悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part24
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1575586949/ >>951
なるほどありがとうございます。確かに当日は温めて翌日以降は冷やすとよいとある
しっかりしているところはやってくれるのか 二年ほど前にチョップしたけど
血管痛がよくわからんが打ったところが痛いことは当時も今も皆無です。
反対の腕と血管の浮き方に違いがあったりと外見上ちょっと変わったりしてますが特に変化なし。
ホットパックもしなかった。
もしかして病院によって薬剤の状態を変えてたりすんのかな。
うちの病院は薬剤をフレッシュな状態にして打ってますって言ってたような。
なんだフレッシュッてとは思ったけども。 一応がん拠点病院でフレッシュってのはまあ
治療前の不安を取り除くための表現かもしれんけども。
しかし外来治療中にと買ったiPad、まったく使わんなぁ。。。
明るい所で見るから画面が光って映画が見にくいし
Wi-Fiでドライブ中に大画面カーナビに使えると思ったんだけど
遅延が酷くて使い物にならない。 >>926です
問題なさそうなので980あたりになったら
テンプレ置き換えて自分がスレ立てしますね お早うございます
昨日は何も喉を通らず１日グッタリしてたけど、今朝はすこぶる快調
外出させてもらえないかなぁ >>957
うち、入院患者は病院内のカフェすら使えないってのはちょっと驚いた
差別じゃないのかとw コロナ前だったけど外来患者がいるフロアに行くことはお勧めしないと言われていた リツキサンの前後4週間はコロナワクチン射てないようだし厳しいな 早く若い人までワクチン接種が行われるように
なって集団免疫が出来ると良いのにね しかもファイザーはできれば四週間空けて二回目を打つことを推奨している。効果が上がるため
これから治療だがそんなのできない そもそも感染拡大を防ぐためなら、
毎日満員電車に乗っているような人から打たないと。 >>963
え
ファイザーって3週間あけるのではないの？
モデルナが4週間だと思ってた
寛解しててもコロナもワクチン接種もびくびくなのに
治療中はほんとに辛いね・・・ >>445
ブランクの話なのに予後云々って表現は悪意にしか見えない
まあ今後mRNA治療が上手く行けばそれが一番なんだけどね 頭部皮膚のしこりに気づいて一昨日濾胞性リンパ腫の診断、今日PETCT
治療方針はその結果出てからだけど何もかも不安で手につかないわ
特に自覚症状無くても腫瘍だらけだったりするんだろうか…どうせすぐわかることだけど、とか >>967
まずは先生の説明をよく聞くことです。その上でわからないことは紙にでもまとめておいて次回に聞く。
国立がんセンターのHPで病気について調べる。
それ以外のサイトや病気ブログは見ないように心がける。
頑張ってね 今週で1クール終了で来週にも一時退院できそう
全部で3クールくらいらしいが、先は長いぜ >>968
そうするよありがとう
まあ、既に色々ネットで見ちゃったけどもw
でも自分がもう70、80になることはないと思うと残念だ >>969
一時退院じゃなくて永久退院じゃないの？
2回目からは通院の。 >>970
え？濾胞性でしょ？
普通に寿命近くまで生きられら可能性高いと思うけど
あんまり悲観しないで気楽にいこう！
病気のこと考えすぎてストレスためるのが1番良くないよ 中悪性のDLBCLでも診断から2年再発せず生き延びれば生命予後にリンパ腫が関係しなくなると言われるからね >>971
いや、入院自体は続く
進行の早いバーキットリンパ腫だから入院でしっかりやりたいらしい ろほう性の場合、治療してもしなくても寿命には変わりがないと言われたわ。QOLを上げるために治療するかどうかだってさ。
血液がんは医学が一番進んでるので、生きてさえいればそのうちいい薬ができるらしい。 ここからの五年、難治DLBCLだろうがマントルやNK/T細胞だろうがあまり関係なくなる時代になりつつある
新しいゲノム解析医療やmRNA治療が見えてきたため
つまり、治療オプションが更に精度の良いオーダーメイドになってくる
再発すると治療カードは減るが、再発するのは全然珍しくない中でも簡単に諦めないことは大切だと思う 強いて言えば厚労省がしっかり仕事をしてくれることが大事
例えばマントル細胞へのCAR-TをFDAは承認したが日本はまだでしょう。難治、再発DLBCLが中心
科学の進展に厚労省の承認が追い付かなくなってはまずい。柔軟に良さそうな治療は承認してほしいね >>975
それは貴方がいい年齢だからじゃない？
初発が若い人はそんなこと言ってられないわ
抗がん剤はお金になるから血液がん関係の分野は進んでるけど、だからって私の予後が明るいわけではない
>>970
人生結局は自分の心がけ次第なんだから世の中に無駄に期待してはいけないし無駄に悲観してもいけない
治療はめっちゃしんどいけど越えられないものではない
お互い淡々といこう >>978
移植拠点病院の有名な先生がパワーポイントで説明してくれたことで、年齢は関係なく寿命には変わりがないというグラフを見せられたんだよ。という話。自分も治療しても寿命が延びないのか…と愕然としたよ。 皆余命や生存率の話は主治医に聞くものなのかね？
私は告知を予想した上で最初にそこだけは拒否した。死ぬ可能性はわかってるし、治療に集中したかったから >>979
多分それ早期治療をしても症状が出てから治療しても全生存期間は変わらないっていう論文上の話であって寿命が変わらないじゃないと思うけど
全生存期間と寿命は全く違うし、そもそもリツキサンがでて20年くらいしか経ってないんだから、寿命んぬんという話が出てくるのは違和感がある
MDアンダーソンのお偉いさんも最早濾胞性リンパ腫で死ぬ時代ではない(ｷﾘｯとか言ってるけど現実はそんなことないからね
難治性や形質転換とかあるからね
あまりこんなこと書きたくないけどさ
>>980
聞いたところで自分もそうなるとは限らない無駄情報だから言わない先生が多いと思う
でも聞いちゃうのが患者心理w
次スレよろしくね 926で提案したテンプレ置き換えで建てました
次スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part25
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1627682630/ ろ胞性、マルトなど低悪性度リンパ腫と中・高悪性度リンパ腫では話が全然違うわね。
中・高悪性を「経過観察」にしたらそこでジ・エンドだもん。
ステロイドやモノクローナル抗体製剤を除く「抗がん剤」や放射線は
要するに正常細胞より腫瘍細胞に強く効く「毒」そのものなので
正常細胞との差が小さい低悪性度ては効果が少なく害は相対的に大きい訳で
治療するか慎重に判断されるのは当然。 >>983
>正常細胞との差が小さい低悪性度ては効果が少なく害は相対的に大きい訳で
これはなんか違う
低悪性度&低腫瘍ならわかるけど ろほう性ステージ4だったソフィアのバンドの人は、リツキサンをR-CHOP後の維持に用いてるらしい
自由診療でね
ろほう性はR-CHOPが効かずガザイバ→移植のパターンも少なくないし、ステージにより見方は変わる ↑失礼、一旦寛解してるようなのでまあ維持というか再発予防目的かな。リツキサンは >>979
https://oncolo.jp/news/jshem82
の事だと思うけど、あくまで「進行期・低腫瘍量」で
「リツキシマブ早期介入は新規治療への開始を遅らせるが、OS（患者生存期間）は改善
しないことが報告された。」だけで、「高腫瘍量」の際に治療しなかったら死んでしまう
でしょう。少なくともどんどん増悪してまともに暮らしていけないよ。私の場合も、素人
目にも、これは罹患しているなと思ってから、（他の病気もカップルしていたこともある
けど）2年経過観察で、それから確定して、それでも最初はプレドニンだけの薬を試みて
ダメだったからその5か月後にBR治療に移行したよ。BR直前は腫瘍熱があったけど、
取り敢えず2クールでｂｩなりQOLは改善し、ほぼ昔の日常生活を取り戻すことが出来た。 ただ事実として、30年くらいずっと抗がん剤を拒否して維持を続けてる知人はいるにはいる
また、稀にだがろほう性は自然治癒するケースもある
勿論進行しつつあれば治療するのが当然良いと思うけど 再発後3年、毎月経過観察してるけど、sIL-2RとLDHの数値が下がると、リンパ腫の大きさも触って小さくなってると医師から説明された。
形質転換しなければ、こうしてくすぶり続けて、寿命を全うするのかなぁなんて思う。 >>990
経過中にたまに小さくなったりしてるってこと？それは凄い
まあ免疫病だからねえ >>991
濾胞性は小さくなったり大きくなったりするよ そういやここキムリアやってる人って見ないね
再発したら移植考えるのが多数派なのかな
それにしても病院って美人が多いよな。大企業と同じ >>993
そもそもキムリアをやってる施設が少ないしキムリア治療後の長期安全性はまだ確立してないし、薬価が高すぎるし、重度の有害事象もあるしで避けられたるんだと思う
うちの県ではどこもしていない >>994
余力がある場合、次の手で迷いはすると思うんだよね
実際に移植治療した人はどう思うんだろう、可能なら移植がいいよって思うのかな >>995
それはその人個人の感想や結果論でしかないし、していない治療と比較なんて誰も出来ないよ
キムリア投与患者の1年生存率は今のところ50％なんだけど、じゃあその人たちは移植してたら長生きできたかというと誰もわからない
逆も然り
だから他人の薦めを聞くより自分の体を知ってる先生や専門医と相談するしかない >>994
そもそも2ヶ月も待てる難治性の中悪性度患者って少ないと思うわ
キムリアって薬ができるのに2ヶ月もかかるんでしょう？ 3回目の再発でキムリア進められたけど、副作用怖くて辞めました・・・ 3回目の再発でキムリア進められたけど、副作用怖くて辞めました・・・ >>999
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