を抑える薬多数を飲んでいます。筋肉痛はないけど、気は晴れない。 >>943
多分もう一回で済むでしょう
不安でしょうが踏ん張り所です エコーで見て、しこりの厚さが10mm未満の場合って癌ではない場合、なんなのでしょうか。不安です 皆様ありがとうございます
レスアンカ付けるとエラーになりましたのでまとめてですみません
本当に不安です耐えられるかな
先生方を信じて頑張ります
また不安になったら質問に来ます >>949
適当なことは言えませんが一発成功を祈っています！
ところで血管痛というのはR-CHOPなどでも必発の副作用なんだろうか？
これがあまり無かった人はいますか？
今のところ痺れ対策には手足、血管問題には点滴部位を冷やす、便秘には身体を冷しすぎず牛乳を援用するとか
簡単な対策しかわからない >>950
うちの病院では点滴の前に注射部位をホットパックで温めることによって血管痛を防いでる。それでも血管痛になった場合はヘパリン類似物質のクリームを朝晩に痛む部位に塗り込むよう処方された。
3ヶ月くらいで痛み痺れは完全になくなったよ。 >>951
なるほどありがとうございます。確かに当日は温めて翌日以降は冷やすとよいとある
しっかりしているところはやってくれるのか 二年ほど前にチョップしたけど
血管痛がよくわからんが打ったところが痛いことは当時も今も皆無です。
反対の腕と血管の浮き方に違いがあったりと外見上ちょっと変わったりしてますが特に変化なし。
ホットパックもしなかった。
もしかして病院によって薬剤の状態を変えてたりすんのかな。
うちの病院は薬剤をフレッシュな状態にして打ってますって言ってたような。
なんだフレッシュッてとは思ったけども。 一応がん拠点病院でフレッシュってのはまあ
治療前の不安を取り除くための表現かもしれんけども。
しかし外来治療中にと買ったiPad、まったく使わんなぁ。。。
明るい所で見るから画面が光って映画が見にくいし
Wi-Fiでドライブ中に大画面カーナビに使えると思ったんだけど
遅延が酷くて使い物にならない。 >>926です
問題なさそうなので980あたりになったら
テンプレ置き換えて自分がスレ立てしますね お早うございます
昨日は何も喉を通らず１日グッタリしてたけど、今朝はすこぶる快調
外出させてもらえないかなぁ >>957
うち、入院患者は病院内のカフェすら使えないってのはちょっと驚いた
差別じゃないのかとw コロナ前だったけど外来患者がいるフロアに行くことはお勧めしないと言われていた リツキサンの前後4週間はコロナワクチン射てないようだし厳しいな 早く若い人までワクチン接種が行われるように
なって集団免疫が出来ると良いのにね しかもファイザーはできれば四週間空けて二回目を打つことを推奨している。効果が上がるため
これから治療だがそんなのできない そもそも感染拡大を防ぐためなら、
毎日満員電車に乗っているような人から打たないと。 >>963
え
ファイザーって3週間あけるのではないの？
モデルナが4週間だと思ってた
寛解しててもコロナもワクチン接種もびくびくなのに
治療中はほんとに辛いね・・・ >>445
ブランクの話なのに予後云々って表現は悪意にしか見えない
まあ今後mRNA治療が上手く行けばそれが一番なんだけどね 頭部皮膚のしこりに気づいて一昨日濾胞性リンパ腫の診断、今日PETCT
治療方針はその結果出てからだけど何もかも不安で手につかないわ
特に自覚症状無くても腫瘍だらけだったりするんだろうか…どうせすぐわかることだけど、とか >>967
まずは先生の説明をよく聞くことです。その上でわからないことは紙にでもまとめておいて次回に聞く。
国立がんセンターのHPで病気について調べる。
それ以外のサイトや病気ブログは見ないように心がける。
頑張ってね 今週で1クール終了で来週にも一時退院できそう
全部で3クールくらいらしいが、先は長いぜ >>968
そうするよありがとう
まあ、既に色々ネットで見ちゃったけどもw
でも自分がもう70、80になることはないと思うと残念だ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
