悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part20
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
sage進行です。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/t...ancer/1537203489/l50
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ それは気持ちが先回りしてなにもしないパターン
お葬式で喪主にモゴモゴ言ってさっさと帰るあれ
悪いとは言わないが結果的にスルーとなるんだよな
相手の性格や関係性にもよるんだから、そっとしとくのがいいとか喜んであげろとか、そういうセオリーがここで出ること自体変 患者の家族は実際難しい。
患者は病に囚われている心理状態になる事がある。そうなって当たり前だ。
表現が難しいんだけど、先回りして不安を取り除き受け止め続けると、患者は
その不安ややるせなさが自分以外の人にも伝わった感覚を手にするのと同時に、
感情の形をはっきり認識し続けてしまう、というか。
他者の共感を糧に立ち上がれる人にとっては最良の薬であり、逆に
共有することで感情認識が強まり病の中に没入してしまう場合もある。
時に静かに聴き、時にはそうじゃないよと否定し、時に先手を打つ。
それでも状況は刻々と変わる。
「癌患者(リンパ腫は癌じゃないけどさ)の家族は第二の患者」
そう言われる所以だよ。きっとみんな努力はしているんだと思うよ。 ちなみにうちは過去乳がん全摘から悪性リンパ治療中。
両方の闘病を見てきて、第二の患者も二度目になった。
>>853 w 二度目だから二倍の長さかなw
さて、病院行って、仕事行くよ。 >>852
同感する。
最初からあなたのような言葉であればここも荒れずにすんだんだよね。 同感してるから「貴方みたいな書き込みだったら〜」と思うだけで結局貴方の書き込みみたいなのが押し付けなんだよね
昨日から見てるけど余計な文言入れないと気がすまないのかね 胃原発DLBCL
R−CHOP6クール終了後
PET−CTおよび胃カメラ検査の結果
寛解となりました。
（10年間は検査が必要とのこと）
抗がん剤治療日以外、
ヤケクソで暴飲暴食、タバコ、バクチ、その他もろもろ、
やりたいだけやりましたが、
これからはゆっくり静かに体調を戻して行きたいと
思います。
現在治療中の方、
不安、体力減少、痛み等、大変でしょうが、
無理せず、希望を捨てず、でいきましょう。
ココで勇気を貰いました。
ありがとうございました。 >>857
自分が書き込んだことを皆に批判されたからって逆恨みはよくないね。
それも君のストレス解消法か？ >>857
議論してるつもりがないから言っても無駄かと >>859
>昨日から見てるけど
と書いたが読み落としてる？ ここには癒しの言葉を見に来ています。同じ病気なのにどうしてこうも攻撃的になれるんでしょうね。 キムリアの製造販売承認来たね。
そういうの、もっと広まれ。
願わくばリンパ腫のスレ自体いらなくなるような未来、早く来い。 >>866
対象者は年250人くらいと書かれてたが、保険適応になったとして、国はどうやって負担するんだろうな キムリア承認は朗報だけどアメリカでの薬価は5000万だろ？日本ではどうなることか。。
少子化なのに来年度の予算100兆越えだしで、我々の老後とか子供の未来を考えるとなんだか素直に喜べない
何だかすっごく複雑なんだよね 70歳なら限度額で月に8000円までしかかからない キムリアは条件きびしい
ＡＬＬは若年者だけ
ＤＬＢＣＢＬも簡単には使ってくれないようだし
しかもＴ細胞が暴走モードに入ったらサイトカイン撒き散らして自滅
体の中でリンパ球同士で共食いしてると思うとちょっと悲しくなるような >>858
おめでとう!! 寛解良かった!!
治療中やりたいことやりたいだけやった根性には脱帽です。
元気で!! 今日ニュースで第一三共とアストラゼネカが癌治療薬で提携したと。
今後ますます癌治療薬は開発されていく。
個人保険に薬価特約が付く日がくるかも知れないね。先進医療がそうだったように。 20年後、癌は薬で完全にコントロール出来る病気になるんだって。
天才な人が現れて前倒しして欲しい。 >>873
20年前に20年後には認知症の特効薬が出るって言われてたけど今は断念してる。
科学は日進月歩だけどかならずしも順調な道ではない。
未来を想像し切望するより日々淡々と生きていくことが大切だと考える。 ブレイクスルーは定期的に起こるんではないだろうからなあ。
その間が空白でもおかしくはない。
20年前のリンパ腫治療を考えればいまの治療法や検査法は
すごい進歩してると感じるけどなぁ。 どう進歩してるの？20年前からchopも骨髄移植もあるよ
でもRが出たことや副作用対策は大きいね Ｒが出る前はこれでリンパ腫やＣＬＬで死ぬ患者がいなるかのように言われたがコイツ単剤で完解にも持ち込めない
血液学で本当に命をすっくた革命的分子標的薬はイマチニブの方だった。にろちにぶ ダサチニブと新薬が出て数百倍の有効性
の薬も認可されてる。研究項目ごとで２０年の差は大きく現れた。 >>877
CLステージ4からR単独で寛解しましたけど。
また2年で再発はしましたけどね。 ＣＤ２０誘導ミサイルに核弾頭搭載て、薬もあったけｗ
さらに懲りずにマイロターグで悪評のカリケアマイシンをくっ付けた抗体藥もあったような >>879
未だ寛解で治癒に持ち込めないじゃん
据えてる目標が違う >>880
スレ立てよろ
>>8を>>5に加えてね >>882
視力が落ちているのか？それとも脳の方？ DLBCL、R単独で寛解の人、ブログでも何人かいますね。
病院にはR-chopで寛解→検診早期再発→R単独→寛解を繰り返してる人もいた。
副作用が少なくR単独で寛解維持出来るなら、充分アリかと。 ちょっと間違い。
>>検診早期再発じゃなくて検診→再発早期発見です >>888
稀でしょ。
瀰漫性大細胞Ｂではよほどの基礎疾患や特殊な事情が無ければ単剤はない。医師が選択しない。
増殖の遅いＦＬなどの維持療法なら単剤でも有効だろうけど。
無いよりはマシだけど頼るには非力。 >>888
リツキサン単独が適応になる条件ってなんだろ？
そういう論文あるの？ >>890
逆に濾胞性リンパ腫(FL)などの低悪性度リンパ腫は
一般の抗がん剤が効きにくかったのでリツキシマブが画期的だった。 >>891
私の場合、寛解後の維持療法としてRを2ヶ月おきに2年間やると再発率が3分の2以下に抑えられるとかの説があると説明されてやったよ。保険適応になったことも大きかったみたい。
結果は2年後のPETで再発増悪してたから、何だかな〜って残念感でしたが。 >>893
FLの維持療法ならそれはごく普通だけども
維持療法じゃなくて、DLBCLの寛解導入で
リツキサン単独ってどういう条件なん？
っていう話 >>895
すみません。
ろほう製でしたm(_ _)m >>891分からないです。
単純にリンパ腫経験者は頻回に検査を受けるから、再発も初期で発見出来れば
R単独ってこともあるのかーって程度に話を聞いてました。
もしかしてあの人、再発はDLBCLではなかったってことなのかな・・・。
あまり根掘り葉掘り聞けなかったんで。 このカキコで無責任な便所の落書きと同類であることがよく解る 残念 何だかやたらと知識を振りかざす人がいて、雰囲気悪くしてるね >>898
申し訳ない。自分としてもそういう方法があるのかと、結構喜んじゃってた。
まだ抗がん剤始めたばかりの頃だったから。
退院前に担当医にRだけって選択肢があるのかどうか聞いてみるよ。 >>899
雰囲気が良ければ知識がなくても不正確でもいいのか？
そっちの方がよっぽどまずいだろ 標準治療がない病気だから病院によって方針にはばらつきがあるし、それを話し合うのは有意義だと思います。
でも論文だせとかそういうのはちょっと違うんじゃないですかね。 >>904
イチゼロな書き込みをしてるのはあんただろうに >>905
はあ？
知識を振りかざす人がいると雰囲気悪くなる、
というのだって同じだろうが
そういう反知性的な態度も、雰囲気云々みたいなのも大嫌い >>906
研究者でも医者でも無いのに、聞きかじりの知識をひけらかして5chでマウント取っても仕方ないよ。
患者同士なんだから仲良くしようよ 正確な情報ってのはありがたいのですが
眉唾物の情報でもありがたいです。
どっちにしろ正確な情報であるか、
自分に本当にプラスに働くかどうかは
各々が後でここ以外で確認しますよね。
一応不確かな情報でも書き込んでみたほうが
情報集積力のあるいい場になると思います。
いまのこの流れで情報が集まってくるとは思えない。 上から目線の感じ悪い人は前からいるんだけど不特定が書き込める匿名掲示板だから仕方ない
スルーでいきましょう♪ >>906
あんたの好き嫌いなんか知らんがな
知識を「振りかざしてる」人は現実でも微妙だね
頭悪いんじゃない？ 知識を提示してる人はなんとも思われていないんだからイチゼロじゃないよな
ひけらかしてるお前の言い方の問題だろ
そもそもお前だってイチゼロ思考なんだから食って掛からないで謙虚に受け止めとけや 言い方考えればいい話なのにだってアイツだって〜と騒ぐのは子供お同じだよね ここに求められてるのは他の患者(本人)の自己体験に基づく話やアドバイスであって、医者から聞ける話じゃないわけよ。
私もここの言葉で何度か助けられたし感動したことも多い。便所の落書きって感じたのはあの漢方薬荒らしくらいかな。 それはあなたの主観であって医療情報や最新治療 医師から聞いた話について知りたい人もいるでしょ。
自己体験だけなら医学的根拠は必ずしも必要ないと言うことになるよ。
カツ丼一日４食２１日間食べたら治ったとか般若心経を読み続けたら治ったとか大宇宙神
に祈ったら治ったとか何でもアリになっちゃう。
それこそ便所の落書きそのものだよｗ 体験談だって創作は可能だし涙涙の物語だって書けるよね。 例えば家電で製品を買おうと説明を受けたとき
この製品の弱点やデメリットを教えてくださいと聞くと
ほとんど答えん。
医者に噂程度のネット情報の真意を聞くと商売上からか否定に近いことしか言わん。
食物繊維の摂りすぎはイレウスの原因になるって見たけど
摂りすぎって具体的にどれくらいの量？って入院中に看護師に聞くと
それネットの情報ですか？（ハァ・・｝って。
病院内の掲示物に書いてあったんだけど。。。
信頼関係で答えは変わってくるのでしょうけど
信頼関係ができてる状態での回答を知ることができる場所がここだと思ってる。
デメリットがあるかどうか、自分に効果あるかどうかなどの自分の天秤は各々違うのであって
天秤に載せるためのできるだけ多い情報量を俺はほしいよ。 >>916
商売熱心な医師で血液内科みたいにコスパの悪い科を選ぶ人は少ない。
マゾっ気があって勉強が趣味みたいじゃなきゃ勤まらない科だよ。
もちろん例外はあるけど。
商売上と言うなら金儲けより病院として実績作りのために未経験の薬を使いたがるとかはあるかも。 >>915
書くなとは言わないけど何日もひっぱられるのもどうかと思うんでコテつけてくんない?
そうすると見たくない人がNG出来て便利なんで >>915
医者から聞いた話だって自己体験のひとつだよ
医師から聞いた話なんだけど〜って書いてるがだけで根拠が生まれるわけではない
それに医師も不確かな情報や古い情報でものを言うことも多い
何をもって信じるかは好きにすればいいと思うけど、ソースのない伝聞話が有益な情報に含まれるとは思わない方がいいよ
>>916
噂程度のネットの話を持ち出されても医師が答えられるわけがないじゃん
医師はソースから自分の間違った推測を語ることはあるがソースもない出所も不明の情報に正誤は基本つけない
医師の発言は重いって医師自身理解してるから
よっぽど自信や根拠があるときは言ったりする場合もあるけど
医師や看護師と話すにはテクニックがいるよ
・根拠を提示しながら
・質問や意図を明確に
ネットの情報は自分である程度調べて、解らないときは質問の根拠となるソースを提示しながら発言した方がいい
ネットに書いてた〜だけじゃ医師じゃなくても取り扱ってくれないよ
イレウスも「そこの掲示板にある」をつけないと駄目
まぁ、イレウスは個人差があるからなんともと言われるだろうけどね
>>917
忙しすぎて最新情報を知らない人もゴロゴロいるよ >>919
×不確かな情報
○間違った推測
不確かな情報から推測することはないわ うちの医者はネットなら国立がんセンターの情報なら信じていいって言ってる。各病院で治療の手順も注意事項もけっこう違うもんね。正しいとか間違ってるとかじゃなくて医者と患者の判断のものさしかな。
それでも海外のサイトとかのほうも見ちゃうけどね。 >>919
>医者から聞いた話だって自己体験のひとつだよ
これは>>914の「ここに求められてるのは他の患者(本人)の自己体験に基づく話やアドバイスであって、医者から聞ける話じゃないわけよ。」に対するアンチテーゼでしょ
９１４は医師からの意見より患者の体験のみを必要としているようなのでまた聴きでも医師による情報やネットに発表されてる論文や治療サイトの情報
も必要だと思う。９１９ハ アゲアシトリｗ >>922
患者の体験 の み とは914の何処にも書いていないじゃん。のみって勝手に決めつけてるだけだよね。
そもそも患者が担当医からの情報に左右されない訳はないので患者の体験のみって無理だと思うよ。 というか何が言いたいのか解らないわ。。
>９１４は医師からの意見より患者の体験のみを必要としているようなのでまた聴きでも医師による情報やネットに発表されてる論文や治療サイトの情報も必要だと思う。
914は又聞きや論文が必要と思ってない訳じゃないってこと？ >>924
自己レス
私の安価ミスだわ。
ごめん、915宛じゃなくて914宛だったのよ。
これなら解る？ >>922
914だけど揚げ足取りは貴方でしょ。
いちいちソースだせとか論文だせとかいう、真偽判定をするに適した場所じゃないし、互いの情報交換が有意義だと思いませんか？ お前ら暇か?
これ以上は意図的な荒らしと一緒だからな? >>927
は？
俺が気に入らない書き込みは荒らしなの？ >>926
真偽は問わない
つまり便所の落書きと言いたいわけねｗｗｗ つい最近も便秘の話があって、みんなから体験や知識に基づく色んなアドバイスがありました。情報から取捨選択するのは質問した本人で、それが結果として正しい効果かどうかはわからないよね。それをわかった上で見るのがネットリテラシーだし。 >>926>>930
じゃあなんで漢方が荒らしなの？
互いの情報交換は有意義だ受け手が取捨選択してなんちゃらと言うなら、実体験に基づいてる漢方の話は別に荒らしでも何でもないが。
副作用はこうやったら自分は楽になった程度の実体験の話ならあんたの主張は同意できる。
だけど薬を使う副作用対策の話や治療の話、新薬の話もここでは結構出てくるが、それもソースなしで語っていいのかね？
医療の話なんだから不確かな情報がリスクなことくらい解るよね？
情報の取捨選択は当たり前だけど、語る方もそれなりの根拠を提示すのはマナーだよ。現実でもそうじゃん。
現実でも色んなアドバイスって名目で玉石混淆の話を広めたり収集してるの？
というか、受け手にネットリテラシーを求めるなら同時に書き手にも求めないとフェアじゃないよね。 どっちも邪魔くせえ
おもんないどーでもいいことでスレを消費してロムってるみんなに迷惑かけんなよアホが
どうしてもやりたいならこのしこりってリンパ腫?スレに移動してやれ ここで聞いた便秘対策、聞いてから毎日やってましたよー
朝に冷水と腰の旋回運動。
金曜日に二回目投与したんでまた始めます。
患者が出来そうな行動ってそんなもんしかないですからね。 >>932
面白くないからって別スレでスレチな書き込みみしろって馬鹿なの？
あんたの好き嫌いなんか知らんがな。
嫌ならあんたが別の話題の書き込みしろよ。
それすら出来ずヤジや馬鹿な代案しか飛ばせない低脳なら黙ってろ。 >>933
コロコロでもちゃんと出るとほっとしますよね。
親がイレウスが重篤化して大変だったのを見てるので、うんちを出す努力は患者の自律した努力が必要だって思います。
人には言えませんが、私の場合朝夕の食事のあとウォシュレットで肛門を刺激する方法をとってます。(論文はありませんw) おまえら、いい加減にみっともない言い争いやめないとスレageちゃうよ？ 何書いてもイイよ
どうせ便所の落書きだから
たのしいじゃんよ〜馬鹿と低脳どもの不毛な争いｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
これがなくっちゃ２ちゃんねる匿名掲示板の価値はない
いま２ちゃん潰れて５ちゃんかｗ >>942
基本的にはなにも変わってないよ。
無責任 無秩序 無法地帯
だから気軽に書き込める匿名掲示板。無礼者もいるし非人道的な書き込みもあるし。
そこらへんを踏まえていると便利で楽しい。 >>944
5ちゃんのことじゃなくて>>939の文体がうすら寒いの
急に酔っぱらったおっさんに絡まれた時の気持ち悪さに似てる なんだなんだ???荒れている!!??
R単独情報をうっかり書いてしまった俺が来ました。
必ず担当医に聞くからあと2ヶ月待って下さい。だからここらで一旦矛をおさめて欲しい。 で、ちょっと自分が浅はかだったなって反省したんだけど、同じ病棟の人でも
病気のこと全部話すわけじゃなかったよなって。
骨髄いってるか、ステージとか、やっぱ言いたくないことは言わないだろうし、
嘘って言うと聞こえが悪いけど違う言い回ししたりもあるなと。思い当たるフシもあってさ。
自分は全部本当の事話しちゃうタイプなんだけど、そうとは限らない人もいて当然だよね。
みんな、すまんかった。 ９４６は悪くない
それなりのソースが必要かどうかって意見交換はした方がいいことだしこの程度のゴタゴタはいつもしてること
あとはつまんなーいつまんなーいって下らない押し付けしてくる低脳お爺ちゃまがいるだけ 悪性リンパ腫の茶話会とか誘われたりするんだけど、やっぱり中には論文だのエビデンスだのと、頭でっかちのうっとうしいのがいるんだろうなぁ。 >>950
茶話なんだからそもそもそんな話しないでしょ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
